martedì 26 maggio 2020

Le misure di salute pubblica non rendano più inaccessibili i trasporti

Superando.it del 26.05.2020

«Nel pieno dell’emergenza coronavirus – sottolineano dal Forum Europeo sulla Disabilità – il Belgio e la Francia hanno sospeso l’assistenza ferroviaria ai passeggeri con disabilità». Per aiutare dunque i rappresentanti istituzionali dei vari Stati e tutti gli attori coinvolti nel sistema dei trasporti, il Forum stesso ha redatto alcune linee guida, per far sì che nell’attuare le strategie di uscita dall’emergenza si prendano in considerazione le esigenze dei passeggeri con disabilità, evitando che le misure di sanità pubblica divengano una giustificazione per violare i loro diritti.

«Il coronavirus e le misure di isolamento – sottolinea l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), in una nota diffusa nei giorni scorsi – hanno colpito in modo particolarmente duro le persone con disabilità, principalmente a causa del fatto che i Governi di tutta Europa ne hanno trascurato le esigenze in quasi tutte le aree della vita pubblica e privata. Inoltre, vi sono state importanti carenze anche nella fornitura di servizi essenziali come l’assistenza sanitaria, i servizi di supporto basati sulla comunità e i trasporti».

Proprio sui trasporti punta specificamente il messaggio dell’EDF, ricordando, ad esempio, come in Belgio e in Francia uno dei primi servizi ad essere sospeso sia stato quello dell’assistenza ferroviaria ai passeggeri con disabilità. E questa viene ritenuta come «una violazione del diritto comunitario, limitando ulteriormente il diritto di viaggiare per persone che già incontrano numerosi ostacoli rispetto all’accessibilità e all’assistenza».

Nella fase attuale, dunque, il Forum ha redatto delle linee guida per aiutare i rappresentanti istituzionali e locali dei vari Paesi, ma anche gli operatori dei trasporti, i gestori delle infrastrutture e altri attori interessati, a far sì che vengano prese in considerazione le esigenze dei passeggeri con disabilità nell’attuare le strategie di uscita dall’emergenza coronavirus in tutti i mezzi di trasporto (europei, nazionali, regionali e cittadini), evitando gli errori commessi durante il lockdown, che hanno ulteriormente aumentato l’emarginazione delle persone con disabilità.

In sintesi, le linee guida dell’EDF sui trasporti si basano sui seguenti princìpi:

° I pari diritti dei viaggiatori con disabilità sono indiscutibili e garantiti dal diritto comunitario, inclusa l’assistenza durante il viaggio. e le attuali misure di sanità pubblica non devono essere una giustificazione per violare tale diritto, ma devono invece essere sviluppate e attuate in modo da garantire sia il diritto al viaggio che la protezione della salute dei passeggeri con disabilità.

° L’accessibilità delle informazioni, comprese quelle relative agli obblighi e ai diritti dei passeggeri, alle restrizioni di viaggio, prima e durante il viaggio, va garantita a tutti, tenendo conto delle esigenze dei passeggeri con disabilità. Devono quindi essere informazioni facili da rintracciare, chiare e di facile comprensione. Anche l’accessibilità delle strutture e dei servizi di trasporto dev’essere garantita e questo costituirà un vantaggio dallo stesso punto di vista della salute pubblica: si pensi, ad esempio, a una porta automatica che per aprirla non serve toccarla.

° I dispositivi di protezione individuale vanno forniti a tutti i passeggeri e al personale di trasporto e le misure di igiene devono essere accessibili alle persone con disabilità.

° Gli investimenti e il miglioramento della formazione e dell’accessibilità devono proseguire, per garantire che i risultati raggiunti prima dell’emergenza non vengano perduti a causa di tagli ai finanziamenti o alla scelta di diverse priorità.

° Le Autorità e i Servizi devono mantenere una cooperazione diretta e continua con le organizzazioni delle persone con disabilità, per garantire che l’interesse dei passeggeri con disabilità sia debitamente considerato nello sviluppo e nell’attuazione di tutte le politiche e le misure. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazioni con l’Esterno dell’EDF (André Felix), andre.felix@edf-feph.org.

Malattie rare dell'occhio e COVID-19: tutte le risposte degli esperti

Osservatorio Malattie Rare.it del 26.05.2020

ERN-EYE. La rete di riferimento europea ERN-EYE ha pubblicato una nuova sezione per risolvere i tanti dubbi di chi ha un deficit visivo.

BRUXELLES. Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), sindrome di Usher, sindrome di Alström, uveite e tante altre: sono le malattie rare dell'occhio, delle quali si occupa ERN-EYE (European Reference Network on Rare Eye Diseases), una delle 24 reti di riferimento per le patologie rare approvate dalla Commissione Europea con l'obiettivo di promuovere la condivisione e la diffusione di competenze. Le ERN rappresentano un mezzo che consente ai medici di superare i confini del proprio Paese, facendo viaggiare l’eccellenza invece del paziente.

Da oggi, il sito web di ERN-EYE offre un nuovo servizio: all'interno della sezione dedicata al rapporto fra le patologie oculari rare e il COVID-19 è stata aggiunta una pagina con le FAQ (Frequently Asked Questions), le domande più frequenti rivolte dai pazienti ai medici. C'è un rischio specifico per le persone colpite da queste condizioni? Se si portano le lenti a contatto, è meglio passare agli occhiali? Come prenotare una visita specialistica e quali precauzioni prendere? Quali sono le regole da seguire per i caregiver e per i cani guida? Cosa cambia per i test genetici e per le sperimentazioni cliniche? Gli specialisti risponderanno a queste e ad altre domande, comprese quelle sulle specifiche malattie.

ERN-EYE, con i suoi 29 Centri presenti in 13 Paesi dell'Unione Europea, garantisce la copertura a più di 24.000 pazienti affetti da 900 malattie oculari rare, che rappresentano la causa principale di disabilità visiva e cecità per bambini e giovani adulti in Europa. Alcune sono più diffuse, come la retinite pigmentosa che ha una prevalenza stimata di un caso su 5.000 persone, altre sono molto rare e sono state descritte solo una o due volte nella letteratura medica. ERN-EYE affronta queste condizioni grazie agli esperti che lavorano in quattro gruppi tematici: malattie rare della retina, malattie rare neuro-oftalmologiche, malattie rare di oftalmologia pediatrica e malattie rare del segmento anteriore.

L'Italia, rispetto agli altri Paesi europei, ha il maggior numero di centri di riferimento appartenenti alla ERN-EYE. Queste strutture di eccellenza, con i loro rispettivi rappresentanti, sono l’Azienda Ospedaliero-Universitaria della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, l'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l'Azienda ULSS 6 Euganea di Camposanpiero, l'Azienda ULSS 3 Serenissima – Ospedale dell'Angelo di Mestre – Fondazione Banca degli Occhi del Veneto e l'Azienda Ospedaliera di Padova.

di Francesco Fuggetta

Malattie rare dell'occhio, la rete europea ERN-EYE nasce per non lasciare soli i pazienti

Osservatorio Malattie Rare.it del 26.05.2020

ERN-EYE . Il prof. Francesco Parmeggiani (Padova): “Possiamo immaginare questo network come una sorta di ospedale virtuale dedicato all’oculistica”.

La creazione di specifiche reti dedicate alle malattie rare, estese capillarmente sul territorio e costituite da medici e specialisti di tutte le discipline, nasce dalla necessità di evitare che i pazienti siano ‘dispersi’, e che rimangano isolati e disorientati in una lunga, e spesso infruttuosa, ricerca di risposte. È questo il motivo che ha portato alla nascita delle ERN (European Reference Networks), le Reti di Riferimento Europee sulle malattie rare e complesse, che non sono costituite da strutture fisiche, bensì da schemi e protocolli virtuali che coinvolgono i principali professionisti della salute ed erogatori di assistenza sanitaria in Europa. Tra queste reti c’è anche ERN-EYE, il network dedicato alle patologie oculari rare, che sono oltre 900 e che vengono classificate in base alla parte dell’occhio coinvolta.

