lunedì 12 febbraio 2024

Disability Card. Accordo sulla carta europea disabilità e contrassegno parcheggio disabili

Disabili.com del 12/02/2024

Le istituzioni UE hanno raggiunto un accordo sulla tessera che riconoscerà la condizione di disabilità in tutti gli stati dell’Unione, riconoscendo le relative agevolazioni e benefici, oltre ai diritti di mobilità e parcheggio.

Procede a grandi passi l’iter verso una tessera europea della disabilità e il nuovo contrassegno auto disabili unificato: due progetti che dovrebbero semplificare la libera circolazione e l’accesso alle agevolazioni perviste negli Stati membri dell’UE quando ci si trova al difuori della propria nazione.

Il Forum europeo sulla disabilità segnala infatti che nella giornata di giovedì scorso è stato raggiunto, dalle istituzioni dell'UE, l'accordo provvisorio sulla tessera europea di disabilità, che costituisce una accelerata all’iter del testo definitivo della Carta, che potrà così essere votato prima della fine della legislatura.

Va detto, tuttavia, che, seguendo tutti i passaggi comunitari e poi nazionali degli Stati membri, la Card diventerà pienamente operativa solo tra 4 anni

CARTA EUROPEA DI DISABILITÀ

La Disability Card europea sarà una tessera che funzionerà come prova della disabilità in tutta l'UE. Attraverso questo strumento, durante i soggiorni di breve durata in altri Paesi dell'Unione Europea, alle persone con disabilità sarà garantito pari accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali rispetto a servizi, attività e strutture pubbliche e private. Vale a dire, ad esempio, accessi prioritari, tariffe ridotte, assistenza personale e guide in braille o audio per trasporti, eventi culturali, musei, centri ricreativi e sportivi, nonché parchi di divertimento. La tessera integrerà le tessere o i certificati nazionali esistenti e riconosce il ruolo di ciascuno Stato membro nella valutazione dello stato di disabilità.

IL NUOVO CONTRASSEGNO EUROPEO DI PARCHEGGIO

Analogamente, la tessera di contrassegno europeo per il parcheggio disabili servirà a fornire ai suoi titolari gli stessi diritti di parcheggio in tutta l’UE, garantendo parità di accesso ai parcheggi riservati designati e ad altre condizioni e strutture di parcheggio. Questo nuovo contrassegno auto disabili europeo sostituisce il contrassegno di parcheggio UE per le persone con disabilità, creato su base volontaria attraverso una raccomandazione del Consiglio. Per affrontare gli attuali problemi di riconoscimento, diversi in tutta l’UE, il contrassegno di parcheggio europeo migliorato utilizzerà un modello comune vincolante.

LE RICHIESTE DEL MOVIMENTO CITTADINI DISABILI

Non tutte le richieste del movimento rappresentativo dei cittadini disabili europei sono state accolte, ma è lo stesso Forum a evidenziare i punti positivi del percorso che poterà alla realizzazione della European Disability Card, tra cui:

elenco di 6 elementi

• L’inserimento dei servizi di trasporto (pur con delle eccezioni).

• La previsione di disposizioni per l'accesso al sostegno quando si partecipa ai programmi di mobilità dell'UE.

• Rilascio e rinnovo gratuiti della carta europea di disabilità

• Sito web dell'UE e siti web nazionali con informazioni sulla carta

• Misure di sicurezza per proteggere la privacy dei titolari di carta

• La possibilità, per gli stati membri, di decidere l’estensione dell'uso della carta a soggiorni più lunghi.

fine elenco

Inoltre, i negoziatori hanno ottenuto l'impegno della Commissione europea di esaminare ulteriormente le lacune rimanenti relative alla libera circolazione delle persone con disabilità, come la portabilità del sostegno alla disabilità quando si trasferiscono in un altro paese dell'UE. Si segnala, inoltre, che questo accordo getta le basi anche per una rapida conclusione della proposta di estendere le carte ai cittadini di paesi terzi che risiedono nei paesi dell'UE.

I punti deboli

Il Forum evidenzia anche alcune proprie richieste che, di contro, non sono state accolte:

elenco di 3 elementi

• Accesso temporaneo al sostegno e all'indennità di invalidità quando le persone con disabilità si trasferiscono per lavorare e studiare all'estero. Allo stato attuale, le persone con disabilità potrebbero non avere accesso al supporto durante i lunghi processi di "rivalutazione"

• Finanziamenti dell'UE per sostenere l'effettiva attuazione delle carte da parte degli Stati membri.

• La possibilità di escludere alcuni servizi specifici nel caso in cui l'accesso speciale o gli sconti previsti dipendano da ulteriori valutazioni

fine elenco

TEMPISTICHE

Il maggiore rammarico viene dai lunghi tempi di recepimento e attuazione.

Il testo finale deve ancora ottenere l'approvazione formale del Consiglio dell'UE e del Parlamento europeo, seguita dalla pubblicazione nella Gazzetta ufficiale dell'UE. Successivamente, inizieranno le scadenze di cui sopra. Gli Stati membri dell'UE avranno 42 mesi di tempo per iniziare a fornire le carte, di cui 30 mesi per recepire la legislazione (vale a dire per creare leggi nazionali che la rispettino). Ciò significa che la Card diventerà pienamente realtà solo tra 4 anni.

IL COMMENTO

Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, ha dichiarato:

"Questa è una vittoria epocale per il movimento dei disabili, che ha lottato per questa carta per oltre un decennio. Ci aspettiamo che questa Carta sia ben implementata e che diventi una pietra miliare per la piena inclusione dei cittadini con disabilità nel progetto europeo".

domenica 11 febbraio 2024

«Non mi serve una mano, servono servizi e luoghi accessibili»

Corriere della Calabria del 11/02/2024

Francesca Pignataro, giovane ricercatrice universitaria, porta avanti anche sulla rete la battaglia contro le barriere. «È mortificante non sentirsi autonomi»

COSENZA. «Scegliere di non tingere i miei capelli e le mie ciglia per mimetizzare l’albinismo è una rivendicazione politica. Il mio corpo è mio, voglio sentirmi libera di uscire e di essere me stessa. Senza rinnegare la disabilità, ma coabitando con essa». Francesca Pignataro ha le idee chiare. Seduta al tavolino della sala da tè, scorre sul menù decine di miscele, ne sceglie una insolita da sorseggiare alle cinque del pomeriggio con i biscotti al burro: aroma affumicato, da gustare con cibi salati. Che poi, questo andare controcorrente, è la chiave per interpretare la sua vita.

«Quando ero piccola le persone si rivolgevano ai miei genitori con quello sguardo misto di commiserazione e pietà. Non lo dicevano apertamente, ma volevano far intendere che questa loro figlia ipovedente avrebbe potuto fare poco nella vita, che non sarebbe mai stata autonoma, che sarebbe andata avanti grazie ai sussidi sociali». E invece in direzione ostinata a e contraria Francesca ha studiato e si è buttata nel mondo, con i suoi occhiali che le permettono di vedere il necessario si sposta da una stazione dei treni all’altra, ha vissuto a Vienna, dopo la laurea magistrale in sociologia a Firenze ora sta conseguendo il dottorato in economia all’università di Bari con una borsa di ricerca sulla valutazione delle differenze di genere nei comportamenti che mettono a rischio la salute.

Ha 26 anni e potrebbe essere definita una mediattivista, poiché anche attraverso la rete porta avanti le sue idee per uno sguardo nuovo sulla disabilità e sul diritto all’autodeterminazione, ma questa etichetta non la convince. «Già affrontare la mia vita senza farmi fermare dalle difficoltà significa vivere politicamente la disabilità e affermare con l’esempio il diritto di ognuno a scegliere per se stesso. Quando si ragiona per pregiudizi è l’esperienza che può far cambiare idea e quindi può cambiare la mentalità». Il concetto è molto semplice: «Io non ho sempre bisogno di aiuto, voglio poter fare da sola, ovviamente i contesti devono consentirmelo».

L’albinismo non è solo una questione estetica che presuppone pelle chiarissima, capelli e ciglia quasi bianche. L’assenza di melanina e l’ipovisione interagiscono in modo profondo e pervasivo sulle vite di chi è affetto da questa malattia genetica rara. «Perciò è importante parlare di tutte quelle disabilità che, come la mia, non sono evidenti a tutti e rischiano di essere sottovalutate. Non è disabile solo chi associamo ad una sedia a rotelle o a un bastone bianco. Esistono molte forme di disabilità, esistono molti modi di vivere la propria disabilità e le persone disabili non sono uno stereotipo».

«Spesso qualcuno si meraviglia, mi chiede: ci vedi? Quanto ti manca? Ho 1/20. Quindi ci vedo molto male, non posso prendere la patente, ci sono diverse cose che riesco a fare con difficoltà. Questo è necessariamente un limite come spesso mi sono sentita ripetere? È la prova che valgo meno? O forse richiede solo capacità di adattamento e flessibilità nel trovare metodi alternativi attraverso i quali fare ciò che si vuole. Non è la disabilità a renderci disabili, è la società che prova a disabilitarci».

La sua consapevolezza è arrivata alla fine di un lungo percorso fatto anche di studi e letture. «Da bambina ho vissuto questa mia condizione avvolta e protetta dalle braccia di chi, a casa o a scuola, si prendeva cura di me. A lungo mi sono vista attraverso lo sguardo degli altri, fatto spesso di compatimento. Lo sguardo di chi tende ad aiutarti perché pensa che da sola non puoi farcela. Crescendo ho collocato me stessa all’interno di un sistema sociale più ampio, ho preso coscienza del fatto che invece io posso farcela anche sola, che la mia disabilità non toglie qualcosa alle mie capacità. A togliere qualcosa sono i contesti sociali avversi, che non tengono conto di chi ha una difficoltà e dunque sono disabilitanti».

