“Decido io!”: le donne e le ragazze europee con disabilità per il 25 Novembre

Superando del 24/11/2023

Diamo spazio alla traduzione italiana del documento (Decido io!) diffuso dal Comitato Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e dell’organizzazione Fundación Cermi Mujeres, in occasione dell’imminente 25 Novembre, Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne.

Sessanta milioni di donne e ragazze nell’Unione Europea vivono con una disabilità – il 25,9% della popolazione femminile – e devono affrontare discriminazioni multiple e intersezionali in tutti gli àmbiti della vita.

Il rispetto della dignità intrinseca e dell’autonomia individuale, compresa la libertà di prendere decisioni, e il rispetto della capacità giuridica sono princìpi fondamentali che non vengono garantiti. Di conseguenza, non possiamo esercitare tutti i nostri diritti umani e le libertà fondamentali su un piano di parità con le altre persone.

Nonostante tutti i Paesi dell’Unione Europea abbiano ratificato i trattati delle Nazioni Unite che tutelano i diritti delle donne (CEDAW [Convenzione ONU sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna, N.d.R.]) e i diritti delle persone con disabilità (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), molti Stati hanno messo in atto misure legali che ci privano della capacità di esercitare i nostri diritti e di prendere decisioni riguardanti la nostra vita.

In breve, il rifiuto sistematico e di lunga data di riconoscere il nostro diritto di prendere decisioni autonome è il riflesso di stereotipi discriminatori e dannosi sulle donne con disabilità che evidenziano l’incapacità dei governi, delle società e, in molti casi, anche delle famiglie, di apprezzare e rispettare la nostra dignità di donne e ragazze. Queste restrizioni che violano i diritti umani, mascherate da meccanismi di protezione, sono forme di violenza misogina e abilista contro di noi.

A causa di queste procedure che ci negano la dignità, molte di noi hanno perso l’affidamento delle figlie e dei figli e si sono sentite intimidite da coloro che abusano di noi, perché minacciate di essere dichiarate legalmente incapaci e annullate come cittadine.

In pratica, ciò significa che le nostre opinioni in quanto donne con disabilità vengono ignorate e le nostre decisioni vengono sostituite da decisioni prese da terzi, compresi coloro che agiscono come rappresentanti legali, fornitori di servizi, tutori e parenti. È impossibile immaginare una forma di violenza più crudele.

Per tutte queste ragioni, in occasione di questo 25 novembre noi, donne e ragazze europee con disabilità, chiediamo:

1. Un’indagine su scala europea e su larga scala che si concentri specificamente sulla violenza di cui noi, donne e ragazze con disabilità, siamo vittime. Questa indagine deve prendere in considerazione le restrizioni al nostro diritto di prendere decisioni autonome come forme di violenza misogina e abilista.

2. L’effettiva attuazione nelle politiche dell’Unione Europea dei requisiti normativi stabiliti dalla Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica (Convenzione di Istanbul).

3. Azione per garantire l’accessibilità universale in tutti i Paesi dell’Unione Europea, compresi tutti i tipi di supporto necessari alle donne e alle ragazze per prendere decisioni, in ogni centro e servizio di supporto per le donne vittime di violenza di genere, nelle aule di tribunale e nelle campagne di sensibilizzazione, oltreché nel materiale informativo.

4. Garantire l’accesso alla giustizia da parte delle donne e delle ragazze con disabilità, compresa l’assistenza legale gratuita, assicurando la piena accessibilità di tutte le garanzie procedurali, fornendo sistemazioni procedurali adeguate all’età, l’accesso all’informazione e alla comunicazione, l’assistenza umana e i prodotti e i dispositivi di supporto scelti dalle donne con disabilità nel loro impegno con il sistema giudiziario.

5. L’urgente attuazione di meccanismi di monitoraggio gestiti in modo indipendente, per garantire che gli istituti residenziali, gli istituti di salute mentale, le scuole di educazione speciale, gli asili nido, i laboratori occupazionali, i centri di lavoro speciali e altre strutture simili siano sorvegliati in modo efficace per prevenire casi di negligenza, maltrattamento, abuso, molestie e violenza contro le donne con disabilità, compresa la perdita della loro capacità giuridica.

