LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, 

riguardano oltre 200 patologie

Online una guida gratuita realizzata da Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.

Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.

Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.

La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie. L’elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.

La Guida fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esentabili ed un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica, descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l’esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente. I dati forniti dalla guida sono il risultato di un meticoloso lavoro di confronto tra il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiutano a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.

Il progetto editoriale, a cura dell’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Alexion Pharma Italy, Alnylam Italia, Pfizer, Sanofi Genzyme e Shire.

"Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei ‘gruppi aperti’ adottato – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio malattie rare – che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l’esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora questa persona non avrà diritto all’esenzione ticket, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme.”

“Questa iniziativa è nata dalla recente ‘rivoluzione’ introdotta in Italia nel campo delle malattie rare – spiega il prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia – e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all’interno del Decreto appena entrato in vigore e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a 16 anni di distanza dal primo elenco. La logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell’elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei. Questo evento, che coincide con l’avvio delle Reti di Riferimento Europee, nelle quali l’Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare”.  

Scarica qui la guida in versione integrale.

29 Settembre 2017

Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti

Si terrà venerdì 29 settembre, dalle 11 alle 13.30, presso la Stazione Leopolda di Firenze, l’evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, organizzato da OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani.

Per maggiori informazioni ed iscrizioni:

https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/le-malattie-rare-un-modello-per-l-innovazione-dalla-ricerca-ai-rapporti-con-i-pazienti

27 luglio 2017
MonitoRare III 
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Montecitorio “Aula dei Gruppi Parlamentari”, ingr. in Via Campo di Marzio 78, Roma

 Maggiori informazioni sono reperibili sul seguente link:
 http://malattierare.marionegri.it/convegni

DALL’IRIFOR LOMBARDIA Soggiorno estivo riabilitativo per famiglie con bambini da 0 a 6 anni, Duna Verde di Caorle 15/25 luglio (adesioni entro il 30 giugno 2017)

Anche per l’estate 2017 l’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) della Lombardia, grazie all’impegno dell’IRIFOR Centrale, propone il soggiorno estivo riabilitativo rivolto a famiglie con bambini da 0 a 6 anni con disabilità visiva ed eventuali disabilità aggiuntive.

Il soggiorno si svolgerà dal 15 al 25 luglio a Duna Verde di Caorle (Verona) presso Villa Sant’Ignazio, residenza dimostratasi pienamente rispondente alle esigenze dei partecipanti e agli obiettivi dell’iniziativa.

Il soggiorno è rivolto ad un numero massimo di 18 nuclei famigliari (per nucleo famigliare si intende il bambino ipo o non vedente accompagnato da uno dei genitori).

Nel caso in cui perverranno richieste in sovrannumero, si procederà ad una selezione di massima sulla base dei seguenti criteri:

1) la data di presentazione dell’istanza di partecipazione;

2) la provenienza della famiglia (si cercherà di favorire la partecipazione di almeno un nucleo familiare per ogni provincia lombarda);

3) il coinvolgimento da parte della famiglia nel servizio di Intervento Precoce che il nostro IRiFOR svolge a Milano e Brescia.

Il soggiorno vuole assumere una duplice valenza: riabilitativa per i bimbi e formativa per le loro famiglie. Ai bimbi presenti, infatti, verrà offerto un percorso riabilitativo calibrato in base alle esigenze individuali; per le famiglie, invece, il soggiorno potrà essere un momento di dialogo e conoscenza dei propri piccoli, potendone scoprire aspetti che vanno al di là dei loro problemi. Potendo seguire da vicino le attività svolte da questi ultimi, infatti, i famigliari avranno l’opportunità di acquisire le nozioni necessarie che poi permetteranno ai bimbi di proseguire il percorso riabilitativo nell’ambiente a loro più favorevole: la loro casa.

Liberi dagli impegni e dalla frenesia di tutti i giorni, le famiglie potranno poi dialogare, conoscersi, scambiarsi consigli e soprattutto confrontarsi sulle rispettive esperienze, creando i presupposti per creare fra loro una vera rete di contatti, strumento fondamentale per aiutarsi a vicenda a superare gli inevitabili momenti di sconforto e purtroppo anche di disperazione che sovente si trovano a dover affrontare nella vita di tutti i giorni.