Molteplici sono gli obiettivi di ERN-EYE, ma il primo consiste nel migliorare la diagnosi delle singole malattie e nel facilitare l’erogazione della corretta assistenza sanitaria ai pazienti, attraverso scrupolosi programmi di formazione e di condivisione delle esperienze. Inoltre, ERN-EYE intende sfruttare le innovazioni nella scienza medica, potenziando studi clinici e approcci mirati di ricerca traslazionale. Terzo pilastro della Rete è il rafforzamento della sorveglianza epidemiologica, mediante la progettazione e l’utilizzo di registri di pazienti. Infine, ERN-EYE ha attivato una serie di servizi di comunicazione tra gli Stati europei, facilitando gli scambi transfrontalieri e attivando sistemi telematici di condivisione delle informazioni che uniscano tutti gli specialisti. Per svolgere al meglio tali funzioni, i centri ospedalieri partecipanti alla Rete sono stati selezionati, dai singoli Paesi europei, sulla base dell’esperienza accumulata nella gestione a tutto tondo del paziente con malattia oculare rara, in termini di certificazione della patologia, scelta del piano terapeutico, correlazione genotipo-fenotipo e valutazione della progressività di malattia e della riabilitazione visiva, un aspetto, quest’ultimo, estremamente dinamico e complesso.

“Possiamo immaginare ERN-EYE come una sorta di ospedale virtuale, dedicato all’oculistica e organizzato su quattro piani, in ognuno dei quali è impiegato un ben preciso gruppo di lavoro tematico”, spiega Francesco Parmeggiani, Professore Associato presso il Dipartimento di Morfologia, Chirurgia e Medicina Sperimentale dell’Università di Ferrara, nonché Rappresentante Scientifico ERN-EYE del Centro Retinite Pigmentosa della Regione Veneto presso l’Ospedale di Camposampiero dell’Azienda ULSS 6 Euganea di Padova. “Al primo piano di questo ospedale c’è il gruppo di lavoro dedicato alle malattie rare della retina, di cui il Centro Retinite Pigmentosa di Camposampiero fa parte. Al secondo piano c’è il gruppo di lavoro che si occupa di malattie rare neuro-oftalmologiche, cioè le malattie rare del nervo ottico. Il terzo gruppo di lavoro si occupa delle malattie rare oftalmologiche in età pediatrica, mentre il quarto è dedicato alle malattie rare del segmento anteriore dell’occhio come, ad esempio, il cheratocono”.

Ovviamente, tra questi quattro gruppi non mancano le interazioni, che si esplicano nella creazione di altri sei team di lavoro trasversali, all’interno dei quali, secondo l’organizzazione di ERN-EYE, si affrontano le principali questioni comuni alle varie patologie oculari. “Il primo gruppo di lavoro trasversale, di cui faccio parte, si concentra sui problemi di ipovisione e riabilitazione visiva”, continua Parmeggiani. “Nel secondo, l’argomento principale è la diagnostica genetica. In questo gruppo non si parla specificamente di ricerca, che è argomento del quarto gruppo di lavoro trasversale, ma di clinica. Infatti, occorre ricordare che in Italia, dal 2017, con l’applicazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) i malati rari hanno diritto ad accedere ad analisi genetica molecolare mediante la semplice compilazione di una specifica impegnativa da parte del medico specialista in oftalmologia esperto della materia. Il terzo gruppo trasversale è imperniato sull’importanza dei registri di malattie rare e sul valore dell’epidemiologia, il quinto è riservato alla formazione di personale specializzato come anche alla preparazione di raccomandazioni e linee guida, mentre il sesto alla comunicazione, al management e al controllo della qualità”. Una stratificazione ragionata e strutturata per i malati rari che, pur abitando in Paesi diversi, possono e devono essere gestiti in maniera comune, nell’ottica della cosiddetta “personalized patient-centered care”, ossia di una cura focalizzata sulle esigenze individuali di ciascun paziente.

Un valido esempio di questa moderna filosofia è il Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti (CPMS, Clinical Patient Management System) gestito dalla ERN-EYE, un’applicazione web nata nel marzo del 2019 per la discussione dei casi clinici più complessi. “La si potrebbe definire come un ambulatorio virtuale, nel quale i migliori specialisti europei possono condividere i dati clinici e gli esami strumentali dei pazienti in forma anonima, confrontandosi poi in modo interattivo per la migliore gestione possibile di quel dato malato raro”, precisa Parmeggiani. “Col risultato che è come se il paziente fosse visitato da tutti i maggiori esperti in materia sulla sua specifica patologia. Il CPMS è una piattaforma di consulenza che permette allo specialista di confrontarsi con colleghi di rilevo internazionale su uno specifico caso per dare risposte sempre più precise e aggiornate ai pazienti e ai loro familiari”. Si tratta di uno strumento ad uso esclusivo dei medici specialisti appartenenti alla ERN-EYE o di super-consulenti invitati a parteciparvi, che possono farsi carico della gestione condivisa del paziente qualora si ravvisasse la necessità di un consulto o l’opportunità di portare il caso all’attenzione dei colleghi, per favorire così il processo di formazione continua. Tutto ciò allo scopo di migliorare le procedure di gestione diagnostica, terapeutica e riabilitativa dei malati rari, senza guardare ai confini degli Stati europei d’appartenenza.

“Nel 2017, il Centro Retinite Pigmentosa della Regione Veneto di Camposampiero è entrato a far parte di ERN-EYE in qualità di membro fondatore, essendo stato riconosciuto, negli anni, come riferimento per i malati rari con patologie ereditarie della retina sia da parte dei pazienti, la cui afferenza è in continuo aumento, sia da parte delle istituzioni sanitarie regionali e nazionali”, aggiunge Parmeggiani. “Dal 2003, anno in cui il Centro è stato formalmente riconosciuto tramite una specifica delibera regionale, abbiamo quasi quadruplicato il numero di pazienti che gestiamo, arrivando all’attuale numero di circa mille visite all’anno. In tutto questo, la Regione Veneto ci ha sempre sostenuto, comprendendo la nostra necessità di avere forza-lavoro sia clinica che riabilitativa e affiancandoci nell’espletamento della gestione epidemiologica e amministrativa, anche e soprattutto grazie alla collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare del Veneto, diretto dalla Prof.ssa Paola Facchin”. Il paziente con malattia rara della retina, infatti, va inquadrato da un punto di vista clinico, genetico e riabilitativo, e servono fino a due ore e mezzo per eseguire gli esami del caso e stilare tutte le pratiche necessarie per le certificazioni, le raccomandazioni scolastiche o lavorative e la richiesta d’invalidità e la prescrizione degli ausili ottici o elettronici.

“Fortunatamente, per gestire al meglio le problematiche di continuità assistenziale dei nostri pazienti, possiamo utilizzare anche modalità telematiche a distanza”, specifica Parmeggiani. “Per prima cosa, dedichiamo un monte ore alla settimana al servizio telefonico ed e-mail, che permette al paziente di interfacciarsi direttamente con il nostro personale tecnico-sanitario della riabilitazione. Inoltre, proprio da quest’anno, per evitare le problematiche di linee telefoniche spesso difficilmente accessibili, è lo stesso personale del Centro che prenota, al termine della visita e su richiesta della persona visitata, il successivo controllo, senza far passare il paziente da segreterie o CUP, quasi sempre intasati. È un servizio che viene reso dai nostri ortottisti e assistenti in oftalmologia, che sono molto competenti e attenti alle problematiche dei malati. Inoltre, accettiamo le prime visite tramite un numero diretto, garantendo al paziente il primo inquadramento in tempi rapidi e con la massima efficienza”. Quando possibile e opportuno, quindi, mediante questi servizi di telematici ci si adopera per ridurre i disagi ai pazienti e ai loro familiari, rispondendo anche alle indicazioni stabilite dal Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, secondo le quali un malato raro dovrebbe essere sottoposto ad esami di controllo nelle strutture più vicine alla sua residenza, riducendo gli spostamenti che potrebbero risultare difficili da tollerare per chi è affetto da gravi disabilità della vista.

