Retina artificiale liquida restituisce la vista alle cavie. Un modello sperimentale

Salute del 30/06/2022

La retina artificiale liquida funziona anche quando la vista è totalmente compromessa dalla retinite pigmentosa, patologia che molto frequentemente conduce alla cecità e che colpisce oltre cinque milioni di persone nel mondo. La sperimentazione, condotta su modelli sperimentali (ratti da laboratorio), ha dato esiti soddisfacenti che avvicinano dunque la fase di studi clinici sull'uomo, possibile forse già fra tre anni.

Si tratta dello stesso team che, nel 2020, ha annunciato i primi successi nella sperimentazione di nanoparticelle polimeriche da iniettare nello strato dove ci sono i recettori della retina, quelli che trasformano la luce in segnale elettrico che viene poi inviato al cervello. Due anni fa, i risultati riguardavano cavie con una parziale compromissione della retina.

Lo studio

Nell'ultimo studio, pubblicato sulla rivista Nature Communitations, i ricercatori dimostrano come la soluzione sia efficace anche per le fasi più avanzate della malattia in cui non solo "la retina è completamente priva di fotorecettori, ma anche i circuiti nervosi retinici risparmiati dalla degenerazione si alterano profondamente, non ricevendo cronicamente più alcun segnale dai fotorecettori (rimodellamento della retina)" si legge nel comunicato che annuncia la pubblicazione.

Particelle che facilitano il recupero della vista

"Il nostro recente studio è un'ulteriore importante tappa verso la terapia di patologie come la Retinite pigmentosa e la degenerazione maculare legata all'età - afferma Simona Francia, ricercatrice Iit nel gruppo del professor Fabio Benfenati e prima autrice del lavoro - . Non solo queste nanoparticelle si distribuiscono ad ampie aree retiniche permettendo di guadagnare un ampio campo visivo, ma in virtù delle loro piccole dimensioni sono in grado di assicurare un recupero dell'acuità visiva".

Nei modelli pre-clinici, sottolineano, la corteccia visiva è "silente", mentre con l'iniezione delle particelle fotoattive progettate all'Iit, "si registrano nuovi segnali fisiologici, la corteccia visiva si riattiva, riacquisisce acuità e tornano a formarsi memorie visive". L'efficacia è stata dimostrata sia con test sulla risposta "elettrica" della corteccia visiva agli stimoli luminosi, sia con test comportamentali. Risultato: i ratti ciechi sono tornati a vedere.

La sperimentazione

La sperimentazione è stata portata avanti dal Center for Synaptic neuroscience and technology dell'Istituto italiano di tecnologia (Iit) di Genova diretto dal professor Fabio Benfenati all'Irccs, Ospedale Policlinico San Martino di Genova e dal Center for nano science and technology dell'Iit di Milano, diretto dal professor Guglielmo Lanzani, in collaborazione con la Clinica oculistica dell'Irccs Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, diretta dalla dotoressa Grazia Pertile.

"Avere dimostrato - afferma Pertile - che le nanoparticelle fotovoltaiche rimangono efficaci in stadi di avanzata degenerazione della retina non solo completamente priva di fotorecettori, ma anche "destrutturata" a causa delle profonde modificazioni dei circuiti retinici residui, uno scenario che mima fedelmente la situazione dei pazienti candidati a un intervento di protesi retinica, apre la porta all'applicazione di questa strategia alle patologie umane".

I progressi

Un altro aspetto importante sottolineato dai ricercatori riguarda proprio le condizioni particolari della sperimentazione, definite pari a quelle dell'essere umano. Si tratta della fase più critica della retinite pigmentosa, che affligge cinque milioni e mezzo di persone nel mondo, l'unica per la quale i pazienti possono essere sottoposti all'impianto di una protesi.

Le protesi retiniche impiantate in passato prevedevano, oltre all'installazione di una retina artificiale per sostituire il lavoro dei recettori ormai fuori uso, anche il supporto di una camera sull'occhiale che trasmette il segnale visivo a un mini computer esterno, da portare con sé, il quale lo invia alla retina artificiale. Un sistema che può restituire in parte la vista ma che risulta ancora poco pratico.

Le nanoparticelle

Con la retina liquida basterebbe un'iniezione della soluzione nella quale i polimeri, biocompatibili perché ottenuti con usando molecole di carbonio, si sostituiscono ai recettori nel trasformare la luce raccolta dagli occhi in segnale elettrico. Lo sviluppo della retina artificiale liquida è affidato a una startup spinoff dell'Iit, Novavido srl, nata nel 2021 proprio per arrivare ai trial clinici, che potrebbero essere condotti già nel 2025-2026. "Le nanoparticelle polimeriche - aggiunge Guglielmo Lanzani, Direttore del centro IIT di Milano - 250 volte più piccole dello spessore di un capello agiscono come microcelle fotovoltaiche, convertendo la luce in un segnale elettrico e non determinano nessuna reazione negativa nel tessuto essendo costituite da polimeri del carbonio, come le nostre proteine e i nostri acidi nucleici. L'avere ridotto la protesi retinica a una sospensione di nanoparticelle, riduce l'intervento di impianto della protesi a una semplice iniezione molto meno invasiva".

di Matteo Marini

Lega del Filo D’Oro: «Ecco cosa manca ancora per garantire i diritti delle persone sordocieche»

Io Donna Blog del 30/06/2022

La maggior parte delle persone sordocieche non viene riconosciuta come tale a causa di una legge che va urgentemente aggiornata. L'appello della Lega del Filo d'Oro e dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

I diritti delle persone sordocieche sono ancora molto lontani da un riconoscimento dignitoso e giusto. Ecco perché, in occasione della V Giornata Nazionale che si celebra il 27 giugno, la Lega del Filo d’Oro e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti invitano tutti a una riflessione urgente sulla Legge 107/2010 “Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”. Ancora oggi, infatti, ci sono alcune incongruenze nel testo di legge che impediscono a un numero notevole di sordociechi di essere riconosciuti tali.

Che cosa vuol dire essere persone sordocieche

Attualmente, In Italia, una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni.

Per la Lega del Filo d’Oro e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti è dunque necessario e urgente rendere la legislazione vigente più attuale e porre rimedio a questo limbo normativo.

Anche il Ministro per la Disabilità Erika Stefani ha dichiarato: «L’attenzione a queste particolari situazioni è massima e deve essere quotidiana, non soltanto in occasione della giornata odierna. Bisogna lavorare al fine di modernizzare i sistemi di tutela e di assistenza, affinché questi siano sempre più inclusivi e riescano a raggiungere tutti i cittadini che ne hanno diritto, risanando così le criticità conosciute e aggiungendo nuovi diritti a quelli già esistenti».

Quasi 190 mila persone sordocieche solo in Italia

Secondo lo studio ISTAT commissionato dalla Lega del Filo d’Oro nel 2016 sulla popolazione di persone con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità, in Italia le persone con problematiche legate sia alla vista che all’udito sono circa 189 mila. Di queste, circa 108 mila sono di fatto confinate in casa, perché non in grado di provvedere autonomamente a sé stesse a causa della comorbilità di altre forme di disabilità.

Il Parlamento europeo e la dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche

Con l’approvazione della Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche (1° aprile 2004), il Parlamento europeo ha riconosciuto la sordocecità quale disabilità distinta, invitando gli Stati membri a riconoscere la specificità di questa disabilità complessa e a garantire alle persone che ne sono colpite i diritti e le tutele normative che ne conseguono. Queste raccomandazioni hanno trovato attuazione nel nostro Paese grazie alla Legge 107/2010 “Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche”, che riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni).

Che cosa manca alla legge

La Legge 107/2010 rappresenta solo un primo passo per il riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecità. Sono infatti ancora molte le incongruenze del quadro normativo che lo rendono inefficace nella tutela giuridica che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive. Basti pensare che in Italia una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita. O, se acquisita, che insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato.

