Tantissime novità per la RDD2020!

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“. Nel 2020, a distanza di 13 anni, la celebreremo nel giorno più raro dell’anno: succede solo una volta ogni 4 anni!

A partire dal 2020, inoltre, in occasione della sua XIII edizione, la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia: non un tema ma una overarching cause che caratterizzerà le prossime edizioni, ossia l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Show your support”, in italiano “Mostraci il tuo supporto”.

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in italia sono oltre 780 mila le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila. “Mostraci il tuo supporto” è dunque un invito ad agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la tensione verso  una sempre più effettiva equità. Non a caso non si parla più di “tema” della Giornata, ma di “call to action”: siamo chiamati a muoverci, compattarci, agire insieme.

Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!

E’ arrivato il momento di pianificare le attività per celebrare questa importante Giornata.

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, promotore internazionale dell’evento, è coordinatore in Italia della Giornata sin dalla prima edizione e anche quest’anno curerà la campagna di sensibilizzazione che rappresenta il giorno più importante nel mondo per le persone con una malattia rara, attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali dedicati a tutti gli individui, associazioni ed enti che organizzeranno eventi di ogni tipo per festeggiarla.

Elenco eventi in Italia (in continuo aggiornamento)

Sono sempre di più gli organismi che sostengono, con il loro patrocinio, la Giornata.

Sono talmente tanti che abbiamo creato una pagina ad hoc per loro: qui l’elenco.

La Federazione organizza il 28 febbraio il main event italiano a Roma, occasione per chiedere il rinnovo dell’impegno di tutti, dai decisori politici, ai ricercatori, agli gli operatori sanitari e a tutta l’opinione pubblica, a migliorare le condizioni di vita delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

I primi eventi di UNIAMO FIMR da segnare in agenda, specialmente per chi ama correre, camminare, andare in bicicletta:

• 21 febbraio, Istrana (TV): evento di supporto alla Giornata delle MR presso la Base Aereonautica di Istrana;
• 23 febbraio, Fiesole (FI): 1° raduno cicloturistico Cicle4Rare;
• 28 febbraio, Roma: evento istituzionale di UNIAMO FIMR, sede da definire
• 29 febbraio, Milano: marcia per le MR. Testimonial d’eccezione Mara Maionchi
• 29 febbraio, Genova: camminata sportiva con il supporto di Uisp
• 1 marzo, Villa Ada, Roma: Maratona competitiva di 9 km (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Affrettatevi ad iscrivervi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento)

Un sacco di occasioni per scendere in piazza con noi: vi aspettiamo numerosi!

Altri eventi con la nostra partecipazione e/o supporto:

• 23 febbraio, Modena: Maratona Run4Rare
• 23 febbraio/1 marzo (data da definire), durante l’Angelus: benedizione alla comunità delle PcMR di Papa Francesco I
• 24 febbraio, Roma: Premiazione concorso letterario “Il Volo di Pegaso”
• 27 febbraio, Roma: VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
• data da definirsi, marzo, Roma: V edizione del Premio “Uno sguardo Raro“

….e non mancate di aderire alla campagna social con gli hashtag #rarediseaseday e #showyoursupport e taggando @uniamofimronlus e @eurordis!

Non ci resta altro da dire che stay in touch!

Per ogni richiesta e/o informazioni scrivere a comunicazione@uniamo.org

Capua. Il Touring Club Italiano presenta il progetto "Accessibilità all’Arte"

Corriere.it del 29.01.2020

Un evento che consentirà ai visitatori ipovedenti e non vedenti di godere, attraverso un’esperienza tattile, delle opere bidimensionali dei siti “Aperti per Voi” a Capua.

CAPUA. Il Touring Club Italiano, in collaborazione con il Centro di Ateneo SInAPSi dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, presenta il PROGETTO ACCESSIBILITÀ all’ARTE, che consentirà ai visitatori ipovedenti e non vedenti di godere, attraverso un’esperienza tattile, delle opere bidimensionali dei siti “Aperti per Voi” a Capua.

“Aperti per Voi”, grazie all’impegno dei soci volontari del Touring Club Italiano, favorisce l’accesso a luoghi di cultura in tutta Italia altrimenti chiusi al pubblico.

A Capua i luoghi “Aperti per Voi” sono le Chiese di San Salvatore, San Michele e San Giovanni a Corte.

Il progetto “ACCESSIBILITÀ all’ARTE” verrà presentato sabato 1° febbraio nella chiesa di San Salvatore a Corte, alla presenza del Presidente Regionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti della Campania, dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, del Parroco della Cattedrale e del Centro Storico della Città Capua e del Sindaco di Capua; il progetto si arricchisce di nuove esperienze, dopo quella degli affreschi medioevali della chiesa di Santa Maria de Lama a Salerno e delle opere delle Chiese dei Santi Severino e Sossio e di San Giorgio Maggiore a Napoli.

L’elevato grado di tecnologia e di professionalità, gratuitamente fornito dagli operatori del Centro SInASPi, guidati dal Prof. Alessandro Pepino del Dipartimento di Ingegneria Elettrica e delle Tecnologie dell’Informazione, permetterà di condividere un’immagine bidimensionale di un bene artistico anche con chi non ha mai potuto farlo per la natura stessa dell’oggetto rappresentato. Sono già, infatti, di largo uso tecnologie per la riproduzione di soggetti tridimensionali, come sculture o architetture, mentre la rappresentazione di soggetti bidimensionali, come quadri, affreschi o arazzi, è tuttora oggetto di studio e perfezionamento.

“Crediamo che questo strumento darà nuove possibilità d’accesso all’arte per i non vedenti – ha spiegato Vincenzo Massa, Presidente Regionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti (UICI) della Campania – e sarà un altro passo in avanti per ottenere una sempre migliore inclusione dei minorati della vista”.

“Siamo felici – ha dichiarato il prof. Alessandro Pepino, dell’Università Federico II – di aver contribuito alla realizzazione del progetto: il Centro di Ateneo SInAPSi è al fianco della società civile nella promozione del progresso culturale e tecnologico, promuovendo attività ed eventi volti allo sviluppo sociale, culturale ed economico del nostro territorio”.

“La via della Bellezza e quella della Carità conducano magistralmente l’uomo all’equilibrio con sé, alla relazione ordinata con gli altri, alla conoscenza adorante di Dio – ha dichiarato Don Gianni Branco, parroco della Cattedrale e del Centro Storico della Città di Capua. È in questa prospettiva che ogni accesso all’arte diventa una esperienza evangelizzante per incontrare Colui che attraverso la creazione e la redenzione ha offerto a ciascun uomo la possibilità di percorrere una strada che porta alla felicità. In questa prospettiva il progetto del Touring Club Italiano che rende fruibili i nostri beni culturali è particolarmente meritorio, anche per questa ulteriore offerta qualificata rivolta agli ipovedenti e ai non vedenti. La nostra comunità ecclesiale è lieta di affiancare e sostenere queste lodevoli iniziative”.

