Le misure di salute pubblica non rendano più inaccessibili i trasporti

Superando.it del 26.05.2020

«Nel pieno dell’emergenza coronavirus – sottolineano dal Forum Europeo sulla Disabilità – il Belgio e la Francia hanno sospeso l’assistenza ferroviaria ai passeggeri con disabilità». Per aiutare dunque i rappresentanti istituzionali dei vari Stati e tutti gli attori coinvolti nel sistema dei trasporti, il Forum stesso ha redatto alcune linee guida, per far sì che nell’attuare le strategie di uscita dall’emergenza si prendano in considerazione le esigenze dei passeggeri con disabilità, evitando che le misure di sanità pubblica divengano una giustificazione per violare i loro diritti.

«Il coronavirus e le misure di isolamento – sottolinea l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), in una nota diffusa nei giorni scorsi – hanno colpito in modo particolarmente duro le persone con disabilità, principalmente a causa del fatto che i Governi di tutta Europa ne hanno trascurato le esigenze in quasi tutte le aree della vita pubblica e privata. Inoltre, vi sono state importanti carenze anche nella fornitura di servizi essenziali come l’assistenza sanitaria, i servizi di supporto basati sulla comunità e i trasporti».

Proprio sui trasporti punta specificamente il messaggio dell’EDF, ricordando, ad esempio, come in Belgio e in Francia uno dei primi servizi ad essere sospeso sia stato quello dell’assistenza ferroviaria ai passeggeri con disabilità. E questa viene ritenuta come «una violazione del diritto comunitario, limitando ulteriormente il diritto di viaggiare per persone che già incontrano numerosi ostacoli rispetto all’accessibilità e all’assistenza».

Nella fase attuale, dunque, il Forum ha redatto delle linee guida per aiutare i rappresentanti istituzionali e locali dei vari Paesi, ma anche gli operatori dei trasporti, i gestori delle infrastrutture e altri attori interessati, a far sì che vengano prese in considerazione le esigenze dei passeggeri con disabilità nell’attuare le strategie di uscita dall’emergenza coronavirus in tutti i mezzi di trasporto (europei, nazionali, regionali e cittadini), evitando gli errori commessi durante il lockdown, che hanno ulteriormente aumentato l’emarginazione delle persone con disabilità.

In sintesi, le linee guida dell’EDF sui trasporti si basano sui seguenti princìpi:

° I pari diritti dei viaggiatori con disabilità sono indiscutibili e garantiti dal diritto comunitario, inclusa l’assistenza durante il viaggio. e le attuali misure di sanità pubblica non devono essere una giustificazione per violare tale diritto, ma devono invece essere sviluppate e attuate in modo da garantire sia il diritto al viaggio che la protezione della salute dei passeggeri con disabilità.

° L’accessibilità delle informazioni, comprese quelle relative agli obblighi e ai diritti dei passeggeri, alle restrizioni di viaggio, prima e durante il viaggio, va garantita a tutti, tenendo conto delle esigenze dei passeggeri con disabilità. Devono quindi essere informazioni facili da rintracciare, chiare e di facile comprensione. Anche l’accessibilità delle strutture e dei servizi di trasporto dev’essere garantita e questo costituirà un vantaggio dallo stesso punto di vista della salute pubblica: si pensi, ad esempio, a una porta automatica che per aprirla non serve toccarla.

° I dispositivi di protezione individuale vanno forniti a tutti i passeggeri e al personale di trasporto e le misure di igiene devono essere accessibili alle persone con disabilità.

° Gli investimenti e il miglioramento della formazione e dell’accessibilità devono proseguire, per garantire che i risultati raggiunti prima dell’emergenza non vengano perduti a causa di tagli ai finanziamenti o alla scelta di diverse priorità.

° Le Autorità e i Servizi devono mantenere una cooperazione diretta e continua con le organizzazioni delle persone con disabilità, per garantire che l’interesse dei passeggeri con disabilità sia debitamente considerato nello sviluppo e nell’attuazione di tutte le politiche e le misure. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazioni con l’Esterno dell’EDF (André Felix), andre.felix@edf-feph.org.