Chi resta escluso dal diritto

Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Questo di fatto esclude un numero consistente di persone sordocieche. Secondo l’ISTAT, infatti, buona parte delle persone con problemi legati alla vista e all’udito riscontra tali minorazioni in età avanzata.

«Per garantire una maggiore inclusione e il pieno riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche è essenziale fare chiarezza sull’applicazione della legge n.107 e promuovere un coordinamento efficace fra il livello centrale e le regioni per superare le discrasie operative», dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus.

Inoltre, stando alle ultime rilevazioni INPS richieste dalla Lega del Filo d’Oro (settembre 2021), nonostante le persone pluriminorate che percepiscono contemporaneamente le prestazioni di invalidità civile, di cecità e di sordità siano 664 e siano oltre 8000 i certificati medici di sordocecità prodotti dai medici legali INPS dal 2016 ad oggi, attualmente in Italia il numero di persone sordocieche riconosciute da INPS è pari a zero. Ecco perché è necessario e urgente aggiornare la legislazione vigente, per offrire la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e accedere al mondo del lavoro.

Un paradosso da superare al più presto

«Le rilevazioni che la Lega del Filo d’Oro ha richiesto all’INPS evidenziano come non siano state implementate in Italia infrastrutture e procedure che riconoscano le persone con sordocecità ai sensi della suddetta legge. A oggi nessuna persona contemporaneamente sorda e cieca viene riconosciuta come sordocieca. È necessario riconoscere come sordocieche le persone affette da una minorazione totale o parziale combinata della vista e dell’udito, congenita o acquisita, che comporta difficoltà nell’orientamento e nella mobilità, nell’accesso all’informazione e alla comunicazione», conclude Bartoli.

Lega del Filo d’Oro

«L’attenzione a queste particolari situazioni è massima e deve essere quotidiana, non soltanto in occasione della giornata odierna. – ha dichiarato Erika Stefani, Ministro per le disabilità – Bisogna modernizzare i sistemi di tutela e di assistenza, affinché siano sempre più inclusivi e riescano a raggiungere tutti i cittadini che ne hanno diritto. Risanando così le criticità conosciute e aggiungendo nuovi diritti a quelli già esistenti».

Agire subito per la disabilità

«La Giornata della sordocecità costituisce soltanto una occasione, anche se forse la più importante, per ribadire l’impegno dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti accanto alle decine e decine di migliaia di persone interessate e colpite da questa disabilità complessa che ancora oggi non vedono riconosciuti a pieno la propria condizione specifica e i propri diritti – commenta Mario Barbuto, Presidente di Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. Urge una modifica della legge 107/2010 che non può più essere rinviata e per la quale chiediamo un impegno preciso al Governo e al Parlamento italiano. Parlare di disabilità, soprattutto di questi tempi, non è facile. Agire per la disabilità, purtroppo, molto, molto più difficile. Per questo attendiamo risposte normative precise e azioni concrete di sostegno e supporto che non si debbono più procrastinare».

di Laura Salonia

La lente telescopica per i malati di cecità: ora si vede da vicino

La Repubblica del 30/06/2022

BARI. Una lente telescopica intraoculare che permette ai pazienti ormai prossimi alla cecità di tornare a vedere da vicino è stata impiantata per la prima volta in Puglia al Policlinico di Bari. I primi due interventi sono riusciti con successo e nelle prossime settimane le pazienti potranno effettuare in autonomia spostamenti e tornare a svolgere attività quotidiane come utilizzare il cellulare per comunicare.

A eseguire gli impianti è stata l'equipe del professor Francesco Boscia, ordinario di oftalmologia, con le dottoresse Maria Oliva Grassi, Valentina Pastore e l'ortottista Marina Piepoli.

Il sistema tecnicamente impiegato è il SING IMTTM (Smaller- Incision New- Generation Implantable Miniature Telescope). La lente telescopica consente un ingrandimento di 2,7 volte e si impianta all'interno dell'occhio al posto del cristallino con cataratta, in anestesia locale.

L'innovazione in campo tecnologico è stata fortemente voluta dal professore Giovanni Alessio, direttore dell'Unità operativa di operativa di Oculistica e Oftalmologia universitaria, che aveva già inaugurato un processo di ammodernamento con l'apertura del Centro di Terapie Intravitreali, centro di eccellenza, unico in Italia, nella gestione dei pazienti sia con la maculopatia umida, che con retinopatia diabetica e occlusioni vascolari.

«Questa particolare lente intraoculare -- spiega il professore Alessio -- potrebbe costituire una svolta nella qualità di vita di tantissimi pazienti. L'intervento con lente telescopica è per ora destinato a pazienti resi ipovedenti dalla degenerazione maculare senile nella sua forma secca, che costituisce la principale causa di cecità nel mondo».

I pazienti eleggibili a questo tipo di intervento sono seguiti attraverso il Centro di educazione e riabilitazione visiva per ipovedenti (Cervi) o l'associazione dei pazienti affetti da Maculopatia Apam, di cui è responsabile il dottore Vincenzo Lorusso. Quella introdotta dal Policlinico è una innovazione che avrà ricadute importanti. Il numero dei pazienti affetti da degenerazione maculare senile ( Amd) è infatti in continua crescita anche a causa dell'invecchiamento della popolazione. Recenti studi segnalano che in Europa sono affetti da AMD quasi settanta milioni di donne e uomini di oltre cinquantacinque anni. Il Policlinico, quindi, potrà diventare un punto di riferimento per la cura di questa malattia che riguarda principalmente gli anziani non soltanto in tutta la Puglia. Dopo l'intervento dell'impianto della lente telescopica intraoculare, i pazienti, spiegano dal Policlinico, devono seguire un particolare percorso formativo con una team di specialisti che li abitueranno a gestire ed apprezzare questa grande opportunità offerta dalla tecnologia.

Persone sordocieche, Lega del Filo D'Oro: garantire inclusione e diritti

Conquiste del Lavoro del 24/06/2022

MILANO. La Lega del Filo d'Oro e l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti accendono nuovamente i riflettori sulla Legge 107 del 2010 "Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche" puntando il dito su "alcune incongruenze nel testo di legge" che "ancora oggi" lo "rendono inadeguato al fine di una tutela giuridica collettiva capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive" soprattutto perché "assottigliano notevolmente il numero dei sordociechi che possono essere riconosciuti tali".

Secondo La Lega del Filo D'Oro e l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, sono circa 189 mila gli italiani affetti da problematiche legate sia alla vista che all'udito siano 189 mila. Di queste, circa 108 mila sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a sè stesse a causa della comorbilità di altre forme di disabilità. A livello comunitario, con l'approvazione della Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche (1° aprile 2004), il Parlamento europeo ha riconosciuto la sordocecità quale disabilità distinta, invitando gli Stati membri a riconoscere la specificità di questa disabilità complessa e a garantire alle persone che ne sono colpite i diritti e le tutele normative che ne conseguono. Raccomandazioni che hanno trovato attuazione nel nostro Paese grazie alla Legge 107/2010 "Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche", che riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni).

Questo è "un primo, fondamentale, passo per il riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecità", affermano le due associazioni. Il problema, sottolineano, è che in Italia "una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva - che può essere insorta durante tutto l'arco della vita - si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l'età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato". Risultato: "Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni".