“L’arte non ha mai avuto limiti e mai va limitata – ha sostenuto l’arch. Luca Branco, sindaco di Capua. Bello poterla condividere con quanti, desiderosi di crescere, vivono, partecipano ed apprendono, quanto di spettacolare ci circonda. Tutto questo è per tutti ed è da lodare chi lavora per renderlo possibile. Da subito ho accolto l’idea di incontrarci per diffondere la cultura della conoscenza senza barriere e sono orgoglioso, in quanto Sindaco della Città di Capua, che avvenga nella splendida cornice della chiesa di San Salvatore a Corte, scrigno di bellezza e di storia. L’appuntamento non è casuale. Avviene in continuità al progetto di “Aperti per Voi” creato dal Touring club italiano e portato avanti su Capua dai perfetti volontari del Touring che, da oltre 25 anni, sono un orgoglio cittadino. Tassello dopo tassello è l’unico metodo che conosco per vedere un’opera finita e l’idea di realizzare una riproduzione tattile per i non vedenti e per gli ipovedenti non doveva e non poteva mancare. La diffusione della cultura e del buon gusto continua e siamo tutti stimolati a fare la propria parte per amplificare e agevolare l’obiettivo comune con un lavoro di squadra”.

“Questo progetto rappresenta un traguardo importante per la diffusione del ricchissimo patrimonio artistico e culturale del territorio e per l’inclusione di persone con esperienze sensoriali diverse – ha affermato Franco Iseppi, Presidente del Touring Club Italiano. Il Touring è da sempre impegnato per favorire una fruizione quanto più ampia e partecipata possibile dell’immensa e molteplice bellezza che offre il nostro Paese e questo progetto si inserisce perfettamente in quest’ottica. Ringrazio – conclude Iseppi – i nostri Volontari di Aperti per Voi che rendono possibile la fruizione di questi beni e l’accoglienza di milioni di visitatori ogni anno in tutta Italia.”

Comunicazione per i pazienti affetti da Amaurosi Congenita di Leber di tipo 10 (LCA10)

Comunicazione per i pazienti affetti da Amaurosi Congenita di Leber di tipo 10 (LCA10)

Si invitano i pazienti affetti da Amaurosi congenita di Leber di tipo 10 (LCA10) a prendere contatto con la Macula & Genoma Foundation Onlus (via Donatello 37, 00196 Roma, tel. 063200369, comitatoscientifico@maculagenomafoundation.org) per valutare la possibilità di partecipare a uno studio clinico internazionale di fase avanzata (fase III) finalizzato a valutare i risultati di nuovo farmaco sperimentale (sepofarsen) con efficacia già testata da precedenti studi clinici di fase I e II.

Per la LCA di tipo 10 (LCA10) causata dalla mutazione p.Cys998X del gene CEP290 è in fase di sperimentazione un farmaco basato sull’utilizzo di oligonucleotidi antisenso (AON, dall’inglese Antisense Oligonucleotide), piccole molecole in grado di correggere la produzione altrimenti difettosa della proteina CEP290, indispensabile per la sopravvivenza dei fotorecettori (coni e bastoncelli). Il farmaco, denominato sepofarsen (precedentemente noto come QR-110), prodotto dalla ProQR Therapeutics, ha già dimostrato sicurezza ed efficacia in studi clinici di fase I e II, e dal 15 aprile scorso è oggetto di uno studio clinico denominato ILLUMINATE, i cui risultati sono attesi per la fine del 2020.

ILLUMINATE è uno studio clinico prospettico di fase III, randomizzato, in doppio cieco, con controlli sham, della durata di 24 mesi, che si ripropone di verificare l’efficacia di sepofarsen nelle dosi attive di 40 μg e 80 μg in 30 pazienti di età adulta e infantile (a partire degli 8 anni) affetti da LCA10 dovuta alla mutazione p.Cys998X del gene CEP290, in eterozigosi o omozigosi, e con miglior acuità visiva corretta (BCVA) pari o superiore a 3.0 logMAR.

Lo studio clinico sta ancora arruolando partecipanti e poiché tra le condizioni necessarie per entrarvi a fare parte vi è la presenza della mutazione p.Cys998X, l’individuazione e la caratterizzazione del difetto genetico di ogni paziente con LCA10 sono indispensabili per determinarne la possibilità di arruolamento. La Macula & Genoma Foundation Onlus si sta occupando di individuare sul territorio italiano pazienti affetti da LCA10 idonei a ricevere il trattamento con sepofarsen proponendo loro un test genetico in grado di verificarne l’eligibilità.

Borsa di studio internazionale per studenti e ricercatori con disabilità – scadenza 6 marzo 2020

In collaborazione con il Forum Europeo della Disabilità (European Disability Forum), la società di software americana Oracle ha emanato un bando per l’erogazione di una borsa di studio rivolto a a studenti con disabilità con alto profitto, iscritti per l’anno accademico 2019-2020 a un corso di laurea (triennale o magistrale) o a titolari di dottorato di ricerca nei settori dell’informatica, dell’ingegneria informatica, della user experience e simili.

I candidati devono essere cittadini dell’UE, residenti in uno dei paesi comunitari e iscritti per l’anno accademico 2019-2020 presso un’università di un paese dell’UE, incluse le università online.

La borsa di studio, del valore di 6.500 Euro, sarà conferita per un progetto o una ricerca che tenga conto delle esigenze delle persone con disabilità in termini di accessibilità delle TIC (tecnologie dell'informazione e della comunicazione) e/o in cui vengano proposte delle soluzioni per promuoverne l’accessibilità.

Il progetto o la ricerca, che può essere in fase di ideazione o già di realizzazione deve far parte integrante del percorso di studi dell‘aspirante borsista (es. essere l’oggetto della tesi o essere parte del programma di studio, ecc.).

Le ricerche e i progetti verranno valutati secondo i seguenti criteri:

- livello accademico del candidato

- originalità del progetto o della ricerca

- qualità scientifica del progetto o della ricerca a partire dallo stato dell’arte

- modalità di considerazione delle diversificate esigenze delle persone con disabilità

- grado di innovatività e qualità del contributo che il progetto o la ricerca offre al miglioramento dell’accessibilità delle tecnologie per le persone con disabilità

Sarà accordata preferenza agli studenti impegnati in corsi di laurea o dottorati per tutto l’anno 2020.

Le domande devono essere presentate entro il 6 marzo 2020 compilando il modulo online disponibile al link: https://www.surveymonkey.com/r/GWPFVCG.

Ulteriori indicazioni, comprese le modalità di presentazione della domanda, sono reperibili sul sito del Forum Europeo della Disabilità al seguente indirizzo:

http://www.edf-feph.org/sites/default/files/final_edf_eaccessibility_scholarship_2019-2020_-_qa_and_tc.docx

È gradito ricevere comunicazione dell’eventuale candidatura presentata al nostro indirizzo: inter@uiciechi.it.

Vacanza-studio estiva in Spagna per il perfezionamento della lingua inglese. Scadenza candidature: 26/04/2020

Con il comunicato n. 15/2020, la Sede Centrale UICI informa che la O.N.C.E. (Organizzazione Nazionale dei Ciechi di Spagna) ha programmato anche per quest’anno una vacanza-studio per il perfezionamento della lingua inglese che si svolgerà nella deliziosa cittadina di Pontevedra, in Galizia, e rivolge all’Unione il suo invito a selezionare alcuni giovani ciechi e ipovedenti italiani che avranno la possibilità di vivere questa esperienza coprendo solo i costi di viaggio. L’arrivo dei partecipanti a Pontevedra è previsto nel pomeriggio del 26 luglio e la partenza il 7 agosto 2020, possibilmente dopo le 14.00.

