Andrao (Retina Italia), "riconoscere la maculopatia come malattia cronica"

Agenzia AdnKronos del 19/01/2023

"La maculopatia senile non è riconosciuta come patologia cronica. Abbiamo già la proposta di legge, ma è tutto fermo. Stiamo anche facendo campagne di comunicazione con medici di base e farmacie per un’autodiagnosi del paziente. Manca l’informazione, la condivisione dei percorsi di cura", e inoltre, per la perdita di autonomia dovuta alla riduzione della capacità visiva, si manifesta “la depressione, condizione che frena il ricorso alle cure”. Così Assia Andrao, presidente associazione Retina Italia onlus intervenendo, a nome dei pazienti, al webinar online ‘Degenerazione maculare legata all’età, bisogni emergenti e politiche sanitarie determinanti per un’assistenza basata sul valore’, realizzato con il contributo non condizionato di Roche Italia.

La degenerazione maculare legata all’età - si è ricordato nel corso dell’evento - è una malattia cronica della retina che rappresenta una delle principali cause di cecità, nei paesi industrializzati, negli over 65. L’approccio terapeutico di questa patologia prevede iniezioni intra-vitreali da somministrare in contesto ospedaliero, ma rispetto alle 1- 8 somministrazioni previste all’anno negli studi clinici, in realtà i pazienti ne eseguono 2-4, compromettendo l’efficacia della cura. A tale proposito, Stanislao Rizzo, direttore di Oculistica all'università Cattolica e Policlinico Gemelli Irccs, nel suo intervento, osserva che “le strutture sanitarie non sono adeguate, sono affollatissime, hanno un carico impressionante e la malattia è in crescita esponenziale".

Spesso, l’aderenza è compromessa, da un lato, “per un problema del sistema - ricorda Andrao - i pazienti dicono di non aver compreso quanto spiegato dallo specialista” e, dall’altro, “non se la sentono di pesare sul caregiver, far perdere giorni di lavoro al figlio, al familiare”, così saltano un trattamento. “La mancanza di condivisione del percorso terapeutico causa la non aderenza alle terapie e danni a livello clinico. Più della paura dell’iniezione - continua - le persone, dopo una certa età, non vogliono pesare e sottostimano l’effetto di una iniezione non fatta".

Memorie sonore Senti che arte nei musei

La Repubblica del 18/01/2023

FIRENZE. Al museo con la realtà acustica aumentata per trasformare una semplice visita tra dipinti e reperti storici in un viaggio spazio-temporale guidato da narrazioni, composizioni musicali originali e paesaggi sonori. Grazie al progetto "Memorie Sonore On-Site", promosso dalla Rete museale Musei di tutti, a partire da venerdì prossimo, questa nuova esperienza multisensoriale sarà possibile, gratuitamente, all'interno del Museo degli Innocenti e del Museo di Palazzo Vecchio a Firenze, e nei Musei di Fiesole (area archeologica e Museo Primo Conti). All'ingresso, i visitatori riceveranno un kit composto da una mappa, un dispositivo audio e speciali cuffie a conduzione ossea, cioè che non chiudono il canale uditivo e che quindi permettono un'esperienza acustica coinvolgente e molto realistica. La narrazione, grazie a questa tecnologia, condurrà l'ascoltatore in una conoscenza più approfondita delle opere. «La frequentazione dei luoghi di cultura è cambiata e noi dobbiamo accompagnare la trasformazione per attrarre e formare un pubblico sempre più curioso» dice Anna Ravoni, sindaco di Fiesole. «Questo progetto dimostra che le istituzioni museali possono raggiungere grandi risultati lavorando insieme». "Memorie sonore" inoltre contribuirà a promuovere la cultura dell'accessibilità: i musei della Rete organizzeranno con l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, un calendario di visite guidate gratuite ogni primo sabato del mese, da febbraio a maggio, e nella ricorrenza del 21/2 per la Giornata nazionale del Braille (www.firenzefiesolemusei.net). (b.g.)

