giovedì 30 maggio 2019

Il Forum Europeo della Disabilità raccoglie segnalazioni sui problemi incontrati dagli elettori con disabilità

Comunicato della Sede Centrale UICI n. 70/2019

Il Forum Europeo della Disabilità (European Disability Forum – EDF), dopo una lunga campagna a favore dell’accessibilità del voto, iniziata con l’approvazione del “Manifesto EDF sule Elezioni Europee 2019” da parte del Quarto Parlamento Europeo delle Persone con Disabilità nel dicembre 2017, consapevole che molti cittadini con disabilità dell’Unione Europea potrebbero comunque aver incontrato difficoltà nell’esprimere il proprio voto, ha deciso di raccogliere tutte le possibili segnalazioni in tal senso.

I cittadini europei con disabilità potranno segnalare i problemi incontrati nell’esercizio del diritto di voto con tre diverse modalità:
- attraverso i social media, utilizzando l’hashtag #DisabilityVote.
- attraverso un modulo online compilabile in modo anonimo (https://www.surveymonkey.com/r/EUDisabilityVote)
- inviando un messaggio e-mail a: andre.felix@edf-feph.org.

mercoledì 29 maggio 2019

Stadio di San Siro, il Milan pensa a un settore per non vedenti, di Marco Rolando

Giornale UICI del 29-05-2019

È un’iniziativa davvero meritevole quella che il Milan ha voluto dedicare ai tifosi non vedenti e ipovedenti che frequentano lo stadio di San Siro: un servizio di audio-descrizione della partita fruibili con dei semplici auricolari seduti a poca di distanza dal campo.

A provarlo per la prima volta c’era la delegazione della Fondazione dell’Istituto dei Ciechi di Milano, durante la partita Milan Frosinone disputatasi il 19 maggio 2019. Un match un po’ sofferto per il Milan (anche se chiuso con un bel due a zero a favore dei rossoneri), che però i tifosi non vedenti ricorderanno con particolare gioia.

L’obiettivo del Club Rossonero è realizzare, a partire dal prossimo anno, un settore dedicato a non vedenti e ipovedenti a bordo campo, con audiodescrizioni della partita fatte in diretta da uno speaker sportivo, formato dall’Istituto dei Ciechi. Il servizio dovrà essere poi integrato da un team di steward (anch’essi formati dall’Istituto) che si occuperà di assistere i tifosi non vedenti e ipovedenti durante la partita.

In Italia è la prima iniziativa di questo genere, ma allo stadio Emirates di Londra è già realtà. Non è un caso che l’attuale amministratore delegato del Milan, Ivan Gazidis, provenga proprio dal club dell’Arsenal, di casa all’Emirates.
E così, la sera della sfida con il Frosinone, diciassette persone comprese gli accompagnatori hanno potuto assistere alla partita munite di cuffiette per la radio-cronaca, entusiaste per la possibilità di sentire le urla dei tifosi, di gioire per un gol, di percepire la tensione sportiva dal campo. Certo, alcuni dettagli sono da migliorare, ma la direzione intrapresa è quella giusta. Fra di loro c’erano Rodolfo Masto, presidente della Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano, Franco Lisi, direttore scientifico e Francesco Cusati, presidente del gruppo sportivo dei non vedenti milanesi.

«Questo era un primo step e il bilancio è molto positivo», spiega Masto. «Formeremo le persone che dovranno raccontarci la partita. Perché non ci interessa soltanto il fatto tecnico, ma anche la descrizione dell’ambiente, gli striscioni, il comportamento dei giocatori in panchina. Apprezziamo la disponibilità del Milan e speriamo che altri club seguano l’esempio. Una iniziativa del genere fa cultura di integrazione».

Positive le reazioni di tutti gli utenti dei social che hanno inondato di complimenti la società: «Non sono un tifoso del Milan, ma apprezzo tantissimo l’iniziativa e vi faccio i più sinceri complimenti» o anche «iniziativa molto lodevole e complimenti all’AC Milan con la speranza che sia d’aiuto anche a certi arbitri che ci hanno diretto quest’anno» e infine: «Complimenti, no alle barriere di comunicazione e visive». 

Camera di Commercio: uscito bando per finanziare interventi su accessibilità

La Camera di commercio Milano Monza Brianza Lodi ha approvato un bando per promuovere la qualità della filiera turistica sostenendo interventi orientati a strutturare l’accoglienza dei turisti con disabilità e con esigenze specifiche attraverso soluzioni ispirate all’“Universal Design” e al “Design for all”.

Gli interventi potranno essere di tipo infrastrutturale, impiantistico, di servizi, dotazioni ed ausili per l'accessibilità che siano finalizzati al miglioramento delle condizioni di accesso ai servizi e all'offerta turistica da parte di persone con disabilità e/o con esigenze specifiche (ad es: persone con limitazioni temporanee, persone obese/di bassa statura, persone con allergie ambientali, etc.).

Possono accedere ai contributi del bando le imprese che hanno sede legale e/o operativa iscritta nel Registro delle Imprese della Camera di commercio di Milano Monza Brianza Lodi e in possesso dei requisiti previsti al punto 3 del bando.

L’agevolazione consiste nella concessione di un contributo a fondo perduto pari al 50% delle spese considerate ammissibili al netto di IVA, fino a un massimo di 20.000,00 euro. L’investimento minimo è pari a euro 5.000,00. Il contributo sarà erogato al netto della ritenuta d’acconto del 4%.

Il termine ultimo per la presentazione delle domande è il 16 luglio 2019.

martedì 28 maggio 2019

La tecnologia per le persone, non il contrario! di Stefania Leone*

Superando.it del 28.05.2019

Come garantire che le nuove tecnologie, in continua evoluzione, siano anche accessibili, oltre ad evitare ulteriori potenziali rischi derivanti dalle stesse? A tale tema l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, sta dedicando una serie di preziosi documenti, dai quali emerge come il principio guida debba essere il design inclusivo, alla base di tutti i prodotti e servizi, con il costante coinvolgimento delle stesse persone con disabilità.

La tecnologia per le persone, non il contrario: è stato questo il motto della Global Accessibility Awareness Day, la Giornata Mondiale dell’Accessibilita del 16 maggio scorso, evento voluto principalmente per sensibilizzare tutti coloro che si occupano di tecnologie digitali sui temi dell’accessibilità e dell’inclusività.

In tale occasione, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha reso pubblico il rapporto curato dai propri esperti di accessibilità e tecnologia, intitolato Plug and Pray? (letteralmente “Collega e prega?”), ovvero Una prospettiva per la disabilità su intelligenza artificiale, processi decisionali automatizzati e tecnologie emergenti (disponibile in lingua inglese).

Nella recente Direttiva dell’Unione Europea nota come European Disability Act o European Accessibility Act, si parla di accessibilità a largo raggio: treni, viaggi aerei, siti web pubblici, banche, e-commerce ecc. Con tale provvedimento, infatti, l’Unione Europea ha inteso fare pressione per regole e leggi coerenti e omogenee sull’accessibilità, più ambiziose di quelle vigenti in diversi Stati Membri.

E tuttavia, sebbene molti dei Fondi Europei non possano essere utilizzati per finanziare infrastrutture o progetti che non tengano conto dell’accessibilità per le persone con disabilità, resta ancora tanto da fare, rispetto alla continua evoluzione delle nuove tecnologie, sempre più presenti nelle nostre vite.

Oggi assistiamo quasi quotidianamente a nuove scoperte tecnologiche legate all’intelligenza artificiale, ad assistenti virtuali, alla cosiddetta “realtà aumentata”, alla robotica, agli ambienti intelligenti e così via. L’EDF, quindi, ha voluto esaminare l’impatto di queste tecnologie emergenti sulle vite di persone con disabilità, pubblicando nel proprio sito un vero e proprio “pacchetto” di documenti, ovvero:

° Un testo introduttivo di Shadi Abou-Zahra, esperto di strategie e tecnologie per l’accessibilità per il W3C (World Wide Web Consortium), il Consorzio Internazionale degli Standard del Web.
° Una presentazione del già citato rapporto Plug and Pray? (Una prospettiva di disabilità sull’intelligenza artificiale, il processo decisionale automatizzato e le tecnologie emergenti).
° Un webinar (seminario in rete) sul nuovo standard Design for All (“Progettazione per tutti”).
° Una video intervista del coordinatore politico del Forum, Alejandro Moledo, ad AXSChat, una community online aperta dedicata all’accessibilità.

Prossimamente, inoltre, è prevista anche una pubblicazione speciale, con la valutazione del Forum sull’European Disability Act e sui piani necessari a sostenerne l’implementazione.

