Soggiorni estivi I.Ri.Fo.R. Lombardia 2023

Carissime e Carissimi,

è con grande piacere che vi comunico che il nostro I.Ri.Fo.R. della Lombardia, grazie al prezioso sostegno del Consiglio di Amministrazione Centrale e del nostro team di operatori e collaboratori, realizzerà i suoi consueti campi estivi anche per l’estate 2023.

Le proposte riabilitative quest’anno sono tre, in modo da includere l’utenza più vasta possibile e rispondere alle necessità di tutti. I campi si svolgeranno presso la struttura ampiamente rodata di Villa Sant’Ignazio a Duna Verde di Caorle (VE), una casa vacanze immersa nel verde con spiaggia privata ad esclusiva disposizione dei partecipanti. Di seguito, alcune informazioni sintetiche circa le iniziative:

a) Soggiorno estivo per famiglie 2023: dall'1 all'11 luglio p.v. Rivolto a nuclei familiari composti da un genitore e un bambino con disabilità visiva e eventuali difficoltà aggiuntive di età compresa tra 0 e 10 anni.  Attività riabilitative previste: musicoterapia, neuropsicomotricità, fisioterapia, idrostimolazione, logopedia, psicomotricità, stimolazione basale, stimolazioni visive, orientamento e mobilità. L’esperienza ha differenti finalità: riabilitativa per i piccoli, formativa, socializzante e motivazionale per i genitori. Durante il soggiorno, le famiglie affiancheranno i piccoli in svariate attività di carattere riabilitativo con operatori specializzati, con i quali potranno confrontarsi. Ad alcune attività potranno partecipare a scopo formativo ed educativo anche i fratelli e le sorelle dei piccoli. Per i genitori è prevista inoltre un’attività di relax e massaggio. Un team di educatori si occuperà dell’attività di babysitteraggio e animazione.

Da  quest'anno verrà organizzata una nuova attività per i bambini più grandi: verranno inseriti nel gruppo dei fratelli e delle sorelle vedenti per renderli partecipi delle attività che loro andranno a svolgere.

b) “A passo sicuro” – Campo estivo per ragazzi e ragazze con disabilità visiva dai 14 ai 21 anni: dal 22 luglio al 5 agosto p.v. Rivolto a ragazzi e ragazze con disabilità visiva di età indicativamente compresa tra 14 e 21 anni. Attività educativo-riabilitative previste: autonomia personale, orientamento e mobilità, laboratorio di teatro e attività di subacquea e vela. Si tratta di un campo estivo di carattere educativo e riabilitativo con finalità, oltre che riabilitative, formative e socializzanti. Saranno presenti n. 4 operatori (un istruttore di Orientamento, mobilità e autonomia personale, un esperto di idro-stimolazione, un’arteterapeuta/musicoterapeuta e un insegnante di karate) che proporranno ai partecipanti percorsi di carattere riabilitativo in un contesto ludico e ricco di esperienze inedite.

c) “Insieme, alla scoperta delle possibilità di autonomia nel quotidiano” – Campo estivo per ragazzi e ragazze con disabilità complessa: dal 22 luglio al 5 agosto p.v. Rivolto a ragazzi e ragazze con disabilità visiva e difficoltà aggiuntive indicativamente dagli 11 ai 35 anni. Per favorire la partecipazione dei più piccoli, il campo sarà aperto anche a un numero limitato di nuclei familiari composti da un genitore e da un bambino.  Attività educativo-riabilitative previste: orientamento, mobilità e autonomia personale, idrostimolazione, neuropsicomotricità e musicoterapia. Si tratta di un’iniziativa progettata per i giovani che presentano, ciascuno ovviamente secondo le proprie specificità, difficoltà aggiuntive rispetto a quella visiva. Saranno presenti n. 4 operatori (un istruttore di Orientamento, mobilità e autonomia personale, una musicoterapista, un esperto di idro-stimolazione e una neuro-psicomotricista) che proporranno ai partecipanti laboratori e percorsi di carattere formativo, riabilitativo, socializzante e ludico in un contesto inclusivo e stimolante pensato apposta per andare incontro alle loro necessità.

Di seguito le comunicazioni dettagliate relative ai soggiorni, complete di informazioni circa le quote di compartecipazione:

- Comunicazione campo "A passo sicuro"

- Comunicazione campo "Insieme alla scoperta delle possibilità di autonomia nel quotidiano”

- Comunicazione "Soggiorno estivo per famiglie"

Da quest'anno la domanda di iscrizione è compilabile ed inviabile on-line al seguente link:

https://form.jotform.com/223394287528062

Vi ricordo che la nostra coordinatrice delle attività riabilitative regionali Sig.ra Silvia Marzoli è a piena disposizione delle strutture U.I.C.I. e dei genitori per ogni necessità, chiarimento o informazione: cell. 334/6340071 - E-mail silviamarzoli29@gmail.com (contattabile per telefono dalle ore 14.00 in poi).

Premio “Antonio Muñoz” anno 2023 per studenti con disabilità visiva

Il Movimento Apostolico Ciechi, dal 1978, indice annualmente un premio intitolato ad Antonio Muñoz, professore non vedente di Latina alla cui memoria è dedicato, con l’obiettivo di promuovere la migliore qualità dell’inclusione e dell’istruzione scolastica delle persone con disabilità visiva.

Possono partecipare gli studenti, ciechi o ipovedenti, che hanno frequentato nell’anno scolastico 2022/2023 la scuola primaria o la scuola secondaria di I e II grado. 

Il premio “Antonio Muñoz” consiste nell’assegnazione di n° 6 contributi a studenti particolarmente meritevoli, attribuiti in considerazione del merito scolastico, della gravità della disabilità visiva, della condizione economica e della composizione del nucleo familiare. I premi sono così suddivisi: n° 2 per la scuola primaria, con un importo ciascuno di € 300 (trecento), n° 2 per la scuola secondaria di primo grado, con un importo ciascuno di € 400 (quattrocento) e n° 2 per la scuola secondaria di secondo grado, con un importo ciascuno di € 500 (cinquecento). 

Il termine di scadenza per la presentazione delle domande di partecipazione è fissato al 31 luglio 2023.