Malattie rare dell'occhio e COVID-19: tutte le risposte degli esperti

Osservatorio Malattie Rare.it del 26.05.2020

ERN-EYE. La rete di riferimento europea ERN-EYE ha pubblicato una nuova sezione per risolvere i tanti dubbi di chi ha un deficit visivo.

BRUXELLES. Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), sindrome di Usher, sindrome di Alström, uveite e tante altre: sono le malattie rare dell'occhio, delle quali si occupa ERN-EYE (European Reference Network on Rare Eye Diseases), una delle 24 reti di riferimento per le patologie rare approvate dalla Commissione Europea con l'obiettivo di promuovere la condivisione e la diffusione di competenze. Le ERN rappresentano un mezzo che consente ai medici di superare i confini del proprio Paese, facendo viaggiare l’eccellenza invece del paziente.

Da oggi, il sito web di ERN-EYE offre un nuovo servizio: all'interno della sezione dedicata al rapporto fra le patologie oculari rare e il COVID-19 è stata aggiunta una pagina con le FAQ (Frequently Asked Questions), le domande più frequenti rivolte dai pazienti ai medici. C'è un rischio specifico per le persone colpite da queste condizioni? Se si portano le lenti a contatto, è meglio passare agli occhiali? Come prenotare una visita specialistica e quali precauzioni prendere? Quali sono le regole da seguire per i caregiver e per i cani guida? Cosa cambia per i test genetici e per le sperimentazioni cliniche? Gli specialisti risponderanno a queste e ad altre domande, comprese quelle sulle specifiche malattie.

ERN-EYE, con i suoi 29 Centri presenti in 13 Paesi dell'Unione Europea, garantisce la copertura a più di 24.000 pazienti affetti da 900 malattie oculari rare, che rappresentano la causa principale di disabilità visiva e cecità per bambini e giovani adulti in Europa. Alcune sono più diffuse, come la retinite pigmentosa che ha una prevalenza stimata di un caso su 5.000 persone, altre sono molto rare e sono state descritte solo una o due volte nella letteratura medica. ERN-EYE affronta queste condizioni grazie agli esperti che lavorano in quattro gruppi tematici: malattie rare della retina, malattie rare neuro-oftalmologiche, malattie rare di oftalmologia pediatrica e malattie rare del segmento anteriore.

L'Italia, rispetto agli altri Paesi europei, ha il maggior numero di centri di riferimento appartenenti alla ERN-EYE. Queste strutture di eccellenza, con i loro rispettivi rappresentanti, sono l’Azienda Ospedaliero-Universitaria della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, l'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l'Azienda ULSS 6 Euganea di Camposanpiero, l'Azienda ULSS 3 Serenissima – Ospedale dell'Angelo di Mestre – Fondazione Banca degli Occhi del Veneto e l'Azienda Ospedaliera di Padova.

di Francesco Fuggetta

Malattie rare dell'occhio, la rete europea ERN-EYE nasce per non lasciare soli i pazienti

Osservatorio Malattie Rare.it del 26.05.2020

ERN-EYE . Il prof. Francesco Parmeggiani (Padova): “Possiamo immaginare questo network come una sorta di ospedale virtuale dedicato all’oculistica”.

La creazione di specifiche reti dedicate alle malattie rare, estese capillarmente sul territorio e costituite da medici e specialisti di tutte le discipline, nasce dalla necessità di evitare che i pazienti siano ‘dispersi’, e che rimangano isolati e disorientati in una lunga, e spesso infruttuosa, ricerca di risposte. È questo il motivo che ha portato alla nascita delle ERN (European Reference Networks), le Reti di Riferimento Europee sulle malattie rare e complesse, che non sono costituite da strutture fisiche, bensì da schemi e protocolli virtuali che coinvolgono i principali professionisti della salute ed erogatori di assistenza sanitaria in Europa. Tra queste reti c’è anche ERN-EYE, il network dedicato alle patologie oculari rare, che sono oltre 900 e che vengono classificate in base alla parte dell’occhio coinvolta.