Ma entriamo nel merito di quanto spiegato da Shadi Abou-Zahra. «Devo ammettere – scrive – che amo la tecnologia e le opportunità che offre a molte persone. Essendo tetraplegico, con problemi sia alle braccia che alle gambe, ho potuto completare la scuola e in seguito l’università con l’aiuto del computer portatile. Mi ha permesso, infatti, di prendere appunti, scrivere i compiti e organizzarmi in modalità impossibili per me con carta e penna. I progressi derivanti dal riconoscimento vocale e da quello dell’immagine, dalla connettività internet e dalla potenza di calcolo sono mozzafiato. È incredibile pensare che il cellulare nella mia piccola tasca sia di gran lunga superiore al mio ingombrante laptop che utilizzavo a scuola, e che sia anche notevolmente più economico. E tuttavia, nonostante le opportunità offerte dalla tecnologia, dobbiamo anche riconoscere e affrontare le numerose sfide e i rischi che pone. Ad esempio, con tutti i sistemi di pagamento contactless [“senza contatto”, N.d.R.] e con gli sportelli automatici (ATM), basta un terminale montato leggermente troppo alto per tenermi bloccato all’interno del parcheggio fino a quando non riesco a pagare il mio biglietto. Questo non accadeva quando i parcheggi erano gestiti da personale “umano”. Non mi si fraintenda: non sono contrario ai progressi tecnologici, chiedo solo che il terminale sia montato all’altezza appropriata, per rendere la tecnologia utilizzabile anche da me».

A quanto scrive Shadi Abou-Zahra, va aggiunto anche che i dispositivi di pagamento POS, se mancanti di tastiera fisica e provvisti solo di un sistema touchscreen non vocalizzato, costituiscono una barriera per un cieco, che deve necessariamente dettare il proprio codice PIN a qualcuno per effettuare il pagamento!

«Se da un lato la tecnologia si evolve alla velocità della luce – prosegue l’esperto dell’EDF – vediamo anche che le opportunità e le sfide si moltiplicano: Un mio amico non vedente che viaggiava da solo per affari ha recentemente testato una App mobile che utilizza tecniche di intelligenza artificiale per riconoscere oggetti e testo con la telecamera e l’ha usata per orientarsi in un albergo in cui era appena arrivato. La App gli ha spiegato la collocazione dei corridoi e ha letto i numeri delle porte sui cartelli in modo che potesse trovare in autonomia la propria stanza. Ciò è incredibile, considerando anche che la diffusione e l’uso tradizionale dell’intelligenza artificiale sono solo alle fasi iniziali. E tuttavia, il fatto che il mio amico stia utilizzando questa App è un’indicazione per il distributore della stessa, per il fornitore del sistema operativo e potenzialmente anche per l’operatore di telefonia mobile, che lui è cieco. In altre parole, non ci rendiamo conto che lasciamo sempre maggiori informazioni personali quando usiamo le nuove tecnologie e non è sempre chiaro come questi dati vengano utilizzati oggi e domani. Con l’intelligenza artificiale che permea i processi decisionali, questa è una minaccia vera e imminente: ad esempio, poiché molte persone con disabilità sono attualmente disoccupate, un sistema di apprendimento automatico (machine-learning) potrebbe erroneamente concludere che il mio amico è meno adatto al lavoro perché ha anche una disabilità».

Qual è dunque il tema comune agli esempi esposti da Shadi Abou-Zahra e come possiamo garantire che la tecnologia sia accessibile?

Nel suo impegno in àmbito di e-accessibility, il Forum Europeo sulla Disabilità afferma che:

° I prodotti e i servizi possono essere accessibili soltanto coinvolgendo persone con disabilità. La mancanza di consapevolezza e la mancanza di coinvolgimento degli utenti finali durante i processi di progettazione e sviluppo costituiscono infatti delle barriere.
° I gruppi di lavoro che si occupano di nuove tecnologie non sono abbastanza diversificati; l’industria, cioè, deve assicurare che i propri team riflettano la diversità della popolazione generale.
° L’accessibilità e i principi del design universale dovrebbero far parte dei programmi di studio in ambito di formazione di design, informatica, esperienza dell’utente e altri argomenti correlati.
° Le organizzazioni di persone con disabilità e quelle che si occupano di diritti digitali devono lavorare insieme.

In conclusione, si può dire che per evitare errori come un terminale montato in modo errato, un POS non accessibile o un sistema di assunzioni basato sul machine-learning che arrivi a conclusioni erronee, il design inclusivo deve diventare il principio guida affinché la tecnologia non sia più una questione di Plug and Pray?, ovvero “attacca la spina e prega (che sia accessibile)”, come usa provocatoriamente l’EDF nel titolo del proprio rapporto, bensì di Plug and Play, vale a dire semplicemente “attacca la spina e usa (senza problemi)”!

* Stefania Leone,
Membro del gruppo di esperti ICT (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione) dell’EDF (European Disability Forum), con delega sulle medesime problematiche per l’ADV e per la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). È inoltre Certificata Disability Manager.

Manuale d'Autonomia per i Campi estivi con i non vedenti

Il Corriere della Sera del 28.05.2019

Presentato da Mario Barbuto, presidente dell’ Unione italiana ciechi l’innovativo progetto per la realizzazione di interventi abilitativi nei campi estivi.

Un progetto per la realizzazione di interventi abilitativi nei campi estivi per i non vedenti è stato presentato dal presidente dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti, Mario Barbuto, che l’ha definito «una metodologia innovativa da applicare dalla Sicilia alla Lombardia». Si tratta di un vero e proprio Manuale, concepito come uno strumento di lavoro per operatori che tirano fuori le abilità dei disabili per accrescere la loro autonomia e consentire ai non vedenti di imparare a diventare sempre più autonomi.

Attuato in 18 regioni.
Il progetto, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e attuato in 18 Regioni italiane, prevedeva l’elaborazione di una metodologia operativa condivisa e standardizzata per lo sviluppo di interventi abilitativi dedicati alle persone cieche e ipovedenti. L’Uici è l’ente coordinatore dell’iniziativa, che vede la partecipazione di diversi partner tra cui IRIFOR (Istituto di ricerca, formazione e riabilitazione), ANIOMAP (Associazione nazionale istruttori orientamento, mobilità, autonomia personale), CNOP (Consiglio nazionale dell’Ordine degli psicologi), FISPIC (Federazione italiana sport paralimpici per ipovedenti e ciechi), ARES (Associazione per il riformismo e la solidarietà), Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro-Ciechi e Università di Siena.

La sperimentazione.
Nel corso del progetto - che ha coinvolto 158 non vedenti, 134 ipovedenti e 180 pluri-disabili - sono state prima di tutto sperimentate le linee guida realizzate da un comitato scientifico costituito dai professionisti degli enti partecipanti al progetto, affiancati da un gruppo di undici supervisori, che hanno applicato la metodologia nei 25 campi estivi realizzati da IRIFOR in 18 Regioni italiane. Essi, a loro volta, sono stati affiancati da due esperti: una docente universitaria con esperienza in ricerca sociale nel terzo settore e una pedagogista clinico che hanno curato la redazione del manuale.

Una «rete omogenea».
«Un’iniziativa - ha sottolineato Mario Barbuto - che permetterà la costruzione di una rete omogenea e forte, con scambi e contaminazioni basata su una metodologia innovativa che potrà essere applicata in Sicilia così come in Lombardia applicando le buone pratiche sperimentate. Il progetto - ha aggiunto - risponde peraltro a quella che è la mission di Uici, di consolidare e incentivare le collaborazioni con altri enti e associazioni creando un circolo virtuoso e offrendo alle persone cieche e ipovedenti risposte adeguate e tempestive». Il Manuale d’Autonomia sarà stampato in formato cartaceo, digitale accessibile e nero braille e messo a disposizione di chiunque voglia utilizzarlo per applicare un modello condiviso e sperimentato.

MAEC da scoprire. Anche per chi non vede

La Nazione del 28.05.2019

Cortona, il museo archeologico con le statuette riprodotte in 3D e le scritte in Braille. Il progetto nasce con l'Unione italiana ciechi: protagonisti i ragazzi dell'istituto Signorelli.