Al seguente link i dettagli per l'iscrizione: https://www.movimentoapostolicociechi.it/in-programma/bandi-e-concorsi/582-premio-munoz-2023-regolamento

Maculopatie: un rischio per over 60 e diabetici

Osservatorio Malattie Rare del 28/05/2023

MILANO. Sensibilizzare sull'impatto che la degenerazione maculare legata all'età e l'edema maculare diabetico hanno non solo sulla vita di chi ne viene colpito, ma anche sulle famiglie dei pazienti. Roche ha promosso a Milano un media tutorial che ha guidato alla scoperta di due patologie della vista estremamente invalidanti, al punto da rendere difficile perfino nutrirsi. “Convivere con la maculopatia oggi” era il sottotitolo di questa iniziativa, che ha puntato inoltre a raccontare come la sanità e i caregiver prendono in carico chi si trova ad affrontare il progressivo danneggiamento della parte centrale della retina.

Quando si parla di degenerazione maculare legata all'età (AMD) bisogna distinguere tra due forme: la prima, definita secca, consiste nell'accumulo di scarti sotto la retina, che va incontro a un lento assottigliamento; la seconda ha invece un decorso molto rapido e per questo è considerata più grave. Si tratta della degenerazione neovascolare, in cui i vasi sanguigni proliferano sotto la macula causando un gonfiore che comporta l'insorgere di punti oscuri nella visione, l'offuscamento e la distorsione di forme e colori. Non si conoscono le cause specifiche che innescano questo tipo di danneggiamento. Ad oggi sono noti solo i fattori di rischio, e il principale è appunto l'età: i pazienti sono per lo più over 60. In Italia la fascia più colpita è quella tra i 65 e i 69 anni, con un altro picco di casi tra gli over 85, anche per l'elevata presenza di comorbidità. Nello sviluppo della patologia incidono il fumo e la genetica; è più probabile che si ammali chi ha già familiarità con la AMD.

Simile negli effetti, ma diverso per la causa, è l'edema maculare diabetico (DME). In questo caso il rapporto con il diabete è evidente. Questo significa, però, che il danneggiamento della retina può insorgere a qualsiasi età. Fondamentale diventa allora la prevenzione, come ha sottolineato Leonardo Mastropasqua, direttore della Clinica oftalmologica dell'università “Gabriele D'Annunzio” di Chieti: "Si dovrebbe fare una visita oculista una volta all'anno tutti gli anni dopo i 40 anni, ma nel caso dei pazienti diabetici è importantissimo ricorrere agli specialisti. Anche se non si hanno sintomi, sottoporsi a una tomografia a coerenza ottica significa esaminare la macula per verificare se non siano già presenti delle alterazioni in fase iniziale".

Tanto nel caso della AMD quanto in quello del DME una completa remissione della malattia al momento non è possibile. Poiché alla base delle due patologie c'è la proliferazione dei vasi sanguigni, le terapie disponibili consistono in cicli di iniezioni intravitreali di farmaci che bloccano il fattore di crescita dell'endotelio vascolare. Molto spesso, però, i pazienti decidono di non sottoporsi più alla cura. "Da una parte c'è la paura del dolore – ha spiegato Francesco Bandello, direttore dell'Unità di Oculistica del San Raffaele di Milano – dall’altra c'è il profondo disagio che queste persone vivono sia a livello psicologico sia in casa. Spesso infatti accade che il paziente dica 'Non vengo più a farmi visitare per non gravare sui miei parenti’".

Il problema maggiore che AMD e DME provocano è proprio l'invalidità. Chi sviluppa una delle due patologie vive la progressiva perdita della visione centrale e dettagliata, con un impatto notevole sia sulla quotidianità sia sulla psiche. "Forse il caso peggiore è quello dell'edema - ha affermato ancora Mastropasqua - perché non è legato all'età e quindi colpisce anche pazienti giovani che di colpo non possono più lavorare. Certo, anche la degenerazione maculare neovascolare crea difficoltà psicologiche, perché gli anziani si trovano nella condizione non solo di non essere autonomi, ma anche di non poter vedere i nipoti, per esempio. La sofferenza c'è ed è tanta. Nei centri che prendono in carico questi pazienti diventa fondamentale il supporto psicologico".

È anche per questo che Roche sta portando avanti simili eventi. L'impegno nella comunicazione e la ricerca scientifica procedono di pari passo con l'obiettivo di diffondere conoscenza e consapevolezza in chi, un domani, potrebbe sviluppare queste patologie. "Solo così si possono evitare i ritardi nell'approccio della malattia", ha aggiunto Bandello. L'unione di prevenzione, terapie all'avanguardia e diagnosi precoce può tracciare una nuova strada per i pazienti di oggi e domani, consci che convivere sempre meglio con la patologia è possibile.

Problemi agli occhi: per salvare la vista servono diagnosi e cure tempestive e accessibili a tutti

Corriere della Sera del 24/05/2023

In aumento le persone ipovedenti a causa di patologie legate all'età quali glaucoma, cataratta, degenerazione maculare.

Limitazioni visive gravi o moderate interessano quasi il 20% della popolazione, ma ben oltre il 40% degli ultra 75enni. Quasi un italiano su cinque soffre di limitazioni della vista gravi (circa il 2% della popolazione dai 15 anni in su) o moderate (il 16,7% della popolazione). Percentuali ben più alte si registrano tra chi è più in là con gli anni: ad avere gravi o moderati problemi agli occhi è il 33,8% degli ultrasessantacinquenni e ben il 41,9% degli ultrasettantacinquenni, come confermano i dati (2019) della «Relazione sullo stato di attuazione delle politiche sulla prevenzione della cecità, l'educazione e la riabilitazione visiva» trasmessa di recente dal Ministero della Salute al Parlamento.

Il numero delle persone affette da ipovisione è in aumento anche perché il progressivo aumento della speranza di vita ha portato a una maggiore diffusione di malattie oculari quali la degenerazione maculare legata all'età, il glaucoma, la cataratta, patologie vascolari retiniche.

