domenica 18 ottobre 2020

Il racconto del cane guida Ziva: “Mi chiamano cane dottore e sfido le difficoltà con Cristina”

La Stampa del 18/10/2020

VERCELLI. Giovedì scorso l’Unione ciechi ha celebrato la Giornata nazionale del cane guida. A Vercelli sono quattro. Uno di loro appartiene a Cristina Bozzetta, ex presidente dell’Unione ciechi e ipovedenti e moglie del campione paralimpico Claudio Costa. Cristina ha scritto questi pensieri a nome della sua Ziva.

«Mi chiamo Ziva, ho cinque anni, sono una piemontesina e abito a Vercelli. Il mio nome è molto importante, perché nella mitologia slava il suo significato era paragonato ad una dea dell’amore e della fertilità e anche «vivere, essere, esistere» mi appartengono come definizioni.

Ho un musetto da volpe, come il colore della fronte e delle orecchie. Il mantello è a tratti mesciato, la coda è folta e lunga e le mie zampe sono snelle. Sono una lupetta curiosa che ama giocare con tutti i i quattrozampe e fare nuove amicizie. Molto attratta dall’acqua, appena ne ho l’occasione tiro con tutte le mie forze verso le fontanelle, i ruscelli, i laghi: arf arf… Sono irresistibili! Il mio gioco preferito è afferrare le pietre al volo nei ruscelli e lungo la riva dei laghi. Non smetterei mai! Il mio secondo sport è il calcio. Come portiere le paro tutte quando si gioca ai rigori! Ma nonostante ciò so anche svolgere il mio ruolo di cane guida.

Mi destreggio in mezzo al traffico cercando di essere attenta a scalini e zebre. Ma no, che avete capito? Non vivo nella savana! Parlo delle strisce pedonali, per portare in sicurezza colei che conduco. Viaggio sicura sui mezzi di trasporto, affronto stazioni e metropolitane e… non ditelo a nessuno: prediligo gli ascensori. Sono piuttosto pigra, ma dopo qualche reticenza affronto anche le scale. Che vita da cani!

Scherzo…Sono piuttosto viziata e con poche moine ottengo sempre ciò che desidero. Come mi definirei se fossi intervistata dalle Jene? Più Lupo de Lupis che Lupo Alberto o Ezechiele Lupo o, peggio, il lupo cattivo dei tre porcellini e di Cappuccetto Rosso. Però sono fiera di essere un bel pastore tedesco e non ho niente a che fare con le fiabe o i fumetti.

La storia più bella è quella che scrivo tutti i giorni con la mia compagna. Si chiama Cristina e ha la retinite pigmentosa. Dice che io sono la sua bambina, l’amore suo e cose simili.

La strada che percorriamo insieme è cominciata con commozione, immensa gioia e sorrisi infiniti. Fianco a fianco, tra le difficoltà, sfidiamo il mondo, là fuori, scambiandoci i sentimenti più leali. Quando i bimbi mi vedono gridano: «Guarda mamma, il cane della Croce rossa! » oppure «il cane dottore». Alcuni chiedono se sono ferita. Così io fingo e recito la parte, sdraiandomi tutta lunga su un fianco. L’ho imparato guardando i telefilm di Rex. Così mi sento anch’io protagonista, mentre Cristina socializza e si distrae, sollevandosi magari da grigi pensieri. Eh, sì, io servo anche a questo: sono uno scacciapensieri, non quello che si suona in Sicilia ovviamente, ma un vero antidepressivo...

Ecco amici la mia breve storia, simile a quella di tanti altri cani guida. Noi sappiamo donare incondizionatamente i sentimenti più puri e belli, si sa e...Mondo cane, Cristina ed io ci auguriamo che il pianeta si trasformi il più velocemente possibile, imparando a leggere negli occhi di un cane, quella profondità di umanità che è limpida agli occhi di un cieco, ma che spesso è oscura negli occhi di un vedente».

sabato 17 ottobre 2020

ABI: si rafforza impegno banche per favorire accessibilità e inclusione

La Stampa del 17/10/2020

Implementazione di soluzioni basate sulla multi-canalità e sulla multi-sensorialità, adozione di principi internazionali di progettazione per rendere gli spazi fruibili a tutti, e valorizzazione di figure in grado di promuovere l'accessibilità in banca. Sono questi i principali aspetti su cui si concentrano le iniziative delle banche per rafforzare l'accessibilità fisica e digitale. Un impegno che si dimostra crescente, rivolto a promuovere in modo sempre più innovativo ambienti fisici, operatività bancarie e relazioni "senza barriere", per favorire la massima inclusione di tutte le fasce della clientela, a partire dalle persone con limitazioni funzionali, anche temporanee. È quanto emerge dall'ultima indagine sul tema dell'accessibilità in banca realizzata dall'Associazione bancaria italiana.

La nuova rilevazione offre una panoramica delle iniziative avviate dalle imprese bancarie, nonché delle misure adottate e degli interventi programmati, consentendo di mettere a fattor comune le esperienze realizzate e di condividere le buone pratiche.

Strumento di inclusione finanziaria e sociale, l'accessibilità nel mondo bancario è intesa sia in senso fisico, in relazione alle misure adottate per la rimozione delle barriere architettoniche, sia in termini relazionali e di efficientamento dei processi, per migliorare le diverse fasi in cui si articola il rapporto con la clientela.

I principali filoni di interesse emersi nell'ambito della nuova edizione dell'indagine sull'accessibilità in banca sono: le soluzioni tecnologiche e operative sviluppate dalle realtà bancarie, l'usabilità e l'accessibilità informatica dei canali di interazione con la clientela, la normativa di riferimento e gli impatti della direttiva europea "sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi" per il mondo bancario.

Per approfondire le possibili declinazioni del tema dell'accessibilità dei prodotti e dei servizi, l'ABI ha inoltre promosso l'e-book multimediale e costantemente aggiornato "La filiale senza barriere", che rappresenta il primo prodotto della serie tematica denominata Accessibilità+, nonché un percorso formativo e di approfondimento su queste tematiche.

L'impegno del settore bancario in tema di accessibilità è in linea con le principali indicazioni contenute nell'Atto Europeo sull'Accessibilità. Le iniziative promosse da ABI si inseriscono nell’ambito delle politiche implementate per dare attuazione agli obiettivi dell'Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile, il nuovo quadro strategico delle Nazioni Unite.

Il «Cristo riVelato» che si può toccare: un dono (anche) per i non vedenti

Gazzetta di Parma del 17/10/2020

PARMA. Una scultura da toccare. Pensata per chi non può carpirne la bellezza con gli occhi e dimostrare che l’arte deve essere un patrimonio universale, che supera le disabilità. Da ieri pomeriggio in San Giovanni Evangelista è visibile il Cristo riVelato, l’opera del maestro scultore non vedente Felice Tagliaferri che riprende il famoso Cristo Velato.

La scultura – in città fino a dicembre 2021 – è il regalo a Parma 2020+21 dei Lions club del nostro territorio e nasce da un divieto.

Nel 2008 Tagliaferri, durante un suo soggiorno a Napoli, colse l’occasione per visitare la cappella Sansevero, dove è custodito il Cristo Velato. All’artista, cieco dall’età di 14 anni, fu però impedito di toccare l’opera con le mani. Questo «no» ha ispirato Tagliaferri a realizzare il «Cristo riVelato».

La scultura – in marmo - ora sarà visibile a tutti i parmigiani e turisti, ma potrà essere toccata solo dai non vedenti o dai disabili visivi che si prenoteranno attraverso apposita email (info@itineraemilia.it). Particolare attenzione sarà riservata all’igiene delle mani. La guida cartacea, oltre al testo, avrà il Qr code audio per i non vedenti. Ieri (giovedì) pomeriggio la cerimonia istituzionale si è aperta con il saluto da parte della comunità benedettina di San Giovanni.

«Grazie per questo dono – ha affermato padre Agostino Nuvoli –. Speriamo che questo Cristo Velato offra l’opportunità di vivere un Cristo rivelato». Gli intervalli musicali di Simone Campanini, organista del Duomo, hanno accompagnato gli interventi delle autorità. Il prefetto Antonio Lucio Garufi ha sottolineato «l’alto significato simbolico di questa opera d’arte». Gianni Tessari, governatore del distretto 108Tb (di cui fanno parte i Lions Club del nostro territorio), ha dichiarato: «Non ci sono parole per manifestare l’apprezzamento a questa iniziativa; un evento eccezionale che si inserisce all’interno di Parma 2020+21, reso possibile grazie allo sforzo dei club di Parma e provincia». Ines Seletti, assessore all’Integrazione scolastica dei bambini con disabilità, ha rivolto un sentito ringraziamento «al maestro Tagliaferri perché, attraverso la sua opera, permette a tutti di godere pienamente la straordinaria bellezza dell’arte». Mario Ledda, in rappresentanza della Regione Sardegna e della Fasi (Federazione delle associazioni sarde in Italia), ha ricordato «la collaborazione all’iniziativa di varie associazioni, tra cui il circolo culturale Grazia Deledda». L’artista Felice Tagliaferri ha ringraziato «Paola Maccioni per aver promosso questa importante iniziativa».

«A Parma il Cristo riVelato rimarrà un anno – ha proseguito –. Invito tutti a guardare alle persone che hanno disabilità come coloro che possono darci qualcosa». Sono poi intervenuti, tra gli altri, Luigi Fecci, presidente del lions club Bardi Valceno, la preside dell’istituto Gadda Margherita Rabaglia, Leonardo Bercella, in rappresentanza degli studenti del Gadda che hanno collaborato al progetto, e Paolo Detullio, presidente del Lions club Farnese.

di Luca Molinari

venerdì 16 ottobre 2020

Competitività e disabilità antitetici? No, è la “tossina della discriminazione”! di Gianfranco Notari

Superando del 16/10/2020

«Come possono stare insieme disabilità e sviluppo?»: parte da questa domanda, e dalle parole del Segretario Generale delle Nazioni Unite, l’approfondita analisi di Gianfranco Notari, che conclude: «Competitività e disabilità possono sembrare, ad una lettura semplicistica, antitetici. In realtà è la discriminazione, la sottostima, gli stereotipi deformanti e la mancata inclusione lavorativa di così tanti nostri concittadini che sono in antitesi con la visione di un futuro sostenibile. È necessario allora bonificare dalla tossina della discriminazione la visione delle persone con disabilità»

L’11 giugno 2019, nell’annunciare la nuova Strategia delle Nazioni Unite per l’inclusione della disabilità, il segretario generale António Guterres ha affermato: «L’inclusione della disabilità è al centro della promessa dell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo sostenibile» (1).