CORTONA. Culsans e Selvans faranno parte del percorso sensoriale dedicato ai non vedenti nel museo cortonese. Un'attività didattica si trasforma in un progetto sociale degno di nota. Le famose statuette etrusche del secondo secolo avanti cristo conservate gelosamente al MAEC sono state studiate attentamente dagli studenti del liceo artistico di Cortona con l'obiettivo di riprodurne due copie identiche da donare al museo. Queste, inserite nel percorso museale, attraverso l'esperienza sensoriale tattile, permetteranno una fruizione paritaria delle statuette originali consentendo a tutti, anche a chi ha esigenze specifiche legate a disabilità, di accostarsi liberamente e proficuamente a questi beni. L'attività didattica è stata condotta dalla scultrice Claudia Chianucci con l'ausilio della professoressa di arte Cristina Castelli e ha coinvolto l'Unione italiana ciechi e le istituzioni culturali e civili di Cortona, ovvero il MAEC e il Comune. Hanno partecipato attivamente e liberalmente anche Arezzo Innovazione per la stampa 3D delle copie e lo staff tecnico della ditta 3zd di Arezzo per l'uso del laser-scanner. Le statuette saranno donate al MAEC con una iniziativa pubblica in programma nella sala del consiglio comunale sabato alle ore 9.30. Alla manifestazione saranno presenti rappresentanti delle istituzioni coinvolte nel progetto e come ospite il famoso scultore non vedente Felice Tagliaferri, noto a livello internazionale che interagirà con gli alunni in un dialogo a più voci. Per il Museo MAEC l'accessibilità e il superamento delle barriere architettoniche sono obbiettivi sui quali il museo ha da sempre puntato le proprie attenzioni. Alla biglietteria del MAEC è a disposizione una guida braille per la visita delle sale. Lungo il percorso del museo, sono posizionate delle riproduzioni tattili di reperti conservati e delle mappe in braille per orientarsi all'interno delle percorso di visita. Il percorso didattico si è mosso attraverso attività laboratoriali nell'apprendimento di specifici software per la modellazione 3D e nella dimostrazione di processi di reverse engenering, come l'utilizzo di scanner 3D, funzionali alla successiva stampa 3D che è stata utilizzata per la produzione delle copie; infine nella preparazione dell'evento di presentazione. «Per gli alunni è stato un compito di realtà che ha permesso loro di riflettere sulla valorizzazione dei beni culturali in chiave di accessibilità - spiega la preside del liceo artistico Signorelli Maria Beatrice Capecchi - di utilizzare le nuove tecnologie e di acquisire competenze sociali e civiche e di pensare in maniera inclusiva alla fruizione del museo e dei suoi beni culturali».

di Laura Lucente

Il Museo Archeologico Nazionale di Aquileia diventa "per tutti"

Il Friuli.it del 28.05.2019

Il 30 maggio l’inaugurazione di un nuovo progetto per l’accessibilità ampliata.

AQUILEIA. Viene presentato al pubblico giovedì 30 maggio alle ore 17 il progetto del Museo Archeologico Nazionale di Aquileia “Il museo per tutti”, nato dalla collaborazione tra il Polo Museale del FVG ed i Club Rotary Aquileia Cervignano Palmanova, Udine, Udine Nord, Cividale del Friuli, Codroipo Villa Manin, Tolmezzo Alto Friuli, Lignano Sabbiadoro Tagliamento del Distretto 2060 Italia Nord Est.

Contestualmente all’inaugurazione della prima parte del nuovo percorso espositivo nella scorsa estate, il museo ha attuato una serie di azioni mirate ad ampliare l’accessibilità della sua collezione archeologica con la progettazione di sussidi e strumenti in grado di facilitare i pubblici speciali nella fruizione del patrimonio. Il Rotary, che collabora con il Museo di Aquileia da 25 anni con progetti pilota per migliorarne l’accessibilità, ha proposto e fornito il sistema “Vedere il Museo “che con un uso ragionato delle nuove tecnologie racconta, con modalità semplici ma efficaci, gli spazi e le collezioni museali a chi ha difficoltà visive.

Sono oggi disponibili nella biglietteria del museo per tutti i visitatori ipovedenti e ciechi, gratuitamente, alcuni smartphone su cui è stato installato uno speciale software collegato a beacon disposti nelle sale espositive. I dispositivi permettono di muoversi in autonomia lungo il percorso museale e di ascoltare le audio-descrizioni in italiano e in inglese di 11 reperti; l’ascolto guida e facilita anche l’esplorazione tattile dei reperti originali, al fine di garantire un’esperienza di visita completa e appagante. I testi sono stati composti dai laureandi del Dipartimento di Scienze Giuridiche, del Linguaggio, dell’Interpretazione e della Traduzione dell’Università di Trieste, nell’ambito di tesi dedicate all’audio-descrizione, con la consulenza del professore Christopher John Taylor e dalla professoressa Elisa Perego, e la supervisione degli educatori museali di Aquileia.

Ancora grazie al sostegno del Rotary, inoltre, è stata posizionata nello spazio accoglienza una mappa di orientamento per la visita del museo che riunisce in un unico supporto competenze grafiche e linguaggi diversificati in grado di assecondare modalità di comprensione e apprendimento differenti: le più tradizionali piante visive di tutto il complesso museale si integrano infatti a mappe tattili a rilievo e testi in braille.

La progettazione ha visto la collaborazione dello Studio di Architettura GTRF Giovanni Tortelli Roberto Frassoni Architetti Associati e delle Associazioni Onlus Lettura Agevolata e Tactile Vision. La lettura di questo sussidio, così come di tutti i pannelli didattici delle sale espositive, verrà inoltre agevolata dall’introduzione di un sistema di QR code, realizzato e fornito dal Rotary attraverso cui sarà possibile accedere, sul proprio dispositivo mobile, ad ulteriori contenuti.
“Il Rotary, afferma Il Governatore del Distretto Riccardo De Paola, è da sempre in prima linea per migliorare la vita delle persone e consentire l’accessibilità ai beni culturali anche a chi è soggetto a situazioni invalidanti. Questa realizzazione raccoglie e racchiude le molte esperienze già realizzate in Friuli Venezia Giulia ed in Veneto e si caratterizza come riferimento nel Triveneto”.

Il progetto non è tuttavia concluso e l’intenzione del museo è quella di continuare lungo questo percorso: la direttrice Marta Novello dichiara infatti che “rendere un museo accessibile non significa solo abbattere le barriere architettoniche, ma anche e soprattutto garantire a tutti esperienze di visita esaustive e appaganti. Il patrimonio culturale può così essere davvero uno strumento di conoscenza e di crescita individuale e collettiva”.

lunedì 27 maggio 2019

Arriverà in Parlamento la discriminazione multipla delle donne con disabilità

Superando.it del 27.05.2019

Durante l’incontro denominato “Donne con disabilità, la doppia discriminazione”, cui hanno partecipato anche le deputate Noja e Boschi, ci si è posti l’obiettivo di interloquire con i soggetti dell’associazionismo, dell’università e della ricerca già impegnati su questo fronte, al fine di elaborare una mozione in tema di contrasto alla discriminazione multipla che colpisce le donne con disabilità, in ragione del loro essere simultaneamente donne e persone con disabilità. Mozione che, a quanto pare, verrà prossimamente sottoposta alle aule del Parlamento.

Come avevamo segnalato nei giorni scorsi, si è svolto a Roma il 22 maggio un incontro voluto e introdotto dalla deputata Lisa Noja, sul tema Donne con disabilità, la doppia discriminazione, incontro al quale era presente anche l’altra deputata Maria Elena Boschi, e che si pone in linea di continuità con quello realizzato sempre a Roma, l’11 dicembre dello scorso anno, a cura della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e di Differenza Donna, intitiolato Donne con disabilità, violenze e abusi: basta silenzi! (se ne legga ampiamente sulle nostre pagine). A quest’ultimo assistette la stessa Lisa Noja, che già in quell’occasione aveva manifestato il proposito di portare il fenomeno all’attenzione del Parlamento e giungere ad un riconoscimento della discriminazione multipla, individuando anche politiche specifiche di contrasto e a favore delle pari opportunità.

Ebbene, durante l’incontro del 22 maggio, si è posto proprio l’obiettivo di interloquire con i soggetti dell’associazionismo, dell’università e della ricerca già impegnati su questo fronte, al fine di elaborare una mozione in tema di contrasto alla discriminazione multipla che colpisce le donne con disabilità, in ragione del loro essere simultaneamente donne e persone con disabilità. Mozione che a quanto pare verrà approntata in tempi brevi e che, auspicano le deputate Noja e Boschi, verrà sottoposta alle aule del Parlamento già prima dell’estate prossima.

In un articolo a firma di Annalisa Ramundo, l’agenzia di stampa «DiRE» ha raccolto qualche dichiarazione delle figure intervenute all’incontro, a partire da Stefania Leone, ricercatrice e delegata alla Disabilità nell’Università di Milano, che ha distinto la discriminazione multipla in ordinaria, composta e intersezionale. Ordinaria, secondo Leone, è «quella discriminazione nella quale la donna è discriminata in diverse situazioni, in ragione dell’una o dell’altra condizione». E ha portato un esempio: «È il caso di una donna con disabilità, magari discriminata sul lavoro rispetto a un collega uomo, che poi esce dal luogo di lavoro e trova una barriera architettonica». Si definisce invece come composta la discriminazione nella quale «la persona è discriminata nella stessa situazione sia in ragione dell’una che dell’altra condizione». Infine, è chiamata discriminazione intersezionale, quella «in cui la persona è discriminata, nella stessa situazione, in ragione dell’interrelazione tra le due condizioni».

Dal canto suo, Noja ha sottolineato che «la cosa più urgente è portare in Parlamento il dibattito su questo tema, magari con una mozione, un atto di indirizzo, per far sì che il Governo prenda una serie di impegni perché questo tema rientri in tutte le politiche che hanno a che vedere con le pari opportunità e con le politiche per la promozione dell’uguaglianza di genere».

«Credo che su questo – ha aggiunto – si possa trovare una trasversalità e che ciò sia molto importante perché sarebbe un messaggio a tutte le ragazzine e a tutte le donne con disabilità che si sentono spesso negate anche nello stesso diritto alla loro femminilità, perché spesso le donne con disabilità sono trattate come un “genere neutro”».