Il rischio è che entro il 2030 raddoppino le persone cieche se non s'interviene subito, avverte la Società italiana di oftalmologia (Soi) che, in occasione del ventesimo Congresso internazionale in programma dal 25 al 27 maggio a Roma richiama l'attenzione sulla necessità di un'inversione di rotta sul fronte della prevenzione e dell'assistenza oculistica nell'ambito del Servizio sanitario nazionale (Ssn). Lunghe attese e visite frammentate Oggi per un intervento di cataratta in una struttura del Ssn si possono attendere anche due-tre anni. Così come sono lunghe le attese nel pubblico per visite ed esami diagnostici.

Chi può permetterselo si rivolge al privato, chi no attende o rinuncia alle cure. Le visite, poi, sono «frammentate», come spiega Matteo Piovella, presidente Soi: «Se un cittadino non vede bene non può effettuare una visita oculistica completa nel pubblico in un unico accesso. Ogni esame è regolato da tempistiche differenti e ticket da pagare. Prima di avere una diagnosi passano almeno 3-6 mesi, entrando e uscendo da ambulatori o reparti ospedalieri; nel frattempo, senza trattamenti adeguati, peggiora la patologia e la vista». Tecnologie innovative ma scarse nel pubblico Negli ultimi vent'anni ci sono stati enormi progressi in oculistica, dallo sviluppo di tecnologie innovative che permettono diagnosi sempre più precise in tempo reale, alle nuove tecniche chirurgiche e terapie farmacologiche.

«Purtroppo, però, - sottolinea Piovella - le difficoltà organizzative ed economiche hanno penalizzato il nostro Servizio sanitario per cui l'adozione di queste nuove tecnologie all'interno delle strutture pubbliche raggiunge appena il 4%. E a pagare le conseguenze sono i pazienti. Per esempio, - continua il presidente Soi - su circa 650mila interventi di cataratta effettuati ogni anno in Italia, solo lo 0,6 per cento dei pazienti ha usufruito di un cristallino artificiale in grado di eliminare tutti i difetti di vista e la presbiopia».

Come pure vengono penalizzati i pazienti che soffrono di maculopatia.

«In Italia -dice Piovella - ha accesso alle cure adeguate solo il 30% di chi ha necessità: si effettuano, infatti, circa 300 mila iniezioni intra-vitreali ogni anno rispetto al milione e oltre che si fanno in Inghilterra, Francia, Germania». Pochi oculisti nel Servizio sanitario C'è poi il problema della carenza di oculisti nella sanità pubblica. Secondo i calcoli di Soi, dei settemila oftalmologi che lavorano in Italia meno di 3mila lo fanno nelle strutture del Servizio sanitario nazionale e, nel giro di pochi anni, uno sue tre (circa mille) raggiungerà l'età della pensione. Questo a fronte di una richiesta di assistenza oculistica cresciuta di venti volte dagli anni Ottanta (quando entrò in vigore la legge n. 833/78 istitutiva del Servizio sanitario nazionale, ndr) a oggi, secondo le stime di Soi; con conseguenze anche sulle lunghe attese nel pubblico. Un problema che riguarda quasi tutte le branche della medicina ma per alcune, come l'oculistica, «è particolarmente evidente a causa dell'enorme richiesta di cure a fronte di un numero ridotto di oculisti che lavorano nel Servizio sanitario nazionale» sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, che aggiunge: «L'obiettivo della sanità pubblica deve essere sempre quello di mettere a disposizione di tutti i pazienti le tecnologie innovative, in oculistica può voler dire prevenire la cecità». Appello alle istituzioni Il Manifesto «Accesso alle cure oculistiche sostenibili in Italia» messo a punto dalla Società italiana di oftalmologia contiene alcune proposte per rendere tempestive e di qualità le prestazioni oculistiche, sia diagnostiche che chirurgiche, nell' ambito del Servizio sanitario nazionale, per prevenire la perdita della vista di migliaia di connazionali. Secondo gli oculisti è necessario, tra l'altro, ridurre i tempi di attesa per visite, esami, interventi chirurgici; garantire l'accesso a visite meno frammentate rendendo fruibili, nel pubblico, sia strumenti tecnologici innovativi che oggi consentono diagnosi di precisione in tempo reale, sia terapie e interventi all'avanguardia; incrementare il numero di oculisti che lavorano nella sanità pubblica.

Da qui l'appello alle istituzioni perché s'impegnino con investimenti e un approccio innovativo a rafforzare l'oftalmologia pubblica.

di Maria Giovanna Faiella

Evento "Gioco al Centro - Parchi Gioco per Tutti" - Milano, 26 maggio alle ore 10:00

Venerdì 26 maggio ore 10:00

presso Casa dei Diritti, via De Amicis 10 Milano

GIOCHIAMO INSIEME?

Il decalogo del parco giochi inclusivo

Dopo 6 anni di intenso lavoro e 9 aree gioco inclusive realizzate a Milano, il progetto Gioco al Centro restituisce alla comunità quanto appreso. Lo fa con un report e un decalogo nati per stimolare l’avvio di nuovi progetti e condividere buone prassi. Perché il gioco è un diritto universale.

PROGRAMMA

Saluti Istituzionali

- Elena Grandi - Assessora all’Ambiente e al Verde, Comune di Milano

- Carlo Marchetti - Presidente, Fondazione di Comunità Milano

- Mara Tanelli - Delegata del Rettore per la Diversità e Inclusione, Politecnico di Milano

Gioco al Centro presenta il decalogo del parco giochi inclusivo

- Carlotta Moratti - Consigliera Fondazione di Comunità Milano e Presidente Inter Campus

- Anna Moro - Responsabile per DAStU-Politecnico di Milano della ricerca su Gioco al Centro

Progettare inclusivo, ascoltare la comunità, condividere esperienze

- Giuseppe Arconzo - Delegato per le Politiche sull'Accessibilità, Comune di Milano

- Filippo Petrolati - Direttore Generale, Fondazione di Comunità Milano

- Simonetta Venosta - Responsabile Pianificazione Urbanistica e Architettonica, Fondazione Housing Sociale

- Paola Viganò - Direttore Area Verde, Comune di Milano

- Carlo Riva - Direttore dei Servizi, Associazione L’abilità Onlus

- Marco Rasconi - Presidente UILDM | Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

- Elena Dottore - Presidente Associazione La nostra Comunità Onlus

Donare è bello come giocare, parola di campione

- Bruno Cerella - Cestista e imprenditore

Modera: Claudio Arrigoni, giornalista La Gazzetta dello Sport

“Diversity Day” - Università Bocconi Milano, 24 maggio alle ore 9:30

Mercoledì 24 maggio, dalle ore 9:30 alle 16:00, presso l’Università Bocconi, Via Guglielmo Rontgen 1, Milano, è organizzato il “Diversity Day”, un progetto dedicato all’inserimento lavorativo di persone con disabilità.

