martedì 21 gennaio 2020

In studio un TRATTAMENTO per la AMAUROSI CONGENITA DI LEBER di tipo 10

L’Azienda farmaceutica olandese ProQR Therapeutics ha messo a punto una terapia per la forma di LCA definita LCA10, causata da una specifica mutazione (c.2991+1655A>G nel gene CEP290.

Il farmaco, Sepofarsen, o QR-110, mira a riparare il difetto genetico nell’RNA, ripristinando la funzione del gene e quindi portando a una normale sintesi della proteina CEP290, che in questi pazienti è prodotta in quantità non sufficiente per il corretto funzionamento dei fotorecettori della retina.

Sepofarsen, somministrato tramite semplice iniezione intravitreale, è già stato testato nell’uomo, bambini e adulti, in uno studio di Fase 1/2, cioè una sperimentazione su un numero limitato di persone volta principalmente a verificare sicurezza e tossicità. I risultati sono stati così incoraggianti che lo studio è stato terminato prima del previsto. Il farmaco infatti si è dimostrato sicuro e ben tollerato. Inoltre, sebbene il numero di pazienti sia troppo piccolo per trarre conclusioni certe sulla sua efficacia, la maggior parte dei partecipanti ha ottenuto benefici concreti dopo solo pochi mesi in termini di miglioramento visivo, confermata anche dopo un anno.

Sulla base di questi promettenti risultati, nel 2019 è stato avviato uno studio di Fase 3, cioè una ricerca più ampia disegnata proprio per dimostrare l’efficacia della terapia. I pazienti eleggibili per questo studio devono avere un residuo visivo, poiché gli effetti di Sepofarsen paiono maggiori in questi soggetti, sebbene i ricercatori siano fiduciosi che anche per molti pazienti con sola percezione della luce il farmaco potrà portare benefici.

Alcuni centri italiani stanno valutando la possibilità di aderire, favorendo così la partecipazione di pazienti che vivono nel nostro Paese. 

Partecipare a uno studio clinico non solo può portare benefici diretti al paziente, ma contribuisce anche all’avanzamento della scienza. E’ una scelta importante, che deve essere fatta dopo aver ricevuto tutte le informazioni necessarie e aver chiarito qualsiasi dubbio. 

Per ottenere informazioni sullo studio, senza nessun impegno,  è possibile contattare la Vicepresidente della IALCA Sara Kobal (sarakobal@alice.it) e il Prof. Falsini (benedetto.falsini@unicatt.it).

Corso di Vela autonoma per non vedenti – Lago di Garda, 21-28 marzo 2020

Annunciamo con piacere che, Homerus Associazione ONLUS, Affiliato alla Federazione Italiana Vela e prima scuola di vela per disabili visivi in Italia, informa tutti gli interessati che sono aperte le iscrizioni al corso di vela autonoma per non vedenti. Le lezioni si terranno dal 21 al 28 marzo 2020 presso la sede della scuola di vela Homerus, a Bogliaco (sponda bresciana del lago di Garda) comune di Gargnano.

Il corso, tenuto da istruttori con esperienza pluriennale nell’insegnamento ai non vedenti ed ipovedenti, avrà lo scopo di rendere autonomi i partecipanti nella conduzione e governo di una imbarcazione a vela. Al termine del corso l’allievo sarà inoltre in grado di preparare una barca a vela per la navigazione. Le barche utilizzate saranno piccoli cabinati di 6 metri a chiglia fissa, classe Meteor, ideali per dimensioni , sicurezza e maneggevolezza, per imparare e per ricevere emozioni e sensazioni uniche.

Negli ultimi giorni del corso i nuovi allievi avranno la possibilità di navigare in compagnia di altri velisti non vedenti ed ipovedenti che, praticando la vela già da molti anni, potranno condividere le proprie esperienze favorendo così la formazione degli iscritti con personali strategie e modalità di navigazione. Verso la fine del corso, vi sarà una proposta nuovissima che prevederà una visita ad un’eccellenza del territorio Gardesano. Questa gita, compatibilmente con le condizioni meteo, consisterà in un avvicinamento alla meta turistica in barca a vela e, a seguire, una bella passeggiata nell’entroterra, di più non vi diremo per farvi una sorpresa!