Un "limbo normativo - denunciano ancora la Lega del Filo d'Oro e l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti - che di fatto esclude il riconoscimento di un numero elevato di sordociechi, soprattutto se si considera che, secondo l'ISTAT, buona parte delle persone con problemi legati alla vista e all'udito riscontra tali minorazioni in età avanzata. Inoltre, stando alle ultime rilevazioni INPS richieste dalla Lega del Filo d'Oro (settembre 2021), nonostante le persone pluriminorate che percepiscono contemporaneamente le prestazioni di invalidità civile, di cecità e di sordità siano 664 e siano oltre 8000 i certificati medici di sordocecità prodotti dai medici legali INPS dal 2016 ad oggi, attualmente in Italia il numero di persone sordocieche riconosciute da INPS è pari a zero". È perciò "necessario e urgente rendere la legislazione vigente più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare sè stesse e di accedere al mondo del lavoro".

"L'attenzione a queste particolari situazioni è massima e deve essere quotidiana, non soltanto in occasione della giornata odierna. - ha dichiarato Erika Stefani, Ministro per le disabilità - Bisogna lavorare al fine di modernizzare i sistemi di tutela e di assistenza, affinché questi siano sempre più inclusivi e riescano a raggiungere tutti i cittadini che ne hanno diritto, risanando così le criticità conosciute e aggiungendo nuovi diritti a quelli già esistenti".

Arte a occhi chiusi - I quadri scultura di Fulvio Morella che è vietato non toccare

Linkiesta del 24/06/2022

In occasione del 200esimo anniversario dall’invenzione della scrittura Braille, Fulvio Morella ha realizzato la serie di sculture Blind Wood che riproducono vere architetture tattili.

La vista ci guida in ogni aspetto della nostra esistenza e così ognuno di noi riesce a valutare se qualcosa gli piace o meno in pochi istanti. Ma siamo sicuri di non perderci qualcosa? Fulvio Morella, dopo anni di ricerca materica anche in ambito del design, ha cominciato a riflettere con le sue opere più recenti sulla superficialità e ingannevolezza della vista. Noto per aver portato la tornitura del legno nell’arte contemporanea, dal 2021 sta sviluppando il progetto artistico Blind Wood che integra la percezione visiva dell’opera d’arte con gli altri sensi, principalmente il tatto, ma anche il gusto grazie a un esperimento con il multiplo d’artista in cioccolato e braille realizzato con il maitre chocolatier Guido Castagna.

Finora l’artista ha dato vita a circa trenta quadri-scultura che a prima vista possono sembrare opere astratte. Morella combina metallo e legno, cerchi, quadrati, ovali, a creare armonie che non ci sembra di comprendere, ma che in realtà ripropongono oggetti e luoghi reali, visti da angolazioni insolite: un uccello, uno specchio ma anche l’Arena di Verona o il Pantheon di Roma. Lo spettatore riesce a recuperare il senso dell’opera attraverso il tatto. Unico problema? Sapere leggere il braille che decora e completa ogni quadro. Fulvio Morella ci mette così di fronte ai limiti che ciascuno di noi ha, invitandoci a unire gli sforzi per raggiungere una inedita conoscenza approfondita della realtà. Da soli non riusciamo così a comprendere l’opera, metafora della complessità della realtà in cui viviamo. Abbiamo bisogno dell’aiuto e della complementarietà degli altri: nessuno ha una conoscenza universale che permetta di cogliere e distinguere la realtà.

L’opera di Morella è così un’opera tanto bella esteticamente quanto intrigante ma anche in qualche modo crudele: sfugge ai nostri schematismi gnoseologici con un’infinità di rimandi multi-sensoriali. Dopo i primi istanti infatti ci si apre un mondo che non sempre riusciamo del tutto a cogliere, fatto di noi e del nostro vissuto, che l’opera ci fa rivivere; è affascinante anche avere la possibilità di ascoltare e assistere alla fruizione di queste opere d’arte da parte del pubblico.

Il tatto è un senso istintivo per lo più non mediato da sovrastrutture socio-culturali: vivendo e toccando le opere di Morella, ce chi lo fa persino bendato, è così frequente avere dei flash della propria infanzia o di esperienze lontane, dei colori e delle forme dei tavoli della nonna su cui si mangiava da bambini, delle porte toccate di notte per andare in bagno senza accendere la luce o ancora delle panchine del parco. Questa riappropriazione dell’aspetto più viscerale che caratterizza il nostro esistere si sposa con un’armonia di colori e forme sempre presente nelle opere di Fulvio Morella. I suoi quadri scultura possono così definirsi opere mature cariche di quella capacità di sintesi tra forma e contenuto che caratterizza le più riuscite opere d’arte contemporanea.

Chi è Fulvio Morella? L’artista è nato in Valtellina nel 1971. Si può dire che sia cresciuto con il legno: fin dall’infanzia ha imparato ad amare questa nobile materia nella falegnameria del padre, che produceva per lo più infissi. Dalla fine degli anni 90 Morella lascia le tecniche della lavorazione del legno imparate in famiglia per approcciare la tornitura del legno, alla base di tutte le sue opere. Selezionato per i suoi progetti di design-scultura Deep Oval per il Fuorisalone 2020 e poi con Square the Circle per il 1° Dezeen Virtual. Nel 2021 gli viene dedicata la mostra personale Pars Construens al Gaggenau DesignElementi di Milano. Il 21 febbraio 2022 in occasione della Giornata Nazionale del Braille il Museo del Braille acquisisce una sua opera a conclusione della mostra FIAT LUX all’Istituto dei Ciechi di Milano.

Le conseguenze della separazione dal proprio cane guida per una persona con disabilità visiva

State of Mind del 21/06/2022

Le emozioni provate dal proprietario al termine del rapporto con un cane guida sono paragonabili a quelle sperimentate per la perdita di un caro amico. In uno studio del 2021, Lloyd e colleghi hanno esaminato come i sentimenti alla fine della collaborazione con un cane guida possano influenzare le relazioni dei loro padroni con i cani successivi.

La relazione con un cane guida

I cani guida sono ausili primari per la mobilità destinati a migliorare lo stile di vita delle persone con disabilità visiva (cieche o ipovedenti), facilitando gli spostamenti in autonomia. Tra gli ulteriori vantaggi offerti al proprietario del cane guida vi sono l’amicizia, la compagnia, l’aumento delle funzioni sociali e il miglioramento dell’autostima e della fiducia in sé stessi (Lloyd et al., 2008). La letteratura scientifica si è occupata di studiare molti aspetti di questo rapporto, tra cui i benefici per la mobilità e il benessere, il funzionamento degli addestramenti, la salute e la riproduzione, ma pochissimi studi hanno esplorato l’esperienza di possedere un cane guida (York e Whiteside, 2018).

I pochi studi presenti sono stati condotti da Lloyd e colleghi (2008), che hanno valutato la compatibilità, il successo o l’insuccesso della relazione tra una persona e il suo primo cane guida e la complessità degli abbinamenti tra cani guida e padroni. Tali studi affermano che è necessario considerare alcuni fattori, oltre alle abilità di orientamento e mobilità, come il comportamento sociale del cane all’interno e all’esterno dell’ambiente domestico.

Esistono pochissimi studi, però, che analizzano le conseguenze della separazione di un proprietario cieco o ipovedente dal suo cane guida, a causa della sua morte, della restituzione all’istituto di addestramento o qualsiasi altro motivo.

La fine di una collaborazione così intensa può portare non solo a una riduzione dell’orientamento e della mobilità di una persona, ma potrebbe avere anche effetti psicosociali a causa della perdita di autostima e dell’esperienza del lutto (Schneider, 2005).

La fine del rapporto con un cane guida

Uno studio di Nicholson e colleghi del 1995, per esempio, dopo aver esaminato i sentimenti causati dal termine di un rapporto con un cane guida, ha concluso che le emozioni provate dal proprietario potessero essere paragonabili a quelle sperimentate per la perdita di un amico, un parente stretto o addirittura al momento in cui hanno perso la vista. Talvolta queste emozioni sono esperite anche dopo la morte di un cane da compagnia. Un ulteriore studio che ha analizzato le conseguenze del lutto nei proprietari dei cani, ha evidenziato come molto frequentemente questi animali vengono umanizzati tanto che la loro perdita può causare una visione negativa della vita.

