L'Associazione

L'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A), costituita con atto notarile il 27 maggio 1999 per volontà del compianto Professor Giovanni Lanzi, allora Direttore della Clinica di Neuropsichiatria Infantile - IRCCS "Casimiro Mondino", non ha scopi di lucro e persegue esclusivamente e direttamente i suoi fini di utilità sociale a favore di associati o di terzi e nel pieno rispetto della libertà e dignità degli associati.

L'Associazione è iscritta al Registro/Albo provinciale delle Associazioni di promozione sociale della Provincia di Pavia, ai sensi della normativa che disciplina il settore di attività cui l'Ente appartiene .

I.A.L.C.A., direttamente o attraverso apposite strutture operative o in base a specifiche convenzioni, svolge le seguenti funzioni istituzionali:
  • divulgare la conoscenza dell'Amaurosi Congenita di Leber;
  • offrire un supporto alle persone affette da tale patologia e ai loro familiari;
  • ispirare e sostenere la ricerca nell'ambito delle problematiche evolutive dei soggetti affetti da Amaurosi Congenita di Leber, in collaborazione con i medici e le strutture sanitarie nazionali ed internazionali.

Per raggiungere questi scopi, l'Associazione promuove e attua, anche convenzionandosi con Enti pubblici e/o privati, tutte le iniziative inerenti all'Amaurosi Congenita di Leber e precisamente:
  • creazione di un centro nazionale di documentazione;
  • organizzazione di conferenze e simposi;
  • sviluppo e promozione di corsi di aggiornamento;
  • pubblicazione di riviste e libri;
  • creazione di gruppi di studio e di ricerca a livello nazionale ed internazionale;
  • promozione e sostegno di progetti di ricerca scientifica in campo nazionale ed internazionale;
  • promozione di studi multicentrici;
  • istituzione di premi scientifici, borse di studio e scambi di studenti e ricercatori tra centri di ricerca;
  • promozione di incontri tra le famiglie;
  • promozione, organizzazione e gestione diretta o per conto altrui di ambulatori e/o strutture sanitarie ed assistenziali specifiche.

Per tali attività sono utilizzate tutte le strutture clinico - strumentali, diagnostiche e riabilitative del Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'I.R.C.C.S. "C. Mondino" dell'Università di Pavia (Direttore Prof. Umberto Balottin), Centro di riferimento della I.A.L.C.A., e diversi Centri di strutture italiane e straniere che hanno accettato di collaborare con l'Associazione.

Puoi leggere qui lo STATUTO in formato PDF.


Consiglio Direttivo
Presidente: Nicola Stilla 
Vicepresidente: Sara Kobal
Tesoriere: Antonella Luparia 
Direttore Scientifico: Umberto Balottin  
Consigliere: Paolo Emilio Bianchi 
Consigliere: Claudio Bonizzoni   
Consigliere: Mauro Campanale
Consigliere: Egidio Carantini   
Consigliere: Silvia Curati
Consigliere: Francesco Disalvo
Consigliere:  Elisa Fazzi
Consigliere: Josée Lanners      
Consigliere: Claudia Lisci
Consigliere: Giuseppe Ogliari
Consigliere: Sabrina Signorini 


Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva
c/o Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino"
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia

Il Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva, centro di riferimento dell'Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Italian Association Leber Congenital Amaurosis (I.A.L.C.A.), nasce nel gennaio 2000 nell'ambito di una collaborazione pluriennale tra il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino"- Università degli Studi di Pavia (allora diretto dal Prof. G. Lanzi), la Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche Rianimatorie, Riabilitative e dei Trapianti d'Organo dell'Università di Pavia - Fondazione IRCCS Policlinico "San Matteo" (allora diretta dal Prof. F. Trimarchi) e l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (U.I.C.I.) - Sezione di Pavia (nella figura dell'allora Presidente, N. Stilla) ed ha sede presso il Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Fondazione Istituto Neurologico "Casimiro Mondino" di Pavia.

Il Centro si occupa della diagnosi e della riabilitazione di soggetti in età evolutiva (0-18 anni) con disturbi della funzione visiva isolati o associati ad altre disabilità.

Il Centro, riconosciuto dalla Regione Lombardia (decreto 28202 del 23.11.01 in attuazione della L. 284/97 per la prevenzione della cecità e per la realizzazione di Centri per la riabilitazione visiva), opera in regime di convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale mediante attività ambulatoriali e/o di ricovero ospedaliero (day-hospital, ricovero ordinario o riabilitativo).

Nel Centro operano:
  • neuropsichiatri infantili;
  • oftalmologi clinici ed esperti di elettrofisiologia;
  • terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva con particolari competenze nell'ambito della valutazione e della riabilitazione di bambini con disturbi visivi;
  • ortottista.
Consulenze di operatori esterni (orientamento e mobilità, tiflodidatta etc.) sono previste in relazione alle necessità del singolo bambino.

Nel Centro è possibile effettuare:
  • visite neuropsichiatriche infantili;
  • visite oculistiche;
  • valutazioni ortottiche;
  • valutazioni della funzionalità visiva (abilità oculomotorie, acuità visiva, sensibilità al contrasto, campo visivo, abilità visuocognitive);
  • valutazioni elettrofisiologiche (Potenziali Evocati Visivi flash e pattern-reversal, transient e steady state; Elettroretinogramma);
  • valutazioni cognitive e psicomotorie;
  • valutazione delle abilità di orientamento e mobilità e di autonomie personali e relativo training;
  • valutazione e training di specifici ausili di riabilitazione visiva.