6. L’imminente Direttiva Europea sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica deve includere le donne con disabilità e criminalizzare la sterilizzazione e la contraccezione forzate e l’aborto coercitivo come forme di violenza contro le donne.

7. La Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) deve incorporare una prospettiva di genere e garantire la libera e sicura circolazione delle donne e delle ragazze con disabilità all’interno dell’Unione Europea, proteggendole dalla violenza, dal traffico e dallo sfruttamento sessuale.

8. L’Unione Europea deve designare il 2025 come “Anno europeo delle donne e delle ragazze con disabilità”, per rafforzare la consapevolezza della nostra situazione particolare e dei nostri diritti fondamentali e per avviare misure di accelerazione che cambino veramente il percorso del nostro destino.

Perché è la nostra vita, siamo noi a decidere! Non una di meno!

Ringraziamo Silvia Cutrera per la collaborazione.

di Comitato Donne dell’EDF e della Fundación Cermi Mujeres,

L’EDF è il Forum Europeo sulla Disabilità; la Fundación Cermi Mujeres ha sede in Spagna.

Incontro on line Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne

Carissime/i,

in occasione della Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne, la sezione UICI di Cremona è lieta di invitarvi ad un incontro online su questo tema, sabato 25 novembre alle ore 10,00.

Verrà presentato il libro di Annalisa Molaschi “Vestita di buio”, di cui verranno letti alcuni brani.

I lettori saranno i nostri amici Stefano Rambaldi e Maria Gazzaniga e interverrà all’incontro l’autrice del libro.

Il libro è ispirato ad una storia di femminicidio realmente accaduta.

“Tre donne vincolate ai propri ruoli. Una moglie, un’amante e una ragazzina sono oggetto degli istinti spudorati di Giulio, bugiardo patologico agevolato da una società arretrata. Gemma, all’oscuro della passione travolgente tra la sua migliore amica Anna e il marito, si rassegna alle insoddisfazioni dovute al difficile rapporto con Giulio. Un fatto rivoltante irromperà nelle loro vite, trascinando via legami e certezze. Sullo sfondo, il gelido inverno del ’55 investe la piccola città sul fiume in cui ogni azione è osservata dagli occhi indiscreti della gente.”

Vi aspetto numerosi! Di seguito il link per partecipare all’evento.

https://zoom.us/j/96085549540

Un tocco su dispositivo mobile

+390694806488,,96085549540# Italia

+390200667245,,96085549540# Italia

Per accedere da telefono fisso o mobile, comporre uno a scelta tra i seguenti numeri 0694806488, 0200667245 o 02124128823 e, quando richiesto, digitare il codice della riunione 960 85549540 seguito per due volte dal tasto cancelletto #.

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

E.T.S. (Ente Terzo Settore)

SEZIONE TERRITORIALE DI CREMONA

VIA PALESTRO, 32 C.A.P. 26100 CREMONA (CR)

CODICE FISCALE: 80006560199

TEL. 0372 23553; FAX 0372 942090;

E-MAIL: uiccr@uici.it

Donne oltre la violenza: storia di una rinascita - Mantova, 25 novembre 2023

Giornata Internazionale Contro la Violenza sulle Donne

Donne oltre la violenza: storia di una rinascita

Sabato 25/11/2023 ore 15.15

presso UICI MANTOVA

Via della Conciliazione n. 37 – Mantova

e su piattaforma ZOOM link da richiedere a uicmn@uici.it

tel. 0376 323317

Ore 15.30

saluti dei Presidenti

UICI Mantova e UICI Como

Mirella Gavioli e

Claudio La Corte

della referente pari opportunità UICI Mantova Helene Simon

Intrattenimento musicale

a cura di UICI Como

Counselor Patrizia Aldrovandi

dialogo con la nostra protagonista,

Silvia: esperienza di violenza e di rinascita

Avvocato Paola Spadini

aggiornamenti legislativi e normativi inerenti la violenza sulle donne

Ore 17.30

Dibattito e conclusioni

Aperitivo offerto ai partecipanti

L’invito alla partecipazione è rivolto a donne e uomini di tutte le età, soci e non, per condividere un tema che deve essere sempre all’attenzione di tutti per costruire una società meno violenta e più consapevole.

Vi aspettiamo numerosi!

Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ETS

Sezione Territoriale di Mantova

Via della Conciliazione n. 37 - 46100 MANTOVA

Tel. +39 0376 32 33 17 Fax +39 0376 15 90 674

Whatsapp 333 2627082

Codice Fiscale 93025100202

E-mail: uicmn@uici.it

PEC: uicimantova@messaggipec.it

Web: www.uicimantova.it

Bambini e miopia, Aimo: “In atto un aumento esponenziale dei casi, è un’epidemia”

Agenzia Dire del 17/11/2023

ROMA. La miopia è un difetto della vista che provoca la visione sfocata degli oggetti lontani, mentre la visione da vicino è nitida o, comunque, buona. È causata dalla messa a fuoco dei raggi luminosi provenienti da oggetti distanti non sulla retina, come avviene nell’occhio normale, ma davanti ad essa, rendendo confusa la visione da lontano. La miopia, che appartiene al gruppo delle ametropie (anomalie della rifrazione dell’occhio), insieme ad astigmatismo e ipermetropia, è il difetto visivo più comune: nel mondo occidentale colpisce circa il 30% della popolazione, mentre in Asia supera l’80%.

Generalmente si manifesta in età scolare e tende ad aumentare nel periodo dello sviluppo fino a stabilizzarsi dopo i 20-25 anni di età. E oggi, fanno sapere gli esperti, nel nostro Paese il numero di bambini con miopie basse sta aumentando in modo esponenziale.

Se n’è discusso oggi a Roma in occasione del 14esimo Congresso Nazionale degli Oculisti AIMO, in programma fino a domani presso il Palazzo dei Congressi dell’Eur. Presidenti del simposio, dal titolo "Le età della miopia", il professor Giovanni Alessio, direttore del Dipartimento di Oculistica presso il Policlinico di Bari, e il professor Francesco Boscia, della Clinica Oculistica dell’Università di Bari.

LA MIOPIA FISIOLOGICA

“Classicamente questa patologia viene divisa in miopia fisiologica (che può insorgere intorno alla pubertà e all’adolescenza) e miopia patologica (può invece insorgere nei bambini a partire dai 2/3 anni di età)- ha spiegato il professor Alessio- Per miopia fisiologica si intendono lievi difetti di vista, correggibili con occhiali, lenti a contatto o interventi chirurgici oggi molto diffusi. Tale miopia sta aumentando in modo esponenziale, soprattutto tra i bambini. Da sempre è noto come nella popolazione rurale la miopia sia molto meno diffusa rispetto alla popolazione che studia e/o lavora sui computer, oppure che è perennemente connessa con cellulari o tablet; ma negli ultimi anni stiamo assistendo ad una vera e propria ‘epide-miopia’, quindi ad una epidemia di miopia. Sono cambiati i tempi: un tempo i ragazzi a 14 anni cercavano la libertà con il motorino, passando ore all’aria aperta dopo aver studiato. La miopia, allora, non era così diffusa mentre oggi i 14enni chiedono il cellulare di ultima generazione, prediligendo la libertà virtuale a quella fisica. Per cui non hanno più interesse a stare all’aria aperta, ma a rimanere connessi per ore con gli amici, guardando il telefonino sempre da vicino”.

Per la salute dell’occhio, soprattutto per bambini e ragazzi, è invece consigliabile stare “almeno due/tre ore al giorno all’aria aperta, per non passare direttamente dalla scuola ai libri a casa, al computer o al cellulare. La vista da lontano, in questo modo, non viene più tanto esercitata- ha sottolineato l’esperto- Viene invece esercitata la vista da vicino e questo comporta una modifica dell’occhio, faccio un esempio: se faccio molta ginnastica i miei muscoli si ingrandiscono, allo stesso modo, se applico continuamente la vista da vicino si crea una trasformazione dell’occhio per cui vedrò benissimo da vicino (caratteristica dei miopi) ma non più da lontano”.

Ma qual è il tempo massimo consigliato di esposizione dell’occhio a device elettronici?

“Per i bambini consiglierei non più di un’ora al giorno davanti al tablet, da usare ad una distanza che corrisponde allo state a braccia tese”.