È un’affermazione particolarmente forte, che indica con decisione il fondamento sul quale incardinare l’intera prospettiva dello sviluppo sostenibile. Perché questa scelta ci provoca così profondamente? È evidente che l’approccio verso l’inclusione della disabilità non solo non è considerato di norma al centro di politiche generali, ma ancor meno assume il ruolo determinante sul futuro che invece gli attribuiscono le espressioni così potenti che Guterres ha scelto di usare.

Ma disabilità e sviluppo come possono stare insieme? Lo sviluppo e il futuro li abbiamo sempre concepiti indissolubilmente legati alla corsa alla competitività, in questa sfida alla supremazia economica a tutti i costi che non può e non deve subire rallentamenti di sorta. E la disabilità e le fragilità umane in genere non sembrano avere possibilità di cittadinanza in un mondo fondato in questo modo. Allora come la disabilità può essere posta addirittura a fondamento della “promessa” di un futuro sostenibile?

Nel suo editoriale per l’ASviS (Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile) dell’11 settembre scorso, Donato Speroni metteva opportunamente in evidenza una questione di fondo: «Il capitalismo è compatibile con la costruzione di un mondo sostenibile?» (2). È chiaro che il capitalismo ha il suo “cuore pulsante” nella competitività. E allora, per continuità di ragionamento, chiediamoci ulteriormente: la “fragilità” ha cittadinanza a pieno titolo in un mondo così competitivo?

Oggi noi abbiamo le prove evidenti che la corsa alla competitività, così come l’abbiamo sempre concepita, non funziona più: lo vediamo nelle conseguenze sul nostro pianeta e sulle condizioni di vita di buona parte della popolazione mondiale. La competitività incontrollata, quindi, si è rivelata la strada peggiore per costruire un futuro accettabile. Eppure c’è una resistenza, quasi un’incapacità di fatto a tradurre in azioni concrete il necessario cambio di rotta globale.

C’è qualcosa che ci tiene ancora fermi al palo, che ci rallenta. Ma il forte richiamo del Segretario Generale delle Nazioni Unite ci dà una traccia inequivocabile: senza la fine del respingimento sociale delle persone con disabilità, tutto il futuro sembra compromesso ed è in conseguenza di ciò che noi sperimentiamo quell’impotenza a cambiare che stentiamo a spiegarci.

Nella competitività così come ce la raffiguriamo (“il più forte mangia il più debole”, stereotipo tipico del darwinismo sociale) troviamo i tratti dell’eredità del mito del superuomo, dell’uomo nuovo del ‘900 che, dopo le guerre e gli stermini del secolo scorso in nome della supremazia della razza e del disprezzo per la fragilità umana, si è rigenerato nel modello dell’homo oeconomicus che persegue obiettivi di supremazia questa volta economica, anche a costo di irrazionali scelte autodistruttive globali (3).

Siamo così incapaci, così lenti a cambiare rotta perché siamo portatori “asintomatici” (inconsapevoli, intendo) di una tossina: la tossina della discriminazione verso chi non corrisponde apparentemente alla mitologia di un immaginario di forza e di autarchia individuale e collettiva. La tossina della discriminazione nei confronti delle persone con disabilità che mina nelle fondamenta la visione del Futuro comune. È quella tossina che ci porta istintivamente a separarci da coloro che reputiamo di intralcio per la nostra corsa, coloro che rappresentano lo “scarto” per una società che si autocompiace e si autoinganna nel credersi autosufficiente ed efficiente “in eterno”.

Abbiamo in orrore la fragilità nostra e altrui, rifuggiamo solo l’idea di dover dipendere da qualcun altro, ci ostiniamo a tenere in piedi nell’ordinarietà di ogni fase della nostra esistenza una sorta di teatrino autarchico dove non ha spazio la vulnerabilità altrui e soprattutto quella, inconfessabile, nostra. E allo stesso modo, paradossalmente, sembrano comportarsi Regioni, Stati, intere culture: pur vivendo in un mondo sempre più interdipendente, continua a sopravvivere e ad avere così tanta presa questa anacronistica idea di supremazia, come vediamo in non pochi leader mondiali e purtroppo tristemente anche in alcuni nostrani.

Quali conseguenze comporta il corto circuito di questo rifiuto “ideologico” della “fragilità” e di una discriminazione diffusa che genera un vulnus nella convivenza civile?

Questa tossina che continuiamo a diffondere, crea una distorsione della percezione della realtà. Una distorsione funzionale e “necessaria” a mantenere questa distanza, che compromette le scelte individuali e purtroppo condiziona anche politiche e dinamiche sociali, in una sorta di “automatismo” inconsapevole, che di fatto si oppone e contraddice la visione di un Futuro davvero equo e sostenibile. È ciò che delinea la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006, divenuta (è sempre bene ricordarlo!) Legge dello Stato Italiano nel 2009 (Legge 18/09) (4).

Penso alla distorsione più diffusa e pervicace: “la disabilità è una minoranza”. Noi ci comportiamo facendo finta che le persone con disabilità siano una sparuta minoranza. I dati in realtà ci dicono che:

° il 15% della popolazione mondiale è costituita da persone con disabilità (5);

° 1 cittadino su 6 dell’Unione Europea è portatore di una disabilità più o meno grave (6);

° in Italia il dato non è ancora chiaro e univoco, ma l’incidenza degli italiani con disabilità sulla popolazione totale oscilla tra il 5,2% dell’ISTAT (7) e le stime del CENSIS che parlano di un più realistico 7,9% (8), cioè 4,8 milioni di persone su poco più di 60 milioni (9).

Questo è un dato già di per sé significativo. Ma le persone con disabilità non sono “funghi” isolati sul territorio: hanno famiglia propria se adulti/anziani, genitoriale se minori/giovani. Sappiamo bene, per altro, che altre famiglie parentali sono coinvolte nelle attività ordinarie e straordinarie di supporto ad un nucleo familiare più giovane o con più bisogni, tanto più se in presenza di una disabilità. Possiamo ipotizzare quindi, che siano di massima tre i nuclei familiari direttamente coinvolti a sostegno delle necessità del singolo congiunto con disabilità (10).

Questo semplice presupposto di buon senso, pur nella sua approssimazione, fa però emergere una dimensione tutt’altro che minoritaria: potrebbe essere direttamente coinvolta dalla disabilità ben la metà dei nuclei familiari in Italia (11)! Questo dato non dovrebbe sorprenderci: ognuno ne trova conferma nelle sue relazioni quotidiane (quanti tra i nostri colleghi di lavoro hanno un familiare con disabilità?), se non nelle proprie condizioni personali, familiari o di prossimità. Eppure c’è un paradossale ritardo nella percezione comune, una difficoltà diffusa a recepire la reale presenza “ordinaria” della disabilità, specie se adulta, nella vita del Paese: «Una forte sottostima, ai limiti della rimozione» (12).

L’immaginario condiviso sia a livello individuale che, purtroppo, anche istituzionale, porta a percepire la disabilità anzitutto come una condizione individuale e statica dell’esistenza di un numero circoscritto di soggetti “sfortunati”, “eterni bambini” (sic!), isolati e confinati in un anacronistico “mondo a parte” in passiva attesa di cure e assistenza. In realtà c’è una buona fetta di italiani che subisce “gravi limitazioni” alle attività della propria vita, limitazioni che «dipendono largamente dalla società e dal contesto». È il “nuovo” paradigma di riferimento (in realtà sarebbero già trascorsi quasi vent’anni anni dalla sua definizione da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 (ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), quello che sottolinea appunto il ruolo determinante dell’ambiente sfavorevole e la dimensione non individuale, ma sociale della disabilità, cioè «una manifestazione, particolarmente grave, dell’incapacità di una società di assicurare (o avvicinare) l’eguaglianza di opportunità alle persone con problemi di salute» (13). Riconoscere che esiste un ambiente sfavorevole, un contesto che impone gravi limitazioni risulta decisivo. La cosiddetta “fragilità” delle persone con disabilità, data ampiamente per scontata, ci si rivela allora come in realtà il frutto avvelenato di un deciso respingimento (14).

Competitività incontrollata e percezione distorta della realtà (quantitativa e qualitativa) sembrerebbero andare paradossalmente a braccetto e non proprio verso risultati auspicabili. Non pare davvero che una visione distorta aiuti nel programmare politiche efficaci o nel definire chiari obiettivi di impresa.

Ma si opporrà: «Il vero problema è l’aspetto economico, la produttività!». Sono queste motivazioni di ordine economico che “impedirebbero” di fatto, il processo di inclusione sociale delle persone con disabilità. Affrontiamo allora la questione che le sintetizza tutte: l’inclusione lavorativa.

Vogliamo ancora far riferimento alle parole del Segretario Generale delle Nazioni Unite: «L’Organizzazione Internazionale del Lavoro ha scoperto che escludere le persone con disabilità dal mondo del lavoro può sottrarre ai Paesi fino al 7% del loro Prodotto Interno Lordo. Realizzare i diritti delle persone con disabilità è una questione di giustizia oltre che un investimento di buon senso nel nostro futuro comune [grassetto nostro nella citazione, N.d.R.]». E continua portando il ragionamento alla sua logica conseguenza pratica: «Voglio che le Nazioni Unite siano il datore di lavoro di elezione per le persone con disabilità» (15).