Il Centro si avvale, inoltre, di tutti i servizi diagnostici e riabilitativi del Dipartimento stesso e dell'IRCCS C. Mondino (Neurofisiologia, Neuroradiologia etc.).

Nell'ambito dell'attività clinica svolta c/o il Centro, particolare rilievo viene dato alla valutazione di tutti gli aspetti dello sviluppo del bambino: motorio, comunicativo-relazionale e cognitivo, in un'ottica integrata volta a mettere a punto un programma di intervento riabilitativo individualizzato, atto a promuovere lo sviluppo globale del bambino nonché interventi di sostegno psicologico alle famiglie.

Nel Centro si effettuano attività di ricerca oltre che clinica e vengono promossi corsi di aggiornamento e contatti continuativi con numerosi Centri specializzati in ipovisione sia in Italia che all'estero.

Particolari ambiti di interesse sono:
  • diagnosi e riabilitazione di disturbi neuroftalmologici in età evolutiva con particolare riferimento ai soggetti con pluridisabilità;
  • valutazione dello sviluppo in soggetti con ipovisione e/o cecità congenita di origine periferica e centrale;
  • diagnosi e riabilitazione dell'Amaurosi Congenita di Leber e di altre forme di distrofia retinica ereditaria con esclusivo coinvolgimento oculare o caratterizzate dall'interessamento di altri organi e apparati (come ad esempio nelle sindromi oculo-cerebello-renali), in collaborazione con la I.A.L.C.A.

La modalità di accesso è con impegnativa del medico curante.

Per informazioni e prenotazioni:

Centro di Neuroftalmologia dell'Età Evolutiva, IRCCS Fondazione C. Mondino
Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
Tel. 0382 380239 / 0382 380280
Indirizzo e-mail: centro.neuroftalmologia@mondino.it
Per ulteriori informazioni consultare il sito web: www.mondino.it


PRIVACY POLICY
(ai sensi degli artt. 13 e 14 del Reg. UE 679/2016 - GDPR)

Ai sensi degli artt. 13 e 14 del Regolamento Europeo (UE) 2016/679 (di seguito “GDPR”), ed in relazione ai Suoi dati personali di cui l’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber Italian Association Leber Congenital Amaurosis (di seguito “I.A.L.C.A.”) entrerà in possesso, Le comunichiamo quanto segue:

Titolare del trattamento, Responsabile del trattamento e Responsabile della protezione dei dati personali

Titolare del trattamento è:
- Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber, C.F.: 96036310181, nella persona del Presidente Nicola Stilla, C.F.: STLNCL62T30A240F, con segreteria operativa c/o Consiglio Regionale Lombardo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti con sede in Milano (MI) in Via Mozart n. 16 (Tel. 02/76.01.18.93, Fax: 02/76.00.15.28, E-mail: segreteria@ialca.org, Pec: uicilombardia@messaggipec.it); sede legale c/o Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell’Età Evolutiva - attualmente Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione “Casimiro Mondino” - Università degli Studi di Pavia con sede in Pavia (PV) in Via Mondino n. 2 (Tel. 0382/38.01, E-mail: centro.neuroftalmologia@mondino.it).

Responsabile del trattamento è:
- Nicola Stilla, C.F.: STLNCL62T30A240F, domiciliato per la carica c/o la sede dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con sede in Milano (MI) in Via Mozart n. 16 (Tel. 02/76.01.18.93, Fax: 02/76.00.15.28, E-mail: segreteria@ialca.org, Pec: uicilombardia@messaggipec.it).

L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha nominato un Data Protection Officer (di seguito DPO), i cui riferimenti sono i seguenti:
- Avv. Valerio Bocchini, C.F. BCCVLR90P13H501X, domiciliato per la carica c/o la sede nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con sede in Roma (RM), Via Borgognona n. 38, (Pec: valeriobocchini@ordineavvocatiroma.org - e-mail: vbocchini@studiolegalecarta.com).

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N.B. La presente informativa ha carattere del tutto generale, e la sua presa visione non ne determina l’accettazione. Per ogni singolo rapporto di specie (associazione, affiliazione, contratto, collaborazione, consulenza, ecc.), sarà richiesta l’esplicita sottoscrizione di una informativa ad hoc all’uopo predisposta.


DATI DEL TITOLARE DEL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI

- Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber, C.F.: 96036310181, nella persona del Presidente Nicola Stilla, C.F.: STLNCL62T30A240F, con segreteria operativa c/o Consiglio Regionale Lombardo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti con sede in Milano (MI) in Via Mozart n. 16 (Tel. 02/76.01.18.93, Fax: 02/76.00.15.28, E-mail: segreteria@ialca.org, Pec: uicilombardia@messaggipec.it); sede legale c/o Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell’Età Evolutiva - attualmente Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione “Casimiro Mondino” - Università degli Studi di Pavia con sede in Pavia (PV) in Via Mondino n. 2 (Tel. 0382/38.01, E-mail: centro.neuroftalmologia@mondino.it).


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- Nicola Stilla, C.F.: STLNCL62T30A240F, domiciliato per la carica c/o la sede dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con sede in Milano (MI) in Via Mozart n. 16 (Tel. 02/76.01.18.93, Fax: 02/76.00.15.28, E-mail: segreteria@ialca.org, Pec: uicilombardia@messaggipec.it).


DATI DEL RESPONSABILE DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

- Avv. Valerio Bocchini, C.F.: BCCVLR90P13H501X, domiciliato per la carica c/o la sede nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, con sede in Roma (RM) in Via Borgognona n. 38 (Tel.: 06/69.98.81, Fax: 06/67.86.815, E-mail: vbocchini@studiolegalecarta.com, Pec: valeriobocchini@ordineavvocatiroma.org).

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