martedì 2 agosto 2022

L’azienda brianzola dove lavorano (quasi) esclusivamente persone non vedenti

di Barbara Apicella

Quella mattina dell’1 gennaio 2021 non la dimenticherà mai. Quando ha aperto gli occhi Davide non ci vedeva più: attorno a lui solo il buio e nel suo cuore tanta paura e sconforto. Che cosa ne sarebbe stato della sua vita, del suo lavoro, del suo futuro ormai avvolto per sempre nelle tenebre?

Dopo un iniziale momento di sconforto Davide ha ripreso in mano la sua vita, e grazie ai corsi di autonomia e di informatica promossi dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti di Monza ha ricominciato a vivere. Ma soprattutto a lavorare. Ha proseguito l’attività di responsabile tecnico di aziende specializzate nell’installazione di impianti fondando, insieme al collega (e oggi amico) Salvatore, dando vita a una nuova azienda (la SCR Tecnologies Srls). Un connubio particolare e unico dove gli occhi di Salvatore vedono al posto di quelli di Davide e gli spiegano quello che lui non può vedere; mentre l’esperienza di Davide trova le soluzioni per il problemi che Salvatore poi trasforma in progetti.

Una storia di rinascita (“guai a chiamarla resilienza, è più corretto definirla resistenza a una situazione che non tornerà mai più come prima”, precisa l’uomo) quella che ha come protagonista Davide Rizzi e il suo collega Salvatore Scorrano. Insieme sono riusciti ad andare oltre i limiti e i pregiudizi e Davide - grazie ai corsi organizzati dall’Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) di Monza - è tornato sui cantieri, ma anche alla sua vita normale. Anche se avvolta nel buio.

Davide Rizzi ha 59 anni e vive a Pero. “Nel 2018 mi è stata diagnosticata una malattia neurologica – spiega -. Una malattia che mi ha cambiato radicalmente la vita”. Davide, libero professionista, appassionato di trekking e di viaggi ha dovuto fermarsi. “Facevo fatica anche a fare piccoli passi – prosegue -. È stato l’inizio di un calvario, dentro e fuori gli ospedali. Alla fine sono stato costretto anche a chiudere l’azienda”. Nel frattempo l’incontro con Salvatore che – malgrado i problemi di salute del collega – lo ha voluto fortemente nel suo nuovo progetto imprenditoriale. “Ho creduto fin da subito in lui – racconta Salvatore -. Non ci sono stati assolutamente problemi a dovermi adattare ai suoi tempi e alle sue esigenze, accettando la sua richiesta di lavorare mettendo però al primo posto la salute”.

Poi, improvvisamente, quella notte dell’1 gennaio di un anno e mezzo fa sulla vita di Davide è calato per sempre il buio, ma tutto questo non ha scalfito quel connubio lavorativo tra Davide e Salvatore. Tutt’altro: si sono dovuti semplicemente riadattare a una situazione che non sarebbe potuta cambiare. “Non avrei più riacquistato la mia vista – precisa Davide -. Dovevo assolutamente fare qualcosa”. Non sono stati mesi facili e Davide non nasconde di aver pensato, nei momenti di maggiore rabbia e sconforto, anche di compiere un gesto estremo. Perché non è facile, dall’oggi al domani, dover dipendere da qualcuno perché non si è più autonomi neppure a casa propria. Uno tsunami di emozioni hanno travolto l’uomo che, oltre dover fare i conti con la nuova condizione, doveva anche rispondere alle telefonate dei clienti che, ignari dell’accaduto, si erano affidati al professionista. “Ma anche rispondere al telefono non era facile, inviare un’email era impossibile”, ricorda.

A quel punto la rinascita. La decisione di rimettersi in pista e di ripartire, da una condizione diversa. “Ho accettato la proposta di Nicola Stilla, all’epoca commissario dell’Uici di Monza, di partecipare ai corsi di autonomia e di informatica – prosegue -. Sono stati la mia salvezza. Ho ricominciato a vivere, invece di sopravvivere sul divano di casa ad ascoltare la tv”.

Davide è tornato a lavorare: si muove con il bastone, utilizza senza problemi i mezzi pubblici, in casa è autonomo, invia email e risponde al telefono. E intanto l’azienda va avanti: anzi ha aperto le porte anche a un’altra professionista non vedente. Anche Elena Cantù – 40 anni di Monza, non vedente da dieci anni – è appena entrata nel team dove si occupa di marketing e di comunicazione. Anche per lei la partecipazione ai corsi di autonomia sono stati la “salvezza” per rientrare nel mondo del lavoro. “Se io e Davide non avessimo partecipato ai corsi di informatica non saremmo qui a parlare oggi di lavoro e di autonomia – precisa Elena -. Lavoro da casa, mi sento utile, vedo un futuro”.