LA MIOPIA PATOLOGICA

Quanto alla miopia patologica, ci sono dei numeri di diottrie altissimi, volgarmente chiamati gradi, per cui questo difetto “aumenta continuamente- ha spiegato ancora il professor Alessio- e la deformazione che avviene dell’occhio in senso anteroposteriore produce un assottigliamento e un deterioramento sia delle strutture nervose sia di quelle esterne di contenimento. La sclera si assottiglia, dunque, e si associa sempre a delle patologie come il glaucoma o le malattie della retina”.

Ma il problema, ha fatto sapere ancora l’esperto, è che “per ogni diottria di miopia in più che cresce, c’è un 47% di aumento di possibilità di malattie retiniche. Quindi è fondamentale nei bambini e nei ragazzi un trattamento continuo che serve ad evitare questa progressione della malattia. Esistono molti sistemi, tra lenti a contatto e occhiali, studiati specificatamente per cercare di stabilizzare questa miopia. Ci sono anche una serie di farmaci in sperimentazione per provare a ridurre il più possibile questa evoluzione, perché se per ogni diottria c’è un aumento del rischio di patologie retiniche, se noi evitiamo ai più giovani che aumenti di tre o quattro diottrie durante l’adolescenza, abbiamo ovviamente un bel risultato in termini di rischio di patologie specifiche legate alla miopia”. In generale, quanto ai numeri della miopia in Italia, mentre a livello mondiale esistono “moltissimi studi epidemiologici, nel nostro Paese e in Europa i dati sono quasi misteriosi. I numeri in Italia sono alti ma molto orientativi, esiste una stima che parla di 18 milioni di persone con miopia in Italia”, ha concluso Alessio.

Mostra "Vedere con le dita il senso della vita"

L’UICI di Cremona è lieta di invitarvi insieme ad amici e parenti a visitare la mostra "Vedere con le dita il senso della vita" che verrà allestita presso l'Aula Didattica del Museo di Storia Naturale di Cremona, in Via Ugolani Dati 4.

L'inaugurazione della mostra si terrà Giovedì 9 Novembre alle ore 17,00 e si potrà partecipare anche online all’evento tramite piattaforma Zoom cliccando il seguente link: https://zoom.us/j/6371897478

Saranno esposte alcune opere dello scultore non vedente Felice Tagliaferri e il nostro intento è di fornire alla cittadinanza una modalità diversa di approccio all’arte che non è solo immagine, proponendo ai partecipanti di fruire delle opere utilizzando anche il tatto per poterle “vedere” (eventualmente utilizzando delle mascherine oscuranti) e facendosi accompagnare da alcune guide opportunamente formate.

La mostra sarà visitabile da Giovedì 9 Novembre a Sabato 9 Dicembre 2023 nei seguenti giorni e orari: martedì, venerdì, sabato e domenica dalle 09.00 alle 14.00, mercoledì e giovedì dalle 09.00 alle 16.00.

Per ulteriori informazioni: 

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI ETS

SEZIONE TERRITORIALE DI CREMONA

VIA PALESTRO, 32 C.A.P. 26100 CREMONA (CR)

CODICE FISCALE: 80006560199

TEL. 0372 23553; FAX 0372 942090

E-MAIL: uiccr@uici.it

SITO INTERNET: www.uicicremona.it

“Siete un’eccellenza”: il ministro Giuseppe Valditara in visita alla Biblioteca Italiana per i Ciechi

“Grazie: è importante il lavoro che voi da anni fate. Il lavoro della biblioteca, della cultura, dell’istruzione ma soprattutto del valore di quella carta che oggi rischia di essere messa da parte dal digitale”. Queste le parole di commiato del ministro dell’Istruzione Giuseppe Valditara che lunedì 6 novembre ha visitato la Biblioteca Italiana per i ciechi “Regina Margherita” a Monza. Il ministro è rimasto stupito del grande lavoro che c’è all’interno della struttura che ha visitato accompagnato da Nicola Stilla, vicepresidente di questa eccellenza italiana. Durante il tour il ministro Valditara ha visitato l’archivio dove ha sfogliato la Costituzione Italiana in Braille e la stamperia, e ha ricevuto una targa con la scritta anche in Braille.