La vicepresidente della FISH Silvia Cutrera è intervenuta poi in tema di violenza, esponendo alcuni dati raccolti con l’indagine denominata denominata VERA (acronimo che sta per Violence Emergence, Recognition and Awareness, ovvero, letteralmente, “Emergenza, riconoscimento e consapevolezza della violenza” ), lanciata nell’autunno dello scorso anno dalla FISH, insieme all’organizzazione Differenza Donna, come avevamo ampiamente riferito a suo tempo, e basata su un questionario ancora attivo, rivolto a tutte le donne con disabilità, anche a quelle che ritengono di non aver subito violenze o abusi.

Da tale indagine è finora emerso che su un campione di 476 donne con disabilità (tra i 16 e gli 81 anni), 153 di esse (il 32,1%), hanno subìto una qualche forma di violenza. «Se poi si considerano le risposte affermative che le donne hanno dato alle singole e specifiche forme di violenza – ha aggiunto Cutrera – hanno risposto in maniera affermativa 314 donne, il 66%, cioè il doppio».

E ancora, Raffaella Palladino, presidente di D.I.Re. (Donne in Rete contro la violenza), ha fornito qualche dato europeo, osservando che «le donne che subiscono violenza e che sono anche disabili sono cinque volte più numerose delle donne che non hanno nessun fattore di vulnerabilità aggiuntivo». Ha raccontato inoltre la vicenda una donna con disabilità vittima degli abusi paterni sin dall’età di 8 anni, abusi dai quali sono nati tre figli che le sono stati sottratti. Una vicenda, questa, che mette in luce una discriminazione «non doppia, ma multipla», come ha precisato, giacché questa donna incarna in sé molteplici fattori di discriminazione: è una donna, è una persona con disabilità, ed è «nata al Sud, in un contesto familiare con grosse difficoltà socio-economiche».

Successivamente, Elisa Ercoli, presidente di Differenza Donna e Rosalba Taddeini, psicologa ed esperta in emersione della violenza nei confronti delle donne con disabilità della stessa Associazione, si sono soffermate sull’Osservatorio sulla Violenza contro le Donne con Disabilità, inaugurato alla fine dello scorso anno, uno «strumento di monitoraggio, rilevazione e ricerca sul fenomeno», e hanno fornito alcuni dati sulle donne con disabilità accolte e ospitate da Centri Antiviolenza e Case Rifugio dell’Associazione: dalla metà del 2014 ad oggi sono state 98, con un’età media di 36 anni, in un range dai 18 ai 67 anni. Il 27% ha subìto maltrattamenti in famiglia, dal marito, compagno, fidanzato, genitori ecc.., mentre il 73% ha subìto violenza sessuale da familiari, conoscenti e sconosciuti.

Maura Misiti, quindi, dirigente di ricerca all’Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali (IRPPS) del CNR, ha spiegato che sulla violenza di genere sono state mantenute le azioni contenute nel Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne 2017-20, e che l’ISTAT, «nelle indagini su utenze e Centri Antiviolenza, rispetterà la nostra richiesta di disaggregare i dati per genere».

Infine, anche Maria Elena Boschi, come già Lisa Noja, ha insistito sull’importanza di portare il tema della discriminazione multipla nei confronti delle donne con disabilità in Parlamento, «un tema su cui abbiamo iniziato a lavorare quando eravamo al governo e per la prima volta, ad esempio, nel Piano Nazionale Antiviolenza, abbiamo voluto inserire anche delle linee specifiche che riguardassero la violenza subita dalle donne con disabilità. Ovviamente, adesso la responsabilità dell’attuazione del piano è dell’attuale Governo, noi ci auguriamo che possa essere portato avanti quel lavoro che avevamo anche finanziato».

«Sappiamo – ha aggiunto – che dobbiamo fare di più, e per questo vorremmo presentare, con l’onorevole Noja, una mozione in Parlamento che sì, è del Partito Democratico, ma che noi vorremmo fosse di tutte le forze politiche presenti in Parlamento, per assumere un impegno più forte sul tema delle discriminazioni sulle donne con disabilità, perché è un tema di diritti e credo che su questo non ci siano differenze di partito». (Simona Lancioni)

La presente nota riprende, per gentile concessione, quanto contenuto in un testo già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), con alcune modifiche e riadattamenti.

Per approfondire ulteriormente il tema Donne e disabilità, oltreché fare riferimento al lungo elenco di testi da noi pubblicati, nella colonnina a destra dell’articolo intitolato Voci di donne ancora sovrastate, se non zittite, si può anche accedere al sito di Informare un’h alle Sezioni dedicate rispettivamente ai temi Donne con disabilità e La violenza nei confronti delle donne con disabilità.

domenica 26 maggio 2019

Nuova mappa tattile per la basilica di Sant'Abbondio

Corriere di Como del 26.05.2019

COMO. Chiesa di S.Abbondio, apposizione di tabella in rilievo per non vedenti. L’iniziativa dell’associazione Iubilantes e dell’Unione Ciechi e Ipovedenti di Como è stata inaugurata oggi. È stata realizzata in un materiale sintetico molto resistente, simile al gres con un procedimento che è affine alla fotoincisione.

La mappa illustra la planimetria e la struttura della basilica e sarà accompagnata da fogli in formato A3 con testi in braille per non vedenti.

L’iniziativa è stata presentata nell’ambito della campagna “Monumenti Aperti” che lega Milano, Como e Cantù fra maggio e settembre. Ente capofila del progetto è proprio Iubilantes e rappresenta una delle tappe della manifestazione “Monumenti Aperti”, creata in Sardegna nel 1997 ad opera della Associazione cagliaritana Imago Mundi. Senso fondamentale del progetto attivato in Lombardia è la valorizzazione del patrimonio culturale delle città di Milano, Como e Cantù – legate dalla comune collocazione lungo l’asse viario transalpino della Via Francigena Renana.

Oggi e domani tante le iniziative nella città del mobile, dove, con il coordinamento della Associazione Auser Insieme Canturium, partner di progetto, i licei Fermi e Melotti e volontari animano visite guidate ai principali monumenti. Tappa a Como, il 31 maggio e nei giorni 1 e 2 giugno dove Iubilantes con Unione Ciechi proporrà visite “al buio” alla scoperta sensoriale dei reperti della sezione di Como romana del locale Museo Civico e della Basilica di S. Abbondio; gli studenti del liceo Volta, con i volontari Iubilantes animeranno S. Abbondio e la Basilica di S. Carpoforo.

Mediapartner sono il “Corriere di Como” e l’emittente Espansione Tv.

Dice Fabrizio Frongia, fondatore e presidente di Imago Mundi: «Con queste iniziative si creano circuiti virtuosi che insegnano ad amare il territorio e le sue eccellenze. Seminiamo oggi sperando di raccogliere nel medio e lungo periodo, coltivando le coscienze dei giovani: che maturano un senso della responsabilità e della tutela dei beni culturali inedito, capace di fungere anche da deterrente nei confronti del vandalismo purtroppo assai diffuso. Un circolo virtuoso insomma, che speriamo infonda entusiasmo anche nelle pubbliche amministrazioni nello spirito della rete. Speriamo di poter proseguire il cammino in Lombardia e diventare un progetto pilota ovunque in Italia. Il nostro scopo è passare il testimone tra generazioni, accendendo i riflettori sui luoghi d’arte e storia che ogni comunità è chiamata a custodire».

venerdì 24 maggio 2019

Suore rifiutano pellegrini non vedenti perché con cani guida. Enpa e Unione ciechi: "Violata la legge"

La Stampa del 24.05.2019

Il "gesto discriminatorio" in una struttura di religiose nel Lazio. Le razze sono state scelte per questo nobile compito.

Sono i loro occhi, li prendono letteralmente per mano e li accompagnano nel cammino di ogni giorno. Qualche volta però gli viene sbarrato il passo. E allora è come se alle persone cieche con cui vivono in simbiosi venisse tolta per una seconda volta la luce, la possibilità di guardare la vita attraverso un altro sguardo. Fedele. I cani guida sono animali straordinari come lo sono certo tutti i quattro zampe ma in più hanno una missione da compiere. Come dire: un servizio davvero vitale che non si può e non si deve interrompere. Mai. Invece purtroppo succede: il passo viene per l'appunto sbarrato.

È accaduto qualche giorno fa nel Lazio a un gruppo di pellegrini non vedenti che volevano percorrere il Cammino della via Francigena.

Pellegrini ciechi rifiutati da una struttura perché accompagnati dai loro animali.

Come sistemazione avevano scelto una struttura gestita da religiose in un vecchio convento di Acquapendente restaurato, in provincia di Viterbo, ovvero la Casa di Lazzaro che dà il nome a una onlus «aperta ai bisogni del territorio, disponibile ad offrire un ambiente familiare che accoglie, ascolta, condivide, accompagna».