COSTI E LOGISTICA

Il costo a persona è di € 270,00 per il corso e di € 80,00 per la quota associativa, comprensiva di tessera Fiv.
E’ necessario che i partecipanti si muniscano di abbigliamento adeguato: Pantaloni e giacca cerata in caso di pioggia o di forte vento, scarpe da barca o dalla suola in gomma chiara e guanti da barca (preferibilmente con dita scoperte) e zainetto.
Durante la pratica è in oltre obbligatorio, per motivi di sicurezza, indossare il giubbetto salvagente. Se sprovvisti, i partecipanti potranno noleggiarlo al costo di € 10,00 o acquistarlo presso un negozio di articoli nautici vicino alla scuola.
Homerus, previo accordi, potrà fornire pantaloni e giacche cerate ad un prezzo agevolato.
I costi di vitto ed alloggio e l’organizzazione alberghiera sono a carico dei partecipanti; l’associazione è disponibile a fornire qualsiasi altra informazione e consiglio in merito.

Il numero massimo di partecipanti è di 8 allievi; per iscriversi telefonare a Luigi Bertanza 347-2320475 o alla segreteria al numero 0365-599656.
Entro 15 giorni dall’inizio del corso, previo conferma della segreteria, il partecipante dovrà versare la cifra totale di € 350,00 mediante bonifico bancario su:
Banca Prossima - Agenzia di Milano
IBAN IT84I0335901600100000003401
intestato a Homerus ASSOCIAZIONE ONLUS, e comunicare a HYPERLINK (info@homerus.it) tutti i propri dati:
nome, cognome, telefono, e-mail, indirizzo e codice fiscale, e dovrà produrre un certificato medico in corso di validità, attestante l’idoneità alla pratica sportiva.

Vi aspettiamo numerosi, sarà un’esperienza indimenticabile e l’inizio di nuove amicizie.
Buon Vento.
Il Presidente e tutto il consiglio direttivo.

Condividiamo il PENSIERO DI UN VELISTA NON VEDENTE

“Ad occhi chiusi, sono al timone della mia barca. Concentrato e rilassato allo stesso tempo, sento che il vento, anzi nò, il vento e la barca mi dicono dove devo andare, piccoli movimenti della mano, quasi impercettibili, e scivolo senza rumore sulla superfice di questo lago incantato. Apro gli occhi ma non cambia quasi nulla: quando navigo dimentico le mie difficoltà visive!”

SE AVETE PERSO LA VISTA DA POCO

Alcuni nostri allievi erano persone di recente cecità o ipovisione, sono venuti per imparare ad andare in barca, magari spinti da amici o familiari, sono tornati con maggiore autostima, con più autonomia generale, con qualche amico in più nella rubrica che, vivendo gli stessi problemi , non compatisce ma stimola, non ascolta solo l’elenco delle difficoltà che si incontrano non vedendo, ma suggerisce strategie per sopperire in altro modo alle limitazioni date dalla cecità.
Ecco, oltre alla vela che resta sempre un’esperienza favolosa, cos’è per noi il progetto Homerus!

giovedì 16 gennaio 2020

Blocnotes mese di gennaio 2020

Scaricabile al seguente link il numero di gennaio del notiziario informativo mensile del Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I., a cura di Massimiliano Penna.

lunedì 13 gennaio 2020

Troppe barriere all'inclusione nella scuola superiore

Superando.it del 13.01.2020

«Tenuto conto che l’integrazione scolastica nel nostro Paese ha una storia quarantennale – scrive l’insegnante Giovanni Maffullo -, come si dovrebbe continuare questa storia, per renderla realmente proficua e concreta? E tra le tante barriere che avversano l’inclusione degli studenti con disabilità, una delle domande che mi pongo è: come si pensa di assicurar loro il diritto all’educazione e all’istruzione, non comprimibile per ragioni economiche, se non si investe sulla formazione del personale scolastico?».

Vorrei con queste mie riflessioni evidenziare la necessità, e oserei dire l’urgenza, di un cambiamento reale per realizzare un’autentica scuola di qualità. Tale tesi parte dalla considerazione che nel mondo occidentale si suole sostenere che la qualità della scuola si concretizza nella sua capacità inclusiva. Tenuto conto che tale capacità non è connaturata né nel DNA della scuola né nella cultura dell’istruzione, ne consegue che va acquisita in progress, sia mediante una condivisione di conoscenze, sia mediante la diffusione di buone prassi. Quindi, previa condivisione del know how (“saper come”), sarà possibile l’acquisizione di competenze spendibili nella quotidianità scolastica. Se ciò non succederà, l’enunciato “inclusione” si identificherà solo come un buon proposito, astratto e avulso dai processi di insegnamento-apprendimento, con grave nocumento per la crescita delle persone con disabilità. Spesso infatti, nella scuola, gli studenti con disabilità vengono “parcheggiati” a fare didattica e a occuparsi di taluni contenuti disciplinari; e parlo di situazioni borderline e non solo di gravità, in quanto alle superiori tali “situazioni” si preferisce avviarle verso percorsi formativi differenziati, ovvero far seguire loro un PEID (Piano Educativo Individualizzato Differenziato), piuttosto che, faticosamente, sostenerli con un PEI Equipollente.