Molteplici sono gli obiettivi di ERN-EYE, ma il primo consiste nel migliorare la diagnosi delle singole malattie e nel facilitare l’erogazione della corretta assistenza sanitaria ai pazienti, attraverso scrupolosi programmi di formazione e di condivisione delle esperienze. Inoltre, ERN-EYE intende sfruttare le innovazioni nella scienza medica, potenziando studi clinici e approcci mirati di ricerca traslazionale. Terzo pilastro della Rete è il rafforzamento della sorveglianza epidemiologica, mediante la progettazione e l’utilizzo di registri di pazienti. Infine, ERN-EYE ha attivato una serie di servizi di comunicazione tra gli Stati europei, facilitando gli scambi transfrontalieri e attivando sistemi telematici di condivisione delle informazioni che uniscano tutti gli specialisti. Per svolgere al meglio tali funzioni, i centri ospedalieri partecipanti alla Rete sono stati selezionati, dai singoli Paesi europei, sulla base dell’esperienza accumulata nella gestione a tutto tondo del paziente con malattia oculare rara, in termini di certificazione della patologia, scelta del piano terapeutico, correlazione genotipo-fenotipo e valutazione della progressività di malattia e della riabilitazione visiva, un aspetto, quest’ultimo, estremamente dinamico e complesso.

“Possiamo immaginare ERN-EYE come una sorta di ospedale virtuale, dedicato all’oculistica e organizzato su quattro piani, in ognuno dei quali è impiegato un ben preciso gruppo di lavoro tematico”, spiega Francesco Parmeggiani, Professore Associato presso il Dipartimento di Morfologia, Chirurgia e Medicina Sperimentale dell’Università di Ferrara, nonché Rappresentante Scientifico ERN-EYE del Centro Retinite Pigmentosa della Regione Veneto presso l’Ospedale di Camposampiero dell’Azienda ULSS 6 Euganea di Padova. “Al primo piano di questo ospedale c’è il gruppo di lavoro dedicato alle malattie rare della retina, di cui il Centro Retinite Pigmentosa di Camposampiero fa parte. Al secondo piano c’è il gruppo di lavoro che si occupa di malattie rare neuro-oftalmologiche, cioè le malattie rare del nervo ottico. Il terzo gruppo di lavoro si occupa delle malattie rare oftalmologiche in età pediatrica, mentre il quarto è dedicato alle malattie rare del segmento anteriore dell’occhio come, ad esempio, il cheratocono”.

Ovviamente, tra questi quattro gruppi non mancano le interazioni, che si esplicano nella creazione di altri sei team di lavoro trasversali, all’interno dei quali, secondo l’organizzazione di ERN-EYE, si affrontano le principali questioni comuni alle varie patologie oculari. “Il primo gruppo di lavoro trasversale, di cui faccio parte, si concentra sui problemi di ipovisione e riabilitazione visiva”, continua Parmeggiani. “Nel secondo, l’argomento principale è la diagnostica genetica. In questo gruppo non si parla specificamente di ricerca, che è argomento del quarto gruppo di lavoro trasversale, ma di clinica. Infatti, occorre ricordare che in Italia, dal 2017, con l’applicazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) i malati rari hanno diritto ad accedere ad analisi genetica molecolare mediante la semplice compilazione di una specifica impegnativa da parte del medico specialista in oftalmologia esperto della materia. Il terzo gruppo trasversale è imperniato sull’importanza dei registri di malattie rare e sul valore dell’epidemiologia, il quinto è riservato alla formazione di personale specializzato come anche alla preparazione di raccomandazioni e linee guida, mentre il sesto alla comunicazione, al management e al controllo della qualità”. Una stratificazione ragionata e strutturata per i malati rari che, pur abitando in Paesi diversi, possono e devono essere gestiti in maniera comune, nell’ottica della cosiddetta “personalized patient-centered care”, ossia di una cura focalizzata sulle esigenze individuali di ciascun paziente.

