GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021

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La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionata dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021.

Gli Eventi

Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza ma insieme potremo portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare.

Se stai organizzando un evento, puoi segnalarlo a: comunicazione@uniamo.org.

TUTTI GLI EVENTI IN PROGRAMMA

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.

Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. 

La Campagna Social 

Diventa protagonista della campagna #UNIAMOleforze, ricevi la maglietta della Giornata e indossala pubblicando una foto sui tuoi canali social e taggando @uniamomalattierare.

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Che colpa ne ho se ci sono persone incivili? Parola di monopattino!

Superando del 24/02/2021

L’ultimo incidente causato a una persona non vedente dalla sosta “selvaggia” dei monopattini è accaduto a Roma, dove un insegnante in pensione è caduto rovinosamente, provocandosi danni fisici guaribili in una ventina di giorni. Mentre il Presidente Nazionale dell’UICI ha incontrato qualche giorno fa il Prefetto di Roma, chiedendo di porre fine a queste situazioni, l’UICI di Roma decide di «difendere in ogni situazione di “parcheggio irregolare” il monopattino elettrico», ma di essere sempre più intransigente verso gli utilizzatori incivili e sempre più pressante con le Istituzioni

Torna a presentarsi un grave problema già segnalato in diverse occasioni sulle nostre pagine (si veda la colonnina a lato del presente testo), quello cioè dei disagi causati alle persone con disabilità visiva dalla sosta “selvaggia” dei monopattini elettrici.

A segnalare infatti l’ennesimo incidente è l’UICI Nazionale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che racconta la disavventura vissuta da Michele, insegnante cieco in pensione, che qualche giorno fa stava camminando con il suo bastone bianco nella zona della Capitale fra Tor Marancia e Viale Odescalchi, nei pressi della scuola di Via Cerbara, quando, ricorda egli stesso, «mi sono inaspettatamente imbattuto in un monopattino elettrico parcheggiato in diagonale sul marciapiede, che mi ha sbarrato il passo, facendomi cadere rovinosamente in avanti e sbattendo violentemente con il viso e tutto il corpo sul selciato». Per paura del contagio da Covid, Michele ha rinunciato a farsi medicare in ospedale, anche se le contusioni e le escoriazioni sono evidentissime e stimabili in una prognosi di una ventina di giorni.

Dal canto suo, il presidente dell’UICI di Roma Giuliano Frittelli è immediatamente intervenuto sulla Polizia Municipale e sull’Ottava Municipalità della Capitale, per far sì che vengano garantiti il diritto alla sicurezza e all’incolumità a tutte le persone cieche e ipovedenti che vivono in quella zona, considerando che nella vicinanza c’è anche l’Istituto dei Ciechi Sant’Alessio.

«Sono per altro trascorsi solo pochi giorni – informano dall’UICI – dall’incontro tra il Prefetto di Roma Matteo Piantedosi e il nostro Presidente Nazionale Mario Barbuto, che riportando le preoccupazioni di tutta la categoria ha dichiarato per l’occasione: “Crediamo sia necessario un provvedimento urgente che ponga un freno all’inciviltà dell’uso selvaggio dei monopattini elettrici. C’è la necessità che le Istituzioni, preposte al controllo del territorio, mettano in campo le giuste azioni di prevenzione e ove necessario di repressione, per garantire l’incolumità e la sicurezza delle persone con disabilità visiva su tutto il territorio di Roma”».

«Questo ennesimo episodio che vede coinvolto un cieco – concludono dall’UICI -, che ama passeggiare in autonomia grazie al suo bastone bianco, questa volta è terminato con un grande spavento, paura e numerosissime escoriazioni per Michele. Ora speriamo che il Comitato per l’Ordine e la Sicurezza di Roma, sotto la spinta autorevole del Prefetto, assuma le iniziative necessarie per tutelare l’incolumità delle persone minorate della vista che scelgono la Capitale come residenza, tempo libero o turismo». (S.B.)

E il monopattino si difende dicendo: «Non ci sono gli stalli»!

