giovedì 30 marzo 2023

Uganda, così una bici può evitare la cecità

Vita del 30/03/2023

Può una bicicletta evitare di cadere nella cecità? Sì. Per questo lo scorso 24 marzo, a Kitgum, in Uganda, durante la cerimonia di inaugurazione del nuovo plesso oculistico chirurgico dell’Ospedale St. Joseph, a un certo punto sono comparse 50 biciclette. «Gli operatori sociosanitari proprio grazie a quelle biciclette riescono a raggiungere le persone che vivono nelle comunità più distanti, che non verrebbero in città. In questo modo portano la clinica nei villaggi, vanno e fanno attività di screening visivo», racconta Massimo Maggio, direttore di Cbm Italia Onlus. «Spesso così scoprono letteralmente l’esistenza di pazienti piccoli e grandi bisognosi di cure, perché la cecità qui è considerata una disabilità grave, c’è uno stigma importante, le persone vivono nascoste. È una cosa che dico sempre ma che è molto vera: con poco, si può fare tantissimo. Con 30 euro si paga l’intervento di cataratta per una persona adulta, per la stessa operazione su un bambino, che necessita di un’anestesia totale, bastano comunque 125 euro, con 7 euro si comprano un paio di occhiali, con una bicicletta si cambia la vita a tante persone».

Nel mondo il 75% dei casi di cecità sono evitabili, dice The International Agency for the Prevention of Blindness-Iapb. Il fatto è che la metà delle persone con problemi visivi non riesce ad accedere a servizi oculistici: sono un miliardo di persone, vivono soprattutto nei paesi in via di sviluppo. Patologie curabili come cataratta, errori refrattivi, tracoma, traumi e glaucoma, non curati a causa della mancanza di mezzi e servizi oftalmici adeguati, portano così ancora troppo spesso alla cecità. È in questo contesto che si inserisce l’impegno di Cbm Italia, in linea con la strategia 2030 In Sight di Iapb: tutti dovrebbero avere l’opportunità di fare un esame della vista, ricevere cure oculistiche a prezzi accessibili, avere gli occhiali quando ne hanno bisogno.

In Uganda per esempio vivono 3 milioni di persone con problemi visivi, ma si conta appena un medico oculista ogni milione di persone. Le cliniche oculistiche mobili sono il corollario del nuovo reparto oculistico appena inaugurato a Kitgum, che curerà 10.200 persone all’anno. «SI tratta di un centro oculistico di secondo livello, destinato ad essere il punto di riferimento anche per altri centri che pure esistono in zone relativamente vicine ma che non hanno la possibilità di realizzare determinati interventi chirurgici», spiega ancora Massimo Maggio. Il progetto di cui Cbm è capofila è sostenuto dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (Aics) ed è realizzato in accordo con il Ministero della Salute ugandese: accanto a Cbm Italia, sono coinvolte anche la ong Medici con l’Africa Cuamm e i partner Gnucoop, Uici e i governi distrettuali di Kitgum, Arua e Terego.

All’Ospedale St. Joseph a Kitgum, nel Nord dell’Uganda, è stata costruita una nuova sala operatoria e sono stati ristrutturati e ampliati gli spazi dedicati all’accoglienza, alla visita e alla degenza dei pazienti, secondo gli standard internazionali di accessibilità. «L’Unione Italiana Ciechi è stata con noi più volte a Kitgum per fare in modo che tutta la struttura fosse a misura persone con disabiltà. Questo è un punto sempre più caratterizzante i progetti di Cbm Italia: inclusione non è “permettere di entrare” a qualcuno che è escluso, ma realizzare un ambiente che è utile per tutti, un’inclusione che è convivenza». Al St. Joseph esisteva già un piccolo ambulatorio oculistico, «ma non c’era sala operatoria. Ora garantiremo cure di qualità a un bacino molto esteso: prevediamo 10.200 pazienti l’anno», racconta Maggio da Kitgum. Costruire i muri però in un Paese che ha un oculista per milione di abitanti, non basta. Così il progetto ha finanziato anche «il percorso di studi di un secondo medico oculista, che il giorno stesso dell’inaugurazione era pronto ad operare». La cerimonia è durata 8 ore ed è stata una grande festa, con balli e canti: «Questo per dire quanto la comunità senta la necessità e l’importanza di questa struttura. In queste otto ore la clinica oculistica ha iniziato a riempirsi di persone, a un certo punto c’erano decine e decine di persone in coda per essere visitate. Il giorno stesso sono state fatte le prime operazione di cataratta e dopo una notte di degenza, il giorno dopo le prima persone operate vedevano», racconta Maggio.

Nel suo viaggio in Uganda, il direttore di Cbm Italia ha visitato sei progetti in corso. Nel cuore gli sono rimasti i volti dei tanti bimbi in cura al Ruharo Eye Center di Mbarara, nel Sud del Paese: «Lo sosteniamo da molti anni, è l’unico centro di riferimento in Uganda per la presa in carico dei bambini con retinoblastoma, un tumore alla retina molto aggressivo che colpisce soprattutto i bambini. Se non diagnosticato e curato per tempo può estendersi oltre l’occhio ed essere fatale. Nei Paesi in via di sviluppo come l’Uganda il 70% dei bambini colpiti da questo tumore non sopravvive. Ho trovato bambini che venivano da tutta l’Uganda ma anche da Sud Suda e dal Kenya. Ho visto la grande dignità di famiglie appese davvero solo alla speranza. E bambini malati, che appena potevano, trovavano un sorriso in un piccolo parco giochi allestito nell’ospedale (nella foto di apertura). Lo hanno donato i genitori di un bambino con retinoblastoma che al Ruharo Hospital è stato operato e stato salvato. Una storia commovente».

di Sara De Carli

mercoledì 29 marzo 2023

Cecità e neuroprotettori. Una speranza dalla ricerca

La Provincia di Como del 29/03/2023

Il glaucoma è la prima causa nel mondo di cecità irreversibile. Un nuovo studio internazionale dimostra l'efficacia dell'uso di citicolina.

Questa patologia è caratterizzata dall'aumento della pressione all'interno dell'occhio che, con il passare del tempo, provoca un danno permanente al nervo ottico. Un nuovo studio internazionale ha dimostrato l'efficacia di un neuro-protettore, la citicolina in soluzione orale, nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L'obiettivo dei ricercatori è ora quello di affiancarlo alle terapie farmacologiche. «Il glaucoma è una malattia importante sia per l'incidenza sulla popolazione - spiega il professor Luca Rossetti, ordinario di Malattie dell'Apparato Visivo dell'Università degli Studi di Milano e direttore della Clinica Oculistica dell'Asst Santi Paolo e Carlo di Milano, a capo del gruppo di ricercatori che hanno condotto lo studio internazionale - che per gravità visto che, se non trattato, può portare anche a cecità e quindi all'incompatibilità con una vita autonoma». Fino agli stati avanzati della malattia il glaucoma è asintomatico e questo comporta spesso un ritardo diagnostico.

«Nelle fasi iniziali della malattia - prosegue il professore - il difetto del campo visivo, che è la conseguenza della pressione intraoculare elevata, è compensato dall'altro occhio e per questo il paziente non si accorge di perdere la vista».

Una diagnosi precoce, attraverso controlli regolari dell'oculista, è così l'unica arma per rallentare gli effetti di questa malattia che, una volta diagnosticata, può essere trattata con terapie di tipo medico o chirurgico che hanno l'obiettivo di ridurre la pressione interna dell'occhio. «Negli ultimi quindici anni è andata affermandosi la neuro-protezione - conferma Rossetti - questo perché il glaucoma, com'è noto, va a danneggiare le cellule gangliari della retina, che sono le cellule che mettono in comunicazione la retina stessa con il cervello. L'obiettivo dei neuro-protettori è così quello di proteggere la retina e più in generale le vie visive». Questo nuovo trial rappresenta il primo studio al mondo che ha valutato l'effetto migliorativo di un trattamento medico sulla qualità di vita correlata alla vista in pazienti affetti da glaucoma, obiettivo principale della terapia del glaucoma, secondo le linee guida internazionali dettate dalla European Glaucoma Society. Lo studio clinico multicentrico internazionale "The effect of citicoline oral solution on quality of life in patients with glaucoma: the results of an international, multicenter, randomized, placebo-controlled cross-over trial", appena pubblicato sulla prestigiosa rivista internazionale Graefe’s Archive for Clinical and Experimental Ophthalmology, dimostra che il trattamento con citicolina in soluzione orale migliora la qualità di vita nei pazienti affetti da glaucoma ad angolo aperto, (open-angle glaucoma, Oag), la forma di glaucoma più diffusa, una neuropatia ottica progressiva che costituisce una delle principali cause di cecità.

«Il trial rappresenta una novità assoluta - conferma il professore - in quanto si tratta del primo studio clinico controllato vs placebo finalizzato a valutare l'effetto di un trattamento medico volto a migliorare la qualità della vita correlata alla visione nei pazienti glaucomatosi, un indicatore importante nella gestione del paziente. L'esito dell'analisi ha raggiunto importanti risultati, con valori più significativi nei pazienti che, all'inizio della sperimentazione, dichiaravano una qualità della vita correlata alla vista più compromessa».