“Purtroppo, una delle problematiche maggiormente presenti in Italia è la difficoltà di garantire, specie nei centri d’eccellenza, un elevato standard di raccolta dei dati clinici, soprattutto in un’ottica di condivisione e analisi multicentrica mediante sistemi dotati di intelligenza artificiale”, chiarisce Parmeggiani. “La prof.ssa Facchin ha creato un registro dedicato alle malattie rare unico nel suo genere che, oltre a certificare la patologia e permettere i piani terapeutici e riabilitativi personalizzati, consente l’interazione di diversi professionisti, permettendo, potenzialmente, anche la stesura di un referto multidisciplinare attraverso un modello elettronico di Case Report Form (eCRF) condivisibile. Ma per usare al meglio questi strumenti servirebbe una vera e propria rivoluzione informatica, che il nostro sistema sanitario sembra davvero non essere in grado di recepire. Infatti, tale progresso gestionale prevede la larga diffusione e la concreta disponibilità di sistemi di archiviazione automatizzata dei dati clinici e delle immagini diagnostiche, l’accesso a piattaforme informatiche protette e condivisibili e, soprattutto, l’assunzione di personale sanitario-amministrativo preparato e motivato, come data manager e bio-informatici; il medico e il riabilitatore non possono fare tutto da soli, perché devono avere il tempo per dedicarsi al paziente e alle sue domande”.

Un aspetto d’importanza critica, infine, è la pianificazione a medio e lungo termine delle risorse da dedicare ai pazienti a grave rischio di ipovisione o cecità. “Dobbiamo poter lavorare al meglio per offrire ai pazienti un servizio adeguato”, conclude Parmeggiani. “La retinite pigmentosa, della qualche mi occupo a Camposampiero, conta in Italia circa 20mila persone affette, le quali, solitamente, cominciano ad avere problemi di visione in giovane età e sono destinate a dover convivere per tutta la vita con una malattia spesso progressivamente invalidante, che perciò deve essere affrontata in maniera appropriata da un punto di vista clinico, psicologico e riabilitativo. Ciò non può prescindere dal rispetto applicativo su scala nazionale delle vigenti normative LEA, le quali includono, oltre ai test di genetica molecolare, la rimborsabilità degli ausili visivi indipendentemente dal grado di invalidità del paziente ma solo in forza del suo status di malato raro; ma per fare tutto ciò e molto altro ancora, occorre saper dare la giusta importanza alle diverse priorità sanitarie del nostro Paese”.

Attualmente, oltre al Centro Retinite Pigmentosa di Camposampiero, gli istituti italiani che fanno parte di ERN-EYE sono l’Azienda Ospedaliero-Universitaria della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova e l’Azienda ULSS3 Serenissima di Venezia (Ospedale dell'Angelo - Fondazione Banca degli Occhi del Veneto di Mestre).

di Enrico Orzes

Malattie rare dell'occhio: sono più di 900 quelle attualmente identificate

Osservatorio Malattie Rare.it del 26.05.2020

Si tratta di patologie che coinvolgono specifiche parti del bulbo oculare: la ricerca punta allo sviluppo di terapie mirate.

Tradizionalmente, all’occhio è sempre stato conferito un significato profondo, tanto che in alcune culture esso era la raffigurazione di una divinità superiore. In chiave più moderna, l’occhio è diventato emblema di una società che tutto sorveglia e controlla, come descritto in “1984”, il celebre romanzo di George Orwell. Questo perché la vista è il nostro senso più sfruttato, attorno al quale sembrano ruotare tutti gli altri, pertanto le patologie che riguardano l’occhio, compromettendo la possibilità di vedere, sono particolarmente dure da sopportare. Secondo la rete di riferimento europea ERN-EYE, le malattie rare che riguardano il nostro organo della vista possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che intaccano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio.

Una classificazione, questa, che può essere meglio compresa ripassando brevemente la struttura anatomica oculare. Lo strato più esterno dell’occhio è quello della sclera, che è costituita da tessuto connettivo fibroso e che, nella parte anteriore, diventa trasparente e prende il nome di cornea. Al di sotto della sclera vi è la coroide, ben irrorata di vasi, che nella parte posteriore è rivestita dalla retina. Sulla retina è presente la macula lutea, che al centro ha la fovea, una zona dove l’acuità visiva è massima. Subito dietro la pupilla e l’iride, la parte colorata dell’occhio, c’è il cristallino, che ha la forma di una lente biconvessa. Tutto lo spazio compreso tra la parte posteriore del cristallino e la retina è detto corpo vitreo, ed è una massa gelatinosa costituita per la gran parte da acqua. A coprire esternamente l’intero bulbo oculare c’è la congiuntiva, una membrana molto sottile. Infine, vi è il nervo ottico, che trasmette segnali elettrici al cervello. Nelle diverse fasi di sviluppo dell’occhio si accendono (o si spengono) più geni, che concorrono alla formazione delle diverse strutture citate. Pertanto, la distinzione delle patologie oculari ereditarie deve tener conto sia della parte dell’occhio interessata, sia dei geni coinvolti.

Il segmento anteriore dell’occhio comprende, quindi, parte della cornea, l’iride, la pupilla e il cristallino. Tra le malattie rare che riguardano queste strutture figurano i glaucomi e le cataratte congenite, ma anche alcune forme di distrofia della cornea, quali la distrofia di Reis-Bucklers, la distrofia granulare, quella maculare-corneale e quella di Schnyder. In questo gruppo di patologie rientra anche la cosiddetta ectopia del cristallino (o ectopia della lente), che consiste, appunto, in un mal posizionamento della lente del cristallino, e il cheratocono, un assottigliamento della cornea che può colpire uno o entrambi gli occhi.

Tra le malattie rare della retina, la parte del leone spetta alla retinite pigmentosa, insieme alle anomalie della visione, all’amaurosi congenita di Leber, alle distrofie dei coni e dei bastoncelli o a quelle della macula.

Infine, vi sono le malattie rare del segmento posteriore dell’occhio, tra cui figurano le coroideremie, le vitreo-retinopatie ereditarie e le atrofie ottiche, come la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LOHN).

A queste patologie vanno aggiunti i tumori dell’occhio, tra cui il retinoblastoma o il melanoma uveale, fino a formare un universo vario e frastagliato costituito da oltre 900 malattie rare, all’interno del quale medici e ricercatori stanno cercando di muoversi usando strumenti di riferimento sempre più precisi, come la fisiologia e la genetica, per lo sviluppo di trattamenti mirati. Trattamenti come Holoclar, la prima terapia avanzata a base di cellule staminali approvata al mondo, frutto degli studi del prof. Michele De Luca sulla rigenerazione della cornea, o come Luxturna, la terapia genica recentemente approvata per pazienti affetti da distrofia retinica ereditaria legata al gene RPE65.

L’armamentario terapeutico per contrastare queste patologie è dunque in espansione, ma per ottenere risultati decisivi occorre un approccio a tutto campo, che metta in relazione embriologia, fisiologia e genetica. Inoltre, è necessario promuovere collaborazioni sempre più ampie e collegare i reparti di oculistica dei vari centri specializzati, non solo sul territorio nazionale ma anche a livello internazionale. Un obiettivo, questo, che la rete europea ERN-EYE porta avanti da tempo, attraverso la realizzazione di piattaforme di collaborazione per la diagnosi e la terapia delle patologie oculari rare.

di Enrico Orzes

Soggiorno terza età “Primo Sole” 4 luglio - 18 luglio 2020

Comunicato della Sede Centrale UICI n. 84/2020

A causa della situazione emergenziale abbiamo dovuto sospendere temporaneamente la realizzazione del soggiorno Primo Sole previsto presso la casa Vacanze di Tirrenia. Ora che finalmente abbiamo la possibilità di realizzarlo, abbiamo concordato il suo svolgimento per il periodo compreso fra il 4 e il 18 luglio 2020.