La teoria dell’attaccamento (Bowlby, 1969) fornisce un modo per comprendere le relazioni degli esseri umani con gli animali da compagnia, ovvero il concetto che ci leghiamo emotivamente ai nostri animali in modo simile a quanto facciamo con le persone. Il legame uomo-animale esiste da migliaia di anni, tanto che l’American Veterinary Medical Association (AVMA, 2021) lo definisce come “una relazione dinamica e reciprocamente vantaggiosa tra persone e animali, influenzata da comportamenti essenziali per la salute e il benessere di entrambi. Ciò comprende, tra l’altro, le interazioni emotive, psicologiche e fisiche tra persone, animali e ambiente”. Infatti, i cani (e altri animali) aiutano da secoli le persone con disabilità fisiche e forniscono supporto emotivo.

Uno studio sulla perdita del proprio cane guida

Sebbene quindi la reazione a un lutto per la perdita di un cane, sia di assistenza sia da compagnia, sia ancora sottovalutata, visto il numero crescente di cani guida o da servizio utilizzati in tutto il mondo, comprenderla è di grande importanza per il benessere delle persone che ne scelgono la compagnia (Zapf e Rough, 2002). Per tali ragioni, uno studio di Lloyd e colleghi del 2021, ha esaminato come i sentimenti alla fine della collaborazione con un cane guida possano influenzare le relazioni dei loro padroni con i cani successivi. Gli autori hanno esplorato inoltre come la perdita di un cane assistenziale influenzi la qualità della vita delle persone cieche o ipovedenti. Nello studio sono state analizzate le esperienze e i sentimenti di 36 persone che hanno vissuto la fine di una o più collaborazioni con un cane guida (77 coppie in totale), al fine di esplorare i problemi che emergono al termine della collaborazione e il modo in cui ciò può influire sulle relazioni con i cani successivi. I risultati dello studio dimostrano che l’esistenza del legame cane-padrone è importante per il benessere sia di uno che dell’altro, in quanto influenza il modo in cui le persone si sentono riguardo all’acquisto di un successivo cane guida e la relazione che si forma nella diade, oltre ad avere un impatto diretto sul benessere dei proprietari al termine della collaborazione. I dati indicano infatti che la maggior parte dei padroni ha sperimentato una riduzione della qualità della vita dopo la fine della relazione a causa della diminuzione della mobilità indipendente, seguita da sentimenti di perdita di un amico o compagno, da una riduzione delle interazioni sociali, e una perdita di autostima o fiducia in se stessi. La fine della relazione ha colpito le persone in modi diversi: alcuni hanno “accettato” la fine della collaborazione, altri si sono sentiti in colpa o arrabbiati, soprattutto con gli allevamenti dei cani che glieli avevano sottratti. La maggior parte ha richiesto subito un altro cane, poiché il bisogno di mobilità era elevato, mentre altri hanno preferito aspettare e un numero minore non ha ripresentato la domanda. I sentimenti provati dopo il primo allontanamento hanno influenzato anche le relazioni dei padroni con i cani guida successivi: oltre un quarto di loro ha sperimentato un effetto negativo. Inoltre, sembra che il ritiro di un cane guida (per qualsiasi motivo) non sia difficile solo per il conduttore, ma anche per la sua famiglia, gli amici, i colleghi e, infine, per il cane. In aggiunta, molti proprietari hanno espresso sentimenti di estremo dolore quando la collaborazione è finita, indipendentemente dal fatto che abbia avuto successo o meno. Infine, dopo la perdita del primo cane i partecipanti hanno sperimentato sentimenti di estremo dolore e la profondità dell’emozione è risultata essere paragonabile alla perdita di un familiare o di un’altra persona cara, come emerso in alcune relazioni tra persone e animali domestici.

Una migliore comprensione dei problemi legati alla fine di tale relazione, compreso il legame uomo-animale, aiuterà il settore dei cani guida a capire come supportare al meglio i clienti in questo periodo e nel passaggio da un cane all’altro.

di Carlotta D'Acquarone

Le bellezze del Romanico illustrate ai non vedenti

La Nuova Sardegna del 16/06/2022

ARDARA. È la chiesa palatina di Nostra Signora del Regno di Ardara la chiesa scelta come modello per il progetto di fruizione turistica inclusiva "Romanico tattile". Si tratta di un progetto di fruibilità pensato per i non vedenti e gli ipovedenti promosso dalla fondazione Sardegna Isola del Romanico con l'istituto superiore Othoca di Oristano.

Gli studenti del corso informatico hanno presentato nei giorni scorsi il primo risultato: un modellino della basilica dotato di sensori tattili e tecnologie Arduino capace di interagire con il visitatore, anche ipovedente, che spiega, attraverso un file audio, le caratteristiche architettoniche dell'edificio. Il manufatto è stato realizzato, grazie al nuovo FabLab della scuola (un laboratorio per la realizzazione di fabbricazioni digitali), dagli studenti del corso informatico coordinati dal docente Angelo Marras, che hanno anche creato le basi del progetto, che nei prossimi anni scolastici produrrà la realizzazione di altri modellini simili di altre chiese inserite nel circuito della Fondazione Isola del Romanico. Il modellino, creato nell'officina della scuola e realizzato con l'ausilio della stampante 3D, è dotato di sensori sensibili al tatto che attivano i files audio delle spiegazioni. Basta quindi sfiorare l'oggetto e, per ogni sua parte, viene fornita una dettagliata spiegazione di quella parte della chiesa. Per la sua creazione è stato fondamentale per i ragazzi il confronto non solo con gli esperti della Fondazione ma anche con l'Unione Italiana Ciechi, che ha illustrato agli studenti le esigenze di ciechi e ipovedenti al fine di riuscire a realizzare al meglio il modello di chiesa. Il lavoro è stato presentato nei giorni scorsi in una cerimonia alla presenza del presidente della Fondazione Sardegna Isola del Romanico Antonello Figus, del presidente della Unione Italiana Ciechi di Oristano Aldo Zaru, del dirigente scolastico Franco Frongia e di tutti i docenti e alunni coinvolti nella realizzazione del manufatto, per il quale ci si è avvalso anche della collaborazione dell'azienda di rilievi aerei Aeronike srl, che ha fornito il modello digitale della chiesa di Ardara.

Grande soddisfazione per la scelta della basilica di Nostra Signora del Regno come chiesa "pioniera" di questo bel progetto è espressa dal sindaco di Ardara Francesco Dui, che lodando l'ottimo lavoro dei ragazzi ha ribadito l'importanza dell'adesione di Ardara al circuito della fondazione Isola del Romanico ma ha anche sottolineato come «questo progetto «è in linea e qualifica in un centro senso l'impegno della nostra amministrazione nel segno della sensibilità verso tematiche come l'inclusività e l'attenzione nei confronti delle esigenze delle persone con le più varie disabilità». Il progetto, presentato a Oristano, sarà presentato a breve anche ad Ardara proprio nella basilica.

di Barbara Mastino

Studio di fase 3 su una nuova terapia per la retinite pigmentosa

Corriere della Sera del 15/06/2022

Nuovo prodotto genico contro la retinite pigmentosa legata al cromosoma X e dovuta a mutazioni del gene RPGR: 32 centri in tutto il mondo tra cui l’IRCCS Fondazione Bietti di Roma, l’Ospedale San Paolo di Milano e le Università di Napoli (Centro coordinatore) e Firenze.

ROMA. L’IRCCS Fondazione Bietti di Roma sarà una dei 4 centri italiani a partecipare ad un Trial di fase 3 per misurare l’efficacia di un nuovo prodotto genico contro la retinite pigmentosa legata al cromosoma X e dovuta a mutazioni del gene RPGR. Gli altri centri sono l’Ospedale San Paolo di Milano e le Università di Napoli (Centro coordinatore) e Firenze.

