Sarà operativo dal 2025 il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità

Superando del 31/01/2024

ROMA. Come si legge in una nota diffusa dal Ministero per le Disabilità, «si è concluso in Consiglio dei Ministri l’iter per l’istituzione del Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità», figura che sarà operativa dal 1° gennaio 2025 e che, come dichiara la ministra Alessandra Locatelli, dovrà essere «un punto di riferimento per molti cittadini, un organismo operativo e con propria autonomia e indipendenza per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Tale passaggio coincide segnatamente con il via libera al secondo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21, in materia di disabilità, provvedimento di cui avevamo riferito nell’estate dello scorso anno, spiegando che l’organismo del Garante intende «promuovere e vigilare sul rispetto dei diritti e delle norme dettate dalla Convenzione ONU, dagli accordi internazionali, dalla Costituzione, dalle leggi e dalle altre fonti subordinate in materia».

Ne avevamo in particolare individuato due punti particolarmente qualificanti, sia tra le finalità («contrastare i fenomeni di discriminazione diretta e indiretta o di molestie in ragione della condizione di disabilità»), sia riguardo ai Piani di Eliminazione delle Barriere, architettoniche, sensopercettive e di ogni altro ostacolo che impedisce alle persone con disabilità di accedere agli edifici pubblici e aperti al pubblico o di fruire dei relativi spazi e servizi su base di uguaglianza con gli altri. In questi casi, il Garante potrà proporre all’Amministrazione competente «un cronoprogramma per rimuovere le eventuali barriere, vigilando sui relativi stati di avanzamento».

Si dovrà trattare, in sostanza, di una figura che dovrà promuove e tutelare i diritti delle persone con disabilità, avendo a disposizione autonomi poteri di organizzazione, di indipendenza amministrativa e senza alcun vincolo di subordinazione.

«Con l’istituzione del Garante – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si fa un ulteriore passo verso l’attuazione della Legge Delega in materia di disabilità. Ora sarà necessario lavorare affinché l’incarico venga affidato ad una persona competente, che conosca il mondo della disabilità e sappia ascoltare le istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

«Dal canto nostro – aggiunge – siamo pronti a collaborare con il nuovo organismo, confidando in un coinvolgimento diretto del mondo associativo, e segnatamente delle due grandi Federazioni FISH e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), così come previsto dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU. Questo dovrà avvenire in particolare nella fase di individuazione di coloro che andranno a comporre l’organismo collegiale che formerà il Garante stesso». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

Cosa possono i sensi contro l’indifferenza e l’irresponsabilità?

Superando del 30/01/2024

ROMA. «Un incubo a occhi aperti per le strade della Capitale, dove l’inciviltà e la negligenza si traducono in pericoli concreti per i pedoni più vulnerabili. L’ultima vittima di questa follia urbana è una donna cieca di Roma, mentre camminava lungo la Circonvallazione Trionfale, che ha visto la propria sicurezza e integrità fisica compromesse da un ostacolo silenzioso: un monopattino elettrico incustodito»: lo denunciano dall’UICI di Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), riportando l’attenzione su un grave problema di cui abbiamo anche in più occasioni già riferito sulle nostre pagine (si vedano a fianco gli Articoli correlati), che tuttavia, a quanto pare, sembra tutt’altro che risolto.

«Il tragico incidente – raccontano dall’UICI Capitolina – è avvenuto in pieno giorno, su un marciapiede della Città Eterna, dove la donna, armata del suo bastone bianco, strumento indispensabile per la navigazione urbana, non ha potuto evitare l’impatto con il veicolo lasciato con noncuranza sul suo cammino. La caduta è stata rovinosa, il risultato è una doppia frattura ai polsi e una prognosi di 40 giorni, un verdetto che grida vendetta. La rabbia è tangibile, quando si pensa al tormento che dovrà affrontare questa donna: la dipendenza da altri per le più semplici attività quotidiane, le settimane di dolore e riabilitazione, il trauma psicologico che potrebbe segnarla per sempre. Tutto questo per colpa di chi? Di coloro che non hanno esitato a trasformare un mezzo di trasporto in una trappola, di chi privilegia la propria comodità al rispetto delle norme e alla sicurezza altrui».

Ribadendo poi quanto avevamo più volte già scritto su queste pagine, l’UICI romana sottolinea «non trattarsi affatto di un caso isolato. I monopattini elettrici, infatti, salutati come una soluzione sostenibile per il traffico cittadino, stanno diventando una vera e propria piaga per i pedoni, in particolar modo per i non vedenti e gli ipovedenti che si affidano alla loro abilità e ai loro sensi per muoversi in sicurezza. Ma cosa possono i sensi contro l’indifferenza e l’irresponsabilità?».

«Dove sono le autorità preposte alla regolamentazione di questi nuovi mezzi? – si chiede Giuliano Frittelli, presidente dell’Associazione – E dove sono le sanzioni per chi non rispetta le regole basilari della convivenza civile? La città è di tutti, non solo di chi corre su due ruote elettriche». (S.B.)