Qui va precisato che la scuola, a mio avviso, è un ottimo contenitore, ma dovrebbe fare un salto di qualità, costruendo ponti con territorio, associazioni, contesto sociale allargato, affinché i nostri alunni con disabilità potessero provare, sulla loro pelle, cosa vuol dire essere inclusi e i cosiddetti alunni “normodotati” potessero sperimentare ciò che è più consono in seno a un gruppo: solidarietà, vicinanza, collaborazione…

In altri termini la classe intera, tutti gli studenti-adolescenti delle superiori, dovrebbero vivere situazioni che facessero loro toccare con mano – anche mediante compiti autentici e di realtà e non solo didattici -, ciò che è più vicino alla natura intrinseca del loro essere giovani. Quindi ogni nostro adolescente dovrebbe essere “semplicemente” accompagnato lungo un percorso in cui gli adulti educatori lo aiutassero a scoprire ciò che è già presente in ciascuno di loro e che la nostra cultura definisce “valori”.

Se quanto suindicato coincide con quanto registro nella scuola secondaria di secondo grado, mi chiedo da dove si debba iniziare, o meglio, tenuto conto che l’integrazione scolastica nel nostro Paese ha una storia quarantennale, come continuarla per renderla proficua?

In altre parole, in relazione alla nostra tradizione culturale, come possiamo pensare che tale storia si tramuti in percorsi a sostegno dell’inclusione sociale dei nostri studenti con disabilità?

Ciò a cui assisto è il diffondersi di termini “politicamente corretti”, tant’è che oggi si parla di «accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica», ma poi fatico realmente ad osservare l’applicazione dell’inclusione.
Innanzitutto non si può non constatare che nelle nostre scuole vi è personale docente privo delle necessarie competenze: va ricordato che l’alunno e l’alunna con disabilità sono alunni di tutti i docenti della classe che in teoria – sulla carta – dovrebbero essere formati ma… a costo zero. Sigh!

Come si può pensare di affidare un supporto a sostegno del Consiglio di Classe e della classe stessa, ivi incluso il disabile, se sul posto di sostegno viene nominato un docente mediante l’uso della cosiddetta “MAD” (Messa a Disposizone)? Queste nomine di docenti, ricorrendo appunto all’uso della Messa a Disposizione, hanno fatto sì che si affermasse sempre più l’inveterata tendenza a considerare l’insegnante di sostegno come il docente esclusivo dell’alunno con disabilità, il docente a cui delegare tutto.

È ovvio che se non si cambierà registro, se una scelta altra non sarà fatta, il processo inclusivo potrà registrare arretramenti, derivanti anche da una mancata crescita culturale che, sebbene ostentata dalla recente normativa (Decreti Legislativi 66/17 e 96/19), di fatto non si diffonde, anche per la mancanza assoluta di forme di investimento.

Accanto a ciò desidero porre in evidenza un’ulteriore barriera nella realizzazione di un proficuo percorso di inclusione: l’afunzionalità dell’organigramma della scuola.

Oggi il Dirigente Scolastico è a capo di un sistema complesso di relazioni, in un’organizzazione a legami deboli, responsabile della salute e della sicurezza di tutti i lavoratori, oltreché del benessere degli studenti. Di fatto, però, egli non ha i mezzi per sostenere – se non a colpi di circolari che tutelano solo la sua posizione istituzionale – il benessere organizzativo né del personale docente né del personale ATA [Ausiliario Tecnico Amministrativo, N.d.R.] e quindi, con effetto cascata, non riesce a tutelare il benessere degli studenti.

Nell’attuale organigramma scolastico, dunque, l’unico preposto è il Dirigente Scolastico, che oltre ad avere innumerevoli responsabilità – troppe per una sola persona al comando – dovrebbe essere in possesso di due fondamentali competenze: essere un leader educativo ed essere una persona capace di gestire altre persone valorizzando le competenze individuali. Ma il Dirigente Scolastico è preparato a fare ciò?