Potranno candidarsi per la partecipazione al soggiorno giovani ciechi o ipovedenti di età compresa tra 15 e 17 anni (che abbiano già compiuto 15 anni alla data del 26 luglio 2020 e che non abbiano ancora compiuto 18 anni alla data del 7 agosto 2020) e che siano in possesso di un livello di conoscenza della lingua inglese B1 – B2.

Per garantire la partecipazione di candidati qualificati, si invita a sottoporre soltanto le candidature di quei ragazzi che possiedano il livello di competenza linguistica indicato, e che comunque si prevede avranno svolto con profitto il programma grammaticale indicato nell'allegato al comunicato in oggetto entro la fine del mese di febbraio p.v.

Durante il soggiorno i partecipanti seguiranno un corso intensivo di inglese di livello intermedio-alto (60 ore), oltre a partecipare a varie attività ludico-sportive e culturali.

A carico dei partecipanti sono le spese di viaggio dal luogo di residenza fino all’aeroporto di Vigo, l’aeroporto più vicino a Pontevedra, e ritorno. Le spese di soggiorno, di studio e il transfer da e per l’aeroporto di Vigo al/dal Centro Risorse Educative della O.N.C.E. a Pontevedra, dove i ragazzi soggiorneranno e praticheranno parte delle attività, sono a carico della O.N.C.E.

Come requisito imprescindibile, il possesso delle abilità linguistiche per accedere al corso dovrà essere attestato dall’insegnante di lingua inglese della scuola di provenienza di ciascun candidato sulla base dello schema grammaticale allegato al comunicato. In fase di selezione, sarà comunque somministrato ai candidati un test scritto a distanza e gli idonei verranno contattati telefonicamente da un esaminatore per la definizione di una graduatoria di merito, in base alla quale verranno selezionati i partecipanti.

Altra condizione importante per la partecipazione alla vacanza-studio è l’essere in possesso di una ragionevole autonomia personale nelle attività della vita quotidiana e nella mobilità (ossia la capacità di muoversi in un ambiente dopo averlo conosciuto).

I candidati dovranno far pervenire all’Ufficio Relazioni Internazionali all’indirizzo inter@uiciechi.it la seguente documentazione entro domenica 26/04/2020:

• dichiarazione di assenso da parte della famiglia, alla candidatura del/la ragazzo/a alla vacanza-studio di cui al presente comunicato, completata dai dati anagrafici e dall’indicazione del grado di disabilità visiva come da verbale di accertamento sanitario di cecità civile, da un numero di telefono e un indirizzo e-mail di contatto.

• attestato dell’insegnante di lingua inglese della scuola di provenienza del candidato relativo al buon grado di possesso da parte di quest’ultimo delle competenze linguistiche indicate nell’allegato schema. L’attestato, che deve essere sottoscritto dall’insegnante e che può essere rilasciato su carta libera, deve indicare in maniera leggibile: nome e cognome dell’insegnante, nome e tipo di scuola frequentata dal candidato, anni di studio della lingua inglese del candidato presso quell’istituto.

• copia di eventuali certificati o diplomi che attestino lo studio della lingua inglese da parte del candidato anche presso altri istituti (scuole di lingue, etc.) con l’indicazione del livello del corso frequentato.

Il file .rar contenente il presente comunicato ed i relativi allegati può essere scaricato al seguente indirizzo:

http://www.uiciechi.it/archivio/circolari/2020/01/15.rar

Toccare la Bellezza, ovvero la mano "organo dell'intelligenza"

Superando.it del 25.01.2020

La definizione della mano come di “organo dell’intelligenza” è di Maria Montessori ed essa racchiude al meglio il profondo significato della mostra in corso ad Ancona fino all’8 marzo, intitolata “Toccare la Bellezza. Maria Montessori Bruno Munari”, organizzata dal Museo Tattile Statale Omero e dal Comune di Ancona, esposizione che, incontrando due tra i più illustri personaggi della cultura italiana moderna, ha il tatto come filo conduttore, puntando a promuovere per tutti, nessuno escluso, una significativa esperienza della tattilità dal punto di vista artistico ed estetico.

ANCONA. Inaugurata nel novembre scorso, sta proseguendo con grande successo di pubblico e si protrarrà fino all’8 marzo, presso la Mole Vanivitelliana di Ancona, la mostra Toccare la Bellezza. Maria Montessori Bruno Munari, promossa e organizzata dal Museo Tattile Statale Omero e dal Comune di Ancona, in collaborazione con la Fondazione Chiaravalle Montessori e l’Associazione Bruno Munari.

Si tratta di un’esposizione che offre l’opportunità per un’ampia e complessa riflessione, incontrando il pensiero e i materiali di Maria Montessori e le idee e i lavori originali di Bruno Munari, due tra i più illustri personaggi della cultura italiana moderna, riconosciuti e apprezzati in tutto il mondo e per la prima volta insieme in una mostra.

A cura l’allestimento è stato l’architetto Fabio Fornasari, che ha scelto come filo conduttore il tatto, al quale sono ispirati i nuclei tematici che scandiscono il percorso: le forme, i materiali, la pelle delle cose, manipolare e costruire, gli alfabeti e le narrazioni tattili. Obiettivo dichiarato dell’iniziativa è dunque quello di promuovere per tutti, nessuno escluso, una significativa esperienza della tattilità dal punto di vista artistico ed estetico.

«Ventisei anni dopo la nostra apertura – dichiara Aldo Grassini, presidente del Museo Omero – riusciamo con questa mostra a tradurre i nostri pensieri in una dimensione che appartiene al nostro tempo, proporre una riflessione che rompe gli schemi. Oggi siamo in un mondo dove sembra che conti solo la vista, ma il tatto rappresenta un ponte sociale tra chi vede e chi no. Da qui abbiamo scelto due figure come quelle di Maria Montessori e Bruno Munari che sempre nella loro attività hanno dato spazio alla valorizzazione della tattilità».

«Nella mostra – conferma Alfio Albani, presidente della Fondazione Chiaravalle Montessori – c’è un forte interesse pedagogico, che va a sottolineare in maniera non residuale un aspetto fondamentale della cultura e dell’arte contemporanea legato al tatto, fondamentale sia in Montessori che in Munari».

«Fruire di questa esposizione – sottolinea a propria volta Mariangela Scarpini, sempre della Fondazione Chiaravalle Montessori – significa camminare attratti dalla bellezza e in questo cammino siamo accompagnati per mano da queste due grandi personalità. Ci vuole coraggio a “toccare la bellezza”, ossia a mettere al centro i sensi, e in questo Montessori e Munari sono due autori sfidanti, perché nessuno dei due ti lascia da dove sei partito, ma vogliono scardinare, creare nuovi equilibri che poi è anche il compito dell’arte».

«Le opere di Munari – conclude Silvana Sperati, presidente dell’Associazione Bruno Munari – sono la messa in scena di un pensiero e di un metodo. Lui, con tutti noi collaboratori, avevamo l’abitudine di lavorare toccando i materiali, perché sperimentare un segno significa sperimentare la matericità di quel segno, ossia l’uomo deve ricercare e sperimentare il mondo con tutti i sensi, così come avviene in mostra».