Probabilmente, non potremo garantire tutte le attività di socializzazione che erano state previste, ma abbiamo concordato comunque la possibilità di svolgere un periodo di vacanza che speriamo possa incontrare la soddisfazione e il piacere di tutti.
Per quanti avevano già prenotato il soggiorno tra il 31 maggio e il 14 giugno, se desiderano partecipare e aderire alla proposta 4-18 luglio, sarà necessario far pervenire alla Direzione della Casa Vacanze di Tirrenia una maggior somma di 75 Euro rispetto a quanto già versato. l’IRiFoR sosterrà con risorse proprie il resto dell’aumento del costo del soggiorno;

per chi desidera iscriversi e non aveva ancora prenotato, riportiamo qui di seguito le quote, tenendo presente che anche per loro l’IRiFoR sosterrà una quota del costo:
• camera singola (Torre piccola) euro 917,00
• camera doppia (Torre piccola) euro 833,00
• camera doppia (Torre grande) euro 1015,00
• camera tripla (Torre grande) euro 903,00.

L’offerta include:
• Servizio di Pensione Completa con acqua e vino ai pasti
• Cocktail di benvenuto
• Cena Tipica con degustazione dei piatti Toscani e Trentini
• Sala riunioni a completa disposizione per iniziative e serate ludiche, compatibilmente con il rispetto delle norme sanitarie vigenti al momento
• Servizio spiaggia (ombrellone e sdraio).

Alla quota va aggiunta la tassa di soggiorno di Euro 7,50, dovuta al comune di Pisa.

Quanti invece avessero già inviato la quota per partecipare al soggiorno previsto nelle date precedenti e non intendessero più partecipare a quello qui proposto, dietro richiesta, riceveranno la restituzione di quanto anticipato.

Suggeriamo infine a ciascuno, di verificare la possibilità di fruire del bonus “vacanze” previsto dal DL 33/2020 ed eventuali, successive modificazioni e integrazioni.

Di seguito riportiamo l’invito del Direttore della Casa Vacanze in modo che possiate avere un’idea precisa dello svolgimento delle giornate che vi stiamo proponendo:
“Ci stiamo preparando per accogliervi e darvi un caloroso benvenuto!
Dedicate tempo di qualità a voi stessi e rafforzate il vostro sistema immunitario con il mare! Per garantire la salvaguardia del Vostro benessere abbiamo adottato delle scrupolose ma preziose misure di prevenzione:
- Sanificazione costante di tutti gli ambienti;
- Colonnine igienizzanti in più punti;
- Tutte le camere saranno sanificate prima e dopo il soggiorno;
- Ampi spazi per la ristorazione e per la spiaggia.

Possiamo anche raggiungervi direttamente a casa con il nostro servizio di accompagnamento “da casa alla spiaggia” che con i nostri pulmini e un nostro autista si occuperanno del vostro viaggio per raggiungere Tirrenia.
Sicuramente le domande che in tanti vi farete sono: cosa dobbiamo fare? Ma la mascherina? Ma a quanti metri devo stare in sala ristorante? E se incontro qualcuno?
Cercherò di darvi alcune risposte che sono dettate dal ministero della salute, dalla regione Toscana e da un protocollo interno che abbiamo fatto redigere da un tecnico ella sicurezza sui luoghi di lavoro:
1) il cliente/ospite dovrà indossare la mascherina all’interno della struttura (zona ricevimento, zona bar) e nel tragitto che lo porterà al ristorante. All’ingresso del ristorante troverà un gel igienizzante senza risciacquo a base di alcool, all’interno del ristorante verrà accolto dal personale di sala che avrà camicia a maniche lunghe, mascherina e guanti che accompagneranno il cliente al suo tavolo. Arrivato al tavolo il cliente potrà tranquillamente togliersi la mascherina. Sarà possibile usufruire dei servizi del bar ma solo seduti ai tavoli interni o esterni. Al ristorante e al bar sarà cura del personale apportare tutte le attenzioni perché siano rispettate le distanze tra i tavoli.
2) Diversamente dal cliente che come grande accortezza deve avere la mascherina all’interno della struttura, noi personale del Centro dobbiamo sempre indossare mascherina, guanti e maniche lunghe; tutte le mattine dobbiamo fare un breve briefing, compilare una scheda e provarci la febbre.
3) Se incontri qualcuno all’interno della struttura portando entrambi la mascherina, non ci può essere trasmissione.
4) Le pulizie delle zone comuni e delle camere saranno un po’ più lunghe del solito perché si dovranno utilizzare oltre ai soliti prodotti detergenti anche prodotti igienizzanti specifici. Una cortesia che chiederemo agli ospiti di non sostare nei pressi della camera se la governante è alle prese con la pulizia della camera.
5) Per chi ne ha necessità al Centro potrà trovare mascherine tipo chirurgico, mascherine lavabili e guanti.
6) Sotto l’ombrellone non dovrai indossare la mascherina.
7) Queste sono le direttive valide ad oggi, e nella speranza che la situazione possa migliorare ancora anche queste direttive saranno riviste e migliorate.
Nella speranza di avervi dato notizie utili, Vi aspettiamo per un’estate diversa ma speciale !!!
Il Direttore”.
Per chi poi desiderasse svolgere corsi di informatica individuali, è possibile prenotarsi in anticipo sempre presso la casa vacanze nella persona del Direttore;
In accordo con l’ordine degli psicologi sarà garantita anche la possibilità di incontri quanto meno nella prima settimana di soggiorno.
Nella speranza di potervi incontrare numerosi e di poter svolgere un soggiorno che, nonostante le limitazioni di questo periodo, consenta momenti piacevoli, Vi salutiamo e aspettiamo le vostre prenotazioni.

lunedì 25 maggio 2020

Nuove Linee guida sull'inclusione scolastica. Incontri in videoconferenza

Carissimi e carissime,

martedì 5 maggio, la Giunta di Regione Lombardia ha approvato la Delibera 3105 che contiene le nuove Linee Guida aggiornate per l’anno scolastico 2020/2021 che, pur rimanendo sostanzialmente simili alle precedenti, presentano alcune novità sia per le modalità di presentazione delle domande sia nei budget individuali.

Inoltre, assume particolare significato la possibilità di poter beneficiare dei servizi nei Nido 0/3 anni.

Allo scopo di illustrare le novità, rispondere ai quesiti, raccogliere suggerimenti, proposte e criticità, il Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI organizza un ciclo di 3 incontri in videoconferenza:
- mercoledì 27 maggio alle ore 17.30, incontro con i genitori delle Sezioni di Brescia, Cremona, Mantova e Sondrio;
- giovedì 28 maggio alle ore 17.30, incontro con i genitori delle Sezioni di Lodi, Milano, Pavia e Varese;
- venerdì 29 maggio alle ore 17.30, incontro con i genitori delle Sezioni di Bergamo, Como, Lecco, Monza.

Parteciperà ai suddetti incontri il Presidente Nicola Stilla che ha seguito l’iter della delibera e, più in generale, tutta la materia dal 2017 ad oggi avendo partecipato ai tavoli tecnici di Regione Lombardia.

L’incontro, a causa dell’emergenza sanitaria dovuta al Covid 19, non potrà essere effettuato in presenza bensì in videoconferenza tramite la piattaforma Zoom Meeting.

Per chi fosse interessato a partecipare, può richiedere il link alla propria Sezione UICI di appartenenza oppure alla Segreteria del Consiglio Regionale alla seguente mail: simona@uicilombardia.org

LAVORO, MOBILITÀ E VITA QUOTIDIANA DELLA PERSONA CON DISABILITÀ VISIVA DURANTE LA FASE 2 DELL’EMERGENZA COVID-19 di Martino Zavagno e Laura Brera

Il documento si prefigge di offrire un’ampia analisi degli strumenti normalmente adottati dalle persone con disabilità visiva per gestire la propria quotidianità in maniera quanto più autonoma e, partendo da questo obiettivo, vengono evidenziate le varie problematiche insorte a seguito delle precauzioni da adottare a causa della pandemia da Covid-19.