Le prospettive

In tutto il mondo saranno 32 i centri coinvolti a studiare la nuova terapia contro questa patologia che causa una forma grave e progressiva di distrofia retinica; una malattia rara e genetica dell’occhio che colpisce esclusivamente gli uomini (si stima 1 su 25.000) e causa cecità entro la terza decade di vita. Quando la patologia è causata dalla mutazione di un singolo gene – e quindi dalla mancanza della proteina per la quale il gene codifica – è ora possibile, in un numero crescente di situazioni, veicolare un gene sostitutivo nelle cellule del corpo umano, utilizzando un vettore derivato da un virus inattivato. La retinite pigmentosa legata al cromosoma X e dovuta a mutazioni del gene RPGR potrebbe essere, nei prossimi anni, una di queste.

Il trial

Il gene RPGR è la responsabile del 75% dei casi ed è il gene oggetto del Trial di fase 3, sponsorizzato dalla casa farmaceutica MeiraGTx che, in collaborazione con Janssen di Johnson & Johnson, ha finanziato gli studi pre-clinici di fase 1 (su modelli animali), e di fase 2 su una corte molto ristretta di persone per valutare la tolleranza e sicurezza del prodotto genico. Verrà iniettato un prodotto genico con un vettore virale Adenovirus-associato di tipo 5 (AAV5-hRKp.RPGR). La somministrazione di questo prodotto avverrà attraverso un’iniezione sottoretinica preceduta da vitrectomia standard bilaterale.

I risultati

I pazienti arruolati nei 32 centri mondiali coinvolti saranno 66, selezionati secondo parametri molto stringenti. Saranno divisi in due gruppi. Il primo riceverà il trattamento appena dopo l’arruolamento, il secondo fungerà da gruppo di controllo per il primo anno sottoponendosi alla terapia genica solo nel secondo anno del trial. Solo alla fine dei due anni di studio potremo conoscere i risultati completi. L’outcome principale sarà la misurazione delle variazioni del campo visivo dei pazienti per mezzo della perimetria statica.

Auto posteggiate sulle strisce un pericolo per gli ipovedenti

La Provincia di Como del 15/06/2022

Macchine parcheggiate sulle strisce pedonali. Sono state segnalate in particolare nella zona di via Milano, via Leoni e via Anzani. Oltre a essere una pratica vietata dal codice della strada, a fare le spese di questa cattiva abitudine sono soprattutto i pedoni, in particolare quelli più fragili. Come fatto notare al giornale da Domenico Cataldo, residente ipovedente della zona, la situazione rappresenta un pericolo per chi gira a piedi perchè, nel cercare di evitare l'ostacolo, è obbligato a scendere a bordo strada, rischiando di essere investiti dalle automobili in corsa. «Questa consuetudine -aggiunge Cataldo - rappresenta un ulteriore pericolo per i portatori di disabilità visive dotati di bastone o cane guida, e di disabilità motorie che per potersi muovere devono fare ricorso all'utilizzo di una carrozzina». Le segnalazioni al comando dei vigili non sempre vanno a buon fine. E, magari, una volta arrivata la pattuglia, la macchina incriminata è già andata via. Fino a qualche anno fa, i marciapiedi e le porzioni di strada riservate ai pedoni, costituivano un passaggio relativamente sicuro per chi camminava, «ma attualmente - continua Cataldo - la cosiddetta svolta ecologica mal gestita, e un sempre crescente atteggiamento di inciviltà di taluni, hanno reso anche tali spazi una vera e propria giungla». Sempre secondo Domenico Cataldo, «oltre a quanto descritto ci si imbatte quotidianamente in biciclette e monopattini che sfrecciano sui marciapiedi ad alta velocità per poi essere abbandonati nei punti di passaggio dei pedoni». Anche questa pratica danneggia gli utenti della strada più fragili, mettendone seriamente a rischio l'incolumità: «È già accaduto - conclude Cataldo - che i portatori di cecità abbiano rischiato di infortunarsi colpendo inavvertitamente contro questi mezzi di trasporto pseudo sostenibili». A. Qua.

Verona più inclusiva con l’ App turistica MI, dedicata a persone non vedenti e/o non udenti

Verona Sociale del 11/06/2022

VERONA. Una Verona sempre più inclusiva ed accessibile a tutti. È questo l’obiettivo della nuova App turistica MI, dedicata a persone non vedenti e/o non udenti.

Gratuita ed accessibile a tutti da dispositivi mobili tablet e smartphone, la App offre infatti l’opportunità di visitare la città supportati da una facile ed intuitiva guida informativa multimediale.

L’App, realizzata dall’associazione Rotary Club Verona International in collaborazione con il Comune, è nata dall’idea di migliorare l’accessibilità dei monumenti e per accrescere il bagaglio culturale di cittadini e turisti. Un aiuto completamente gratuito, così facile e intuitivo da poter supportare chiunque fosse interessato a visitare la città.

La nuova App, ora accessibile solo da dispositivi mobili Android e a breve anche da Apple, è stata presentata dall’assessore a Smart city e Innovazione tecnologica insieme al presidente Rotary Club Verona International – Distretto 2060 Ugo Tutone e al consigliere delegato all’accessibilità dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Cristian Dal Cero, che ha personalmente testato il nuovo servizio. Presente anche Enrico Giordano di Makarenalabs, la società che ha curato lo sviluppo dell’App MI.

“Si tratta di un bellissimo progetto – spiega l’assessore –, che per il suo sviluppo e realizzazione ha visto il coinvolgimento di una squadra coesa e convinta sull’obiettivo da raggiungere. Un’idea nata qualche anno fa, ma poi rallentata nello sviluppo a causa del Covid. Oggi entriamo ufficialmente nel vivo, con l’attivazione di un servizio gratuito e accessibile a tutti. Sono per ora consultabili, solo da Android, le prime proposte di visita, con percorsi che saranno via via aggiornati ed ampliati, per garantire la più articolata offerta culturale e turistica della città”.

“Da più di due anni – sottolinea Tutone – lavoriamo per raggiungere questo importante traguardo. Una App utile a tutti e, in particolare, a quanti non hanno oggi la possibilità di muovendosi autonomamente nella visita e scoperta delle tante bellezze di Verona. Un ringraziamento al Comune per il sostegno e la fiducia riposti in questa idea che, oggi, diventa ufficialmente realtà”.

“Facile da utilizzare – evidenzia Dal Cero – l’App consente di visitare la città e d’essere supportati, gratuitamente, da una serie di informazioni utili. Ho sperimentato personalmente il servizio, veramente funzionale”. (G.R.)

Soggiorni estivi per famiglie e ragazzi con disabilità visiva - I.Ri.Fo.R. Lombardia - anno 2022

Carissime e Carissimi,

è con grande piacere che vi comunico che il nostro I.Ri.Fo.R. della Lombardia, grazie al prezioso sostegno del Consiglio di Amministrazione Centrale e del nostro team di operatori e collaboratori, realizzerà i suoi consueti campi estivi anche per l’estate 2022.