È sufficiente guardarsi intorno per vedere barriere ovunque. «Faccio un esempio, banale ma che rende l’idea. Sono ipovedente ma ormai da anni viaggio sola con qualunque mezzo di trasporto, non ho bisogno di un accompagnatore per prendere un aereo e partire: mi basterà avere le informazioni necessarie sugli orari e percorsi senza ostacoli o magari facilitati. Diventa invece quasi impossibile per chi è nella mia condizione, andare all’ufficio ticket di questa città per prenotare una visita, se poi sul cartellone i numeri scorrono ma non vengono annunciati: questo mi rende non autonoma. Ed è mortificante».

Cosenza non è una città accessibile, il giudizio di Francesca è tranchant. «Perché non basta certo un percorso tattile sul corso principale a migliorare la qualità della vita delle persone cieche e ipovedenti. I trasporti pubblici che dovrebbero garantire il diritto alla mobilità offrono un servizio a dir poco imbarazzante».

Da lei, ex bambina che ha avuto addosso gli sguardi curiosi – a volte morbosi e molesti (perché c’è ancora chi si sente in diritto di toccarle i capelli o di ironizzare sul suo pallore) – un consiglio per i genitori che affrontano oggi la disabilità dei figli. «Il consiglio è quello di ascoltare i loro bisogni e i loro desideri più dei bisbigli provenienti dall’esterno. Dove è possibile bisogna vincere la paura e lasciarli andare per la loro strada dandogli fiducia. Sbaglieranno, cadranno, si faranno male ma questo non impedirà loro di vivere nel modo che ritengono il più adatto per loro».

di Benedetta Caira

sabato 10 febbraio 2024

Al Gemelli ricerca con cellule staminali per proteggere gli occhi dalla degenerazione maculare atrofica

SuperAbile INAIL del 10/02/2024

ROMA. È stata messa a punto dai ricercatori della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS una nuova tecnica per rallentare l’evoluzione della degenerazione maculare atrofica legata all’età. Le iniezioni sotto-retiniche di un prodotto derivato dal sangue di cordone ombelicale si sono dimostrate in grado di rallentare l’evoluzione di questa condizione, ancora orfana di trattamento e che può portare alla perdita della vista. In Italia ne soffre qualche milione di persone sopra i 50 anni.

COS’È LA DEGENERAZIONE MACULARE ATROFICA

La degenerazione maculare "atrofica" (secca o dell’anziano), è una delle patologie oculari più frequenti nel mondo industrializzato negli over 50 e può portare a perdita completa della vista nella parte centrale del campo visivo. Interessa in vari stadi di gravità qualche milione di italiani, mentre le stime per il 2050 prevedono che saranno affetti da questa patologia 280 milioni di persone nel mondo. La forma ‘secca’ rappresenta il 90% di tutte le maculopatie degenerative senili e ad oggi non dispone di un trattamento autorizzato in Europa.

A fronte della diffusione di questa patologia così invalidante insomma, c’è un grave unmet need relativo al suo trattamento. Al Gemelli si sta dunque tentando una strada innovativa, descritta in una recentissima pubblicazione su Opthalmology Science, che sfrutta le capacità rigenerative del sangue da cordone ombelicale.

“La degenerazione atrofica è una patologia molto comune ed invalidante negli anziani, per la quale ad oggi in Europa non esiste alcun trattamento- ha spiegato il professor Stanislao Rizzo, direttore della Uoc di Oculistica di Fondazione Policlinico Gemelli e professore ordinario di Oculistica presso l'Università Cattolica-. Abbiamo dunque avuto l’idea di utilizzare un derivato del sangue di cordone ombelicale, il plasma ricco di piastrine (PRP). Siamo i primi al mondo ad aver fatto questa esperienza e quello appena pubblicato è il nostro studio di fase 1”.

“In questa prima fase della nostra ricerca- ha detto la dottoressa Maria Cristina Savastano, della Uoc di Oculistica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, responsabile del disegno dello studio - abbiamo valutato innanzitutto la safety della procedura, consistente nell’iniezione in sede sotto-retinica di PRP da sangue ombelicale. Si tratta di una procedura non semplice, da affidare a mani esperte (al Gemelli è stata effettuata dal dottor Alfonso Savastano e dal professor Rizzo), che non può essere ripetuta troppo di frequente. Per cui, abbiamo subito disegnato un protocollo parallelo di somministrazione intra-vitreale, molto più facile da eseguire e più sicura, che è in corso già da un anno”.

“Il prodotto utilizzato in questo studio- ha aggiunto la professoressa Luciana Teofili, direttore Uoc Emotrasfusione del Policlinico Gemelli e Associato di Malattie del sangue all’Università Cattolica - è plasma arricchito di fattori di crescita e mediatori solubili contenuti all’interno delle piastrine. Utilizziamo le unità donate alla Banca del Cordone Ombelicale (della quale è responsabile la dottoressa Maria Bianchi), che non possono essere congelate per scopo trapiantologico. Dopo aver separato il concentrato, le piastrine vengono concentrate e sottoposte ad uno shock termico (ripetuti processi di congelamento e scongelamento), che le porta a rilasciare nel plasma una serie di preziosi fattori di crescita, che si vanno ad aggiungere a quelli già presenti nel plasma fetale. Per limitare la variabilità di questi prodotti vengono allestiti pool di varie unità e viene più volte testata la loro sterilità attraverso test di coltura per batteri e funghi”.

L’IMPIEGO DI PRP

L’impiego di PRP da sangue adulto trova da tempo applicazione nel trattamento delle ulcere diabetiche, dei processi degenerativi ortopedici, in chirurgia estetica, in dermatologia, ecc. L’uso del PRP cordonale in ambito oculistico è invece molto meno diffuso. Visto l’estendersi dei campi di utilizzo di sangue cordonale, l’invito è quello di donare sempre il cordone al momento del parto.

“La somministrazione di questo emocomponente- ha sostenuto il professor Rizzo- andrà verosimilmente ripetuta a cadenza mensile, ogni due mesi o ogni tre mesi perché dallo studio appena concluso abbiamo evidenziato che l’arresto dell’estensione dell’atrofia si ottiene solo per 1-3 mesi, dopo la somministrazione dell’emoderivato”. Certo, se gli studi in corso (quelli con la somministrazione intra-vitreale) ne dimostrassero una buona efficacia, questo potrebbe essere l’uovo di Colombo per i pazienti, peraltro low cost.

“Abbiamo depositato negli Usa il brevetto dell’utilizzo intra-oculare di pool di PRP da sangue di cordone ombelicale- ha proseguito il professore- a ulteriore conferma che siamo stati i primi ad avere l’idea di un preparato di questo tipo (il ‘pool’ e la via di somministrazione)”.

venerdì 9 febbraio 2024

Carta Europea della Disabilità e Contrassegno Europeo di Parcheggio: avanti tutta!

Superando del 09/02/2024

BRUXELLES. Vi avevamo parlato recentemente, in un precedente articolo, della Proposta di Direttiva Europea volta ad istituire un modello di Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) e di Contrassegno Europeo di Parcheggio (European Parking Card for persons with disabilities) validi in tutti i 27 Stati Membri dell’Unione Europea.

Ieri, la Presidenza del Consiglio Europeo ha raggiunto l’accordo con i delegati dell’Europarlamento sul testo, apportandovi delle interessanti modifiche. La titolarità della Disability Card sarà considerata quindi una prova della condizione di disabilità del cittadino dell’Unione Europea che ne è titolare e darà diritto a quest’ultimo di accedere ai trattamenti preferenziali e, in alcuni casi, ai servizi concessi ai residenti con disabilità dello Stato che sta visitando, per un breve periodo.

Dal canto loro, gli Stati Membri saranno responsabili per il rilascio in formato accessibile della Card e del Contrassegno auto. Mentre l’Unione darà vita a una propria pagina web accessibile, contenente informazioni su questi due importanti strumenti, nelle diverse lingue parlate nel territorio europeo.

Secondo quanto stabilito dai rappresentanti delle due Istituzioni dell’Unione, inoltre, gli Stati dovranno riconoscere la Disability Card per periodi di permanenza più lunghi, quando questi avvengano nell’àmbito di attuazione di programmi di mobilità europei, e potranno liberamente scegliere altri casi in cui farlo.

Sulla card, una volta arrivata l’approvazione della Direttiva, dovrà essere apposta una “A”, per indicare se il suo possessore abbia una necessità elevata di assistenza, oppure nel caso in cui egli abbia diritto ad essere supportato da un assistente personale.

Il rilascio e la consegna della Carta dovranno essere effettuati dai vari Paesi gratuitamente, tranne in caso di smarrimento e di danneggiamento. Diversamente, invece, funzionerà per il Contrassegno , per il quale sarà possibile, per ogni Stato, far pagare dei costi amministrativi. E in aggiunta anche la creazione di un formato digitale del Contrassegno sarà opzionale, per gli Stati.

Il testo tornerà adesso al Parlamento Europeo e al Consiglio per una valutazione tecnica e la definitiva approvazione, dopodiché gli Stati avranno tre anni e mezzo di tempo per la concreta applicazione.

Il Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Vincenzo Falabella ha commentato la notizia di questo importante passo avanti nella creazione di una Carta e di un Contrassegno europei: «Garantire un’ampia accessibilità e facilitare l’utilizzo di questi documenti da parte delle persone con disabilità deve essere il faro di questo accordo e della sua successiva applicazione. Come dall’inizio, in quanto l’Italia è uno degli Stati in cui è stata sperimentata la Disability Card, continueremo a seguire da vicino i progressi di questa iniziativa e a collaborare con le autorità competenti per assicurare una piena ed efficace implementazione. Di pari passo sarà necessario che ogni Paese renda sempre più luoghi e servizi accessibili e li faccia rientrare nel circuito di questi documenti». 