Diversity day è un importante career day interamente dedicato all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e appartenenti alle categorie protette ex L.68/99. Per maggiori informazioni, potete consultare il sito www.disersityday.it

Durante il convegno di apertura dell’evento saranno premiate le Aziende più virtuose con il riconoscimento del Diversity Equity & Inclusion Award. I premi verranno consegnati alle aziende che hanno partecipato all’evento nel 2022 e inserito nel proprio team risorse appartenenti alle categorie riservatarie ex legge. 

Qui il programma della giornata, con preghiera di condividerlo tra quanti possano essere interessati a tale iniziativa.

Per iscriversi all’evento, bisogna accedere alla pagina dedicata Evento Diversity Day Milano 2023 – 24 Maggio Università BOCCONI – Diversity Day

Non mancate!

Maculopatia, entro il 2023 nuove terapie salva-retina

Socialfarma del 22/05/2023

Una delle emergenze con le quali gli esperti dovranno confrontarsi sempre più spesso nei prossimi anni, è la degenerazione maculare legata all’età. Attualmente interessa oltre 1milione di italiani che hanno un “buco” al centro del campo visivo: per loro leggere è quasi impossibile, guidare un’utopia e anche camminare e andare a fare la spesa un’impresa.

Un panorama destinato a cambiare nel prossimo futuro grazie all’arrivo di nuovi farmaci e di innovative strategie di intervento su cui gli esperti faranno il punto nel corso del 2o Congresso Nazionale della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO.).

“La maculopatia è una patologia che compromette in maniera significativa la qualità di vita dei pazienti ed è molto diffusa: riguarda il 2% degli italiani e aumenta al crescere dell’età – osserva Stanislao Rizzo, direttore della Clinica Oculistica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCSS, professore ordinario di Oculistica presso Università Cattolica e membro del Consiglio direttivo SISO – È ormai una malattia sociale e rappresenta la causa più frequente di ipovisione e disabilità visiva dopo i 50 anni, nel mondo occidentale. Ne esistono due forme, quella “secca”, la più comune (circa il 90% di tutte le forme), e quella umida o essudativa.

La maculopatia umida fino a qualche anno fa non era considerata curabile ma i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno consentito di rallentarne notevolmente la progressione e di ridurne la evoluzione”.

“Purtroppo – mette in guardia l’esperto – molti pazienti arrivano alla diagnosi in ritardo perché non si sottopongono a visite oculistiche di controllo dopo i 50 anni e perché trascurano i sintomi iniziali, costituiti principalmente dalla visione un po’ distorta delle immagini: se l’altro occhio è sano, accade di non accorgersene subito e il disturbo progredisce, fino ad arrivare alla comparsa di una macchia scura potenzialmente irreversibile e indistinta in mezzo al campo visivo.

L’obiettivo della ricerca di questi ultimi anni è stato perciò trovare farmaci che potessero essere più efficaci nel ritardare la progressione della perdita visiva agendo anche su altri fattori di crescita coinvolti, e che rendessero più agevole la cura, riducendo la necessità di somministrazioni intravitreali”.

La maculopatia secca è dovuta alla formazione di depositi giallastri sotto la macula con atrofia del tessuto retinico e la riduzione della visione centrale è in genere più graduale e lentamente progressiva.

È attesa per quest’anno l’approvazione da parte dell’EMA, a seguito dell’ok della FDA di qualche mese fa, di un nuovo farmaco, Pegcetacoplan, una terapia attualmente in uso per i pazienti con una rara malattia del sangue.

“Nei pazienti con maculopatia secca, nelle forme più avanzate, al momento orfane di terapie, il farmaco, iniettato per via intravitreale, – spiega Rizzo – va ad inattivare il meccanismo di infiammazione che è mediato dalla “cascata del complemento”, ovvero una serie concatenata di eventi infiammatori responsabili della degenerazione fotorecettoriale. Il farmaco potrebbe rallentarne l’evoluzione senza purtroppo restituire la vista.

I trials di fase I (Filly), II e III (OAKS e DERBY) hanno mostrato una regressione delle aree di atrofia retinica a fronte di buoni profili di sicurezza”, sottolinea l’esperto.

La maculopatia “umida” è causata da una crescita anomala di neovasi sotto la macula, la parte centrale della retina responsabile della visione fine e la compromissione della vista in questa forma può avvenire in modo repentino.

La terapia della forma umida da qualche anno si avvale di farmaci molto potenti diretti contro un fattore di crescita che facilita la proliferazione dei neovasi nella regione maculare. Sono le cosìdette terapie anti-VEGF che vengono somministrate direttamente nell’occhio (iniezioni intravitreali) in maniera continuativa, in genere una volta al mese, con notevole impegno di tempo anche da parte del paziente.

“Sono però finalmente in arrivo terapie innovative, sempre più potenti e a lunga durata di azione, che ci consentiranno di allungare gli intervalli di trattamento”, dichiara Francesco Bandello, direttore Clinica Oculistica Vita-Salute San Raffaele di Milano e membro del Consiglio Direttivo SISO “È il caso del nuovo anticorpo faricimab, disponibile da pochi mesi e a breve rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale.

Questo è il primo anticorpo bispecifico, cioè a “doppio bersaglio” perché oltre ad agire come anti VEGF colpisce anche un secondo importante bersaglio cioè l’angipoietina-2, un’altra sostanza che concorre ad aumentare la formazione di nuovi vasi, contribuendo in questo modo a migliorare la stabilità vascolare e a ridurre la risposta dei vasi ai VEGF”.