Disabilità, vedere o ascoltare: la realtà non cambia. Così il cervello si adatta per conoscere il mondo

La Repubblica del 17/01/2023

Studio degli psichiatri italiani su Nature Human Behaviour. Ecco perché siamo multimediali: volontari sordi o ciechi dalla nascita percepiscono le scene della "Carica dei 101" allo stesso modo di chi ha tutti i sensi funzionanti. "Abbiamo notato un'alta similarità nell'attività sensoriale fra chi vede soltanto e chi sente soltanto. Un motivo di più per non discriminare persone disabili".

Il lupo è lo stesso per tutti. Per chi è cieco e sente solo il suo ululato. Per chi è sordo e vede solo i denti digrignati. E anche per chi ha i sensi in ordine. Tutti e tre gli individui si ritroveranno a scappare insieme, con lo stesso batticuore. Non importa infatti come conosci il lupo. L'immagine che se ne fa il cervello non cambia a seconda del modo in cui ci accorgiamo della sua presenza.

L'esperimento

Un gruppo di psichiatri della scuola Imt Alti Studi di Lucca e dell'università di Torino lo ha dimostrato con un esperimento, oggi pubblicato su Nature Human Behaviour. Hanno arruolato dei volontari in parte ciechi dalla nascita, in parte sordi dalla nascita e in parte capaci di udire e vedere senza problemi. Non li hanno messi davanti a un lupo, ma più semplicemente ai dalmata del cartone animato La carica dei 101, o a una sua descrizione audio, all'interno di una risonanza magnetica che scrutava le reazioni del loro cervello.

"La risposta cerebrale in comune fra questi individui è indicativa di una funzione innata, presente indipendentemente dalle esperienze sensoriali avvenute dopo la nascita" spiega Emiliano Ricciardi, che insegna alla scuola IMT di Lucca. Il lupo insomma, come avevano scoperto alcuni romanzieri, è già dentro di noi.

Vedere e sentire: perché sono simili

Il risultato dell'esperimento non era scontato. Il dibattito sul ruolo che ciascun senso gioca nella nostra conoscenza del mondo va avanti da decenni. Ma nello studio italiano, aggiunge Francesca Setti, prima autrice della pubblicazione, "abbiamo notato un'alta similarità nell'attività sensoriale fra chi vede soltanto e chi sente soltanto".

La sintesi, la tana in cui l'immagine del lupo si forma, avviene in una parte della corteccia cerebrale, la parte più evoluta del nostro cervello, che si chiama corteccia temporale superiore.

"Questa è l'area - spiega Setti - in cui l'immagine visiva di un cane è accoppiata al segnale acustico dell'abbaiare, rendendo chiaro al nostro cervello che i due stimoli provenienti da due diversi sensi si riferiscono allo stesso oggetto del mondo".

Superare le disabilità

"Il risultato - spiega Pietro Pietrini, psichiatra che dirige il Molecular Mind Lab della Scuola IMT di Lucca - conferma che la capacità di rappresentare la realtà è programmata e che anche in assenza di informazioni sensoriali specifiche può esserci una stessa architettura funzionale.

"Il nostro studio - aggiunge Pietrini - è un ulteriore tassello per favorire politiche di inclusione della disabilità. Più conosciamo il cervello, più ci rendiamo conto che non esistono motivi scientifici per discriminare persone con disabilità. Il nostro cervello è programmato fin dalla nascita per superare gli ostacoli che si frappongono tra noi e il mondo che ci circonda".

Il cervello multimediale

Ed è programmato anche, si direbbe, per funzionare in modo multimediale. Leggere un libro, ascoltare un audiolibro o ripercorrerne la trama all'interno di un film suscitano in noi emozioni non identiche, ma simili. "Il cervello è in grado di formare un quadro di insieme a prescindere dal canale sensoriale specifico" spiega Petrini. "Anche se, allo stesso tempo, è facile immaginare che aspetti diversi della narrazione possano trovare maggiore o minore risalto nelle diverse modalità sensoriali. Il tuono di un temporale avrà più effetto nella modalità uditiva, mentre il bagliore del tramonto in quella visiva".