«Tutti, tranne i non vedenti insieme con le loro guide a quattro zampe» ha precisato l'Ente nazionale di protezione animali che ha raccolto e si è fatta portavoce dello sconcerto di “Disabilincorsa” l'associazione che aveva organizzato il viaggio con un gruppo di 15 persone, comprese le guide. Due ciechi partecipanti erano accompagnati dal proprio animale al quale è stato detto: no, qui non entri, non sei il benvenuto.

«Eppure a Suor Amelia Cerchiari, era stato ricordato che per un preciso obbligo di legge i cani guida devono seguire il loro proprietario in tutti i luoghi aperti al pubblico» sottolineano i responsabili dell'Enpa che ha attivato il proprio ufficio legale con una diffida inviata alla struttura.

Grave violazione normativa non accogliere i cani guida.

«Il rifiuto di accogliere i cani guida -vi si legge- non rappresenta l’esercizio di una facoltà, ma configura una grave violazione normativa (leggi: 34/1974, 376/1988, 60/2006), per la quale è prevista una multa da 500 a 2.500 euro. L’auspicio è che le religiose della “Casa di Lazzaro” tornino sui loro passi e consentano ai pellegrini non vedenti con cani guida di compiere il loro cammino; se così non fosse l’Ente Nazionale Protezione Animali è pronto ad andare fino in fondo con il proprio avvocato, Claudia Ricci».

Le religiose però sui propri passi non sono tornate. Contattate da La Zampa hanno preferito non rispondere a riguardo ma si sono limitate ad ammettere di non accogliere animali. E il gruppo di pellegrini ha finito col scegliere un'altra sistemazione. «Sono sconcertata dalla facilità con cui nel quotidiano vengono disattesi quei bei valori e a quei nobili principi cui l’associazione dichiara di ispirarsi . In questa brutta storia -ha commentato la presidente nazionale di Enpa, Carla Rocchi- le norme di legge c’entrano fino a un certo punto. Da chi proclama di essere chiamato a portare “Cristo là dove c'è peccato e dolore, dove c'è ingiustizia e ignoranza, dove c'è indifferenza a Dio” mi sarei aspettata un’accoglienza senza se e senza ma per i non vedenti e per i loro cani guida. A prescindere da eventuali obblighi di legge. Perché la vera solidarietà è a priori e non fa discriminazioni tra situazioni di disagio.

L'Unione italiana ciechi e ipovedenti: "Manca la conoscenza e la cultura del rispetto".

Questo della struttura che ha rifiutato l'ingresso ai cani guida non è l'unico caso del genere. Lo scorso anno, per esempio, Lombardia era stato impedito a un non vedente di entrare in chiesa con il suo quattro zampe.

«Questo ennesimo atto di discriminazione conferma quanto sia necessaria una svolta culturale sul tema della disabilità nel nostro paese- dichiara Mario Barbuto presidente dell'Unione nazionale ciechi e ipovedenti-. Abbiamo bisogno di meno persone che ”abbaiano” per mania di protagonismo o per semplice stupidità e invece di maggiore rispetto per gli esseri umani e di tante coccole e riconoscimento per questi fedeli amici che dedicano la loro vita per stare con noi, rendendo meno complicata la nostra esistenza quotidiana al buio».

«Il cane guida per molti non vedenti significa autonomia e indipendenza, vivere in libertà e poter assaporare la realtà che ci circonda- continua Barbuto-. Il nostro amico a quattro zampe non è un navigatore satellitare, ma un aiuto prezioso che ci consente di sviluppare le nostre potenzialità e i i nostri limiti. In poche parole, ci aiuta a vivere meglio. Agli amici che si sono visti chiudere le porte del convento, mentre papa Francesco professa il verbo “accogliere”, vanno il nostro sostegno e la nostra vicinanza e faremo di tutto per far giungere il vostro e il nostro disagio alle istituzioni preposte. Però vi prego, non rinunciamo alla nostra libertà e alla nostra vita. Non consentiamo a nessuno di separarci da questi straordinari amici di libertà che sono i nostri cani guida».

La legge.
In Italia il primo riconoscimento legislativo per i cani guida si è avuto nel 1974 con la legge 37 a cui sono state apportate modificazioni con 60/2006. La normativa garantisce l'ingresso gratuito senza limitazioni al cane guida che accompagna un disabile visivo anche nei luoghi in cui i cani non sono generalmente ammessi (taxi, mezzi pubblici, ambulanze, attività commerciali, nosocomi, chiese, alberghi, istituti scolastici).
Inoltre, come previsto dall'ordinanza del 23 marzo 2009, è considerato in tutto e per tutto un animale da lavoro e come tale è esonerato dall'indossare la museruola, a meno che non sia richiesto in una data situazione, e non deve essere disturbato o allontanato poiché considerato "ausilio " per persone disabili. Può accedere liberamente in spiaggia, può salire sui mezzi pubblici senza pagare il biglietto e accompagnare il non vedente anche su traghetti e aerei, in Italia e all’estero alloggiato sul sedile posteriore insieme al non vedente. Fino a pochi anni fa c’era il divieto di farsi accompagnare dai cani guida sulle scale mobili, ci sono voluti oltre tre anni all’Uici per abbattere questa ulteriore barriera.

Le razze prescelte e le scuole di addestramento in Italia.
Secondo i dati forniti dall'Uici in Italia sono circa un migliaio i non vedenti che si muovono con i cani guida. Teoricamente tutte le razze sono adatte, ma quelle che maggiormente vengono utilizzate per questo nobile scopo sono i labrador retriever e i golden retriever, ma anche i pastori tedeschi, i pastori belga e i pastori scozzesi (collie).
Le scuole principali per l’addestramento sono in Sicilia a Messina (Istituto Hellen Keller), in Lombardia a Lambiate (Scuola cani guida Lions), in Toscana a Scandicci, nel Lazio a Campagnano.
Per richiederne uno bisogna essere in possesso del verbale della commissione Inos e di un certificato di idoneità, rilasciato dal medico di base. Poi ogni scuola ha i suoi moduli da compilare, alcune prevedono un pre-colloquio per conoscere il richiedente e valutare le sue capacità di orientamento, altre propongono soggiorni in loco per prendere maggiore confidenza con l'animale.
Il cane assegnato non diventa proprietà della persona non vedente, ma gli è semplicemente dato in affido e resta di proprietà della scuola, che può decidere di ritirarlo nel caso venga a conoscenza di maltrattamenti da parte del conduttore o di un uso non conforme all'addestramento ricevuto.

Il Decalogo: un cane guida per ciechi indica come comportarsi in sua presenza:
1) Non mi dare da mangiare e non chiamarmi quando sto lavorando, i fischi mi distraggono, e se vuoi salutarmi chiedi prima alla persona che accompagno.
2) Non lasciare il tuo cane sciolto nelle mie vicinanze quando lavoro, cerca di controllarlo.
3) Aiutami a trovare un’ubicazione comoda all’interno dei mezzi pubblici
4) Ricorda che sono gli occhi di una persona, non impedire il mio accesso ai locali e ai mezzi pubblici. Lo prevede la Legge n. 37/1974, integrata e modificata dalla legge n. 376/1988 e dalla legge n. 60/2006.
5) Non avere paura di me, non sono aggressivo e non trasmetto malattie.
6) Quando sei alla guida e mi vedi che attraverso, fermati a una distanza sufficiente per non spaventarmi.
7) Quando devi dare un’indicazione al mio padrone non prendermi dal guinzaglio né dal collare.
8) Siamo abituati a sporcare in luoghi adeguati e il nostro padrone risulta esonerato dalla raccolta obbligatoria dei nostri bisogni, come previsto da molti regolamenti comunali.
9) Non ostacolare il mio passaggio sulle rampe, ricorda che macchine e motorini parcheggiati sui marciapiedi o in presenza di strisce pedonali, costituiscono un ostacolo insormontabile per il mio padrone.
10) Sono riconoscibile perché ho una maniglia sulla schiena, detta “Guida”, la persona non vedente che accompagno l’afferra e può seguirmi: io divento così il suo indispensabile ausilio negli spostamenti.

di Luisa Mosello

All'Azienda Usl di Piacenza il Premio Innovazione in Sanità Digitale del Politecnico di Milano

Tecnomedicina del 24.05.2019

L’Osservatorio nazionale “Innovazione Digitale in Sanità digitale “del Politecnico di Milano ha conferito ieri all’Azienda Usl di Piacenza il primo posto al "Premio Innovazione Digitale in Sanità 2019" per il progetto realizzato in co-progettazione con Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Piacenza, con la società TapMyLife srl e in collaborazione con la società Artexe che ha curato gli aspetti relativi all’integrazione con i sistemi eliminacode. Il progetto consiste in una applicazione per smartphone: una soluzione utilissima per la navigazione indoor delle strutture ospedaliere al fine per guidare i cittadini non vedenti e ipovedenti all’interno dell’ospedale di Piacenza con l’integrazione ai sistemi di accoglienza nonché la possibilità di gestire in autonomia l’attesa presso i servizi dotati di macchine a chiamata numerica.