Lo specialista esprime così grande soddisfazione per i risultati raggiunti e di poter portare un messaggio positivo alle persone affette da glaucoma, ma aggiunge: «vorremmo rivolgere un invito a tutti a non sottovalutare l'importanza di una diagnosi precoce, fondamentale per individuare quanto prima il giusto percorso di cura».

***

Studio condotto su 155 pazienti. I primi miglioramenti dopo sei mesi

Il trial clinico.

A sperimentare l'utilizzo di questa molecola cinque centri ospedalieri europei Confermata una più agevole gestione delle attività quotidiane che coinvolgono la vista Il trial clinico è stato condotto con la citicolina in soluzione orale, in cinque centri ospedalieri europei, concluso nel 2022, sotto la guida del professor Luca Rossetti, ordinario di Malattie dell'apparato visivo dell'Università degli Studi di Milano e direttore della Clinica Oculistica dell'Asst Santi Paolo e Carlo di Milano.

Per l'Italia, ha partecipato anche il professor Gianluca Manni, Ordinario di Oftalmologia dell'Università Tor Vergata di Roma. Tra gli altri ricercatori europei, il professor Fotis Topouzis, Ordinario di Oftalmologia all'Università di Salonicco e attuale presidente della European Glaucoma Society, la professoressa Ingeborg Stalmans, vicepresidente della European Glaucoma Society e docente di Oftalmologia presso l'Università di Leuven, e Francisco Javier Goñi, Capo del Dipartimento di Oftalmologia dell'Ospedale Mollet di Barcellona. L'analisi statistica La sperimentazione randomizzata, in doppio cieco, controllata vs placebo è stata condotta su 155 pazienti con glaucoma ad angolo aperto, con danno bilaterale al campo visivo. I pazienti già farmacologicamente stabilizzati con ipotensivi in collirio sono stati trattati con citicolina in soluzione orale o placebo.

All'inizio della sperimentazione a tre, sei e nove mesi, i pazienti hanno compilato un questionario (Visual Function Questionnaire-25, Vfq25) validato per la determinazione della qualità di vita del paziente correlata alla funzionalità visiva, composto da 25 voci. L'outcome primario dello studio era la variazione media rispetto al basale del punteggio globale "intra-paziente" in base al questionario Vfq-25, in seguito alla somministrazione di citicolina in soluzione orale vs placebo, alla visita di controllo dei sei mesi. I dati raccolti dal questionario Vfq-25 a sei mesi hanno dimostrato un miglioramento significativo della qualità della vita dei pazienti in relazione alla visione, in seguito all'assunzione di citicolina in soluzione orale, centrando in pieno l'outcome primario predefinito dello studio clinico.

L'analisi statistica dei risultati è stata condotta presso il Moorfields Eye Hospital di Londra che ha confermato le conclusioni dello studio clinico, con un livello di somministrazione di citicolina in soluzione orale, pari a 10ml al giorno (500mg/die di citicolina). Nella quotidianità del paziente, i risultati di questo trial si traducono in una più agevole gestione delle attività quotidiane essenziali che coinvolgono la vista. «Il passo successivo - conferma il professor Rossetti - è di andare a studiare nel dettaglio gli effetti della citicolina sul campo visivo di un numero molto elevato di pazienti, in modo di dimostrare che il neuro protettore deve essere affiancato alla terapia in uso già al momento della diagnosi, in quanto, come dimostrato dal nostro studio, gli effetti sulla qualità di vita del paziente sono importanti». Anni di ricerca Se il trial clinico concluso nel 2022 ha visto il reclutamento di 155 pazienti, per raggiungere gli obiettivi previsti per il prossimo studio è necessario coinvolgere un migliaio di pazienti. Ecco perché oltre ai centri internazionali che hanno già partecipato a questo studio, ne saranno reclutati molti altri. La durata sarà di alcuni anni. «Oggi non esiste una cura definitiva per il glaucoma - conclude il professore - ma quello che si può fare, per evitare che la situazione peggiori, è aderire alle terapie prescritte dall'oculista. Purtroppo, oggi, soprattutto nelle fasi iniziali che sono asintomatiche la compliance del paziente è spesso insufficiente. Fondamentale anche sottoporsi ai controlli e agli esami prescritti, come l'analisi del campo visivo». (F. Gui.)

martedì 28 marzo 2023

Mappe sensoriali per conoscere e valorizzare Villa Ghirlanda Silva

Milano Today del 28/03/2023

CINISELLO BALSAMO. Un nuovo modo di scoprire la storia e la ricchezza di Villa Ghirlanda Silva e il suo giardino in una dimensione visuo-tattile, e insieme sonora, attraverso mappe sensoriali, progettate secondo i principi del "Design for All", che consentono diverse modalità di lettura, facilitando la condivisione di esperienze.

L'iniziativa nasce dalla stretta collaborazione tra l'amministrazione comunale e l'associazione Lions Club, presente sul territorio dal 1966 dove è impegnata nella promozione di iniziative a favore della solidarietà con eventi inclusivi per il vasto pubblico, che ha proposto il progetto con l'intento di coinvolgere non solo cittadini cinisellesi, ma anche turisti e appassionati. Grazie all'integrazione di elementi visivi (testi, disegni e diagrammi), elementi tattili (testi in braille, disegni in rilievo) e contenuti audio di carattere descrittivo e narrativo con QR code e Tag NFC verranno proposti quattro postazioni che porteranno alla conoscenza e valorizzazione dell'importante patrimonio storico, artistico e botanico, anche per ipo e non vedenti. I pannelli saranno installati all'interno del complesso della villa comunale in corrispondenza di altrettanti punti distintivi ripercorrendo, in parte, il documento "Descrizione di Villa Silva" del 1811, opera dell'antico proprietario, il conte Ercole Silva, cultore di storia e botanica. Cortile d'onore: dall'ingresso della Villa un inquadramento storico del complesso e la sua evoluzione in relazione alla città-borgo di Cinisello, mentre la presenza della Magnolia monumentale introduce al tema botanico e paesaggistico. Il parterre e la facciata orientale che corrisponde al grande parterre erboso retrostante la Villa caratterizzato dalla presenza di arredi scultorei. Da qui inizia il percorso ad anello che ricalca la passeggiata progettata e descritta da Ercole Silva, consentendo un excursus storico

Esedra della salute e boschetto dei tassi: dove sorge il Tempietto situato in un punto da cui godere una triplice prospettiva. Un elemento architettonico che permette di mettere in evidenza alcune caratteristiche del giardino all'inglese.

Obelisco e bagolaro centenario: definito albero monumentale, è distintivo delle specie arboree locali. Tra i vari resti scultorei, la presenza di una lapide con dedica a J. Gutenberg introduce il tema del giardino come luogo di pace e raccoglimento.

Successivamente ci sarà la possibilità di inserire altre tre tappe: una dedicata al Belvedere e Chalet svizzero; una per il Lodge scozzese, edificato da Carlo Ghirlanda Silva a metà XIX sec., al posto del tempio in rovina di Giano, descritto da Ercole Silva; il Bosco per una riflessione approfondita sul tema della salvaguardia dell'ecosistema del giardino, soprattutto in ambiente urbano.

Il sindaco Giacomo Ghilardi spiega: «Un progetto di grande valenza che si rivolge veramente a tutti. Ancora una volta Cinisello Balsamo si dimostra inclusiva con un'iniziativa che si rivolge anche a ipo e non vedenti. Mappe sensoriali per conoscere la storia e la cultura della nostra città». L'assessore alla cultura e all'identità Daniela Maggi commenta: «Investire sulla cultura e sull'identità del territorio è importante. E questo innovativo progetto lo dimostra. Cinisello Balsamo è uno dei pochi Comuni in Lombardia ad aver introdotto questo tipo di percorso che, oltre alla componente tattile, prevede anche stimoli dal punto di vista uditivo e visivo, valorizzando la nostra storia con uno sguardo attento alla crescita culturale su più fronti».

L'intervento, il cui costo è sostenuto dall'associazione Lions Club di Cinisello Balsamo, con la partecipazione del Comune di Cinisello Balsamo, è realizzato dalla società Rataplan e con il supporto dell'architetto Marco Ceccherini, progettista, esperto in valorizzazione del patrimonio culturale e accessibilità, e il coinvolgimento del personale comunale che opera in villa Ghirlanda. Il presidente del Lions Club di Cinisello Balsamo, Ambrogio Pessina, aggiunge: «Ringraziamo i nostri sponsor che ci hanno permesso di raggiungere la somma necessaria per realizzare questo progetto. Un caloroso ringraziamento anche a ReGiS e in particolare alla sua presidente, Laura Sabrina Pelissetti, memoria storica del giardino della Villa».

di Luca di Bisceglie

lunedì 27 marzo 2023

Torino, non vedente ritrova la vista grazie al primo intervento al mondo di autotrapianto della cornea

Vanity Fair del 27/03/2023

All'ospedale Molinette è stato ricostruito un occhio vedente da due occhi non vedenti, con un autotrapianto di cornea allargato a sclera e congiuntiva. Un intervento eccezionale, ma ripetibile.