ATTIVITÀ PROPOSTE:

• PSICOMOTRICITÀ - La psicomotricità è la capacità dell’individuo di relazionarsi con l’ambiente attraverso il movimento. Obiettivo è promuovere nel bambino con disabilità visiva attività finalizzate alla percezione del movimento e al piacere di percepire il proprio corpo in relazione all’azione e allo spazio, così da risvegliare tutte le sensorialità e favorire in quest’ultimo un vissuto ed un’esperienza senso-motoria quanto più simile a quella dei coetanei.

• IDROSTIMOLAZIONE - L’idrostimolazione ha il fine di consentire ai soggetti con pluridisabilità di svolgere attività di recupero psico-motorio in acqua. Il metodo si basa sul recupero del deficit esperienziale attraverso le proprietà dell’acqua. È ormai noto che una componente importante del deficit psico-motorio nei soggetti pluriminorati, soprattutto se con disabilità sensoriale, deriva spesso dalla carenza di esperienze motorie e sensoriali nei primi mesi di vita. Molti movimenti, il tono muscolare, il coordinamento e più in generale la motricità, non sono sviluppati nei bambini non a causa della patologia, ma proprio a causa della mancanza di "memoria del movimento". I tecnici di idrostimolazione hanno proprio il compito di produrre stimoli in modo condizionato, affinché il soggetto sia indotto a compiere esperienze motorie.

• CONSULENZA DI UN LOGOPEDISTA ESPERTO IN DISFAGIA - La terapia logopedica può fornire indicazioni e strategie di alimentazione più idonee per facilitare, sviluppare e/o perfezionare le abilità di deglutizione e/o di masticazione in bimbi che hanno alle spalle lunghi mesi di intubazione e di lunghe ospedalizzazioni con conseguenti ritardi nello sviluppo delle abilità di alimentazione. Inoltre fornisce un valido sostegno ai genitori, riducendo l’angoscia che deriva dal “non riuscire a far mangiare” il loro bambino.

• STIMOLAZIONE BASALE - Questa attività è la forma di gioco “più guidata” per i più piccini o per i bimbi che presentano particolari difficoltà a livello motorio, cerebrale e di patologia in genere. Si fonda sulla presentazione di materiale coinvolgente, che al minimo movimento dia sensazioni importanti, più o meno forti a seconda dei gusti e della personalità del bimbo, facendogli scoprire il “fare da sé”, la prima indipendenza nel gioco e la prima esperienza di autonomia. L’obiettivo perseguito è offrire al bambino l’opportunità di scoprire ed imparare in un contesto che dà sicurezza e fiducia.

• MUSICOTERAPIA - La musicoterapia rappresenta una prospettiva diversa dalla qual osservare i piccoli sia dal punto di vista dello sviluppo motorio, sia dal punto di vista relazionale, in particolare per coloro che sono poco avvezzi alla comunicazione. Svolta in maniera coordinata con le altre attività proposte, la musicoterapia risulta così essere un’attività che si sposa felicemente con quelle tradizionalmente riabilitative.     

• FISIOTERAPIA

• ORIENTAMENTO, MOBILITÀ E AUTONOMIA PERSONALE

Per informazioni sulle modalità di iscrizione:

sito web http://iriforlombardia.blogspot.it

contatto email segreteria_irifor@uicilombardia.org

telefono 02/76.01.18.93

BIENNALE ARTEINSIEME IN VENETO

Le attività accessibili nei Musei e Luoghi della cultura nella Regione Veneto

FONDAZIONE MUSEI CIVICI - MUSEO DI STORIA NATURALE - VENEZIA

Contatto: Cristina Gazzola email education@fmcvenezia.it 

tel. 0412700370 

Periodo: tutto l'anno su prenotazione

UN TOCCO DI NATURA

Il Museo di Storia Naturale come "contenitore" di suggestioni, capace di comunicare informazioni e contenuti di alto livello scientifico attraverso esperienze multisensoriali: qui è possibile guardare, toccare, sentire, capire... Il percorso si snoda nelle sale espositive tra fossili da manipolare, collezioni etnografiche, reperti naturalistici che raccontano l'evoluzione della vita sulla terra, la nascita della museologia scientifica, la complessità della natura e delle forme viventi.