Libro "Io credo nelle favole" di Silvana Oliva

Carissime e carissimi,

con grande piacere comunichiamo che la Presidente UICI di Monza Silvana Oliva ha scritto e pubblicato il suo primo libro "Io credo nelle favole", con illustrazioni di Carola Raffa - Edizioni Vulcaniche. L'intero ricavato andrà a sostegno delle attività della Sezione UICI di Monza.

Le cinque fiabe di questo volume (storie moderne insieme a quelle d'un tempo che fu) narrano, a piccoli e grandi, delle emozioni e dei temi importanti della vita. Col linguaggio fiorito e coinvolgente delle favole, raccontano sogni, progetti e desideri, attraverso i sentimenti e le emozioni dei protagonisti, grandi e piccoli. E così, attraverso le avventure di questi singolarissimi personaggi (in un mondo in cui il mare si ribella, la luna ragiona a voce alta e fate e gnomi sono più reali del vero...), l'invito al lettore è di lasciarsi cullare dalla fantasia, gustarsi i racconti e riflettere sulle scelte del bene e del male, su concetti quali il rispetto e l’accettazione verso il prossimo: valori universali legati a doppio nodo dalla speranza, dalla fede, dall'amore.

Chi volesse, può acquistare il libro con le seguenti modalità:

Su amazon: https://www.amazon.it/IO-CREDO-NELLE-FAVOLE-1/dp/8894758281/ref=sr_1_1?qid=1703084277&refinements=p_27%3ASilvana+Olivo&s=books&sr=1-1

In sezione UICI di Monza e Brianza: tel. 039.2326644 oppure mail uicmon@uici.it

Inoltre da gennaio 2024 sarà possibile prenotare il libro in tutte le librerie.

Gli effetti dei cambiamenti climatici sulle persone con disabilità: un'emergenza nell'emergenza

InVisibili Blog del 22/01/2024

Anche se non si ha la piena consapevolezza, l'emergenza climatica ha un notevole impatto, in modo diretto o indiretto, sulla vita delle persone con disabilità. I cambiamenti del clima, e tutto ciò che ne consegue, incidono sull'accesso delle persone disabili ai beni di prima necessità, come cibo, nutrizione, acqua potabile, sanificazione, servizi sanitari e medicine, istruzione e formazione, adeguate abitazioni e un lavoro dignitoso. Questa "emergenza nell'emergenza", per la prima volta, è stata affrontata in modo approfondito dalla Cop 28 di Dubai - la 28a conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici che si è svolta dal 30 novembre al 12 dicembre scorso.

Già durante l'edizione precedente, quella svoltasi a Sharm el - Sheikh se ne era parlato, ma in modo alquanto superficiale. L'attenzione particolare prestata nella Cop degli Emirati Arabi è la conseguenza di una denuncia fatta solo qualche giorno prima dalle maggiori organizzazioni mondiali per le persone con disabilità, Ida - International Disability Alliance, Edf - Europan Disability Forum, Wbu - World Blind Union, Inclusion International, GBM Global Disability Inclusion, Light for the World. Attualmente, il 15% della popolazione mondiale ha una disabilità, ma l'indice potrebbe aumentare in modo esponenziale proprio a causa dell'emergenza del clima. Inoltre, secondo il recente studio "l'International Disability Alliance - Ida" solo 39 dei 195 Stati che hanno firmato l'Accordo di Parigi fanno riferimento alle persone con disabilità nelle strategie nazionali sulla crisi climatica; questo vuol dire che l'80% non le menziona nemmeno.

Alla rivista Vita.it Gordon Rattray, membro dell'Europan Disability Forum ha dichiarato: "bisogna lavorare innanzitutto sulla comunicazione inclusiva: i messaggi dall'allarme devono raggiungere tutti, anche, per esempio le persone sorde o cieche. In secondo luogo, i trasporti e gli spazi sicuri devono essere anche accessibili.

Capita che le persone in carrozzina non siano nelle condizioni di arrivare ai punti di evacuazione oppure che non ci vogliono andare, magari perché sanno di non poter usare un bagno adatto a loro. Ma voglio ricordare che non sempre chi ha una disabilità è l'anello debole: alcuni hanno figli, un lavoro, persone che dipendono da loro.

Devono essere messi in condizione di continuare a dare sostentamento alle loro famiglie". Le organizzazioni mondiali coinvolte, oltre a denunciare la preoccupante situazione, hanno elaborato un documento contenente messaggi e richieste ben specifiche per i prossimi negoziati Onu sul clima in riferimento alle persone con disabilità. Un importante presupposto per fronteggiare la problematica è il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone disabili, in quanto, molto spesso sono le stesse ad avere le migliori soluzioni.