In realtà quello che registro nelle scuole è quanto segue: solo se vi sono docenti che vicariano funzioni, ivi inclusa l’inclusione, è possibile pensare di realizzare alcuni buoni propositi enunciati nelle nostre norme. Va però sottolineato che, allorquando si desidera un cambiamento reale, ogni azienda, sia pubblica sia privata, modifica e rende più efficace l’organigramma. Nella scuola, sebbene l’autonomia abbia più di vent’anni (Istituzione con innumerevoli procedure, volte, spesso, a tutelare se stessa), sarà difficile attuare radicali modificazioni poiché l’organigramma, di fatto, non è stato modificato e la funzionalità della macchina scolastica procede grazie a una costante attività di volontariato, non riconosciuto, di molti docenti. Anche su tale versante annovero un arretramento.
E ancora, un’altra barriera è rappresentata dalla cosiddetta formazione “obbligatoria” di tutti gli aspiranti docenti – la “formazione iniziale” – e di coloro che sono già in servizio.

Qui mi chiedo: ma come si pensa di lavorare bene nella scuola dell’inclusione se si è privi della formazione necessaria per lavorare con tutti gli alunni e le alunne e soprattutto con gli studenti e le studentesse con disabilità?

Ulteriori potenziali barriere paiono potersi evincere dallo stesso testo del già citato Decreto Legislativo 96/19:

1. Per quanto attiene al Progetto Individuale, alias Progetto di Vita, vi è l’estromissione della scuola; infatti, non verrà più elaborato con la collaborazione della scuola (Decreto 66/17), ma con la «partecipazione di un rappresentante dell’Istituzione scolastica» (Decreto 96/19), sebbene il PEI [Piano Educativo Individualizzato, N.d.R.] sia parte del progetto individuale.

Ritengo questo assurdo e lo stesso dicasi per il Profilo di Funzionamento alla cui stesura provvederà l’UVM [Unità di Valutazione Multidisciplinare, N.d.R.] e alla scuola sarà consentito solo partecipare (Decreto 66/17). Che riduzionismo!

2. Altrettanto assurdo mi pare che il Legislatore (Decreto 96/19) abbia sottolineato che il PEI sia a cura delle Istituzioni scolastiche (aspetto coercitivo), ma che al contempo il Progetto Individuale (di cui il PEI è parte integrante) verrà elaborato solo qualora venga richiesto: non sarebbe stato più congruo sganciarlo dalla facoltà di scelta, volendo effettivamente offrire un potenziale successo formativo e socio-lavorativo alla persona con disabilità? O per caso si conta sul fatto che le famiglie non lo richiedano, tenuto conto che il tutto è a invarianza di spesa ovvero a costo zero, e sarebbe solo un aggravio per gli operatori dei servizi sociali degli Enti Locali?

3. Un’altra criticità la ravviso allorquando, sempre nel Decreto 96/19, si precisa che in seno al GLO (Gruppo di Lavoro Operativo) viene garantita la partecipazione dei genitori, oltre che dell’alunno con disabilità, ma ciò appare riduttivo, dal momento che non viene garantita la collaborazione.

4. Da ultimo: siamo ancora in trepida attesa di conoscere quali saranno le nuove modalità di assegnazione delle misure di sostegno e del modello PEI universale da adottare nelle scuole, nonché le modalità mediante le quali il neo costituito GIT (Gruppo per l’Inclusione Territoriale) dovrà operare (i sessanta giorni indicati dal Decreto 96/19 sono già trascorsi).

Stante quanto suindicato come si pensa di definire pragmaticamente la tanto decantata condivisione del Progetto Individuale, se i vari attori, famiglia, sanità, ente locale e scuola, non si pongono intorno al tavolo di lavoro con un rapporto di pariteticità? Solo la condivisione reale e la collaborazione pragmatica, infatti, consentono a scuola e famiglia di progettare interventi e di condividere compiti, secondo le differenti specifiche competenze e responsabilità, a favore non soltanto dell’alunno o dell’alunna con disabilità e dei suoi compagni, ma anche dell’intera comunità scolastica e sociale.

Come è possibile che vi sia una corresponsabilità educativa, se si pensa che ciò debba essere intrapreso solo dalla comunità scolastica? Come la comunità scolastica può ottemperare al soddisfacimento dei bisogni educativi e formativi, se non viene adeguatamente preparata?

Per attuare l’agognato cambiamento, pro-inclusione, si pensa sempre all’autoformazione del personale docente e ATA oppure necessita valorizzare le persone investendo in un progetto ad ampio respiro qual è appunto l’inclusione scolastica?

Pare che, con le nuove norme, alla famiglia rimanga la possibilità di partecipare all’elaborazione del PEI, ma di non poterlo definire congiuntamente alla scuola ovvero di approvarlo o meno.