(Elisa Marino)

giovedì 8 febbraio 2024

I dati ministeriali sulla prevenzione della cecità, l’educazione e la riabilitazione visiva

Informare un'H del 08/02/2024

Pochi giorni orsono è stata pubblicata la relazione del Ministero della Salute sull’applicazione delle disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva con i dati relativi all’anno 2020. Da essa risulta che il 18,6% della popolazione dai 15 anni in su è interessato da disabilità visive più o meno gravi. Che a livello regionale la distribuzione dei Centri per la riabilitazione visiva è disomogenea, e che c’è stata una progressiva riduzione del loro numero. Che nel 2020, a causa della pandemia da Covid-19, c’è stato un calo netto di -32,3% delle persone assistite rispetto all’anno precedente.

Se oggi in Italia si è affermata una cultura della prevenzione e della riabilitazione nel campo delle disabilità visive si deve alla Legge 284/1997, che, appunto, contiene le “Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l’integrazione sociale e riabilitativa dei ciechi pluriminorati”. Lo stato di attuazione di questa norma è soggetto a verifica da parte del Ministero della Salute, che produce una relazione annuale. Il 30 gennaio 2024 è stata resa pubblica quella con i dati del 2020.

«Lo Stato italiano riconosce l’efficacia della prevenzione e della riabilitazione visiva destinando finanziamenti specifici per le attività dei Centri di educazione e riabilitazione visiva delle Regioni e per le attività istituzionali della Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la prevenzione della Cecità (sottoposta alla vigilanza del Ministero della Salute), presso cui opera dal 2007 il Polo nazionale di servizi e ricerca per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti, che è stato individuato Centro di collaborazione OMS [Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.] per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva», si legge nella Presentazione (pag. 4, grassetti nostri, in questa e nelle successive citazioni testuali).

Il Ministero nota che nonostante l’aumento della sensibilità collettiva su questi temi, l’impatto psicosociale della cecità e dell’ipovisione risulta ancora molto rilevante, considerate le notevoli interferenze di questo tipo di disabilità con numerose aree dello sviluppo, dell’apprendimento e dell’autonomia dell’individuo. A ciò si aggiunga che a livello regionale si evidenzia ancora una distribuzione territoriale dell’offerta di servizi disomogenea, e che l’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia da Covid-19 ha fortemente condizionato l’attività dei Centri di riabilitazione visiva, comportando una riduzione del numero di pazienti trattati e delle prestazioni erogate.

Questi alcuni dei dati contenuti nella relazione sulla situazione italiana che, è specificato, presenta cifre in linea con l’Unione Europea: «l’1,9% delle persone dai 15 anni in su soffre di gravi limitazioni sul piano visivo. Questa percentuale sale al 5,0% tra gli chi ha più di 65 anni e all’8,0% tra chi ha più di 75 anni. Per quanto riguarda le limitazioni moderate nella vista, ne soffre il 16,7% della popolazione (il 28,8% di chi ha più di 65 anni e il 33,9% di chi ha più di 75 anni). Dunque, se si sommano le limitazioni visive moderate a quelle gravi, complessivamente ne soffre il 18,6% della popolazione, percentuale che sale al 33,8% tra gli ultrasessantacinquenni e al 41,9% tra gli ultrasettantacinquenni» (pag. 7).

In merito alle persone con ipovisione, il Ministero osserva che il loro numero «è in aumento per molteplici cause, tra cui, in particolare per quanto riguarda il nostro Paese, il progressivo aumento della speranza di vita (escludendo la flessione registrata nel 2020 a causa della pandemia da Covid-19), che ha portato a una maggiore diffusione di malattie oculari legate all’invecchiamento, quali la degenerazione maculare legata all’età, il glaucoma, la cataratta, patologie vascolari retiniche. Hanno influito anche i grandi progressi scientifici e tecnologici dell’oftalmologia registrati negli ultimi decenni, che hanno portato ad una riduzione dei pazienti destinati alla cecità, ma che, contemporaneamente, hanno determinato un incremento dei soggetti con residuo visivo parziale, insufficiente a garantire il mantenimento di una completa autonomia. Inoltre, la migliorata assistenza neonatologica ha aumentato la prevalenza di patologie legate alla prematurità» (pag. 7-8).

La considerazione che «tanto più è precoce l’identificazione delle cause di danno funzionale o di ostacolo alla maturazione, tanto più aumenta la possibilità di trattamento o di efficaci provvedimenti riabilitativi» (pag. 8), va a scontrarsi con i dati sul censimento dei Centri regionali: «I centri segnalati dalle Regioni sul territorio nazionale per l’anno 2020 sono 50. Nel corso degli anni si è verificata una progressiva riduzione del numero dei centri» (pag. 46). La Regione che presenta il numero maggiore dei Centri in termini assoluti è la Lombardia (15). Mentre, a partire dal 2018, la Regione Basilicata ha sospeso l’attività di prevenzione e riabilitazione visiva sul territorio regionale per criticità organizzative connesse al reclutamento del personale. Le Regioni Molise e Sicilia (quest’ultima per il secondo anno consecutivo) non hanno trasmesso i dati sull’attività dei Centri di riabilitazione visiva al Ministero. La Regione Puglia, che aveva quattro Centri attivi nel 2019, ora dichiara di averne attivo solo uno. In merito alla distribuzione dei Centri di riabilitazione visiva rispetto al numero di abitanti è evidenziato «che diverse Regioni hanno un elevato numero di centri rispetto alla popolazione residente; in particolare, alcune delle Regioni meno popolose hanno comunque un centro di riabilitazione visiva (ad esempio la Valle d’Aosta) o più di uno (ad esempio l’Abruzzo)» (pag. 46).

Nell’anno 2020 non si è ridotto solo il numero dei Centri di riabilitazione visiva, anche la loro attività si è ridimensionata a causa della pandemia da Covid-19, con un calo netto di -32,3% delle persone assistite rispetto all’anno precedente (17.634 pazienti nel 2020 rispetto a 26.063 pazienti nel 2019). Entrando nel merito delle distribuzioni dei/delle pazienti per fasce di età, il Ministero specifica che «complessivamente i pazienti seguiti in età pediatrica sono 4.651, in diminuzione rispetto al 2019, quando erano 6.930. Questa diminuzione è in linea con la diminuzione del numero di pazienti nella popolazione generale, in quanto la percentuale di pazienti di età 0-18 anni è rimasta stabile (26,6% del totale nel 2019 e 26,4% nel 2020). I disabili visivi pediatrici sono una minoranza rispetto al gran numero degli anziani, tuttavia il loro processo riabilitativo costituisce un impegno ed un onere maggiore. Nel 2020 i pazienti seguiti di età superiore ai 65 anni, la fascia d’età più interessata dai disturbi visivi in termini di prevalenza, sono stati 7.995 (il 45,3% del totale), in calo in termini assoluti rispetto al 2019, quando erano 11.679 (44,8% del totale)» (pag.51).

di Simona Lancioni

mercoledì 7 febbraio 2024

Mostra "Sensoltre": percorso sensoriale al buio

Sensoltre: percorso sensoriale al buio 

In Sala Crociera al Centro Civico Culturale in Vicolo Bicetti De Buttinoni 11 a Treviglio, una proposta da non perdere: Sensoltre, percorso sensoriale al buio.

Opere tattili di Giovanni Pedote, a cura di Emanuela Ferri.

Orari di apertura al pubblico:

16 febbraio 2024: 15.00-18.00

17 febbraio 2024: 10.00-18.00

18 febbraio 2024: 10.00-17.00

Ingresso libero❗️

 Siete invitati ad un viaggio immaginario, esplorando opere tattili multisensoriali, senza barriere, tra racconti fatti di voce e musica da ascoltare in cuffia e ritrovare al tatto con kit dedicato offerto ai visitatori: benda (se vedente), cuffia e smartphone con comunicazione di prossimità. 

 Siete invitati ad un percorso artistico immersivo, curato dalla volontaria di Informatici Senza Frontiere, Emanuela Ferri che si compone delle opere tattili realizzate dall’artista Giovanni Pedote.  

 Siete invitati ad una mostra che rappresenta un’occasione speciale per coinvolgere contemporaneamente un pubblico giovane e adulto in esperienze artistiche e sociali dove la musica, l’arte e la tecnologia raccontano in modo originale un’idea di inclusione. 

Il 16 - 17 - 18 febbraio 2024, ritagliatevi un po’ di tempo: Vi Aspettiamo! 

 Sensoltre  è un progetto ideato e realizzato  da Informatici Senza Frontiere 

proposto e coordinato  dall’ Istituto Statale “G Oberdan” - Treviglio: Dipartimenti di Sostegno e Informatica 

con il patrocinio  del Comune di Treviglio e il partenariato di Auser – Treviglio e Cassa Rurale BCC – Treviglio 

Per informazioni: www.informaticisenzafrontiere.org; info@informaticisenzafrontiere.org.

venerdì 2 febbraio 2024

Aumentano gli alunni con disabilità ma persistono criticità per l’inclusione. Accessibile 1 scuola su 3

Redattore Sociale del 02/02/2024

Nell’anno scolastico 2022/2023 sono quasi 338 mila gli alunni con disabilità che frequentano le scuole di ogni ordine e grado, il 4,1% del totale degli iscritti (+7% rispetto al precedente anno scolastico). Migliora l’offerta di insegnanti per il sostegno (+10%). Il rapporto alunno-insegnante, pari a 1,6, è migliore di quello previsto dalla legge, ma tra gli insegnanti 1 su 3 non ha una formazione specifica e il 12% viene assegnato in ritardo. Ancora forte discontinuità nella didattica: il 60% degli alunni con disabilità cambia insegnante per il sostegno da un anno all’altro, il 9% nel corso dello stesso anno scolastico. Sono alcuni dei dati che emergono dal Report dell’Istat “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità. Anno 2022-2023”.