TORINO. Un intervento che è una prima mondiale quello realizzato all'ospedale Molinette di Torino, che segna anche una vera e propria rinascita: perché tornare a vedere è in qualche modo tornare a vivere. Un autotrapianto di cornea allargato a sclera e congiuntiva ha reso possibile ricostruire un occhio vedente e quindi restituire la vista ad una persona che l'aveva persa del tutto. L' intervento, di portata storica, è stato eseguito dal professor Michele Reibaldi, Direttore della Clinica Oculistica universitaria Molinette e dal professor Vincenzo Sarnicola, tra i maggiori esperti al mondo di chirurgia corneale.

In sintesi, hanno spiegato Reibaldi e Sarnicola, «un terzo dell'occhio sinistro è stato autotrapiantato nell'occhio destro, che quindi è stato ricostruito ed è tornato a vedere». «La vera novità consiste - ha precisato Sarnicola - nell'aver allargato il trapianto corneale all'intera superficie oculare, e ai tessuti congiuntivo-sclerali: questi giocano un ruolo fondamentale nel permettere il successo del trapianto in condizioni particolari, come nel caso del nostro paziente - che per problemi retinici aveva irrimediabilmente perso la funzionalità dell'occhio sinistro, mentre l'occhio destro aveva mantenuto una potenzialità di recupero che però si era rivelata vana con trapianti tradizionali. Allo stesso tempo, l'occhio sinistro è stato ricostruito, con tessuti da donatore, solo a scopo estetico».

Molto felice il paziente, un signore ultraottantenne della provincia di Torino, non vedente dall'occhio sinistro da trent'anni a causa di una cecità retinica irreversibile, e che negli ultimi dieci anni aveva perso anche la funzione visiva dell'occhio destro per una patologia cronica rara: «Quando ho ripreso a vedere - ha dichiarato - mi sono emozionato, e non mi sembrava vero». Dopo due settimane ha gia riacquistato non solo la capacità visiva, ma anche l'autonomia nei movimenti. «Siamo molto emozionati e ci aspettiamo un successo duraturo nell'occhio destro, perché ricostruito con tessuti propri del paziente e quindi potenzialmente al riparo dai problemi di rigetto che hanno afflitto i precedenti trapianti», concludono Reibaldi e Sarnicola. L'intervento, nonostante la sua eccezionalità, non rimarrà un caso unico: potrà infatti essere replicabile in altri casi nelle stesse condizioni del primo paziente operato.

di Francesca Martinengo

sabato 25 marzo 2023

L’accessibilità del turismo è un tema estremamente complesso e vario

Superando del 25/03/2023

«Il turismo accessibile è un tema complesso, non certo esauribile con liste di controllo fatte di domande secche, a risposta affermativa o negativa, da porre alle strutture coinvolte. Per questo chiediamo di procedere a una diversa stesura del documento, coinvolgendo questa volta sin da subito le nostre organizzazioni, come previsto dalla Convenzione ONU»: è questa la posizione espressa dalle Federazioni FISH e FAND alla ministra per la Disabilità Locatelli e a quella del Turismo Santanchè, dopo la pubblicazione della prassi di riferimento UNI PdR 131:2023 sull’accessibilità del turismo.

«Questa prassi di riferimento fornisce agli operatori delle strutture ricettive, degli stabilimenti termali, degli stabilimenti balneari e degli impianti sportivi i requisiti minimi per l’accessibilità dei servizi offerti così come indicati nella UNI ISO 21902, nella UNI CEI EN 17210 e nella UNI/PdR 92»: è quanto si legge nel portale del Ministero del Turismo, a proposito di Accessibilità dei servizi offerti da strutture ricettive, stabilimenti termali e balneari, e impianti sportivi – Requisiti e check-list, documento che, come recita quanto citato, fa riferimento ad alcune norme prodotte recentemente dall’UNI, l’Ente Italiano di Normazione, ultima delle quali la UNI ISO 21902:2022 del 10 marzo 2022. Ad elaborare materialmente tale prassi di riferimento (UNI PdR 131:2023) è stato ACCREDIA, l’Ente Italiano di Accreditamento.

A questo punto bisogna riprendere un passaggio molto importante della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, va sempre ricordato, è dal 2009 la Legge dello Stato Italiano 18/09. All’articolo 4, comma 3 vi si legge: «Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità […] attraverso le loro organizzazioni rappresentative [grassetto nostro]».

Ebbene, i contenuti del documento UNI PdR 131:2023 sono stati sottoposti a FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), le organizzazioni maggiormente rappresentative dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, solo “a cose fatte”, chiedendo cioè di proporre le proprie valutazioni solo sul testo già elaborato. Una procedura inaccettabile, dunque, sin dal punto di vista del metodo.

In ogni caso, le valutazioni delle due Federazioni, che si sono mosse con spirito collaborativo e costruttivo, ci sono state comunque, portando ad evidenziare nel documento prodotto una serie di criticità ritenute anch’esse inaccettabili e sintetizzabili in tal modo: «Il turismo accessibile è un tema estremamente complesso, non certo trattabile ed esauribile con una serie di checklist [liste di controllo] fatte di domande secche, con risposta affermativa o negativa, da porre alle varie strutture coinvolte». «Per questo – sottolineano i rappresentanti di FISH e FAND – abbiamo chiesto di procedere a una diversa stesura, questa volta coinvolgendo attivamente sin da subito le nostre organizzazioni, come previsto dalla Convenzione ONU».

E tuttavia non è quello che è accaduto, se è vero che, come segnalato, la prassi di riferimento UNI PdR 131:2023 è stata alla fine resa pubblica nella forma inizialmente prevista con modeste integrazioni.

Sulla questione, pertanto, FISH e FAND hanno incontrato in questi giorni la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e quella del Turismo Daniela Santanchè, esponendo tutte le proprie perplessità e chiedendo di valutare l’opportunità di una revisione del documento prodotto, tenendo conto di quanto prescritto dalla Convenzione ONU, nonché della complessità del tema trattato, degno di essere affrontato in modo diverso da come fatto sinora. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishonlus.it.

Lombardia, 15 radiofari per non vedenti in sedi della Regione

Milano Post del 25/03/2023

MILANO. La Giunta regionale della Lombardia, con una delibera presentata dal presidente Attilio Fontana, ha approvato oggi lo schema di contratto per la concessione di 15 radiofari, strumenti innovativi definiti LETIsmart, finalizzati a garantire il miglioramento della accessibilità e della fruizione delle sedi regionali da parte di persone ipo e non vedenti. La nuova tecnologia per l'orientamento urbano - integrativa rispetto al bastone bianco e aggiuntiva ai sistemi tattilo-plantari e alle mappe tattili - è stata sviluppata dall'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI) e da INVAT, Istituto nazionale per la valutazione e validazione di ausili e tecnologie. Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità, Pari opportunità, ringraziando l'associazione Lions Club International per il supporto e l'azienda SCEN s.r.l., per la concessione in comodato d'uso gratuito, esprime soddisfazione per l'attivazione della procedura. "Attraverso questo sistema radio, completamente innovativo, omologato in tutto il mondo e a bassissima emissione di radiofrequenza - spiega Elena Lucchini - potremmo fornire ai non vedenti, dotati di bastone trasmittente, informazioni immediate per aumentare e semplificare la loro autonomia di movimento e utilizzare al meglio gli spazi regionali, Casa di tutti i lombardi, da oggi ancor più Casa anche per chi è affetto da disabilità visiva".

Arte contemporanea per i non vedenti. Il progetto Beam Up lo rende possibile

Artribune del 25/03/2023

Come può fruire dell'arte contemporanea una persona con disabilità visiva? Ecco la domanda cui ha voluto rispondere BEAM UP. L'intervista.

Beam Up è un progetto nato circa tre anni fa per aiutare i musei nella produzione di servizi per persone non vedenti nel campo dell’arte contemporanea. L’idea è stata quella di sviluppare un lavoro che mirasse all’accessibilità, realizzando anche in campo culturale mostre e iniziative più inclusive. Abbiamo intervistato Giulia Grassini, project manager del progetto che ci racconta di Beam Up e i suoi obiettivi futuri.

Beam Up è un progetto realizzato con il fine di rendere l’arte accessibile anche a persone con disabilità visiva: come avete lavorato dal 2020 a oggi?

Innanzitutto abbiamo scritto una proposta da presentare al programma Europa Creativa, in partnership con altre istituzioni italiane e straniere, sottolineando l’impatto che avrebbe avuto l’introduzione di pratiche partecipative nella produzione di interventi museali accessibili. Il progetto Beam Up (Blind Engagement in Acessible MUseum Projects) è stato selezionato e cofinanziato, e questo ci ha garantito le risorse per affrontare quasi tre anni di lavoro. A livello di concept, siamo partiti dalla constatazione che non potevamo lavorare per i non vedenti senza coinvolgerli nella progettazione di quello che li avrebbe riguardati. Per questo abbiamo fondato la nostra pratica sulla creazione di un gruppo di lavoro misto, composto da professionisti museali, non vedenti ed esperti di disabilità visiva, che hanno iniziato a confrontarsi e formarsi a vicenda. Il progetto in generale si è focalizzato sull’arte contemporanea, che è l’ambito in cui questo genere di interventi accessibili sono più carenti.

Beam Up è nato come un progetto dall’aspirazione internazionale: siete riusciti nel vostro intento? Come si è sviluppato il lavoro?