L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità è l’altra traccia concreta per indagare il rapporto tra competitività e “fragilità”. Su questo Guterres propone una scelta di concretezza, le Nazioni unite come primo Employer of Choice [“datore di lavoro”, N.d.R.] per coerenza con gli indirizzi di equità e i valori su cui è fondata l’Istituzione che rappresenta. Solo belle parole di circostanza? Non credo.

C’è invece una radicalità che ci colpisce. Ed è una radicalità a cui non si può rinunciare, proprio per scongiurare il rischio di un “Nessuno sia lasciato indietro” svuotato della sua sostanza costitutiva, di una sostenibilità sociale “zoppa”, di una visione del futuro compromessa da “ma” e “però”.

Cosa succede in Italia sul fronte dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità? Che il nostro Paese ha violato l’articolo 5 della Direttiva Europea 2000/78, per non avere imposto «a tutti i datori di lavoro di prevedere soluzioni ragionevoli applicabili a tutti i disabili», come recitava nel 2013 una Sentenza prodotta dalla Corte di Giustizia dell’Unione Europea [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Purtroppo da allora non sembra cambiato molto, visto che il più recente e già citato Rapporto ISTAT rilevava un tasso di disoccupazione tra la popolazione con disabilità in età attiva di circa il 70% (16)! Ma anche in questo caso i “NO” e le obiezioni si fondano su sbrigative distorsioni della realtà.

Si pensa immediatamente alla scarsa produttività e alla perdita economica di una formazione con poche speranze di successo. Le ragioni del respingimento in nome della competitività, sembrerebbero quindi incardinarsi con più forza su due aspetti: la semplificazione del concetto di competitività, ridotto al solo aspetto della velocità e soprattutto il presupposto distorto che un lavoratore con disabilità “di per sé” costituisca comunque una perdita e sia “più lento” o meno produttivo di un qualsiasi altro lavoratore. Ma ne siamo davvero certi? Tutti i lavoratori non disabili sono veloci, efficienti, produttivi?

Anche in questo caso determinante risulta il rifiuto “a priori”, il pregiudizio. Basterebbe mettere alla prova il candidato e, con i giusti sostegni, dargli almeno una opportunità “sulla base di uguaglianza con tutti”. E magari, dare un’occhiata a qualche autorevole studio internazionale, come quello sui vantaggi dell’inserimento lavorativo di persone con la sindrome di Down, della multinazionale di consulenza del lavoro McKinsey (17), che mi dicono sia tutt’altro che un’opera pia! D’altronde la competitività (per fortuna di molti di noi!) è fatta non solo di velocità, ma anche di puntualità, di fedeltà e lealtà, di precisione, di qualità, di creatività, di buon clima sul posto di lavoro, cose che chi fa impresa sa bene, incidono enormemente sui risultati di esercizio e sull’azione a medio termine.

Le parole del segretario generale Guterres ci dicono pertanto due cose: che la mancata inclusione lavorativa della «più grande minoranza al mondo» (18) e la visione di un futuro sostenibile sono sostanzialmente incompatibili.

È necessario allora bonificare dalla tossina della discriminazione gli ambienti di lavoro e la nostra visione delle persone con disabilità. È necessario riconoscere come inaccettabile il respingimento sociale e la chiusura discriminante del mondo del lavoro che, nella pratica quotidiana, si traduce nel preferire condanne della Corte Europea e pagamento di sanzioni, pur di non assumere personale con disabilità, specie se intellettiva o relazionale, rinunciando purtroppo ad utilizzare tutte le esperienze positive maturate sul territorio nazionale (19) e tutte le risorse e le agevolazioni che la normativa rende disponibili (20). Scegliendo cosi, davvero si lasciano indietro non pochi, ma una grande fetta dei nostri giovani. Lo stesso presidente della Repubblica Sergio Mattarella lo ha voluto sottolineare con forza: «Il nostro Paese ha nei nostri concittadini con disabilità un giacimento di energie, di risorse, di contributi, di cui si priva perché non li mette adeguatamente in condizione di potersi esprimere e realizzare» (21).

In conclusione, competitività e disabilità possono sembrare, ad una lettura semplicistica, antitetici. In realtà è la discriminazione, la sottostima, gli stereotipi deformanti e la mancata inclusione lavorativa di un così alto numero di nostri concittadini che sono in antitesi con la visione di un futuro sostenibile.

La tossina della discriminazione di cui siamo portatori “asintomatici” ne compromette in maniera determinante la programmazione, l’attuazione e gli esiti, perché mostra, quando non la occulta con rimozioni, distorsioni e sbrigative rappresentazioni “di comodo”, la stessa profonda ingiustizia e iniquità di sguardo che ci ha portato irrazionalmente quasi a distruggere il nostro Pianeta, a compromettere il nostro stesso Futuro.

Davvero non è più possibile continuare a fare “la provincia del mondo”, considerando pura teoria inapplicabile “da noi” documenti e pronunciamenti internazionali, magari allungandone i tempi di recepimento fino all’inverosimile. Credo invece che l’Italia in particolare possa ancora una volta porsi alla guida in Europa di un cambiamento radicale concreto e credibile. Sono certo che ne abbiamo la forza, gli strumenti e le capacità (22).

Allora: la “fragilità” ha cittadinanza a pieno titolo in un mondo così competitivo? Basterà provare a rispondere, nella concretezza, nei diversi vissuti in cui ci troviamo ad operare, provando a superare pregiudizi e schemi mentali discriminanti, accettando un po’ il rischio di cambiare prospettiva, per cominciare a costruire un Futuro sostenibile, accessibile e inclusivo davvero per tutti… anche per noi che eterni giovani non siamo!

Tocca ad ognuno di noi assumere questo impegno come proprio e farsene a sua volta portatore.

Genitore e attivista per i diritti delle persone con disabilità. Il presente approfondimento è già apparso nel sito del progetto “FUTURA Network” e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

Note:

(1) António Guterres UN Secretary-General, Opening at the 12th Session of the Conference of States Parties to the Convention on the Rights of Person with Disabilities, 11 giugno 2019.

(2) Donato Speroni, È possibile costruire un capitalismo sostenibile?, editoriale dell’11 settembre 2020 dal sito web dell’ASviS (Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile).

(3) Per un significativo cambio di prospettiva su come la razionalità non sia più la chiave interpretativa assoluta per leggere e comprendere la contemporaneità, si veda Pankaj Mishra, L’età della rabbia, in «L’Internazionale», n°1190, 3 febbraio 2017 e anche Noah Feldman, Cool War. Stati Uniti e Cina. Il futuro della competizione globale, Feltrinelli 2014.

(4) Sul cambio di paradigma operato dalla Convenzione ONU, si veda cfr. Cecilia Maria Marchisio, Percorsi di vita e disabilità. Strumenti di coprogettazione, Carocci 2019.

(5) Dal sito web delle Nazioni Unite, Disability Inclusion Strategy. A Strategy for Action.

(6) Commissione Europea, European Disability Strategy 2010-2020: a Renewed Commitment to a Barrier-Free Europe, Bruxelles, 15 novembre 2010.

(7) ISTAT, Conoscere il mondo della disabilità, Roma 3 dicembre 2019. Si tenga presente che la stima è stata effettuata sulle persone che risiedono in famiglia, escludendo quelle che vivono in strutture residenziali.

(8) CENSIS, Rapporto sulla Disabilità in Italia, 2014. Proiezioni per il 2020.

(9) Al 1° gennaio 2020, totale della popolazione 60.244.639: ISTAT, Rilevazione demografica anagrafe centralizzata, 2020.

(10) Assumiamo il presupposto che associa ad ogni persona con disabilità il suo nucleo familiare diretto e i due nuclei familiari di prossimità: nel caso di minori o giovani con disabilità, i rispettivi nonni a supporto della coppia genitoriale più giovane; nel caso di adulti/anziani almeno due nuclei familiari tra figli, nipoti o congiunti diretti.

(11) Considerando quindi il moltiplicatore 3, dai 4,8 milioni (7,9%) di persone con disabilità otterremmo 14.277.980 famiglie direttamente coinvolte che rappresenterebbero il 54% del totale di 26.192.443 famiglie in Italia (2019). Il dato è molto approssimativo ed è puramente indicativo poiché, tra l’altro, non tiene conto della presenza in uno stesso nucleo familiare di 2 o più componenti con disabilità. Tuttavia resta significativa l’incidenza così alta rispetto invece alla comune percezione di “minoranza isolata” come spesso viene avvertita anche dagli stessi familiari.

(12) CENSIS, La disabilità oltre l’invisibilità istituzionale – Percezione, vissuti, offerta di cura e assistenza” (2014), p. 14.

(13) ISTAT, Conoscere il mondo della disabilità cit., p. 9.

(14) La fragilità dipende fortemente dal contesto sociale e ambientale e dagli «aggiustamenti ragionevoli» che si accetta di mettere in atto o meno: sappiamo bene ad esempio che una persona paraplegica sarà più o meno disabile, cioè più o meno gravemente limitata nelle attività della sua vita, a seconda della città dove gli sarà capitato in sorte di vivere. E «la Convenzione ONU tutela le persone con disabilità perché sono discriminate, non perché sono fragili»: cfr. Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio, I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU, Carocci 2020, pp. 20-25; in particolare cfr. anche il concetto di “gravità” alle pagine 118-132 [di questo libro si legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

(15) Guterres, Opening at the 12th Session cit.

(16) «Le persone con disabilità incontrano numerosi ostacoli quando provano ad inserirsi nel mercato del lavoro; […] L’analisi della condizione occupazionale mette chiaramente in evidenza il forte svantaggio della popolazione con disabilità nel mercato del lavoro: è occupato solo il 31,3% delle persone tra i 15 e i 64 anni con limitazioni gravi contro il 57,8% delle persone senza limitazioni, nella stessa fascia d’età»: ISTAT, Conoscere il mondo della disabilità cit., pp. 59-60. Si precisa che l’Istituto di Rilevazione ha utilizzato in questo rapporto la locuzione «persone con limitazioni gravi» in modo intercambiabile con «persone con disabilità».