FONDAZIONE MUSEI CIVICI - PALAZZO MOCENIGO - VENEZIA

Contatto: Cristina Gazzola email education@fmcvenezia.it tel. 0412700370 

Periodo: tutto l'anno su prenotazione

VENEZIA E IL PROFUMO: ESSENZE TRA LE MANI Percorso plurisensoriale che si sviluppa principalmente, ma non esclusivamente, nella sezione del museo dedicata al profumo e alla sua storia. Sono previste vere e proprie esperienze emozionali e sensoriali attraverso attività di esplorazione tattile e olfattiva di materie di origine naturale, tra cui quelle che gli antichi veneziani reperivano in Oriente lungo le "Vie delle Spezie". Vie ripercorribili grazie a una mappa a rilevo che ripropone i percorsi delle Mude, ossia le carovane navali organizzate dalla Repubblica di Venezia per procurarsi e commercializzare queste preziose sostanze. La lettura di alcune stravaganti ricette cinquecentesche svelerà poi i "segreti" dell'antica arte profumiera veneziana, tra cosmetica, medicina, scienza e magia. Prove di riconoscimento e di associazione, infine, avvicineranno al mondo delle fragranze che stanno alla base delle complesse "famiglie olfattive" da cui nascono tutti i profumi.

MUSEO D'ARTE ORIENTALE DI VENEZIA

Contatto: Marta Boscolo Marchi - email: marta.boscolo@beniculturali.it - tel. 041 2967611 

Periodo: maggio - luglio 2017

Attività: visite guidate per non vedenti e ipovedenti da 7 a 80 anni tutti i giovedì su appuntamento. Visite guidate per disabili intellettivi su appuntamento. Visite guidate per provenienti da culture altre su appuntamento. Laboratori pratici per disabili intellettivi per gruppi di max 10 persone, su appuntamento.

  

SOPRINTENDENZA ARCHEOLOGIA, BELLE ARTI E PAESAGGIO PER LE PROVINCE DI VERONA, ROVIGO E VICENZA 

Contatto: Claudia Cenci - email: claudia.cenci@beniculturali.it - tel. 045590935 

Periodo: giugno, data precisa ancora da fissare

Attività: Vogliamo organizzare un workshop sul tema dell'accessibilità culturale, con particolare attenzione alle disabilità visive, con una prima parte teorica in cui si introdurrà la tematica e ci saranno esperienze pratiche già messe in atto in altre realtà italiane. A questo seguirà un laboratorio tattile con materiali archeologici.

Lombardia Facile e SpazioDisabilità

Per chi vuole viaggiare. Per chi vuole visitare un museo. Per chi vuole fare sport. Per chi vuole sapere quali sono i servizi sociosanitari attivi sul proprio territorio. Per tutte queste persone – e non solo – nasce “LombardiaFacile”, il nuovo portale di Regione Lombardia dedicato alle persone con disabilità.

La possibilità, per una persona con disabilità, di trovare all’interno di un unico portale tutte le informazioni relative ad ambiti diversi rappresenta uno dei principali punti di forza di LombardiaFacile che si presenta come un unico “contenitore” ricco di informazioni, destinato ad arricchirsi ulteriormente.

 "Il senso del progetto sta tutto in questo nome: Lombardia Facile, che sta ad indicare che non ci devono essere ostacoli, limiti o preclusioni - spiega l'assessore-: che sia un sito internet, uno sportello territoriale, o uno sportello predisposto dalle tante associazioni che operano sul territorio che fornisce le informazioni – presenta l’assessore Francesca Brianza - lo scopo è sempre il medesimo: facilitare, dare informazioni, dare accessibilità".