Ciò, però, non è sicuramente sufficiente, occorre, pertanto, stanziare dei fondi specifici per concretizzare i processi di inclusione. In particolare, durante la Conferenza di Dubai si è affrontata la crisi climatica in alcune parti del mondo, come le piccole isole del Pacifico, che corrono il serio rischio di scomparire; in questi casi irreversibili si chiede di tenere in considerazione i diritti delle persone con disabilità.

Più nello specifico viene richiamato l'articolo 11 della Convenzione delle Nazioni Unite, che afferma: "Gli Stati Parti adottano, in conformità agli obblighi derivanti dal diritto internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazione di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali".

In Italia sussistono, già dai primi anni del 2000, delle azioni coordinate dai vigili del fuoco. Ci si sta già preparando, in modo specifico, all'aumento delle malattie causato dall'innalzamento delle temperature medie del pianeta. Patologie che avranno sicuramente un impatto su tutta la popolazione, ma maggiormente l'avranno sulle persone con disabilità.

di Anna Maria Gioria

Maculopatia, perché serve una visita dopo i 50 anni? Le nuove cure che salvano la vista

Io Donna Blog del 22/01/2024

In arrivo in Italia entro il 2024 nuovi trattamenti contro la maculopatia secca e umida. Il punto sulle terapie dal Congresso Floretina ICOOR e i consigli del Dottor Tommaso Nuzzo, oculista e Dirigente medico presso l'ospedale San Paolo di Milano.

In arrivo quest'anno nuove terapie e farmaci innovativi dedicati ai pazienti con maculopatia, e in grado di migliorare in modo significativo la qualità della vista e della vita di circa 1 milione di italiani.

Ne hanno parlato i massimi esperti internazionali lo scorso dicembre al Floretina ICOOR 2023 di Roma. Ecco che cosa è utile sapere, quali sono i sintomi da riportare all'oculista e perché intorno ai 50 anni è bene sottoporsi a un controllo mirato della vista.

Che cos'è la maculopatia

«La maculopatia o degenerazione maculare è una patologia che colpisce la macula, la zona centrale della retina. È progressiva ed irreversibile, ma è possibile rallentarne o addirittura bloccarne il decorso se individuata per tempo; da qui l'importanza di una diagnosi precoce. Tra i sintomi principali: visione centrale distorta e sfocata. Una rivoluzione che in Italia dovrebbe cambiare la vita dei pazienti già nel corso del 2024», spiega il Dottor Tommaso Nuzzo, oculista e Dirigente medico presso ospedale San Paolo di Milano.

Ne esistono due forme, quella "secca", la più comune (circa il 90%), e quella umida o essudativa. La maculopatia umida fino a qualche anno fa non era considerata curabile, ma i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno permesso di rallentarne la progressione.

«La maculopatia è una patologia che compromette in maniera significativa la qualità di vita dei pazienti ed è molto diffusa: riguarda il 2% degli italiani e aumenta al crescere dell'età. È ormai una malattia sociale e rappresenta la causa più frequente di ipovisione e disabilità visiva dopo i 50 anni nel mondo occidentale», aggiunge Stanislao Rizzo, presidente di Floretina ICOOR, direttore della Clinica Oculistica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCSS, professore Ordinario di Oculistica presso Università Cattolica di Roma.

Quali sono i fattori di rischio

Tra i fattori di rischio della degenerazione maculare sono importanti:

- età del paziente;

- fumo;

- ipertensione;

- diabete;

- iperlipidemia;

- obesità.

Maculopatia: perché dopo i 50 anni serve una visita di screening mirato anche senza sintomi

«Purtroppo molti pazienti arrivano alla diagnosi in ritardo, perché non si sottopongono a visite oculistiche di controllo dopo i 50 anni. Ci si dovrebbe sottoporre ai check-up anche prima dei 50 anni, e diventano ancora più importanti con il passare degli anni», spiega il Dottor Nuzzo. «Dopo i 45/50 anni, sia che ci sia familiarità per glaucoma o una degenerazione maculare senile, serve una prima visita di screening anche in assenza di sintomi perché alcune patologie in esordio si manifestano senza dare specifiche sintomatologie. Se invece si prende in tempo e si fa una diagnosi precoce di maculopatia o glaucoma, si può rallentare molto la progressione delle malattie anche grazie ai nuovi farmaci», consiglia Nuzzo.

Due test importanti da fare a casa (per poi andare dall'oculista)

L'importanza della diagnosi precoce della maculopatia resta il primo passo per preservare e allungare la salute visiva. Un primo consiglio ce lo offre il Dottor Nuzzo, un piccolo test da fare comodamente a casa e da riportare poi alla visita oculistica.

1. Controllare il proprio campo visivo

«È importante far caso se c'è una nuova alterazione del campo visivo sia nella parte centrale del campo visivo. In pochi fanno questa prova, se ci sono cambiamenti rispetto al solito è opportuno farsi visitare al più presto da un medico oculista», avvisa il Dottor Nuzzo.