(17) McKinsey & Co., The value that employees with Down syndrome can add to organizations, marzo 2014.

(18) Dal sito web delle Nazioni Unite, Disability Inclusion Strategy cit. Un’affermazione che appare quasi un ossimoro!

(19) Tra tutte si veda la pluriennale attività di ricerca e sperimentazione del Centro Studi DiVi (Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente) (progetti WIDE, VeLa e 19 pari), esperienza fondata proprio sulla concreta attuazione e diffusione in Italia dei princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Cfr. Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Diritto al lavoro e disabilità. Progettare pratiche efficaci, Carocci 2019.

(20) Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) e tutta l’ulteriore normativa che a livello regionale ne favorisce l’applicazione.

(21) Intervento del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, nella Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 2019, in occasione della presentazione del citato Rapporto ISTAT Conoscere il mondo della disabilità.

(22) In generale, quel “cambio di approccio” nel Paese, auspicato da Enrico Giovannini, Dalla crisi alla ripresa: trasformare l’Europa e l’Italia nel segno dello Sviluppo sostenibile, intervento di apertura del IV Festival dello Sviluppo sostenibile, Roma, 22 settembre 2020.

giovedì 15 ottobre 2020

Marche – I giorni del Covid visti da un cane guida: Italo racconta la sua nuova quotidianità

Giornale UICI del 15/10/2020

Annullati gli incontri con le scuole, l’Uici Marche celebra la Giornata nazionale del cane guida con la testimonianza di Stefania e del suo inseparabile Italo.

Si celebra venerdì 16 ottobre la Giornata nazionale del Cane Guida, dedicata agli straordinari accompagnatori a quattro zampe che permettono ogni giorno alle persone non vedenti di muoversi in autonomia.

“L’attuale emergenza sanitaria – spiega Stefania Terrè, vice presidente Uici Marche – quest’anno ci ha impedito di incontrare gli studenti nelle scuole, ma cogliamo comunque l’occasione per ringraziare i nostri inseparabili compagni di vita sensibilizzando ‘gli umani’ e raccontando il prezioso lavoro che svolgono ogni giorno. Per questo abbiamo preparato un piccolo racconto sulla quotidianità del covid vista da un cane guida. Il protagonista, naturalmente, è il nostro bellissimo Italo. Buona lettura e buona giornata del cane guida a tutti gli amici che ci mettono quotidianamente a disposizione i loro occhi e la loro dedizione”.

Ciao a tutti! Mi chiamo Italo e sono un cane guida. Come state?

Vi faccio questa domanda perché ultimamente la sento di continuo. Negli ultimi mesi deve essere successo qualcosa agli umani perché improvvisamente hanno tutti la museruola. Anche io ne ho una, ma a me non la mettono mai perché so che si indossa quando qualcuno combina guai. Quindi gli umani devono aver combinato qualcosa… Sì, perché non è più come prima delle museruole, adesso gli umani non possono toccarsi, abbracciarsi e tanto meno grattarsi la schiena come fa la mia padrona con me. Insomma, devono stare lontani l’uno dall’altro. Sembra che hanno paura di attaccarsi qualcosa. Forse le pulci o qualcosa di peggio. Non lo so, io non ho le pulci.

Sapete, ultimamente ho lavorato tantissimo. Purtroppo, la mia nonna, che è pure la mamma di Stefania, prima dell’estate è caduta e si è fratturata una spalla. Stefania e io ci siamo occupati di lei. Andavamo a farle la spesa, a prenderle le medicine in farmacia, dal panettiere, correndo da una parte all’altra della città ogni giorno, in un sacco di posti che conosco. La nonna dice che se non ci fossi stato io, Stefania non sarebbe riuscita a fare tutte queste cose per lei. O di sicuro le avrebbe fatte con molta più difficoltà. E, come lei, tante persone che non vedono avrebbero fatto più fatica in questo periodo tanto strano, senza di noi. Siamo proprio Supercani… bau!

Ad Ancona e nel paese dove vivo oramai mi conoscono tutti. Quando ci incontrano per strada mi salutano chiamandomi per nome. Anche nei negozi sono molto gentili. Da quando ci sono in giro tutte queste museruole bisogna fare la fila fuori e quando tocca a noi le persone mi chiamano: “Italo vieni tocca a te!”. La mia padrona dice che sono più famoso di lei che si diletta a fare l’attrice!

Come vi dicevo, sono un cane da assistenza e per questo c’è una legge che mi consente di entrare ovunque. Ma proprio dappertutto. Purtroppo però, ogni tanto capita qualcuno che vorrebbe lasciarmi fuori. Qualche settimana fa, ad esempio, un medico non voleva farmi entrare nel suo studio. Stefania gli ha fatto notare la pettorina, allora lui mi ha guardato di traverso, come ho fatto io la prima volta che ho visto una tartaruga, poi ha ringhiato qualcosa e infine ha chiesto alla mia padrona: “Perché… lei è cieca?”.

La mia padrona in questi casi prima di rispondere si morde la lingua, perché non ha la coda, se rispondesse subito le verrebbero in mente solo cose bruttissime. Allora dopo un pochino gli ha detto: “Sì in effetti è proprio così, sono cieca”. Lei ha fatto finta di niente, ma io lo sentivo che ci era rimasta male.

Spesso le dicono che non sembra cieca… Ma perché, che faccia hanno i ciechi? Bau! Non capisco.

Speriamo che questo periodo difficile finisca presto, perché per me e la mia padrona non è facile tenere le distanze dagli altri. Io cerco di fare del mio meglio, ma le persone a volte non capiscono, a volte non si spostano nemmeno dal marciapiede quando passiamo o, peggio, ci parcheggiano sopra macchine e motorini e noi siamo costretti a camminare in mezzo alla strada. Qualcuno continua a volermi accarezzare anche mentre sto lavorando e questo non va bene perché mi distrae dal mio lavoro. Ma quando smetto di lavorare però, gioco tantissimo con la mia pallina, con Stefania, e tutti i miei amici Brenda, Yoshi, Zoe. Scusate, ora vi saluto, devo andare a farmi bello. Questa sera porto Stefania a teatro e dopo andrò a salutare i miei amici attori famosi… quasi quanto me!

Italo

mercoledì 14 ottobre 2020

Raffaello a Bolzano: una mostra particolarmente attenta all’accessibilità

Superando del 14/10/2020

La mostra di Bolzano “Raffaello. Capolavori tessuti. Fortuna e mito di un grande genio italiano” dedica un’attenzione particolare al tema dell’accessibilità ed è stata studiata per consentirne la fruizione a tutte le fasce di pubblico, prevedendo tra l’altro una sezione tattile per persone non vedenti e ipovedenti, allestita in collaborazione con il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, con l’UICI di Bolzano e con il Centro Ciechi St. Raphael di Bolzano. E anche per alcuni tra i pezzi forti dell’esposizione sono state elaborate stampe in rilievo o supporti didascalici in Braille.

Anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona ha contribuito all’evento espositivo Raffaello. Capolavori tessuti. Fortuna e mito di un grande genio italiano, in corso di svolgimento al Centro Trevi di Bolzano (TREVILAB) fino al 15 dicembre prossimo.

Tale esposizione, infatti, dedica un’attenzione particolare al tema dell’accessibilità ed è stata studiata per consentirne la fruizione a tutte le fasce di pubblico, prevedendo tra l’altro al proprio interno una sezione tattile per persone non vedenti e ipovedenti, allestita in collaborazione, come detto, con il Museo Omero (Servizi Tiflodidattici), oltreché con l’UICI di Bolzano (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e il Centro Ciechi St. Raphael di Bolzano.

Tra le varie realizzazioni, da segnalare che il pezzo forte della mostra – l’arazzo Pesca Miracolosa di Raffaello – è stato reso tattile con una stampa in rilievo in scala ridotta, realizzata da Massimiliano Trubbiani. Inoltre, sono stati prodotti supporti didascalici in Braille elaborati da Daniela Bottegoni, con la collaborazione di Patrizia Calderone, mentre nella citata sezione tattile dedicata, è presente la riproduzione del Busto della Dama di Urbino, proveniente dalla Collezione del Museo Omero e il bassorilievo in resina del dipinto di Raffaello Ritratto di gentildonna, noto anche come La Muta (curato da Francesca Graziani), supporto già realizzato per il Palazzo Ducale di Urbino dal laboratorio dei Servizi Tiflodidattici del Museo Omero. Dello stesso dipinto, infine, è presente un rilievo in vetro nato da un progetto di ricerca sperimentale a cura di Glass Art Design Vetroricerca di Bolzano. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: redazione@museoomero.it.

La disabilità nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza

Superando del 14/10/2020

«È il momento migliore per attuare programmi già esistenti e consolidati, inserendo in maniera trasversale le persone con disabilità nei temi dell’educazione inclusiva, dell’economia, delle diseguaglianze, dell’accessibilità delle città, delle azioni sistemiche e del monitoraggio, ma è anche il momento per incidere su carenze consolidate»: lo dicono i Presidenti di FISH e FAND, le Federazioni che hanno presentato alla Presidenza del Consiglio un ampio documento di cui tenere conto, nella presentazione alla Commissione Europea, da parte del Governo, del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.

«La pandemia riguarda tutti, riguarda i singoli Paesi, ma anche l’Unione Europea e il mondo. In queste settimane il Governo sta predisponendo la doverosa programmazione preliminare per l’accesso ai sostegni dell’Unione Europea, occasione, anche, di profonde riforme del Paese. È il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che la Presidenza del Consiglio sta elaborando prima di presentarlo alla Commissione Europea»: è partendo da questa premessa che la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la FAND (Federazione tra le Associazioni delle Persone con Disabilità) hanno presentato alla Presidenza del Consiglio una serie di proposte concrete ed operative, «per integrare quel Piano – come si legge in una nota diffusa congiuntamente dalle due Federazioni – prima che sia presentato: esso, infatti, deve includere i diritti delle persone con disabilità, applicando la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e i princìpi su cui basare le varie azioni devono coniugare le politiche, proprio per affrontare le criticità emerse nel periodo più acuto del Covid-19 e costruire una modalità migliore di tutelare i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari» Il tutto con la precisa consapevolezza di «esserci laddove e quando si elaborano le linee e le decisioni che riguardano il Paese e la comunità che va oltre i confini nazionali, ciò che realmente significa inclusione e empowerment delle persone con disabilità, traducendo in fatti concreti lo slogan internazionale del movimento delle persone con disabilità, Nulla su di Noi, senza di Noi».