"Ma non va dimenticato - aggiunge lo psichiatra - che la lettura di un testo permette a ciascuno di noi di "girare il proprio film", ragione per cui si può restare un po’ delusi da un film tratto da un romanzo che ci aveva appassionato e che avevamo immaginato diverso".

di Elena Dusi

Persone ipovedenti, al via la Rete di Telemedicina Oftalmica della Lombardia

Pharmastar del 16/01/2023

MILANO. Nel corso del 77o Convegno della Società Oftalmologica Lombarda, che si è tenuto a Milano il 16 e il 17 dicembre è stata presentata la Rete di Telemedicina Oftalmica di Regione Lombardia per pazienti affetti da minorazioni visive. Un database progettato per low vision therapist in linea con le richieste dei pazienti lombardi, fragili di vista, che hanno difficoltà a raggiungere strutture sanitarie di cura o di terapia.

Uno degli obiettivi da conseguire, assieme a Regione Lombardia, è quello di costruire una rete di professionisti che si occupino della riabilitazione visiva. Questo è un tema che, sia (anche) per la velocità dello sviluppo tecnologico, sia per l’aumentare della vita media delle persone, sta diventando una necessità in risposta a pazienti che perdono autonomia.

È necessario però che la gestione del paziente ipovedente sia standardizzata e che i disabili visivi possano avere il miglior trattamento possibile e siano in grado di conoscere i centri che possano formulare percorsi personalizzati misti chirurgico-riabilitativi. Va proprio in questa direzione il progetto finanziato da RL che ha dimostrato importanti risultati, portando l’80% dei pazienti a un miglioramento della qualità della vita in termini del miglioramento del visus e conseguente recupero dell’autonomia persa a causa della minorazione visiva.

Focus del progetto

La disabilità visiva è infatti il focus del progetto che si snoda con un percorso di presa in carico del paziente ipovedente, volto alla ripresa dell’autonomia del paziente stesso.

Alcune patologie che riducono la capacità visiva interessano l’area centrale della retina, come la maculopatia, con conseguente riduzione dell’acuità visiva. Altre patologie, come il glaucoma e la retinite pigmentosa, interessano il campo visivo compromettendo l’orientamento e la mobilità negli ambienti interni ed esterni.

Talvolta l’unione di varie patologie compromette sia l’acutezza visiva che il campo visivo con una conseguente e marcata perdita di autonomia.

La perdita di autonomia si evidenzia nell’incapacità totale o parziale dei pazienti di svolgere alcune attività come quella di leggere un libro, un giornale, una rivista, le lettere cartacee, le istruzioni dei farmaci, il cucito, le parole crociate, l’utilizzo del pc e di poter visualizzare in maniera corretta gli orari nelle stazioni e negli aeroporti.

Migliorare la qualità della vita di pazienti affetti da minorazioni visive

Il bando per il finanziamento di progetti di innovazione in ambito sanitario e socio-sanitario, che ha finanziato il progetto, ora concluso, della durata di 24 mesi con poco più di 300 mila Euro, ha titolo “Migliorare la qualità della vita di pazienti affetti da minorazioni visive”, ha visto come ente capofila l’ASST Santi Paolo e Carlo e come responsabile scientifico il Prof. Luca Rossetti.

Il Low Vision Team dell’ASST Santi Paolo e Carlo è composto dal Direttore della clinica oculistica il Prof. Luca Rossetti, il Dott. Fabio Patelli responsabile della chirurgia vitreo-retinica, il Dott. Leonardo Colombo responsabile del centro delle distrofie retiniche, il Dott. Gaetano Savaresi specialista in ipovisione e il Dott. Paolo Ferri responsabile del centro di ipovisione e riabilitazione visiva.

Tale progetto ha messo in rete, oltre all’ASST Santi Paolo e Carlo anche l’ASST Lariana (dell’Ospedale) di Como, ASST Spedali Civili di Brescia e l’ASST Papa Giovanni XXIII° di Bergamo. Uno degli obiettivi del progetto è cercare di creare un metodo unico di lavoro e una cartella informatizzata comune tra i quattro enti, al fine di aggiornare anche le linee guida sulle minorazioni visive.

Il software dedicato, realizzato per il Progetto Regionale, ha fornito la base per ottenere uno strumento informatico più dinamico e completo nella gestione del servizio di ipovisione e riabilitazione visiva e ancora più adatto alla condivisione dell’attività ambulatoriale e la collaborazione professionale anche a scopo di ricerca.