Lo scopo del progetto non era avviare una sperimentazione localizzata ma testare lo stesso metodo di lavoro applicato in contesti e da persone diverse. In questo senso, i tre musei da cui è stato adottato sono stati determinanti. In Italia si è trattato della Fondazione Burri, e l’imprescindibile componente materica delle opere di Alberto Burri ci ha spinto a indagare il potenziale espressivo dell’arte contemporanea nei confronti della traduzione tattile; questo è stato efficace non solo per i non vedenti, ma per tutti i visitatori. In Croazia il progetto si è sviluppato presso il Museo di Arte Contemporanea di Zagabria: lavorare in una capitale ha permesso di sviluppare anche riflessioni urbanistiche su raggiungibilità, accoglienza e percezione dell’edificio museale. Invece in Irlanda il progetto ha coinvolto il museo universitario The Glucksman, a Cork, e questo ha innescato un dialogo con l’ateneo per rendere più inclusive le politiche dell’intero campus.

Come sono andati i vari progetti che avete realizzato e quale è stata la più grande soddisfazione?

Tutte e tre le mostre realizzate in Italia, Irlanda e Croazia sono state accolte con un entusiasmo palpabile sia da parte dello staff coinvolto sia dal pubblico. Quella di cui abbiamo avuto un riscontro quotidiano è stata La Luce del Nero, aperta da aprile a novembre 2022 presso gli Ex Seccatoi del Tabacco, una delle due sedi museali della Fondazione Burri a Città di Castello. Per quasi tutti i visitatori con disabilità visiva che sono venuti si trattava della prima volta che visitavano una mostra d’arte contemporanea! Uno dei momenti più belli è stato sicuramente quando, leggendo i questionari, abbiamo trovato il commento “grazie a voi, per la prima volta ho potuto visitare una mostra insieme a mia figlia”. Una frase che ci ha restituito con commozione il valore di questo progetto e ci ha motivato a continuare a lavorare perché tutta l’arte, a maggior ragione quella contemporanea, sia fruibile da parte di tutti.

Beam Up può dirsi un progetto concluso, o ci sono altri piani per il futuro?

Beam Up, in quanto progetto cofinanziato da un programma europeo, si concluderà il 30 settembre prossimo. Questa data non sarà però il termine delle nostre attività nel campo dell’inclusione sociale e dell’accessibilità. Beam Up vuole essere la nuova base per far crescere e sviluppare nuove idee nel campo dell’accessibilità museale, idee che ogni giorno cerchiamo di introdurre e far crescere nei nostri progetti e nelle attività che offriamo ai musei. Il sogno più prezioso rimane che l’inclusione possa diventare un punto fermo per tutte le realtà museali.

Inclusione è una delle parole chiave del vostro progetto. Quanto credete sia importante sviluppare iniziative sempre più inclusive per il settore artistico? Lo vedete come un obiettivo vicino, o ancora lontano?

Abbiamo inteso l’inclusione come un rivolgerci alla più ampia platea possibile: oltre che da ciechi e ipovedenti, l’iniziativa è stata visitata con entusiasmo da centinaia di studenti, da famiglie, da gruppi di educatori e docenti, da persone con disabilità intellettiva. Non si tratta solo di attrarre più pubblico o di rivolgersi a un nuovo target, ma di proporre un’esperienza più autentica e meno superficiale in uno spazio aperto e capace di rivolgersi alle pluralità. Siamo convinti che una visione del genere sia imprescindibile perché lavorare con l’arte contemporanea ci impone di parlare alla società contemporanea.

di Gloria Vergani

venerdì 24 marzo 2023

Gita sociale U.I.C.I. Bergamo: Bologna e Vignola, 2-3-4 giugno 2023

L'UICI di Bergamo organizza la gita sociale di primavera a Bologna e a Vignola dal 2 al 4 giugno p.v.

Bologna

Bologna è situata tra le montagne dell'Appennino tosco-emiliano ed il cuore della Pianura Padana. Punto d’incontro tra nord e sud, tra est e ovest.

Città d’arte, cultura e commercio con un'efficiente struttura fieristica e una rinomata tradizione manifatturiera e motoristica, Bologna è nota per i quasi 40 km di portici, i più lunghi del mondo.

Chiamata anche la “Dotta”, per via della sua antica Università, e la “Grassa” per la sua gastronomia, la città si fregia del titolo "Città creativa della Musica UNESCO" e vanta un centro storico medievale tra i più estesi e meglio conservati d’Europa, brulicante di locali, osterie, teatri e botteghe.

Vignola

Vignola è sede principale dell’Unione Terre di Castelli che aggrega 8 comuni del territorio. Adagiata tra il fiume Panaro e le colline modenesi, questa località è famosa nel mondo per le sue ciliegie, la cui varietà Moretta è una coltivazione autoctona di grande valore, che da qualche anno ha ottenuto il riconoscimento IGP.

Vignola è davvero una cittadina molto affascinante sia per il contesto in cui è collocata, immersa tra gli alberi da frutto che durante la fioritura regalano uno scenario incredibile, sia per il patrimonio storico-architettonico che custodisce.  

Suggestiva e vivace, Vignola è una località piacevole in cui pianificare la tua visita all’insegna di arte, cultura ed enogastronomia.

Imperdibile è anche la splendida Rocca di Vignola, dagli interni riccamente decorati, e di origine medioevale.

PROGRAMMA:

VENERDI 02 GIUGNO: 

- Alle ore 06,30 partenza in pullman dal piazzale Carrefour di Calusco d’Adda per i partecipanti dell’Isola, mentre per il resto della comitiva, partenza alle ore 07,00 dalla biblioteca Braille di via Sora di Bergamo (salita sul pullman da via Camozzi) per raggiungere Bologna; 

- Alle ore 10,00 ca. arrivo previsto a Bologna, incontro con la guida ed inizio visita della città;

- Alle ore 12,30 pranzo presso un ristorante tipico del luogo;

- Nel pomeriggio escursione con trenino panoramico verso S. Luca per la visita del Santuario omonimo. terminata la visita, ritorno in città e trasferimento in pullman a Calderara di Reno presso l’Hotel IH Hotels Bologna Gate 7  (4 stelle) dove ceneremo e pernotteremo anche il giorno successivo;.

SABATO 03 GIUGNO:

- Prima colazione in Hotel;

- Partenza per Bologna dove trascorreremo l’intera giornata per visitare tutte le meraviglie della città sempre accompagnati dalla guida (l’Università, l’antica sede dell’Archiginnasio, palazzo Poggi, il museo della storia di Bologna, etc…). Verso le 12,30 ci fermeremo a pranzare presso un ristorante tipico del luogo.

 Alla fine della giornata rientro in Hotel per la cena ed il pernottamento.

DOMENICA 04 GIUGNO:

- Prima colazione in Hotel e carico bagagli sul pullman;

- Partenza per Vignola, incontro con le guide e visita della meravigliosa Rocca e del Palazzo Barozzi;

- Pranzo in un ristorante tipico del luogo;

- Pomeriggio libero per poter visitare la Sagra delle ciliegie;

- Alle ore 17,00 partenza per il rientro verso Bergamo, previsto per le ore 20,00 ca. 

IMPORTANTE:

- La gita verrà effettuata solo al raggiungimento di 30 partecipanti; 

QUOTA DI PARTECIPAZIONE 

- Per un massimo di 30 partecipanti la quota di partecipazione sarà di € 390,00;

- Per un massimo di 40 partecipanti la quota di partecipazione sarà di € 370,00;

- Per un massimo di 50 partecipanti la quota di partecipazione sarà di € 350,00;

(non potendo ora stabilire il numero dei partecipanti, la quota ufficiale per la partecipazione, sarà comunicata solo dopo la chiusura delle prenotazioni).

La quota comprende:

- 2 pernottamenti, con cena e prima colazione nell’Hotel IH Hotels Bologna Gate 7 - 4 stelle a Calderara di Reno (bevande e tasse di soggiorno incluse);

- sistemazione in camere doppie (per la camera singola viene richiesto un supplemento di €33,00 a notte);

- 3 pranzi in ristoranti tipici locali (comprese bevande);

- guide specializzate per tutte le visite;

- audioguide per le visite;

- pullman GT;

- ticket vari di ingresso; 

- assicurazione individuale per responsabilità civile ed infortuni.

La quota non comprende:

- spuntini nell’arco della giornata;

- supplemento camera singola di €33,00 a notte; 

Raccomandazioni:

- la quota da versare all’iscrizione (caparra) è di € 150,00;

- la prenotazione è valida, solo dopo il versamento della quota della caparra;

- ogni partecipante non vedente deve essere tassativamente accompagnato da un proprio accompagnatore vedente;

- le iscrizioni dovranno essere effettuate entro e non oltre domenica 30 aprile telefonando a Marianna Mazzola al cellulare n. 333-3366391;

- la caparra, può essere versata direttamente alla segreteria della sezione o tramite bonifico bancario al seguente codice IBAN: IT64B0538711109000042554250 del c/c intestato all’U.I.C.I. presso la Banca BPER di Bergamo con la causale Gita Bologna e Vignola;

- chi utilizza il bonifico bancario è pregato di inviare la ricevuta del bonifico tramite email uicbg@uici.it;

- il saldo della quota di partecipazione dovrà essere effettuato entro lunedì 15 maggio, versandolo direttamente alla segreteria o come per la caparra, tramite bonifico bancario;

- il programma potrebbe subire variazioni se necessario;

- l'adesione esonera l’U.I.C.I da responsabilità per furti e danni;

- in caso di annullamento della gita, per cause di forza maggiore, la quota di iscrizione sarà restituita entro il 30 giugno;

- tutti i partecipanti dovranno essere muniti di documento di identità; 

- il non vedente/ipovedente, oltre al documento di identità, dovrà essere munito di regolare tessera dell'U.I.C.I, della fotocopia del verbale di cecità e del verbale legge 104 da poter esibire nel caso di esenzioni di eventuali tickets aggiuntivi.