Michele, dunque, ne avrà per almeno venti giorni e quanto gli è accaduto ci costringe ancora una volta ad affrontare un tema importantissimo, quello sull’uso sbagliato e superficiale di un mezzo di trasporto che annovera successi indiscussi in tutte le città nelle quali è stato introdotto per la mobilità sostenibile. Per questo, come UICI di Roma, abbiamo deciso con un atto provocatorio, vista l’assenza di una specifica regolamentazione, di difendere in ogni situazione di “parcheggio irregolare” il monopattino elettrico, mentre invece saremo più che intransigenti verso gli utilizzatori indifferenti alle conseguenze del loro comportamento leggero, e pressanti verso le Istituzioni, ancora sorde ai solleciti per emanare di un vero e proprio regolamento, anche assimilabile al Codice della Strada, con un primo conseguente obbligo, quello cioè di attrezzare subito “stalli” dedicati ai monopattini.

Facciamo gli auguri di pronta guarigione a Michele, e noi nel frattempo prepariamo “l’arringa”!

(Giovanni Fornaciari – UICI di Roma)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:

° ustampa@uici.it (Vincenzo Massa)

° ufficiostampa@uicroma.it (Giovanni Fornaciari)

Vaccini: FAND chiede a Regione Lombardia di inserire le persone con disabilità nella "FASE 1 BIS"

Mercoledì 17 febbraio si è svolto un incontro tra alcune realtà del terzo settore (tra cui il Forum Terzo Settore Lombardia, FAND e LEDHA), l’assessore regionale alla Sanità, Letizia Moratti, e l’assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità, Alessandra Locatelli. Il tema al centro dell’incontro è stata la richiesta da parte delle associazioni di persone con disabilità di mettere le persone con disabilità, i loro familiari e i caregivers nelle condizioni di essere vaccinati il prima possibile contro il Covid 19.

Durante l’incontro con gli assessori Locatelli e Moratti, FAND, unitamente a Ledha e Forum Terzo Settore Lombardia, ha chiesto di dare precedenza ad alcune categorie di persone con disabilità nella cosiddetta “Fase 1 bis” all’interno della quale, Regione Lombardia, ha già inserito le persone che risiedono nelle RSD, le persone che risiedono nelle strutture psichiatriche e le persone con disabilità riconducibili alla categoria delle persone con comorbidità. Tutte le persone che rientrano in queste categoria verranno vaccinate a conclusione della “Fase 1”, dedicata a operatori sanitari e socio-sanitari delle strutture di ricovero e cura, degli operatori e degli ospiti delle RSA. 

FAND, attraverso il suo Presidente Nicola Stilla, ha chiesto di inserire all’interno della “Fase 1 bis” ulteriori categorie di persone con disabilità, anche impiegando criteri di priorità come ad esempio la gravità o la necessità  di spostamento come nel caso delle persone con disabilità che devono recarsi quotidianamente al lavoro, senza dimenticare le persone con disabilità sensoriale.

Inoltre, FAND ha condiviso con LEDHA la necessità di inserire nella “Fase 1 bis”, gli operatori inseriti nella filiera delle Unità d’offerta residenziali e semi-residenziali (Centri socio sanitari, comunità alloggio, centri diurni disabili, centri socio-educativi, servizi formazione autonomia - comprese quelle attivate a titolo sperimentale dai Comuni), le persone con disabilità che beneficiano della Misura B1 e del Voucher disabili, le persone con disabilità prese in carico con

diverse misure dai Comuni (Sad, B2, Progetti di vita indipendente, legge 162, legge 112 sul “Dopo di noi”) e le persone prese in carico dai servizi della psichiatria. Per tutte queste categorie, deve inoltre essere prevista la vaccinazione dei caregivers. Secondo le stime delle associazioni, dovrebbe trattarsi di circa 50mila persone con disabilità, cui aggiungere operatori e caregivers.

Le persone che rientrano in queste categorie necessitano di un forte sostegno e, soprattutto, si tratta di persone per cui la somministrazione del vaccino può fare la differenza tra continuare a vivere in una condizione di sostanziale isolamento e un progressivo ritorno alla vita sociale.

Quante persone con disabilità vittime di reati!