Vantaggi della Rete di Telemedicina Oftalmica Lombarda

Con questo progetto di telemedicina si vanno a ridurre gli spostamenti dei pazienti che hanno difficoltà a raggiungere i centri (per ipovedenti), si riducono così anche i costi legati a tutto l’ecosistema familiare, dai pazienti ai caregivers.

Il percorso

Il paziente chiede, al medico di medicina generale la visita oculistica ed il paziente ipovedente, ai sensi della Legge 138/2001 che tutela la disabilità visiva, viene inviato al centro di ipovisione e riabilitazione visiva, dove viene preso in carico, con l’obiettivo di avere un recupero seppur parziale di autonomia e un conseguente miglioramento della qualità della vita.

di Silvia Pogliaghi

Persone ipovedenti, al via la Rete di Telemedicina Oftalmica della Lombardia

Pharmastar del 16/01/2023

MILANO. Nel corso del 77o Convegno della Società Oftalmologica Lombarda, che si è tenuto a Milano il 16 e il 17 dicembre è stata presentata la Rete di Telemedicina Oftalmica di Regione Lombardia per pazienti affetti da minorazioni visive. Un database progettato per low vision therapist in linea con le richieste dei pazienti lombardi, fragili di vista, che hanno difficoltà a raggiungere strutture sanitarie di cura o di terapia.

Uno degli obiettivi da conseguire, assieme a Regione Lombardia, è quello di costruire una rete di professionisti che si occupino della riabilitazione visiva. Questo è un tema che, sia (anche) per la velocità dello sviluppo tecnologico, sia per l’aumentare della vita media delle persone, sta diventando una necessità in risposta a pazienti che perdono autonomia.

È necessario però che la gestione del paziente ipovedente sia standardizzata e che i disabili visivi possano avere il miglior trattamento possibile e siano in grado di conoscere i centri che possano formulare percorsi personalizzati misti chirurgico-riabilitativi. Va proprio in questa direzione il progetto finanziato da RL che ha dimostrato importanti risultati, portando l’80% dei pazienti a un miglioramento della qualità della vita in termini del miglioramento del visus e conseguente recupero dell’autonomia persa a causa della minorazione visiva.

Focus del progetto

La disabilità visiva è infatti il focus del progetto che si snoda con un percorso di presa in carico del paziente ipovedente, volto alla ripresa dell’autonomia del paziente stesso.

Alcune patologie che riducono la capacità visiva interessano l’area centrale della retina, come la maculopatia, con conseguente riduzione dell’acuità visiva. Altre patologie, come il glaucoma e la retinite pigmentosa, interessano il campo visivo compromettendo l’orientamento e la mobilità negli ambienti interni ed esterni.

Talvolta l’unione di varie patologie compromette sia l’acutezza visiva che il campo visivo con una conseguente e marcata perdita di autonomia.

La perdita di autonomia si evidenzia nell’incapacità totale o parziale dei pazienti di svolgere alcune attività come quella di leggere un libro, un giornale, una rivista, le lettere cartacee, le istruzioni dei farmaci, il cucito, le parole crociate, l’utilizzo del pc e di poter visualizzare in maniera corretta gli orari nelle stazioni e negli aeroporti.

Migliorare la qualità della vita di pazienti affetti da minorazioni visive

Il bando per il finanziamento di progetti di innovazione in ambito sanitario e socio-sanitario, che ha finanziato il progetto, ora concluso, della durata di 24 mesi con poco più di 300 mila Euro, ha titolo “Migliorare la qualità della vita di pazienti affetti da minorazioni visive”, ha visto come ente capofila l’ASST Santi Paolo e Carlo e come responsabile scientifico il Prof. Luca Rossetti.

Il Low Vision Team dell’ASST Santi Paolo e Carlo è composto dal Direttore della clinica oculistica il Prof. Luca Rossetti, il Dott. Fabio Patelli responsabile della chirurgia vitreo-retinica, il Dott. Leonardo Colombo responsabile del centro delle distrofie retiniche, il Dott. Gaetano Savaresi specialista in ipovisione e il Dott. Paolo Ferri responsabile del centro di ipovisione e riabilitazione visiva.