Le proposte riabilitative quest’anno sono tre, in modo da includere l’utenza più vasta possibile e rispondere alle necessità di tutti. I campi si svolgeranno presso la struttura ampiamente rodata di Villa Sant’Ignazio a Duna Verde di Caorle (VE), una casa vacanze immersa nel verde con spiaggia privata ad esclusiva disposizione dei partecipanti. Di seguito, alcune informazioni sintetiche circa le iniziative:

a) Soggiorno estivo per famiglie 2022: dal 9 al 19 luglio p.v. Rivolto a nuclei familiari composti da un genitore e un bambino con disabilità visiva e eventuali difficoltà aggiuntive di età compresa tra 0 e 10 anni.  Attività riabilitative previste: musicoterapia, neuropsicomotricità, fisioterapia, idrostimolazione, logopedia, psicomotricità, stimolazione basale, stimolazioni visive, orientamento e mobilità. L’esperienza ha differenti finalità: riabilitativa per i piccoli, formativa, socializzante e motivazionale per i genitori. Durante il soggiorno, le famiglie affiancheranno i piccoli in svariate attività di carattere riabilitativo con operatori specializzati, con i quali potranno confrontarsi. Ad alcune attività potranno partecipare a scopo formativo ed educativo anche i fratelli e le sorelle dei piccoli. Per i genitori è prevista inoltre un’attività di relax e massaggio. Un team di educatori si occuperà dell’attività di babysitteraggio e animazione.

b) “A passo sicuro” – Campo estivo per ragazzi e ragazze con disabilità visiva dai 14 ai 21 anni: dal 22 luglio al 5 agosto p.v. Rivolto a ragazzi e ragazze con disabilità visiva di età indicativamente compresa tra 14 e 21 anni. Attività educativo-riabilitative previste: autonomia personale, orientamento e mobilità, laboratorio di teatro e attività di subacquea e vela. Si tratta di un campo estivo di carattere educativo e riabilitativo con finalità, oltre che riabilitative, formative e socializzanti. Saranno presenti n. 4 operatori (un istruttore di Orientamento, mobilità e autonomia personale, un esperto di idro-stimolazione, un’arteterapeuta/musicoterapeuta e un insegnante di vela) che proporranno ai partecipanti percorsi di carattere riabilitativo in un contesto ludico e ricco di esperienze inedite.

c) “Insieme, alla scoperta delle possibilità di autonomia nel quotidiano” – Campo estivo per ragazzi e ragazze con disabilità complessa: dal 22 luglio al 5 agosto p.v. Rivolto a ragazzi e ragazze con disabilità visiva e difficoltà aggiuntive indicativamente dagli 11 ai 35 anni. Per favorire la partecipazione dei più piccoli, il campo sarà aperto anche a un numero limitato di nuclei familiari composti da un genitore e da un bambino.  Attività educativo-riabilitative previste: orientamento, mobilità e autonomia personale, idrostimolazione, neuropsicomotricità e musicoterapia. Si tratta di un’iniziativa progettata per i giovani che presentano, ciascuno ovviamente secondo le proprie specificità, difficoltà aggiuntive rispetto a quella visiva. Saranno presenti n. 4 operatori (un istruttore di Orientamento, mobilità e autonomia personale, una musicoterapista, un esperto di idro-stimolazione e una neuro-psicomotricista) che proporranno ai partecipanti laboratori e percorsi di carattere formativo, riabilitativo, socializzante e ludico in un contesto inclusivo e stimolante pensato apposta per andare incontro alle loro necessità.

Vi chiediamo sin d’ora, considerati anche i tempi stretti, di segnalarci eventuali famiglie e ragazzi interessati a prendere parte alle iniziative. Vi ricordiamo a tale scopo che la nostra coordinatrice delle attività riabilitative regionali Sig.ra Silvia Marzoli è a piena disposizione per ogni necessità, chiarimento o informazione: cell. 334/6340071 - E-mail silviamarzoli29@gmail.com (contattabile per telefono dalle ore 14.00 in poi).

Le opere degli Uffizi da toccare, il progetto per ciechi e ipovedenti

#Gonews del 09/06/2022

FIRENZE. Sculture ma anche dipinti tutti da toccare: dalle statue della Sala della Niobe a Caravaggio, passando per Masaccio e Piero della Francesca. Dal 14 al 30 giugno i principali capolavori degli Uffizi si potranno toccare, grazie alla collaborazione tra le Gallerie degli Uffizi, il liceo d’arte di Porta Romana e l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti della Toscana, con un progetto in memoria dell’ex presidente della sezione fiorentina dell’associazione Antonio Quatraro e del suo impegno a favore dell’accessibilità dell’esperienza artistica.

Le attività, aperte a tutti e condotte da Gianfranco Terzo, docente del Laboratorio di tecniche antiche della pittura, lacche e doratura del Liceo d’Arte di Porta Romana, si svolgeranno nella Sala della Niobe (A 39, Corridoio Ponente degli Uffizi): intendono promuovere un’esperienza multisensoriale dell’arte con particolare attenzione al tatto, senso capace di aprire a forme diverse e più approfondite di percezione.

I partecipanti potranno così esplorare in modo nuovo capolavori della storia dell’arte, grazie a fedeli riproduzioni tattili realizzate da Terzo e dai suoi studenti all’interno del progetto educativo Pittura in punta di dita svolto negli anni scolastici 2013/2014 e 2016/2017 con il prezioso contributo di Antonio Quatraro, allora Presidente della sezione provinciale di Firenze dell’Unione Italiana Ciechi.

Le attività saranno divise in due turni, alle 10:00 e alle 11:30 e si terranno martedì 14, 21, 28 giugno e giovedì 16, 23, 30 giugno con un massimo, per ciascun turno, di 5 partecipanti. Tutte le attività sono gratuite ma è necessario il biglietto d’ingresso al museo. I guanti per l’esplorazione tattile saranno messi a disposizione dal Dipartimento per l’Educazione-Area Mediazione Culturale e Accessibilità.

Per partecipare occorre prenotarsi entro le 14:00 del giorno precedente alla visita scrivendo a

uffiziaccessibili@beniculturali.it

o telefonando al numero 055 2388617 (da lunedì a venerdì 9:30 – 14:00).

Il direttore delle Gallerie degli Uffizi Eike Schmidt: “Aprire il museo a tutti, abbattere le barriere e comunicare la bellezza e il senso profondo delle nostre opere d'arte a tutti quanti deve iniziare con chi avrebbe più difficoltà di accesso. Con l'iniziativa lanciata oggi, ricordiamo il nostro caro amico, il professor Quatraro, che per il suo impegno, la sua gentilezza e la sua professionalità continuerà a mancarci per sempre”.

Massimo Diodati, presidente Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti regionale Toscana: “Siamo veramente onorati aver portato a termine questo progetto innovativo tanto voluto dal nostro Prof. Quatraro che si aggiunge alle tante iniziative di collaborazione della nostra Associazione con le Gallerie degli Uffizi per favorire l'accesso e la fruizione del museo alle persone ipovedenti e prive di vista. Ora, con questo servizio, anche il grande pubblico potrà fare l’esperienza unica dell’esplorazione tattile di un’opera d’arte”

Laura Lozzi, dirigente scolastico liceo artistico statale Porta Romana e Sesto Fiorentino: “La collaborazione e la condivisione di intenti che rendono fruibile l’arte in tutte le sue forme è uno degli aspetti peculiari del liceo artistico di Porta Romana. La riproduzione in rilievo di opere pittoriche/visive che portano all’allestimento di un percorso plurisensoriale, creando una nuova ed emozionante realtà espositiva è stata possibile anche grazie al contributo del Prof. Terzo docente presso il nostro liceo, il quale ha messo a disposizione la sua competenza e professionalità. Un ringraziamento sentito va al Direttore degli Uffizi e all’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti regionale Toscana che hanno fortemente incentivato questa iniziativa”.

MOSTRA AL BUIO "ANCHE LE MANI SANNO VEDERE" - RUGGERO MARRANI - Inaugurazione Sabato 18/06/2022 ore 17.30 a Mantova

ARIANNA SARTORI

ARTE & OBJECT DESIGN

46100 Mantova - Via Ippolito Nievo 10 - Tel. 0376.324260

RUGGERO MARRANI

UNA MOSTRA DEDICATA

Inaugurazione:

Sabato 18 giugno, ore 17.30

alla presenza dell’Artista 

presentazione del critico Sandro Parmiggiani

Catalogo disponibile in Galleria

18 giugno - 8 luglio 2022

Orario: 

dal Lunedì al Sabato 10.00-12.30 / 16.00-19.30.