Arriverà anche in Italia, sempre nel 2023, contro la maculopatia senile umida e l’edema maculare diabetico, anche un anticorpo monoclonale anti VEGF già utilizzato, ranibizumab, inserito in un piccolo serbatoio ricaricabile, impiantato nella parete dell’occhio e che eroga quotidianamente piccole quantità di farmaco. “L’innovativa strategia terapeutica è quella di impiantare chirurgicamente nell’occhio piccoli serbatoi che rilasciano gradualmente il farmaco all’interno.

Questo potrebbe estendere l’intervallo di ritrattamento a sei mesi, semplicemente facendo il refill del serbatoio e riducendo così il numero delle iniezioni necessarie all’anno”.

I dati mostrano che quasi tutti i pazienti (98%), possono lasciare passare un intervallo di 6 mesi fra un refill e l’altro, con la stessa efficacia terapeutica del trattamento mensile intravitreale del farmaco.

Anche per quanto riguarda l’impiego di faricimab, recenti studi pubblicati anche su The Lancet, confermano che nel 60% dei pazienti può essere somministrato ogni 4 mesi, anziché 2 come l’attuale standard terapeutico.

I nuovi trattamenti aggiungono quindi un vantaggio: l’estensione dell’intervallo tra le somministrazioni, riducendo il numero delle iniezioni.

Le “sovrapposizioni di accessibilità” non rendono i siti web accessibili

Superando del 20/05/2023

Chi scrive ne parlava già nel 2021… Ora finalmente, proprio all’alba degli Accessibility Days di Roma [se ne legga la presentazione anche su queste pagine, N.d.R.] esce una posizione ufficiale. Infatti, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e la IAAP, l’Associazione Internazionale dei Professionisti dell’Accessibilità, hanno prodotto una dichiarazione congiunta che chiarisce i limiti della tecnologia nota come “overlay di accessibilità” [letteralmente “sovrapposizione di accessibilità”, N.d.R.], avvertendo questa tecnologia non rende i siti web accessibili o conformi alla legislazione europea sull’accessibilità.

Di seguito, quindi, la traduzione italiana di tale dichiarazione congiunta di EDF e IAAP.

«Gli overlay di accessibilità consentono agli utenti di modificare l’aspetto dei contenuti online. Sebbene ciò possa aiutare alcune persone, funzionalità simili sono già disponibili nei browser e nei dispositivi odierni e alcuni overlay possono interferire con l’altra tecnologia utilizzata dalle persone con disabilità per accedere ai contenuti online (nota come tecnologia assistiva).

Molti servizi online pubblici e privati utilizzano ora overlay di accessibilità invece di correggere il loro sito web, per garantire che sia conforme alle leggi sull’accessibilità e agli standard di accessibilità digitale.

Il nostro obiettivo, con questa dichiarazione, è garantire che le persone che non sono esperte di accessibilità digitale capiscano cosa può e non può fare questa tecnologia. Consigliamo dunque vivamente agli acquirenti di tecnologia di impegnarsi attivamente con esperti di accessibilità digitale, con persone con disabilità e con le organizzazioni che le rappresentano, per comprendere le esigenze degli utenti e come soddisfarle.

Può essere difficile per coloro che non sono specialisti di accessibilità digitale, inclusi gli utenti, gli sviluppatori, i designer e i proprietari di siti weeb che acquistano tecnologia, capire cosa possono e non possono offrire gli overlay di accessibilità e i limiti e i potenziali rischi di qualsiasi nuova tecnologia.

Gli utenti di tecnologie assistive hanno già i loro dispositivi e browser configurati con le loro impostazioni preferite. La tecnologia di “sovrapposizione” può interferire con la tecnologia assistiva dell’utente e sovrascrivere le impostazioni dell’utente stesso, costringendo le persone a utilizzare la prima. Ciò rende il sito web meno accessibile ad alcuni gruppi di utenti e potrebbe impedire l’accesso ai contenuti.

I proprietari di siti web che non sono specialisti dell’accessibilità digitale possono essere indotti a credere che gli overlay siano in grado di “aggiustare” l’accessibilità di un sito web, ma non è così. Gli overlay non rendono il sito web accessibile o conforme alla legislazione europea sull’accessibilità e non costituiscono un’alternativa accettabile o un sostituto per riparare il sito web stesso dai suoi problemi di accessibilità».

a cura di Roberto Scano

Spartiti musicali per non vedenti

Il Giorno del 13/05/2023

MONZA. Spartiti musicali per non vedenti, merce rarissima. Per averli occorre rivolgersi alla Biblioteca dei ciechi Regina Margherita.

Quello di Monza è l'unico polo che li produce. Lo ha ricordato il presidente dell'ente Pietro Piscitelli, ieri in occasione della premiazione del concorso per le scuole "Curiosando il Braille". La produzione è affidata a Gianluca Casalino, pianista, concertista professionista non vedente, che si occupa, fra l'altro, della riscrittura in Braille degli spartiti musicali.

«La musica viene rappresentata per funzioni sequenziali - racconta Gianluca -: prima ci concentriamo sulla fase di apprendimento tattile dal Braille e poi su quella di memorizzazione della mano destra e poi della sinistra. Quindi il tutto viene mandato a memoria già nella fase di studio, per poi utilizzare le mani per suonare. È un percorso complesso, ma ci permette di essere pronti per un concerto prima dei normodotati che studiano il pezzo e successivamente lo assimilano a memoria». Gianluca trascrive testi di ogni tipo; è dipendente, ma esternalizzando il servizio, la riscrittura di un testo di narrativa in Braille costa 4 - 5 euro a pagina, mentre per la musica il servizio costerebbe dai 10 ai 15 euro a pagina, perché sono rarissimi gli esperti che se ne occupano.

«Per poter soddisfare sempre più utenti e avvicinare sempre più giovani non vedenti alla musica, sarebbe opportuno l'aiuto economico di Regione Lombardia» sottolinea Nicola Stilla, presidente del Club Italiano Braille.