Tale progetto ha messo in rete, oltre all’ASST Santi Paolo e Carlo anche l’ASST Lariana (dell’Ospedale) di Como, ASST Spedali Civili di Brescia e l’ASST Papa Giovanni XXIII° di Bergamo. Uno degli obiettivi del progetto è cercare di creare un metodo unico di lavoro e una cartella informatizzata comune tra i quattro enti, al fine di aggiornare anche le linee guida sulle minorazioni visive.

Il software dedicato, realizzato per il Progetto Regionale, ha fornito la base per ottenere uno strumento informatico più dinamico e completo nella gestione del servizio di ipovisione e riabilitazione visiva e ancora più adatto alla condivisione dell’attività ambulatoriale e la collaborazione professionale anche a scopo di ricerca.

Vantaggi della Rete di Telemedicina Oftalmica Lombarda

Con questo progetto di telemedicina si vanno a ridurre gli spostamenti dei pazienti che hanno difficoltà a raggiungere i centri (per ipovedenti), si riducono così anche i costi legati a tutto l’ecosistema familiare, dai pazienti ai caregivers.

Il percorso

Il paziente chiede, al medico di medicina generale la visita oculistica ed il paziente ipovedente, ai sensi della Legge 138/2001 che tutela la disabilità visiva, viene inviato al centro di ipovisione e riabilitazione visiva, dove viene preso in carico, con l’obiettivo di avere un recupero seppur parziale di autonomia e un conseguente miglioramento della qualità della vita.

di Silvia Pogliaghi

Oltre le barriere. Così le persone con disabilità visive possono usare i videogiochi

Domani del 08/01/2023

Anche i videogiochi possono avere barriere architettoniche e lo si capisce già dal nome, che presuppone il fatto che ci sia sempre una componente visuale, a scapito di chi ha disabilità visive. Così, sempre di più, c’è chi cerca di abbattere anche questo limite e lo fa come si farebbe nell’urbanistica: ripensando in modo diverso gli spazi virtuali.

Il videogioco può includere infatti anche altre tipologie di design ludico oltre al video. È il caso degli audiogame: esperienze che sfruttano la componente audio per creare ambienti di gioco, talvolta con l’ausilio anche di feedback tattili. «Sono videogiochi a tutti gli effetti, devono esserlo» dice Ivan Venturi, designer e veterano del panorama videoludico italiano, riconosciuto per il suo lavoro nella storica software house bolognese Simulmondo, e anche presidente dell’associazione Audiogame.

«Nel 2012 ho pubblicato Nicolas Eymerich: l’inquisitore, un videogioco d’avventura punta e clicca distribuito a livello internazionale da Microids. Ho deciso di fare il videogioco in italiano, in inglese e in latino medievale» spiega Venturi. «Per riuscirci avevo bisogno di un latinista, dato che non conosco il latino. Ho trovato un professore molto bravo qui a Bologna. Lavorando insieme, mi sono posto però il problema di come farglielo giocare, dato che è una persona con disabilità visiva».

Esperienze audio

La struttura di queste avventure grafiche, ci spiega Venturi, si può facilmente rendere accessibile. È necessario produrre una quantità di doppiaggi maggiore, poiché ciò che si vede a schermo deve essere descritto a voce. Fuori dall’accordo con l’editore Microids, Venturi e lo studio TiconBlu hanno creato una versione solo audio del loro videogioco, interfacciandosi per la prima volta con la comunità di giocatori con disabilità visive.

Proprio questa esperienza ha spinto il designer ad aprire l’associazione Audiogame, e a continuare a sviluppare giochi in formato audio. Anche con l’ausilio di Enea Cabra, il vicepresidente dell’associazione, “il magister” come lo chiama Venturi.

Sviluppare un audiogame è differente rispetto a un videogioco comune. Viene messa una grande attenzione nel design sonoro, con l’audio che è tridimensionale per restituire la percezione di un ambiente a 360 gradi. Dopodiché sono importanti le modalità di interazione con il gioco.

Nel caso di un audiogame su Pc «per mappare gli input bisogna sempre cercare un equilibrio tra i tasti freccia e quelli alla base della tastiera. Per confermare, in questi giochi, si usa spesso il tasto “ctrl” e, in generale, si usano meno i tasti centrali» dice Massimo De Pasquale, lead programmer a Operaludica, software house fondata assieme a Ivan Venturi.