Del poliedrico artista e designer Bruno Munari sono esposte in Toccare la Bellezza oltre cento opere – tra cui un nucleo importante di tavole tattili, realizzate da Roberto Arioli, ispirandosi al concetto di “tavole tattili” realizzate da Munari stesso negli Anni Settanta -, e lavori editoriali, che testimoniano come tutto il suo lungo percorso creativo, a partire dagli Anni Quaranta del secolo scorso, sia stato sempre caratterizzato da una forte attenzione ai temi della multi-sensorialità, in particolare della tattilità, e dall’impiego a livello artistico di una grande quantità e varietà di materiali naturali e industriali anche a fini pedagogici.

Di Maria Montessori, invece, vengono presentati sia il modello educativo, sia i numerosi materiali, con particolare riferimento a quelli inerenti l’educazione sensoriale e della mano, quest’ultima da lei stessa considerata come “l’organo dell’intelligenza”.

L’iniziativa, tra l’altro, è anche un’occasione per celebrare la ricorrenza dei centocinquant’anni dalla nascita di Maria Montessori, avvenuta esattamente il 31 agosto 1870.

Da ricordare poi che il percorso della mostra è arricchito da una serie di approfondimenti, ambienti e stanze interattive. «Gli approfondimenti – spiegano dal Museo Omero – intendono far conoscere sia i principi culturali ed esperienziali ai quali i due protagonisti hanno fatto riferimento all’inizio e durante il loro percorso professionale, sia alcune applicazioni, sviluppi, riscontri e influenze, che il loro operato ha determinato e sta determinando attualmente. Tra gli ambienti allestiti in mostra si trova la ricostruzione di un’aula montessoriana e spazi interattivi come Il bosco tattile, ispirato alla creatività di Munari, dove il fruitore diventa protagonista di coinvolgenti e inusuali esperienze tattili e multisensoriali».

E ancora, a fianco della mostra sono stati organizzati (e altri ce ne saranno ancora) laboratori didattici per le scuole e le famiglie, con la partecipazione di esperti, secondo il metodo Bruno Munari e il modello montessoriano, nonché workshop e giornate di formazione rivolti ai docenti, educatori ed operatori museali.

E da ultimo, ma non certo ultimo, l’imminente importante convegno internazionale di dopodomani, sabato 25, intitolato anch’esso Toccare la Bellezza, presso l’Auditorium Orfeo Tamburi della Mole Vanvitelliana (ore 10-18).

Insieme ai già citati Aldo Grassini (Una mostra sulla tattilità), Fabio Fornasari (Presentazione del catalogo “Toccare la bellezza Maria Montessori Bruno Munari”, edizioni Corraini), Alfio Albani (La Bellezza con gli occhi chiusi ovvero, del correlativo oggettivo in Maria Montessori), Silvana Sperati (Comunicare la bellezza) e Mariangela Scarpini (Materiali montessoriani: perfezionare i sensi e toccare la bellezza), vi interverranno Alberto Munari, presidente onorario dell’Associazione Bruno Munari (La Bellezza nel Gesto), Rita Scocchera della Fondazione Chiaravalle Montessori (La filosofia delle cose), Naoki Mizushima dell’Università del sacro Cuore di Tokyo (The acceptance process of “Montessori Education” and “Munari Method” in Japan), Rita Casadei dell’Università di Bologna (Esplorare il senso della meraviglia: sensorialità, significati e direzioni in educazione), Leonardo Fogassi dell’Università di Parma (Montessori e neuroscienze) e Andrea Socrati del Museo Omero (La via tattile alla bellezza).

Le conclusioni dell’incontro saranno tratte dal noto storico dell’arte Philippe Daverio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: redazione@museoomero.it (Monica Bernacchia).

Protocollo d’intesa Banca d’Italia-UICI

Giornale UICI del 23.01.2019

GRAZIE A BANCA D’ITALIA EDUCAZIONE FINANZIARIA E PIÙ INCLUSIONE SOCIALE E LAVORATIVA PER LE PERSONE CON DISABILITÀ VISIVA

Firmato oggi il Protocollo d’Intesa con Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

È stato sottoscritto oggi presso la sede di Palazzo Koch il Protocollo di intenti tra Banca d’Italia e Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti per migliorare l’accessibilità dei servizi disponibili e delle banconote, avviare percorsi di educazione finanziaria dedicati ai non vedenti, rafforzare le opportunità di inclusione sociale e professionale dei non vedenti anche attraverso percorsi educativi per i giovani.

Il Protocollo è stato sottoscritto dal Segretario Generale di Banca d’Italia, Alberto Martiello e il Presidente dell’Unione, Mario Barbuto, nel corso di una cerimonia presieduta e introdotta dal Vice Direttore Generale Pietro Cipollone.

L’accordo arricchisce di nuove prospettive una collaborazione che ha già prodotto risultati molto importanti sul tema dell’inclusione delle persone con problemi di percezione visiva, una disabilità gravissima che in Italia conta oltre 360 mila ciechi assoluti e un milione e mezzo di ipovedenti che UICI tutela e rappresenta.

I punti qualificanti del Protocollo riguarderanno:

La ricerca di soluzioni innovative per rendere le banconote euro uno strumento di pagamento sempre più accessibile e per migliorare ulteriormente la possibilità di accedere alla vasta gamma di servizi e informazioni che Banca d’Italia mette a disposizione dei cittadini italiani.

L’avvio di programmi e progetti di educazione finanziaria in accordo con le linee guida elaborate in ambito OCSE/INFE specificamente rivolti a persone con disabilità visiva con l’obiettivo di migliorare le conoscenze di base su economia e finanza, la gestione e la pianificazione dell’economia familiare e personale, i concetti di rischio e rendimento

L’attivazione di percorsi educativi per le competenze trasversali e l’orientamento (ex alternanza scuola-lavoro) presso Banca d’Italia inclusivi di studenti non vedenti o ipovedenti degli ultimi tre anni della scuola secondaria di secondo grado per offrire ai giovani pari opportunità di inserimento e successo nel mondo del lavoro. L’UICI si impegna a informare i propri associati sulle opportunità di tali percorsi mettendo a disposizione le sue strutture presenti sull’intero territorio nazionale e i suoi canali informativi.

La promozione di iniziative di tipo informativo, anche collaborando a incontri ed eventi organizzati dall’UICI, per favorire la riconoscibilità delle banconote euro, a fini di maggiore tutela e libertà dei ciechi e ipovedenti, incluso i comportamenti da tenere in caso di ricezione di banconote sospette di falsità, e la maggiore conoscenza dei servizi offerti al pubblico dalla Banca d’Italia.

La Banca d’Italia condividerà inoltre con l’UICI le esperienze di inserimento lavorativo delle persone non vedenti e ipovedenti in Banca d’Italia anche al fine di definire buone pratiche di riferimento in cui la diversità sia un valore.

Con questo Protocollo si rafforza quindi la strategia di responsabilità sociale della Banca d’Italia che poggia su tre pilastri principali: informare, comunicare, educare per consentire a tutte le persone di partecipare in egual misura alla cittadinanza attiva e per contribuire a formare il capitale umano del futuro.

“Questo Protocollo con Banca d’Italia – ha dichiarato il Presidente di Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Mario Barbuto – porta su scala più ampia un impegno di lunga durata che come Unione avevamo già evidenziato consegnando due anni fa all’Istituto il nostro Premio Braille, il massimo riconoscimento nazionale rivolto a personalità e istituzioni che si sono distinte per la loro opera a sostegno delle persone con disabilità visiva. L’augurio è che questa collaborazione possa ulteriormente rafforzarsi nel corso dell’anno considerando che la disabilità visiva sarà protagonista su tutto il territorio nazionale di centinaia di iniziative con l’occasione della ricorrenza del Centenario della Fondazione dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti”.

Pirateria digitale, il 27% degli italiani scarica illegalmente ebook e audiolibri. Danno da 324 milioni di euro

Key4Biz.it del 23.01.2020

Dati Aie/Ipsos: “La pirateria sottrae ogni anno al mondo del libro 528 milioni di euro, al sistema Paese circa 1,3 miliardi di euro e 216 milioni al fisco. Persi 8.800 posti di lavoro. Quasi 300 mila atti di pirateria al giorno. Coinvolto un italiano su tre. Pagnoncelli (Ipsos): “Gli atti di pirateria passano quasi tutti per il web”.

L’editoria italiana nel mirino della pirateria digitale. Secondo nuove stime diffuse dall’Associazione italiana editori (Aie) e dall’Ipsos, la pirateria sottrae ogni anno al mondo del libro 528 milioni di euro (pari al 23% del valore del mercato nel suo complesso), al sistema Paese circa 1,3 miliardi di euro e 216 milioni al fisco. Persi, in termini di mancata occupazione, più di 8.800 posti di lavoro, di cui 3.600 nella filiera del libro.

L’allarme.

“Il digitale ha portato opportunità ma anche rischi”, ha osservato il presidente della Fieg, Andrea Riffeser Monti, richiamando l’attenzione sulle “molteplici forme di utilizzo abusivo dei contenuti”. Si va così “dalle rassegne stampa online realizzate e diffuse senza autorizzazione, alla condivisione non autorizzata di pdf di giornali, anche attraverso piattaforme social, applicazioni telefoniche o di messaggistica. È necessario migliorare gli strumenti di tutela contro ogni forma di sfruttamento parassitario del diritto d’autore”.

Per questo, in occasione del primo incontro de “Gli Editori”, iniziativa per la consultazione e l’azione comune di Aie e Federazione Italiana Editori Giornali (Fieg), è stato chiesto al governo di intervenire in maniera rapida ed efficace: “Sono dati drammatici che vanno al di là di qualsiasi previsione – ha dichiarato il presidente di Aie, Ricardo Franco Levi – che richiedono e impongono una forte azione di contrasto attraverso la repressione dei fenomeni illegali e l’educazione degli utenti, non sempre pienamente consapevoli degli effetti dei loro comportamenti; è inoltre necessario un forte sostegno alla domanda che consenta di esercitare in forma legale la richiesta di informazione e di cultura. 18App da riportare alla dotazione originale e detrazione fiscale per l’acquisto dei libri sono gli strumenti decisivi”.

I danni.

Ogni giorno nel nostro Paese si compiono circa 300.000 atti di pirateria (293.000) ai danni del mondo del libro, 107 milioni in un anno. Il fenomeno coinvolge più di un italiano su tre sopra i 15 anni (il 36%), addirittura il 61% dei professionisti (avvocati, notai, commercialisti, ingegneri, architetti e altri) e l’80% degli studenti universitari.

In termini generali, visto l’elevato livello di connettività sociale raggiunto nel Paese, “la maggior parte degli atti di pirateria passa attraverso il web”, secondo la ricerca presentata dal Presidente Ipsos, Nando Pagnoncelli: “un italiano su quattro sopra i 15 anni (il 25%) ha scaricato gratuitamente almeno una volta un ebook o audiolibro da siti o piattaforme illegali su Internet”.

Ad essere danneggiati sono tutti i settori del mondo editoriale: “le vendite perse nel settore della varia (fiction e saggistica) sono pari a 29,2 milioni di copie (libri ed ebook) all’anno, per un mancato fatturato di 324 milioni di euro”.

di Flavio Fabbri

In studio un TRATTAMENTO per la AMAUROSI CONGENITA DI LEBER di tipo 10

L’Azienda farmaceutica olandese ProQR Therapeutics ha messo a punto una terapia per la forma di LCA definita LCA10, causata da una specifica mutazione (c.2991+1655A>G nel gene CEP290.

Il farmaco, Sepofarsen, o QR-110, mira a riparare il difetto genetico nell’RNA, ripristinando la funzione del gene e quindi portando a una normale sintesi della proteina CEP290, che in questi pazienti è prodotta in quantità non sufficiente per il corretto funzionamento dei fotorecettori della retina.

Sepofarsen, somministrato tramite semplice iniezione intravitreale, è già stato testato nell’uomo, bambini e adulti, in uno studio di Fase 1/2, cioè una sperimentazione su un numero limitato di persone volta principalmente a verificare sicurezza e tossicità. I risultati sono stati così incoraggianti che lo studio è stato terminato prima del previsto. Il farmaco infatti si è dimostrato sicuro e ben tollerato. Inoltre, sebbene il numero di pazienti sia troppo piccolo per trarre conclusioni certe sulla sua efficacia, la maggior parte dei partecipanti ha ottenuto benefici concreti dopo solo pochi mesi in termini di miglioramento visivo, confermata anche dopo un anno.

Sulla base di questi promettenti risultati, nel 2019 è stato avviato uno studio di Fase 3, cioè una ricerca più ampia disegnata proprio per dimostrare l’efficacia della terapia. I pazienti eleggibili per questo studio devono avere un residuo visivo, poiché gli effetti di Sepofarsen paiono maggiori in questi soggetti, sebbene i ricercatori siano fiduciosi che anche per molti pazienti con sola percezione della luce il farmaco potrà portare benefici.

Alcuni centri italiani stanno valutando la possibilità di aderire, favorendo così la partecipazione di pazienti che vivono nel nostro Paese. 

Partecipare a uno studio clinico non solo può portare benefici diretti al paziente, ma contribuisce anche all’avanzamento della scienza. E’ una scelta importante, che deve essere fatta dopo aver ricevuto tutte le informazioni necessarie e aver chiarito qualsiasi dubbio. 

Per ottenere informazioni sullo studio, senza nessun impegno,  è possibile contattare la Vicepresidente della IALCA Sara Kobal (sarakobal@alice.it) e il Prof. Falsini (benedetto.falsini@unicatt.it).

Corso di Vela autonoma per non vedenti – Lago di Garda, 21-28 marzo 2020

Annunciamo con piacere che, Homerus Associazione ONLUS, Affiliato alla Federazione Italiana Vela e prima scuola di vela per disabili visivi in Italia, informa tutti gli interessati che sono aperte le iscrizioni al corso di vela autonoma per non vedenti. Le lezioni si terranno dal 21 al 28 marzo 2020 presso la sede della scuola di vela Homerus, a Bogliaco (sponda bresciana del lago di Garda) comune di Gargnano.

Il corso, tenuto da istruttori con esperienza pluriennale nell’insegnamento ai non vedenti ed ipovedenti, avrà lo scopo di rendere autonomi i partecipanti nella conduzione e governo di una imbarcazione a vela. Al termine del corso l’allievo sarà inoltre in grado di preparare una barca a vela per la navigazione. Le barche utilizzate saranno piccoli cabinati di 6 metri a chiglia fissa, classe Meteor, ideali per dimensioni , sicurezza e maneggevolezza, per imparare e per ricevere emozioni e sensazioni uniche.

Negli ultimi giorni del corso i nuovi allievi avranno la possibilità di navigare in compagnia di altri velisti non vedenti ed ipovedenti che, praticando la vela già da molti anni, potranno condividere le proprie esperienze favorendo così la formazione degli iscritti con personali strategie e modalità di navigazione. Verso la fine del corso, vi sarà una proposta nuovissima che prevederà una visita ad un’eccellenza del territorio Gardesano. Questa gita, compatibilmente con le condizioni meteo, consisterà in un avvicinamento alla meta turistica in barca a vela e, a seguire, una bella passeggiata nell’entroterra, di più non vi diremo per farvi una sorpresa!

COSTI E LOGISTICA

Il costo a persona è di € 270,00 per il corso e di € 80,00 per la quota associativa, comprensiva di tessera Fiv.

E’ necessario che i partecipanti si muniscano di abbigliamento adeguato: Pantaloni e giacca cerata in caso di pioggia o di forte vento, scarpe da barca o dalla suola in gomma chiara e guanti da barca (preferibilmente con dita scoperte) e zainetto.

Durante la pratica è in oltre obbligatorio, per motivi di sicurezza, indossare il giubbetto salvagente. Se sprovvisti, i partecipanti potranno noleggiarlo al costo di € 10,00 o acquistarlo presso un negozio di articoli nautici vicino alla scuola.

Homerus, previo accordi, potrà fornire pantaloni e giacche cerate ad un prezzo agevolato.

I costi di vitto ed alloggio e l’organizzazione alberghiera sono a carico dei partecipanti; l’associazione è disponibile a fornire qualsiasi altra informazione e consiglio in merito.

Il numero massimo di partecipanti è di 8 allievi; per iscriversi telefonare a Luigi Bertanza 347-2320475 o alla segreteria al numero 0365-599656.

Entro 15 giorni dall’inizio del corso, previo conferma della segreteria, il partecipante dovrà versare la cifra totale di € 350,00 mediante bonifico bancario su:

Banca Prossima - Agenzia di Milano

IBAN IT84I0335901600100000003401

intestato a Homerus ASSOCIAZIONE ONLUS, e comunicare a HYPERLINK (info@homerus.it) tutti i propri dati:

nome, cognome, telefono, e-mail, indirizzo e codice fiscale, e dovrà produrre un certificato medico in corso di validità, attestante l’idoneità alla pratica sportiva.

Vi aspettiamo numerosi, sarà un’esperienza indimenticabile e l’inizio di nuove amicizie.

Buon Vento.

Il Presidente e tutto il consiglio direttivo.

Condividiamo il PENSIERO DI UN VELISTA NON VEDENTE

“Ad occhi chiusi, sono al timone della mia barca. Concentrato e rilassato allo stesso tempo, sento che il vento, anzi nò, il vento e la barca mi dicono dove devo andare, piccoli movimenti della mano, quasi impercettibili, e scivolo senza rumore sulla superfice di questo lago incantato. Apro gli occhi ma non cambia quasi nulla: quando navigo dimentico le mie difficoltà visive!”

SE AVETE PERSO LA VISTA DA POCO

Alcuni nostri allievi erano persone di recente cecità o ipovisione, sono venuti per imparare ad andare in barca, magari spinti da amici o familiari, sono tornati con maggiore autostima, con più autonomia generale, con qualche amico in più nella rubrica che, vivendo gli stessi problemi , non compatisce ma stimola, non ascolta solo l’elenco delle difficoltà che si incontrano non vedendo, ma suggerisce strategie per sopperire in altro modo alle limitazioni date dalla cecità.

Ecco, oltre alla vela che resta sempre un’esperienza favolosa, cos’è per noi il progetto Homerus!

Non vedente best candidate IMUN Roma

Agenzia ANSA del 20.01.2020

ROMA. È Emilia Fares uno dei best delegate della nona edizione IMUN Roma, la più grande simulazione ONU organizzata in Italia. Emilia, che ora andrà a New York grazie ad una borsa di studio, è non vedente, studia al Liceo Russell di Roma e ha una pagella con la media del nove. Ma soprattutto con un 10 in greco. Per studiare usa un software, una sorta di braille digitale che le consente di consultare testi e vocabolari. Il titolo di best delegate e la borsa di studio a New York sono solo le ultime tappe delle tante soddisfazioni che Emilia si è presa nonostante dalla nascita le sia stata diagnosticata la "Amaurosi congenita di Leber", una rara patologia genetica che colpisce la retina e comporta la totale cecità. Infatti Emilia nel suo giovane curriculum , ha appena 15 anni, sfoggia l'essere rappresentante di classe, praticante dell'atletica e persino attrice amatoriale. Ora volerà a New York.

Ambizione Italia, il progetto di Microsoft per l’accessibilità e l’inclusione

StartupItalia! del 19.01.2020

Ambizione Italia: un progetto di ecosistema per aiutare l’inclusione di persone diversamente abili che, grazie alla tecnologia, possono essere integrate in contesti sociali e lavorativi.

“Come costruire una società sempre più inclusiva? Come colmare il gap dovuto al digital divide nel nostro Paese?” sono le domande a cui Ambizione Italia risponde.

“I sondaggi dicono che l’intelligenza artificiale, dal 2017 al 2030, potrebbe portare ad un tasso di crescita del PIL dell’1% annuo“, ha affermato Barbara Cominelli, direttore Marketing & Operations di Microsoft Italia.

Ambizione Italia sigla un’alleanza strategica con aziende, istituzioni e associazioni per sviluppare insieme nuove progettualità a supporto dell’accessibilità, facendo leva sulle nuove tecnologie come l’intelligenza artificiale e il cloud computing.

Tra le aziende che hanno aderito all’iniziativa ci sono: Ability Garden, Amplifon, ANSA, Barilla, EY, Fondazione Accenture, Fondazione Adecco, Fondazione Vodafone, Fondazione Mondo Digitale, Gruppo Generali, Jointly – Il welfare condiviso, Kulta-Cervelli Ribelli, LinkedIn, UniCredit, Techsoup, Valore D e Wunderman Thompson.

L’obiettivo è quello di mettere a fattor comune competenze e esperienze per programmare e realizzare insieme a Microsoft progetti volti all’inclusione e all’accessibilità.

Ambizione Italia: il progetto.

L’iniziativa, avviata nel settembre 2018, prevede attività di formazione, aggiornamento e riqualificazione delle competenze in chiave digitale. Grazie ad Ambizione Italia, Microsoft ha già formato 500.000 persone e si propone, entro la fine del 2020, di coinvolgere oltre 2 milioni di giovani, studenti, NEET e professionisti in tutta Italia, con l’obiettivo di contribuire all’occupazione e alla crescita del Paese.

Il progetto prevede la partecipazione a sessioni formative, hackathon, incontri e condivisioni di best practice, con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di progetti per l’inclusione e per la riduzione delle barriere in alcuni ambiti quali quello dei prodotti e servizi, con nuove modalità di sviluppo, creazione e trasformazione di oggetti di uso comune; in campo educativo, lavorando con studenti e docenti su progetti di accessibilità (come il programma di education nelle scuole in collaborazione con l’Associazione Italiana Dislessia); nel mondo del lavoro, per approfondire i vantaggi che oggi la tecnologia offre per favorire una maggiore inclusione professionale.

Dopo la raccolta delle idee, ci sarà una fase di sviluppo di due settimane e, nelle tre settimane successive, la messa a punto del progetto o della relativa app.

“Ognuno di noi, in un certo momento della propria vita, si trova ad dovere fare i conti con una disabilità, seppure anche solo momentanea. Solo poco più del 30% dei disabili tra i 15 e i 64 anni ha un’occupazione. Un dato allarmante, sintomatico della difficoltà per queste categorie a integrarsi pienamente nella società – afferma il direttore Cominelli – l’AI in particolare può aiutare ad essere più connessi con gli altri, attraverso strumenti che agevolano la lettura, l’ascolto e la scrittura, potenziando così le capacità umane e contribuendo ad acquisire nuove competenze. In Microsoft lavoriamo da sempre a rendere i nostri prodotti e servizi “accessibili by design“: pensati per essere utilizzati da tutti già nella fase della loro progettazione”.

“Ho sempre creduto nello sport e nel lavoro come attività che mi permettono di realizzarmi sia da un punto di vista personale che professionale e come strumenti indispensabili per tessere relazioni interpersonali – ha affermato l’atleta paralimpica, Florinda Trombetta, ipovedente e impiegata presso la società di formazione Adecco – La tecnologia, per chi ha qualche disabilità, può fare davvero la differenza ma, allo stesso tempo, deve essere supportata da un contesto sociale favorevole all’inclusione. Ancora prima delle barriere architettoniche, dobbiamo abbattere quelle culturali”.

Quando la tecnologia può fare la differenza.

“In Italia ci sono 3,1 milioni di persone diversamente abili certificati e 8 milioni di caregiver, ovvero, coloro che prestano cure gratuitamente a chi non è autosufficiente – sostiene Cominelli – La tecnologia è in grado di venire incontro e aiutare coloro che hanno bisogno di usufruire di funzionalità create su misura in base a specifiche esigenze. Per questo, Microsoft mette a punto e sviluppa costantemente nuovi prodotti con l’aiuto e il supporto di chi ogni giorno è costretto a fare i conti con una quotidianità differente“.

Per questo, ad esempio, Microsoft ha messo a punto Xbox Adaptive Controller, un controller che facilita e migliora l’esperienza di gioco, progettato insieme a community di giocatori disabili, fruibile da coloro che hanno difficoltà motorie. “Il prezzo di mercato è alto, ma nonostante questo siamo riusciti a trasmettere un messaggio positivo che, in termini di acquisto dei nostri prodotti, ha dato un riscontro molto positivo“, afferma il direttore Marketing.

Seeing AI è un altro prodotto sviluppato da Microsoft che, sfruttando l’intelligenza artificiale, aiuta coloro che soffrono di disabilità visive. Installando l’app e attivando la telecamera, l’utente sarà in grado di capire esattamente tutto quello che lo circonda grazie a una voce narrante.

Inoltre, nella suite Microsoft 365, l’azienda mette a disposizione, in maniera gratuita, soluzioni inclusive per aiutare i collaboratori aziendali con funzionalità di lettura immersiva per persone ipovedenti, sottotitoli e traduzione in tempo reale per i non udenti o per coloro che parlano lingue diverse durante le riunioni virtuali con Teams.

Anche LinkedIn utilizza una delle API di Microsoft per permettere a chi soffre di cecità di poter leggere un post pubblicato sul sito e candidarsi a posizioni lavorative.

Tra le altre aziende sensibili alla tematica che hanno messo in campo nuovi strumenti di accessibilità e inclusione, ci sono: Accenture con le job station che sfruttano il potenziale del digitale in centri di smart working assistiti; Adecco che ha lanciato il progetto “Coloriamo l’invisibile” per l’inclusione lavorativa rivolto a chi soffre di autismo; Vodafone con OSO, la piattaforma dedicata all’accessibilità in ambito sportivo e poi c’è Ability Garden, una piattaforma dedicata al recruitment aziendale di giovani ragazzi disabili di talento che hanno terminato il percorso scolastico.

I nuovi strumenti della pubblica amministrazione.

Anche le istituzioni stanno lavorando per rendere più accessibile il mondo della pubblica amministrazione e della scuola. Andrea Battistoni, consulente a supporto della Cabina di regia Benessere Italia, ha annunciato l’istituzione di un nuovo Ufficio presso la presidenza del Consiglio che porterà avanti le politiche in tema di disabilità.

“È necessario anche incentivare la cultura dello smartworking e del coworking. Soprattutto il coworking rappresenta un’opportunità di inclusione per le persone diversamente abili”, afferma Grazia Strano, responsabile della Direzione Generale dei sistemi Informativi del Ministero delle Politiche Sociali.

Velisti non vedenti, il sogno di "Freemoving"

Il Giorno del 19.01.2020

MONZA. Magari non arriveranno ai livelli di Giovanni Soldini, ma da Monza stanno per partire skipper speciali alla conquista (per adesso) del lago di Garda. Provetti velisti che non vedono, ma sotto la guida degli istruttori impareranno a muoversi sulla barca a vela. Un inizio dell'anno con il botto per l'associazione sportiva dilettantistica Freemoving che riunisce atleti non vedenti e ipovedenti: il loro progetto "Freemoving Knots - Liberi nel vento" ha vinto il bando promosso dalla Fondazione Vodafone "Ogni sport oltre". «Adesso non resta che partire - racconta entusiasta Luca Aronica che ha fondato l'associazione con la fidanzata Antonella Inga -. Siamo felicissimi e ringraziamo chi ci ha sostenuto e in particolare il Rotary Club Monza Villa Reale». Una bella avventura quella che aspetta i ragazzi (e gli adulti) con disabilità visiva: dalla primavera parteciperanno a cinque week-end sul lago di Garda dove, sotto la guida di volontari e di un istruttore, impareranno i segreti della barca a vela. Piccoli gruppi formati da 4 persone e 2 volontari che, oltre a sentire l'ebbrezza del vento, vivranno anche l'esperienza di un fine settimana lontano dalla famiglia. «Per qualcuno sarà la prima volta lontano da casa - prosegue Aronica -. Affitteremo un appartamento dove ci divideremo i compiti: dalla preparazione dei pasti alla pulizia allo stare insieme dopo cena». Secondo Aronica la barca a vela è alla portata anche di una persona con disabilità visiva: «Un cieco può vivere l'esperienza di comandare una barca a vela. Io l'ho fatto e mi ha donato sensazioni straordinarie. Ti senti libero, circondato solo dal vento e dalla natura». Certo è indispensabile l'affiancamento dell'istruttore, per indicare la direzione. «Ma poi a differenza della strada nel lago o nel mare non ci sono tanti impedimenti. Superato il timore iniziale, il gioco è fatto: bisogna imparare a fidarsi e affidarsi all'istruttore. Se si supera questa paura, si vive una delle esperienze di libertà più belle». (B.Api.)

Musica Braille un pentagramma senza barriere

La Repubblica del 18.01.2020

FIRENZE. Un secolo dalla nascita dell'Unione italiana ciechi, e una borsa di studio per giovani musicisti non vedenti, offerta dalla nipote del fondatore, ne celebra la ricorrenza. L'Unione fu istituita nel 1920 da Aurelio Nicolodi, irredentista trentino, ufficiale nell'esercito italiano durante la Grande Guerra che a ventuno anni aveva perso la vista in un'azione militare. Un uomo che non si fece abbattere dalla disabilità. Anzi da Firenze, dove si era stabilito e dove nel 1928 fondò l'Istituto nazionale per ciechi, lottò perché coloro che non avevano la vista non dovessero rassegnarsi a un'esistenza dolorosa affidata perlopiù alla pietà della gente e all'elemosina, ma potessero trascorrere una vita piena, appagante, grazie all'istruzione, al lavoro e a un completo inserimento nella società. A ricordo dell'opera filantropica di Nicolodi, la nipote Fiamma, che è musicologa ( e da parte di madre vanta un altro nonno illustre, il compositore Alfredo Casella), finanzia la formazione alla scrittura musicale Braille di uno o più aspiranti strumentisti, cantanti o compositori d'età compresa tra i 6 e i 25 anni selezionati da una commissione di esperti sulla base del talento e della motivazione. Si tratta di cinquemila euro destinati al compenso dei docenti incaricati di insegnare ai ragazzi a muoversi nel mondo delle note non a orecchio, come spesso ora avviene, ma in maniera professionale, leggendo e scrivendo sul pentagramma secondo il sistema inventato da Louis Braille nella prima metà dell'Ottocento - scadenza per l'invio delle domande 31 marzo 2020; info 055/580319, www.uicifirenze.it.

«Il nonno ha sempre puntato all'azione concreta più che alle parole», dice Fiamma Nicolodi, già ordinario di Storia della musica all'Università di Firenze. «E siccome l'ambito musicale è quello che conosco meglio, ho deciso di sovvenzionare questa borsa affinché la musica tra i non vedenti possa essere coltivata in modo non dilettantistico». Un'opportunità preziosa, osserva Antonio Quatraro, presidente della sezione toscana dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti, lui stesso musicista. «Infatti, malgrado il nostro Paese abbia dato i natali a Palestrina, al melodramma, ai grandi operisti, e nonostante la musica sia l'unica forma d'arte completamente accessibile per chi non vede, dopo una fioritura degli studi musicali che ha prodotto un numero considerevole di insegnanti ( attorno ai duemila, si calcola), decine di eccellenze nel campo del concertismo, anche qualche direttore d'orchestra, a partire dagli anni Ottanta, in coincidenza con l'introduzione del modello di scolarizzazione integrata, gli studi musicali oggi sono poco più che un glorioso ricordo. Non vi sono norme che regolano l'accesso ai conservatori, gli insegnanti operanti nei diversi ordini di scuola, dove magari la musica fa parte del percorso formativo, ignorano sia la notazione Braille, indispensabile per evitare il dilettantismo, sia i rudimenti di una didattica individualizzata, necessaria per uno studio che si possa chiamare tale».

Dunque un tributo ad Aurelio Nicolodi, la cui memoria, a settant'anni dalla scomparsa, è sempre viva nella comunità dei non vedenti, tanto che la sua tomba, nel piccolo cimitero di fianco alla Pieve di Santo Stefano a Castiglioni, alla Rufina, fino a qualche tempo fa è stata meta di pellegrinaggio dei ciechi di tutta Italia. «Il cieco non esiste, esiste la persona», ripeteva Nicolodi. Affermazione nient'affatto scontata negli anni Venti. D'altronde fino al 1938 il codice civile del Regno d'Italia, emanato poco dopo l'Unità, disponeva che, raggiunta la maggiore età, i ciechi dovessero essere dichiarati d'ufficio incapaci di provvedere a se stessi. Norma che proprio Nicolodi contribuì a far cancellare, dopo aver dimostrato il contrario grazie alla sua opera. Soprattutto all'Istituto dei ciechi - edificato nell'attuale via Nicolodi con fondi propri e di altri benefattori - che ospitava scuola, convitto, laboratori di vimini e maglieria, i primi corsi italiani per massaggiatori, teatro e stamperia Braille. Questa, benché ridimensionata rispetto al passato, continua a funzionare con fondi regionali; in passato vi si producevano anche spartiti, adesso però il primo centro al mondo per la stampa di musica in Braille è la Biblioteca Regina Margherita di Monza. Inoltre a Nicolodi si deve l'avvio della scuola per cani- guida, tuttora attiva a Scandicci. A Genova, città di fondazione dell'Unione italiana ciechi, in ottobre Andrea Bocelli gli dedicherà un recital al Carlo Felice, mentre sul campanile della cattedrale sarà issata una campana fusa in Vaticano, di nome Aurelia.

di Gregorio Moppi

Cona, ecco l'App per orientarsi in ospedale

Estense.com del 17.01.2020

Presentato il nuovo strumento volto a potenziare il progetto di ri-orientamento della struttura adatto anche ai disabili e non vedenti.

CONA. Muoversi all’interno dell’Ospedale di Cona da oggi sarà più facile. Per orientarsi e muoversi tra reparti, servizi, ambulatori e uffici, in soccorso dell’utente arriva l’App, scaricabile gratuitamente sul cellulare per sistemi operativi Android e Ios, realizzata da Tim con tecnologia TapMyLife. Questa nuova tecnologia permetterà di muoversi dentro l’ospedale senza bisogno di connessione al gestore del traffico telefonico e senza bisogno di un collegamento wi-fi o gps, proprio come ci si muove con il navigatore in città.

L’App è stata presentata e ‘testata’ da Tiziano Carradori, direttore generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, assieme ad Agostina Aimola, direttore delle Attività Amministrative, Ruggero Milanello di TapMyLife, Flavia Sani, architetto responsabile del progetto di ri-orientamento dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, e in presenza di Fausto Bertoncelli e Marco Trombini, presidente regionale dell’Unione Italiana Ciechi.

“Questo nuovo strumento rappresenta un tassello aggiuntivo – dichiara Carradori – del processo di ri-orientamento dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara volto a raggiungere un numero maggiore di utenti, che si affianca e non sostituisce il sistema colore-numero-settore, sempre valido per coloro che faticano a usare questa soluzione tecnologica, come gli anziani”.

“L’App – spiega Milanello – scaricata sullo smartphone funziona in dialogo con i sensori TapMyLife collocati in ogni piano e in ogni corridoio dell’ospedale, guidando l’utente semplicemente selezionando il punto che desidera raggiungere. È stata posta inoltre grande attenzione alle persone con disabilità motoria e visiva permettendo loro di raggiungere la destinazione desiderata seguendo i percorsi mediante la funzione voice-over del mobile che consente di ricevere istruzioni vocali, rendendo l’applicazione pienamente accessibile ai ciechi e agli ipovedenti, che ne hanno testato le funzionalità affiancando la nostra azienda durante tutte le fasi di progettazione”.

“Inoltre – puntualizza Aimola – l’App è integrata con la nostra carta dei servizi aumentandone la funzionalità e rendendo possibile prenotare dei servizi, ridurre le code e i tempi d’attesa e velocizza gli aggiornamenti in tempo reale”.

di Matteo Bellinazzi