Cito ancora, come ennesima barriera, il fatto che il Piano per l’Inclusione, (sempre indicato nei due Decreti 66/17 e 96/19) dovrebbe essere messo a punto dal GLI (Gruppo di Lavoro per l’Inclusione). Tale Piano dovrebbe, successivamente, essere inserito nel Piano Triennale dell’Offerta Formativa (PTOF) della scuola, in quanto in grado di indicare un percorso volto a progettare interventi di miglioramento per il superamento delle barriere presenti ma, «nei limiti delle risorse disponibili». Siamo alle solite: si pensa e si crede di poter porre in essere un processo di inclusione senza alcun onere? Incredibile!

Le domande che affiorano nella mia mente sono innumerevoli e fra esse: come ci si dovrebbe assumere la corresponsabilità del successo formativo nell’ottica del garantire la migliore qualità della vita della persona con disabilità, se la cabina di regia è depotenziata? Sempre con gli accordi di rete che fanno leva sugli uomini e donne di buona volontà?

E in definitiva mi chiedo: come, in base al principio del cosiddetto “accomodamento ragionevole”, si pensa di promuovere l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità se vi sono cotante barriere?

Come si pensa di assicurare il diritto all’educazione e all’istruzione, non comprimibile per ragioni economiche, se non si investe sulla formazione del personale scolastico, docenti in primis? Come si vuole che si esplicitino nel quotidiano quelle strategie didattiche ed educative che dovrebbero essere al servizio dello sviluppo delle potenzialità di ogni alunno, se gli adulti docenti abdicano a educare e non vengono sostenuti anche con motivazioni estrinseche?

A tal proposito credo che, specialmente in questo periodo, in cui vi è una palese delegittimazione o perlomeno noncuranza verso la pedagogia scolastica, oltre a necessitare moltissima formazione e anche qualche indispensabile rinforzo economico, è essenziale garantire un supporto specifico ovvero supervisionare, specie nei primi anni della carriera, il lavoro dell’insegnante. Infatti, per acquisire la capacità di educare e insegnare, accanto a una buona preparazione psico-pedagogica, occorre far proprie conoscenze e competenze tipiche della professione docente – professionalità caratterizzata dal fare riflessivo – che essendo una professione di aiuto, oltre ad avere un’elevatissima importanza sociale e politica, necessita di una forte e intensa preparazione iniziale. Mediante un’attività di tutoraggio dei neo insegnanti – riconosciuta come qualificante per la professione docente e garantita per qualche anno – si potrebbe sostenere e incoraggiare l’avvio alla professione, evitando, al contempo, di confidare esclusivamente sempre e solo nella buona volontà della singola persona alias docente neo-immesso in ruolo.

Non è più sufficiente parlare di mission, intrinsecamente acquisita dal neo-docente (non si sa come), ma è indispensabile preparare e accompagnare la formazione del docente a tutto tondo, superando il concetto di mera disponibilità personale alla formazione. Ogni scuola necessita annoverare nei propri ranghi lavorativi uomini e donne preparati e preparate ad accompagnare e a sostenere i giovani, di questo nostro beneamato Paese.

Serve investire nella scuola sia in termini di denaro sia in termini di cultura. Come possiamo fare pressioni sociali su questa politica scolastica alla deriva? Il clima scolastico, dal “tutto è dovuto” al “siamo tutti uguali” (che chiaramente non condivido), ancora imperante fra i lavoratori della scuola, si sta lentamente trasformando, in un ambiente in cui si sta affermando, in modo silente, ma costante e continuo, un processo che sta portando all’indifferenza e, soprattutto, all’affermarsi del “tirare a campare”. Quindi, lentamente ma incessantemente – complice il fatto che sta dilagando un pensiero debole, frutto del disimpegno sociale in prima persona -, sta emergendo con forza un neoatteggiamento mentale: ma chi me lo fa fare se non sono neppure riconosciuto? Chi me lo fa fare di rendermi disponibile con il Dirigente Scolastico, se poi avoca a sé ogni decisione? E qualche collega illuminato, rivolgendosi a me, dice: «Ma Giovanni, non hai altro cui pensare?».

Il neoministro dell’Istruzione saprà prendere a cuore la situazione e rilanciare l’inclusione non solo facendo leva sulla buona volontà e il volontariato, misconosciuto, degli operatori della scuola?

La realtà è triste e per mutare la rotta necessita avere il coraggio di operare scelte di lungo respiro a livello politico-sociale (cambiamento a livello di macrosistema), nonché andare oltre il concetto dilagante che la condivisione delle decisioni, ad esempio in seno ad un organo collegiale, sia ancora vissuta come perdita di tempo (cambiamento a livello di microsistema) e ciò, semplicemente, per poter pensare di nutrire, nonostante tutto, un animo personale vocato, sia al cambiamento individuale, sia all’educazione dei giovani.