Giocare a ping pong

Anche la startup torinese Novis Games è al lavoro su queste tematiche, cercando sì di sviluppare audiogame, ma soprattutto di aiutare sviluppatori e grossi publisher a rendere accessibili i loro videogiochi. «All’inizio volevamo fare tutto: la console, i giochi, una community, un’app. Però noi, in verità, forniamo una tecnologia. Uno strumento allo sviluppatore che si crea la sua modalità accessibile, insieme a noi» racconta Arianna Ortelli, Ceo di Novis Games.

«Aiutiamo gli sviluppatori a rendere accessibili i loro videogiochi, ma descrivendo quello che si vede a schermo tramite i suoni, seguendo l'immagine» afferma Marco Andriano, Cmo di Novis Games, attivista e persona ipovedente. I due si sono conosciuti alla Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) nel 2019, quando Ortelli ha presentato il suo prototipo di audiogame.

«Alla presentazione mi hanno fatto giocare a ping pong e così, per la prima volta, ho utilizzato un videogioco riuscendo a capirlo al 100 per cento». Attraverso un controller, racconta Andriano, colpiva la pallina avendo il rumore in cuffia, riuscendo a figurare la direzione e a sentire una vibrazione che simulava il colpo della racchetta. «Una sorta di vocabolario sonoro che ti dà una versione alternativa dello stesso gameplay», spiega Ortelli.

Rendere accessibile

Di audiogame e di accessibilità si parla poco sia nel dibattito generale sia in quello di settore. Il motivo, secondo Venturi, è che manca un «vero e proprio lavoro sulla cultura degli audiogame». I due giovani startupper torinesi spiegano che la difficoltà è immaginare, disegnare e, infine, implementare le funzioni che servono per rendere accessibile un videogioco.

Le piccole software house potrebbero avere difficoltà a causa dei costi. I ragazzi di Novis Games si sono dati l’obiettivo di aiutare gli sviluppatori attraverso una co-progettazione del gameplay, a patto che ci sia un reale interesse nella tematica.

«Non vogliamo che l’implementazione del nostro tool sia solo un’azione di marketing» dice Arianna Ortelli. «Se capiamo che l'azienda non ha un vero interesse nel fare un prodotto per la nostra comunità, dobbiamo essere bravi noi a dire no. O lo facciamo bene o non lo facciamo insieme».

di Damiano D'Agostino

Non vedente, ma attraverso la musica la scoperta di orizzonti più grandi

L’Eco di Bergamo del 08/01/2023

BERGAMO. C'è un mondo intero nella musica: «Lo scorrere del tempo, la durata dei ritmi, lo spazio delle altezze dei suoni», come spiega Gianbattista Flaccadori, di Ranzanico, che ad esso ha dedicato la vita. Per esplorarlo occorrono passione, impegno, dedizione, doti che possiede in abbondanza. Così, dopo aver perso la vista in tenera età a causa di una retinite pigmentosa, nelle infinite combinazioni di note, intervalli e pause che compongono il linguaggio musicale ha scoperto orizzonti più ampi, e non si è mai stancato di cercare nuovi canali di espressione. Ha trovato la sua vocazione nell'arte della composizione, nel canto corale, nell'insegnamento, ma non ha mai trascurato di mettere competenza e impegno a servizio degli altri svolgendo un'intensa attività di volontariato con l'Unione italiana ciechi (Uici). Attualmente è presidente regionale della sezione lombarda. Gianbattista in passato ha collaborato fra l'altro con amici e colleghi alla parte musicale del progetto per la creazione del «Braille music editor», un software con cui si poteva trascrivere uno spartito da pentagramma in Braille usando la tastiera del pc: «Oggi - spiega con un sorriso - gli strumenti si sono moltiplicati, ci sono tecnologie, programmi e applicazioni che permettono di raggiungere traguardi ancora più ambiziosi. Un aiuto fondamentale per noi». Resta comunque molto da fare per realizzare «una vera inclusione», e per questo continua a lavorare in prima linea nell'Uici «per conquistare opportunità migliori per tutti».