La Biblioteca dei ciechi, in via Ferrari, quest'anno ha incontrato oltre 400 alunni della scuola primaria Anzani, le medie Ardigò, Zucchi e Bellani e le superiori Canossiane, Don Milani di Meda, Floriani di Vimercate, Bellisario di Inzago e Fumagalli di Castenovo. Al concorso lanciato per le scuole, ieri sono stati premiati gli alunni di 5° C dell'Anzani, per il loro lavoro multimediale, un gruppo di 1° A della scuola media Zucchi; per i lavori individuali Mattia Bossio (1° A Zucchi), Ginevra Cavanna (1° B media Bellani). Per le superiori un gruppo di prima liceo Canossiane e la 2° B dell'istituto Don Milani di Meda. C.B.

Retinopatia diabetica: che cos’è, cure e prevenzione

Corriere dello Sport del 04/05/2023

Ci sono anche gli occhi tra le possibili “vittime” del diabete. Riconoscerne precocemente segni e sintomi è fondamentale per tenere la situazione sotto controllo.

di Roberto De Filippis

Con il termine retinopatia si fa riferimento a una classe di malattie che interessano la retina, la sottile membrana che riveste la superficie interna dell’occhio. Queste patologie possono avere diverse origini e caratteristiche: possono interessare solo l’occhio o l’intero organismo, possono essere ereditarie o acquisite. Spesso associate a maculopatie, le retinopatie sono abbastanza diffuse. In Italia, tra le forme più comuni di tale malattia c’è la retinopatia diabetica.

LA RETINOPATIA DIABETICA È CONSEGUENZA DI ALTERAZIONI NEUROVASCOLARI.

La retinopatia diabetica è una patologia sistemica, nel senso che il diabete interessa l’intero corpo e ha tra i propri “bersagli” anche la retina. Questa parte dell’occhio è molto vascolarizzata e il diabete ha effetti negativi soprattutto sulla circolazione sanguigna e sui nervi, che sono presenti in grandi quantità nella retina. “Di frequente, alla retinopatia diabetica è abbinata la maculopatia diabetica, il cui segno caratteristico è l’edema maculare diabetico, ossia un eccessivo accumulo di liquidi nella macula, che costituisce la parte centrale della retina. Perciò, dopo la diagnosi di retinopatia diabetica bisogna accertare l’eventuale presenza di maculopatia diabetica” sottolinea il professor Giuseppe Querques, oculista dell’Unità di Oculistica dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano e professore associato dell’Università Vita-Salute San Raffaele del capoluogo lombardo. La retinopatia diabetica può essere la conseguenza sia del diabete di tipo 1 (o insulino-dipendente, che è presente fin dalla nascita) sia del diabete di tipo 2 (o non insulino-dipendente, caratteristico dell’età adulta).

RETINOPATIA DIABETICA: SE TRASCURATA PUÒ FAR PERDERE LA VISTA.

Lo screening della retinopatia diabetica (e la stadiazione della malattia) è utile anche a capire i danni che il diabete sta arrecando agli altri organi, in particolare al cuore e ai reni. La diagnosi precoce è quindi fondamentale per questo motivo, ma anche perché consente di iniziare tempestivamente le terapie, limitando gli effetti negativi del diabete sull’intero organismo e sui singoli distretti corporei danneggiati. Gli screening sono fondamentali soprattutto perché la retinopatia diabetica, al pari della maculopatia diabetica, quando è ai primi stadi può non manifestare alcun sintomo. “Nelle fasi più avanzate si verifica invece un peggioramento della vista, che può essere sia progressivo sia improvviso. Alla lunga, questa malattia può anche portare alla perdita completa della vista” avverte il professor Querques.

RETINOPATIA DIABETICA: NUOVE CURE IN ARRIVO?

Se diagnosticata nelle fasi iniziali, spesso la retinopatia diabetica può essere tenuta sotto controllo e, a volte, anche regredire correggendo gli stili di vita che favoriscono il diabete (scarsa attività fisica, dieta sregolata eccetera) e agendo farmacologicamente sul compenso glico-metabolico, nonché sulle patologie coesistenti, come l’ipertensione arteriosa. Negli stadi più avanzati è invece necessario ricorrere a farmaci da iniettare direttamente nell’occhio, a un intervento chirurgico, al laser o alla combinazione di questi trattamenti. “Per molte forme di retinopatia sono in fase di studio nuove cure che si basano, tra l'altro, sulla terapia genica. A breve, inoltre, potrebbe esserci la possibilità di somministrare i farmaci attualmente in uso non tramite frequenti iniezioni intravitreali, ma attraverso un dispositivo che li rilascia gradualmente, così da alleggerire il carico dei trattamenti” spiega il professor Querques. “Le malattie della retina possono svilupparsi in silenzio e, quando si manifestano, spesso te la fanno pagare in termini di perdita di autonomia e anche del posto di lavoro. È un prezzo troppo alto, lo dico per esperienza personale. Perciò invito tutti a effettuare, almeno ogni due anni, un controllo dall’oculista, non dall’ottico, per esaminare il fondo dell’occhio” raccomanda Massimo Ligustro, presidente del Comitato Macula, l’associazione dei pazienti affetti da retinopatia e maculopatia.

Il Kung Fu senza vedere. La sfida di Greta Vieider:«Ognuno può difendersi»

Corriere dell’Alto Adige del 03/05/2023

BOLZANO. Greta Vieider, 31 anni, dell'Ssv Bozen, è la prima non-vedente in Europa ad affrontare un esame di Kung Fu. Proprio come nei film di Bruce Lee. O quasi. Nello specifico, la prova verterà su uno stile detto Wing Chun, importato da Hong Kong dal tedesco Wilhelm Blech negli anni '80. La federazione che coordina tutte le scuole del Continente è in Germania.

Greta, sabato 6 maggio lei ha l'esame Unter 1 (Livello 1) di Wing Chun. Emozionata?

«Sì, un po’ sì. Però è anche vero che mi sento preparata. Perciò sono tranquilla. Non ho di che aver paura. Andrà sicuramente tutto bene».

Da quanto pratica quest'arte marziale?