Alunni con disabilità in aumento: la disabilità intellettiva il problema più frequente

Nell’anno scolastico 2022/2023 sono quasi 338 mila gli alunni con disabilità che frequentano le scuole italiane (pari al 4,1% degli iscritti, fonte Miur), quasi 21mila in più rispetto all’anno precedente (+7%).

Notevoli le differenze in termini di genere: gli alunni con disabilità sono prevalentemente maschi, 229 ogni 100 femmine. Tale evidenza è in linea con le statistiche epidemiologiche che da tempo evidenziano sensibili differenze di genere in vari disturbi dello sviluppo neurologico, tra cui i disturbi dello spettro autistico e i disturbi del comportamento e dell’attenzione.

Il problema più frequente è la disabilità intellettiva che riguarda il 37% degli studenti con disabilità, quota che cresce nelle scuole secondarie di primo e secondo grado attestandosi rispettivamente al 42% e al 48%; seguono i disturbi dello sviluppo psicologico (32% degli studenti), che aumentano nelle scuole del primo ciclo, in particolare nella scuola dell’infanzia (57%). Frequenti anche i disturbi dell’apprendimento e quelli dell’attenzione, ciascuno dei quali riguarda quasi un quinto degli alunni con disabilità, entrambi sono più diffusi tra gli alunni delle scuole secondarie di primo grado (rispettivamente il 26% e il 21% degli alunni). Meno frequenti le problematiche relative alla disabilità motoria (10,5%) e alla disabilità visiva o uditiva (circa 8%), con differenze poco rilevanti tra gli ordini scolastici.

Il 39% degli alunni con disabilità presenta più di una tipologia di disabilità, questa condizione è più frequente tra gli alunni con disabilità intellettiva che, nel 54% dei casi, vive una condizione di pluridisabilità. Quasi un terzo degli studenti (28%) ha inoltre un problema di autonomia con difficoltà nello spostarsi all’interno dell’edificio, nel mangiare, nell’andare in bagno o nel comunicare. Tra questi, oltre un quinto, ha problemi più gravi, in quanto non è in grado di svolgere autonomamente nessuna delle quattro attività. La maggiore difficoltà per questi studenti si riscontra nella comunicazione (21%) e nell’andare in bagno (19%), meno frequenti le difficoltà nello spostarsi o nel mangiare (rispettivamente il 13% e il 9%).

Quasi tutti gli alunni presentano una certificazione di disabilità o di invalidità (97%) che permette l’attivazione del sostegno scolastico, si osserva tuttavia una quota marginale di alunni (1,3%) che, pur non disponendo di una certificazione, usufruisce del sostegno didattico; si tratta spesso di alunni in attesa di certificazione o con problematiche borderline a cui la scuola decide di dedicare una parte delle risorse disponibili. Tale quota è minima nelle regioni del Nord (0,9%) e aumenta nel Centro (2,3% di alunni senza certificazione), mentre nel Mezzogiorno è in linea con il valore nazionale (1,3).

Ancora carenti gli insegnanti specializzati per il sostegno

Gli insegnanti per il sostegno impiegati nelle scuole italiane sono circa 228 mila, quasi 218 mila nella scuola statale (fonte Miur) e circa 10 mila nella scuola non statale (fonte Istat), con un incremento complessivo rispetto all’anno precedente del 10%. A livello nazionale, il rapporto alunno-insegnante, pari a 1,6 alunni per ogni insegnante per il sostegno (fonte MIUR), è migliore di quello previsto dalla Legge 244/2007 che raccomanda un rapporto pari a 2.

Più di 67 mila insegnanti per il sostegno (il 30%) però sono stati selezionati dalle liste curricolari. Si tratta di docenti che non hanno una formazione specifica per il sostegno ma che vengono utilizzati per far fronte alla carenza di figure specializzate. Questo fenomeno è più frequente nelle regioni del Nord, dove la quota di insegnanti curricolari che svolge attività di sostegno sale al 42%, mentre si riduce al 15% nel Mezzogiorno.

A questa carenza si affianca spesso un ritardo nell’assegnazione: a un mese dall’inizio della scuola, infatti, circa il 12% degli insegnanti per il sostegno non risulta ancora assegnato. Tale quota sale al 14% nelle regioni del Nord mentre scende al di sotto del valore nazionale nelle scuole del Mezzogiorno attestandosi all’11%. Nonostante queste criticità, emergono alcuni segnali positivi: negli ultimi quattro anni la quota di insegnanti selezionati dalle liste curricolari è diminuita, passando dal 37% dell’anno scolastico 2019-2020 al 30% dell’anno scolastico 2022-2023.

Più ore di sostegno nel Mezzogiorno. Il numero medio di ore settimanali di sostegno fruite da ciascun alunno ammonta a 15,3: il confronto tra gli ordini scolastici mette in evidenza una maggiore dotazione nella scuola dell’infanzia (20,2 ore), seguita dalla primaria (16,7) e dalla secondaria di secondo grado (13,4).

A livello territoriale, si osservano differenze per tutti gli ordini scolastici, con un numero di ore maggiore nelle scuole del Mezzogiorno: mediamente oltre 3 ore settimanali in più rispetto a quelle rilevate nelle scuole del Nord.

Il 4% delle famiglie ha presentato ricorso al TAR, ritenendo l’assegnazione delle ore non adeguata. Nel Mezzogiorno i ricorsi risultano più frequenti (5,4%) mentre nel Nord la quota scende al 3%.

Discontinuità nel rapporto alunno-insegnante

Per l’anno scolastico 2022/2023 la quota di alunni con disabilità che ha cambiato insegnante per il sostegno rispetto all’anno precedente è pari al 59,6%, sale al 62,1% nelle secondarie di primo grado e raggiunge il 75% nelle scuole dell’infanzia. Il fenomeno è piuttosto stabile su tutto il territorio e sembra consolidarsi nel tempo, non si riscontrano infatti differenze rispetto al passato.

Una quota non trascurabile di alunni (9%) ha, inoltre, cambiato insegnante per il sostegno nel corso dell’anno scolastico, anche in questo caso non si riscontrano differenze significative sul territorio e tra gli ordini scolastici.

Pochi gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione nel Mezzogiorno. Gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione che affiancano gli insegnanti per il sostegno sono più di 68 mila, di questi il 4,5% conosce la lingua italiana dei segni (LIS). Sono operatori specializzati, finanziati dagli enti locali, la cui presenza è finalizzata a migliorare la qualità dell’azione formativa, facilitando la comunicazione e l’interazione dello studente con disabilità e stimolando lo sviluppo delle sue abilità nelle diverse dimensioni dell’autonomia.

A livello territoriale sono ancora ampi i divari nella disponibilità di assistenti all’autonomia: a fronte di un valore medio di 4,4 alunni per assistente, nel Mezzogiorno il rapporto sale a 4,7, con punte massime in Campania dove supera la soglia di 9,5 alunni con disabilità per ogni assistente. La presenza di queste figure aumenta invece nelle regioni del Centro dove il rapporto scende a 3,7 alunni per assistente.

Più ore di assistenza nel Nord. Gli alunni dispongono mediamente di 9,4 ore settimanali con un assistente all’autonomia e alla comunicazione, nelle situazioni più gravi le ore salgono a 12,7. Le differenze territoriali si riscontrano soprattutto in relazione agli alunni con maggiori limitazioni che nelle scuole del Nord e del Centro ricevono in media rispettivamente 1 e 2 ore settimanali in più rispetto agli alunni del Mezzogiorno.

La domanda di assistenza non è totalmente soddisfatta: il 4,6% degli alunni con disabilità avrebbe bisogno del supporto di questa figura professionale ma non ne usufruisce. L’analisi territoriale, risente ovviamente delle differenze evidenziate precedentemente sulla minor presenza di queste figure nelle regioni del Mezzogiorno dove la quota di domanda non soddisfatta sale infatti al 5,6% degli alunni. Tale carenza spesso viene colmata con un aumento delle ore di sostegno anche se le due figure professionale sono complementari e non sostitutive.

Carenti nel Mezzogiorno le postazioni informatiche adattate

In Italia, il 73% delle scuole primarie e secondarie 7 dispone di postazioni informatiche adattate alle esigenze degli alunni con disabilità. La dotazione maggiore si registra in Emilia Romagna e nella Provincia autonoma di Trento (entrambe con l’81%), seguono Umbria e Puglia (77%), Toscana e Piemonte (76%); la Provincia autonoma di Bolzano presenta invece la percentuale più bassa (44%).

Più di una scuola su quattro definisce insufficiente la dotazione di postazioni informatiche adattate. Questa carenza aumenta nel Mezzogiorno dove una scuola su tre segnala tale problematica. Tra gli ordini scolastici, ne risulta maggiormente sprovvista la scuola primaria (con il 31% delle scuole con postazioni insufficienti).

Le scuole dell’infanzia che utilizzano strumenti informatici specifici per le attività svolte dai più piccoli sono il 27%, con minime differenze a livello territoriale.

Aumentano le postazioni informatiche in classe. Per favorire una didattica inclusiva è importante che le postazioni informatiche, adattate alle esigenze degli alunni con disabilità, vengano collocate all’interno della classe. Il loro posizionamento in ambienti esterni impedisce la didattica insieme al gruppo dei coetanei e limita le relazioni tra i ragazzi.