La diagnosi difficile

Quando è nato, nel 1953, «era difficile - spiega - diagnosticare una patologia visiva su bambini così piccoli». Gianbattista ricorda ancora con precisione il momento in cui lui e sua madre si sono accorti dei suoi problemi di vista: «Eravamo insieme in cucina, lei stava sbucciando alcune mele. Gliene ho chiesto una fetta, lei l'ha tagliata e me l'ha offerta, mentre io continuavo a sollecitarla, perché non vedevo la sua mano che me la porgeva. È stato scioccante per entrambi». C'è voluto tempo, però, per arrivare alla diagnosi definitiva: «Può darsi che la malattia fosse in corso già alla nascita. I miei genitori avevano notato che camminando mi sostenevo alle pareti oppure al tavolo, ma essendo ancora piccolo pensavano che avessi piuttosto qualche difficoltà motoria. Quando hanno capito che si trattava di problemi visivi è iniziato un calvario di visite e consulti. Continuavano a sperare che ci fosse una cura, finché uno specialista ha chiarito che non c'era nulla da fare, e ha dato ai miei genitori l'indirizzo dell'istituto per i ciechi di Milano». La madre di Gianbattista, nonostante non avesse mai dovuto affrontare un problema simile, usando istinto e buon senso lo ha aiutato subito a imboccare la strada giusta: «Senza aver studiato - ricorda - applicava i migliori principi pedagogici. Mi ha abituato subito all'autonomia, insistendo per mandarmi alla scuola materna con gli altri bambini, nonostante qualche paura iniziale. Mi ha insegnato a spostarmi negli ambienti della fattoria dove abitavamo toccando le pareti per rendermi conto degli spazi. Mi ha fatto conoscere gli animali, mi ha affidato dei compiti come piccoli acquisti nella bottega del paese oppure dai vicini quando le mancavano il rosmarino o l'erba salvia. È stata una pratica utilissima, perché mi ha aiutato a essere indipendente e ad acquisire quelle minime strategie che aiutano a sentirsi a proprio agio negli ambienti e di prendere le dovute misure. Quando sono entrato in collegio a Milano, a sei anni, sapevo allacciarmi le scarpe da solo e avevo già imparato molte cose sulla vita in campagna».

Una nuova avventura

Così è iniziata una nuova avventura per Gianbattista. Proprio in quegli anni, accanto alle materie tradizionali delle scuole elementari e medie è iniziata anche la sua istruzione musicale. «In seguito - dice - ho deciso di proseguire iscrivendomi al Conservatorio». A causa di alcuni problemi di salute è tornato a casa a Ranzanico. «Proprio in quegli anni si iniziava a parlare di inserimento degli studenti non vedenti nella scuola pubblica, e grazie al supporto dell'Unione italiana ciechi sono riuscito a iscrivermi all'istituto musicale Donizetti di Bergamo. Ho iniziato con il pianoforte, ma ben presto mi sono accorto che le esibizioni in pubblico mi creavano una fortissima ansia. Così ho scelto i corsi di composizione, direzione di coro e musica corale». Come scrive Cicerone, «l'amicizia rende i successi più splendidi e le avversità più lievi» e così Gianbattista negli anni dei suoi studi musicali ha trovato punti di riferimento importanti, che l'hanno aiutato a realizzare i suoi sogni: «Mi sono inserito subito in modo positivo con gli altri compagni. Ho un carattere estroverso e attaccavo bottone con tutti. Al secondo anno mi avevano già nominato rappresentante degli studenti. Mi sono sempre sentito accolto e benvoluto da tutti: il personale dell'istituto, i docenti e gli altri studenti. Ci sono state occasioni in cui ci siamo aiutati a vicenda. Quando è venuta a mancare la persona a cui dettavo i compiti di composizione, i compagni mi hanno dato una mano, e io in cambio li aiutavo a svolgere gli esercizi di armonia, materia ostica per tutti. È stata una bellissima esperienza umana. Sono anni che ricordo con piacere, fanno parte delle cose belle della vita, che ti danno il senso del presente e ti aiutano a proseguire con fiducia verso il futuro». Da Ranzanico a Bergamo Gianbattista ha sempre fatto il pendolare: «Scendevo da casa per una mulattiera piuttosto ripida con qualsiasi condizione meteorologica, fino alla fermata dell'autobus. Allora ero come un gatto, salivo e scendevo come niente. Un anno c'era la neve e mi avevano detto di stare attento, perché all'inizio della strada, nel cortile di una casa, c'era un cane molto aggressivo. Di solito mi tenevo alla larga ma con la neve è facile sbagliare strada. Così mi sono ritrovato vicino al cane, con un po’ di timore. Allora ho appoggiato a terra il bastoncino che usavo per camminare, perché non si sentisse minacciato. Gli ho parlato con dolcezza, chiedendogli di stare buono. Lui non solo non mi ha aggredito ma mi si è messo di fianco, permettendomi di appoggiargli una mano sulla groppa, e mi ha accompagnato fino in paese, poi è tornato a casa sua. Sono rimasto colpito da come gli animali possano capire le necessità dell'uomo e diventino istintivamente amici senza i pregiudizi che scattano invece in noi quando incontriamo una persona sconosciuta. Nonostante questo episodio non ho mai adottato un cane guida, perché pensavo non fosse adatto ad accompagnarmi nella mia professione a scuola».