Fiduciosi in una Vostra partecipazione all’iniziativa, restiamo in attesa della Vostra pronta adesione.

Per ulteriori informazioni:

UICI BERGAMO

Tel. 035/24.92.08 - E-mail uicbg@uici.it

Gita sociale U.I.C.I. Como: GRAN TOUR DELLA SARDEGNA DEL SUD 1 – 7 GIUGNO 2023

L’UICI di Como organizza: GRANTOUR DELLA SARDEGNA DEL SUD. Alla scoperta di Arte e Cultura nella bellissima terra Sarda. Dal 1 al 7 giugno 2023

1 giugno: LECCO – COMO – LIVORNO. Ritrovo dei partecipanti alle ore 13.00 a Lecco loc. Bione (vicino ai VVF) e alle ore 13.45 a Como Rebbio, Partenza con Pullman GT alla volta di Livorno, con opportune soste lungo il percorso arrivo verso le ore 19.30 nella zona portuale, cena libera (possibilità di portarsi qualcosa da casa oppure acquisto in autogrill, al porto o direttamente sulla nave), prima dell’imbarco del gruppo sulla nave per l’attraversata notturna. Presentazione al porto, sistemazione nelle cabine riservate con servizi privati; Partenza dal porto alle ore 22.30. Pernottamento a bordo.

2 giugno: OLBIA – NUORO – ORGOSOLO – CAGLIARI. Prima colazione a bordo della Nave, Arrivo a Olbia verso le ore 7.30, sbarco, sistemazione in pullman GT e proseguimento per Nuoro. Visita della città (Cattedrale, Casa di Grazia Deledda e Museo del costume). Ore 13.00/13.30 pranzo tipico con i pastori all’aperto in prossimità di Orgosolo. Pomeriggio visita della piccola cittadina di Orgosolo (murales) e in serata trasferimento del gruppo a Cagliari. Sistemazione nelle camere riservate. Cena e pernottamento.

3 giugno: CAGLIARI – NORA – SANTA MARGHERITA DI PULA. Dopo la prima colazione escursione a Santa Margherita di Pula e Nora (resti antica città punica) Ingresso in visita guidata a tutta l’aerea archeologica. Pranzo. Pomeriggio visita, con guida alla città di Cagliari (Basilica di Bonaria, rione Castello, Anfiteatro romano e centro storico La Marina). In serata rientro in hotel. Cena e pernottamento.

4 giugno: CAGLIARI – CARBONIA E IGLESIAS. Prima colazione in Hotel, Intera giornata di visita ed escursione alla zona Ovest dell’Isola, in particolare alla zona di Carbonia con visita alle Miniere di Serbariu, alla galleria sotterranea, alla sala argani e della lampisteria, sede dell’esposizione permanente sulla storia del carbone, della miniera e della città di Carbonia, con visita guidata ed ingressi compresi, pranzo in ristorante e nel pomeriggio proseguimento della visita guidata alla città di Iglesias. In serata rientro in hotel. Cena e pernottamento.

5 giugno: CAGLIARI – BARUMINI – ORISTANO. Dopo la prima colazione partenza da Cagliari per raggiungere Barumini. Visita alla reggia più importante della Sardegna “Villaggio nuragico Su Nuraxi” Pranzo in ristorante tipico. Pomeriggio partenza per Oristano seguendo il percorso interno dove si possono ammirare i famosi cavallini della Giara. In serata arrivo nella città di Eleonora d’Arborea. Sistemazione in albergo nelle camere riservate. Cena e pernottamento.

6 giugno: ORISTANO – THARROS – CABRAS – OLBIA. Dopo la prima colazione escursione, con guida, agli stagni di Cabras, breve scorcio di Tharros e visita a piedi del centro storico della città di Oristano. Pranzo in ristorante. Pomeriggio trasferimento del gruppo ad Olbia. Durante il viaggio breve sosta in prossimità di Abbasanta per poter ammirare il nuraghe più grande dell’isola “nuraghe Losa”. In serata arrivo ad Olbia, cena veloce nella zona del porto prima dell’imbarco. Sistemazione nelle cabine riservate e pernottamento a bordo, la nave salperà da Olbia alle ore 22.30.

7 giugno: LIVORNO – COMO – LECCO. Prima colazione a bordo e verso le ore 7.30 sbarco dei passeggeri, Trasferimento del gruppo al borgo di Vinci, per la visita al Museo di Leonardo. Visita al Borgo al Museo e alla Casa Natale di Leonardo da Vinci. Pranzo in Ristorante. Nel pomeriggio partenza per il viaggio di rientro con sosta lungo il percorso, arrivo a Como e Lecco in prima serata.

Quota di partecipazione: min 30 paganti 1000€, min 40 paganti 950€ - Suppl. Singola: 190€

La quota Comprende: Viaggio a/r con Pullman GT da Lecco e Como per Livorno e per l’intera durata del Tour, Attraversata in traghetto a/r da Livorno a Olbia e da Olbia a Livorno con Grimaldi Lines, Sistemazione nelle cabine riservate su base doppia, con la prima colazione compresa a bordo sia per andata, Sistemazione in Hotel 3* / 3* sup o 4* in camere riservate con servizi privati, Trattamento di Pensione Completa dalla colazione del secondo giorno al pranzo dell’ultimo giorno, Bevande incluse ¼ vino e ½ acqua ai pasti, Esperienze gastronomiche comprese: Pranzo tipico con i pastori, Pranzo di Mare e Pranzo tipico Sardo, Visite guidate come da programma, alla città di Cagliari, Carbonia e Iglesias, Oristano e Vinci, Ingressi al Parco Archeologico di Nora e al sito di Barumini, tutte con guide locali del sito. Biglietti d’ingresso compresi ai siti indicati da programma Audioguide con auricolari per ogni cliente, Assicurazione sanitaria e bagaglio, Accompagnatore dell’agenzia vecchie mura viaggi.

La quota non Comprende: mance, extra di carattere personale e tutto quanto non espressamente indicato alla voce “la quota comprende”. Tasse di soggiorno da versare direttamente nei vari hotel.

Sistemazioni previste: una notte in andata sul traghetto ed una al rientro – 3 notti in Hotel a Cagliari – 1 notti in hotel nella zona di Oristano. Sistemazioni in traghetto: non sono disponibili cabine singole. Assicurazione Annullamento facoltativa: + 70€ per persona (copre per infortuni e malattie improvvise o revoca ferie, non copre per malattie preesistenti o recidive).

PRENOTAZIONI ENTRO IL 20 APRILE CON ACCONTO DI 300€ - SALDO ENTRO IL 15 MAGGIO

ALLA CONFERMA DELLA PRENOTAZIONE OCCORRE CONSEGNARE ANCHE UNA COPIA DELLA PROPRIA CARTA D’IDENTITA’ NECESSARIA PER L’IMBARCO SUL TRAGHETTO.

Per info e prenotazioni: VECCHIE MURA VIAGGI – LECCO 034135158 – ELENA@VECCHIEMURAVIAGGI.EU

Centro Poliambulatoriale IRIS presso U.I.C.I. di Bergamo

Il Centro Poliambulatoriale IRIS si trova presso la sede Provinciale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. È stato pensato per offrire assistenza sanitaria polispecialistica alle persone con problemi visivi, alle loro famiglie e agli utenti esterni.

OBIETTIVI

- fornire visite specialistiche in tempi brevi;

- agevolare i Soci per le visite oculistiche e prevenzione sanitaria generale;

- essere un supporto sanitario anche per i familiari delle persone vicine ai non vedenti o ipovedenti e agli utenti esterni.

PRESTAZIONI EROGATE

- OCULISTA, ORTOTTISTA

- NEUROLOGO, NEUROCHIRURGO

- MEDICO INTERNISTA

- CARDIOLOGO

- DERMATOLOGO

- DIABETOLOGO

- PEDIATRA

- ONCOLOGO

- ORTOPEDICO

- OSTEOPATA

- FISIOTERAPISTA

- PSICOLOGO

- MEDICO DEL LAVORO

- ISTRUTTORE MOBILITÀ E ORIENTAMENTO

CONTATTI: Tel. 035/249.208 - Mail: segreteriapoliambulatorioiris@gmail.com - Sito: www.uicibergamo.org

A questo link la brochure completa del Centro Poliambulatoriale Iris.