Salvatore e Davide sono molto soddisfatti del lavoro di Elena. “Elena è stata assunta perché brava, molto brava, nel proprio lavoro – ribadisce Salvatore -. La conoscenza delle problematiche relative alla disabilità visiva acquisita dall’esperienza di Davide ci ha permesso di non discriminare Elena per la sua disabilità e quindi di inserire in azienda una risorsa capace ed importante. Spesso chi è disabile non ha bisogno di favoritismi ma solo di non essere discriminato”.

Nella presentazione dell’azienda che Davide e Salvatore inviano ai clienti, è scritto a chiare lettere che Davide è una persona non vedente. “Eppure questo non è un ostacolo – aggiunge -. Le persone neppure se ne accorgono. Guardano dritto al professionista, alle offerte e ai risultati”. Che Davide non veda non interessa: loro guardano ai risultati che quei due professionisti (ciascuno con le proprie peculiarità) riescono a offrire. “L’handicap c’è – precisa Davide -. Ma la competenza, agli occhi dei clienti, lo fa scomparire”.

Grande la gioia dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti di Monza. “Le storie di Davide e di Elena sono la dimostrazione che i corsi di autonomia e di informatica sono fondamentali – commenta il vice presidente Maurizio Erba -. Ma è ancora più importante la forza di volontà delle persone. La nostra associazione c’è ed è al fianco delle persone con disabilità visiva per dare loro un aiuto a ritornare a vivere e a lavorare”.

La SCR TECNOLOGIES ha assunto la struttura di azienda diffusa, ovvero senza una sede formale ma distribuita sul territorio. Ha piccoli depositi a Gorgonzola e a Brugherio, un ufficio a Pero ed uno a Monza. Elena Cantù ha scelto per comodità di operare da casa potendo quindi occuparsi anche dei figli e seguirli da vicino. L'azienda conta su un gruppo di collaboratori sparsi nel territorio lombardo. L’azienda devolverà una parte dei profitti all’Unione italiana ciechi ed ipovedenti di Monza per offrire le stesse possibilità avute da Elena e Davide anche ad altre persone con disabilità visiva.

lunedì 25 luglio 2022

Accessibilità dei siti: perché troppe aziende e PA ignorano la legge e i diritti dei disabili

Agenda Digitale del 25/07/2022

L’ultimo in ordine di tempo è il caso Iliad: troppe aziende e pubbliche amministrazioni continuano a ignorare che fornire servizi tramite siti (e app mobili) non accessibili significa discriminare gli utenti con disabilità e ricorrono a scorciatoie- beffa come gli overlay di correzione automatica. Il punto.

Nelle scorse settimane sugli organi di stampa dedicati è comparsa in pompa magna la notizia che Iliad, l’operatore di telefonia mobile che opera nel nostro mercato da ben quattro anni, ha fatto dono della possibilità di navigare nel suo sito ai suoi clienti con disabilità.

Si potrebbe dire “meglio tardi che mai”, se non fosse per il fatto che, ancora una volta, dobbiamo constatare che il dono si è rivelato l’ennesimo motivo di frustrazione per le persone con disabilità e che per Iliad non è ancora giunto il tempo per vantare una piena inclusività.

(Non) accessibilità dei siti: Iliad e le altre

Questo purtroppo non è un caso isolato. Sì, perché come sta accadendo purtroppo spesso, invece di seguire la via maestra di produrre siti che tengono conto già in fase di sviluppo delle regole prescritte dal consorzio mondiale per il web (W3C) per realizzare contenuti web accessibili, tra l’altro un obbligo per aziende con fatturato superiore ai 500 milioni di euro, si è scelta per l’ennesima volta una scorciatoia, un apparente uovo di Colombo.

La soluzione scelta da Iliad è uno strumento che automaticamente corregge problemi di accessibilità. Si tratta tecnicamente di un overlay di correzione automatica, che vediamo comparire sempre più spesso nei siti della Pubblica Amministrazione (tra cui il portale del turismo italia.it) e purtroppo non solo (si pensi ad esempio a Barilla, Campari, Dolce e Gabbana, Conad, Findomestic e molti altri), che promette una accessibilità automatizzata ma che in realtà genera il solito accrocco dove la persona disabile naviga con fatica.

Mettetevi nei panni di una persona con disabilità che vuole consultare i servizi turistici del paese, comprare un prodotto al supermercato online, stipulare un’assicurazione o conoscere meglio gli aperitivi della nota multinazionale Campari, e si trova davanti una soluzione che lo obbliga ad attivare alcune funzionalità per fruire del sito web.

Torniamo però al caso Iliad. Nello specifico, ad una analisi solo sommaria da parte di utenti non vedenti, il sito di Iliad non presenta una suddivisione corretta per intestazioni; i link e le immagini hanno etichette di scarsa comprensibilità e le parti interattive, i cosiddetti form, non sono interamente completabili.

La legge sull’accessibilità troppo spesso disattesa: perché?

Partiamo da un concetto di base: fornire servizi tramite siti (e app mobili) non accessibili significa discriminare gli utenti con disabilità. Esistono leggi come la 67 del 2006 che prevedono la possibilità per chiunque, con disabilità, si senta discriminato, di poter diffidare alla messa a norma ed agire poi per via giudiziaria per ottenere la rimozione delle barriere ed un indennizzo per il danno subito.