Il ministro era la prima volta che visitava la Biblioteca italiana per i ciechi di Monza: istituita nel 1928, con sede prima a Genova, successivamente a Milano e infine a Monza in Villa Reale e dal 1996 in via Ferrari. Ogni anno trascrive e stampa (in Braille, a carattere re ingranditi, e in formato digitale) oltre 15mila titoli. Nell’ultimo anno scolastico sono 1.642 gli studenti con disabilità visive che si sono rivolti alla biblioteca monzese per richiedere i libri di testo. Oltre alle tantissime persone cieche e ipovedenti che richiedono, come in una normalissima biblioteca, il prestito di libri che vengono spediti in tutta Italia. Da alcuni anni, inoltre, c’è stata un’impennata di richieste anche di trascrizioni di spartiti in Braille, con il prezioso contributo di musicisti non vedenti che aiutano nella “rielaborazione” dello spartito anche per i ciechi. Una vera e propria macchina della cultura dove sono impiegati 24 lavoratori, e con una stamperia interna che lavora senza sosta.

“La Biblioteca italiana per i ciechi “Regina Margherita” svolge un’attività meritoria – ha dichiarato Giuseppe Valditara al termine della visita -. Un’attività di raccordo e di contatto anche per le persone con disabilità visiva. Dobbiamo investire nella scuola a servizio della disabilità. È un arricchimento per la comunità, è uno scambio di sensibilità e di crescita per tutti”. Al termine della visita il ministro Valditara ha ribadito l’impegno del Governo in tema di istruzione e di aumento e specializzazione degli insegnati di sostegno. “Il grado di civiltà di una Nazione – ha concluso – si misura nelle capacità di inclusione, arricchimento e investimento sugli insegnanti di sostegno. Il nostro impegno, già avviato, è che diventino punto di riferimento stabile per le famiglie e per gli studenti. Insegnanti che dovrenno sempre più essere specializzati proprio nelle varie forme di fragilità”.

Nicola Stilla è molto grato al ministro Valditara per la sua visita istituzionale nella prestigiosa biblioteca monzese. “Il fatto che un ministro abbia inserito nel suo programma istituzionale proprio una visita nella nostra biblioteca è molto importante. Dimostra reale attenzione nei confronti della disabilità. Spesso chi legifera non conosce ciò che c’è dietro alle difficoltà soprattutto nel percorso scolastico di una persona con disabilità visiva o altre forme di fragilità. Siamo lieti che ci sia interesse e volontà soprattutto nel percorso che riguarda gli insegnanti di sostegno”.

di Barbara Apicella

Glaucoma, entro il 2050 i casi aumenteranno del 200%

La Repubblica del 04/11/2023

In aumento i casi di questa patologia che può portare alla cecità ma la metà dei pazienti non ne è consapevole. Minichirurgia e laserterapia mandano in pensione i colliri .

Aumenta in tutto il mondo il numero delle persone che vede il mondo da una finestra sempre più stretta. Si stima, infatti, che entro il 2050 i casi di glaucoma aumenteranno del 200%. In Italia sono 800.000 gli italiani con glaucoma, pari a circa il 2% degli over 40.

La patologia, nota come "ladro silenzioso della vista" perché asintomatica nelle sue fasi iniziali, è un danno al nervo ottico irreversibile, causato di solito da un'eccessiva pressione intraoculare e che può provocare cecità.

Una recente ricerca svolta presso l'Università di Göteborg in Svezia ha fatto emergere la natura subdola del glaucoma: in un gruppo di 560 persone ultrasettantenni il 5% aveva la malattia, ma la metà non ne era a conoscenza.

"Vivere con il glaucoma, specialmente senza rendersene conto, può essere molto frustrante e provocare isolamento sociale perché spesso le persone preferiscono restare a casa per evitare problemi", ha dichiarato Lena Havstam Johansson, ricercatrice presso l'Università di Göteborg e infermiera specializzata presso l'Ospedale Universitario Sahlgrenska, che ha condotto lo studio. Glaucoma, un paziente su due non sa di averlo.

I sintomi a cui prestare attenzione

Il glaucoma si manifesta principalmente con uno o più di questi sintomi: un aumento della pressione degli occhi superiore a 20 mmHg, l'alterazione del campo visivo e la lesione del nervo ottico. Con il glaucoma si altera il deflusso dell'umore acqueo dell'occhio, il liquido quindi si accumula e la pressione dell'occhio aumenta.