Non posso fare a meno, però, di concludere con un lapidario cui prodest? [“a chi giova”, N.d.R.].

di Giovanni Maffullo,
Insegnante specializzato e consigliere di orientamento.

Decreto fiscale 2020 - Auto elettriche ed ibride - IVA agevolata al 4 per cento

Comunicato della Sede Centrale UICI n. 5/2020

Tale nuova disposizione prevede l’applicazione dell’aliquota IVA agevolata al 4 per cento in favore di persone con disabilità sull’acquisto di veicoli ibridi o elettrici. I limiti per le auto ibride sono i medesimi fissati per quelle a benzina o diesel: 2000 centimetri cubici per i motori dei primi, 2800 per quelli dei secondi. Per i veicoli elettrici la potenza deve essere inferiore o uguale a 150 kW.

Il nuovo testo prevede la modifica della normativa e, in particolare, si riferisce a tre norme:

- decreto del Presidente della Repubblica 26 ottobre 1972, n. 633 che prevede l’IVA agevolata al 4 per cento su poltrone e veicoli per invalidi ed auto;

- legge 9 aprile 1986, n. 97 che disciplina la riduzione dell’IVA per i veicoli adattati ad invalidi;

- legge 27 dicembre 1997, n. 449 che contiene misure a favore delle persone con disabilità.

Grazie al contributo di tutte le Associazioni di categoria dei disabili, che da anni lamentavano il vuoto legislativo dacché la normazione risaliva a tempi in cui le evoluzioni delle tecnologie e delle auto cosiddette green non esistevano, hanno finalmente mosso il legislatore ad estendere l’IVA agevolata anche ai veicoli di tale genere.

Per concludere, il nuovo articolato ha riconosciuto l’applicazione dell’agevolazione dell’IVA al 4 per cento anziché al 22 per cento ai veicoli elettrici e a quelli ibridi uniformando i limiti per i veicoli individuati dalle leggi di settore. È applicata, altresì, la detrazione IRPEF del 19 per cento della spesa sostenuta per l’acquisto delle vetture se in possesso di specifici requisiti.

sabato 11 gennaio 2020

La Santa Sede e la Convenzione ONU: i tempi sono ormai maturi di Salvatore Nocera

Superando.it del 11.01.2020

«Ritengo senz’altro – scrive Salvatore Nocera – che siano ormai maturi i tempi perché la Santa Sede sottoscriva la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo importante gesto rafforzerebbe i nuovi orientamenti pastorali emersi nel recente messaggio diffuso dal Papa in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità e in un ancor più recente articolo di “Civiltà Cattolica”, diffondendoli in ambienti ecclesiali e laici a tutto vantaggio di una sempre migliore qualità dell’inclusione sociale delle persone con disabilità».

La rivista «Vita» ha proposto in questi giorni un interessante commento a un innovativo articolo di Justin Glyn, gesuita, docente di Diritto Canonico al Catholic Theological College di Melbourne, ipovedente, pubblicato dalla rivista «Civiltà Cattolica», con il titolo «Noi», non «Loro»: la disabilità nella Chiesa.

L’Autore vi analizza criticamente due opposte visioni teologiche che si sono diffuse nei secoli passati sul senso da dare alla situazione di disabilità, la prima delle quali, pessimistica, riterrebbe la disabilità stessa come una situazione di imperfezione rispetto alla norma e quindi non sarebbe una vera rappresentazione dell’essere umano come voluto dal Creatore cioè “a immagine di Dio”, che è perfetto.

È questa una visione definibile come “di tipo medico”, che è ancora presente in ambienti non solo ecclesiastici e che poco si discosta dalla vecchia concezione diffusa ai tempi di Gesù di Nazareth, secondo la quale la disabilità sarebbe stata conseguenza dei peccati della persona con disabilità o dei suoi genitori. Una visione, per altro, duramente criticata da Gesù stesso, come si legge nel Vangelo di Giovanni.

La visione opposta, invece, sviluppatasi prevalentemente a partire dal Medio Evo, ma ancora assai diffusa in ambienti ecclesiali, vede la disabilità come un “privilegio” per le persone che la ricevono, in quanto le unirebbero alle sofferenze redentrici di Gesù. Si pensi a tal proposito al famoso libretto medievale De Imitazione Christi (“Imitazione di Cristo”), attribuito a Tommaso da Kempis.

Questa seconda visione è ancora più deviante della prima poiché, a mio avviso, ha una forte carica di alienazione e induce le persone con disabilità ad accettare passivamente la propria situazione, favorendo inoltre lo spirito pietistico di quanti si adoperano per la loro cura e assistenza, ottenendone anch’essi un beneficio per le “buone opere” compiute.

A tal proposito riporto qui di seguito alcuni passaggi del mio intervento presentato nel 1987 al Sinodo Mondiale dei Vescovi Cattolici sui laici, in rappresentanza del MAC (Movimento Apostolico Cechi) di cui sono tuttora socio:

«Reverendissimi Padri Sinodali, […] Anche molti di noi hanno attraversato, in certi momenti determinanti della vita, l’angusto sentiero del dubbio, della disperazione e della ribellione. Se non siamo rimasti anche noi schiacciati, lo dobbiamo all’esperienza di vita d’impegno apostolico vissuto nel MAC ed in altre comunità che ci hanno dato una formazione fondamentalmente basata sulla gioia della Risurrezione.

Reverendissimi Padri, ecco quello di cui chiediamo di parlarVi, perché Voi, comprendendo il retto desiderio che ci guida, vogliate dare una parola di speranza e di fiducia, non paternalistica e pietistica, ma promozionale, a quanti quotidianamente sperimentano nella loro carne e nel loro spirito il pungolo del dolore.

Ancora oggi, troppo spesso, molte persone educate religiosamente e, talora, anche troppi sacerdoti e vescovi, sì rivolgono ai disabili dicendo loro: “voi soffrite su questa terra, ma sicuramente godrete in Cielo”. A noi non vedenti, più particolarmente, troppo spesso ancora dicono: “non avete la luce degli occhi, ma certamente avete quella dell’anima”. Addirittura talora, quando siamo nelle fasi più acute delle nostre ricorrenti crisi esistenziali ci sentiamo annunciare una grande verità di fede, che però, trasmessa spesso a noi da chi in quel momento non soffre, viene da noi rifiutata; ci si dice cioè “voi siete dei prediletti del Signore, perché partecipando alle sofferenze del Cristo, contribuite col vostro dolore alla redenzione del mondo”.

Questa formazione è stata di più facile accettazione per le persone handicappate ed i loro familiari che oggi sono anziani; per i giovani d’oggi, questo atteggiamento pastorale non raggiunge lo scopo di riconciliare le persone disabili con quelle non handicappate. Noi andiamo verificando sempre più negli altri e in noi stessi che oggi i disabili incontrano più facilmente Gesù risorto, prima di riconoscerLo crocifìsso. Per questo a nome di tutti i disabili che conosciamo in Italia e nel Terzo Mondo, Vi chiediamo di completare i paragrafi 49 e 72 dell’Instrumentum laboris, laddove si parla solo del valore salvifico della Croce di Cristo, con il discorso della Sua Risurrezione e con ciò che per noi disabili la Risurrezione di Gesù significa, non solo nell’altra vita, ma già a partire da questa come anticipazione della gioia eterna. Quest’annuncio di gioia, lo abbiamo sperimentato nella solidarietà dei volontari, degli obiettori di coscienza e di tutti coloro che condividono con noi la loro vita, per aiutarci a superare l’emarginazione purtroppo ancora imperante in molti ambienti, anche ecclesiali» [il testo completo dell’intervento è disponibile a questo link, N.d.R.].

Ebbene, il citato articolo di «Civiltà Cattolica», sulla base anche di spunti del Concilio Ecumenico Vaticano II, ma soprattutto, a mio avviso, sulla base di un’attenta lettura della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ritiene che la disabilità sia una conseguenza delle inappropriate o mancate risposte della società a situazioni di minorazioni che sono presenti in tanti membri della stessa società.

Su questa stessa lunghezza d’onda si era già posto Papa Francesco nel suo messaggio del 3 dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, sul quale avevo già avuto modo di soffermarmi su queste stesse pagine.
Quindi, questa visione teologicamente nuova è avallata anche dal rappresentante di vertice della Chiesa Cattolica ed è una visione non più passiva, delle persone con disabilità, bensì attiva e di interrelazione con la società la quale deve, sotto la spinta rivendicativa delle stesse persone, offrire risposte idonee a una loro piena inclusione e al superamento delle discriminazioni alle quali di solito sono soggette a causa dell’inerzia o della protervia delle comunità circostanti.