Nona Corri Dog di Bergamo

Il 30 aprile 2023 Bergamo ospiterà la 18° Giornata Nazionale del Cane Guida e la 9° Corri Dog, una camminata non competitiva dedicata al migliore amico dell’uomo. La città accoglierà i cani accompagnati dai loro padroni, conducendoli in un suggestivo percorso per le vie del centro e sarà un’ottima occasione per assaporare il piacere di una passeggiata all’aria aperta in compagnia di molti amici a quattro zampe. Presso la partenza sarà allestita un’Area Expo dedicata all’universo canino.

PROGRAMMA

Ore 09.00 Apertura 18° Giornata Nazionale del Cane Guida e Iscrizioni

Ore 10.00 Partenza 9° Corri Dog | P.za Dante (BG) 

Ore 11.30 Premiazioni

Ore 14.30 Esibizioni delle Scuole Cinofile

Ore 17.00 Chiusura della manifestazione

IL PERCORSO

Piazza Dante, Sentierone, Piazza Matteotti, Via XX Settembre, Piazza Pontida, Via Broseta, Via Palma il Vecchio, Triangolo, PIT STOP Giardino on. Brighenti, Via San Lazzaro, Largo 5 Vie, Piazza Pontida, Via Sant’Alessandro, Via Sant’Orsola, Piazza Matteotti, Sentierone, Piazza Dante

ISCRIZIONE

€ 10,00 (per ogni cane) direttamente ALLA PARTENZA dalle ore 09.00 alle ore 10.00.

Ad ogni partecipante verrà consegnato un pettorale numerato che permette la partecipazione all’estrazione dei premi che si svolgerà al termine della camminata.

TUTTO IL RICAVATO DELLE QUOTE DI ISCRIZIONE SARA’ RACCOLTO DIRETTAMENTE DALL’UNIONE ITALIANA CIECHI E IPOVEDENTI DI BERGAMO.

Per ulteriori informazioni: 

U.I.C.I. BERGAMO

Tel. 035.249208 - Mail: uicbg@uici.it

mercoledì 22 marzo 2023

Glaucoma, scoperta una nuova strategia terapeutica

Il Giornale del 22/03/2023

Gli scienziati sono fiduciosi. Tra qualche tempo il glaucoma potrà essere curato in maniera più efficace

Il glaucoma è una malattia del nervo ottico caratterizzata da una perdita delle fibre e da una progressiva riduzione del campo visivo provocate da un aumento della pressione endoculare. Viene definito "ladro silenzioso della vista" poiché spesso insorge senza che il paziente provi alcun disturbo. Purtroppo, solo in Italia, colpisce circa due milioni di persone e il rischio cresce con l'avanzare dell'età. Nel mondo quasi nove milioni di individui sono ciechi a causa dello stesso. Esistono diverse tipologie di glaucoma.

Scopriamole insieme. Ad angolo aperto: la pressione intraoculare si alza per via di una diminuita capacità del liquido intraoculare di defluire verso l'esterno; Ad angolo chiuso: in questo caso il liquido intraoculare non è in grado di raggiungere le vie di deflusso; Congenito: come suggerisce il termine, è presente sin dalla nascita; Giovanile: è l'esito di una malformazione dell'angolo irido-corneale quasi sempre diagnosticata in ritardo; Secondario: è la conseguenza di un intervento chirurgico, di un trauma o dell'uso prolungato di farmaci cortisonici. Cause e sintomi del glaucoma Come già detto, il glaucoma è causato da un aumento della pressione endoculare.

Vi sono fattori di rischio che predispongono all'insorgenza della patologia. Tra questi figurano: L'età avanzata; Il diabete; La miopia elevata; Le malattie oculari; Il ridotto spessore corneale centrale; Gli interventi chirurgici; I traumi; L'assunzione protratta di farmaci cortisonici.

Il disturbo nelle fasi iniziali è silente. Quando è già progredito il paziente può rendersi conto di non riuscire a vedere bene di lato, in basso o in alto. Ciò ovviamente comporta una serie di difficoltà e di limiti nello svolgimento delle attività quotidiane. In caso di glaucoma acuto, invece, i sintomi sono evidenti e includono: dolore intenso, cefalea, arrossamento oculare, visione ridotta, cefalea, nausea e vomito. La nuova frontiera terapeutica del glaucoma Poiché si tratta di una malattia cronica, la cura del glaucoma non è risolutiva ma è esclusivamente finalizzata ad evitare la comparsa della cecità.

Nelle fasi iniziali lo specialista prescrive uno o più colliri che devono essere instillati con estrema regolarità. Se la terapia medica fallisce, è possibile ricorrere ai trattamenti laser para-chirurgici o all'intervento vero e proprio.

La scienza comunque fa passi da gigante. I ricercatori dell'Indiana University School of Medicine hanno scoperto che i neuroni usano i mitocondri per ottenere una fonte costante di energia. Dunque il ripristino dell'omeostasi mitocondriale nei neuroni malati potrebbe proteggere le cellule del nervo ottico da eventuali danni. Lo studio, condotto da Arupratan Das assistente professore di oftalmologia, è stato pubblicato su Communications Biology. Lo stesso Das ha affermato: «I meccanismi fodamentali che abbiamo individuato possono essere utilizzati per proteggere i neuroni nei pazienti affetti da glaucoma ed essere altresì testati per altre patologie. Abbiamo identificato un passaggio critico del complesso di omeostasi mitocondriale che ringiovanisce il neurone morente». Lo studio Gli scienziati hanno utilizzato cellule staminali pluripotenti indotte di soggetti con e senza glaucoma e cellule staminali embrionali umane ingegnerizzate e intervallate con mutazione del glaucoma. Mediante l'uso di cellule gangliari retiniche differenziate con cellule staminali del nervo ottico, della microscopia elettronica e dell'analisi metabolica, il team è giunto alla conclusione che le cellule gangliari retiniche glaucomatose soffrono di deficit mitocondriale con un maggior carico metabolico su ciascun mitocondrio. Ciò si traduce in danni e degenerazione dei mitocondri. Gli studiosi hanno altresì dimostrato che le cellule gagliari retiniche sanno degradare con efficacia i mitocondri pericolosi, ma al tempo stesso ne producono di più per mantenere l'omeostasi. Questo processo potrebbe però essere invertito migliorando la biogenesi mitocondriale grazie ad un farmaco.

Servono ora ulteriori approfondimenti. Secondo i ricercatori presto il glaucoma potrà essere trattato in maniera più efficace.

di Maria Girardi

lunedì 20 marzo 2023

Brescia capitale della cultura 2023 - proposte e iniziative

Numerose sono le iniziative messe in campo a Brescia che, insieme a Bergamo, è capitale della cultura 2023. La sezione dell’Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti di Brescia e la società Arte con Noi hanno collaborato alla realizzazione di alcuni progetti per un turismo accessibile e inclusivo: presso il Museo Diocesano in via Gasparo da Salò n. 13 a Brescia, fino al 25 Giugno sarà possibile visitare le opere più rappresentative dello scultore non vedente, Felice Tagliaferri, “Il Cristo rivelato”, “Nuovo sguardo” o “Pietà ribaltata” e la “sacra famiglia”. Inoltre, il progetto “tutto ha senso!” permetterà di esplorare le collezioni e le opere più importanti del museo, tramite box sensoriali affiancati da QR Code, fino alla sala multisensoriale, allestita in modo permanente, nella “Bottega del Moretto” dedicata al dipinto “La Madonna col bambino in gloria” realizzato tra il 1520 e il 1545 da Alessandro Bonvicino detto il Moretto.

Per scoprire le bellezze di Brescia, le guide specializzate della società arte con noi, proporranno, per i gruppi, visite guidate inclusive e dedicate ai siti e ai monumenti più importanti della città, mediante l’utilizzo di modellini tattili o stampe tridimensionali.

Per informazioni rivolgersi a: info@arteconnoi.it.

sabato 18 marzo 2023

Scienza, nuova terapia genica per la vista: guarisce i topi dalla cecità

Il Denaro del 18/03/2023

WUHAN. Un approccio di terapia genica potrebbe ripristinare la vista nei pazienti con retinite pigmentosa, una delle principali cause di cecità negli esseri umani. Questa incoraggiante prospettiva emerge da uno studio, pubblicato sul Journal of Experimental Medicine, condotto dagli scienziati dell’Università della Scienza e della Tecnologia di Wuhan. Il team, guidato da Kai Yao, ha utilizzato un modello murino per valutare l’efficacia e la tollerabilità di un trattamento di modifica del genoma basato sulla tecnica di manipolazione genetica CRISPR. Tale approccio, sottolineano i ricercatori, potrebbe essere impiegato per correggere un’ampia varietà di mutazioni genetiche correlate all’insorgenza di moltissime malattie. Diverse terapie geniche sono state precedentemente esplorate in questo senso, ma la maggior parte delle forme ereditarie di cecità sembrano dipendere da difetti genetici nei fotorecettori. Queste strutture, spiegano gli esperti, sono neuroni specializzati che si trovano sulla retina e rispondono alla stimolazione luminosa.