La giuria qualificata di circa trenta tra i migliori direttori generali ed esperti del settore sanitario provenienti da tutta Italia, ha riconosciuto l’eccellenza del progetto dell’AUSL di Piacenza che si conferma azienda all’avanguardia nei processi di ottimizzazione e umanizzazione dei servizi rivolti ai pazienti e ai cittadini in genere, conferendo a “Piacenza, Il mio ospedale” il premio Innovazione in Sanità Digitale per la tematica dell’accoglienza dei cittadini.

L’adozione delle tecnologie digitali e la loro corretta integrazione nel Patient Journey, consente di mettere davvero il cittadino/paziente “al centro” dell’ecosistema, rendendo più appropriato e sostenibile il suo rapporto con i professionisti sanitari e con il sistema salute. Comprendere l’impatto di tali innovazioni sul sistema e governarle correttamente è quindi la strada maestra per coglierne appieno i benefici e fronteggiare le grandi sfide della Sanità di oggi e soprattutto di domani.

Il progetto “Piacenza, Il mio ospedale” si muove proprio su questi presupposti grazie a una app che guida e accompagna gli utenti passo dopo passo all’interno del presidio sanitario cittadino.

L’app per smartphone è dedicata in particolare alle persone con disabilità visive e permette loro di raggiungere reparti e servizi seguendo i percorsi con il proprio cellulare. Inoltre, gli utenti possono prenotare un posto agli sportelli Cup e in Farmacia distribuzione diretta grazie all’integrazione dell’app con i totem eliminacode dell’ospedale.

La funzione voiceover del cellulare consente di essere guidati e di rendere questi servizi pienamente accessibili ai ciechi e agli ipovedenti, che ne hanno testato l’efficacia affiancando l’AUSL e l’azienda sviluppatrice della tecnologia, Tapmylife, durante tutte le fasi di progettazione.

“Piacenza, Il mio ospedale” può essere utilizzata anche da qualsiasi cittadino: è utile a chi si deve visitare una persona ricoverata, ma anche a chi deve fare una visita o un esame. L’app accompagna l’utente nei reparti, negli ambulatori, nelle aree dedicate agli esami e agli accertamenti, nei Centri unici di prenotazione e negli ambienti dedicati alla distribuzione dei farmaci. Fornisce indicazioni ulteriori costantemente aggiornate sui servizi offerti dalla struttura ospedaliera.

Una volta in prossimità dell’area ospedaliera di Piacenza, l’app aggancia un sistema di accoglienza virtuale che permette l’interazione con lo spazio circostante.

Tra i relatori che hanno presentato l’applicazione il presidente dell’Unione ciechi e ipovedenti di Piacenza Giovanni Taverna e Stefano Fugazzi in rappresentanza dell’Ausl piacentina.

Giovanni Taverna, entusiasta sostenitore del progetto realizzato a Piacenza, sottolinea l’importanza del modello di co-progettazione messo in atto a Piacenza: “Il Politecnico di Milano – osserva – ha premiato la app e il progetto di accessibilità per l’ospedale di Piacenza come novità informatica nella gestione sanitaria soprattutto grazie alla rete collaborativa che si è creata tra Ausl di Piacenza, Tapmylife e Unione italiana ciechi ed ipovedenti di Piacenza. La collaborazione ha preso il via fin dalla fase di progettazione dato l’apporto insostituibile che ciascuna componente ha apportato. L’idea di utilizzare una app sia per guidare i cittadini all’interno della struttura ospedaliera sia per poter accedere alle prenotazioni, ai farmaci e agli ambulatori di prelievo senza essere bloccati dai numeretti salvacode risulta particolarmente centrata e persino economicamente valida, poiché rivolta verso l’intera cittadinanza e non solo verso i disabili visivi che pure risultano fruitori privilegiati. La semplicità d’uso, la gratuità e l’efficienza rendono assolutamente insostituibile l’applicazione e le sue varie funzionalità.”

Il direttore generale AUSL Luca Baldino non nasconde la soddisfazione per l’importante riconoscimento ottenuto: “Siamo molto orgogliosi del riconoscimento ricevuto. Questa tecnologia – fa notare il direttore generale Ausl Luca Baldino – è il frutto di un lavoro congiunto tra Azienda e cittadini che vivono sulla loro pelle, ogni giorno, le difficoltà di accedere ai servizi sanitari: ci siamo affidati, per farci aiutare nella progettazione, proprio a chi è portatore di un’esperienza diretta. Questa app pone l’accento sul concetto di accoglienza delle strutture sanitarie e testimonia la nostra attenzione verso temi quali l’accessibilità e le disabilità. Non è uno strumento pensato per pochi ma un valido aiuto a disposizione di tutti i cittadini, operatori, familiari e pazienti che ogni giorno accedono al nostro ospedale e che in totale autonomia possono trovare e orientarsi verso il servizio che cercano.”

giovedì 23 maggio 2019

Terapia genica per le cecità ereditarie: vettori capaci di trasferire geni di grosse dimensioni

Su Science Translational Medicine ricercatori del Tigem di Pozzuoli dimostrano come ovviare a uno degli ostacoli per l’applicazione clinica della terapia genica.

News dalla ricerca 

Un gruppo di ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli ha dimostrato come ovviare a uno degli ostacoli principali per l’applicazione della terapia genica nelle forme ereditarie di cecità: lo studio, coordinato da Alberto Auricchio, group leader del Tigem e professore di Genetica Medica all’Università “Federico II” di Napoli, è stato pubblicato su Science Translational Medicine, rivista dedicata proprio agli avanzamenti dalla ricerca di laboratorio verso la clinica.

Le cecità ereditarie colpiscono oltre 200mila persone solo nell’Unione europea e sono dovute nella maggior parte dei casi ad alterazioni di geni che codificano per proteine localizzate nei fotorecettori, le cellule nervose dell’occhio responsabili della visione. La terapia genica rappresenta una delle strategie più promettenti per queste forme di cecità, grazie all’iniezione direttamente nell’occhio di vettori di origine virale modificati in modo da essere incapaci di replicarsi ma in grado di trasportare versioni corrette dei geni difettosi nei pazienti.

Nel dicembre del 2017 è stata approvato negli Stati Uniti – e un anno dopo anche in Europa – il primo farmaco di terapia genica per una rara retinopatia ereditaria, l’amaurosi congenita di Leber, al cui sviluppo hanno contributo anche i ricercatori del Tigem. I vettori utilizzati sono quelli adeno-associati (AAV), già ampiamente utilizzati in ambito clinico e molto adatti al trasferimento genico nel tessuto oculare. «Uno dei punti di forza dei vettori AAV per la cura di malattie umane è che sono piccoli e diffondono bene attraverso i vari tessuti – spiega Alberto Auricchio – questo è però anche un limite, dal momento che essendo piccoli trasportano una limitata quantità di DNA che non ci permette di utilizzarli così come sono per il trasporto di geni di grosse dimensioni, come per esempio quelli responsabili della malattia di Stargardt o di altre forme di amaurosi di Leber. Per questo da diversi anni siamo al lavoro per studiare come risolvere il problema: in questo caso ci siamo ispirati a un sistema tipico organismi unicellulari come le alghe cianobatteri, che attraverso un meccanismo di “cuci e taglia” producono proteine lunghe a partire da precursori più corti».

In particolare, i ricercatori hanno costruito dei vettori AAV codificanti ciascuno una delle porzioni di una grossa proteina che non potrebbe essere codificata per intero con un solo vettore, dato appunto il limite di traporto di AAV. Le varie porzioni della proteina vengono poi riassemblate in una proteina intera e funzionale utilizzando il meccanismo di “taglia e cuci” mutuato appunto dai batteri. «Con questo sistema siamo riusciti a ripristinare in modo efficiente la produzione della proteina mancante in modelli murini di cecità ereditaria come la malattia di Stargardt o la amaurosi di tipo 10, che si è tradotta in un significativo ripristino della capacità visiva» spiegano Patrizia Tornabene e Ivana Trapani, prime autrici del lavoro. «Il sistema si conferma quindi promettente per trasferire geni di grosse dimensioni, ovviando a un ostacolo tecnico che fino ad oggi ha precluso l’applicazione della terapia genica in molte malattie genetiche incurabili».

«Stiamo testando la possibilità di applicare questo sistema a proteine e malattie che colpiscono tessuti al di fuori della retina, per esempio il fegato dove anche il sistema sembra promettente. Inoltre stiamo cercando di avanzare i nostri studi nella retina per la malattia di Stargardt dal laboratorio al letto del paziente. Presumibilmente questo passaggio richiederà delle collaborazioni industriali, considerati i costi elevati di questi aspetti di ricerca traslazionale».

Questo studio è stato finanziato dalla Fondazione Telethon e dallo European Research Council.