"Nel glaucoma si ha un incremento della pressione all'interno dell'occhio che dipende dalla degenerazione, legata all'invecchiamento, di una sorta di 'colino’ intraoculare che regola la quantità di liquido che l'occhio è in grado di drenare", spiega Stefano Gandolfi, direttore della Clinica Oculistica dell'Università di Parma e membro del Consiglio direttivo della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (Siso). Invecchiando, la funzione di drenaggio di questo 'colino’ peggiora, il liquido si accumula, la pressione sale e il nervo ottico, che con gli anni di per sé va già incontro a un lento deterioramento, viene pian piano danneggiato: ecco perché il glaucoma diventa più frequente con il passare degli anni e ha un'incidenza doppia dopo i 70 anni". La forma acuta e quella cronica Nella sua forma acuta, il glaucoma è spesso dovuto ad una conformazione anatomica per la quale la dilatazione della pupilla determina una variazione della circolazione dell'occhio e un aumento della pressione. Il glaucoma cronico, che rappresenta la maggior parte dei casi, invece, si manifesta solitamente dopo i 40 anni, senza dare avvisaglie.

Il rischio di glaucoma è sei volte più elevato oltre i sessant'anni d'età ed aumenta in presenza di altre malattie (come diabete mellito o uveite). La visita e gli esami da fare Per questo motivo diventa fondamentale la prevenzione effettuando una visita oculistica almeno una volta all'anno per poter procedere alla valutazione della pressione dell'occhio e del nervo ottico.

A questo primo check up può seguire, a discrezione dell'oculista, l'esame del campo visivo e Oct (tomografia retinica a luce coerente o tomografia a coerenza ottica): un test non invasivo che indaga la testa del nervo ottico. In ogni caso, è bene recarsi da uno specialista ogni volta che si nota qualche variazione nella visione: se si avvertono fastidi o fenomeni inusuali, come lampi o mosche volanti, oppure variazioni dell'acuità visiva o restringimenti del campo visivo è bene non aspettare un anno per una visita di controllo, ma recarsi immediatamente da un medico oftalmologo per individuare la causa e la soluzione per prevenire eventuali danni ai nostri occhi.

La cura impossibile

Trattandosi di una patologia degenerativa, purtroppo dal glaucoma non si guarisce, ma può essere curato e controllato grazie all'utilizzo di colliri specifici "salva-vista". Inoltre, in base allo stato di evoluzione della malattia, qualora non fossero più sufficienti i colliri, l'oculista potrebbe suggerire un intervento chirurgico, che comprende sia soluzioni mini-invasive che operazioni più complesse, sempre con l'obiettivo di diminuire la pressione intraoculare. Gli interventi chirurgici Degli 800.000 italiani con glaucoma, circa 100.000 potrebbero trarre vantaggio da un intervento chirurgico che "drena" via il liquido in eccesso all'interno dell'occhio. Purtroppo, gli interventi per glaucoma, tra i quali il più eseguito è la trabeculectomia, si stima siano solo 50.000 ogni anno, soprattutto a causa dei timori dei pazienti per gli effetti collaterali.

Oggi si scelgono in media solo dopo 7-10 anni dalla diagnosi anziché come terapia di prima linea sebbene anche le linee guida dell'European Glaucoma Society indichino che in molti pazienti può essere vantaggioso optare per la chirurgia in prima linea al posto dei colliri che, vengono spesso utilizzati male e abbandonati entro pochi mesi dalla prescrizione. "Una volta diagnosticato il glaucoma, in molti casi sarebbe opportuno procedere con l'intervento chirurgico in modo da drenare via il liquido e ridurre la pressione.

L'operazione può essere eseguita inserendo chirurgicamente minuscoli stent, tubicini che creano una sorta di bypass per far defluire meglio i liquidi e impedirne l'accumulo. Questi interventi possono ridurre in maniera significativa il danno sul nervo ottico e la progressione della malattia", precisa Gandolfi.