Come Invat (Istituto Nazionale Valutazione Ausili e Tecnologie) da anni mettiamo a disposizione di chiunque lo richieda le competenze di utenti web con disabilità visive, e saremmo ben stati lieti di offrire ad Iliad un supporto puntuale e verificato dall’esperienza d’uso, ma purtroppo non ci hanno consultati.

L’episodio è particolarmente preoccupante perché in Italia, il prossimo novembre, scatterà l’obbligo per tutte le aziende con fatturato annuo superiore ai 500 milioni per tre anni, di rendere completamente accessibili i propri servizi offerti via Web. Non vorremmo che per risparmiare qualche spicciolo, queste prendessero esempio da Iliad ed altri e ricorressero all’accrocco. Sarebbe l’ennesima beffa nei confronti delle persone con disabilità che tradisce buone intenzioni ma produce pessimi risultati.

La stessa AgID, che in Italia si occupa di regolamenti tecnici per le piattaforme informatiche e si occuperà della vigilanza e dell’iter sanzionatorio delle imprese inadempienti, spiega, in un articolo eloquente ed esaustivo, perché questi accrocchi non possano sostituire l’intervento umano.

Quello che deve essere chiaro è che noi utenti con disabilità richiediamo che i prodotti forniti dalle aziende e dalle PA siano conformi agli obblighi di legge ed agli standard di accessibilità, per poter usare (ed acquistare!) i loro servizi. Non acquistare prodotti conformi, voler risparmiare per la messa a norma di quelli non conformi pensando di risolvere con cose automatizzate fa ancora più adirare chi ottiene un’informazione di “cortesia” sull’accessibilità del sito ed in realtà si ritrova a doversi districare in oggetti tortuosi. Inoltre, quando questi plugin saranno rimossi, i siti torneranno come prima; quindi, a chi giova non riparare dei problemi ma a mettere un cerotto “molto visibile”?

Conclusioni

Giova altresì ricordare che tali soluzioni stanno subendo una contestazione legale di rilevante importanza proprio negli USA, culla del diritto in questo ambito, proprio perché trattasi di soluzioni tampone che spesso e volentieri creano più difficoltà che benefici reali nella navigazione di una piattaforma web. L’uso di questi overlays di correzione automatica è un fenomeno che desta non poche perplessità e preoccupazioni, in quanto si sta diffondendo a macchia di leopardo, dal momento che, non solo entità private, bensì anche Pubbliche Amministrazioni si stanno avvalendo di queste soluzioni. Soluzioni proposte per una manciata di euro, evidentemente spesi male, alle spalle dei contribuenti; platea della quale anche i disabili, a buon diritto/dovere fanno parte: beffa nella beffa dunque!

E a proposito di beffe: una chiosa finale, da sorriso beffardo, se non fosse che quanto scritto sul comunicato diffuso da Iliad è tremendamente vero; citiamo dall’articolo: “Il tool è identificabile in basso a sinistra dello schermo (sia nella versione desktop che mobile) attraverso un’icona rossa che permette di impostare tutte le personalizzazioni necessarie a rendere le pagine accessibili al maggior numero di utenti.”! Un’icona rossa… come rampognare un utente sordomuto che non apprezza la nona sinfonia di Beethoven… ogni commento suonerebbe come superfluo…

di Francesco Tranfaglia, gruppo osservatorio siti internet di INVAT – Istituto Nazionale Valutazione Ausili e Tecnologi

domenica 24 luglio 2022

Così riusciamo a raddoppiare la luce nella vita dei nostri piccoli pazienti

L’Eco di Bergamo del 24/07/2022

AZZANO SAN PAOLO. Libri tattili e pasta da modellare per proposte multisensoriali. Quello che non si può misurare con gli occhi si può ascoltare con le orecchie e con il cuore. È ancora piccolo ma lo ha già capito Andrea, 7 anni, nato con una malattia congenita rara, l'ectopia lentis, uno spostamento del cristallino che condiziona pesantemente le sue capacità visive. Nel nuovo spazio ludico «CriGioco» dell'Associazione Amici della Pediatria, al Centro di Ipovisione di Azzano San Paolo, ha appena finito di costruire una pista per le macchinine con Antonella Nicoli, pedagogista, e con Anna Sartori, volontaria, e si è divertito così tanto che certamente non si è accorto che nel frattempo stava allenando le sue capacità manuali e le sue abilità matematiche. E questo è solo uno degli incanti che accadono nelle stanze accoglienti di questo Centro gestito dall'Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo nella sede di Azzano San Paolo dove le piccoli e grandi trasformazioni suscitano sempre emozione e meraviglia, anche se sono parte del lavoro quotidiano, come spiega Mariella Bana, responsabile della riabilitazione visiva: «Ci sono bambini che arrivano qui piccolissimi, disorientati, e man mano che acquisiscono consapevolezza del loro residuo visivo cambiano completamente, anche nella postura del corpo».