Si fa tuttavia presente che le informazioni presenti nel documento vanno lette alla luce delle novità apportate dall’art. 9 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 17 maggio, che al comma 2° stabilisce che “Le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto, possono ridurre il distanziamento sociale con i  propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo, al di sotto della distanza prevista”.

Clicca qui per leggere il documento.

domenica 24 maggio 2020

Addio a Carlo Durante, campione paralimpico di maratona

La Repubblica del 24.05.2020

Un malore si è portato via il 73enne. Da non vedente partecipò a moltissime gare di fondo e mezzofondo e fu tra i pionieri del movimento veneto a favore dello sport per disabili. Il cordoglio di Zaia: "Oggi sarebbe stato famoso come Zanardi e Bebe Vio".

Un improvviso malore mentre pedalava in tandem con un amico sul Montello, a Nervesa della Battaglia. È morto così Carlo Durante, 73 anni, campione paralimpico di maratona. Lascia la moglie e le due figlie Chiara e Daniela.

Non vedente, appassionato di sport fin dall'adolescenza, Durante ha partecipato a più di 70 maratone in tutto il mondo con ben tre edizioni di quella di New York, oltre a quelle di Boston, Monaco, Londra, Venezia, Bologna, Firenze, Milano, Padova, Brescia, Carpi, Torino, Roma, Cesano Boscone, Treviso. Affetto da retinite pigmentosa, malattia che porta alla cecità, ha interrotto la sua attività sportiva fino all'età di quarant'anni quando, ritrovatosi totalmente cieco, è tornato alla maratona grazie al G.P. Montebelluna e alla società sportiva G.S. Non Vedenti di Padova. Pioniere del movimento paralimpico in Veneto, aveva dedicato la sua vita anche all’attività di promozione dello sport per i disabili. Il suo successo più prestigioso resta la maratona alla paralimpiade estiva di Barcellona del 1992 (in 2h50'00 a 46 anni). Sempre nella maratona è stato poi medaglia d'argento nelle paralimpiade estiva del 1996 di Atlanta (in 2h53'31) e di bronzo nella paralimpiade estiva del 2000 a Sidney (in 2h48'45 a 54 anni), oltre che settimo in quella del 2004 ad Atene.

Inoltre, è stato medaglia d'oro nella maratona ai Campionati del Mondo a Berlino nel 1994 (in 2h47'26) e quarto ai Campionati Mondiali in Giappone nel 1998. E ancora, è stato vincitore ai Campionati Europei di Maratona per Non Vedenti a Caen nel 1991, a Dublino nel 1993 (in 2h46'39), a Riccione nel 1997 (in 2h57'47) e secondo a Lisbona nel 1999 (in 2h53'12) e a Francoforte nel 2001 nella mezza maratona. Durante, infine, è stato anche Campione italiano dal 1990 al 2004 su tutte le distanze, dai 10.000 metri alla maratona (e detiene anche un record mondiale nella sua categoria stabilito mentre gareggiava nella maratona di Venezia del ‘95 segnando il tempo di 2h29'49) e, grazie ai suoi risultati sportivi, è stato insignito più volte della Medaglia d'oro al merito sportivo (e di quelle di argento e bronzo), oltre che del Leone d'argento conferito dal CONI Regionale Veneto e del Collare d'oro al merito sportivo nel 2015.

Così il Governatore del Veneto, Luca Zaia: «Con Carlo Durante se ne va una figura storica dello sport paralimpico. Non ha potuto vederle perché era affetto da cecità, ma ha vinto medaglie d’oro, d’argento e di bronzo in tutte le più grandi manifestazioni internazionali, a cominciare dalle Paralimpiadi di Barcellona 92, Atlanta 96 e Sidney 2000. Il primo pensiero, e il cordoglio, vanno alla moglie e alle figlie. Avesse compiuto oggi le gesta sportive di allora sarebbe stato un personaggio famoso, come giustamente sono oggi atleti del calibro di Bebe Vio e Alex Zanardi, ma in quegli anni la grandezza dello sport paralimpico non era ancora stata riconosciuta come avrebbe meritato e come è adesso. Rimarrà ugualmente indimenticabile – conclude Zaia – come quei 14 anni filati, dal 1990 al 2004 in cui è stato ininterrottamente campione italiano di tutte le distanze lunghe, dai 10.000 metri alla maratona».

L'incredibile successo degli audiolibri durante il lockdown

Agenzia AGI del 24.05.2020

Inizialmente guardati con sospetto, al pari degli ebook, i libri letti da voci più o meno famose hanno conquistato gli italiani. Intervista a Marco Azzani, Country Manager di Audible per l’Italia.

Dal maggio del 2016, quando Audible, società del gruppo Amazon leader nell’audio entertainment è sbarcata in Italia, il nostro Paese ha dimostrato un costante e crescente interesse per l’audiolibro.

All’inizio era un oggetto misterioso, visto anche con un po’ di snobismo dagli amanti della lettura cartacea, un po’ come successo agli ebook. Ad oggi invece la scommessa si può considerare stravinta: in quattro anni, con il moltiplicarsi dell’offerta, sia in termini di quantità che di qualità, con l’ingaggio di voci narranti di primissimo piano, il pubblico ha risposto in massa. Specie durante gli ultimi mesi, quelli del lockdown, quelli della quarantena.

Ci sono molte curiosità comunque che aleggiano attorno a questo mondo e abbiamo provato a chiedere delucidazioni a Marco Azzani, Country Manager di Audible per l’Italia.

Chi è l’ascoltatore medio dell’audiolibro?

“L’ascoltatore medio secondo noi, che siamo stati i primi ad iniziare e anche quelli che hanno investito di più, dal 2016 è cambiato. All’inizio noi avevamo dei forti lettori, anzi delle forti lettrici, perché 2/3 abbondanti erano donne, ed erano anche un po’ più agé, il target era sui 43 anni si trattava di forti lettrici che avevano la curiosità di provare una modalità di lettura nuova che in realtà aggiunge molto all’esperienza della lettura perché c’è la voce di un attore che interpreta che ti racconta una storia, che tra l’altro è qualcosa che è innato dentro di noi, fin da bambini, da quando ci facevamo raccontare le favole. Quello era il tipo di cliente principale anni fa, oggi invece abbiamo intanto un’età media che si è abbassata a 36-37 anni, e quando si passa da 43 a 36-37, 7 anni di differenza è tantissimo dal punto di vista statistico; adesso sono più o meno metà uomini e metà donne, quindi si è sia ringiovanita che riequilibrata, e anche in termini di generi ascoltati, se allora si preferivano i classici o la letteratura non di genere, oggi sono i generi a farla da padroni, tutto l’ambito del thriller, crime e noir, il self-improvement è molto migliorato, come corsi di lingua o corsi per imparare a parlare in pubblico, ma anche generi come la storia, il fantasy, la fantascienza, e anche tanto, soprattutto nell’ultimo anno, i ragazzi, il settore family, i bambini da 3-5 fino a 15-16 anni. È cambiato il target perché in questi anni abbiamo più che quintuplicato l’offerta. Quindi più offerta più diversificazione, più interesse”.

Quanto ci vuole a produrre un audiolibro?

“Dipende dal tipo di contenuto, ma mediamente un audiolibro ha una durata media di 7-8 ore, poi “Il nome della rosa” arriva alle 30 ore, poi ci sono i libri per ragazzi che durano un’oretta”.

Quindi un attore ci mette 1-2 giorni di lavoro per registrare tutto un libro?