La retinite pigmentosa, in particolare, può essere provocata da mutazioni in oltre cento geni diversi, e può compromettere la vista di circa una persona su quattromila. Questo disturbo si manifesta inizialmente con la disfunzione dei fotorecettori e provoca una perdita della vista irreversibile. “La capacità di modificare il genoma delle cellule retiniche neurali – afferma Yao – fornirebbe prove molto più convincenti delle potenziali applicazioni di questi strumenti di modifica del genoma nel trattamento di malattie come la retinite pigmentosa”. I ricercatori hanno utilizzato topolini con retinite pigmentosa causata da una mutazione nel gene che codifica per un enzima critico chiamato PDE6. Gli scienziati hanno sviluppato un approccio CRISPR che può essere programmato per correggere diverse tipologie di mutazioni genetiche. La terapia, riportano gli autori, ha impedito la morte dei fotorecettori, ripristinando la normale risposta elettrica alla luce. I test condotti sugli esemplari anziani hanno dimostrato che gli animali avevano conservato correttamente la vista. “Sarà necessario superare ancora numerosi ostacoli prima di valutare l’efficacia della terapia in una coorte umana – conclude Yao – ma il nostro lavoro fornisce prove sostanziali dell’applicabilità in vivo di questa nuova strategia di alterazione del genoma volta al miglioramento delle condizioni di pazienti con malattie retiniche ereditarie come la retinite pigmentosa”.

Mastropasqua: «In Abruzzo fermiamo il ladro della vista»

Il Centro del 18/03/2023

CHIETI. Da oggi la lotta al glaucoma, il ladro silenzioso della vista, ha un nuovo alleato. Si tratta di un intervento di ultimissima generazione che è stato eseguito in questi giorni dal professor Rodolfo Mastropasqua nel Policlinico dell'Università d'Annunzio di Chieti-Pescara. Per la prima volta in Abruzzo e tra i primissimi in Italia, il chirurgo ha impiantato una speciale valvola posteriore intelligente negli occhi di tre pazienti affetti da glaucoma intrattabile con altre terapie e con la chirurgia tradizionale. Tutto ciò nella Settimana mondiale del glaucoma.

Rodolfo Mastropasqua, professore ordinario dell'Ateneo d'Annunzio, è rientrato in Italia dopo una lunga esperienza nel più prestigioso ospedale oculistico d'Europa, il Moorfields Eye Hospital di Londra, e poi a Bristol come primario. Oggi dirige il Centro retina, maculopatie e riabilitazione visiva chirurgica del Policlinico universitario di Chieti.

Professore, il glaucoma cos'è?

«È una patologia cronica diffusa nel 3-4% della popolazione, molto pericolosa e insidiosa perché asintomatica. Il paziente non si accorge di nulla, tanto che oltre il 50% dei glaucomatosi non sanno di esserne affetti. Si definisce pertanto ladro silenzioso della vista perché la vista persa non è più recuperabile. Rappresenta la prima causa nel mondo di cecità irreversibile ed è caratterizzato dall'aumento della pressione all'interno dell'occhio, che nel tempo provoca un danno permanente al nervo ottico, la struttura deputata a trasmettere l'informazione visiva dall'occhio verso il cervello. Se non diagnosticato e curato per tempo, può quindi condurre alla cecità».

La diagnosi precoce è allora fondamentale.

«Assolutamente sì. Basta un minuto per salvarsi la vista, andando dal proprio oculista per misurare la pressione dell'occhio. Lo specialista provvederà poi a esami di secondo livello per accertare l'eventuale presenza della patologia».

La pressione dell'occhio è correlata in qualche modo alla pressione arteriosa?

«No, sono due cose slegate. Si può avere una pressione arteriosa normale ma essere affetti da glaucoma e quindi avere la pressione endoculare alta».

Come si può curare il glaucoma e quando è necessario l'utilizzo di questa valvola, detta di Paul?

«Una volta diagnosticato, si parte prima con la terapia medica, i colliri. Se nonostante il loro corretto utilizzo il glaucoma non è ancora compensato, si passa alla terapia laser e se nemmeno questa risulta sufficiente, lo step successivo è l'approccio chirurgico. In alcuni casi anche quest'ultimo può fallire per problemi legati alla cicatrizzazione, ed è a quel punto che è indicata una chirurgia avanzata come quella con la valvola di Paul che, posizionata in una zona molto posteriore dell'occhio e difficilmente raggiungibile chirurgicamente, evita l'eccessiva cicatrizzazione e favorisce il deflusso del liquido endoculare, portando alla stabilizzazione della pressione e quindi al successo chirurgico. L'intelligenza di questa valvola sta nel fatto che per i primi tre mesi si adatta all'occhio del singolo paziente e successivamente si stabilizza su una pressione nella norma».

Vi sono quindi glaucomi che nonostante qualsiasi terapia non sono dominabili.

«Si definiscono glaucomi recalcitranti o refrattari, spesso legati a pazienti già sottoposti a terapie chirurgiche come distacchi di retina, trapianti di cornea o già operati per glaucoma. Anche in questi casi oggi, in Centri che dispongono di alta tecnologia ed expertise chirurgica, è possibile intervenire con chirurgia avanzata e tecnologicamente complessa. La valvola di Paul che abbiamo impiantato in questi pazienti è un gioiello tecnologico che consente di ridurre la pressione endoculare anche nei glaucomi recalcitranti e refrattari».

Come stanno i pazienti operati nel Policlinico dell'Ateneo d'Annunzio?

«In tutti loro, al controllo post operatorio, si è evidenziato un successo pieno, con la pressione che è rientrata nei limiti della norma. Ovviamente dovranno effettuare controlli periodici ma hanno un'alta possibilità di non perdere la vista e quindi di vivere serenamente la loro vita».

La procedura si può effettuare a qualsiasi età?

«Sì, anche nei giovanissimi, perché se la patologia è aggressiva va affrontata in maniera risolutiva».

Stiamo guardando il futuro da vicino.

«È questo il futuro, anzi il presente, visto che nel nostro Centro questo intervento diventerà di routine offrendo una grande opportunità agli abruzzesi e anche ai pazienti che arriveranno da altre regioni. Per questo, devo ringraziare la struttura del Policlinico di Chieti, la Regione Abruzzo e l'Università d'Annunzio perché grazie alla elevata tecnologia disponibile mi consente di effettuare interventi di chirurgia avanzata in pazienti con patologie complesse».

di Melissa Di Sanow

mercoledì 15 marzo 2023

Storia di un programmatore con disabilità visiva

Superando del 15/03/2023

Mi viene talvolta richiesto di raccontare come ho fatto i miei primi passi nel mondo della programmazione, ma rispondere in maniera sintetica risulta arduo. Per dirla tutta, non ho mai fatto una scelta cosciente di avvicinarmi alla programmazione, in quanto ho iniziato ad apprendere senza neanche rendermene conto.

Ricordo il giorno in cui i miei genitori mi comprarono il mio primo computer. Era il 14 dicembre del 1985, avevo 12 anni e non potevo sapere in anticipo che quel famoso Commodore 64, di cui vedevo la pubblicità in televisione, mi avrebbe accompagnato per tutta la vita, cambiandomi e salvandomi letteralmente l’esistenza.

Forse ero emozionato o forse no, questo non lo ricordo, però so di certo che ero curioso di conoscere quel nuovo oggetto elettronico. Ricordo il pomeriggio in cui andammo a comprarlo, ricordo alcune frasi che mi venivano rivolte – andiamo a comprare il “giocattolo” -, l’atmosfera natalizia, le luci di quel grande negozio Anni Ottanta, ricordo cosa feci la prima sera quando lo accesi per la prima volta.

In quei giorni trascorrevo intere ore ad espolarlo, a capire come funzionava e a scoprire cosa potevo fare con esso.

Insieme al Commodore 64 c’era una cassetta con un gioco tratto da un film cult distribuito nel 1984 – che avevo già visto e amato -, entrato nella storia del cinema di quegli anni: Ghostbusters. Allora non potevo sapere che molti anni dopo Ghostbusters, David Crane e Activision sarebbero diventati gioco, programmatore e software house iconici dell’informatica di quel tempo.

Il Commodore 64 era un computer molto popolare in quegli anni. Nel 1985 erano passati solo tre anni dalla sua distribuzione ed era forse il computer più utilizzato in tutto il mondo, soprattutto in àmbito domestico. Aveva una CPU MOS Technology 6510 a 1,02 MHz, 64 KB di RAM e una grafica molto avanzata per l’epoca, che poteva visualizzare fino a 16 colori. Era anche dotato di due porte joystick e di un’uscita video. Per la memorizzazione dei giochi e dei programmi si potevano utilizzare i floppy disk o le audiocassette. Era possibile programmare utilizzando il Basic o l’Assembler (oggi Assembly). La mia dotazione consisteva in un corpo macchina, il vecchio modello oggi chiamato “biscottone”, un datassette, un joystick e un monitor a fosfori verdi.

L’informatica di quegli anni era tutta in divenire e io avevo appena iniziato a parlare una nuova lingua, quella dei computer. Ora conosco la storia di quell’epoca, conosco il fermento culturale e tecnologico che animava il mondo. Dal mio punto di vista di dodicenne tutto viaggiava molto veloce, quel mondo era sempre più presente nella mia vita quotidiana. Col senno di poi, riconosco di avere vissuto l’epoca d’oro dell’informatica. D’oro non per il capitale economico che i maggiori attori dell’epoca guadagnavano – il vero boom economico dell’informatica e dell’elettronica sarebbe arrivato negli Anni Novanta -, ma per la crescita culturale che si respirava ovunque ci fosse una tecnologia o dei raggruppamenti di homines technologici. Con quel “giocattolo” avevo appena iniziato a costruire il mio capitale tecnologico che avrei impiegato nel resto della vita.