«Da cinque anni, dal 2018 per l'esattezza. Poi è arrivato il Covid e durante i periodi più difficili della pandemia ci si allenava solo da casa. Non si poteva fare altrimenti. Allenarsi assieme in presenza sarebbe certo stato l'ideale, ma era assolutamente vietato. Non ci siamo però scoraggiati. Tutt'altro. Abbiamo trovato delle alternative soddisfacenti. Scambiavamo aggiornamenti sulla preparazione in casa. Dopodiché abbiamo ripreso gli allenamenti e ci siamo trovati bene, proprio come all'inizio».

Com'è arrivata al Wing Chung?

«Mi ci ha portata un amico, non essendo io di Bolzano. C'è da dire che io prima frequentavo una scuola serale e non potevo venire fin qui ad allenarmi. Non ne avevo il tempo materiale, con i corsi, i compiti e tutto il resto. All'inizio andò così: un giorno ero qui in città, incontrai per caso questo amico di Merano, gli chiesi cosa faceva da queste parti. Mi rispose che andava agli allenamenti di Wing Chun. E così mi dissi: una volta terminata la scuola serale, voglio provare anch'io».

Un po’ per caso, allora. Praticava già degli sport?

«Sì, il mio incontro con il Wing Chun è del tutto casuale. Comunque praticavo già degli sport. Ad esempio il Torball, per ciechi, molto diffuso. Bisogna fare gol lanciando una palla che ha dei campanellini. Due squadre, tre contro tre. In palestra. Poi ho avuto anche periodi di interruzione legati a problematiche personali».

Cosa si aspetta dal Wing Chun?

«Ogni volta che vado ad allenarmi imparo qualcosa di nuovo. Personalmente, m'incuriosisce sempre, ogni allenamento presenta nuove sfide, nel senso che sono curiosa di capire cosa riuscirò ad affrontare nel futuro».

Qual è l'insegnamento del Wing Chun?

«Insegna che ognuno è in grado di fare la propria parte, che ognuno può difendersi. Chiunque può praticarlo anche se ha degli handicap o semplicemente pensa di non riuscirci; e scopre così di poterlo fare. Dà forza, fiducia in se stessi. Aumenta l'autoconsapevolezza».

Si allena diversamente da non-vedente?

«No. Gli allenamenti sono uguali. Mi esercito come tutti gli altri, allo stesso modo. S'imparano gli stessi movimenti. E se c'è qualcosa che non va, l'allenatore viene da te e con le mani ti dice che devi fare in un modo e non nell'altro. Lo trovo bello, incoraggiante. Non ci si sente esclusi. Tutt'altro».

Dopo il livello U1, c'è l'U2. Farà anche quello?

«Intanto pensiamo a superare l'U1 e poi si vedrà. Devo valutare come procedono gli allenamenti. Non lo escludo. Di una cosa sono sicura: del mio entusiasmo per questa disciplina».

Il Wing Chun, si dice, è uno stile interno, morbido ma potentissimo nella corta distanza. Sembra una contraddizione.

«Non è una contraddizione, perché viene usata la forza dell'altra persona, di chi ti attacca. Uno deve quindi essere morbido, ma allo stesso tempo deve riuscire a usare tutta la potenza che ha in corpo, tutte le energie a disposizione».

Albinismo: cos'è, quali sono le cause e quanto è frequente

Nostro Figlio del 02/05/2023

L'albinismo è una malattia rara ed ereditaria che in Europa colpisce 1 persona su 17mila.

Albinismo

Pelle chiarissima e capelli bianchi o tendenti al biondo. Ecco cosa ci viene in mente quando pensiamo a una persona albina. Ma oltre alle "particolarità" estetiche, l'albinismo comporta altre problematiche, prima fra tutte l'ipovisione, cioè una capacità visiva ridotta. Con l'aiuto di Elisa Tronconi, Presidente dell'Associazione Albinit APS, scopriamo insieme quali sono le cause, quanto è frequente e come si convive con questa condizione.

Albinismo: cos'è e quanto è frequente?

L'albinismo è una malattia genetica rara, non degenerativa, caratterizzata da una ridotta o mancata produzione di melanina nella cute, nei capelli, nei peli e negli occhi. La melanina è infatti il principale pigmento che conferisce la colorazione a pelle, occhi e capelli. In molti non lo sanno, ma la melanina svolge un importante ruolo nello sviluppo del nervo ottico ed è per questo che le persone albine hanno problemi di vista. Per essere più precisi, esistono due tipi di albinismo: albinismo oculocutaneo, il più comune, è caratterizzato da scarsa o assente produzione di melanina nella pelle, negli occhi e nei capelli. albinismo oculare, molto meno comune, colpisce principalmente gli occhi.

Stando ai dati delle Nazioni Unite questa condizione riguarda in media una persona ogni 17-20mila in Europa e nel Nord America. È invece molto più frequente nell'Africa sub-Sahariana. Per esempio, si stima che in Tanzania abbia un'incidenza di 1 su 1400, che arriva a 1 su 1000 in alcune zone dello Zimbabwe, del Malawi. In queste zone, purtroppo, ancora oggi è in atto una vera a propria persecuzione nei confronti delle persone albine a causa di credenze e superstizioni antiche.

Come si manifesta

L'albinismo oculocutaneo è caratterizzato da una ridotta pigmentazione della pelle, dei capelli, dei peli e degli occhi. Nella sua forma più riconoscibile, l'albinismo si manifesta con pelle molto chiara e capelli bianchi. Il colore dei capelli può comunque variare e tendere al biondo, al marrone o al rosso. Le persone albine, avendo la pelle molto chiara, vanno facilmente incontro a ustioni solari e hanno un'elevata probabilità di sviluppare un tumore della pelle.

Queste caratteristiche sono accompagnate da:

- particolare sensibilità alla luce (fotofobia);

- riduzione della vista (ipovisione);

- strabismo;

- miopia e ipermetropia;

- movimenti rapidi, ritmici e involontari degli occhi (nistagmo);

- diminuzione della visione tridimensionale.

L'albinismo oculare si manifesta con gli stessi disturbi della vista presenti nell'albinismo oculocutaneo e può comparire senza anomalie della pelle.