Gianbattista Flaccadori ha lavorato come insegnante, continuando ad alimentare negli anni la passione per la musica: «Ho iniziato come tutti da supplente, con cattedre miste tra scuola media inferiore e superiore. Per necessità accettavo tutti gli incarichi che mi venivano proposti. Per esempio c'è stato un anno in cui mi è capitato di lavorare per alcune ore a Borgo di Terzo e Lallio alle scuole medie e per altre a Romano alle scuole superiori. Per fortuna c'era un conoscente che partiva alla stessa ora da Ranzanico e come me doveva cambiare autobus a Seriate, perciò mi aiutava negli spostamenti. Al ritorno invece c'era sempre qualche collega che mi riaccompagnava a Bergamo alla fermata dell'autobus. Anche in queste occasioni mi sono reso conto di quanto fossero importanti le relazioni sociali: solo parlando e stringendo amicizie si possono trovare persone disposte a starti vicino. Per questo è importante mantenersi aperti e disponibili e non pretendere sempre che siano gli altri a venirci incontro».

La cattedra di ruolo

Poi è arrivata la cattedra di ruolo, prima alle medie e poi all'Istituto Secco Suardo: «Nel frattempo - aggiunge Gianbattista - ho insegnato storia della musica e armonia all'istituto musicale Folcioni di Crema. Ho collaborato anche con l'Università di Bergamo tenendo corsi per stranieri sulla cultura musicale italiana. Mi è sempre piaciuto il mio lavoro. Mi sono impegnato a offrire ai ragazzi non solo nozioni ma anche un ascolto umano e buoni consigli per la vita, creando con loro rapporti di fiducia». L'impegno «pubblico» e associativo è proseguito di pari passo: "Ho ricoperto diversi incarichi, ma sempre con spirito di servizio, con il desiderio di aiutare chi ne ha bisogno. Le persone che prima di noi hanno guidato l'Unione ciechi ci hanno permesso di raggiungere traguardi importanti, ora noi proseguiamo sulla stessa strada. Iscrivermi all'associazione è stata un'altra felice intuizione di mia madre, che mi ha insegnato quanto fosse importante fare parte di un gruppo per la mia crescita umana e per affrontare le piccole e grandi sfide della vita quotidiana. Ho avuto una vita piena, mi sono sposato, ho potuto intraprendere la carriera che desideravo e ne sono felice, ma sicuramente ho dovuto affrontare tante difficoltà e combattere molte battaglie». C'è ancora molto da fare per promuovere l'inclusione sociale per le persone non vedenti: «I tre cardini del nostro impegno sono istruzione, formazione e lavoro. Il mondo cambia e con esso la mentalità, l'organizzazione, le esigenze. Alcune professioni che una volta erano uno sbocco naturale per i ciechi, come quella del centralinista, si stano lentamente estinguendo, ma le nuove tecnologie hanno aperto diverse possibilità. Aumenta il numero degli studenti non vedenti che riescono a laurearsi, valorizzando i propri talenti, ma ci sono ancora difficoltà di inserimento scolastico. La musica a scuola è poco considerata, e questo è un ostacolo anche per i non vedenti. Bisogna creare le condizioni perché torni ad essere considerata un'opportunità».

di Sabrina Penteriani