Lo studio Light

Il recente studio LiGHT su oltre 600 pazienti, pubblicato su Ophthalmology, ha per esempio dimostrato che nel 70% dei casi gli occhi operati con il laser mantengono una pressione intraoculare nella norma ma soprattutto che la progressione del danno visivo avviene nel 20% dei casi contro il 27% dei pazienti trattati con i colliri. "Tutto questo - prosegue Gandolfi - ha portato la European Glaucoma Society ad indicare, nelle ultime linee guida, il trattamento laser come possibile prima scelta terapeutica nei pazienti con glaucoma".

Non solo, il protocollo Tags, pubblicato un paio di anni fa sul British Medical Journal, ha anche mostrato che nei pazienti con una nuova diagnosi di glaucoma moderato, intervenire subito chirurgicamente, anziché utilizzare colliri, è ugualmente sicuro, ben tollerato ed è più efficace nell'ottenere una riduzione della pressione dell'occhio.

"L'uso dei colliri è a torto ritenuto da molti più "semplice", ma non è così: numerosi studi hanno dimostrato che spesso i pazienti li applicano in maniera scorretta, tanto che si stima che il 30-70% non sia aderente alla terapia e il 50% la abbandoni entro 6 mesi", conclude l'oculista.

di Irma D'Aria

Valutazione della disabilità, parte la rivoluzione

Vita del 03/11/2023

Il Consiglio dei Ministri ha approvato due decreti legislativi fondamentali per la riforma della disabilità prevista dalla legge delega. Vengono semplificate le procedure per l'accertamento iniziale della disabilità, si passa a una valutazione multidimensionale che guarda non alla condizione ma alla persona, nella relazione con l'ambiente. La sperimentazione parte nel 2025.

ROMA. Il Consiglio dei Ministri del 3 novembre ha approvato gli ultimi due schemi di decreto legislativo relativi alla delega sulla riforma della disabilità, licenziata a fine 2021 (legge 227/2021). Si tratta di due decreti fondamentali: uno va a ridisegnare l’intero impianto della definizione e certificazione della condizione di disabilità, dalla valutazione di base agli accomodamenti ragionevoli fino alla valutazione multidimensionale che sarà la premessa per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. L’altro decreto istituisce la cabina di regia per la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni in favore delle persone con disabilità.

I due decreti

Uno schema di decreto legislativo individua il procedimento per la determinazione dei livelli essenziali della protezione in favore delle persone con disabilità, istituendo a tale scopo un’apposita Cabina di regia. Fanno parte della Cabina di regia, quali componenti permanenti, oltre al Ministro per le disabilità con funzioni di Presidente, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, il Ministro della salute, il Ministro dell’istruzione e del merito, il Ministro dell’economia e delle finanze, il Ministro degli affari regionali e delle autonomie o loro delegati, un delegato della Commissione tecnica per i fabbisogni standard, il Presidente della Conferenza delle Regioni, il Presidente dell’Associazione nazionale dei Comuni italiani, o loro delegati, e i Presidenti delle Federazioni maggiormente rappresentative delle Associazioni in materia di disabilità.

Il decreto sulla valutazione di base e sulla valutazione multidimensionale prevede innanzitutto la riunificazione e la semplificazione degli accertamenti esistenti (tra cui quello per l’accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità ai fini lavorativi) entro una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Viene quindi definita la valutazione multidimensionale della disabilità per la realizzazione del progetto di vita individuale, processo caratterizzato da una netta distanza concettuale rispetto a quello primario della valutazione di base. Mentre la valutazione di base ha come oggetto proprio l’oggettiva considerazione della condizione di disabilità, la valutazione effettuata dalle unità multidisciplinare, in un approccio multidimensionale, radica la centralità della persona con disabilità nel quadro del sistema dei sostegni, attraverso una valutazione che coinvolge la persona a tutto tondo, nella sua proiezione relazionale con l’ambiente e la comunità sociale e politica di riferimento. Per dare effettiva attuazione e concretezza al progetto individuale è prevista la figura del “referente per l’attuazione del progetto individuale”, che avrà il compito di curare la realizzazione del progetto e dare impulso all’avvio dei servizi, degli interventi e delle prestazioni in esso previsti.