Tra le scuole che dispongono di postazioni informatiche, la collocazione in classe si registra nel 48% dei casi, quota che scende nel Mezzogiorno con punte minime in Puglia (37%). Il rimanente 52% dei plessi scolastici dispone di queste tecnologie solo in ambienti esterni (laboratori o aule per il sostegno). Negli ultimi cinque anni si osserva un discreto miglioramento: le scuole dotate di postazioni in classe sono passate dal 37% al 48%, tra queste però, una scuola su quattro ritiene che la dotazione non sia sufficiente a soddisfare la domanda.

Poco diffusa la formazione in tecnologie educative

Nel predisporre una didattica personalizzata gli insegnanti possono avvalersi di numerosi strumenti tecnologici e informatici (programmi di video-scrittura, sintesi vocale, riconoscimento ottico di caratteri, eBook e audiolibri, fogli di calcolo, programmi per la creazione di mappe e molti altri strumenti). Questi strumenti sono in continua evoluzione ed è quindi fondamentale il progressivo aggiornamento degli insegnanti per favorirne un uso corretto.

La formazione dei docenti per il sostegno in tecnologie educative specifiche per gli alunni con disabilità risulta ancora poco diffusa: solo in una scuola su quattro (24%) tutti gli insegnanti hanno frequentato almeno un corso, nell’8% delle scuole nessun insegnante per il sostegno ha mai frequentato un corso specifico di aggiornamento per l’utilizzo di tali tecnologie.

Anche l’utilizzo di questi strumenti da parte degli insegnanti per il sostegno risulta poco diffuso: solo nella metà delle scuole tutti gli insegnanti utilizzano la tecnologia a supporto della didattica inclusiva, nelle restanti scuole l’utilizzo è limitato a pochi insegnanti o completamente assente.

“Come raccomanda la letteratura in materia d’inclusione, la formazione non deve riguardare esclusivamente gli insegnanti per il sostegno ma deve rivolgersi anche ai docenti curricolari che nella predisposizione del materiale didattico devono tenere conto delle specifiche esigenze degli alunni con disabilità. Gli insegnanti curricolari che, avvalendosi di nuove tecnologie, predispongono materiali accessibili sono però appena il 7% del corpo docente”, sottolinea l’Istat.

Non sempre sufficienti gli ausili didattici a supporto degli alunni con disabilità

Sono diversi gli ausili messi a disposizione dalla scuola al fine di facilitare il processo di apprendimento, i più utilizzati sono gli apparecchi informatici e multimediali per la personalizzazione della didattica e i software didattici per l’apprendimento, utilizzati rispettivamente dal 41% e 31% degli alunni di tutti gli ordini. Nella scuola primaria segue l’utilizzo di facilitatori per la comunicazione (18% degli alunni con disabilità li utilizza), mentre nei cicli successivi sono più diffusi i sistemi informatici per la lettura e lo studio (utilizzati dal 21% degli alunni con disabilità nelle secondarie di primo grado e dal 18% in quelle di secondo grado).

Per il 92% degli alunni gli ausili sono ritenuti adeguati alle esigenze individuali ma non sempre l’offerta soddisfa la domanda: il 7,3% degli studenti, infatti, non dispone di ausili ma ne avrebbe bisogno, percentuale che sale in relazione ad alcuni specifici strumenti, raggiungendo il 15% per i sistemi informatici per la lettura e lo studio e il 18% per i software che sostengono il potenziamento delle abilità di base. Nelle scuole del Nord, la carenza di strumenti didattici si riduce al 5,9% mentre aumenta nel Mezzogiorno (8,7%). Il 66% degli alunni, infine, usa a scuola un pc/tablet, che nel 15% dei casi è fornito dalla famiglia.

Più ore di didattica fuori dalla classe nelle scuole del Nord

“Il rapporto con i coetanei gioca un ruolo fondamentale sul piano relazionale e dell’apprendimento – sottolinea l’Istat -, per questo motivo è auspicabile che la didattica venga svolta sempre insieme ai compagni e che l’attività dell’insegnante per il sostegno non sia rivolta esclusivamente all’alunno con disabilità, ma riguardi l’intero gruppo classe, in un’ottica di interazione e collaborazione, evitando situazioni di isolamento”.

Gli alunni con disabilità passano la maggior parte del loro tempo scuola all’interno della classe con i compagni (28 ore settimanali), mentre svolgono attività didattica da soli con l’insegnante per il sostegno per un numero residuale di ore (3,2 ore settimanali). Tuttavia, se l’alunno presenta limitazioni gravi, il numero di ore di didattica trascorse fuori dalla classe aumenta considerevolmente (7,2 ore settimanali), con differenze territoriali rilevanti (il Nord con 9,7 ore, il Mezzogiorno con 5,6 ore).

L’analisi per ordine scolastico evidenzia un maggiore ricorso all’attività didattica fuori dalla classe nella scuola dell’infanzia, dove le ore di attività svolte lontano dai compagni risultano più che raddoppiate (otto ore per tutti gli alunni e 12 ore in presenza di limitazioni gravi), negli altri ordini scolastici invece il numero medio di ore passate lontano dai coetanei è in linea con il valore medio nazionale.

Per circa un terzo degli studenti (29%) l’attività dell’insegnante per il sostegno è destinata all’intero gruppo classe consentendo lo svolgimento di una didattica inclusiva in interazione con i coetanei. Per oltre la metà dei ragazzi (52%), invece, l’insegnante per il sostegno orienta la sua attività prevalentemente all’alunno con disabilità, anche se non in modo esclusivo, consentendo anche in questo caso un clima di collaborazione con i compagni.

Resta un 17% di alunni per i quali l’attività dell’insegnante per il sostegno è rivolta unicamente al ragazzo. Non si riscontrano differenze rilevanti analizzando separatamente i diversi ordini scolastici.

Partecipazione alle gite più critica nel Mezzogiorno

L’87% degli alunni con disabilità partecipa alle uscite didattiche brevi (senza pernottamento) organizzate dalla scuola, quota che scende all’81% nelle scuole secondarie di secondo grado, mentre raggiunge il valore massimo nella scuola primaria attestandosi al 92%. Quando le gite di istruzione prevedono il pernottamento, la partecipazione diventa molto meno frequente (32%), in questo caso sono soprattutto gli alunni del primo ciclo a rimanerne esclusi, i livelli di partecipazione scendono infatti nella scuola primaria attestandosi al 23% e si riducono ulteriormente nella scuola dell’infanzia con solo il 6% di partecipanti.

L’analisi territoriale evidenzia livelli di partecipazioni molto più bassi nelle regioni del Mezzogiorno dove alle uscite didattiche brevi partecipa l’82% degli studenti, mentre nelle gite con pernottamento solo il 21%.

Il motivo di rinuncia più frequente è legato proprio alla condizione di disabilità (19% degli alunni), anche laddove l’uscita non preveda un pernottamento e comporti, quindi, una minore complessità organizzativa (31% degli alunni).

Se si considerano le attività extra-didattiche organizzate nel corso dell’orario scolastico - laboratori artistici, scacchi, teatro ecc… - vi partecipano meno della metà degli alunni con disabilità (48%), con minime variazioni territoriali. I livelli più bassi di partecipazione si registrano nella scuola secondaria di secondo grado (42%), mentre aumentano nelle scuole primarie (56%).

Buona la partecipazione all’attività motoria. La partecipazione all’attività motoria risulta molto diffusa (92% degli alunni con disabilità), non si evidenziano differenze rilevanti né tra gli ordini né sul territorio. Anche in questo caso, il motivo principale della mancata partecipazione è legato alla condizione di disabilità (67% dei casi) a cui si aggiunge un 4% che non può partecipare per la mancanza di una figura di supporto.

Per quel che attiene le attività sportive diverse da quelle rientranti nel piano della didattica curricolare, come per esempio gare sportive, solo il 21% degli alunni con disabilità vi prende parte, con una partecipazione maggiore per le scuole secondarie di primo grado (24%). Anche in questo caso la partecipazione diminuisce nelle scuole del Mezzogiorno (17%), soprattutto nella scuola dell’infanzia e nella scuola secondaria di secondo grado dove la quota di partecipanti scende al 12%, di contro i livelli più alti di partecipazione si osservano al Nord (24%) con punte massime nella scuola primaria (39%).

Accessibile una scuola su tre

Sono ancora molte le barriere fisiche presenti nelle scuole italiane: solamente il 40% 11 risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria. La situazione appare migliore nel Nord del Paese dove si registrano valori superiori alla media nazionale (44% di scuole a norma), mentre peggiora, raggiungendo i livelli più bassi, nel Mezzogiorno (36%). La regione più virtuosa è la Valle d’Aosta, con il 74% di scuole accessibili, di contro la Liguria e la Campania si distinguono per la più bassa presenza di scuole prive di barriere fisiche (rispettivamente 29% e 30% delle scuole).

La mancanza di un ascensore o la presenza di un ascensore non adatto al trasporto delle persone con disabilità rappresentano le barriere più diffuse (50%). Frequenti sono anche le scuole sprovviste di servo scala interno (35%), bagni a norma (26%) o rampe interne per il superamento di dislivelli (24%). Rari invece i casi in cui si riscontra la presenza di scale o porte non a norma (rispettivamente 7% e 3%).

Maggiori difficoltà di accesso per le persone con disabilità sensoriali. L’accessibilità degli spazi deve comprendere anche gli ausili senso-percettivi 13 destinati all’orientamento degli alunni con disabilità sensoriali: solo il 17% delle scuole dispone di segnalazioni visive per studenti con sordità o ipoacusia mentre le mappe a rilievo e i percorsi tattili, necessari a rendere gli spazi accessibili agli alunni con cecità o ipovisione, sono presenti solo nell’1,2% delle scuole.