Il documento presentato da FISH e FAND (disponibile integralmente a questo link) tiene conto da un lato di quanto è accaduto alle persone con disabilità durante il lockdown e di quanto sta ancora accadendo in delicati àmbiti quali la scuola, il lavoro e l’inclusione nella società, richiamando, dall’altro lato, una serie di importanti questioni.

«È oggi – dichiarano infatti a una voce Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, Presidenti delle due Federazioni – il momento migliore per attuare programmi e indicazioni già esistenti e consolidati, dal Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità agli Obiettivi di sviluppo sostenibile contenuti nell’Agenda ONU 2030 delle Nazioni Unite, inserendo in maniera trasversale le persone con disabilità nei temi dell’educazione inclusiva, dell’economia, delle diseguaglianze, dell’accessibilità delle città, delle azioni sistemiche e del monitoraggio, della costruzione di società».

«Ma è anche il momento – aggiungono – per incidere su carenze consolidate e nuove esigenze di riforma, ad iniziare dalla profonda revisione (e finanziamento) dei Livelli Essenziali dell’Assistenza e dei Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali».

«Le nostre Federazioni – concludono Falabella e Pagano – hanno concretamente indicato gli obiettivi e le modalità per rendere ancora più condivisibile, equo ed efficace il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, ma solo una convinta volontà politica potrà realizzare queste inequivocabili aspettative». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishonlus.it.

martedì 13 ottobre 2020

Giocare a scacchi, senza vedere: mosse vincenti ed emozioni

Redattore Sociale del 13/10/2020

Andiamo a scoprire il gioco degli scacchi praticato da persone cieche o ipovedenti: una disciplina in ascesa, nonostante il calendario rivoluzionato dall'emergenza sanitaria. Sport sedentario, ma le emozioni non mancano.

ROMA. "A una persona non vedente consiglierei di giocare a scacchi perché allena la memoria, ma non solo: bisogna provare per capire quante emozioni e adrenalina può dare un gioco del genere". Parola di Luca Crocioni, perugino, scacchista e direttore sportivo di questa disciplina in seno alla Fispic, la Federazione italiana sport ipovedenti e ciechi. È lui a raccontare in cosa consiste questo gioco, quali le differenze con quello praticato da normodotati e come si sta sviluppando nel nostro Paese. "Per anni il gioco degli scacchi è stato considerato una disciplina per nobili e per pochi", spiega Crocioni. "Con il tempo, però, ha cominciato a crescere a livello mondiale, tanto da essere oggi uno dei giochi più popolari al mondo, praticato da un numero sempre maggiore di persone".

Gioco ma anche sport, sugli scacchi si sono consumati fiumi di inchiostro. Di fronte a una scacchiera si sono disputate alcune delle sfide più belle del secolo appena trascorso, sfide in grado di segnare la storia e stravolgere, in alcuni casi, gli equilibri politici internazionali. Da anni il gioco degli scacchi sta scrivendo anche una bella pagina di integrazione, come sottolinea Crocioni. "Da noi la gestione dei campionati nazionali è affidata alla Federazione scacchistica italiana che regola le attività a tutti i livelli, da quelli degli junior ai disabili. Un campionato vero e proprio per disabili visivi, però, ancora non esiste, perché la federazione al momento non lo prevede: le competizioni, infatti, devono essere inclusive, come dire che all'interno di un torneo devono essere iscritti anche giocatori disabili".

Sport per tutti, quindi, senza distinzioni, come nella migliore tradizione del movimento paralimpico: "Stiamo lavorando per organizzare il primo campionato interamente per non vedenti, ma finché la Fsi non ci fornisce le autorizzazioni necessarie per realizzare un progetto del genere non possiamo effettuare stime precise su quanti potranno essere i partecipanti". In questi mesi gli appuntamenti sono stati cancellati dall'emergenza coronavirus, ad iniziare dal torneo internazionale "Memorial Claudio Levantini" - bandiera italiana del baseball per ciechi, nonché grande scacchista, scomparso due anni fa -, che solitamente si disputa a Milano e al quale avevano dato adesione 25 scacchisti, alcuni stranieri provenienti da Perù, Portorico, Francia, Spagna e Germania.

Ma quali sono le differenze tra gli scacchi giocati dai non vedenti e quelli praticati dai normo? Le regole sono molto simili tra loro. Le differenze riguardano principalmente i tabellini: "Chi vede può scrivere il referto vero e proprio, mentre noi che non vediamo dobbiamo scrivere in Braille o effettuare registrazioni vocali", spiega Crocioni. Gli orologi, poi, sono vocali o tattili e le scacchiere possono essere a pioli o a calamita. Un'altra differenza riguarda l'orario: i normodotati utilizzano un'ora e trenta secondi a mossa, mentre ai disabili visibili è concessa un'ora e trenta minuti. "Ai normo, in sostanza, basta vedere la scacchiera mentre noi abbiamo bisogno di toccarla. Sicuramente, a forza di giocare e seguire le partite alleni talmente tanto la memoria che alla fine riesci a giocare senza avere la scacchiera sottomano".

Certo, quello degli scacchi è considerato un gioco sedentario, soprattutto se paragonato ad altre discipline per non vedenti come showdown e torball. "C'è sì un'adrenalina diversa, ma le emozioni sono fortissime", commenta Luca Crocioni. "Ricordo che un tempo avevo difficoltà ad allenarmi e a trovare persone con le quali giocare. Ora, invece, ci sono gruppi su WhatsApp che permettono a chiunque di allenarsi e sfidarsi".

"Sono tre anni che la Fispic ha preso la gestione di questo sport", dice Sandro Di Girolamo, ipovedente, presidente della Federazione italiana sport ipovedenti e ciechi. "Lo stiamo seguendo e stiamo cominciando a organizzare campionati a carattere nazionale e internazionale". A livello mondiale questa disciplina è coordinata dall'Ibsa, l'International blind sports association, e proprio con questa organizzazione in ambito internazionale e con la Federscacchi in Italia "stiamo provando a portare avanti una più stretta e proficua collaborazione. Si tratta di uno sport molto diffuso soprattutto all'estero". Uno sport che impegna poco fisicamente, che non ha, quindi, limiti d'età e che può essere giocato ovunque: bastano un paio di sale, una scacchiera, orologi e la disponibilità degli arbitri.

Al momento, in Italia, ci sono una cinquantina di persone non vedenti che praticano gli scacchi e che prendono parte a gare federali, il tutto all'insegna dell'integrazione più concreta. Per quanto riguarda gli appuntamenti internazionali, Di Girolamo spiega: "Nel 2019, a Cagliari, si è svolto il Campionato mondiale, organizzato dall'International braille chess association con il nostro supporto, in particolare quello di Luca Crocioni e della sua associazione". E per il 2021 si pensava all'organizzazione di un grande evento, un Europeo o addirittura un Mondiale".

Il sogno nel cassetto? "Sicuramente quello di riuscire a far entrare questo sport nel programma delle Paralimpiadi. Potrebbe esserci uno spiraglio, in tal senso, ma per raggiungere questo obiettivo è importante capire un po’ di numeri, ovvero quanti Paesi lo praticano". Una disciplina dal carattere inclusivo, insomma, "che permette di allenare la memoria e fornisce quelle capacità mentali che servono per rimanere calmi e sereni, sapendo che non ci si può distrarre".

L'articolo di Stefano Tonali (qui lievemente modificato) è stato pubblicato su SuperAbile Inail. 

lunedì 12 ottobre 2020

BOforAll: l’app accessibile per il patrimonio culturale di Bologna

Bologna 2000 del 12/10/2020

BOLOGNA. Da oggi è disponibile in tutti gli store BOforAll, la app inclusiva per scoprire il patrimonio culturale del centro storico di Bologna.

La app BOforAll fornisce informazioni e curiosità sui luoghi di interesse storico-artistici della città, in particolare della zona universitaria e del Quadrilatero della Cultura, cioè l’area intorno a piazza Maggiore, segnalando i servizi accessibili.

Con BOforAll si possono seguire diversi percorsi inclusivi o visitare liberamente le zone scoprendo monumenti, musei, chiese e altri luoghi di interesse.

BOforAll contiene informazioni utili per tutti e alcune istruzioni e contenuti pensati per rendere il patrimonio culturale più accessibile anche alle persone con disabilità. Fornisce approfondimenti sui contenuti accessibili del Sistema Museale di Ateneo, della Pinacoteca Nazionale di Bologna, dell’Istituzione Bologna Musei (in particolare Museo Archeologico, Museo Medievale e Collezioni Comunali d’Arte) e delle altre Istituzioni che arricchiscono l’immenso patrimonio culturale del centro di Bologna.

Ogni punto di interesse è raccontato attraverso linguaggi accessibili a esigenze specifiche differenti con particolare attenzione alle disabilità visive, uditive e motorie.

La app è stata ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo H2020 ROCK (Regeneration and Optimization of Cultural heritage in Knowledge and creatives cities) con l’obiettivo di rendere il patrimonio culturale di Bologna sempre più accessibile, con una particolare attenzione alle persone con disabilità.

In particolare, l’applicazione nasce da U-Lab: un percorso di co-progettazione con la cittadinanza, le realtà associative e le istituzioni avviato nel 2018 sulla zona universitaria. Il percorso è stato coordinato da Comune di Bologna e Fondazione per l’Innovazione Urbana e ha visto come protagonisti Accaparlante CDH, Fondazione Gualandi a Favore dei Sordi, Istituto dei ciechi Francesco Cavazza, ITCares, La Girobussola Onlus, MUVet, con il coinvolgimento dei giovani mediatori culturali selezionati nell’ambito di MIA Musei Inclusivi e Aperti, un progetto dell’Istituzione Bologna Musei, e Bologna Welcome.