Il portale, disponibile in italiano e in inglese, è articolato in otto sezioni: SpazioDisabilità, mobilità, turismo accessibile, scuola e formazione, lavoro, sport, servizi sociali e sociosanitari, provvidenze. All’interno di ciascuna sezione, le persone con disabilità possono trovare tutte quelle informazioni di cui possono avere bisogno. Sia che si tratti di cittadini lombardi, sia che si tratti di turisti che vogliono visitare la Lombardia.

Associazioni partner

LombardiaFacile si inserisce nel solco tracciato in questi anni dal progetto “Spazio Disabilità” incorporandolo e si arricchisce di nuove sezioni, nuovi contenuti e servizi innovativi. Il portale è stato realizzato e curato da sei associazioni attive sul territorio lombardo a tutela delle persone con disabilità: AIAS Milano, ANFFAS Lombardia, ANMIC Lombardia, ENS Lombardia, LEDHA e UICI Lombardia.

UICI (Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti Onlus), oltre ad essere l’associazione capofila del progetto, è impegnata assieme ad ANMIC (Associazione nazionale mutilati e invalidi civili) nelle attività legate al Front Office che viene garantito attraverso sia la presenza di personale altamente qualificato ed esperto sia attraverso un aggiornamento e una formazione continua degli operatori coinvolti.

“LombardiaFacile non è solo un sito internet - commenta Alberto Fontana, presidente di Ledha - Vogliamo dimostrare che le persone con disabilità sono cittadini attivi. E questo, purtroppo, non è affatto scontato”.

Turismo per tutti in Lombardia

Uno dei punti di forza del progetto di LombardiaFacile è quello di offrire informazioni efficaci alle persone con disabilità e con esigenze speciali che vogliono fare turismo in Lombardia e andare alla scoperta delle città d’arte, dei parchi, dei musei e della natura della nostra regione.

Per quanto riguarda la parte turistica, già oggi sono presenti 150 schede che descrivono in maniera dettagliata e precisa l’accessibilità di altrettanti musei e chiese. Grazie a queste schede, le persone con disabilità possono avere tutte le informazioni di cui necessitano per organizzare in autonomia una visita.

Inoltre, all’interno della sezione “Muoversi in Lombardia”, vengono fornite tutte le informazioni utili alle persone con disabilità su come muoversi in Lombardia con diversi mezzi di trasporto: dall’aereo al treno, dal trasporto pubblico locale alla navigazione laghi.

SpazioDisabilità
SpazioDisabilità è il servizio informativo di Regione Lombardia (attivo dal 2001) dedicato alle persone con disabilità, alle loro famiglie, agli operatori, ai volontari e alle organizzazioni pubbliche e private del settore. Questo Servizio offre risposte a ogni richiesta di informazione sui temi della disabilità, orienta nel variegato panorama delle opportunità disponibili ed indirizza l’utente agli enti, associazioni e uffici territoriali competenti.

SpazioDisabilità oggi intende attivare un complesso sistema di front office territoriale che prevede, oltre alla storica sede di Regione Lombardia a Milano, la presenza di esperti della rete associativa presso i servizi informativi degli Uffici Territoriali Regionali e la messa in rete di 13 antenne territoriali associative, di cui 11 in sedi associative poste nelle città capoluogo di Provincia e 2 rappresentate dalle sedi LEDHA ed UICI di Milano.  

A partire dal 2018, inoltre, il servizio di consulenza di SpazioDisabilità farà un ulteriore passo in avanti verso una sempre maggiore accessibilità. “Presso gli Spazio Regione e le sedi delle antenne territoriali - spiega Nicola Stilla, Presidente regionale UICI – al termine del periodo di sperimentazione già in atto a Milano presso la sede di SpazioDisabilità in Regione Lombardia, verrà introdotta la video chat LIS che consentirà alle persone sorde di comunicare autonomamente con gli operatori del Front Office grazie a un interprete della Lingua Italiana dei Segni collegato a distanza in video conferenza”.

Francesca Brianza Assessore al Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale e al Post Expo

Nicola Stilla Presidente Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – Consiglio Regionale Lombardo

Alberto Fontana Presidente LEDHA - Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità

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