Ero curioso di capire come funzionavano i computer e come fossero programmati. Così mi misi a imparare il linguaggio Basic, leggendo il manuale di quel piccolo gioiello elettronico. La cosa che più mi piaceva era sperimentare e creare cose nuove. È utile rievocare alla memoria quegli anni, per comprendere meglio il distacco tra la realtà quotidiana che vivevo in casa e la passione che cresceva per quella macchina. Le persone a me attorno non capivano che quelle “cose” che creavo per me erano concrete conquiste, mentre per loro erano solo immagini senza “valore”. Il computer per me era lo strumento perfetto per dare sfogo alla mia fantasia, perché mi permetteva di testare le mie idee in modo rapido ed efficace. Così, in quei mesi continuavo ad imparare e ad ampliare le mie conoscenze, fino a quando compresi che il Basic non mi bastava più, che c’era un linguaggio ben più potente: il linguaggio macchina del microprocessore 6510.

I manuali di Jackson Libri sono stati una risorsa inestimabile per me. Non c’era internet all’epoca e per avere informazioni sul Commodore 64 e sulla programmazione ero obbligato ad acquistare manuali per corrispondenza, oltre che sperimentare autonomamente. Erano libri di notevole complessità, ma ero così appassionato che non mi importava. Leggevo tutto ciò che potevo trovare e acquisivo nozioni che metterebbero in difficoltà tutt’ora anche un adulto.

Se ritrovassi i miei vecchi compiti in classe di italiano della scuola media, sicuramente ci ritroverei scritta tutta la passione di cui ero preda. Molti anni dopo ho reincontrato l’insegnante che ancora si ricordava dei miei compiti in classe, in cui in qualche modo il mio “64” aveva sempre un posto d’onore o una citazione.

Oggi, quarant’anni dopo, il Commodore 64 è diventato un’icona della cultura popolare e un oggetto di culto per gli appassionati di informatica. Sono stato uno di quei ragazzi fortunati che hanno avuto la possibilità di sperimentare con esso, ho avuto l’opportunità di imparare dal migliore computer dell’epoca e di sviluppare le mie abilità tecniche e logiche in un ambiente che ha valorizzato la mia creatività.

Ma sono andato anche oltre, ho imparato a creare grafica digitale di buon livello, producendo animazioni di sprites (oggetti grafici programmabili che potevano essere mossi e posizionati indipendentemente dallo sfondo del display) e fondali, ho creato giochi e molte utilities per la creazione di grafici, ho programmato in un linguaggio ora diventato leggenda: Assembler. Fatto sta che solo dopo ho saputo che ero andato oltre, che stavo realizzando cose eccezionali, che avevo a tutti gli effetti adottato una lingua incomprensibile ai più.

Riesco un poco a far capire come ho iniziato a programmare? Per esempio, in quegli anni in libreria vendevano dei libri che contenevano programmi per Commodore 64. Insieme a un amico passavamo interi pomeriggi a ricopiare i listati sul Commodore. Io dettavo e lui scriveva, lui dettava e io scrivevo, fino a completare il listato e a eseguire il programma. Però a volte il programma dava errore, a causa nostra o a causa proprio del codice scritto male.

Per caso questo piccolo passo ha indotto chi mi legge a pensare che la programmazione sia copiare il listato di qualcun altro? Suvvia, un po’ di elasticità creativa. A dodici anni avevo scoperto la programmazione imparando a risolvere problemi, a pensare in modo logico e a scrivere codice per eseguire determinate azioni.

Oggi, questo processo è conosciuto come pensiero computazionale, un concetto che si riferisce alla capacità di risolvere problemi attraverso un approccio logico e strutturato, tipico del processo di sviluppo software. All’epoca, senza un insegnante che mi guidasse, non capivo che ciò che stavo facendo era effettivamente programmazione. Con quel “gioco” ho imparato ad affrontare le sfide, a identificare le soluzioni e ad eseguire il codice per portare a termine i miei progetti. Ecco perché oggi il pensiero computazionale è diventato un concetto fondamentale nell’educazione informatica, perché aiuta a sviluppare una mentalità analitica che può essere applicata in molti contesti diversi.

Programmare non si limita solo alla scrittura del codice. Si tratta di un processo che richiede anche una buona dose di creatività, ingegno e intuizione. I veri programmatori sanno che il codice non è l’unico strumento a disposizione e che un linguaggio di programmazione è solo uno strumento tra tanti altri.

L’esperienza con il Commodore 64 mi ha insegnato che la programmazione è un processo creativo che richiede abilità tecniche, pensiero critico e passione per la tecnologia. La mia determinazione e la mia creatività mi hanno permesso di superare le sfide che ho incontrato lungo la strada.

A 22 anni, quando ho perso la vista, ho potuto riprendere la mia vita in mano solo quando ho ripreso a programmare attraverso una sintesi vocale, perché si trattava pur sempre del mio capitale tecnologico ed emozionale che subito dopo essere diventato cieco pensavo di avere perso per sempre.

Me la cavo bene anche in tante altre cose, ma programmare è la mia arte. Anche perché programmare è anche il tempo che ho dedicato a farlo, sottraendo quel tempo ad altre attività dell’adolescenza che avrei potuto fare al suo posto.

Penso che ognuno debba coltivare il proprio talento, qualunque esso sia. Il talento va coltivato sin da bambini, perché iniziando da adulti si potrà essere solo dei buoni dilettanti o dei mediocri professionisti, indipendentemente dalla certificazione di studio in proprio possesso, ma mai dei veri artisti. Ognuno di noi ha una serie di abilità uniche e di talenti naturali che possono essere sviluppati e utilizzati per il nostro benessere personale e per quello degli altri. Coltivare il proprio talento significa dedicare tempo ed energie alla pratica, all’apprendimento e al miglioramento costante delle abilità che ci sono più congeniali. Solo attraverso la pratica e l’impegno costante si possono raggiungere grandi risultati e realizzare il proprio pieno potenziale. In questo caso, pratica include anche e soprattutto l’accrescimento delle proprie abilità mentali e culturali. E questo può anche portare a una maggiore realizzazione personale.

Quando siamo in grado di sfruttare al meglio le nostre abilità, ci sentiamo più sicuri e soddisfatti delle nostre capacità e possiamo raggiungere maggiori traguardi nella vita, soprattutto tendenti al raggiungimento della felicità e della solidarietà.

Vedo molte persone che dedicano il proprio tempo a interessi effimeri, passando dall’uno all’altro quando si scontrano con la complessità di ognuno di essi. È indubbio che anche i passatempi abbiano anche una propria utilità, intrinseca ed estrinseca, e il punto è essere consapevoli degli obiettivi per cui si praticano. Spesso ciò che una persona di talento compie con facilità può sembrare semplice o naturale agli occhi degli altri, ma in realtà dietro a quel talento ci sono anni di studio, ricerca e dedizione. Le persone di talento che hanno raggiunto grandi traguardi, spesso hanno dedicato gran parte della loro vita a coltivare le proprie abilità e a perfezionare le loro tecniche. Questo processo richiede una grande quantità di tempo, energia, impegno e perseveranza.

Ho quasi cinquanta anni e quando comincio a programmare torno ad essere un ragazzino, perdo completamente la cognizione del tempo. È come se mi immergessi in un mare di luce fatto di conoscenza, prendessi i costrutti là presenti e li riorganizzassi in nuove creazioni.

Certo che mi manca la dimensione visiva del tutto, è una parte molto importante di tutto il sistema. Ma c’è soluzione a questo? A 22 anni mi sarei potuto arrestare al centro della strada, come un animaletto impaurito dai fari di un’automobile, in attesa che la vita mi travolgesse? Dall’età di dodici anni non ho mai lasciato l’informatica e la programmazione. Sono grato ai miei genitori per avermi lasciato libero di fare ciò che volevo. Oggi sono un programmatore, una professione che si sovrappone quasi perfettamente al mio talento naturale. Programmare non significa solo scrivere un codice, quella è proprio una delle ultime fasi. Molte persone hanno l’idea che la cosa più importante sia semplicemente scrivere codice in un determinato linguaggio di programmazione. Ma in realtà, voglio ribadirlo, la programmazione è un processo molto più ampio e complesso. Ad esempio, un programmatore dev’essere in grado di analizzare e risolvere problemi complessi, progettare soluzioni efficaci e saper testare il software per garantire la sua affidabilità e sicurezza. Ma programmare è ancora altro: è talento, è passione, è l’unione spirituale tra programmatore, creazione e “software” creato. E la disabilità visiva non limiterà mai la mia creatività!

di Giuseppe Di Grande,

Persona con disabilità visiva, programmatore, blogger e Braille specialist. È autore di Biblos, word processor assistivo per la stampa in Braille, la grafica tattile, gli audiolibri e la videoscrittura, scaricabile e utilizzabile liberamente dal suo blog ed è Braille Specialist della stamperia dell’Associazione Progresso Ciechi.