Un valido esempio di questa moderna filosofia è il Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti (CPMS, Clinical Patient Management System) gestito dalla ERN-EYE, un’applicazione web nata nel marzo del 2019 per la discussione dei casi clinici più complessi. “La si potrebbe definire come un ambulatorio virtuale, nel quale i migliori specialisti europei possono condividere i dati clinici e gli esami strumentali dei pazienti in forma anonima, confrontandosi poi in modo interattivo per la migliore gestione possibile di quel dato malato raro”, precisa Parmeggiani. “Col risultato che è come se il paziente fosse visitato da tutti i maggiori esperti in materia sulla sua specifica patologia. Il CPMS è una piattaforma di consulenza che permette allo specialista di confrontarsi con colleghi di rilevo internazionale su uno specifico caso per dare risposte sempre più precise e aggiornate ai pazienti e ai loro familiari”. Si tratta di uno strumento ad uso esclusivo dei medici specialisti appartenenti alla ERN-EYE o di super-consulenti invitati a parteciparvi, che possono farsi carico della gestione condivisa del paziente qualora si ravvisasse la necessità di un consulto o l’opportunità di portare il caso all’attenzione dei colleghi, per favorire così il processo di formazione continua. Tutto ciò allo scopo di migliorare le procedure di gestione diagnostica, terapeutica e riabilitativa dei malati rari, senza guardare ai confini degli Stati europei d’appartenenza.

“Nel 2017, il Centro Retinite Pigmentosa della Regione Veneto di Camposampiero è entrato a far parte di ERN-EYE in qualità di membro fondatore, essendo stato riconosciuto, negli anni, come riferimento per i malati rari con patologie ereditarie della retina sia da parte dei pazienti, la cui afferenza è in continuo aumento, sia da parte delle istituzioni sanitarie regionali e nazionali”, aggiunge Parmeggiani. “Dal 2003, anno in cui il Centro è stato formalmente riconosciuto tramite una specifica delibera regionale, abbiamo quasi quadruplicato il numero di pazienti che gestiamo, arrivando all’attuale numero di circa mille visite all’anno. In tutto questo, la Regione Veneto ci ha sempre sostenuto, comprendendo la nostra necessità di avere forza-lavoro sia clinica che riabilitativa e affiancandoci nell’espletamento della gestione epidemiologica e amministrativa, anche e soprattutto grazie alla collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare del Veneto, diretto dalla Prof.ssa Paola Facchin”. Il paziente con malattia rara della retina, infatti, va inquadrato da un punto di vista clinico, genetico e riabilitativo, e servono fino a due ore e mezzo per eseguire gli esami del caso e stilare tutte le pratiche necessarie per le certificazioni, le raccomandazioni scolastiche o lavorative e la richiesta d’invalidità e la prescrizione degli ausili ottici o elettronici.

“Fortunatamente, per gestire al meglio le problematiche di continuità assistenziale dei nostri pazienti, possiamo utilizzare anche modalità telematiche a distanza”, specifica Parmeggiani. “Per prima cosa, dedichiamo un monte ore alla settimana al servizio telefonico ed e-mail, che permette al paziente di interfacciarsi direttamente con il nostro personale tecnico-sanitario della riabilitazione. Inoltre, proprio da quest’anno, per evitare le problematiche di linee telefoniche spesso difficilmente accessibili, è lo stesso personale del Centro che prenota, al termine della visita e su richiesta della persona visitata, il successivo controllo, senza far passare il paziente da segreterie o CUP, quasi sempre intasati. È un servizio che viene reso dai nostri ortottisti e assistenti in oftalmologia, che sono molto competenti e attenti alle problematiche dei malati. Inoltre, accettiamo le prime visite tramite un numero diretto, garantendo al paziente il primo inquadramento in tempi rapidi e con la massima efficienza”. Quando possibile e opportuno, quindi, mediante questi servizi di telematici ci si adopera per ridurre i disagi ai pazienti e ai loro familiari, rispondendo anche alle indicazioni stabilite dal Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, secondo le quali un malato raro dovrebbe essere sottoposto ad esami di controllo nelle strutture più vicine alla sua residenza, riducendo gli spostamenti che potrebbero risultare difficili da tollerare per chi è affetto da gravi disabilità della vista.