2025, anno della sperimentazione

«Cambiare la prospettiva sul tema disabilità e introdurre nuove procedure è indispensabile per garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita civile e sociale, per innovare e contemporaneamente migliorare la qualità della vita di tutti», afferma la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli. «L’introduzione del progetto di vita, per valutare le disabilità e garantire una presa in carico completa della persona, dal punto di vista sanitario, socio sanitario e sociale consentirà di superare le estreme frammentazioni di prestazioni, servizi e misure e la riforma del sistema di valutazione dell’invalidità civile è fondamentale per semplificare e sburocratizzare gli attuali percorsi complessi, eliminare le ripetute visite di controllo e per ottenere certificati e visite mediche in tempi più accettabili. Con questo decreto attuativo intendo mettere la persona al centro, saranno le istituzioni a doversi muovere per garantire il coordinamento di misure e servizi».

Il 2025 sarà dedicato alla fase di sperimentazione della valutazione di base e del nuovo modello di valutazione multidimensionale e dell’elaborazione del progetto individuale con connesso budget di progetto. La sperimentazione parte dal 1° gennaio 2025, per dodici mesi, anche in previsione della possibilità di intervenire con un correttivo entro i successivi ventiquattro mesi dalla data di entrata in vigore del decreto legislativo. Vengono stanziati 50 milioni di euro per l’anno 2025, quali risorse integrative ed aggiuntive rispetto alle risorse già destinate a legislazione vigente per sperimentare prestazioni e servizi personalizzati, che confluiscono nel budget di progetto. La delega sancisce il principio di non regressione a protezione dei diritti acquisiti.

Il commento

La Fish accoglie con favore l’approvazione di altri due decreti applicativi della Legge Delega in materia di disabilità: due passaggi fondamentali per la costruzione di una norma che modificherà sostanzialmente il nostro sistema. «Nei testi di cui attualmente disponiamo c’è un passaggio che ci soddisfa particolarmente, ovvero la definizione di condizione di disabilità sia dal punto di vista della prospettiva individuale, che dell’interazione con l’ambiente. Questo, come noto, è uno dei temi cruciali della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che resta per noi il principale punto di riferimento e che dovrà esserlo anche nella concreta applicazione della Legge Delega», dichiara il presidente della Fish, Vincenzo Falabella.

I due decreti «vanno a riprogrammare l’attuale sistema e questo avrà un impatto sostanziale sulla vita vissuta dei nostri cittadini e delle nostre cittadine con disabilità», aggiunge. «Si introduce una definizione nuova della condizione disabilità, passando per l’individuazione della persona con disabilità: quindi non più condizione di disabilità ma persona con disabilità, aggiungendo anche il termine di accomodamento ragionevole. La disabilità sempre più diviene l’interazione tra le persone con compromissioni e le barriere comportamentali e ambientali che impediscono o limitano la partecipazione della stessa persona: è quel cambiamento culturale che il nostro movimento associativo da tempo rivendicava e poneva al centro del confronto con la politica nazionale. L’accomodamento ragionevole, la valutazione di base, la valutazione multidimensionale e il concetto finalmente di progetto di vita della persona con disabilità sono finalizzati a realizzare gli obiettivi e le esigenze della persona con disabilità in una visione esistenziale unitaria, che tenga conto degli interventi dei servizi, dei sostegni formali e informali per consentire alla persona stessa di migliorare la propria qualità di vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter scegliere i contesti di vita, di partecipare in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. C’è in altre parole un richiamo sostanziale all’impegno che il nostro Paese deve portare a compimento con la deistituzionalizzazione, ossia con la possibilità anche per una persona con disabilità di vivere dove si vuole. Questo deve essere l’obiettivo da perseguire. Tutto questo viene racchiuso all’interno del cosiddetto “budget di progetto” che è l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili insieme ad una comunità territoriale in maniera tale da dare quei supporti necessari a far sì che il progetto di vita possa essere realmente perseguito».

Il giudizio della Fish oggi è di soddisfazione: «Appena i testi saranno resi pubblici li esamineremo, pronti a portare le nostre istanze nelle commissioni parlamentari rispetto ad eventuali miglioramenti che riterremo necessari. Continueremo a lavorare per la creazione di un quadro normativo che possa rispondere sempre più ai bisogni essenziali dei nostri cittadini delle nostre cittadine con disabilità e delle loro famiglie».

di Sara De Carli