La situazione riguarda tutto il territorio nazionale, con poche differenze tra il Nord e il Sud. Nonostante si rilevi ancora un grave ritardo nei livelli di accessibilità, solo l’11% delle scuole ha effettuato, nel corso dell’anno scolastico, lavori finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche. “Un contributo importante alla rimozione di queste barriere potrà avvenire con la realizzazione dei progetti finanziati con fondi PNRR per rendere innovativi, sostenibili, sicuri e inclusivi tutti gli edifici pubblici adibiti a scuole, avviati a partire dal 2024”, conclude l’Istat.

giovedì 1 febbraio 2024

Lego braille, ora disponibili anche in italiano

Comunicare il sociale del 01/02/2024

Lo scorso 4 gennaio, giornata mondiale dell’alfabeto braille, il Gruppo LEGO ha annunciato la disponibilità di tre nuove lingue per il prodotto “Mattoncini Braille LEGO® – Scopri il Braille” in risposta alla domanda globale. Il set è rivolto a bambini maggiori di 6 anni ed è progettato in modo che chiunque possa divertirsi a imparare il codice braille a casa con la propria famiglia in modo giocoso e inclusivo.

Fino ad agosto 2023, i Mattoncini Braille LEGO erano stati distribuiti gratuitamente dalla Fondazione LEGO solo a organizzazioni* specializzate nell’educazione dei bambini con disabilità visive. Dal lancio di questi kit educativi nel 2020, il feedback di genitori, tutori, nonni, bambini ed educatori ha continuamente evidenziato l’impatto positivo dei mattoncini e come trasformano il modo in cui i bambini con disabilità visive possono imparare il braille. Le richieste di rendere i mattoncini più accessibili al pubblico hanno poi portato alla creazione del set “Mattoncini Braille LEGO – Scopri il Braille” disponibile per l’acquisto online, per dare alle famiglie l’opportunità di goderne i benefici e di esercitare le proprie abilità tattili a casa.

Dopo il lancio del set nelle versioni in lingua inglese e francese ad agosto 2023, che ha avuto una risposta estremamente positiva ed è stato riconosciuto come TIME Best Invention 2023, ora le famiglie possono acquistare il prodotto anche in italiano, spagnolo e tedesco su www.LEGO.com. Il kit italiano è stato supervisionato dall’Istituto Cavazza di Bologna e dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi Onlus, partner ufficiale italiano del progetto.

Rodolfo Masto, Presidente della Federazione Nazionale delle Istituzioni pro ciechi Onlus, Cavaliere di Gran Croce, ha commentato: “La Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi è onorata di aver contribuito, insieme alla Presidenza Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, alla prima distribuzione gratuita dei “Mattoncini Braille LEGO”, i mattoncini creati per insegnare e giocare con il Braille. Un’azione che, grazie alla LEGO Foundation, continuerà a favore delle Scuole, delle Istituzioni e dei Servizi educativi specializzati. In questi ultimi tre anni, in ogni manifestazione organizzata dal nostro Ente, i ‘Mattoncini Braille LEGO’ sono sempre stati utilizzati, suscitando interesse e tanta voglia di giocare sia tra i bambini che fra gli adulti, i quali sono stati sempre coinvolti in momenti di formazione e di approfondimento sul loro corretto utilizzo. Il valore educativo dell’esplorazione aptica per i giovani non vedenti e non solo, è decisamente e fermamente riconosciuto dalla tiflopedagogia e dai più autorevoli studi di neuroscienze. Tutto ciò che spinge i “nostri” giovani alla migliore conoscenza del Braille e allo sviluppo dei diversi campi di applicazione, contribuisce alla loro piena crescita intellettiva. La nostra Federazione è quindi lieta di rinnovare la partnership con LEGO Foundation, e di mettere in campo nuove importanti iniziative a livello nazionale”.

Il set “Mattoncini Braille LEGO – Scopri il Braille” include 287 mattoncini in cinque colori: bianco, giallo, verde, rosso e blu. Tutti i mattoncini sono completamente compatibili con gli altri prodotti LEGO e i bottoncini su ciascun pezzo corrispondono a lettere, numeri e simboli del sistema braille, con la versione stampata situata nella parte inferiore del mattoncino.

Il set è inserito in una confezione con goffratura braille e include anche due basi di supporto su cui poter costruire. Per migliorare l’esperienza di gioco e supportare lo sviluppo delle abilità pre-braille, su LEGO.com sono disponibili dei play starter che insegneranno ai giocatori come orientare, applicare e impilare i mattoncini attraverso giochi molto amati come Sasso, Carta e Forbici, a cui possono partecipare tutti i membri della famiglia. Le attività sono ora disponibili in spagnolo, tedesco, italiano, inglese e francese.

Rasmus Løgstrup, Lead Designer del Gruppo LEGO, a proposito di Mattoncini Braille LEGO® ha dichiarato: “Il gioco ha il potere di cambiare la vita; quando i bambini giocano, apprendono abilità essenziali per tutta la vita, quindi siamo entusiasti dell’accoglienza che i Mattoncini Braille LEGO hanno ricevuto negli ambienti educativi. Siamo stati inondati da migliaia di richieste per renderli disponibili più ampiamente, quindi sapevamo che avremmo dovuto portare a termine questo obiettivo e con le nuove lingue aggiuntive possiamo aiutare a raggiungere ancora più famiglie! Collaborare con bambini, famiglie ed esperti di tutto il mondo per sviluppare il prodotto e i pacchetti di attività online è stato un viaggio fantastico. I nostri partner sono stati determinanti anche nel dare consigli su quali combinazioni di colori avremmo dovuto utilizzare per i mattoncini, sulla confezione dei prodotti e sulle esperienze digitali per garantire che siano ottimizzate per le persone che soffrono di ipovisione e perdita della vista. Crediamo che si tratti di un’ottima piattaforma per l’inclusione sociale e non vediamo l’ora di vedere le famiglie diventare creative e divertirsi giocando insieme con il braille”.

Il set “Mattoncini Braille LEGO – Scopri il Braille” ha un prezzo di 89.99 € e è disponibile per l’acquisto su Lego.com/it-it/braille-bricks.

La Fondazione LEGO® continuerà a svolgere ricerche e a distribuire gratuitamente i kit educativi dei Mattoncini Braille LEGO attraverso la collaborazione con associazioni nazionali dedicate alle persone con disabilità visive e altre organizzazioni partner. La Fondazione LEGO sostiene i bambini di età inferiore ai 18 anni.

mercoledì 31 gennaio 2024

Sarà operativo dal 2025 il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità

Superando del 31/01/2024

ROMA. Come si legge in una nota diffusa dal Ministero per le Disabilità, «si è concluso in Consiglio dei Ministri l’iter per l’istituzione del Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità», figura che sarà operativa dal 1° gennaio 2025 e che, come dichiara la ministra Alessandra Locatelli, dovrà essere «un punto di riferimento per molti cittadini, un organismo operativo e con propria autonomia e indipendenza per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Tale passaggio coincide segnatamente con il via libera al secondo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21, in materia di disabilità, provvedimento di cui avevamo riferito nell’estate dello scorso anno, spiegando che l’organismo del Garante intende «promuovere e vigilare sul rispetto dei diritti e delle norme dettate dalla Convenzione ONU, dagli accordi internazionali, dalla Costituzione, dalle leggi e dalle altre fonti subordinate in materia».

Ne avevamo in particolare individuato due punti particolarmente qualificanti, sia tra le finalità («contrastare i fenomeni di discriminazione diretta e indiretta o di molestie in ragione della condizione di disabilità»), sia riguardo ai Piani di Eliminazione delle Barriere, architettoniche, sensopercettive e di ogni altro ostacolo che impedisce alle persone con disabilità di accedere agli edifici pubblici e aperti al pubblico o di fruire dei relativi spazi e servizi su base di uguaglianza con gli altri. In questi casi, il Garante potrà proporre all’Amministrazione competente «un cronoprogramma per rimuovere le eventuali barriere, vigilando sui relativi stati di avanzamento».

Si dovrà trattare, in sostanza, di una figura che dovrà promuove e tutelare i diritti delle persone con disabilità, avendo a disposizione autonomi poteri di organizzazione, di indipendenza amministrativa e senza alcun vincolo di subordinazione.

«Con l’istituzione del Garante – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si fa un ulteriore passo verso l’attuazione della Legge Delega in materia di disabilità. Ora sarà necessario lavorare affinché l’incarico venga affidato ad una persona competente, che conosca il mondo della disabilità e sappia ascoltare le istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

«Dal canto nostro – aggiunge – siamo pronti a collaborare con il nuovo organismo, confidando in un coinvolgimento diretto del mondo associativo, e segnatamente delle due grandi Federazioni FISH e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), così come previsto dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU. Questo dovrà avvenire in particolare nella fase di individuazione di coloro che andranno a comporre l’organismo collegiale che formerà il Garante stesso». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

martedì 30 gennaio 2024

Cosa possono i sensi contro l’indifferenza e l’irresponsabilità?

Superando del 30/01/2024

ROMA. «Un incubo a occhi aperti per le strade della Capitale, dove l’inciviltà e la negligenza si traducono in pericoli concreti per i pedoni più vulnerabili. L’ultima vittima di questa follia urbana è una donna cieca di Roma, mentre camminava lungo la Circonvallazione Trionfale, che ha visto la propria sicurezza e integrità fisica compromesse da un ostacolo silenzioso: un monopattino elettrico incustodito»: lo denunciano dall’UICI di Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), riportando l’attenzione su un grave problema di cui abbiamo anche in più occasioni già riferito sulle nostre pagine (si vedano a fianco gli Articoli correlati), che tuttavia, a quanto pare, sembra tutt’altro che risolto.