2. Il Test di Amsler

Il test di Amsler, utilizzato fin dal 1945, è un reticolo a righe verticali e orizzontali utile per controllare in modo semplice il proprio campo visivo centrale.

La griglia è uno strumento di diagnostica che aiuta a rilevare difetti visivi causati da imperfezioni della retina, in particolare della macula, del nervo ottico e della trasmissione degli impulsi visivi al cervello.

«Chiudendo prima un occhio poi l'altro con gli occhiali da vicino, si deve osservare se sono dritti o leggermente deformati. Basta anche un quaderno a righe o a quadretti oppure online. Se ci sono deformazioni dei contorni dei quadratini, è bene anche in questo caso rivolgersi al medico oculista», raccomanda il Dottor Nuzzo.

Occhio ai primi sintomi "nascosti"

Non è facile individuare i primi sintomi della maculopatia come appunto la visione un po’ distorta delle immagini. Soprattutto se uno dei due occhi è sano, non ci si accorge subito e il disturbo intanto progredisce, fino ad arrivare alla comparsa di una macchia scura potenzialmente irreversibile e indistinta in mezzo al campo visivo.

«L'obiettivo della ricerca di questi ultimi anni è stato perciò trovare farmaci che potessero essere più efficaci nel ritardare la progressione della perdita visiva, agendo anche su altri fattori di crescita coinvolti, e che rendessero più agevole la cura riducendo la necessità di somministrazioni intravitreali», spiega il Dottor Rizzo.

I Sintomi

Chi soffre di maculopatia, di solito riporta i seguenti sintomi:

- percezione dei colori alterata;

- visione centrale ridotta (scotoma);

- fotofobia (fastidio alla luce).

In particolare, il sintomo più indicativo è la presenza di metamorfopsie, ovvero le immagini risultano deformate. Ma come si diceva poco sopra, se i due occhi hanno capacità visive diverse l'autodiagnosi è più difficile.

La diagnosi come avviene?

Il decorso della malattia all'inizio è abbastanza lento e per questo è facile ritardare la diagnosi, aumentando la possibilità di degenerare verso forme più serie di maculopatia. Ecco perché è fondamentale sottoporsi alla visita oculistica. Dopo un esame complessivo dell'occhio e del fondo oculare, serve sottoporre il paziente ad alcuni esami:

- fluorangiografia;

- angiografia con verde d'indocianina;

- tomografia ottica a luce coerente (OTC);

- angio-tomografia ottica a luce coerente (angio-OCT).

Che cos'è la maculopatia secca

La maculopatia secca è dovuta alla formazione di depositi giallastri sotto la macula con atrofia del tessuto retinico e la diminuzione della visione centrale è di solito piuttosto graduale.

«Finora non ci sono state vere terapie per questo tipo di maculopatia, se non integratori alimentari. Ma ora è stato approvato negli USA un nuovo farmaco. Consiste in un'iniezione con un nuovo principio attivo. Sarà utilizzato solo dopo un'accurata visita e selezione dei pazienti più adatti. Un'innovazione che apre la strada a nuove terapie che prima non erano disponibili», spiega Nuzzo. «Ma c'è una notizia importante per contrastare questa malattia che al momento non ha cure disponibili. È attesa infatti per il 2024 l'approvazione da parte dell'Ema a seguito dell'ok dell'Fda di 2 nuovi farmaci, il Pegcetacoplan e l'Izervay».

«Nei pazienti con maculopatia secca, nelle forme più avanzate, al momento orfane di terapie, i farmaci iniettati per via intravitreale vanno a inattivare il meccanismo di infiammazione che è mediato dalla "cascata del complemento", ovvero una serie concatenata di eventi infiammatori responsabili della degenerazione fotorecettoriale. I farmaci rallentano in una buona percentuale di pazienti l'evoluzione della malattia senza purtroppo restituire la vista", aggiunge Donald J. D'Amico, professore di Oftalmologia al Weill Cornell Medical College e Direttore dell'Oftalmologia al New York Presbyterian Hospital .

Che cos'è la maculopatia umida

«La maculopatia umida è causata da una crescita anomala di neovasi sanguigni sotto la macula, la parte centrale della retina responsabile della visione, e la compromissione della vista in questa forma può essere anche molto rapida. La terapia della forma umida, da qualche anno, si avvale di speciali farmaci, le cosiddette terapie anti-VEGF che vengono somministrate direttamente nell'occhio attraverso iniezioni intravitreali. Sono anticorpi monoclonali che rallentano la progressione della malattia inibendo la formazione di neovasi sanguigni nella fovea, dove di solito non ci sono», spiega Nuzzo. «Questa iniezioni intraoculari fanno molto paura, ma in realtà grazie all'anestesia che abbiamo (uno speciale collirio) e alla velocità della procedura con un aghino molto piccolo il dolore è molto contenuto». Le iniezioni di solito vengono fatte una volta al mese o ogni due mesi, con un impegno di tempo per il Servizio Sanitario Nazionale, per il paziente e i suoi caregiver.