Inclusione scolastica, i 12 passaggi fondamentali del decreto, di Sara De Carli

Vita.it del 23.05.2019

Scrive il Miur: «Le norme vengono riviste mettendo sempre di più al centro lo studente e le sue necessità. A partire dall’assegnazione delle ore di sostegno che, d’ora in poi, avverrà anche con il coinvolgimento delle famiglie, fino ad oggi lasciate fuori da questo processo. Sussidi, strumenti, metodologie di studio più opportune saranno decisi non in modo ‘standard’, in relazione al tipo di disabilità, ma con un Piano didattico veramente individualizzato che guarderà alle caratteristiche del singolo studente. L’intera comunità scolastica sarà coinvolta nei processi di inclusione».

Il Consiglio dei Ministri ha licenziato il 20 maggio lo Schema di decreto legislativo concernente disposizioni integrative e correttive al decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, recante “Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c), della legge 13 luglio 2015, n. 107”.

Si tratta di 15 articoli che - scrive la relazione illustrativa - «mirano a perfezionare l'impianto normativo del decreto legislativo n. 66/2017, attraverso integrazioni e correzioni ritenute necessarie anche al fine di rimediare ad alcune difficoltà insorte nella prima applicazione del citato decreto legislativo. In particolare, le disposizioni sono finalizzate ad assicurare una maggiore partecipazione dei portatori di interessi nelle decisioni concernenti le misure educative a favore degli alunni con disabilità ed a garantire un significativo supporto alle istituzioni scolastiche nella realizzazione di adeguati processi di inclusione, anche attraverso la previsione di opportune misure di accompagnamento delle istituzioni scolastiche in relazione alle modalità di inclusione degli alunni con disabilità previste dallo stesso decreto».

Le nuove norme «vengono riviste mettendo sempre di più al centro lo studente e le sue necessità. A partire dall’assegnazione delle ore di sostegno che, d’ora in poi, avverrà anche con il coinvolgimento delle famiglie, fino ad oggi lasciate fuori da questo processo», scrive il Miur in un comunicato: «L’Italia, già all’avanguardia, si allinea definitivamente al principio riconosciuto dalle Nazioni Unite secondo cui la disabilità è tale in relazione al contesto. Con l’approvazione delle nuove norme, dunque, sussidi, strumenti, metodologie di studio più opportune, saranno decisi, non in modo ‘standard’, in relazione al tipo di disabilità, ma con un Piano didattico veramente individualizzato che guarderà alle caratteristiche del singolo studente. L’intera comunità scolastica sarà coinvolta nei processi di inclusione». Un provvedimento – ha detto il ministro Marco Bussetti – che «ho fortemente voluto sin dal mio insediamento. Abbiamo lavorato in accordo con le associazioni di settore e l’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica. Il governo ha dimostrato di dare attenzione concreta a questi temi. Siamo passati dalle parole ai fatti. Per mesi abbiamo lavorato per raggiungere questo risultato. Tutti i nostri giovani, nessuno escluso, devono essere protagonisti della loro crescita e devono essere messi in condizione di esprimere tutte le loro potenzialità». Ieri con Roberto Speziale, presidente di Anffas, abbiamo fatto una prima valutazione delle modifiche apportate. Ecco ora – sollecitati da tanti lettori - i passi principali del nuovo decreto legislativo.

1. Procedure di certificazione e documentazione per l'inclusione scolastica.
«La domanda per l'accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificata dal presente decreto, corredata dal certificato medico diagnostico-funzionale contenente la diagnosi clinica e gli elementi attinenti alla valutazione del funzionamento a cura della Azienda sanitaria locale, è presentata all'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS), che vi dà riscontro non oltre 30 giorni dalla data di presentazione».

2. Le modifiche alla legge 104/1992?.
Per le persone in età evolutiva, «le commissioni mediche di cui alla legge 15 ottobre 1990, n. 295, sono composte da un medico legale, che assume le funzioni di presidente, e da due medici, di cui uno specialista in pediatria o in neuropsichiatria infantile e l’altro specialista nella patologia che connota la condizione di salute del soggetto. Tali commissioni sono integrate da un assistente specialistico o da un operatore sociale, o da uno psicologo in servizio presso strutture pubbliche, di cui al comma 1, individuati dall'ente locale o dall’INPS quando l’accertamento sia svolto dal medesimo Istituto ai sensi dell’articolo 18, comma 22, del decreto-legge 6 luglio 2011, n. 98, convertito, con modificazioni, dalla legge 15 luglio 2011, n. 111, nonché, negli altri casi, da un medico INPS come previsto dall'articolo 19, comma 11, della stessa legge 15 luglio 2011, n. 111, fermo restando quanto previsto dall'articolo 1, commi 3 e 4, della citata legge n.295 del 1990».

«Contestualmente all’accertamento previsto dall’articolo 4 per le bambine e i bambini, le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti, le commissioni mediche di cui alla legge 15 ottobre 1990, n. 295, effettuano, ove richiesto dai genitori della bambina o del bambino, dell’alunna o dell’alunno, della studentessa o dello studente con disabilità, o da chi esercita la responsabilità genitoriale, l'accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica. Tale accertamento è propedeutico alla redazione del profilo di funzionamento, predisposto secondo i criteri del modello bio-psico-sociale della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ai fini della formulazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI) facente parte del progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328».

3. Il profilo di funzionamento.
«Il Profilo di funzionamento di cui all'articolo 12, comma 5, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che ricomprende la diagnosi funzionale e il profilo dinamico-funzionale, come modificato dal presente decreto, è redatto da una unità di valutazione multidisciplinare, nell’ambito del SSN, composta da: a) uno specialista in neuropsichiatria infantile o un medico specialista, esperto nella patologia che connota lo stato di salute del minore; b) almeno due delle seguenti figure: un esercente di professione sanitaria nell’area della riabilitazione, uno psicologo dell’età evolutiva, un assistente sociale in rappresentanza dell'Ente locale di competenza».
Il profilo di funzionamento «definisce anche le competenze professionali e la tipologia delle misure di sostegno e delle risorse strutturali utili (nel decreto 66 c’era “necessarie”) per l'inclusione scolastica; «è redatto con la collaborazione dei genitori della bambina o del bambino, dell'alunna o dell'alunno, nonché, nel rispetto del diritto di autodeterminazione nella massima misura possibile, della studentessa o dello studente con disabilità, con la partecipazione del dirigente scolastico ovvero di un docente specializzato sul sostegno didattico, dell’istituzione scolastica ove è iscritto la bambina o il bambino, l'alunna o l'alunno, la studentessa o lo studente».
Entro 180 giorni dalla data di entrata in vigore del decreto, «sono definite le Linee guida contenenti i criteri, i contenuti e le modalità di redazione della certificazione di disabilità in età evolutiva ai fini dell'inclusione scolastica, tenuto conto della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD) e della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) dell'OMS».

4. Il progetto individuale.
Il Progetto individuale di cui all'articolo 14, comma 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, è redatto dal competente Ente locale d’intesa con la competente Azienda sanitaria locale sulla base del Profilo di funzionamento, su richiesta e con la collaborazione dei genitori o di chi ne esercita la responsabilità. Le prestazioni, i servizi e le misure di cui al Progetto individuale sono definite con la partecipazione di un rappresentante dell’istituzione scolastica interessata”.

5. Il Piano educativo individualizzato.
Già con il decreto 66 precedente, il PEI scolastico veniva modificato ed entrava nel progetto individuale previsto dall’articolo 14 della 328/2000.
Il PEI viene elaborato «dal Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione di cui al comma 10 dell’articolo 9»; «tiene conto dell’accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica, di cui all’articolo 12, comma 5, della Legge 5 febbraio 1992, n. 104, e del Profilo di funzionamento, avendo particolare riguardo all’indicazione dei facilitatori e delle barriere, secondo la prospettiva bio-psico-sociale alla base della classificazione ICF dell’OMS»; «individua obiettivi educativi e didattici, strumenti, strategie e modalità per realizzare un ambiente di apprendimento nelle dimensioni della relazione, della socializzazione, della comunicazione, dell'interazione, dell'orientamento e delle autonomie anche sulla base degli interventi di corresponsabilità educativa intrapresi dall’intera comunità scolastica per il soddisfacimento dei bisogni educativi individuati».
E ancora: «esplicita le modalità di sostegno didattico, compresa la proposta del numero di ore di sostegno alla classe, le modalità di verifica, i criteri di valutazione, gli interventi di inclusione svolti dal personale docente nell’ambito della classe e in progetti specifici, la valutazione in relazione alla programmazione individualizzata, nonché gli interventi di assistenza igienica e di base, svolti dal personale ausiliario nell’ambito del plesso scolastico e le risorse professionali da destinare all’assistenza, all’autonomia e alla comunicazione».
«È redatto in via provvisoria entro giugno e in via definitiva, di norma, non oltre il mese di ottobre, tenendo conto degli elementi previsti nel decreto ministeriale di cui al comma 2-ter; è redatto a partire dalla scuola dell'infanzia ed è aggiornato in presenza di nuove e sopravvenute condizioni di funzionamento della persona. Nel passaggio tra i gradi di istruzione, è assicurata l'interlocuzione tra i docenti della scuola di provenienza e quelli della scuola di destinazione. Nel caso di trasferimento di iscrizione è garantita l’interlocuzione tra le istituzioni scolastiche interessate ed è ridefinito sulla base delle eventuali diverse condizioni contestuali della scuola di destinazione».