«Il tragico incidente – raccontano dall’UICI Capitolina – è avvenuto in pieno giorno, su un marciapiede della Città Eterna, dove la donna, armata del suo bastone bianco, strumento indispensabile per la navigazione urbana, non ha potuto evitare l’impatto con il veicolo lasciato con noncuranza sul suo cammino. La caduta è stata rovinosa, il risultato è una doppia frattura ai polsi e una prognosi di 40 giorni, un verdetto che grida vendetta. La rabbia è tangibile, quando si pensa al tormento che dovrà affrontare questa donna: la dipendenza da altri per le più semplici attività quotidiane, le settimane di dolore e riabilitazione, il trauma psicologico che potrebbe segnarla per sempre. Tutto questo per colpa di chi? Di coloro che non hanno esitato a trasformare un mezzo di trasporto in una trappola, di chi privilegia la propria comodità al rispetto delle norme e alla sicurezza altrui».

Ribadendo poi quanto avevamo più volte già scritto su queste pagine, l’UICI romana sottolinea «non trattarsi affatto di un caso isolato. I monopattini elettrici, infatti, salutati come una soluzione sostenibile per il traffico cittadino, stanno diventando una vera e propria piaga per i pedoni, in particolar modo per i non vedenti e gli ipovedenti che si affidano alla loro abilità e ai loro sensi per muoversi in sicurezza. Ma cosa possono i sensi contro l’indifferenza e l’irresponsabilità?».

«Dove sono le autorità preposte alla regolamentazione di questi nuovi mezzi? – si chiede Giuliano Frittelli, presidente dell’Associazione – E dove sono le sanzioni per chi non rispetta le regole basilari della convivenza civile? La città è di tutti, non solo di chi corre su due ruote elettriche». (S.B.)

venerdì 26 gennaio 2024

Libro "Io credo nelle favole" di Silvana Oliva

Carissime e carissimi,

con grande piacere comunichiamo che la Presidente UICI di Monza Silvana Oliva ha scritto e pubblicato il suo primo libro "Io credo nelle favole", con illustrazioni di Carola Raffa - Edizioni Vulcaniche. L'intero ricavato andrà a sostegno delle attività della Sezione UICI di Monza.

Le cinque fiabe di questo volume (storie moderne insieme a quelle d'un tempo che fu) narrano, a piccoli e grandi, delle emozioni e dei temi importanti della vita. Col linguaggio fiorito e coinvolgente delle favole, raccontano sogni, progetti e desideri, attraverso i sentimenti e le emozioni dei protagonisti, grandi e piccoli. E così, attraverso le avventure di questi singolarissimi personaggi (in un mondo in cui il mare si ribella, la luna ragiona a voce alta e fate e gnomi sono più reali del vero...), l'invito al lettore è di lasciarsi cullare dalla fantasia, gustarsi i racconti e riflettere sulle scelte del bene e del male, su concetti quali il rispetto e l’accettazione verso il prossimo: valori universali legati a doppio nodo dalla speranza, dalla fede, dall'amore.

Chi volesse, può acquistare il libro con le seguenti modalità:

Su amazon: https://www.amazon.it/IO-CREDO-NELLE-FAVOLE-1/dp/8894758281/ref=sr_1_1?qid=1703084277&refinements=p_27%3ASilvana+Olivo&s=books&sr=1-1

In sezione UICI di Monza e Brianza: tel. 039.2326644 oppure mail uicmon@uici.it

Inoltre da gennaio 2024 sarà possibile prenotare il libro in tutte le librerie.

lunedì 22 gennaio 2024

Gli effetti dei cambiamenti climatici sulle persone con disabilità: un'emergenza nell'emergenza

InVisibili Blog del 22/01/2024

Anche se non si ha la piena consapevolezza, l'emergenza climatica ha un notevole impatto, in modo diretto o indiretto, sulla vita delle persone con disabilità. I cambiamenti del clima, e tutto ciò che ne consegue, incidono sull'accesso delle persone disabili ai beni di prima necessità, come cibo, nutrizione, acqua potabile, sanificazione, servizi sanitari e medicine, istruzione e formazione, adeguate abitazioni e un lavoro dignitoso. Questa "emergenza nell'emergenza", per la prima volta, è stata affrontata in modo approfondito dalla Cop 28 di Dubai - la 28a conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici che si è svolta dal 30 novembre al 12 dicembre scorso.

Già durante l'edizione precedente, quella svoltasi a Sharm el - Sheikh se ne era parlato, ma in modo alquanto superficiale. L'attenzione particolare prestata nella Cop degli Emirati Arabi è la conseguenza di una denuncia fatta solo qualche giorno prima dalle maggiori organizzazioni mondiali per le persone con disabilità, Ida - International Disability Alliance, Edf - Europan Disability Forum, Wbu - World Blind Union, Inclusion International, GBM Global Disability Inclusion, Light for the World. Attualmente, il 15% della popolazione mondiale ha una disabilità, ma l'indice potrebbe aumentare in modo esponenziale proprio a causa dell'emergenza del clima. Inoltre, secondo il recente studio "l'International Disability Alliance - Ida" solo 39 dei 195 Stati che hanno firmato l'Accordo di Parigi fanno riferimento alle persone con disabilità nelle strategie nazionali sulla crisi climatica; questo vuol dire che l'80% non le menziona nemmeno.

Alla rivista Vita.it Gordon Rattray, membro dell'Europan Disability Forum ha dichiarato: "bisogna lavorare innanzitutto sulla comunicazione inclusiva: i messaggi dall'allarme devono raggiungere tutti, anche, per esempio le persone sorde o cieche. In secondo luogo, i trasporti e gli spazi sicuri devono essere anche accessibili.

Capita che le persone in carrozzina non siano nelle condizioni di arrivare ai punti di evacuazione oppure che non ci vogliono andare, magari perché sanno di non poter usare un bagno adatto a loro. Ma voglio ricordare che non sempre chi ha una disabilità è l'anello debole: alcuni hanno figli, un lavoro, persone che dipendono da loro.

Devono essere messi in condizione di continuare a dare sostentamento alle loro famiglie". Le organizzazioni mondiali coinvolte, oltre a denunciare la preoccupante situazione, hanno elaborato un documento contenente messaggi e richieste ben specifiche per i prossimi negoziati Onu sul clima in riferimento alle persone con disabilità. Un importante presupposto per fronteggiare la problematica è il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone disabili, in quanto, molto spesso sono le stesse ad avere le migliori soluzioni.

Ciò, però, non è sicuramente sufficiente, occorre, pertanto, stanziare dei fondi specifici per concretizzare i processi di inclusione. In particolare, durante la Conferenza di Dubai si è affrontata la crisi climatica in alcune parti del mondo, come le piccole isole del Pacifico, che corrono il serio rischio di scomparire; in questi casi irreversibili si chiede di tenere in considerazione i diritti delle persone con disabilità.

Più nello specifico viene richiamato l'articolo 11 della Convenzione delle Nazioni Unite, che afferma: "Gli Stati Parti adottano, in conformità agli obblighi derivanti dal diritto internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazione di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali".

In Italia sussistono, già dai primi anni del 2000, delle azioni coordinate dai vigili del fuoco. Ci si sta già preparando, in modo specifico, all'aumento delle malattie causato dall'innalzamento delle temperature medie del pianeta. Patologie che avranno sicuramente un impatto su tutta la popolazione, ma maggiormente l'avranno sulle persone con disabilità.

di Anna Maria Gioria

Maculopatia, perché serve una visita dopo i 50 anni? Le nuove cure che salvano la vista

Io Donna Blog del 22/01/2024

In arrivo in Italia entro il 2024 nuovi trattamenti contro la maculopatia secca e umida. Il punto sulle terapie dal Congresso Floretina ICOOR e i consigli del Dottor Tommaso Nuzzo, oculista e Dirigente medico presso l'ospedale San Paolo di Milano.

In arrivo quest'anno nuove terapie e farmaci innovativi dedicati ai pazienti con maculopatia, e in grado di migliorare in modo significativo la qualità della vista e della vita di circa 1 milione di italiani.

Ne hanno parlato i massimi esperti internazionali lo scorso dicembre al Floretina ICOOR 2023 di Roma. Ecco che cosa è utile sapere, quali sono i sintomi da riportare all'oculista e perché intorno ai 50 anni è bene sottoporsi a un controllo mirato della vista.

Che cos'è la maculopatia

«La maculopatia o degenerazione maculare è una patologia che colpisce la macula, la zona centrale della retina. È progressiva ed irreversibile, ma è possibile rallentarne o addirittura bloccarne il decorso se individuata per tempo; da qui l'importanza di una diagnosi precoce. Tra i sintomi principali: visione centrale distorta e sfocata. Una rivoluzione che in Italia dovrebbe cambiare la vita dei pazienti già nel corso del 2024», spiega il Dottor Tommaso Nuzzo, oculista e Dirigente medico presso ospedale San Paolo di Milano.

Ne esistono due forme, quella "secca", la più comune (circa il 90%), e quella umida o essudativa. La maculopatia umida fino a qualche anno fa non era considerata curabile, ma i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno permesso di rallentarne la progressione.

«La maculopatia è una patologia che compromette in maniera significativa la qualità di vita dei pazienti ed è molto diffusa: riguarda il 2% degli italiani e aumenta al crescere dell'età. È ormai una malattia sociale e rappresenta la causa più frequente di ipovisione e disabilità visiva dopo i 50 anni nel mondo occidentale», aggiunge Stanislao Rizzo, presidente di Floretina ICOOR, direttore della Clinica Oculistica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCSS, professore Ordinario di Oculistica presso Università Cattolica di Roma.