Maculopatia: quali sono i nuovi farmaci a lunga durata

Con l'arrivo di faricimab, un farmaco con una somministrazione a lunga durata, fino a 4 mesi, la terapia diventa più duratura e meno impegnativa. È disponibile da pochi mesi e a breve sarà anche rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale. Secondo recenti studi pubblicati su The Lancet, nel 60% dei pazienti può essere somministrato ogni 4 mesi, anziché 2 come l'attuale standard terapeutico.

Disponibile in Italia da quest'anno

Sempre nel 2024, arriverà anche in Italia, un anticorpo monoclonale anti VEGF già utilizzato, ranibizumab, per contrastare la maculopatia senile umida e l'edema maculare diabetico. Inserito in un piccolo serbatoio ricaricabile, impiantato nella parete dell'occhio e che eroga quotidianamente piccole quantità di farmaco. Un trattamento d'avanguardia che è stato sperimentato negli Stati Uniti dal Dottor Carl Coolin Awh, presente al Congresso Floretina ICOOR. «La nuova strategia terapeutica è quella di impiantare chirurgicamente nell'occhio piccoli serbatoi che rilasciano gradualmente il farmaco all'interno. Questo potrebbe estendere l'intervallo di ritrattamento a sei mesi, semplicemente facendo il refill del serbatoio e riducendo così il numero delle iniezioni necessarie all'anno», spiega Coolin Awh.

Terapia genica: in quali casi può servire?

La terapia più avanzata è quella genica e può essere decisiva per il trattamento di alcune patologie retiniche rare. «È ormai consolidata e approvata la terapia genica per una forma di distrofia retinica ereditaria, l'Amaurosi congenita di Leber (LCA), mentre sono attualmente in corso trial clinici per altre varianti di retinite pigmentosa, la sindrome di Usher, e la malattia di Stargardt», aggiunge il Dottor Rizzo.

Terapia genica anche per altre forme di maculopatia

«Oggi è allo studio anche una terapia genica per il trattamento della maculopatia senile umida, per la retinopatia diabetica e altre malattie retiniche croniche. In questi casi non si tratta di sostituire un gene malato né di correggere un difetto, ma di modificare il genoma delle cellule retiniche inducendole a produrre sostanze anti VEGF, che agiscono come quegli stessi farmaci che finora abbiamo iniettato dall'esterno una volta al mese», conclude Coolin Awh.

Intelligenza artificiale: un aiuto per la diagnosi

Uno studio clinico italiano condotto in Piemonte e in Veneto ha dimostrato l'efficacia di uno specifico algoritmo, Dairet (Diabetes Artificial Intelligence for RETinopathy) per lo screening di primo livello della retinopatia diabetica, che riguarda il 30% dei pazienti diabetici.

Lo studio, pubblicato sulla rivista Diabetes & Obesity International Journal, ha dimostrato un'elevata efficacia dell'algoritmo nel rilevare i casi lievi e moderati di retinopatia, con un rapporto di sensibilità (capacità di individuazione dei casi) del 91,6% per la retinopatia lieve e del 100% per la retinopatia moderata.

di Laura Salonia

Accessibilità digitale delle persone con disabilità: ci si prepara a un passo importante

SuperAbile INAIL del 13/01/2024

Si parla sempre di più di intelligenza artificiale, chatGPT, machine learning, scoperta di nuovi farmaci, generazione di testi, immagini, video, con mirabolanti impatti sulla società. Eppure, oggi molti non hanno accesso alla rete e non tutti hanno ancora chiara la differenza fra un sito web e una mail.

Il Digital Economy and Society Index- riportano i media- cerca di misurare la situazione digitale nei paesi europei. Alcuni numeri servono anche per approcciare il tema dell’accessibilità digitale, che coinvolge le persone con disabilità. Come l’accessibilità fisica è la possibilità di accedere a luoghi, spazi, edifici, l’accessibilità digitale è la possibilità di accedere ai contenuti digitali (app, siti web, documenti, servizi, software, hardware).

Il 73% delle persone con disabilità non riesce a completare una “transazione di base”

E ancora: si stima che il 73% delle persone con disabilità oggi non possa completare una transazione di base su più del 25% di siti web visitati. Alcune cause sono: incompatibilità con lo Screen-Reader (strumento che usano le persone non vedenti per navigare); incompatibilità con la navigazione da testiera (per chi non può usare il mouse, al limite chi comanda il pc con le palpebre perché immobilizzato), esclusione di persone con disabilità cognitive (a causa della struttura complesse dei siti, o per l’uso di font e colori) e l’esclusione di chi soffre di epilessia (a causa di alcune luci).