Superando del 23/02/2021

Si stima che ogni anno 75 milioni di persone in tutta Europa continuino a essere vittime di reati e in questo quadro le persone con disabilità sono particolarmente a rischio. È noto, ad esempio, che le donne e le ragazze con disabilità hanno da due a cinque volte più probabilità delle altre di subire violenza e il 34% delle donne con problemi di salute o disabilità hanno subìto violenza fisica o sessuale da parte di un partner nella propria vita.

In occasione, dunque, della Giornata Europea per le Vittime di Reati (European Day for Victims of Crime) di ieri, 22 febbraio, come Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) abbiamo voluto ricordare che mai nessuna vittima dev’essere lasciata indietro. Tutti, infatti, hanno diritto alla tutela e a un ambiente sicuro per denunciare i reati subiti e accedere alla giustizia, senza timore di ritorsioni da parte di coloro che quei reati hanno commesso.

Con l’adozione della Direttiva sui Diritti delle Vittime (Victims’ Rights Directive), la Commissione Europea e gli Stati Membri dell’Unione si sono impegnati a combattere la violenza e a promuovere i diritti delle persone vittime di reato. Si tratta di una norma che stabilisce con chiarezza varie indicazioni e obblighi per i Paesi dell’Unione, ma anche per altri organismi dell’Unione stessa e per organizzazioni della società civile di sostegno alle vittime, in modo tale che quei diritti vengano concretamente garantiti, ad esempio tramite un sistema giudiziario pienamente accessibile, sia a livello di comunicazione che di locali fisici senza barriere.

E tuttavia, nonostante ciò, è ancora molto difficile per le vittime con disabilità in tutta Europa rivendicare i propri diritti, a causa soprattutto della mancanza di informazioni, sostegno e protezione. Per loro, pertanto, appare particolarmente importante la Strategia dell’Unione Europea sui Diritti delle Vittime 2020-2025 (EU Strategy on Victims’ Rights), ove appunto si riconosce esplicitamente che esse sono spesso vittime di abusi, inclusi i reati ispirati dall’odio, e che il loro accesso alla giustizia è più difficile, specie se si tratta di persone private della capacità giuridica. Infatti, una volta divenute vittime di un reato, le persone con disabilità incontrano gravi difficoltà ad accedere alle misure di sostegno e ai servizi disponibili per altre vittime, nonché ad esercitare i propri diritti a livelli di procedimento penale, perché sovente i relativi servizi a disposizione di tutte le vittime non sono accessibili.

La Strategia Europea prevede quindi alcune importanti azioni, ovvero:

- Promuovere iniziative che traggano insegnamenti dalla pandemia Covid-19, quali servizi di supporto in linea e servizi di dichiarazione delle vittime quali strumenti essenziali.

- Promuovere un sostegno integrato e mirato alle vittime con bisogni speciali, come quelle con disabilità, attraverso campagna di sensibilizzazione e opportunità di finanziamento da parte dell’Unione Europea.

- Impegnarsi per l’adesione dell’Unione Europea alla Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica del 2011 [ratificata dall’Italia con la Legge 77/13, N.d.R.] sulla violenza di genere o per misure alternative che raggiungano lo stesso obiettivo.

- Richiedere agli Stati Membri di adottare azioni chiave basate sulla Strategia Europea.

Da parte sua, quindi, il Forum Europeo sulla Disabilità intende continuare a difendere i diritti delle vittime di reati con disabilità, chiedendo ad esempio che le vittime con disabilità siano inserite nelle campagne di sensibilizzazione dell’Unione Europea, e a lavorare per la piena attuazione anche in questo àmbito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare rispetto all’accessibilità alla giustizia e alla violenza di genere. In tal senso collaboriamo già con altre organizzazioni del settore, tra cui Victim Support Europe, oltre a far parte della Coalizione Europea per porre fine alla violenza contro le donne e le ragazze, e a chiedere costantemente all’Unione Europea di aderire alla Convenzione di Istanbul e di sostenere le organizzazioni aderenti all’EDF che si battono per la ratifica della Convenzione stessa da parte dei propri rispettivi Paesi.

di Natalia Suárez,

Comunicazione esterna dell’EDF (European Disability Forum). Elaborazione del testo originale a cura della Redazione di «Superando.it». Ringraziamo Luisella Bosisio Fazzi per la segnalazione.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Marine Uldry, responsabile per i Diritti Umani nell’EDF, marine.uldry@edf-feph.org.