Si è trattato di uno sforzo di immaginazione, pianificazione e sperimentazione sul campo di un sistema nuovo, che supportasse la visione condivisa di una città sempre più inclusiva. Un punto di partenza verso una realtà urbana più partecipata, sostenibile e creativa, dove le città non sono fatte solo di luoghi, ma anche di persone che vivono quei luoghi e che ne preservano l’importanza.

La app è disponibile gratuitamente su Play Store (per Android) e su App Store (per iOS): https://www.itcares.it/BOforAll/

sabato 10 ottobre 2020

Monopattini, allarme in Centro. I non vedenti: "per noi è un rischio"

Il Messaggero del 10/10/2020

Quel marciapiede conosciuto e il bastone che misura il mondo circostante. Poi qualcosa va storto, i piedi bloccati, un ostacolo infido e una caduta. Numerosi sono i soci dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti di Roma che hanno avuto incidenti con i monopattini abbandonati sui marciapiedi. E scatta la petizione.

ROMA. Luciano è non vedente da quando era bambino. Una vita di esercizi, allenamento e pratica. Muoversi e camminare per strada - la sua strada - è ormai una abilità acquisita. Misura spazi e tempi con il suo bastone. Ma qualche settimana fa ha incontrato il suo incubo. Un monopattino piazzato selvaggiamente proprio sul suo percorso, su quel marciapiede di una vita. «Mi trovavo a camminare lungo via Appia Nuova - racconta Luciano, socio dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti di Roma - quando all'improvviso sento i piedi bloccati. Un monopattino è parcheggiato trasversalmente lungo il passaggio, ad occupare quasi tutta la profondità del marciapiede. Mi rendo conto che sta per farmi rovinare in terra». Il panico della caduta. È un attimo. «Fortuna ha voluto che in senso contrario l'istinto di un passante si trasformasse in punto d'appoggio capace di farmi riconquistare all'ultimo momento l'equilibrio». Ancora ne parla con affetto, Luciano. Per quella persona che l'ha raccolto.

LO SCONTRO

Ma cos'era successo? «Per una serie di circostanze sfortunate il mio bastone bianco aveva oltrepassato la pedana del monopattino senza che così avessi modo di capire cosa si stava materializzando davanti a me». Altri non vedenti non hanno avuto la stessa fortuna di un passante pronto: sono caduti a terra. «Non sono riuscito ad evitare quel monopattino, ho sbattuto e ho perso l'equilibrio e la caduta s'è portata dietro tanta amarezza», racconta un altro testimone.

Simonetta, invece, passeggiava accompagnata dal suo magnifico cane guida Tea, un bellissimo labrador nero, il suo compagno fedele di viaggi cittadini.

Simonetta ha rischiato di essere scaraventata a terra proprio dal suo stesso amico a quattro zampe che voleva salvarla da un monopattino: «Ero sul marciapiede di via Boccea - racconta - una strada che conosciamo molto bene io e Tea. Mancava poco per arrivare all'attraversamento pedonale, quando sento un forte strattone di Tea, il suo balzo improvviso verso di me come a proteggermi, tanto da spostarmi ma in modo troppo repentino rispetto alle modalità di addestramento. Non ho capito cosa avesse spinto il mio cane a quel comportamento, fino a quando due persone vicino a me non mi hanno detto che un attimo prima a tutta velocità ci aveva superato e poi tagliato la strada un monopattino sfiorando Tea che spaventatissima non solo non l'aveva visto ma neanche sentito arrivare». (L. Lar.)

Monopattini sui marciapiedi: «Noi disabili rischiamo la vita»

Il Messaggero del 10/10/2020

Sul parcheggio selvaggio dei veicoli elettrici insorgono le associazioni: «Troppo pericolosi»

ROMA. Una camminata tranquilla, una giornata di sole, quel marciapiede conosciuto passo dopo passo e il bastone che misura il mondo circostante. Poi qualcosa va storto, i piedi bloccati, un ostacolo infido spuntato dal nulla ad invadere quel lembo di mondo che non gli spetta. Una caduta rovinosa, il dolore, la mortificazione, la rabbia. È successo. Molto spesso. Numerosi sono i soci dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti di Roma che hanno avuto incidenti con i monopattini abbandonati selvaggiamente sui marciapiedi o in aree pedonali. Un incubo sempre più frequente per disabili in carrozzina, non vedenti o ipovedenti.

I DISAGI IN CITTÀ

«È da tempo che la mobilità autonoma delle persone cieche e degli ipovedenti è condizionata da un sistema disordinato di gestione del traffico e l'attuale diffusione dei monopattini può creare ulteriori disagi - commenta Antonio Organtini direttore del Centro Regionale S. Alessio Margherita di Savoia per i Ciechi - Sentiamo spesso le lamentele dei nostri utenti che nelle nostre strutture imparano a muoversi da soli ma poi si ritrovano a fare i conti con questi ostacoli lasciati per distrazione o sciatteria sui marciapiedi, con modalità che sfuggono ai controlli». Che Roma non sia più una città per disabili? La giungla dei veicoli elettrici è ormai il leitmotiv del centro e di molti quartieri che si diramano dalla cinta delle Mura Aureliane. Velocissimi e soprattutto silenziosissimi, schizzano contromano, sfrecciano nelle isole pedonali e vengono abbandonati ai margini delle strade all'insegna di un'anarchia della viabilità che sfugge ai controlli.

IL VIAGGIO

È bastata una passeggiata ieri in centro per rendersene conto. A via del Tritone grappoli di monopattini languono proprio sopra i percorsi tattili guidati a terra per i non vedenti, invadendo quella preziosa linea di orientamento per metri e metri. I marciapiedi di via del Corso appaiono intasati in più punti da scuderie di veicoli elettrici, tanto che il pubblico è costretto a chicane continue: mission impossible per i disabili. Da piazza Venezia a piazza Navona i passaggi pedonali diventano isole di monopattini, alla faccia di chi vorrebbe godersi la passeggiata (per non parlare del colpo micidiale al decoro delle aree monumentali). I marciapiedi di travertino intorno all'Ara Pacis sono diventati dei cimiteri di monopattini, tra quelli dritti e quelli buttati a terra.

LA RACCOLTA DI FIRME

«I monopattini vengono ormai lasciati in modo fantasioso sui marciapiedi occupando tutto lo spazio a disposizione e mettendo a rischio o in difficoltà le persone disabili, quelle in carrozzina o non vedenti» lamenta Giuliano Frittelli presidente dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti, che ha lanciato una petizione per un utilizzo consapevole del monopattino (su Change.org). Il problema principale riguarda proprio l'uso selvaggio dei marciapiedi e delle aree pedonali come parcheggi, dove si sono verificati numerosi casi di brutti incidenti per i soci dell'associazione.

«Chiediamo che ci siano delle aree di sosta già predefinite in modo da consentire una fruizione più serena dei marciapiedi - spiega Frittelli - Chiediamo che questi mezzi abbiano un segnalatore acustico: a livello europeo nel 2019 è entrata in vigore una normativa che stabilisce che sotto i 30 chilometri orari i dispositivi elettrici di mobilità abbiano un piccolo segnalatore acustico che faccia comprendere al pedone che sta passando. E chiediamo un limitatore automatico di velocità nelle aree pedonali come è successo a Parigi». Insomma, regole ferree. Anche perché se un disabile inciampa sul monopattino, cade e si fa male, è praticamente impossibile risalire al responsabile che l'ha abbandonato sul marciapiede.

di Laura Larcan

venerdì 9 ottobre 2020

Mantova, aspiranti autisti APAM a scuola di disabilità: bendati per salire sul bus

Gazzetta di Mantova del 09/10/2020

Per favorire l’inclusione delle persone con disabilità a bordo dei mezzi pubblici, APAM ha avviato un progetto con le associazioni Anffas, Aism, Aipd, Uici, X Fragile e Spazio Autismo (Solco), affidando loro un modulo di formazione dei dieci aspiranti autisti che l’azienda sta preparando alla professione.

MANTOVA. Guidare un autobus? Non si tratta solo di saper girare il volante e allenare l’occhio alle proporzioni del mezzo. «Guidare un autobus ti mette in relazione con gli altri – scandisce l’amministratore delegato di Apam, Claudio Garatti – e in questa relazione, che è complessa, sta il senso del mestiere. Chi sono gli altri? Una pluralità di utenti, a bordo e fuori. Passeggeri, ciclisti, pedoni». Gli stessi viaggiatori appartengono a una famiglia larga. Così, per favorire l’inclusione delle persone con disabilità a bordo dei mezzi pubblici, Apam ha avviato un progetto con le associazioni Anffas, Aism, Aipd, Uici, X Fragile e Spazio Autismo (Solco), affidando loro un modulo di formazione dei dieci aspiranti autisti che l’azienda sta preparando alla professione. Oltre alla parte teorica, in aula, «estremamente coinvolgenti si sono rivelati i laboratori sensoriali svolti in prossimità di un autobus – riferisce APAM – con i dieci allievi autisti invitati a sperimentare in prima persona gli ostacoli che nella quotidianità si possono presentare a persone cieche e ipovedenti».

«Si tratta di un progetto pilota, interessantissimo – interviene Laura Delfino, a nome del gruppo di lavoro di “Vivi-amo Mantova”, che abbraccia e coinvolge le associazioni di cui sopra – L’obiettivo era far conoscere ai futuri autisti cos’è l’inclusione e sensibilizzarli all'universal design, la progettazione universale». La chiave? Sta nel mettersi nei panni di chi ha un funzionamento diverso, senza pietismi di ritorno. Non può essere solo questione di buon cuore.

giovedì 8 ottobre 2020

Giornata Mondiale della Vista, l’impegno di Telethon

La Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata nello studio delle malattie genetiche dell’occhio, con un investimento complessivo di circa 21 milioni di euro.