I disegni alle pareti

Ogni particolare, dai disegni appesi alle pareti all'arredamento degli ambulatori, fa trasparire la cura e l'attenzione riservate ai pazienti e alle loro famiglie. Le terapie - condotte da un team di specialisti di diverse discipline - raddoppiano la luce nella vita dei pazienti del Centro, fondato 22 anni fa dalla dottoressa Flavia Fabiani, da poco in pensione, con Mariella Bana. Da un lato permettono di valorizzare le capacità visive ancora esistenti, e dall'altro cambiano radicalmente la qualità della vita. Potenziano l'autonomia e le possibilità espressive, aiutano a riacquistare sicurezza, a sorridere di nuovo. Accedono a questo servizio - un centro di riferimento regionale - persone di ogni età, dagli anziani ai bambini, che a volte, come spiega la dottoressa Bana, «prendiamo in carico direttamente dalla culla di patologia neonatale». Attualmente sono circa 150 i pazienti seguiti di età pediatrica, fra 0 e 18 anni, di cui si occupano anche i volontari dell'associazione Amici della Pediatria. Andrea è perfettamente a suo agio nella nuova sala, appena inaugurata, piena di giochi e di colori: ci sono costruzioni di legno, libri tattili, strumenti musicali, pasta da modellare. L'arredamento è studiato in modo da poter accogliere bambini di ogni età, offrendo la possibilità di svolgere attività adeguate a diversi gradi di ipovisione. Anche Delia, la mamma di Andrea, ha dovuto affrontare la stessa malattia. Trent'anni fa, però, le possibilità di cura non erano le stesse: «La prima conseguenza - spiega - è una forte miopia. Ce ne siamo accorti quando il nostro bimbo aveva tre anni e aveva appena iniziato la scuola dell'infanzia. Le insegnanti si sono rese subito conto che si avvicinava troppo agli oggetti per osservarli e poi faticava a riprodurli nei disegni». Una visita con il dottor Miroslav Kacerik, direttore dell'Unità Oculistica dell'Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo ha sgombrato il campo da ogni dubbio: «Dopo la diagnosi è stato lui a indicarci la necessità di riabilitazione per aiutare Andrea a sfruttare al meglio il residuo visivo e a rafforzare la funzione oculo-manuale. Al centro di Ipovisione ho scoperto nuove possibilità e accorgimenti da adottare per aiutare mio figlio che ai miei tempi non esistevano». Grazie ai consigli della dottoressa Mariella Bana, responsabile della riabilitazione visiva, ha trovato per esempio un banco ergonomico adatto per la scuola e ha misurato a quale distanza fosse opportuno collocarlo rispetto alla lavagna. «Anche per merito di questi consigli Andrea ha frequentato con buoni risultati la prima elementare, senza bisogno di assistenza. Si è integrato con i compagni, che non gli fanno troppe domande sul suo banco "speciale", sui suoi occhiali spessi e sulla benda che deve portare per una parte della giornata. I bambini trovano tanti modi per stupirci. Certamente continua ad avere timore dei nuovi ambienti, deve prima conoscerli e studiarli con calma. Anche per questo gli sono di grande aiuto gli incontri con gli Amici della Pediatria, a cadenza settimanale, in cui si cimenta in giochi e attività studiati su misura per lui, per migliorare, per esempio, la coordinazione tra occhio e mano».

«Ogni bambino è speciale»

L'ectopia lentis si può curare con la sostituzione del cristallino: «Nel mio caso - spiega Delia - l'intervento è stato risolutivo. Mi è rimasta solo una lieve miopia. Andrea affronterà l'operazione quando lo sviluppo dell'occhio sarà completo e speriamo che possa portargli un miglioramento altrettanto significativo. Mi auguro di poter risparmiare a mio figlio tante fatiche che io ho invece dovuto affrontare». Ogni bambino è speciale per Antonella Nicoli, pedagogista degli Amici della Pediatria: «I nostri interventi sono sempre coordinati con la dottoressa Bana, che ci fornisce le indicazioni cliniche di partenza. Ci mettiamo in rete, se possibile anche con gli altri specialisti che seguono i bambini, inserendoci nel progetto educativo che accompagna il loro percorso di sviluppo. Teniamo conto delle capacità, delle necessità e delle passioni di ognuno, mettendo a punto interventi mirati. Svolgiamo per ognuno cicli che vanno da 6 a 12 incontri a seconda delle necessità. Il nostro terreno d'azione è il gioco, che fa da ponte relazionale e permette di crescere dal punto di vista fisico e cognitivo, creando nuovi legami e interazioni. Andrea, per esempio, ha un buon residuo visivo quindi lavoriamo molto per valorizzarlo. Ci concentriamo anche sulla motricità fine, per sviluppare la muscolatura delle mani, usando mezzi semplici come la pasta da modellare. Queste attività possono aiutarlo a migliorare la scrittura, a restare nelle righe e nei quadretti. Per tutta la durata del percorso offriamo consigli e indicazioni ai genitori per poter proseguire le attività anche a casa e potenziarne i benefici». Gli interventi hanno un grande valore anche per chi li mette in atto: «Questi bambini - sottolinea Antonella - mi hanno fatto scoprire il vero senso della bellezza che non sta nella perfezione, ma nella diversità, una ricchezza per se stessi e per gli altri». Anna Sartori, forte di un'esperienza di 12 anni con l'Associazione amici della Pediatria all'Ospedale Papa Giovanni, da circa un anno ha deciso di dedicarsi al Centro di ipovisione: «È una nuova sfida che ho accolto con molto entusiasmo. C'è sempre bisogno di ascolto, di attenzione, di una carezza in più. Lavoriamo con mezzi semplici, ci adattiamo ai bisogni di ogni bambino unendo gioco e apprendimento. Per me sono incontri bellissimi, mi consentono di mettere in gioco risorse che non pensavo neppure di avere. È bello vedere i bambini felici, sapere di aver alleviato almeno un po’ le loro difficoltà». Le attività condotte nel Centro di ipovisione aggiungono un tassello al progetto «Crescendo-giocando» dell'Associazione Amici della Pediatria: «Ci è sembrato importante - sottolinea Milena Lazzaroni, presidente dell'associazione -, ampliare le attività pensando anche ai bambini sottoposti a terapie per l'ipovisione. Per loro vengono sviluppate proposte multisensoriali, un impegno molto stimolante per l'équipe che si occupa di questo particolare ambito, chiamata a pensare e realizzare iniziative diverse e mirate. È un sostegno bello e importante per i bambini, una possibilità di crescita in più. I pomeriggi con le pedagogiste e i volontari diventano ricordi preziosi e generano tanto divertimento. Hanno anche un rilievo dal punto di vista sanitario, perché permettono ad alcuni di potenziare in parte la vista rimasta, e incoraggiano altri a "rompere il ghiaccio" e a partecipare ai giochi dei coetanei, mostrando loro che è possibile farlo, adottando i corretti accorgimenti. Abbiamo notato che si abbandonano con fiducia alle istruzioni offerte dalla pedagogista Antonella e dalla volontaria Anna, che mettono a disposizione due giorni alla settimana per questa esperienza. Alla sala ludica speriamo di poter aggiungere presto un giardino sensoriale che permetterà ai bambini di vivere nuove esperienze nello spazio esterno del Centro di ipovisione: ci saranno piante aromatiche, elementi sonori, giochi d'acqua e tante sorprese, sempre potenziando gli aspetti multisensoriali delle attività. Siamo molto contenti di poter sostenere e affiancare questi bambini offrendo loro le stesse proposte che si svolgono all'Ospedale Papa Giovanni, compreso il kit di giochi che doniamo ogni venerdì, che viene confezionato su misura per ogni piccolo paziente e può rappresentare un forte incentivo per superare le difficoltà e le fatiche della terapia».

Magia per cambiare

Ricordiamo che a settembre parte il corso per i nuovi volontari per potenziare il gruppo in presenza. Tutte le informazioni su iscrizioni e progetti sul sito www.amicidellapediatria.it.

Come scrive J. K. Rowling in «Harry Potter», «Non abbiamo bisogno della magia per cambiare il mondo, abbiamo dentro di noi tutto il potere di cui abbiamo bisogno, abbiamo il potere di immaginare le cose migliori di quello che sono». Ed è nato proprio così lo spazio «CriGioco», frutto di un gesto d'amore di Cristina Rota Belotti, che ha voluto festeggiare il suo cinquantesimo compleanno sostenendo un progetto a favore dei piccoli più fragili. «È anche un modo - ha sottolineato all'inaugurazione, accompagnata dal papà Tommaso - per ricordare Maddalena, mia madre, la sala è intitolata a lei. Le sarebbe piaciuto poter offrire gioia, speranza e sorrisi a questi bambini».

sabato 23 luglio 2022

Storie di scienziati ipovedenti che lottano contro il pregiudizio

Il Foglio del 23/07/2022

Troppo spesso chi non vede è considerato meno in grado di portare un impatto nel mondo. Michele Mele nel suo libro cerca di scardinare queste convinzioni senza fondamento.

Il compositore inglese William Sterndale Bennett disse in una circostanza: “Devo ammettere di invidiare gli scienziati. A differenza della gran parte di noi, essi parlano la lingua del vero e, mentre conversano con Dio, l’universo scorre tra le loro dita”. Questa frase è assai indicativa se gli scienziati in questione sono chiamati a osservare il cosmo proprio con quel particolare strumento di lavoro che è il tatto. Il giovane matematico ipovedente Michele Mele – che svolge attività di ricerca su problemi di Ottimizzazione Combinatoria presso l’Università del Sannio e coordina il progetto “Accessibilità all’Arte” del Touring Club Italiano – ha radunato in un eccellente florilegio dieci biografie di personaggi della scienza e della tecnica, ipovedenti o non vedenti: L’universo tra le dita (prefazione di Veronica Gavagna, Edizioni Efesto, 144 pp., 13.50 euro) è il frutto di una seria battaglia condotta dall’autore contro i “pregiudizi”, la “discriminazione sistematica” e il “tarlo dell’ignoranza” che gravano tutt’oggi contro gli ipovedenti e i non vedenti, trattati spesso con falsa condiscendenza, considerati diversi e non capaci di studiare e realizzarsi.

Come scrive Mele nell’introduzione al testo, “secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità circa un quinto delle persone con bisogni speciali, il 3% della popolazione mondiale, è composta da ipovedenti e non vedenti, con i primi in numero triplo rispetto ai secondi. Si tratta di una delle categorie più bistrattate e incomprese, nonché di una minoranza fortemente penalizzata all’interno del mondo del lavoro. Il tasso di disoccupazione tra gli ipovedenti varia drammaticamente a seconda della nazione, passando da valori compresi tra il 15% ed il 20% in Svezia, Norvegia, Regno Unito e Australia a valori che superano il 75% in Spagna, Montenegro, Romania e Croazia. Per i non vedenti la situazione risulta ancor più drammatica, dato che negli Stati più virtuosi poco più della metà dei non vedenti trova lavoro; meno di uno su dieci in Spagna o Grecia”.

Eppure la scienza ci insegna che le cose stanno diversamente. Dal matematico Nicholas Saunderson al fisico Eulero, dall’ingegnere civile John Metcalf all’entomologo Franc?ois Huber: moltissime sono le storie (entusiasmanti), le imprese e le scoperte che “provano concretamente l’inconsistenza degli stereotipi, dimostrando come i processi di inclusione favoriscano le possibilità per le persone con bisogni speciali di seguire la strada che il talento suggerisce, al di là di ogni ostacolo materiale o ideologico”. Sono cinque gli scienziati americani che fanno la loro comparsa nel libro. Jacob Bolotin (1888-1924), di origine ebraica, nato “privo della più minima percezione della luce”, compì gli studi di medicina a pieni voti, rimbalzando ben presto “su tutti i giornali locali”. Superò la prova dell’esame di abilitazione “con il punteggio più alto dello Stato” e, abbattendo una sequenza impressionante di tabù, fu il primo medico non vedente al mondo, esperto nelle malattie del cuore e dei polmoni. Anche l’inventore Abraham Nemeth (1918-2013) proveniva da una famiglia ebrea ed era affetto da una “degenerazione maculare” combinata con una “retinite pigmentosa”. Assunto dall’Università di Detroit, “iniziò a sviluppare [...] un fedele ed efficace sistema di notazione matematica in Braille che divenne ben presto il suo principale tema di ricerca”.

Fra i quattro scienziati viventi presi in considerazione da Mele, oltre all’ingegnere biomedico britannico Damion Corrigan, figurano gli statunitensi Lawrence Baggett (1939), Mona Minkara (1987) e Henry Hoby Wedler (1987). Se il primo insegna all’Università del Colorado ed è autore di un teorema il cui risultato di globalità si rivela “un utile sostegno matematico per i fisici quantistici nei loro tentativi di descrivere il nostro universo e la sua stessa formazione”; la seconda si occupa di chimica ed è docente alla Northeastern University di Boston, dove svolge un’intensa attività teorica legata alle “differenti classi di tensioattivi” e ai cosiddetti “Algoritmi di Montecarlo”. Il terzo, chimico e imprenditore californiano, è invece il fondatore di Senspoint, “una società di consulenza strategica creativa che offre supporto alle aziende e agli enti che si propongono di offrire un’esperienza multisensoriale ai propri clienti”. La prosa di Mele è piacevole, competente (come dimostra il lungo spettro bibliografico in coda al volume) e ha il pregio di immergerci in vicende straordinarie, dove le barriere umane sono costantemente trascese nel segno della tenacia, della speranza e di un’inesausta tensione conoscitiva.

di Alberto Fraccacreta

Venezia, l’arte «vista» dai ciechi con il corpo: grazie alle guide di «Isola Tour»

Corriere della Sera del 23/07/2022

Dalle Gallerie dell’Accademia alle bellezze nascoste del Ghetto, l’arte e i luoghi di Venezia finalmente «visibili» anche ai ciechi grazie ai percorsi tattili, sensoriali e corporei studiati e resi disponibili dalle guide di «Isola Tour».

«Avvicinati, allarga le braccia. Ecco, sì, così. Immagina che il tuo volto sia l’abside, i tuoi piedi l’ingresso della chiesa. Questa che stai rappresentando è una pianta a croce latina». Lisa Maria Antonelli, 15 anni, segue con attenzione la voce di Federica. Si affida a lei. E immagina. Lisa è una ragazzina non vedente. E oggi ha deciso di visitare Venezia con le guide di «Isola Tour» per scoprirne gli angoli nascosti. «L’aiuto che da a noi la rappresentazione fisica, il riproporre con il nostro corpo le posizioni delle cose che stiamo osservando è incredibile - spiega Alessandro Trovato, presidente dell’Unione italiana ciechi - con le guide di «Isola tour» lo abbiamo fatto anche con l’uomo vitruviano alle Gallerie dell’Accademia di Venezia ed è stato molto bello». Anche in quel caso Lucia Bondetti e Federica Montesanto avevano mostrato ai loro ospiti il disegno di Leonardo facendo assumere ad ognuno di loro le due posizioni tracciate dal maestro. «Sono molto brave: un’isola felice dedicata a noi - continua Trovato - in una situazione museale italiana che non ha l’attenzione adeguata alle persone non vedenti».

Isola Tour infatti è un’associazione culturale che si occupa della didattica e divulgazione del patrimonio artistico locale in particolare a Venezia. Dal 2016 ha iniziato una formazione specifica per poter raccontare le opere d’arte a chi soffre di minorazioni visive e da allora svolge percorsi tattili e sensoriali progettati ad hoc in alcuni musei veneziani nella città anche con l’aiuto di diversi materiali. E la riproduzione corporea delle opere d’arte con ognuno dei loro ospiti è uno dei loro cavalli di battaglia. «Nella cecità si ha la necessità di lavorare a livello percettivo - spiega Federica Montesanto, classe 1985 - e quando si riesce a traferire un’immagine esterna sul proprio corpo si sviluppa una percezione efficace».

Questa tecnica usata dalle guide di «Isola tour» arriva dagli insegnamenti di Loretta Secchi, dell’istituto Cavazza di Bologna specializzato in formazione specifica per la restituzione delle opere d’arte ai non vedenti attraverso la restituzione corporea. Poi naturalmente c’è il tatto. Si «sentono» le riproduzioni stampate sulle carte speciali, si toccano i bassorilievi, le opere scultoree. Ma i dipinti sono la parte più complicata. E la descrizione, in quel caso, deve passare attraverso un linguaggio studiato ad hoc. Potrebbe sembrare un eccesso di zelo, ma non lo è affatto.

«Quando siamo piccoli il linguaggio grafico nasce da quello che vediamo, è l’esperienza di quell’oggetto che - dice Montesanto - trasformata in un gesto crea il segno grafico. Una persona non vedente non ha questa esperienza la sua esperienza del mondo è tendenzialmente tattile. Un esempio? Non è affatto scontato che una sfera, in due dimensioni diventa un cerchio. Allo stesso modo la prospettiva non ha praticamente alcun significato per una persona non vedente. L’idea di una stanza è quella di una stanza vera e propria o l’esperienza tattile di una scatola ad esempio. Un bassorilievo con un segno in prospettiva è complesso da capire».

Gallerie dell’Accademia, Palazzo Grimani, Ghetto Ebraico. Ad oggi quasi tutti i musei di Venezia hanno attivato delle convenzioni con Isola tour che, però, è solo all’inizio (per info didattica.isolatour@gmail.com). Ci sono i tour dedicati ai musei, quelli alle passeggiate in città e pure quelli enogastronomici. «Federica e Lucia preparano un po’ di tutto nei loro giri - dice Trovato - c’è la parte descrittiva ma la maggior parte del tempo della visita è occupato dalle parti della conoscenza tattile. Si tratta di persone specializzate nell’accompagnamento e corredano tutto con aneddoti e storie piacevoli e divertenti».

di Alice D’Este

giovedì 21 luglio 2022

Martedì 26 luglio, ore 16.30 – Incontro in streaming di presentazione del Progetto di studio "The response of the sensory-deprived brain to perturbation"

La Sezione di Mantova invita a partecipare all’incontro di presentazione del progetto di ricerca “The response of the sensory-deprived brain to perturbation” organizzato in modalità on line tramite la piattaforma Zoom Meeting per martedì 26 luglio 2022 alle ore 16.30

The response of the sensory-deprived brain to perturbation

I ricercatori del Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche ‘Luigi Sacco’ dell’Università degli Studi di Milano e della Scuola IMT Alti Studi Lucca cercano partecipanti non vedenti, sia congeniti che tardivi, per uno studio non clinico sperimentale finalizzato a indagare l’organizzazione e il funzionamento del cervello. Nello specifico, questo studio contribuirà a comprendere le potenzialità plastiche del nostro cervello, grazie soprattutto allo studio dei meccanismi di riorganizzazione e compensazione sensoriale che avviene nei soggetti deprivati di una modalità sensoriale. Tali meccanismi di compenso a livello cerebrale, la cui comprensione è essenziale per future innovazioni in ambito clinico e riabilitativo, saranno per la prima volta studiati attraverso l’unione di due metodiche non invasive: l’attività e i segnali del cervello, misurati con l’elettroencefalografia, saranno ‘perturbati’ da un segnale esterno fornito con stimolazione magnetica transcranica (TMS) che verrà applicata sulla parte posteriore della testa, in corrispondenza delle zone deputate alla percezione della vista. Questo permetterà ai ricercatori di simulare un segnale ‘visivo’ nel volontario cieco e descrivere come questo impulso viene trasmesso al resto del cervello, comprendendo i cambiamenti e i fenomeni di compenso che si realizzano in assenza della vista.