Progetto: “Il tuo gioiello che Brailla… Gioielli da vedere con le dita…"

Inaugurato in occasione della XIV Giornata Nazionale del Braille, presso la Gioielleria Oreficeria Tosoni di Mantova, il progetto: “Il tuo gioiello che Brailla… Gioielli da vedere con le dita…“, promosso dalla Sezione Territoriale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Mantova.

Di seguito il servizio che il Tg di TeleMantova ha dedicato al progetto.

https://youtu.be/1EKxUsYQkWQ

“Problemi agli occhi e vizi di refrazione da 0 a 3 anni”: web talk sulla prevenzione visiva

Venerdì 26 febbraio, alle ore 11, in diretta streaming sul canale Facebook di Iapb Italia Onlus e sul sito www.proteggilasuavista.it si terrà il talk online “Problemi agli occhi e vizi di refrazione da 0 a 3 anni”.

L’incontro sarà moderato da Tommaso Vesentini, giornalista e divulgatore scientifico e si avvarrà del contributo della Dott.ssa Elena Piozzi, Direttore Emerito della S.C. Oculistica Pediatrica presso l’Ospedale Niguarda di Milano. Nel corso del talk, la Dottoressa sarà chiamata a rispondere in diretta alle domande di mamme blogger per spiegare cosa vede un neonato nei primi 3 anni di vita, quali sono le capacità visive che si sviluppano alla nascita e come i bambini interagiscono con l’ambiente circostante.

Il talk online affronterà in particolare i seguenti temi:

- Come vedono i bambini alla nascita e nei primi mesi di vita;

- La vista del neonato dai 5 ai 9 mesi;

- Lo sviluppo visivo dai 9 ai 12 mesi;

- La vista del bambino a 2 anni;

- Giochi da fare per stimolare la vista del neonato.

L’evento è rivolto ai neo genitori, affinché possano sostenere lo sviluppo della vista nel bambino: i genitori, infatti, svolgono un ruolo fondamentale nell’assicurare che gli occhi e la vista dei loro figli possano svilupparsi correttamente.

Il web talk rientra nell’ambito del progetto “Proteggi la sua vista”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Iapb Italia Onlus per proteggere la salute visiva pre e post natale, con indicazioni e accorgimenti ai neo genitori per prevenire le malattie della vista del bambino.

Segui il link per partecipare alla diretta!

L'Unione ciechi distribuirà i Lego Braille Bricks alle scuole

Vita del 20/02/2021

Celebrata con un evento in streaming la "XIV Giornata nazionale del Braille" dedicata al sistema di comunicazione ideato nel 1829 e che ancora oggi è considerato "via maestra per l'inclusione e l’accesso alla cultura". All'iniziativa online la prima "uscita pubblica" del neo ministro Erika Stefani. Barbuto: «La sua presenza ci ha trasmesso speranza e voglia di fare».

di Antonietta Nembri

Dal 1829 il sistema Braille resta uno strumento insuperato con cui i non vedenti possono scrivere, leggere e comunicare. Un mezzo di integrazione – sottolineano all’Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) alla vigilia della XIV Giornata nazionale del Braille che si celebra domenica 21 febbraio. Per l’occasione l’Uici ha organizzato insieme al Club Italiano del Braille un evento dal titolo “Braille: via maestra per l'inclusione e l’accesso alla cultura”.

Un appuntamento in streaming con piccole performance musicali di artisti non vedenti, sessioni di lettura tra scrittori di fama come Maurizio De Giovanni e disabili visivi, testimonianze di classi scolastiche in cui il Braille è patrimonio di tutti gli alunni, interventi istituzionali e tra questi la prima uscita pubblica del neo ministro alle disabilità, Erika Stefani che ha annunciato il suo impegno a farsi «carico delle istanze delle persone con disabilità, tra cui quella visiva, a partire dall’ascolto e dal confronto con organizzazioni come Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti perché c’è bisogno di lavorare insieme, immaginando insieme il futuro e affrontandolo con ottimismo». Da parte sua Mario Barbuto, presidente dell’Uici ha commentato: «La presenza del ministro, tra noi, un po’ a sorpresa, è quello che vorremmo e ci aspetteremmo da ogni persona delle Istituzioni e della Politica. La sua presenza, inoltre, ci ha trasmesso speranza e voglia di fare, e ci conferma la volontà del nuovo Governo di proseguire con ancora più forza sulla strada del sostegno, valorizzazione e inclusione dei cittadini più svantaggiati. Siamo pronti e determinati a lavorare insieme al ministro» ha proseguito Barbuto, «a partire dalle nostre proposte sul Recovery plan, inviate alla Camera qualche giorno fa, e che puntano ad affrontare il tema delle disabilità con una progettualità a tutto tondo. È urgente in particolare rafforzare innovazione tecnologica e digitale, prevenzione e riabilitazione funzionale e dare piena cittadinanza alle persone con disabilità. Siamo certi che su questi aspetti troveremo un interlocutore competente e attento».