Ogni anno il secondo giovedì di ottobre si celebra la Giornata Mondiale della Vista: si stima che siano ben 2,2 miliardi in tutto il mondo le persone con problemi di visione, peraltro evitabili in quasi la metà dei casi grazie a terapie o attività di prevenzione che purtroppo non sono equamente accessibili a livello globale. Invecchiamento, infezioni e stili di vita scorretti sono tra i principali fattori di rischio, ma anche la genetica gioca un ruolo importante. Ad oggi si conoscono diverse centinaia di geni che, se difettosi, sono responsabili di malattie ereditarie dell’occhio, che portano quasi sempre alla cecità o comunque a una grave ipovisione, spesso anche già a partire dall’infanzia.

Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata nello studio delle malattie genetiche dell’occhio: ad oggi complessivamente ammonta a circa 21 milioni di euro l'investimento su queste patologie e su sindromi genetiche che abbiano anche una significativa componente oculare.

In particolare presso l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli (come raccontato in questo approfondimento): il centro di ricerca diretto da Ballabio ha anche contribuito allo sviluppo della prima terapia genica approvata al mondo per una forma ereditaria di cecità, l’amaurosi congenita di Leber. Parallelamente, nel corso degli anni sono numerosi anche i progetti dedicati a queste patologie sostenuti dalla Fondazione e svolti presso istituti di ricerca di tutta Italia. Tra i più recenti, finanziati in occasione del bando 2019 per la ricerca extramurale, ci sono quello di Valeria Marigo dell’Università di Modena e Reggio Emilia, focalizzato sullo sviluppo di farmaci basati su piccoli peptidi per la retinite pigmentosa, e quello di Luca Scorrano dell’Università di Padova sull’atrofia ottica dominante, per la quale hanno recentemente dimostrato le potenzialità di un approccio terapeutico innovativo in grado di ripristinare le capacità visive in animali modello della malattia.

La giornata sarà un’occasione importante per tutte le associazioni di pazienti dedicate a malattie ereditarie della vista per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della diagnosi precoce e della prevenzione da una parte, e della ricerca scientifica dall’altra.

Sull’importanza della ricerca è intervenuta Elisabetta Lucchetta, presidente dell’Associazione Acromati Italiani: «Confidiamo nel fatto che presto la terapia genica possa essere disponibile anche per la nostra patologia, per correggere così il difetto genetico alla radice».

«Auspico che la cultura della prevenzione delle malattie della vista si possa diffondere tanto tra le istituzioni quanto tra la cittadinanza: una corretta prevenzione aiuta ad evitare danni che spesso, se trascurati, diventano irreversibili» ha dichiarato Nicola Stilla, presidente dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (IALCA), impegnata nel far conoscere questa rara patologia che rappresenta una delle più frequenti cause di cecità congenita.

«La vista ci consente di vivere una vita più semplice e immediata e solo quando perdiamo questo senso comprendiamo appieno il suo valore: non trascurare i propri occhi e non sottovalutare nessun problema di vista, la prevenzione e la diagnosi precoce sono la nostra arma più potente contro la cecità» ha aggiunto Giuliano Pasci, presidente dell’Associazione ciechi, ipovedenti e retinopatici Sardi – RP Sardegna onlus.

«Solo stando insieme riusciamo a vedere oltre» conclude Gianfranco Taurino, presidente dell’Associazione Pugliese Retinite Pigmentosa.

Permessi lavorativi alle persone con disabilità: un’Ordinanza della Cassazione

Superando del 08/10/2020

di Marina Verzoni*

Tramite un recente pronunciamento destinato a costituire un importante precedente, la Corte di Cassazione ha formulato il principio di diritto in base al quale i permessi lavorativi derivanti dalla Legge 104 vanno riconosciuti al lavoratore con disabilità grave, in ragione della necessità di una più agevole integrazione familiare e sociale, senza che la fruizione del beneficio debba essere necessariamente diretta alle esigenze di cura. Secondo tale Ordinanza, dunque, non può essere licenziato il lavoratore con disabilità che abbia utilizzato i permessi per esigenze diverse da quelle di cura

La Sezione Lavoro della Corte di Cassazione, con l’Ordinanza n. 20243/20, prodotta il 25 settembre scorso, ha formulato il principio di diritto in base al quale i permessi, come da articolo 33, comma 6 della Legge 104/92, sono riconosciuti al lavoratore disabile grave in ragione della necessità di una più agevole integrazione familiare e sociale, senza che la fruizione del beneficio debba essere necessariamente diretta alle esigenze di cura. Secondo tale pronunciamento, dunque, non può essere licenziato il lavoratore con disabilità che abbia utilizzato i permessi per esigenze diverse da quelle di cura.

La Suprema Corte è arrivata a tale statuizione partendo dal citato articolo 33, comma 6 della Legge 104/92, che garantisce appunto determinati diritti alla persona con disabilità grave, prevedendo la possibilità di usufruire alternativamente di permessi giornalieri (due ore) o mensili (tre giorni), scegliendo – ove possibile – una sede di lavoro più vicina al domicilio, e senza essere trasferito in altra sede, mancando il suo consenso.

Secondo la Corte si tratta di un significativo ventaglio di agevolazioni, riconducibili alla logica della prestazione in servizi, piuttosto che di benefici monetari, che costituiscono un articolato sistema di welfare, anche familiare, connesso ai doveri di solidarietà sociale.

Con particolare riguardo all’utilizzazione dei permessi fruiti dai familiari (articolo 33, comma 3 della Legge 104), la Corte di Cassazione aveva già affermato che l’assistenza non può essere intesa riduttivamente come «mera assistenza personale al soggetto disabile presso la sua abitazione», ma deve necessariamente comprendere «lo svolgimento di tutte le attività che il soggetto non sia in condizioni di compiere autonomamente».

Analogamente, l’utilizzo dei permessi da parte del lavoratore portatore di disabilità grave è dunque finalizzato ad agevolare l’integrazione nella famiglia e nella società, integrazione che può essere compromessa da ritmi lavorativi i quali non considerino le condizioni svantaggiate sopportate.

I lavoratori con disabilità grave, proprio perché svolgono attività lavorativa, sono gravati più di quanto non sia un lavoratore che assista un coniuge o un parente invalido: secondo la Cassazione, dunque, la fruizione dei permessi non può essere vincolata necessariamente allo svolgimento di visite mediche o di altri interventi di cura, essendo – più in generale – preordinata all’obiettivo di ristabilire l’equilibrio fisico e psicologico necessario per godere di un pieno inserimento nella vita familiare e sociale.

Ringraziamo per la collaborazione l’Associazione InCerchio di Milano.

*Avvocatessa dell’Associazione InCerchio.

Giornata mondiale della vista, AIMO: se vi volete bene, fate un esame oculistico

Redattore Sociale del 08/10/2020

ROMA. "Quand'è stata l'ultima volta che ho fatto un esame oculistico?". È la domanda che gli oculisti di AIMO chiedono a tutti i cittadini italiani di rivolgere a sé stessi in occasione della Giornata Mondiale della Vista, che si celebra oggi 8 ottobre, incoraggiandoli a sottoporsi ad una visita per difendere la salute dei propri occhi.

"In questa giornata così importante dovremmo rivolgere questa stessa domanda a tutte le persone a cui teniamo- dice Luca Menabuoni, presidente dell'Associazione Italiana dei Medici Oculisti- La vista è un bene prezioso che dobbiamo proteggere, oggi più che mai, soprattutto alla luce di una questione che non va sottovalutata: è ormai un dato di fatto che l'invecchiamento della popolazione, abbinato al cambiamento degli stili di vita e ad un accesso limitato alla cura degli occhi (soprattutto nei Paesi a medio e basso reddito), è tra le principali cause di un numero sempre crescente di persone che vanno incontro ad una compromissione della vista, grazie all'aumento dell'incidenza di cataratta, errori refrattivi, glaucomi e retinopatie. Patologie, queste, che influiscono pesantemente sulla qualità della vita di persone di ogni fascia di età".

Tra le cause più frequenti di riduzione o perdita della vista nel mondo ci sono: difetti di vista non corretti (49%), cataratta (25,8%), degenerazione maculare senile (4,1%), glaucoma (2,8%), problemi corneali (2,5%), retinopatia diabetica (1,2%). "La recente recrudescenza della prevalenza della disabilità visiva evitabile è dovuta principalmente all'invecchiamento della popolazione, all'aumento della prevalenza di errori refrattivi non corretti e, in misura minore, alla cataratta- commenta Menabuoni- Per questo è importante continuare a impegnarsi per la prevenzione, la diagnosi e la terapia precoce delle principali alterazioni visive e oculari".

La sezione per la tutela della vista dell'Organizzazione mondiale della sanità nel Global Action Plan 2014-2019 (GAP) aveva fissato l'obiettivo globale di una riduzione del 25% della prevalenza della disabilità visiva evitabile entro il 2019, rispetto alla prevalenza dell'anno 2010. Le stime prevedono invece un aumento del 5,6% della prevalenza della disabilità visiva evitabile entro il 2020 rispetto al 2010. "E le stime a lungo termine prevedono ancora un ulteriore deterioramento della situazione- sottolinea ancora il presidente di AIMO- per questo dobbiamo agire tempestivamente e mettere in atto misure che possano arginare questa deriva".

AIMO, da parte sua, ha già organizzato "diverse giornate di screening" per la diagnosi precoce del cheratocono e del glaucoma e promosso la traduzione italiana del Manuale 'Your Eyes', un opuscolo informativo che spiega "con un linguaggio semplice i sintomi delle principali malattie degli occhi", sottolineando la grande importanza della diagnosi precoce e della consapevolezza dell'esistenza delle diverse malattie degli occhi.