Chiuso Domenica e Festivi

Con il patrocinio di:

- Sezione Territoriale di Mantova

- Lions Club Andrea Mantegna

- Comune di Mantova 

Ruggero Marrani, aeroscultore 

Sandro Parmiggiani

“(…) Nell’evolversi dell’opera scultorea di Marrani si affermano due elementi: una più nitida segmentazione geometrica; l’utilizzo di materiali poveri, come legni di recupero, tratti da vecchie assi, o legni corrosi, scovati su una spiaggia, levigati da una lunga immersione nell’acqua, o reperiti nei mercatini antiquari, che spesso ancora recano frammenti degli antichi colori: tavole che hanno viaggiato dentro il tempo, ne hanno subito gli oltraggi e ne recano i retaggi –, radici, chiodi e ferri su cui si è insediata la ruggine, ingranaggi e cinghie di trasmissione di un movimento, pietre, sassi, fino a frammenti di altre sue sculture, del cui esito Marrani non sia completamente soddisfatto, e che riutilizza per nuove opere. La semplificata astrazione geometrica s’arricchirà, nell’opera scultorea finale, proprio della fisicità tangibile dei materiali. 

Dopo le “aerosculture”, Marrani realizza stele che lui chiama “totem”, un termine mutuato dalle civiltà degli aztechi e dei nativi americani, lavori di transizione verso gli approdi ultimi dell’opera dell’artista: 

sculture complesse, nelle quali la tridimensionalità non è solo evocata e allusa, ma è totalmente conquistata attraverso la possibilità che viene offerta a chi guardi l’opera di circumnavigarla, penetrandola con lo sguardo in ogni suo recesso. Sono opere di straordinari equilibri e rimandi, di movimenti rotanti e di tensioni dinamiche, talvolta opposte o incrociantesi, di piani che paiono ingranaggi colti nel loro infinito procedere, di fasi solari e lunari individuate nel loro progressivo svolgersi e ripetersi nel tempo. Marrani vuole inoltre che il visitatore si faccia protagonista attivo del fatto scultoreo, diventandone compartecipe, sia spostandone alcuni degli elementi costitutivi che l’artista ha ritenuto di lasciare “mobili”, al fine di mutare gli equilibri interni della scultura pur senza distruggerla, oppure coinvolgendo il suo tatto nell’esplorazione dell’opera o, ancora, divenendo fruitore di lavori che sono stati concepiti anche come strumenti musicali, facendo vibrare le corde metalliche che l’artista vi ha teso (le “sculturerumore”). Negli ultimi dieci anni Marrani ha condotto esperienze con i non-vedenti, affinché possano sperimentare l’esplorazione tattile delle sue sculture, per conquistarne e introiettarne la forma e i dettagli che abitualmente vengono registrati attraverso la vista. In una fase successiva, ai non vedenti è stato pure affidato il ruolo di guide per vedenti, che, opportunamente bendati e all’interno di uno spazio buio, si avvalgono dei suggerimenti e delle indicazioni di coloro che non possono fare ricorso alla vista, ma che utilizzano il tatto nel processo di ricostruzione e di appropriazione delle forme e delle strutture proprie dell’opera scultorea: la condivisione della possibilità di arricchire le sensazioni e di comprendere più profondamente il fatto scultoreo, che solo attraverso l’utilizzo combinato di vista e di tatto può essere fatto pienamente proprio”. 

Ruggero Marrani è nato nel 1941, vive e lavora a Barasso (VA). Si è laureato all’Accademia di Belle 

Arti “P. Vannucci” di Perugia. Artista di ispirazione futurista, in quanto porta a termine i suoi studi accademici sotto la guida di Gerardo Dottori. Marrani, iniziando l’attività artistica negli anni 60, concepisce i suoi primi lavori su tela, con un evidente spessore materico che si concretizzerà poi nel passare dalla bi-dimensione alla terza dimensione, intorno agli anni Ottanta. Da quella data, si dedicherà esclusivamente alla scultura, in particolar modo alla ceramica policroma.

Questa nuova ricerca ha seguito tre percorsi caratterizzati però sempre dall’analisi del territorio. Nascono così, l’Aereoscultura, la Scultura Interattiva, la Sculturarumore. 

Questo ultimo periodo si rivolge verso una nuova esperienza che studia “La Città Nuova” e segue il filone della “Soaud Art”. Inizia così una collaborazione con amici musicisti interessati al rapporto Suono-Scultura. Le ultime opere, sono state costruite per essere collocate in spazi esterni e per allestimenti esteticoarchitettonici. 

È stato docente della cattedra di Figura presso il Liceo Artistico “A. Frattini” di Varese.

Le sue opere si trovano in diversi musei italiani.

ESPLORAZIONE CULTURALE AL BUIO

anche le mani sanno vedere

Una mostra caratterizzata da una serie di sculture che analizzano vari aspetti del “creare”. Si parla di AEROSCULTURE, SCULTURE INTERATTIVE, E SCULTURERUMORE. 

L’esposizione è interattiva. La parola d’ordine è VIETATO NON TOCCARE. Le sculture Interattive e Rumorose, coinvolgeranno lo spettatore che potrà così intervenire direttamente sull’opera, ruotandola, scomponendola, ed anche suonandola. Per uno scultore, creare con le mani è del tutto normale. 

Marrani vuole che anche lo spettatore comprenda, senta e veda, attraverso il tatto, l’udito e anche l’uso delle mani. Attraverso il tatto, si concretizza la realtà e si possono percepire emozioni e sensazioni che solo con la vista, non si potrebbero completare e soddisfare. 

Una parte della mostra, è stata pensata per un pubblico speciale, con l’inserimento di una serie di sculture selezionate e adatte ad essere viste e lette attraverso l’uso delle mani. 

Sarà presente alla esposizione, un gruppo dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Mantova, coinvolti in questa nuova esperienza tattile e saranno le persone non vedenti dell’U.I.C.I. ad accompagnare visitatori vedenti opportunamente bendati per vivere l’esplorazione culturale al buio… Allo scopo, l’autore devolverà una percentuale ricavata dalle vendite delle opere, a scopo benefico, alla stessa Associazione.

Michela, al volante a dispetto del buio

La Provincia di Como del 01/06/2022

Non vedente dalla nascita, a 31 anni ha provato per la prima volta l'emozione di poter guidare «Esperienza che ti fa sentire viva. Ora vorrei fare rafting e soprattutto buttarmi da un aereo con il paracadute».

COMO. «Tenere tra le mani il volante di un'autovettura e poter finalmente sentire che stavo andando da sola è stato fantastico, un'emozione che fatico a descrivere con le parole. Posso solo dire che alla prima guida, regalo dei miei genitori, ne sono seguite altre tre e altre ne seguiranno. È un'esperienza che ti fa sentire viva ed è in grado di darti una scarica di adrenalina».

Bisogno di adrenalina

Michela Barrasso ha una vera e propria passione per le emozioni forti. Una cercatrice di adrenalina si potrebbe definire, sempre pronta a buttarsi a capofitto e di spingersi oltre i propri limiti. Lo si capisce subito che è un'entusiasta, il tono della sua voce arriva dritto come una ventata di aria fresca in faccia, ti sveglia e ti cattura. Michela, che ha 36 anni, è cieca dalla nascita. «Non ho mai visto né la luce né le ombre» racconta. Da sempre si muove in un buio profondo dove ha imparato a riconoscere i suoi spazi sicuri. Ma a lei, lo dice inframmezzando al discorso risate piene di vita, la comfort zone è sempre andata un po' stretta. «Fin da bambina nel mio cortile mi piaceva girare in bicicletta e ancora di più quando potevo guidare la moto giocattolo di Barbie. Sentire il vento sulle guance, sentire il mio corpo che si muoveva, poter manovrare in autonomia un piccolo mezzo hanno fatto crescere in me la voglia di mettermi al volante di una macchina vera. Era un sogno che custodivo e con l'Autoscuola Pedalando di Como e con il mio istruttore Omar Frigerio ho potuto finalmente realizzarlo». La prima guida al buio su un'auto attrezzata con i doppi comandi Michela l'ha fatta a 31 anni. «Ero emozionatissima, non avevo mai guidato prima di allora. Quindi mi sono affidata ad Omar, alla sua voce. Ho dovuto imparare a coordinare i pedali di frizione e acceleratore, a manovrare il cambio, a impugnare il volante seguendo le sue istruzioni. È stato davvero bravissimo, mi ha fatto subito sentire a mio agio. Ma nonostante ciò ero tesa, avevo paura non tanto per me, ma perché mi sentivo responsabile per la persona che mi stava a fianco, pur sapendo che in caso di sbandate prima di andare a sbattere da qualche parte, Omar sarebbe stato pronto a impugnare i comandi. Allora ho proceduto mantenendo una bassa velocità, ma dentro di me ero così felice. Forse è stata l'esperienza più forte che ho vissuto fin ad oggi ecco perché ci ho portato altre amiche e vorrei promuovere la Guida al Buio anche tramite l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di cui sono consigliera per la sezione di Como». Eppure Michela di sport impegnativi ne pratica. Da sempre scia e proprio questa disciplina le ha insegnato a fidarsi del suo istruttore e a lasciarsi condurre. Ma nemmeno lo sci è abbastanza estremo per i suoi gusti: «Vorrei fare rafting e sopra a ogni cosa buttarmi da un aereo con il paracadute. Il mio compagno non è molto d'accordo ma è un desiderio che prima o poi realizzerò».

Voglia di autonomia

Di guidare poi non si stancherebbe mai, per ironia della sorte lavora anche al centralino della Motorizzazione di Como: «Per noi ciechi poterci muovere in autonomia è la cosa più importante. Dipendere sempre da qualcuno che ci accompagna nei posti a volte si rivela pesante, ti fa sentire anche in debito. Sogno un mondo in cui vengano sviluppate delle nuove tecnologie da applicare alle automobili, come grandi aziende stanno già iniziando a progettare. In cui potrò salire sulla mia macchina e dire "Portami là". Spero che non sarà in un futuro troppo lontano».

L’Italia recepisce la “Legge Europea sull’Accessibilità”

Superando del 01/06/2022

È certamente un passaggio importante la recente approvazione da parte del Consiglio dei Ministri del Decreto Legislativo di recepimento della Direttiva Europea sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, ovvero l’“European Accessibility Act” (“Legge Europea sull’Accessibilità”), ferme restando le criticità evidenziate a suo tempo in quella stessa Direttiva dal Forum Europeo sulla Disabilità, insieme a una serie di punti di forza.

Pubblicata il 7 giugno 2019 nella Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea ed entrata in vigore dal 27 di quello stesso mese, la Direttiva (UE) 2019/882 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 17 aprile 2019, sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, ovvero l’European Accessibility Act (“Legge Europea sull’Accessibilità”), ha vissuto un percorso di cui anche «Superando.it» si è ripetutamente occupato (si vedano alcuni dei nostri contributi elencati nella colonnina a fianco).

In quell’occasione l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva prontamente evidenziato sia i punti di forza che le criticità di tale norma, sottolineando tra questi ultimi anche i tempi eccessivamente lunghi di recepimento e applicazione della Direttiva da parte degli Stati Membri dell’Unione, se è vero che il primo termine era stato fissato per il 28 giugno 2022, il secondo sarà quello per il 28 giugno 2025, che diventerà addirittura il 28 giugno 2027 per alcuni prodotti e servizi.

Già entro la scadenza del primo termine, tuttavia, il Consiglio dei Ministri ha provveduto nei giorni scorsi ad approvare il Decreto Legislativo di recepimento della Direttiva, per far sì che la “Legge Europea sull’Accessibilità” entri a far parte del patrimonio giuridico del nostro Paese.

«Con l’approvazione dell’Accessibility Act– commenta la ministra per le Disabilità Erika Stefani nel sito di tale Dicastero -, i servizi e i prodotti informatici, come cellulari, e-book, le biglietterie elettroniche in stazioni e aeroporti, i bancomat dovranno rispettare determinati requisiti per essere accessibili a tutti. Si tratta di un’evoluzione in termini di inclusione delle persone con disabilità, che non devono incontrare barriere alla comunicazione ed essere autonome nella vita di tutti i giorni».

Si tratta quindi di un passaggio certamente importante, ferme restando anche le criticità presenti alla base stessa della Direttiva Europea, segnalate dal Forum Europeo sulla Disabilità e sintetizzate a suo tempo in italiano dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), assieme ai punti di forza, come riportiamo nel box in calce. (S.B.)

I punti di forza e le criticità della Direttiva (UE) 2019/882 sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi, individuati dal Forum Europeo sulla Disabilità (sintesi curata dal FID-Forum Italiano sulla Disabilità)

I punti di forza

- I requisiti di accessibilità per i prodotti e i servizi inclusi nella Direttiva sono obbligatori per gli appalti pubblici.

- Per prodotti e servizi non inclusi nell’Atto, la Direttiva fornisce un elenco di requisiti di accessibilità che possono aiutare a dimostrare la conformità alle disposizioni sull’accessibilità stabilite nella legislazione dell’Unione Europea attuale e futura (ad esempio i regolamenti sui Fondi dell’Unione Europea).

- Gli operatori economici sono obbligati a mettere in atto misure correttive immediate, o a ritirare il prodotto, se esso non soddisfa i requisiti di accessibilità della Direttiva.

- Se uno Stato membro ritira dal mercato un prodotto non accessibile, gli altri devono seguirne l’esempio.

- Le autorità di vigilanza del mercato hanno un ruolo preminente e le Organizzazioni Non Governative, le Autorità Nazionali o altri organismi possono rappresentare le singole persone in giudizio ai sensi della Legislazione Nazionale.

- La Commissione Europea può adottare ulteriori misure che integrino i requisiti di accessibilità e le disposizioni della Direttiva.

- Infine, è estremamente positivo che le Organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità agiscano con le Autorità Nazionali, le altre parti interessate e la Commissione Europea, per fornire la propria opinione durante il procedimento di attuazione della direttiva. Saranno anche coinvolte nelle future revisioni della Direttiva stessa.

Le criticità

- L’ambito dei servizi e dei prodotti coperti è molto limitato. I servizi sanitari, l’istruzione, i trasporti, l’alloggio e gli elettrodomestici sono stati esclusi dalla Direttiva.

- Sono previste alcune esenzioni anche in caso di prodotti e servizi coperti dalla Direttiva. Ad esempio, quando il servizio è collegato al trasporto urbano, suburbano e regionale, o è fornito da una piccola impresa, è esente dai requisiti della Direttiva.

- I requisiti riguardanti l’ambiente costruito relativi ai servizi contemplati dalla Direttiva sono lasciati alla decisione degli Stati Membri.

- Esistono disposizioni che consentono ulteriori esenzioni basate su una modifica fondamentale del prodotto o del servizio o a causa di un onere sproporzionato per l’operatore economico. Inoltre, è spiacevole che il solido meccanismo di applicazione del contenzioso – vale a dire ricorrere in giudizio per conto di una singola persona in base alla Legislazione Nazionale – non si - Il periodo di recepimento da parte degli Stati membri è lungo e per alcuni dei prodotti e servizi l’attuazione è sproporzionatamente lunga.