Il presidente Barbuto nel corso dell’evento ha sottolineato come il Braille sia ancora oggi «l’unico strumento di apprendimento diretto e autonomo per un disabile visivo, l’unico applicabile a qualsiasi disciplina del sapere, dalla musica alle lingue straniere, e come tale indispensabile per insegnare a migliaia di ciechi e dare loro istruzione, lavoro, cultura, cioè il diritto a essere cittadini tra i cittadini». Barbuto ha poi ricordato la necessità di valorizzare e diffondere «maggiormente tra gli insegnanti, le famiglie, il personale di assistenza e tutta la collettività» il sistema Braille che in questa fase di emergenza sanitaria è ancora più urgente, «come ricorda l’Oms, i non vedenti sono i più esposti al rischio contagio perché usano il tatto per leggere e in generale per interagire con il mondo. Come Uici vogliamo quindi cogliere questa occasione di celebrazione anche per ribadire la necessità di una attenzione mirata sul piano di vaccinazione delle persone non vedenti, estesa anche ai loro assistenti e accompagnatori, perché non siano ulteriormente penalizzati nella loro fragilità».

Da parte sua Nicola Stilla, presidente del Club Italiano Braille ha auspicato un aumento nella diffusione dell’alfabeto Braille «a partire dal potenziamento della formazione che dovrebbe riguardare l’intero corpo docente per una didattica sempre più efficace e inclusiva, e da un’attività di sensibilizzazione culturale su questo argomento». Stilla ha anche ricordato che «c’è ancora molta strada da fare sotto il profilo dell’informazione agli utenti, le scritte in Braille dovrebbero ad esempio essere apposte su un numero crescente di categorie merceologiche di prodotto, come è stato nel caso dei farmaci, e stiamo vedendo sui detersivi e il vino».

In questo contesto, il presidente della Federazione Italiana Pro Ciechi Rodolfo Masto ha illustrato una novità assoluta per il mondo della disabilità visiva frutto dell’impegno di Fondazione Lego: i Lego Braille Bricks. Si tratta di un’edizione speciale dei famosi mattoncini per la prima volta adattati per poter essere utilizzati dai bambini ciechi e ipovedenti. Su ogni mattoncino sono stati disposti i sei “bottoni” per l’incastro dei pezzi in maniera da rappresentare le lettere e i numeri dei 6 punti del codice di scrittura e lettura Braille.

Lo scopo di questo innovativo progetto sociale, che ha coinvolto 20 Paesi tra cui l’Italia attraverso la Federazione Pro Ciechi di Roma e per impulso dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, è di rivolgersi non solo a un pubblico di bambini ciechi ed ipovedenti, ma a tutti i bambini affezionati a questo intramontabile gioco, quindi un sussidio didattico inclusivo da condividere fra ciechi e vedenti.

Le confezioni di Lego Braille Bricks, prodotte per ora in tredici lingue, sono distribuite da Lego Foundation gratuitamente. Del prototipo italiano, supervisionato e testato dall’Istituto dei Ciechi “Cavazza” di Bologna, è stata avviata la produzione in Danimarca, mentre la Federazione Nazionale Istituti Pro Ciechi, con l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, si occuperà della distribuzione presso i Centri di Consulenza Tiflodidattica di Uici e le sue sezioni territoriali, scuole, istituzioni culturali impegnate in ambito pedagogico e altri luoghi collettivi, escludendo qualsiasi forma di commercializzazione.