L'Associazione italiana dei Medici Oculisti, ricorda inoltre il suo presidente, è membro "dal 2014 dell'European Coalition for Vision, un'alleanza delle associazioni professionali, gruppi di pazienti, ONG europee e associazioni di categoria unite per tutelare la salute degli occhi e della visione, prevenire il danno visivo evitabile e garantire una società equa e inclusiva per i pazienti affetti da cecità o ipovisione in Europa". E ancora AIMO, società scientifica accreditata presso il ministero della Salute, ha recentemente redatto delle raccomandazioni di "buone pratiche" per le visite oculistiche durante l'epidemia di Covid 19 e per le iniezioni intravitreali".

Gli oculisti di AIMO colgono infine l'occasione della Giornata Mondiale della Vista per lanciare il loro XI Congresso nazionale, che quest'anno avrà come slogan 'Una buona vista supera le distanze’. L'evento, che si svolgerà a Roma il prossimo 16 e 17 ottobre (presso l'Hotel NH Collection Roma Vittorio Veneto, in Corso d'Italia 1) sarà il primo in Italia nel campo dell'oftalmologia realizzato con formula 'ibrida’, con relatori in presenza e partecipanti a distanza.

"Saranno affrontati tutti gli argomenti di attualità del settore- fa sapere il presidente Menabuoni- saranno presentati video sulle chirurgie complesse, si parlerà di patologie della cornea, del glaucoma, di chirurgia della retina, di comunicazione e telemedicina. Sono previsti tavoli riservati ai gruppi di lavoro dedicati alla redazione di linee guida riconosciute dall'Istituto superiore di sanità per la chirurgia della cataratta nell'adulto, per le terapie intravitreali, per la diagnosi e terapia del melanoma coroidealeconclude il presidente di AIMO- e per la corretta profilassi antibiotica in oftalmologia". (DIRE)

Giornata della Vista: 900 le malattie rare dell’occhio, ma si contano sulle dita quelle che hanno terapie

Osservatorio Malattie Rare del 08/10/2020

Dai farmaci di sintesi al biotech, dalle terapie avanzate fino al trapianto e ai dispositivi artificiali: queste le ultime novità, segno di una ricerca comunque viva.

Oggi, in tutto il mondo, ricorre la Giornata della Vista. Tra le condizioni che possono mettere in pericolo questo importantissimo senso ce ne sono molte che ricadono nell'ambito delle malattie rare: secondo la rete ERN-EYE, le patologie rare oculari sono oltre 900 e vengono classificate in base alla parte dell’occhio coinvolta. È impossibile in un solo articolo parlare di tutte ma, per citarne alcune, ricordiamo il cheratocono, in assoluto la più diffusa, e poi la retinite pigmentosa, la sindrome di Usher, la malattia di Stargardt, la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), o la cheratite neutrofica.

Negli anni, Osservatorio Malattie Rare ha parlato spesso di queste patologie, e anche delle difficoltà che riscontano – nella vita quotidiana e nella lotta per i loro diritti – le persone che ne sono affette: oggi, però, vogliamo contribuire a questa Giornata ricordando alcune delle più significative novità che ci sono state negli ultimi tempi: una carrellata che, se non può dirsi esaustiva, ci auguriamo serva ad accendere i riflettori sui progressi che si stanno facendo grazie alla ricerca, all'impegno della rete ERN-EYE e grazie alle associazioni che affiancano i pazienti nei loro percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione.

Partiamo proprio dal cheratocono, caratterizzato da un progressivo assottigliamento e uno sfiancamento, spesso localizzato, della cornea. Generalmente, la malattia si manifesta con un progressivo astigmatismo irregolare, trattabile con occhiali e lenti a contatto, che poi, però, diventa sempre più difficile da correggere. Se la diagnosi viene fatta precocemente, oggi, a differenza di un tempo, è possibile intervenire: una delle tecniche utilizzabili è il cosiddetto “cross-linking” del collagene corneale, che avviene attraverso una terapia parachirurgica. A spiegare la tecnica e le sue implicazioni è Alessandra Balestrazzi, dirigente medico presso l’Ospedale Oftalmico di Roma, Centro di riferimento della regione Lazio per le malattie rare della cornea: “questo trattamento permette di irrobustire le lamelle corneali – spiega la dottoressa in un’intervista rilasciata a Osservatorio Malattie Rare - ritardando o bloccando il progressivo sfiancamento della cornea mediante l’irradiazione dello stroma corneale con raggi ultravioletti catalizzati dalla vitamina B2”. Nel momento in cui questa tecnica non fosse più utilizzabile, c’è l’opzione del trapianto di cornea, che recentemente si è molto evoluta rendendo minori le probabilità di un rigetto: la storia di Kevin è certamente un simbolo di questi progressi.

Molto più rara e assai meno nota è la LHON, malattia genetica ereditaria che causa una grave perdita della vista, fino alla totale cecità, e che colpisce prevalentemente i maschi in giovane età: per questa patologia è disponibile in Italia, dal gennaio 2016, il farmaco idebenone che dovrebbe rallentarne significativamente la progressione. È recentissima la notizia che questa molecola, in studio anche per la distrofia muscolare di Duchenne, ha avuto uno stop nello sviluppo: due giorni fa, l’azienda Santhera ha infatti annunciato lo stop della sperimentazione di Fase III per difficoltà a raggiungere gli obiettivi terapeutici prefissati. Va però sottolineato che questa brutta notizia non cambia nulla per le persone affette da LHON, poiché i due impieghi non sono correlati in alcun modo tra loro.

Se fino qui parliamo di farmaci ‘di sintesi’, la grande rivoluzione che ha riguardato le persone affette da cheratite neutrofica - una malattia oculare rara e debilitante che può portare alla perdita della vista e per la quale, fino a un paio di anni fa, non esistevano trattamenti soddisfacenti - viene invece dalle biotecnologie. Dal 2018 è infatti disponibile in Italia il collirio cenegermin, il farmaco sviluppato a partire dagli studi del premio Nobel Rita Levi Montalcini sul fattore di crescita nervoso umano (NGF, nerve growth factor). Cenegermin è destinato al trattamento della cheratite neurotrofica moderata (difetto epiteliale persistente) o severa (ulcera corneale) negli adulti: si tratta del primo farmaco orfano biotecnologico al mondo autorizzato per questa indicazione.

Per le malattie rare che colpiscono la retina, almeno laddove la causa è una mutazione genetica nota – come nel caso, ad esempio, della retinite pigmentosa, dell’amaurosi congenita di Leber (da non confondere con la LHON), la malattia di Stargardt o la sindrome di Usher – ci si sta muovendo anche sul fronte delle terapie avanzate: terapia genica, editing genomico e rigenerazione dei tessuti. La prima terapia genica è già stata approvata, con indicazione per i casi di distrofia ereditaria della retina dovuta a mutazioni in entrambe le copie del gene RPE65, e anche applicata in Italia su due bambini. Luxturna (voretigene neparvovec), questo il nome della terapia di Novartis, promettere di essere un trattamente ‘one shot’, cioè da fare una sola volta nella vita: "I risultati della terapia si sono dimostrati stabili nel tempo. Dopo un’unica iniezione i dati clinici mostrano che dopo 7 anni e mezzo il risultato ottenuto rimane assolutamente stabile. Vengono trattati separatamente entrambi gli occhi e i risultati sono ottimi", ha spiegato a Osservatorio Malattie Rare la professoressa Francesca Simonelli, direttrice della Clinica Oculistica dell'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli.

Nell'ambito delle terapie avanzate la ricerca riguarda anche l’editing genomico: si tratta ancora di una fase sperimentale, ma il primo paziente affetto da amaurosi congenita di Leber di tipo 10 (LCA10) è stato già trattato con la tecnica di editing CRISPR-Cas9 al fine di correggere la mutazione responsabile della patologia.

Per quanto riguarda invece la rigenerazione dei tessuti al momento l’impiego riguarda i casi di deficit di cellule staminali limbari (LSCD), che possono essere primari, come nel caso di aniridia, eritrocheratodermia congenita, cheratiti associate a sindromi endocrine multiple, oppure secondari (più comuni) provocati da ustioni termiche o chimiche, sindrome di Stevens-Johnson, pemfigoide oculare cicatriziale (OCP), chirurgie multiple. Se per le forme primarie si ricorre per lo più al trapianto, per le forme secondarie provocate da ustioni oculari (comprese le ustioni provocate da agenti chimici) è oggi disponibile, per gli adulti, un trattamento contenente cellule staminali, usato per sostituire le cellule danneggiate sulla superficie (epitelio) della cornea, la membrana trasparente che riveste l’iride (la parte colorata dell'occhio). I pazienti con questa condizione non possiedono un numero sufficiente di cellule staminali limbari, che normalmente intervengono nel processo di rigenerazione della cornea, sostituendo le cellule corneali esterne che vengono danneggiate e che invecchiano.

Inoltre, sempre per le malattie rare che colpiscono la retina, si lavora sul fronte delle protesi artificiali: “Tra le patologie trattabili con l’impianto di una protesi retinica potrà esserci, in futuro, anche la degenerazione maculare senile, ma l’indicazione più classica, per ora, è relativa alle malattie degenerative della retina come la retinite pigmentosa”, ha spiegato a Osservatorio Malattie Rare il prof. Stanislao Rizzo, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, direttore dell’U.O.C. di Oculistica al Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma.

Si tratta di successi terapeutici ed evoluzioni importanti anche se, come avviene per la totalità delle malattie rare, il progresso tocca direttamente solo una piccolissima parte dei pazienti: su 900 patologie rare degli occhi ne abbiamo citate, infatti, meno di una decina; per le altre, la strada verso una terapia è ancora lunga. Anche per questo bisogna continuare a sensibilizzare, da una parte perché si faccia ricerca, dall'altra perché la vita quotidiana di questi pazienti possa comunque migliorare grazie al riconoscimento della loro condizione e all'elaborazione di percorsi idonei a favorire la vita autonoma, un obiettivo certamente più facile da raggiungere se vi fossero meno barriere architettoniche, meno comportamenti incivili e un adeguato supporto, anche in termini di strumentazione, fin dai primi cicli scolastici.

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli