lunedì 27 marzo 2017

NOTIZIE DA UNIAMO

Di seguito condividiamo il Bollettino di Marzo della Federazione Italiana Malattie Rare, i cui temi elencati sono approfondibili sul sito www.uniamo.org

Nuovo Presidente e nuovo Direttivo per UNIAMO
Programmazione 2017 -2019 e impegni regionali
European Reference Networks
L’importanza degli ePAGs
NUOVI LEA
Giornata delle Malattie Rare 2017
Rare Lives, il viaggio fotografico che racconta le “vite rare”, in mostra in 5 città
  per la decima RDD
Special Olympics
Play the Games, Special Olympics di nuoto – Rovigo 6/7 Maggio 2017
XI Workshop per la famiglia "Crescendo con AFaDOC"
Eventi Patrocinati dalla Federazione tra Marzo e Aprile


SENTIERI DI ARTE E MUSICA: l'esclusivo itinerario per non vedenti e ipovedenti.

Il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, lo Sferisterio di Macerata e il Consiglio Regionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS Marche hanno deciso di promuovere per il secondo anno un tour guidato all'insegna dell'opera lirica, dell'arte e della natura nelle Marche, pensato esclusivamente per un pubblico non vedente e ipovedente.

IL PROGRAMMA

Venerdì 28 luglio MACERATA
Arrivo con mezzi propri a Macerata. Sistemazione in hotel nelle camere doppie con servizi privati.
Ore 18,30 trasferimento libero all'ARENA SFERISTERIO (circa 10 min a piedi)per la visita guidata dedicata alla Scenografia.
Al termine, tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.
Ore 21,00 inizio spettacolo "MADAMA BUTTERFLY"
A fine spettacolo trasferimento libero in l'hotel per il pernottamento.

Sabato 29 luglio MACERATA e CASTELFIDARDO 
Prima colazione in hotel e partenza con bus riservato per Castelfidardo dove si visiterà il Museo Internazionale Della Fisarmonica.
Al termine pranzo in ristorante.
Nel pomeriggio rientro a Macerata per un riposino prima dello spettacolo.
Ore 18,30 trasferimento in bus riservato per l'Arena Sferisterio e visita guidata dedicata ai costumi.
Al termine tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.
Ore 21,00 inizio spettacolo "TURANDOT".
A fine spettacolo trasferimento in bus riservato per l'hotel per il pernottamento.

Domenica 30 luglio MACERATA e ANCONA
Prima colazione in hotel e partenza con bus riservato per Ancona e la visita al Museo Tattile Statale Omero. Pranzo in ristorante. Nel pomeriggio rientro a Macerata.
Ore 18,30 trasferimento in bus riservato per l'ARENA SFERISTERIO e visita guidata dedicata alla Musica.
Al termine tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.
Ore 21,00 inizio spettacolo "AIDA".
A fine spettacolo trasferimento in bus riservato per l'hotel per il pernottamento.

Lunedì 31 luglio MACERATA e GROTTE DI FRASASSI 
Prima colazione in hotel e partenza con Bus riservato per l'escursione alle Grotte di Frasassi. 
Pranzo in ristorante.
Nel primo pomeriggio transfer fino alle stazioni ferroviarie di Fabriano e Ancona per il rientro con mezzi propri nei luoghi di provenienza.

QUOTA DI PARTECIPAZIONE PER PERSONA (su un minimo di 12 partecipanti) 
CAMERA DOPPIA euro 340,00 
SUPPLEMENTO CAMERA SINGOLA 70,00 
Assicurazione annullamento 10,00

La quota comprende:
sistemazione presso l'hotel Domus San Giuliano a Macerata; biglietti di ingresso all'Arena SFERISTERIO incluse le visite guidate ai settori indicati; accompagnatore per tutta la durata del viaggio con un minimo di 12 partecipanti; trasferimenti in Pullman riservato dall'Hotel all'Arena Sferisterio dal 29 luglio - 2° giorno e viceversa e trasferimento fino alla stazione Ferroviaria scelta, Fabriano o Ancona, per il rientro l'ultimo giorno 31 luglio; escursioni in Pullman G.t. a Castelfidardo al Museo Internazionale della Fisarmonica, ad Ancona al Museo Omero, alle Grotte di Frasassi;
3 pranzi in ristorante incluse bevande ai pasti (1/2 minerale e 1/ 4 di vino); Assicurazione annullamento.

La quota non comprende:
Ingressi, mance, extra di carattere personale; tutto quanto non espressamente indicato alla voce "la quota comprende".

Le adesioni andranno effettuate entro E NON OLTRE il 22 MAGGIO 2017 con il versamento di un acconto di 100,00 euro da versare presso la Conero Tour di Corso Stamira n. 31 60122 Ancona e da bonificare presso le seguenti coordinate bancarie:
c/c intestato a Conero Viaggi e Turismo srl Bancapopolare Ancona -- Iban:
IT80H0311102684000000018091 c/o Banca Popolare di Ancona BPU

Il saldo dovrà essere versato entro e NON OLTRE Il 22 GIUGNO 2017.
Organizzazione tecnica: Conero Tour srl Ancona.
Per informazioni contattare Giulia Cester (Museo Tattile Statale Omero Ancona) 
tel. 0712811935 segreteria@museoomero.it

Essendo i posti limitati l'accettazione delle adesioni seguirà l'ordine di arrivo dell'avvenuto pagamento dell'anticipo (100 euro pro capite) da trasmettere via fax a Conero Tour srl Ancona al numero 0712073981 specificando nome e cognome dei partecipanti.

venerdì 24 marzo 2017

SEMINARIO SULL’AMAUROSI CONGENITA DI LEBER
Aspetti clinici, eziopatogenetici e neuroevolutivi
Approcci terapeutici: realtà e prospettive future

Pavia, c/o I.R.C.C.S. “Casimiro Mondino” (Via Mondino n. 2 – Pavia)
Sabato, 25 febbraio 2017

Ore 8.30: Registrazione dei partecipanti

Ore 9.00: Saluto delle autorità

Moderatori:
- Prof. Umberto Balottin, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia
- Nicola Stilla, Presidente dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (Italian Association Leber Congenital Amaurosis – I.A.L.C.A.)

Ore 9.30: “L’amaurosi congenita di Leber: review and update”
- Prof.ssa Elisa Fazzi, Direttore dell’Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. Università degli Studi di Brescia
- Prof. Paolo Emilio Bianchi, Direttore della Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Rianimatorie-Riabilitative e dei Trapianti d'Organo dell'Università di Pavia - I.R.C.C.S. Policlinico "S. Matteo"

Ore 10.00: “Terapia genica delle malattie ereditarie della retina”
- Prof. Alberto Auricchio, Professore Associato di Medicina Genetica dell’Università Federico II di Napoli – TIGEM, Pozzuoli

Ore 10.40: “Correlazioni clinico - genetiche nell’amaurosi congenita di Leber”
- Dott.ssa Sabrina Signorini, Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

Ore 11.05: “Impianti retinici e neuromodulazione elettrica: stato dell’arte e prospettive – Ruolo degli integratori nelle distrofie retiniche”
- Dott. Leonardo Colombo, responsabile del Centro regionale per le Distrofie Retiniche dell’Ospedale San Paolo di Milano

Ore 11.35: “La presa in carico del bambino con amaurosi congenita di Leber: l’esperienza del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile, I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.”
- Dott.ssa Antonella Luparia, Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

Ore 12.00: “Centro per la diagnosi e la riabilitazione funzionale di bambini con deficit visivi e/o multidisabilità” - Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST degli Spedali Civili di Brescia

- Dott.ssa Jessica Galli, Dott. Andrea Rossi, Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. Università degli Studi di Brescia

Ore 12.10: la Fondazione “Robert Hollman”: Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo
- Dott.ssa Josée Lanners, Vice-direttrice della Fondazione “Robert Hollman”di Cannero Riviera

Ore 12.20: “Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva” - S.C. di Neuropsichiatria Infantile dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.
- Dott.ssa Sabrina Signorini
- Dott.ssa Eleonora Perotto, Terapista della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva

Ore 12.30: Dibattito

Ore 13.00: Conclusioni

Ore 13.15: Lunch





giovedì 16 marzo 2017

MOSTRA "BELLO E ACCESSIBILE"
la Sezione itinerante del Museo Tattile Statale Omero

Inaugura sabato 18 marzo alle ore 11 la mostra "Bello e Accessibile", la Sezione itinerante del Museo Tattile Statale Omero ospitata al Castello Della Porta di Frontone (PU) fino al 29 ottobre 2017, organizzata dalla Cooperativa Sociale Opera.

Presente il Sindaco di Frontone, Francesco Passetti; sono stati invitati i Sindaci della Strategia Aree Interne Basso Appennino pesarese e anconetano, il Presidente della Provincia di Pesaro e Urbino, gli operatori economici e i rappresentanti del Consorzio "Terra del Catria", della pro loco e di altre associazioni.

Il Museo Omero ha creato nel 2012, anche grazie al contributo di Arcus SpA, questa sezione sempre pronta a viaggiare  per esportare la propria filosofia veicolando una cultura senza barriere.

Il Castello di Frontone sarà la cornice storica che darà risalto a "Bello e Accessibile": un corpus di 24 opere tra cui 14 riproduzioni da originali di arte antica, 8 opere originali di arte contemporanea e 2 modelli architettonici. Dalla copia in gesso della "Dama col mazzolino" di Andrea Verrocchio (1475), al modellino architettonico del Partenone, dalla scultura "Busto di Giovane" dello scultore cieco Felice Tagliaferri, al bronzo di Umberto Mastroianni "Ingranaggio". Le opere sono accostate per temi e
tipologie: recinti, la guerra come fatalità, il movimento, la donna come ideale, il corpo femminile, l'essere, l'altro e l'oltre da sé, struttura della forma e forma della struttura, mimica del volto umano.

La mostra rappresenta il primo evento di una ricca programmazione che prevede ulteriori mostre, spettacoli ed eventi che animeranno il borgo e il castello per tutto l'anno in una logica di esaltazione dei valori peculiari del territorio e con un'attenzione particolare alla qualità, alla integrazione delle risorse locali, ad un approccio innovativo arricchito da una sensibilità sociale.

INFO
Orari di apertura: prefestivi 15,00-19,00 festivi 11,00-13,00 / 15,00-19,00
Ingresso: euro 4,00 - ridotti euro 3,00
Info: 0722/327841; 334 9444020; 347 5633114

lunedì 13 marzo 2017