Alla luce pertanto di queste ultime considerazioni, ribadisco la mia convinzione che siano ormai maturi i tempi perché la Santa Sede sottoscriva la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, evidenziando, come prevede la stessa Convenzione, quelle riserve su alcuni articoli della stessa che sino ad oggi non hanno consentito tale sottoscrizione.

Questo importante gesto rafforzerebbe i nuovi orientamenti pastorali emersi nel citato messaggio del Papa e nell’articolo di «Civiltà Cattolica», diffondendoli in ambienti ecclesiali e laici a tutto vantaggio di una sempre migliore qualità dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

* salvatore Nocera,
Presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), già Presidente del Movimento Apostolico Ciechi.

venerdì 10 gennaio 2020

Emergenza insegnanti di sostegno: uno su due è precario

La Repubblica del 10.01.2020

Interessa il 49% dei docenti (al Nord fino al 62%) dedicati agli studenti più fragili, rispetto al 29% del 2015-16. Ad aggravare la carenza cronica di specializzati, l'esodo verso Sud di migliaia di supplenti annuali.

ROMA. Emergenza sostegno in Italia. Quasi metà dei docenti in servizio quest’anno sono supplenti. Un record che nelle regioni settentrionali assume proporzioni imbarazzanti. Perché alla carenza cronica di specializzati per il settore, al Nord si aggiunge l’esodo verso le regioni meridionali di migliaia di insegnanti che a settembre hanno approfittato delle Assegnazioni provvisorie (incarichi di un solo anno anche in un’altra regione) per avvicinarsi a casa. Lasciando vacanti un gran numero di cattedre che vengono affidate a supplenti. Ad accorgersi della precarietà di un organico in continuo aumento alunni e genitori costretti ad assistere ogni anno e, in alcuni casi anche più volte nell’arco dello stesso anno, al balletto dei docenti di sostegno. Una emergenza che costituirà uno dei primi problemi da affrontare il neo ministro dell’Istruzione, Lucia Azzolina, quando si siederà nello scranno più importante di viale Trastevere.

Ormai da anni, gli alunni affetti da disabilità inseriti nelle aule italiane aumentano, evidenziando una sempre maggiore sensibilità da parte delle famiglie che alcuni decenni fa si vergognavano di avere un figlio con handicap e preferivano non iscriverlo a scuola. Contemporaneamente si è incrementato il numero di docenti che li affiancano. Al punto che, in una nazione che fa registrare un tasso di disoccupazione giovanile altissimo, mancano all’appello migliaia di docenti specializzati. E molte cattedre vanno a docenti “senza titolo”, che non hanno nessuna specializzazione, ma tanta buona volontà. Nel 2015/2016 la quota di insegnanti di sostegno a tempo determinato ammontava al 29%, due anni dopo saliva al 43% e quest'anno siamo a quota 48% (77.705 su 163.344, secondo i dati forniti dall’Ufficio statistica del Miur): quasi uno su due. Al Nord la situazione è ormai insostenibile. Con quasi 24 mila supplenti in servizio, la quota di precari sale addirittura al 62%.

In Piemonte, Lombardia e Toscana si va addirittura oltre. A Torino a dintorni, su cento insegnanti di sostegno 69 sono precari. E anche nelle regioni dell'Italia centrale siamo oltre la metà dell’intera pianta organica: il precariato è del 52%. Ad incrementare i posti di sostegno anche la lotta delle famiglie che si rivolgono ai giudici per ottenere tutte le ore di sostegno previste dalla certificazione dei figli, i cosiddetti posti in deroga assegnati dagli uffici scolastici regionali, anche ad anno scolastico avviato, in presenza di sentenza dei tribunali amministrativi. All’inizio dell’anno, i posti in deroga avevano raggiunto il numero record di 50 mila unità.

Al Sud, dove tendono a trasferirsi anche per un solo anno migliaia di insegnanti fuorisede, la percentuale di precari è comunque alta: il 30%. A determinare un organico così ballerino due fattori: l'incremento dei posti in deroga imposti dai giudici amministrativi e una scarsa programmazione dei corsi universitari per acquisire la specializzazione: il TFA, Tirocinio formativo attivo a numero chiuso.

Per ovviare ad una situazione che produce incertezza per le famiglie e per gli alunni più fragili del sistema scolastico nostrano, nell’ultima legge di bilancio è stato inserito un emendamento che prevede l’incremento dei posti di sostegno stabili, oggi circa 100 mila, con un finanziamento aggiuntivo rispetto a quello attuale di circa 50 milioni di euro per il 2021 e per gli anni successivi. Una cifra che consentirà di stabilizzare meno di 2 mila docenti.

di SALVO INTRAVAIA