“Cambia molto da attore e attore. Con un attore bravo, un’attrice brava, che sa il mestiere e che sbaglia poco, ad un’ora di audio libro corrispondono 2-3 ore in studio. Quindi per 10 ore di prodotto servono 30 ore, tuttavia non lavorano otto ore al giorno, leggere otto ore al giorno consecutivamente, mantenendo una qualità nell’interpretazione e senza richiedere ulteriori rifacimenti è quasi impossibile. Ci sono alcuni che riescono a farlo, noi quando abbiamo visto all’opera Francesco Pannofino quando cominciò a leggere Harry Potter eravamo tutti basiti perché era una macchina da guerra, però non sono tanti ad essere così forti”.

A chi pensa che con l’audiolibro qualcosa dell’esperienza lettura si perda, come fate a vendere i vostri audiolibri?

“Lo facciamo provare. La vera sfida nostra è portare le persone, gli italiani in particolare, a provare l’app, a provare ad ascoltare, spendere mezz’ora del proprio tempo ad ascoltare il contenuto che si vuole o l’attore o l’attrice che si vuole. Perché sappiamo, numericamente, statisticamente, che quando la gente prova poi in genere rimane, perché è un’esperienza che tocca nel profondo. Ci sono alcuni libri che noi cerchiamo di selezionare, che cerchiamo di capire, che fanno molto bene ‘questo mestiere’, fanno scattare quel click. Ci sono certi audiolibri, letti da quel particolare attore o attrice, o gruppo di attori, perché alle volte sono di più, che riescono ad accendere la fiamma”.

Voi vi rivolgete ad un segmento di nicchia, ad una parte dei lettori abituali che già nel nostro paese non sono tantissimi, no?

“In realtà è esattamente l’opposto, perché il nostro main target, dall’inizio e oggi ancora di più, l’obiettivo nostro in termini di audience, di pubblico da andare a raggiungere non è il lettore forte. All’inizio avevamo lettori forti perché in qualche modo è più facile spiegare a un lettore forte cos’è un audiolibro: tu ami i libri quindi amerai un libro letto da un grande attore. In realtà il nostro obiettivo vero è prendere quella fascia di lettori medi, deboli o non-lettori, che sono la maggioranza in Italia, e questo significa che l’audiolibro, e non è una cosa che ci siamo inventati per l’Italia, lo sappiamo dagli altri 7-8 paesi in cui siamo presenti nel mondo come Stati Uniti e Germania, è pop, è sopra, non è neanche un’alternativa al libro. Quelli che portiamo sono lettori nuovi, soprattutto se sono giovani, se sono in quella fascia 15-25-30, perché sappiamo dalle statistiche sulla lettura in Italia che da noi si legge fino ai 10 anni, fino alle scuole medie, poi c’è un crollo verticale e si ricomincia a leggere dopo i 40-50 come forti lettori, soprattutto nel caso degli uomini è un dramma. L’audiolibro non è un libro, è un’esperienza di contenuto media vicina un po’ alla radio, un po’ al cinema, un po’ alle paytv, è un altro tipo di contenuto anche quando è un contenuto librario in origine. Tant’è vero che le occasioni di uso non sono le stesse del libro tradizionale o dell’ebook”.

Gli italiani quando ascoltano gli audiolibri?

“Il libro solitamente si legge a letto la sera, prima di addormentarsi, i nostri picchi quotidiani invece sono nelle fasce orarie dalle 6 alle 9 del mattino e dalle 17 alle 19 di sera, che sono le fasce in cui le persone vanno e tornano da lavoro, in macchina o coi mezzi, quando faccio running o vado in palestra. Per quanto riguarda le occasioni d’uso, al secondo posto troviamo le faccende di casa e poi ci sono altri momenti della giornata, con sessioni di mezz’ora, soltanto al quarto posto troviamo la lettura la sera a letto”.

Il successo degli audiolibri sapete se in qualche modo ha influito nei dati delle vendite dei libri?

“Sul fatto che gli audiolibri abbiano spinto alla lettura non abbiamo dati perché non siamo gli editori, quello che è sicuro è che per gli editori tradizionali di carta hanno rappresentato una fonte di fatturato sostanziale”.

Durante questo lockdown gli italiani hanno ascoltato più audiolibri?

“Secondo una ricerca che abbiamo commissionato, le ricerche riguardanti il mondo dell’audiolibro sono aumentate di tre volte. È un uso molto cambiato, i picchi del mattino e del pomeriggio di rientro da lavoro, sono scomparsi, invece sono aumentati gli ascolti nelle ore post pranzo dalle 14 alle 17, che è una curva tipica dei weekend e delle vacanze”.

C’è stata una preferenza per quanto riguarda i generi?

“Si, c’è stato un grosso aumento, intorno al 20%, degli ascolti di contenuti per ragazzi, i genitori si sono ritrovati con i bambini a casa e chiaramente hanno dovuto gestire la situazione e quindi anche l’intrattenimento, che nel caso dei bambini significa raccontargli le favole, far passare il tempo, magari cercare soluzioni alternative ai giochini sul cellulare e sul tablet. Quest’anno poi è il centenario di Rodari e i libri di Rodari stanno andando tutti benissimo”.

Occhio artificiale che supera quello umano: la svolta nella robotica

TecnoAndroid del 24.05.2020

EC-Eye non è solo un occhio artificiale ma una vera e propria svolta. Oltre ad imitare l'occhio umano, garantisce prestazioni persino superiori.

HONG KONG. Gli scienziati hanno sviluppato un occhio artificiale simile a quello degli esseri umani. Un occhio su misura per i robot umanoidi che potrebbe funzionare per le persone ipovedenti.

I ricercatori dell’Università di Scienza e Tecnologia di Hong Kong hanno costruito l’Electro-Chemical Eye – soprannominato EC-Eye – per riprodurre le dimensioni e la forma di un occhio biologico, ma con un potenziale superiore. L’occhio imita l’iride umana e la retina usando una lente per focalizzare la luce su una fitta schiera di nanofili sensibili alla luce stessa. Le informazioni passano attraverso i fili – che agiscono come la corteccia visiva del cervello – a un computer. Durante i test, il computer è stato in grado di riconoscere le lettere “E”, “I” e “Y”.

EC-Eye è l’occhio artificiale che non solo imita quello umano ma supera le sue prestazioni.

In teoria, l’occhio artificiale può trasmettere informazioni a un cervello umano. Ciò migliorerebbe gli occhi basati su telecamera utilizzati sui robot. “I sistemi artificiali sono altrettanto essenziali nelle tecnologie autonome come la robotica. Soprattutto per i robot umanoidi, il sistema dovrebbe assomigliare a quello di un essere umano per consentire un’interazione amichevole uomo-robot”. Il dispositivo proof-of-concept ha attualmente una bassa risoluzione, poiché ciascuno dei 100 nanofili utilizzati nella sua costruzione rappresenta solo un pixel. Tuttavia, i ricercatori ritengono che un ulteriore sviluppo potrebbe consentire all’occhio artificiale di avere una risoluzione migliore rispetto agli occhi umani.

Potrebbero essere potenzialmente utilizzati fino a 10 volte più nanofili rispetto ai fotorecettori biologici, consentendo all’occhio artificiale di distinguere tra luce visiva e radiazione infrarossa. Ciò consentirebbe a un utente umano dell’occhio bionico di vedere oggetti più piccoli e una maggiore distanza, acquisendo al contempo capacità di visione notturna. Decisamente una svolta nel settore della robotica, e non solo. Se volete saperne di più, un articolo dettagliato della ricerca è stato pubblicato sulla rivista Nature.

di Rosalba Varegliano

Fase 2 a Varese: per i visitatori del museo un trattamento con i guanti

Il Giorno del 24.05.2020

Il museo tattile pronto a riaprire: protezioni monouso per toccare le opere esposte e distanziatore artigianale.