“Purtroppo, una delle problematiche maggiormente presenti in Italia è la difficoltà di garantire, specie nei centri d’eccellenza, un elevato standard di raccolta dei dati clinici, soprattutto in un’ottica di condivisione e analisi multicentrica mediante sistemi dotati di intelligenza artificiale”, chiarisce Parmeggiani. “La prof.ssa Facchin ha creato un registro dedicato alle malattie rare unico nel suo genere che, oltre a certificare la patologia e permettere i piani terapeutici e riabilitativi personalizzati, consente l’interazione di diversi professionisti, permettendo, potenzialmente, anche la stesura di un referto multidisciplinare attraverso un modello elettronico di Case Report Form (eCRF) condivisibile. Ma per usare al meglio questi strumenti servirebbe una vera e propria rivoluzione informatica, che il nostro sistema sanitario sembra davvero non essere in grado di recepire. Infatti, tale progresso gestionale prevede la larga diffusione e la concreta disponibilità di sistemi di archiviazione automatizzata dei dati clinici e delle immagini diagnostiche, l’accesso a piattaforme informatiche protette e condivisibili e, soprattutto, l’assunzione di personale sanitario-amministrativo preparato e motivato, come data manager e bio-informatici; il medico e il riabilitatore non possono fare tutto da soli, perché devono avere il tempo per dedicarsi al paziente e alle sue domande”.

Un aspetto d’importanza critica, infine, è la pianificazione a medio e lungo termine delle risorse da dedicare ai pazienti a grave rischio di ipovisione o cecità. “Dobbiamo poter lavorare al meglio per offrire ai pazienti un servizio adeguato”, conclude Parmeggiani. “La retinite pigmentosa, della qualche mi occupo a Camposampiero, conta in Italia circa 20mila persone affette, le quali, solitamente, cominciano ad avere problemi di visione in giovane età e sono destinate a dover convivere per tutta la vita con una malattia spesso progressivamente invalidante, che perciò deve essere affrontata in maniera appropriata da un punto di vista clinico, psicologico e riabilitativo. Ciò non può prescindere dal rispetto applicativo su scala nazionale delle vigenti normative LEA, le quali includono, oltre ai test di genetica molecolare, la rimborsabilità degli ausili visivi indipendentemente dal grado di invalidità del paziente ma solo in forza del suo status di malato raro; ma per fare tutto ciò e molto altro ancora, occorre saper dare la giusta importanza alle diverse priorità sanitarie del nostro Paese”.

Attualmente, oltre al Centro Retinite Pigmentosa di Camposampiero, gli istituti italiani che fanno parte di ERN-EYE sono l’Azienda Ospedaliero-Universitaria della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova e l’Azienda ULSS3 Serenissima di Venezia (Ospedale dell'Angelo - Fondazione Banca degli Occhi del Veneto di Mestre).

di Enrico Orzes

Malattie rare dell'occhio: sono più di 900 quelle attualmente identificate

Osservatorio Malattie Rare.it del 26.05.2020

Si tratta di patologie che coinvolgono specifiche parti del bulbo oculare: la ricerca punta allo sviluppo di terapie mirate.

Tradizionalmente, all’occhio è sempre stato conferito un significato profondo, tanto che in alcune culture esso era la raffigurazione di una divinità superiore. In chiave più moderna, l’occhio è diventato emblema di una società che tutto sorveglia e controlla, come descritto in “1984”, il celebre romanzo di George Orwell. Questo perché la vista è il nostro senso più sfruttato, attorno al quale sembrano ruotare tutti gli altri, pertanto le patologie che riguardano l’occhio, compromettendo la possibilità di vedere, sono particolarmente dure da sopportare. Secondo la rete di riferimento europea ERN-EYE, le malattie rare che riguardano il nostro organo della vista possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che intaccano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio.