E ancora: l’Italia è stata pioniera nella legislazione sull’accessibilità. Il 5 maggio 2003, alla Camera dei deputati, dagli onorevoli Campa e Palmieri è (stata ndr) presentata una proposta di legge per l’accesso alle fonti d’informazione e agli strumenti tecnologici, come diritto di ogni persona; il 9 gennaio del 2004 la proposta diventa la legge n. 4, detta “Legge Stanca”. La legge è stata modificata e aggiornata dal Decreto legislativo n. 106 del 2018, con cui L’Italia ha recepito la Direttiva Ue 2102 del 2016 (Web Accessibility Directive, abbreviato Wad) per migliorare l’accessibilità di siti web e app nel settore pubblico di ogni Stato membro.

Cosa accadrà nel 2025

Dal 28 giugno 2025 avverrà un salto importante: in Italia entrerà in vigore la direttiva Ur 2019/882 sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi dei paesi membri, sia pubblici sia privati. Tutti i siti dovranno essere accessibili: home banking, servizi pubblici, e-commerce, documenti digitali (contratti, fatture, referti medici, moduli compilabili, manuali, estratti-conti bancari). Saranno sempre più rari i casi di una persona non vedente che non riesca a prenotarsi un biglietto per un concerto, o un aereo, o che non riesca a trovare un documento indispensabile per la sua vita di cittadino. In caso d’irregolarità sono previste sanzioni: sanzione amministrativa, ritiro del prodotto dal mercato, oscuramento del sito o dell’app.

Gli esperti negano che i siti accessibili siano necessariamente più brutti e più costosi. Al contrario, hanno risvolti positivi, anche da un punto di vista commerciale, poiché sono in grado di raggiungere un pubblico più ampio, su ogni device, senza barriere, fattore che li rende più indicizzabili dai motori di ricerca.

In questo senso la nozione di accessibilità- prosegue il focus- non riguarda soltanto la disabilità. Nel mondo: l’ 1% ha bisogno di una sedia a rotelle (circa 70 milioni), il 2,6% ha una disabilità intellettiva, 6% è affetto da sordità o perdita dell’udito, 17% da cecità o disabilità visive (cioè circa 1 miliardo di persone), a cui si aggiungono le disabilità transitorie (un arto rotto, interventi chirurgici, incidenti vari, malattia, gravidanza) o le difficoltà dovute all’invecchiamento. In generale nelle statistiche s’intendono disabilità fisica (non vedenti, ipovedenti, audiolesi, difficoltà cognitive, difficoltà nell’uso delle mani), ma fra i beneficiari dell’accessibilità si aggiunge anche chi non ha familiarità con la lingua, in situazione di “handicap culturale”, oppure chi usa una tecnologia di navigazione non usuale o con capacità ridotte.

Soddisfa insieme chi ha una forte disabilità fisica e chi non conosce la differenza fra un sito web e una mail. L’accessibilità è quindi un concetto ampio, non solo per la disabilità fisica o intellettiva come comunemente s’intenderebbe.

Essere accessibili significa essere inclusivi: fornendo accesso e possibilità di comprensione e utilizzo a ogni persona; autosufficienza, partecipazione e collaborazione fra le persone. Perché se riusciamo a trovare più facilmente un documento, o se riusciamo a capire cosa stiamo facendo, senza il timore che qualcuno se ne stia approfittando, o che la confusione sia voluta per infrangere qualche nostro diritto, ecco, l’intera comunità vive meglio e ne beneficia la consapevolezza di ogni cittadino.

Quest’articolo- si legge- è tratto dalle presentazioni che Alessandra Savio (di AccessiWay) e Paolo Berro (che era presente il 5 maggio 2003 alla presentazione della proposta di legge) hanno esposto al Digital Ethics Forum, due giorni di conferenze e dibattiti, il 22 novembre presso il CSI Piemonte a Torino e il 23 novembre a Palazzo Bomben a Treviso. Il Forum, alla quinta edizione, è organizzato da Sloweb, associazione che promuove l’uso responsabile degli strumenti informatici per un web più sicuro, libero, equo ed etico. Per chi interessato ai temi, ora le conferenze sono ascoltabili sul canale youtube di Sloweb.

Maxi tagli alla Biblioteca italiana per i ciechi di Monza: tolti 200mila euro

Monza Today del 11/01/2024

MONZA. L’unione fa la forza e dove lo Stato taglia, la volontà degli amministratori interviene. Questo quanto emerso durante la visita alla Biblioteca Italiana per i ciechi Regina Margherita a Monza dell’assessore regionale Elena Lucchini e del sindaco Paolo Pilotto avvenuta nella mattinata di mercoledì 10 gennaio. Durante la visita - guidata dal presidente Pietro Piscitelli e dal vice Nicola Stilla - è emerso il problema dei tagli del Governo anche all’ente fiore all’occhiello internazionale per la formazione e la cultura delle persone cieche e ipovedenti. Quest’anno è previsto un taglio di 200mila euro alla prestigiosa istituzione monzese. Il presidente ha rassicurato dipendenti e utenti sul fatto che non ci saranno ripercussioni sui servizi; ma ha anche chiesto un aiuto alle istituzioni locali e regionali per far fronte a una mancanza di contributi che, logicamente, hanno effetti sulle casse della Biblioteca.