Per partecipare allo studio, i volontari non vedenti devono avere un’età compresa tra i 18 e i 60 anni ed essere in buone condizioni di salute generale. Le persone interessate saranno contattate dai ricercatori per una breve intervista telefonica per verificare la possibilità di partecipare allo studio. Lo studio richiederà il completamento di una sessione preliminare di risonanza magnetica per acquisire le immagini del cervello e quindi una sessione sperimentale di stimolazione magnetica transcranica (TMS) con registrazione elettroencefalografica. Durante la sessione di TMS, uno strumento NON invasivo di stimolazione (composto fondamentalmente da una calamita) verrà avvicinato alla testa dei volontari che partecipano allo studio, mentre l’elettroencefalografia registrerà le risposte del loro cervello.

Il sonno rappresenta un’ulteriore importante “finestra” per comprendere come le diverse parti del cervello interagiscono e scambiano informazioni. Infatti, nel sonno, il cervello si trova “isolato” dall’ambiente esterno e cessiamo di avere un controllo volontario su ciò che vi accade. Date queste premesse, come complemento allo studio sopradescritto sarà possibile effettuare sessioni notturne opzionali di registrazione elettroencefalografica dell’attività cerebrale durante il sonno, con o senza l’uso di brevi stimoli acustici. Gli studi del sonno saranno svolti in autonomia, direttamente nell’abitazione dei volontari, con un dispositivo di registrazione elettroencefalografica portatile.

La partecipazione allo studio è ricompensata con un totale di 150 Euro, a cui si aggiungono 120 Euro per ogni sessione sperimentale notturna. È possibile avere ulteriori informazioni su questa sperimentazione inviando una mail a questo indirizzo: isabella.decuntis@imtlucca.it

Promotori dello studio:

Silvia Casarotto, Mario Rosanova Università degli Studi di Milano.

Emiliano Ricciardi, Giulio Bernardi, Isabella De Cuntis, Davide Bottari, Pietro Pietrini - Scuola IMT Alti Studi Lucca.

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lunedì 18 luglio 2022

Lierna: "Io ti vedo così", mostra per riflettere sulla disabilità visiva

Lecco Online del 18/07/2022

LIERNA. Come vedono il mondo le persone con disabilità visiva? Come percepiscono la natura, gli individui, gli animali, la città coloro che hanno problemi con la vista e a causa di una patologia vedono le cose offuscate o con un quadro limitato? A raccontarlo, attraverso le immagini, è l’artista Beatrice Pavasini, che il 23 luglio dalle 9.00 alle 20.00 sarà protagonista a Lierna, sul lungolago Castiglioni, della mostra fotografica itinerante “Io ti vedo così”, proposta dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS-APS di Lecco con il patrocinio e la collaborazione del Comune.

Una carrellata di immagini che mettono in luce il mondo così come lo percepiscono le persone con disabilità visiva. Una mostra che nasce da un lavoro svolto all’interno del gruppo di sostegno mensile del Centro Regionale di Ipovisione dell’Unità Oculistica di Cesena, insieme alla sezione territoriale dell’Unione italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Forlì. La mostra di Pavasini comprende una carrellata di pannelli fotografici che riproducono figure umane, elaborate e modificate dalla stessa artista, che fanno capire come vedono gli occhi di chi è ipovedente. Il tutto corredato da didascalie che spiegano la patologia e i problemi che provoca alla vista. Un modo non solo per sensibilizzare la popolazione sull’importanza della prevenzione, ma anche per abbattere barriere e pregiudizi nei confronti di chi ha difficoltà di questo tipo. Perché solo capendo come vede una persona con disabilità visiva ci si rende conto degli ostacoli che ogni giorno deve affrontare.

Una mostra allestita anche per celebrare il 25esimo anniversario dell’UICI di Lecco e per ricordare alla popolazione di imparare a guardare con occhi diversi chi, per malattia o per un trauma, non vede perfettamente. Perché quella visiva resta ad oggi, purtroppo, una disabilità che isola e rende invisibili. Anche se queste persone hanno affinato un modo tutto loro per “osservare” e conoscere il mondo.

“Le persone che vedono bene hanno una scarsa conoscenza dei problemi che nella vita di tutti i giorni deve affrontare chi invece ha un serio deficit visivo - commenta Paola Vassena, presidente dell'UICI di Lecco -. Questo può a volte determinare diffidenza nei confronti di chi non vede o vede poco. Si è quindi sentita l’esigenza di sensibilizzare e informare i cittadini attraverso un’esperienza che possa risultare di forte e immediato impatto, anche emotivo”.

Paola Vassena e Angela Gianola, referente del gruppo ipovisione del Consiglio regionale lombardo UICI, invitano a vivere questa intensa esperienza di “indossare gli occhiali” di chi non vede.