Una classificazione, questa, che può essere meglio compresa ripassando brevemente la struttura anatomica oculare. Lo strato più esterno dell’occhio è quello della sclera, che è costituita da tessuto connettivo fibroso e che, nella parte anteriore, diventa trasparente e prende il nome di cornea. Al di sotto della sclera vi è la coroide, ben irrorata di vasi, che nella parte posteriore è rivestita dalla retina. Sulla retina è presente la macula lutea, che al centro ha la fovea, una zona dove l’acuità visiva è massima. Subito dietro la pupilla e l’iride, la parte colorata dell’occhio, c’è il cristallino, che ha la forma di una lente biconvessa. Tutto lo spazio compreso tra la parte posteriore del cristallino e la retina è detto corpo vitreo, ed è una massa gelatinosa costituita per la gran parte da acqua. A coprire esternamente l’intero bulbo oculare c’è la congiuntiva, una membrana molto sottile. Infine, vi è il nervo ottico, che trasmette segnali elettrici al cervello. Nelle diverse fasi di sviluppo dell’occhio si accendono (o si spengono) più geni, che concorrono alla formazione delle diverse strutture citate. Pertanto, la distinzione delle patologie oculari ereditarie deve tener conto sia della parte dell’occhio interessata, sia dei geni coinvolti.

Il segmento anteriore dell’occhio comprende, quindi, parte della cornea, l’iride, la pupilla e il cristallino. Tra le malattie rare che riguardano queste strutture figurano i glaucomi e le cataratte congenite, ma anche alcune forme di distrofia della cornea, quali la distrofia di Reis-Bucklers, la distrofia granulare, quella maculare-corneale e quella di Schnyder. In questo gruppo di patologie rientra anche la cosiddetta ectopia del cristallino (o ectopia della lente), che consiste, appunto, in un mal posizionamento della lente del cristallino, e il cheratocono, un assottigliamento della cornea che può colpire uno o entrambi gli occhi.

Tra le malattie rare della retina, la parte del leone spetta alla retinite pigmentosa, insieme alle anomalie della visione, all’amaurosi congenita di Leber, alle distrofie dei coni e dei bastoncelli o a quelle della macula.

Infine, vi sono le malattie rare del segmento posteriore dell’occhio, tra cui figurano le coroideremie, le vitreo-retinopatie ereditarie e le atrofie ottiche, come la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LOHN).

A queste patologie vanno aggiunti i tumori dell’occhio, tra cui il retinoblastoma o il melanoma uveale, fino a formare un universo vario e frastagliato costituito da oltre 900 malattie rare, all’interno del quale medici e ricercatori stanno cercando di muoversi usando strumenti di riferimento sempre più precisi, come la fisiologia e la genetica, per lo sviluppo di trattamenti mirati. Trattamenti come Holoclar, la prima terapia avanzata a base di cellule staminali approvata al mondo, frutto degli studi del prof. Michele De Luca sulla rigenerazione della cornea, o come Luxturna, la terapia genica recentemente approvata per pazienti affetti da distrofia retinica ereditaria legata al gene RPE65.

L’armamentario terapeutico per contrastare queste patologie è dunque in espansione, ma per ottenere risultati decisivi occorre un approccio a tutto campo, che metta in relazione embriologia, fisiologia e genetica. Inoltre, è necessario promuovere collaborazioni sempre più ampie e collegare i reparti di oculistica dei vari centri specializzati, non solo sul territorio nazionale ma anche a livello internazionale. Un obiettivo, questo, che la rete europea ERN-EYE porta avanti da tempo, attraverso la realizzazione di piattaforme di collaborazione per la diagnosi e la terapia delle patologie oculari rare.

di Enrico Orzes

Soggiorno terza età “Primo Sole” 4 luglio - 18 luglio 2020

Comunicato della Sede Centrale UICI n. 84/2020

A causa della situazione emergenziale abbiamo dovuto sospendere temporaneamente la realizzazione del soggiorno Primo Sole previsto presso la casa Vacanze di Tirrenia. Ora che finalmente abbiamo la possibilità di realizzarlo, abbiamo concordato il suo svolgimento per il periodo compreso fra il 4 e il 18 luglio 2020.

Probabilmente, non potremo garantire tutte le attività di socializzazione che erano state previste, ma abbiamo concordato comunque la possibilità di svolgere un periodo di vacanza che speriamo possa incontrare la soddisfazione e il piacere di tutti.