Le cause

Come abbiamo accennato poco fa, l'albinismo è una malattia rara ereditaria, ovvero che si trasmette attraverso i geni contenuti nei cromosomi. È causata in particolare dalla mutazione di più geni responsabili della produzione della melanina nella pelle e negli occhi. Ci sono due principali tipi di trasmissione ereditaria dell'albinismo, vediamole insieme.

Ereditarietà autosomica recessiva

È la modalità di trasmissione più frequente. Si sviluppa quando il bimbo o la bimba ereditano il gene mutato sia da mamma che da papà. Ciò accade solo se entrambi i genitori sono portatori del gene mutato. Se uno dei due è un portatore sano ma l'altro no, non c'è possibilità di avere un figlio malato.

Ma andiamo ancora più nel dettaglio. Se entrambi i genitori sono portatori del gene mutato c'è: il 25% di possibilità (1 su 4) che ogni figlio non erediti i geni difettosi e quindi non li trasmetta; il 50% di possibilità (1 su 2) che ogni figlio erediti solo una copia del gene difettoso, da uno dei genitori e sia un portatore sano; il 25% di possibilità (1 su 4) che ogni figlio erediti le copie del gene mutato da entrambi i genitorie sia così a rischio di sviluppare la malattia.

Ereditarietà legata al cromosoma X

È una modalità di trasmissione ereditaria che colpisce in modo differente i maschi e le femmine. Poiché le femmine hanno due cromosomi X, se ne ereditano uno solo con il gene difettoso saranno portatrici sane, non svilupperanno la malattia, ma potranno in futuro trasmettere il gene danneggiato ai propri figli. I maschi, invece, avendo un solo cromosoma X, se ereditano quello con il gene difettoso, svilupperanno sicuramente la malattia.

La diagnosi

Per fare la diagnosi di albinismo oculare o albinismo oculocutaneo è necessario: raccogliere la storia dello stato di salute (anamnesi) sia del bambino che dei genitori; controllare la pigmentazione di pelle e capelli; fare una visita oculistica per verificare la presenza di strabismo, astigmatismo, miopia e nistagmo; Ma per confermare la diagnosi e determinare il tipo di albinismo e di ereditarietà è necessario eseguire test genetici che dimostrino la mutazione di uno o più geni implicati nella produzione della melanina.

Esiste una terapia di supporto?

L'albinismo non può essere curato, ma esistono comunque delle accortezze che possono aiutare ad alleviarne i disturbi. L'Istituto Superiore di Sanità evidenzia l'importanza di eseguire regolari controlli dall'oculista e indossare occhiali da vista e da sole con filtro per i raggi UV. Allo stesso modo, è consigliabile una visita dermatologica annuale con mappatura dei nei. Questo perché, a causa della mancanza di melanina, le persone albine rischiano di scottarsi più facilmente e di conseguenza c'è un rischio maggiore di melanoma, il cancro della pelle. Per ridurre questo rischio l'esposizione al sole deve essere limitata ed è essenziale: applicare crema solare con un fattore di protezione UVA e UVB 50; indossare vestiti protettivi In alcuni casi, lo specialista potrebbe valutare un intervento chirurgico per ridurre i movimenti incontrollati degli occhi (nistagmo).

A scuola

I bambini albini hanno uno sviluppo cognitivo normale, ma i deficit visivi potrebbero comportare difficoltà scolastiche e riflettersi in problemi di apprendimento. Gli insegnanti, e più in generale il personale scolastico, vanno quindi sempre informati sulle particolari esigenze di bambini e ragazzi, in modo tale da mettere in atto alcune strategie che li aiutino a adattarsi meglio all'ambiente scolastico. Le principali accortezze sono: corretta illuminazione dell'aula, in modo che non si producano fastidiosi riflessi; tempo sufficiente sia per leggere che per completare gli esercizi/compiti assegnati; posto facilmente raggiungibile; materiali scritti con caratteri più grandi.

Le sfide sociali

Pelle e capelli molto chiari potrebbero suscitare reazioni diverse, dalla semplice curiosità a veri e propri episodi di bullismo che compromettono la socializzazione e incidono negativamente sull'autostima di bambini e ragazzi che spesso si sentono soli e non compresi. Per questo motivo è molto importante che i genitori incoraggino i propri figli a esternare sempre le proprie sensazioni, emozioni ed esperienze. Il supporto di uno psicoterapeuta potrebbe essere un valido aiuto per aiutare i bimbi ad affrontare situazioni spiacevoli.

L'esperienza dell'associazione Albinit APS

A creare una vera e propria rete di sostegno per le persone con albinismo e per le loro famiglie, ci pensano le associazioni come Albinit APS che dal 2008 mira a promuovere e a favorire l'inclusione delle persone albine in ogni ambito e settore della società. Ce lo racconta meglio Elisa Tronconi, Presidente dell'associazione. "Da molti anni come associazione ci impegniamo a creare uno spazio in cui tutte le persone con albinismo, e anche le loro famiglie, possano trovare risorse utili per conoscere questa condizione e per vivere la propria vita nel modo più sereno possibile". Giornate di informazione, consulenza con scuole e insegnanti, iniziative contro il bullismo e anche giornate di sport perché, come ricorda Elisa, "bisogna considerare l'albinismo come una condizione e non come una malattia. Certo, ci sono dei limiti, ma si può condurre una vita normale e lo si può fare tranquillamente".

13 giugno: la Giornata Internazionale dell'Albinismo

Il 18 dicembre 2014 l'Assemblea Generale della Nazioni Unite, prendendo atto della allarmante diffusione di attacchi contro le persone albine perpetrati soprattutto in Africa, proclamò il 13 giugno come Giornata Internazionale dell'Albinismo. "Avere una giornata di sensibilizzazione sull'albinismo è davvero importante per chi, come me, deve convivere con questa condizione" spiega Elisa Tronconi. "Le persone conoscono ancora poco questa condizione rara, si soffermano sull'aspetto fisico, ma dietro c'è molto altro e noi come associazione vogliamo impegnarci per diffondere consapevolezza sull'albinismo perché solo così è possibile ridurre la stigmatizzazione e garantire una maggiore inclusione delle persone che ne sono affette".

di Francesca De Ruvo