Un gioiello nato nel 1928

Istituita nel 1928, con sede prima a Milano e poi a Monza in Villa Reale e dal 1996 in via Ferrari, ogni anno trascrive e stampa (in Braille, ingranditi, e in formato digitale) oltre 15mila titoli. Nell’ultimo anno scolastico sono 1.642 gli studenti con disabilità visive che si sono rivolti alla biblioteca monzese per richiedere i libri di testo. Oltre alle tantissime persone cieche e ipovedenti che richiedono, come in una normalissima biblioteca, il prestito di libri che vengono spediti in tutta Italia. Da alcuni anni, inoltre, c’è stata un’impennata di richieste anche di trascrizioni di spartiti in Braille, con il prezioso contributo di musicisti non vedenti che aiutano nella “rielaborazione” dello spartito anche per i ciechi. Una vera e propria macchina della cultura dove sono impiegati 24 lavoratori, e con una tipografia interna che lavora senza sosta.

L'impegno della Regione e del sindaco

“Cercheremo di capire, malgrado le difficoltà che anche noi dobbiamo affrontare, come venirvi incontro – ha dichiarato l’assessore Elena Lucchini al termine della visita -. La Biblioteca Italiana per i ciechi è un’eccellenza, non solo di Monza e della Brianza, ma di tutta Italia”. Una disponibilità confermata anche dal sindaco Paolo Pilotto, che pur avendo dichiarando l’impossibilità a far promesse ha proposto un percorso di collaborazione. “Comune, Provincia di Monza, Regione Lombardia visto i buoni rapporti che esistono tra questi istituzioni possono farsi portavoce delle necessità della Biblioteca Italiana per i ciechi con il ministero della Disabilità e con quello della Cultura. La Biblioteca infatti è elemento molto importante non solo per gli studenti che qui si rivolgono per i libri di testo, ma anche per tutte le persone con disabilità visiva che vogliono leggere, informarsi e approfondire la conoscenza della musica”.

L'angolo dedicato agli spartiti

La Biblioteca monzese vanta infatti la presenza anche di una parte dedicata alla produzione degli spartiti, fondamentale per le persone cieche che vogliono diventare musicisti, o anche per semplici cultori delle note. Durante la visita l’assessore Lucchini e il sindaco Pilotto hanno avuto modo di conoscere l’archivio, il polo musicale e la stamperia ammirando il grande lavoro svolto. E l’importanza di garantirne la sua prosecuzione agli alti livelli fino ad oggi raggiunti. “Siamo molto soddisfatti dell’incontro – commentano il presidente Piscitelli e il vice presidente Nicola Stilla -. Apprezziamo e condividiamo il percorso proposto di collaborazione con Comune, Provincia e Regione per portare le istanze della Biblioteca ai ministeri della Disabilità e della Cultura”.

Progetto “OPEN l’Opera Accessibile” - Madama Butterfly, Domenica 21 gennaio 2024 presso il Teatro Sociale di Como - Via Bellini 3.

Il progetto “OPEN l’Opera Accessibile” ha come obiettivo quello di avvicinare i disabili sensoriali (visivi e uditivi) alle attività di spettacolo e al teatro attraverso l’utilizzo di audio descrizioni, itinerari multisensoriali e materiali di approfondimento che siano di ausilio per la comprensione delle rappresentazioni.

L’opera presentata quest’anno sarà proprio Madama Butterfly, Domenica 21 gennaio 2024 presso il teatro Sociale di Como - Via Bellini 3.

Due sono gli appuntamenti:

Teatro Sociale di Como (Vio Bellini 3): domenica 21 gennaio 2024

ore 13.30

PERCORSO MULTISENSORIALE alla scoperta di Madama Butterfly

ore 15.30

SPETTACOLO con audio descrizione e sopratitoli in italiano

Madama Butterfly di Giacomo Puccini, titolo molto caro al Teatro Grande di Brescia da dove partirà la tournée. Nel maggio 1904 proprio a Brescia, dopo l’inatteso fiasco della prima milanese, la nuova versione “bresciana” dell’opera ottenne un enorme successo internazionale e sancì l’immortalità del capolavoro pucciniano. Lo spettacolo sarà un nuovo allestimento in cui verrà proposta proprio la seconda edizione dell’opera – quella “bresciana”, appunto, di rara esecuzione. Alla regia la rinomata regista greca Rodula Gaitanou, in continuazione di quel “filo rosa” che contraddistingue le tre regie di inaugurazione del triennio 2022-2024.

Le adesioni devono essere comunicate via mail alla segreteria sezionale UICI di COMO uicco@uici.it,  entro il giorno 15 gennaio 2024.