Per quanti avevano già prenotato il soggiorno tra il 31 maggio e il 14 giugno, se desiderano partecipare e aderire alla proposta 4-18 luglio, sarà necessario far pervenire alla Direzione della Casa Vacanze di Tirrenia una maggior somma di 75 Euro rispetto a quanto già versato. l’IRiFoR sosterrà con risorse proprie il resto dell’aumento del costo del soggiorno;

per chi desidera iscriversi e non aveva ancora prenotato, riportiamo qui di seguito le quote, tenendo presente che anche per loro l’IRiFoR sosterrà una quota del costo:

• camera singola (Torre piccola) euro 917,00

• camera doppia (Torre piccola) euro 833,00

• camera doppia (Torre grande) euro 1015,00

• camera tripla (Torre grande) euro 903,00.

L’offerta include:

• Servizio di Pensione Completa con acqua e vino ai pasti

• Cocktail di benvenuto

• Cena Tipica con degustazione dei piatti Toscani e Trentini

• Sala riunioni a completa disposizione per iniziative e serate ludiche, compatibilmente con il rispetto delle norme sanitarie vigenti al momento

• Servizio spiaggia (ombrellone e sdraio).

Alla quota va aggiunta la tassa di soggiorno di Euro 7,50, dovuta al comune di Pisa.

Quanti invece avessero già inviato la quota per partecipare al soggiorno previsto nelle date precedenti e non intendessero più partecipare a quello qui proposto, dietro richiesta, riceveranno la restituzione di quanto anticipato.

Suggeriamo infine a ciascuno, di verificare la possibilità di fruire del bonus “vacanze” previsto dal DL 33/2020 ed eventuali, successive modificazioni e integrazioni.

Di seguito riportiamo l’invito del Direttore della Casa Vacanze in modo che possiate avere un’idea precisa dello svolgimento delle giornate che vi stiamo proponendo:

“Ci stiamo preparando per accogliervi e darvi un caloroso benvenuto!

Dedicate tempo di qualità a voi stessi e rafforzate il vostro sistema immunitario con il mare! Per garantire la salvaguardia del Vostro benessere abbiamo adottato delle scrupolose ma preziose misure di prevenzione:

- Sanificazione costante di tutti gli ambienti;

- Colonnine igienizzanti in più punti;

- Tutte le camere saranno sanificate prima e dopo il soggiorno;

- Ampi spazi per la ristorazione e per la spiaggia.

Possiamo anche raggiungervi direttamente a casa con il nostro servizio di accompagnamento “da casa alla spiaggia” che con i nostri pulmini e un nostro autista si occuperanno del vostro viaggio per raggiungere Tirrenia.

Sicuramente le domande che in tanti vi farete sono: cosa dobbiamo fare? Ma la mascherina? Ma a quanti metri devo stare in sala ristorante? E se incontro qualcuno?

Cercherò di darvi alcune risposte che sono dettate dal ministero della salute, dalla regione Toscana e da un protocollo interno che abbiamo fatto redigere da un tecnico ella sicurezza sui luoghi di lavoro:

1) il cliente/ospite dovrà indossare la mascherina all’interno della struttura (zona ricevimento, zona bar) e nel tragitto che lo porterà al ristorante. All’ingresso del ristorante troverà un gel igienizzante senza risciacquo a base di alcool, all’interno del ristorante verrà accolto dal personale di sala che avrà camicia a maniche lunghe, mascherina e guanti che accompagneranno il cliente al suo tavolo. Arrivato al tavolo il cliente potrà tranquillamente togliersi la mascherina. Sarà possibile usufruire dei servizi del bar ma solo seduti ai tavoli interni o esterni. Al ristorante e al bar sarà cura del personale apportare tutte le attenzioni perché siano rispettate le distanze tra i tavoli.

2) Diversamente dal cliente che come grande accortezza deve avere la mascherina all’interno della struttura, noi personale del Centro dobbiamo sempre indossare mascherina, guanti e maniche lunghe; tutte le mattine dobbiamo fare un breve briefing, compilare una scheda e provarci la febbre.