Quali sono i fattori di rischio

Tra i fattori di rischio della degenerazione maculare sono importanti:

- età del paziente;

- fumo;

- ipertensione;

- diabete;

- iperlipidemia;

- obesità.

Maculopatia: perché dopo i 50 anni serve una visita di screening mirato anche senza sintomi

«Purtroppo molti pazienti arrivano alla diagnosi in ritardo, perché non si sottopongono a visite oculistiche di controllo dopo i 50 anni. Ci si dovrebbe sottoporre ai check-up anche prima dei 50 anni, e diventano ancora più importanti con il passare degli anni», spiega il Dottor Nuzzo. «Dopo i 45/50 anni, sia che ci sia familiarità per glaucoma o una degenerazione maculare senile, serve una prima visita di screening anche in assenza di sintomi perché alcune patologie in esordio si manifestano senza dare specifiche sintomatologie. Se invece si prende in tempo e si fa una diagnosi precoce di maculopatia o glaucoma, si può rallentare molto la progressione delle malattie anche grazie ai nuovi farmaci», consiglia Nuzzo.

Due test importanti da fare a casa (per poi andare dall'oculista)

L'importanza della diagnosi precoce della maculopatia resta il primo passo per preservare e allungare la salute visiva. Un primo consiglio ce lo offre il Dottor Nuzzo, un piccolo test da fare comodamente a casa e da riportare poi alla visita oculistica.

1. Controllare il proprio campo visivo

«È importante far caso se c'è una nuova alterazione del campo visivo sia nella parte centrale del campo visivo. In pochi fanno questa prova, se ci sono cambiamenti rispetto al solito è opportuno farsi visitare al più presto da un medico oculista», avvisa il Dottor Nuzzo.

2. Il Test di Amsler

Il test di Amsler, utilizzato fin dal 1945, è un reticolo a righe verticali e orizzontali utile per controllare in modo semplice il proprio campo visivo centrale.

La griglia è uno strumento di diagnostica che aiuta a rilevare difetti visivi causati da imperfezioni della retina, in particolare della macula, del nervo ottico e della trasmissione degli impulsi visivi al cervello.

«Chiudendo prima un occhio poi l'altro con gli occhiali da vicino, si deve osservare se sono dritti o leggermente deformati. Basta anche un quaderno a righe o a quadretti oppure online. Se ci sono deformazioni dei contorni dei quadratini, è bene anche in questo caso rivolgersi al medico oculista», raccomanda il Dottor Nuzzo.

Occhio ai primi sintomi "nascosti"

Non è facile individuare i primi sintomi della maculopatia come appunto la visione un po’ distorta delle immagini. Soprattutto se uno dei due occhi è sano, non ci si accorge subito e il disturbo intanto progredisce, fino ad arrivare alla comparsa di una macchia scura potenzialmente irreversibile e indistinta in mezzo al campo visivo.

«L'obiettivo della ricerca di questi ultimi anni è stato perciò trovare farmaci che potessero essere più efficaci nel ritardare la progressione della perdita visiva, agendo anche su altri fattori di crescita coinvolti, e che rendessero più agevole la cura riducendo la necessità di somministrazioni intravitreali», spiega il Dottor Rizzo.

I Sintomi

Chi soffre di maculopatia, di solito riporta i seguenti sintomi:

- percezione dei colori alterata;

- visione centrale ridotta (scotoma);

- fotofobia (fastidio alla luce).

In particolare, il sintomo più indicativo è la presenza di metamorfopsie, ovvero le immagini risultano deformate. Ma come si diceva poco sopra, se i due occhi hanno capacità visive diverse l'autodiagnosi è più difficile.

La diagnosi come avviene?

Il decorso della malattia all'inizio è abbastanza lento e per questo è facile ritardare la diagnosi, aumentando la possibilità di degenerare verso forme più serie di maculopatia. Ecco perché è fondamentale sottoporsi alla visita oculistica. Dopo un esame complessivo dell'occhio e del fondo oculare, serve sottoporre il paziente ad alcuni esami:

- fluorangiografia;

- angiografia con verde d'indocianina;

- tomografia ottica a luce coerente (OTC);

- angio-tomografia ottica a luce coerente (angio-OCT).

Che cos'è la maculopatia secca

La maculopatia secca è dovuta alla formazione di depositi giallastri sotto la macula con atrofia del tessuto retinico e la diminuzione della visione centrale è di solito piuttosto graduale.

«Finora non ci sono state vere terapie per questo tipo di maculopatia, se non integratori alimentari. Ma ora è stato approvato negli USA un nuovo farmaco. Consiste in un'iniezione con un nuovo principio attivo. Sarà utilizzato solo dopo un'accurata visita e selezione dei pazienti più adatti. Un'innovazione che apre la strada a nuove terapie che prima non erano disponibili», spiega Nuzzo. «Ma c'è una notizia importante per contrastare questa malattia che al momento non ha cure disponibili. È attesa infatti per il 2024 l'approvazione da parte dell'Ema a seguito dell'ok dell'Fda di 2 nuovi farmaci, il Pegcetacoplan e l'Izervay».

«Nei pazienti con maculopatia secca, nelle forme più avanzate, al momento orfane di terapie, i farmaci iniettati per via intravitreale vanno a inattivare il meccanismo di infiammazione che è mediato dalla "cascata del complemento", ovvero una serie concatenata di eventi infiammatori responsabili della degenerazione fotorecettoriale. I farmaci rallentano in una buona percentuale di pazienti l'evoluzione della malattia senza purtroppo restituire la vista", aggiunge Donald J. D'Amico, professore di Oftalmologia al Weill Cornell Medical College e Direttore dell'Oftalmologia al New York Presbyterian Hospital .

Che cos'è la maculopatia umida

«La maculopatia umida è causata da una crescita anomala di neovasi sanguigni sotto la macula, la parte centrale della retina responsabile della visione, e la compromissione della vista in questa forma può essere anche molto rapida. La terapia della forma umida, da qualche anno, si avvale di speciali farmaci, le cosiddette terapie anti-VEGF che vengono somministrate direttamente nell'occhio attraverso iniezioni intravitreali. Sono anticorpi monoclonali che rallentano la progressione della malattia inibendo la formazione di neovasi sanguigni nella fovea, dove di solito non ci sono», spiega Nuzzo. «Questa iniezioni intraoculari fanno molto paura, ma in realtà grazie all'anestesia che abbiamo (uno speciale collirio) e alla velocità della procedura con un aghino molto piccolo il dolore è molto contenuto». Le iniezioni di solito vengono fatte una volta al mese o ogni due mesi, con un impegno di tempo per il Servizio Sanitario Nazionale, per il paziente e i suoi caregiver.

Maculopatia: quali sono i nuovi farmaci a lunga durata

Con l'arrivo di faricimab, un farmaco con una somministrazione a lunga durata, fino a 4 mesi, la terapia diventa più duratura e meno impegnativa. È disponibile da pochi mesi e a breve sarà anche rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale. Secondo recenti studi pubblicati su The Lancet, nel 60% dei pazienti può essere somministrato ogni 4 mesi, anziché 2 come l'attuale standard terapeutico.

Disponibile in Italia da quest'anno

Sempre nel 2024, arriverà anche in Italia, un anticorpo monoclonale anti VEGF già utilizzato, ranibizumab, per contrastare la maculopatia senile umida e l'edema maculare diabetico. Inserito in un piccolo serbatoio ricaricabile, impiantato nella parete dell'occhio e che eroga quotidianamente piccole quantità di farmaco. Un trattamento d'avanguardia che è stato sperimentato negli Stati Uniti dal Dottor Carl Coolin Awh, presente al Congresso Floretina ICOOR. «La nuova strategia terapeutica è quella di impiantare chirurgicamente nell'occhio piccoli serbatoi che rilasciano gradualmente il farmaco all'interno. Questo potrebbe estendere l'intervallo di ritrattamento a sei mesi, semplicemente facendo il refill del serbatoio e riducendo così il numero delle iniezioni necessarie all'anno», spiega Coolin Awh.

Terapia genica: in quali casi può servire?

La terapia più avanzata è quella genica e può essere decisiva per il trattamento di alcune patologie retiniche rare. «È ormai consolidata e approvata la terapia genica per una forma di distrofia retinica ereditaria, l'Amaurosi congenita di Leber (LCA), mentre sono attualmente in corso trial clinici per altre varianti di retinite pigmentosa, la sindrome di Usher, e la malattia di Stargardt», aggiunge il Dottor Rizzo.

Terapia genica anche per altre forme di maculopatia

«Oggi è allo studio anche una terapia genica per il trattamento della maculopatia senile umida, per la retinopatia diabetica e altre malattie retiniche croniche. In questi casi non si tratta di sostituire un gene malato né di correggere un difetto, ma di modificare il genoma delle cellule retiniche inducendole a produrre sostanze anti VEGF, che agiscono come quegli stessi farmaci che finora abbiamo iniettato dall'esterno una volta al mese», conclude Coolin Awh.

Intelligenza artificiale: un aiuto per la diagnosi

Uno studio clinico italiano condotto in Piemonte e in Veneto ha dimostrato l'efficacia di uno specifico algoritmo, Dairet (Diabetes Artificial Intelligence for RETinopathy) per lo screening di primo livello della retinopatia diabetica, che riguarda il 30% dei pazienti diabetici.

Lo studio, pubblicato sulla rivista Diabetes & Obesity International Journal, ha dimostrato un'elevata efficacia dell'algoritmo nel rilevare i casi lievi e moderati di retinopatia, con un rapporto di sensibilità (capacità di individuazione dei casi) del 91,6% per la retinopatia lieve e del 100% per la retinopatia moderata.

di Laura Salonia