6. Il Piano per l'inclusione.
Ciascuna istituzione scolastica, nell'ambito della definizione del Piano triennale dell'offerta formativa, predispone il Piano per l'inclusione che definisce le modalità per l'utilizzo coordinato delle risorse, compreso l’utilizzo complessivo delle misure di sostegno sulla base dei singoli PEI di ogni bambina e bambino, alunna o alunno, studentessa o studente, e, nel rispetto del principio di accomodamento ragionevole, per il superamento delle barriere e l'individuazione dei facilitatori del contesto di riferimento nonchè per progettare e programmare gli interventi di miglioramento della qualità dell'inclusione scolastica».

7. I Gruppi per l'inclusione scolastica.
Viene riscritto quasi completamente l’articolo 9 del decreto 66, con i capoversi da 4 a 9 che sono sostituiti dai seguenti:
◾ 4. Per ciascun ambito territoriale provinciale, ovvero a livello delle città metropolitane maggiori, è costituito il Gruppo per l'Inclusione Territoriale (GIT). Il GIT è composto da personale docente esperto nell’ambito dell’inclusione, anche con riferimento alla prospettiva bio-psico-sociale, e nelle metodologie didattiche inclusive e innovative. Il GIT è nominato con decreto del direttore generale dell’ufficio scolastico regionale ed è coordinato da un dirigente tecnico o da un dirigente scolastico che lo presiede. Il GIT conferma la richiesta inviata dal dirigente scolastico all’ufficio scolastico regionale relativa al fabbisogno delle misure di sostegno ovvero può esprimere su tale richiesta un parere difforme. Agli oneri relativi al personale docente di cui al presente comma, si provvede ai sensi dell’articolo 20 comma 4.
◾ 5. Il GIT, che agisce in coordinamento con l’ufficio scolastico regionale, supporta le istituzioni scolastiche nella definizione dei PEI secondo la prospettiva bio-psico-sociale alla base della classificazione ICF, nell’uso ottimale dei molteplici sostegni disponibili, previsti nel Piano per l’Inclusione della singola istituzione scolastica, nel potenziamento della corresponsabilità educativa e delle attività di didattica inclusiva.
◾ 6. Per lo svolgimento di ulteriori compiti di consultazione e programmazione delle attività nonché per il coordinamento degli interventi di competenza dei diversi livelli istituzionali sul territorio, il GIT è integrato: a) dalle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità nell'inclusione scolastica; b) dagli Enti locali e dalle Aziende sanitarie locali.
◾ 7. Con decreto del Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili, sentito l'Osservatorio permanente per l'inclusione scolastica, sono definite le modalità di funzionamento del GIT, la sua composizione, le modalità per la selezione nazionale dei componenti, gli ulteriori compiti attribuiti, le forme di monitoraggio del suo funzionamento, la sede, la durata, nonché l'assegnazione di ulteriori funzioni per il supporto all'inclusione scolastica.
◾ 8. Presso ciascuna istituzione scolastica è istituito il Gruppo di lavoro per l'inclusione (GLI). Il GLI è composto da docenti curricolari, docenti di sostegno e, eventualmente da personale ATA, nonché da specialisti della Azienda sanitaria locale del territorio di riferimento dell'istituzione scolastica. Il gruppo è nominato e presieduto dal dirigente scolastico ed ha il compito di supportare il collegio dei docenti nella definizione e realizzazione del Piano per l'inclusione nonché i docenti contitolari e i consigli di classe nell'attuazione dei PEI.
◾ 9. In sede di definizione e attuazione del Piano di inclusione, il GLI si avvale della consulenza e del supporto degli studenti, dei genitori e può avvalersi della consulenza dei rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità maggiormente rappresentative del territorio nell’inclusione scolastica. Al fine di realizzare il Piano di inclusione e il PEI, il GLI collabora con il GIT di cui al comma 4 e con le istituzioni pubbliche e private presenti sul territorio.
◾ 10. Al fine della definizione dei PEI e della verifica del processo di inclusione, compresa la proposta di quantificazione di ore di sostegno e delle altre misure di sostegno, tenuto conto del profilo di funzionamento, presso ogni Istituzione scolastica sono costituiti i Gruppi di Lavoro Operativo per l’inclusione dei singoli alunni con disabilità. Ogni Gruppo di lavoro operativo è composto dal team dei docenti contitolari o dal consiglio di classe, con la partecipazione dei genitori della bambina o del bambino, dell’alunna o dell’alunno, della studentessa o dello studente con disabilità, o di chi esercita la responsabilità genitoriale, delle figure professionali specifiche, interne ed esterne all’istituzione scolastica che interagiscono con la classe e con la bambina o il bambino, l’alunna o l’alunno, la studentessa o lo studente con disabilità nonché con il supporto dell’unità di valutazione multidisciplinare e con un rappresentante designato dall’Ente Locale. Ai componenti del Gruppo di Lavoro Operativo non spetta alcun compenso, indennità, gettone di presenza, rimborso spese e qualsivoglia altro emolumento. Dall’attivazione dei Gruppi di lavoro operativo non devono derivare, anche in via indiretta, maggiori oneri di personale.
◾ 11. All’interno del Gruppo di Lavoro Operativo, di cui al comma 10, è assicurata la partecipazione attiva degli studenti con accertata condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica nel rispetto del principio di autodeterminazione.

8. I Centri Territoriali di Supporto (CTS).
«Con decreto del Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca sono individuate, quali i Centri Territoriali di Supporto (CTS), istituzioni scolastiche di riferimento per la consulenza, formazione, collegamento e monitoraggio a supporto dei processi di inclusione, per lo sviluppo, la diffusione e il miglior utilizzo di ausili, sussidi didattici e di nuove tecnologie per la disabilità. I CTS, al fine di ottimizzare l’erogazione del servizio, attivano modalità di collaborazione con i GIT per il supporto alle scuole del territorio per i processi di inclusione».

9. Le misure di sostegno.
«Il dirigente scolastico, raccolte le osservazioni e i pareri del GLI, sentito il GIT, tenendo conto delle risorse didattiche, strumentali, strutturali presenti nella scuola, nonché della presenza di altre misure di sostegno, al fine di realizzare un ambiente di apprendimento favorevole allo sviluppo dell’autonomia delle bambine e dei bambini, delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con accertata condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica, invia all’ufficio scolastico regionale la richiesta complessiva dei posti di sostegno. L'ufficio scolastico regionale assegna le risorse nell'ambito di quelle dell'organico dell’autonomia per i posti di sostegno. Il dirigente scolastico, in tempo utile per l’ordinato avvio dell’anno scolastico, trasmette sulla base dei PEI, di cui all’articolo 7, comma 2, la richiesta agli enti preposti all’assegnazione delle misure di sostegno ulteriori rispetto a quello didattico».
«Fino alla costituzione dei Gruppi per inclusione territoriale di cui all’articolo 9, la richiesta relativa al fabbisogno dei posti di sostegno è inviata dal dirigente scolastico all’ Ufficio scolastico regionale senza la previa consultazione del GIT. Il direttore dell’Ufficio scolastico regionale procede all’assegnazione dei posti di sostegno senza la previa conferma, ovvero il parere, dei GIT».
In sostanza, come precisa la Relazione Tecnica, le disposizioni relative a questo punto pur entrando in vigore dal 1° settembre 2019, produrranno effetti solo a partire dall’anno scolastico 2020/21. Le nuove norme saranno progressivamente applicate agli alunni con disabilità che passano da un grado di istruzione al successivo.

10. Corso di specializzazione per il sostegno didattico nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria.
Un decreto del Miur definirà «i piani di studio, le modalità attuative e quelle organizzative», «del corso di laurea in scienze della formazione primaria, anche con l’integrazione dei CFU di cui al comma 3, i piani di studio, le modalità attuative e quelle organizzative del corso di specializzazione in pedagogia e didattica speciale per le attività di sostegno didattico e l'inclusione scolastica, nonchè i crediti formativi necessari per l'accesso al medesimo corso di specializzazione». «Se fosse così avremmo tutti gli insegnanti più formati sull’inclusione!», ha commentato già ieri il professor Dario Ianes su questo punto.

11. Continuità didattica.
La “riconferma” dell’insegnante di sostegno con contratto a tempo determinato, previa valutazione dell'interesse dell’alunno e l'eventuale richiesta della famiglia può essere proposta «ai docenti con contratto a tempo determinato e con titolo di specializzazione per il sostegno».

12. Misure di accompagnamento.
«Con decreto del Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca, sono stabilite le misure di accompagnamento delle istituzioni scolastiche alle nuove modalità di inclusione previste dal presente decreto. In particolare, dovranno essere definite misure di accompagnamento in ordine a:
a) iniziative formative per il personale scolastico;
b) attivazione di progetti e iniziative per il supporto delle istituzioni scolastiche;
c) composizione di un comitato per la direzione e il coordinamento delle misure di accompagnamento».