VARESE. Alcuni hanno già riaperto in questi giorni, altri si stanno preparando per tornare ad accogliere presto i visitatori. Dopo il lockdown i musei del Varesotto tornano attivi. Tra questi c'è anche il Museo Tattile di Varese, dove si sta lavorando in vista della riapertura. La data non è ancora ufficiale, ma dovrebbe trattarsi di sabato 30: verrà comunicata sul sito e sui social. La responsabile Livia Cornaggia e la sua squadra sono al lavoro per predisporre le sale in modo da garantire visite in sicurezza.

Come vi state attrezzando per la ripartenza?
«Innanzitutto abbiamo deciso di dotarci di un termoscanner. Non è tra gli obblighi previsti dalle indicazioni del ministero, ma abbiamo pensato fosse uno strumento per rassicurare i visitatori sul fatto che la visita sia sicura. È un modo per prestare maggiore attenzione a chi ci viene a trovare».

Come funzionerà dal punto di vista pratico?
«È un'operazione molto veloce, questione di qualche secondo. Chiederemo un po’ di pazienza ai visitatori, e per i bambini cercheremo di usarlo come un gioco. Chi avrà una temperatura superiore ai 37,5 gradi non potrà entrare». La visita al museo invece come cambierà? «Nel nostro museo le visite sono guidate: le persone si muovono ad occhi chiusi o bendate, accompagnate dalle guide. Ci siamo posti perciò il problema di come poter garantire il corretto distanziamento. Abbiamo quindi progettato un distanziatore artigianale, fatto in legno. Si tratta di una specie di manubrio con un manico: da una parte lo tiene la guida, dall'altra lo afferra il visitatore con due mani. In questo modo si ottiene una distanza anche superiore a quella prevista».

Il museo è basato sul senso del tatto: che accorgimenti di sicurezza prenderete?
«Essendo un museo tattile i visitatori devono poter continuare a toccare i modelli presenti. All'ingresso metteremo a disposizione gratuitamente e obbligatoriamente guanti usa e getta, per adulti e bambini. I visitatori li indosseranno all'inizio della visita, e in questo modo avremo la garanzia che le superfici vengano toccate solo da guanti appena indossati e quindi puliti».

Altri accorgimenti?
«Ci saranno in ogni caso soluzioni in gel per la disinfezione delle mani, e chiediamo attenzione al mantenimento del distanziamento sociale. A questo si aggiunge ovviamente l'obbligo dell'uso delle mascherine. Vogliamo che la visita sia un'esperienza rilassante e non rischiosa».

Le visite avverranno su prenotazione?
«No. Regoleremo gli accessi in base al numero di persone presenti. Abbiamo la fortuna di trovarci in un bellissimo parco e chi dovesse trovarsi ad aspettare può nel frattempo godersi una passeggiata. Ogni nucleo familiare avrà a disposizione una guida per la visita, come già avveniva in epoca pre-Covid».

Quale risposta vi aspettate dai visitatori?
«È davvero un bel punto di domanda: è difficile dire se vincerà la voglia di riprendere il passo con una vita normale o se prevarrà la paura».

Quanto ha pesato questa lunga chiusura?
«Per un piccolo museo come il nostro che si basa solo sulle proprie risorse è stata una situazione drammatica. La chiusura ha pesato tantissimo, soprattutto perché è avvenuta in concomitanza con l'avvio dell'attività didattica delle scuole a primavera. Tutta la stagione è saltata, così come perderemo i laboratori con i campi estivi, oltre a tre mesi di biglietti di ingresso».

di Lorenzo Crespi

sabato 23 maggio 2020

Da RAI Pubblica Utilità tre audio-video-games gratuiti e accessibili

EconomyUp del 23.05.2020

L’accessibilità digitale serve a non lasciare indietro nessuno e riguarda tutti gli ambiti della vita. Compresi i momenti di svago. Per questo è una piccola buona notizia che RAI Pubblica Utilità abbia realizzato con Italian Games Factory tre giochi per persone con disabilità sensoriali e per chi ha problemi di dislessia.

di Antonio Palmieri

L’accessibilità digitale serve a non lasciare indietro nessuno e riguarda tutti gli ambiti della vita delle persone, compresi quelli “insospettabili”. Per questo mi ha fatto piacere scoprire agli Accessibility Days 2020 che RAI Pubblica Utilità ha prodotto tre audio videogiochi, pensati per le persone con disabilità sensoriali (ciechi, ipovedenti, sordi) e per chi ha problemi di dislessia.

Realizzati da Italian Games Factory, i tre giochi sono: FANTASY LAND, gioco di esplorazione e avventura in un mondo fantastico ma pieno di insidie, alla ricerca di tesori perduti e pozioni magiche; SPACE STORM, corse e duelli spaziali attraverso galassie che la nostra astronave percorre a tutta velocità, tra sorprese e pericoli; FURIOUS RACING, corse di auto e moto su percorsi velocissimi e acrobatici, per ottenere la miglior posizione in classifica e accedere a campionati di livello superiore.

Sono giochi belli e accessibili, che vogliono far divertire tutti gli appassionati. Dal 21 maggio li puoi scaricare gratuitamente sul portale di Rai Pubblica Utilità.

In conclusione, questa è una piccola buona notizia in una situazione drammatica. Una rondine che non fa primavera ma che comunque può essere di buon auspicio e che conferma un metodo: la tecnologia ben usata non lascia davvero indietro nessuno. Buon gioco!


La scuola digitale? Non è quella che abbiamo visto finora di Marco Noseda

Vita.it del 23.05.2020

Oggi bisogna investire sulla cultura dell’innovazione per dare domani risposte che siano inclusive: nel caso di un nuovo lockdown l’accesso all’istruzione deve essere garantito a tutti, in qualunque situazione. Anche per crescere ragazzi in grado di competere nel mondo del lavoro. Un'analisi del Chief Strategy Officer di Cariplo Factory.

La scuola digitale è una grande occasione da cogliere, ma così come la stiamo vivendo dall’inizio dell’emergenza sanitaria non funziona. Se è vero che le potenzialità sono enormi, è altrettanto vero che la risposta non può essere quella a cui abbiamo assistito in questi mesi. La scuola italiana ha bisogno di investire con coraggio sull’innovazione per dare risposte che siano inclusive e non divisive. Perché l’accesso all’istruzione sia garantito a tutti, in qualunque situazione.

Ancora oggi, purtroppo, non sappiamo se e quando bambini e ragazzi potranno tornare sui banchi di scuola e, peggio, non possiamo avere la certezza che una nuova emergenza sanitaria, presto o tardi, ci obblighi a chiudere di nuovo tutto: per questo dobbiamo progettare una scuola moderna, capace di essere innovativa e inclusiva anche a distanza. Paradossalmente, la crisi può essere l’occasione perché un momento drammatico diventi un volano per la trasformazione.

Una mancanza di strumenti che è pesata come un macigno.
Per ridurre il digital divide è innanzitutto fondamentale attuare azioni volte a garantire a tutti la possibilità di accedere alla scuola. Da una prima stima, solo nella città di Milano, Fondazione Cariplo ha indentificato 14mila studenti (9mila alla scuola primaria e 5mila alla secondaria di primo grado) che non hanno accesso a device e connettività nella vita di tutti i giorni. Per loro, la scuola a distanza semplicemente non esiste. Dati che non sono migliori a livello nazionale. Secondo una rilevazione ISTAT nel periodo 2018-2019, il 33,8% delle famiglie non ha computer o tablet in casa e solo nel 22,2% delle famiglie ogni componente ha a disposizione un pc o tablet. Proprio per questo nel d.l. Cura Italia, sono stati previsti 85 milioni di euro per le piattaforme per la didattica a distanza che hanno permesso alle istituzioni scolastiche statali di dotarsi di piattaforme e di strumenti digitali utili per l’apprendimento a distanza o di potenziare quelli già in dotazione; di fornire dispositivi in comodato d’uso e la necessaria connettività di rete agli studenti meno abbienti, con particolare attenzione all’accessibilità degli studenti con disabilità. Investimenti che hanno risposto ad una emergenza, ma, al contempo hanno contribuito a costruire un patrimonio per il futuro, gettando le basi affinché la scuola possa crescere e migliorarsi, utilizzando queste tecnologie anche quando saremo tornati alla normalità.
Ma non possiamo fermarci qui, il tema va molto oltre la semplice discussione sulle dotazioni a disposizione. Gli strumenti servono, è indubbio, ma per immaginare una scuola a distanza davvero efficace non bastano: per ridurre il digital divide dobbiamo promuovere una cultura che porti al loro corretto utilizzo.