3) Se incontri qualcuno all’interno della struttura portando entrambi la mascherina, non ci può essere trasmissione.

4) Le pulizie delle zone comuni e delle camere saranno un po’ più lunghe del solito perché si dovranno utilizzare oltre ai soliti prodotti detergenti anche prodotti igienizzanti specifici. Una cortesia che chiederemo agli ospiti di non sostare nei pressi della camera se la governante è alle prese con la pulizia della camera.

5) Per chi ne ha necessità al Centro potrà trovare mascherine tipo chirurgico, mascherine lavabili e guanti.

6) Sotto l’ombrellone non dovrai indossare la mascherina.

7) Queste sono le direttive valide ad oggi, e nella speranza che la situazione possa migliorare ancora anche queste direttive saranno riviste e migliorate.

Nella speranza di avervi dato notizie utili, Vi aspettiamo per un’estate diversa ma speciale !!!

Il Direttore”.

Per chi poi desiderasse svolgere corsi di informatica individuali, è possibile prenotarsi in anticipo sempre presso la casa vacanze nella persona del Direttore;

In accordo con l’ordine degli psicologi sarà garantita anche la possibilità di incontri quanto meno nella prima settimana di soggiorno.

Nella speranza di potervi incontrare numerosi e di poter svolgere un soggiorno che, nonostante le limitazioni di questo periodo, consenta momenti piacevoli, Vi salutiamo e aspettiamo le vostre prenotazioni.

Nuove Linee guida sull'inclusione scolastica. Incontri in videoconferenza

Carissimi e carissime,

martedì 5 maggio, la Giunta di Regione Lombardia ha approvato la Delibera 3105 che contiene le nuove Linee Guida aggiornate per l’anno scolastico 2020/2021 che, pur rimanendo sostanzialmente simili alle precedenti, presentano alcune novità sia per le modalità di presentazione delle domande sia nei budget individuali.

Inoltre, assume particolare significato la possibilità di poter beneficiare dei servizi nei Nido 0/3 anni.

Allo scopo di illustrare le novità, rispondere ai quesiti, raccogliere suggerimenti, proposte e criticità, il Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI organizza un ciclo di 3 incontri in videoconferenza:

- mercoledì 27 maggio alle ore 17.30, incontro con i genitori delle Sezioni di Brescia, Cremona, Mantova e Sondrio;

- giovedì 28 maggio alle ore 17.30, incontro con i genitori delle Sezioni di Lodi, Milano, Pavia e Varese;

- venerdì 29 maggio alle ore 17.30, incontro con i genitori delle Sezioni di Bergamo, Como, Lecco, Monza.

Parteciperà ai suddetti incontri il Presidente Nicola Stilla che ha seguito l’iter della delibera e, più in generale, tutta la materia dal 2017 ad oggi avendo partecipato ai tavoli tecnici di Regione Lombardia.

L’incontro, a causa dell’emergenza sanitaria dovuta al Covid 19, non potrà essere effettuato in presenza bensì in videoconferenza tramite la piattaforma Zoom Meeting.

Per chi fosse interessato a partecipare, può richiedere il link alla propria Sezione UICI di appartenenza oppure alla Segreteria del Consiglio Regionale alla seguente mail: simona@uicilombardia.org

LAVORO, MOBILITÀ E VITA QUOTIDIANA DELLA PERSONA CON DISABILITÀ VISIVA DURANTE LA FASE 2 DELL’EMERGENZA COVID-19 di Martino Zavagno e Laura Brera

Il documento si prefigge di offrire un’ampia analisi degli strumenti normalmente adottati dalle persone con disabilità visiva per gestire la propria quotidianità in maniera quanto più autonoma e, partendo da questo obiettivo, vengono evidenziate le varie problematiche insorte a seguito delle precauzioni da adottare a causa della pandemia da Covid-19.

Si fa tuttavia presente che le informazioni presenti nel documento vanno lette alla luce delle novità apportate dall’art. 9 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 17 maggio, che al comma 2° stabilisce che “Le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto, possono ridurre il distanziamento sociale con i  propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo, al di sotto della distanza prevista”.

Clicca qui per leggere il documento.