UNIONE ITALIANA CIECHI E IPOVEDENTI COMO

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Cambiano le regole per procedimenti e prestazioni a favore delle persone con disabilità

SuperAbile INAIL del 01/01/2024

ROMA. Cambiano le definizioni di disabilità, la procedura di accertamento e le linee guida per stabilire i livelli essenziali delle prestazioni. Le nuove regole sono contenute in due decreti legislativi approvati dal Consiglio dei ministri il 3 novembre in attuazione della legge 22 dicembre 2021, n. 227, contenenti misure a integrazione di quanto previsto dalla Legge 104/1992.

Il primo decreto riguarda la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.

Tra le principali novità, vi è la riunificazione e semplificazione degli accertamenti per l’invalidità civile, l’handicap e la disabilità ai fini lavorativi in una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Inoltre, viene introdotta una valutazione multidimensionale della disabilità per la creazione di progetti di vita personalizzati.

Il decreto introduce una nuova definizione di disabilità in linea con la Convenzione Onu del 2006, che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra la persona e le barriere ambientali e comportamentali.

Il decreto modifica l’articolo 3 della legge n. 104/1992, utilizzando il concetto di “persona con disabilità” come base per i diritti e le prestazioni, sostituendo le parole legate all’”handicap” con riferimenti alla “condizione di disabilità”. Inoltre, si specifica che il concetto di “condizione di disabilità” è complesso ed evolve in base agli strumenti e ai criteri utilizzati nel processo di valutazione di base.

Per quanto riguarda l’accertamento delle diverse forme di disabilità, è prevista una nuova procedura INPS dal 1° gennaio 2026, che unifica gli attuali processi di accertamento della condizione di disabilità, dell’invalidità civile, della cecità civile, della sordo-cecità, degli alunni con disabilità e degli elementi utili alla definizione della condizione di non autosufficienza.

Il procedimento è attivato da un certificato medico introduttivo ed è distinto dalla successiva valutazione multidimensionale volta alla predisposizione di un progetto di vita della persona con disabilità.

Dopo questa valutazione di base, la persona con disabilità può chiedere di avviare un procedimento di valutazione multidisciplinare (bio-psico-sociale) effettuata da un’unità di cui fanno parte anche la persona con disabilità e soggetti delle istituzioni e degli enti assistenziali coinvolti nella fase attuativa.

Partendo dagli esiti della valutazione di base, vengono in questo modo identificati elementi riferiti al concreto contesto sociale in cui la persona svolge la propria vita.

Infine, viene previsto il cosiddetto diritto all’accomodamento ragionevole, ovvero un procedimento consistente in modifiche e adattamenti ritenuti necessari, purché non eccessivi o sproporzionati, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio dei diritti civili e sociali.

Per il 2025 è prevista una fase di sperimentazione, con l’applicazione a campione della nuova valutazione finalizzata anche all’aggiornamento delle definizioni, dei criteri e delle modalità di accertamento.

Per le prestazioni legate all’invalidità civile, sono previste tabelle medico-legali, ma queste verranno aggiornate per tener conto del funzionamento complessivo della persona anziché solo della patologia. La richiesta di valutazione di base può essere presentata dall’interessato, dal genitore o tutore, o da un amministratore di sostegno autorizzato. Il processo deve essere completato entro 90 giorni dalla ricezione del certificato medico iniziale, con possibilità di sospensione in casi specifici.

L’INPS è l’ente responsabile della valutazione di base, e la valutazione avviene in una seduta collegiale. La persona valutata può essere assistita dal proprio medico o psicologo di fiducia durante la valutazione.

Al termine della valutazione, alla persona con disabilità viene spiegato il diritto di avviare il processo per la costruzione di un progetto di vita personalizzato. Questo processo può essere avviato direttamente dalla Commissione al Comune di residenza. La conclusione del processo di valutazione viene attestata da un certificato, che verrà caricato sul Fascicolo Sanitario Elettronico. Solo dopo questa valutazione verranno riconosciuti i benefici e le prestazioni correlati alla disabilità. Le persone hanno il diritto di richiedere una nuova valutazione se sorgono nuove condizioni di disabilità o se è necessario un maggiore sostegno. L’esito della valutazione di base determina il riconoscimento ufficiale della condizione di disabilità, che è necessario per accedere ai benefici e ai sostegni appropriati.

Il secondo decreto definisce i livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e istituisce una Cabina di regia presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, di cui fanno parte – oltre ai ministri competenti – anche un delegato della Commissione tecnica per i fabbisogni standard, il presidente della Conferenza delle Regioni, il presidente dell’ANCI e i Presidenti delle Federazioni maggiormente rappresentative delle Associazioni in materia di disabilità. Questo organismo ha i seguenti compiti:

- elaborare linee guida per l’individuazione dei livelli essenziali delle prestazioni LEP;

- riconoscere il progetto individuale di vita come essenziale delle prestazioni;

- verificare le modalità di integrazione tra LEP e LEA (livelli essenziali di assistenza);

- assicurare il coordinamento della normativa riguardante sussidi, incentivi e agevolazioni per le persone con disabilità, anche con riguardo alle tutele previste dalla normativa in materia di invalidità civile.