Il falso mito dei “nativi digitali”: usano la tecnologia ma non ne conoscono il potenziale.
A essere esclusi dalla didattica, spesso, sono proprio quei giovanissimi che chiamiamo nativi digitali: navigano su internet, giocano per ore a Fortnite, ma solo uno su tre è davvero in grado di utilizzare gli strumenti tecnologici che ha a disposizione. Per la maggioranza si tratta di oggetti di uso quotidiano da esibire o tenere in tasca senza preoccuparsi davvero di capire quali potenzialità abbiano. Secondo i dati ISTAT, nel 2019, tra gli adolescenti di 14-17 anni che hanno usato internet negli ultimi 3 mesi, due su tre hanno competenze digitali basse o di base mentre meno di tre su 10 (pari a circa 700mila ragazzi) si attestano su livelli alti. Con una premessa del genere era semplicemente impossibile che la scuola online fosse un successo d’inclusione.
Il problema riguarda anche gli insegnanti. Anche loro devono essere messi nelle condizioni di avere gli strumenti giusti per lavorare nella scuola digitale, dalla connessione internet al pc stesso. E non solo. Gestire una classe in presenza è tutt’altra cosa che ritrovarsi davanti a 20 bambini, ragazzini, adolescenti o quasi maggiorenni collegati da casa. Dare per scontato che un insegnante sappia gestire questa differenza è un errore. Deve essere accompagnato in questo percorso e soprattutto deve vederne le opportunità. Il mezzo condiziona anche il linguaggio, non tenerne conto significa ridurre l’efficacia della lezione online.

Lezione frontale o lezione digitale? Non è questo il problema.
Abbiamo dibattuto per anni sul tema tecnologia sì o tecnologia no. E poi, sdoganata la tecnologia nelle scuole, la discussione si è spostata su quale fosse il tempo “giusto” da trascorrere davanti al pc. Adesso la scuola a distanza ha fatto crollare le nostre poche certezze, alimentando i dubbi: è giusto trascorrere 6 ore in una classe virtuale? Manca, soprattutto con i più giovani, l’elemento fondamentale del contatto e l’interazione – in generale – è molto bassa. E poi non ci si deve dimenticare dei bambini con disabilità: possono seguire lezioni a distanza o hanno bisogno di incontri individuali? In questo modo, però, perderebbero quella socialità fondamentale nel loro percorso di crescita.
Il dibattito si è poi spostato sul metodo. In attesa che il ministero si pronunci sull’apertura o chiusura delle scuole, ecco che in questi giorni molti esperti stanno facendo proposte su come gestire la ripartenza. Si parla di “scuola nel bosco”, un metodo di istruzione che pone al centro la natura e propone esperienze all’aperto che stimolano l’utilizzo dei sensi a diretto contatto con l’ambiente naturale. Di “gamification” ovvero rendere un “gioco” le materie di studio per ingaggiare l’attenzione degli studenti e farli “giocare” utilizzando il loro smartphone. Si parla di “didattica capovolta” o più conosciuta come “flipped classroom” dove si cerca di fornire, prima dell'incontro in presenza, materiali di lavoro, lezioni registrate, testi e materiali disponibili on-line, per preparare l'argomento in anticipo, e sfruttare poi le ore di presenza soprattutto per una discussione collaborativa dei materiali che si sono già studiati.

Una nuova didattica e la cultura all’innovazione: ecco cosa ci salverà.
Cosa scegliere? Sono tutti metodi validi, uno non esclude l’altro. Per quanto riguarda la tecnologia, la si può comprare, fornire, distribuire ma poi dobbiamo saperla usare. Non può esserci una scuola digitale se gli insegnanti e gli studenti non sono in grado di sfruttarne le potenzialità. La scuola digitale non è una semplice combinazione di hardware e software, ma ha un perimetro più ampio che include cultura, conoscenze ed esperienze: elementi indispensabili per capire come lasciare gli studenti per ore davanti a un pc.
Quello che allora va riconsiderato in primis è la didattica, ovvero l'organizzazione razionale dei metodi e delle azioni tese all'ottenimento di un efficace progetto educativo. Bisogna rivedere gli obiettivi della scuola, la valutazione, il metodo di apprendimento, il feedback e la restituzione agli studenti. Vanno ripensati anche i compiti e le esercitazioni. E questo a prescindere dal fatto che a settembre i ragazzi saranno seduti in aula oppure nella loro stanza. Oggi, grazie al Coronavirus, abbiamo scoperto di avere degli strumenti eccezionali per far fronte ad ogni emergenza. Ma sono strumenti che vanno affinati perché ancora non funzionano come dovrebbero. Quindi ecco che l’occasione di fronte a noi è grande: possiamo e dobbiamo riflettere sull’importanza della scuola e sul ruolo dell’innovazione in essa, e dotarci delle giuste riposte per creare un luogo veramente inclusivo, anche a distanza se necessario. Ma dobbiamo farlo subito, prima che sia troppo tardi.
In quanto operatori del mondo dell’innovazione, suggeriamo di non aver paura di sviluppare una vera e propria cultura in questo senso anche all’interno della scuola. Però attenzione che non dobbiamo confondere l’innovazione con la tecnologia: la prima è un modo di pensare e di agire, il secondo è uno strumento. La scuola deve essere per prima capace di innovare, dare lei stessa una spinta al cambiamento e utilizzare una didattica che intercetta i bisogni delle giovani leve in modo tale da formare degli adulti capaci di muoversi nel mondo di oggi e di domani con consapevolezza. Se la scuola si trasforma essa stessa in una vera e propria fucina di innovazione diventerà una porta verso il futuro.

* Marco Noseda,
Chief Strategy Officer di Cariplo Factory

giovedì 21 maggio 2020

L’Esame di Maturità degli studenti con disabilità

Superando.it del 21.05.2020

Frutto dell’accordo tra il Ministero dell’Istruzione e le Organizzazioni Sindacali, il documento tecnico che fissa le modalità di svolgimento dell’Esame di Maturità in quest’anno così particolare contiene anche un paragrafo specificamente dedicato alle “Indicazioni per i candidati con disabilità”, in cui si scrive tra l’altro che «per favorire lo svolgimento dell’esame agli studenti con disabilità certificata sarà consentita la presenza di eventuali assistenti (es. OEPA, Assistente alla comunicazione)»
Frutto dell’accordo tra il Ministero dell’Istruzione e le Organizzazioni Sindacali, il Documento tecnico sulla rimodulazione delle misure contenitive nel settore scolastico per lo svolgimento dell’Esame di Stato nella scuola secondaria di secondo grado (disponibile integralmente a questo link) serve sostanzialmente a fissare le modalità di svolgimento dell’Esame di Maturità in quest’anno così particolare.

Esso contiene anche un paragrafo specificamente dedicato alle Indicazioni per i candidati con disabilità, che recita testualmente così: «Per favorire lo svolgimento dell’esame agli studenti con disabilità certificata sarà consentita la presenza di eventuali assistenti (es. OEPA, Assistente alla comunicazione); in tal caso per tali figure, non essendo possibile garantire il distanziamento sociale dallo studente, è previsto l’utilizzo di guanti oltre la consueta mascherina chirurgica. Inoltre per gli studenti con disabilità certificata il Consiglio di Classe, tenuto conto delle specificità dell’alunno e del PEI [Piano Educativo Individualizzato, N.d.R.], ha la facoltà di esonerare lo studente dall’effettuazione della prova di esame in presenza, stabilendo la modalità in video conferenza come alternativa». (S.B.)