giovedì 21 maggio 2015

Attività Riabilitativa I.Ri.Fo.R. Lombardia ESTATE 2015

Nel solco di una tradizione ormai consolidata, anche per l’estate 2015, grazie alla disponibilità del Consiglio Regionale Lombardo dell’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (I.Ri.Fo.R. - ONLUS), i Soci I.A.L.C.A. che lo desiderano potranno partecipare a due soggiorni educativo-riabilitativi programmati per la prossima estate, rivolti rispettivamente a famiglie con bambini da 0 a 6 anni e a ragazzi dai 10 ai 18 anni.
Entrambi i soggiorni si svolgeranno a Duna Verde di Caorle (Ve) presso Villa S. Ignazio, residenza dimostratasi pienamente rispondente agli scopi che le suddette iniziative si prefiggono.


SOGGIORNO ESTIVO PER FAMIGLIE
Il soggiorno è rivolto a 18 nuclei famigliari con bambini da 0 a 6 anni ipo e non vedenti con eventuali minorazione aggiuntive, e si svolgerà dal 15 al 25 luglio 2015. L’esperienza è giunta ormai al suo decimo anno, e i riscontri estremamente positivi avuti dalle famiglie, nonché i benefici avuti dai piccoli durante l’anno grazie alle attività proposte, sono la dimostrazione della validità dell’iniziativa dal punto di vista riabilitativo per i bimbi, e formativo per le loro famiglie.
Il soggiorno persegue infatti una doppia finalità: riabilitativa per i piccoli partecipanti, e formativa per i genitori.
Grazie al supporto di operatori altamente qualificati, ai bimbi viene offerto un percorso ricco di attività riabilitative, che si pone come obiettivo il recupero e il potenziamento delle abilità residue.
Queste le figure presenti: fisioterapista; operatrice delle stimolazioni basali; tecnico di orientamento, mobilità e autonomia personale specializzato nell’intervento precoce; psicomotricista specializzato in stimolazioni visive; musicoterapista; logopedista esperta in disfagia e in disturbi del linguaggio; esperto in idrostimolazione.
Saranno inoltre presenti quattro educatori/animatori, fra i quali alcuni con mansioni specifiche relative all’organizzazione delle attività ludiche e altri con mansioni di assistenti e baby-sitter per le eventuali necessità delle famiglie coinvolte nell’iniziativa.
Il programma delle attività sarà strutturato in modo tale da assicurare lo svolgimento di 2 attività al giorno in media ad ogni bimbo. Ogni 2/3 giorni ogni bimbo avrà svolto tutte le attività previste, e ogni attività verrà ripetuta 3 volte nell’arco dei 10 giorni. Inoltre i turni ruoteranno di giorno in giorno, affinché i bimbi possano vivere lo svolgimento delle varie attività in orari diversi, così da stimolare in questi ultimi lo spirito di adattamento alle stesse situazioni vissute in momenti differenti.
Di fondamentale importanza in tale contesto sarà il supporto delle famiglie, che potendo seguire da vicino le attività svolte dai loro piccoli saranno in possesso, una volta tornati alla routine quotidiana, di quelle nozioni che permetteranno loro di assisterli in maniera attiva lungo un percorso che li veda come protagonisti nella crescita di questi ultimi.
Per le famiglie il soggiorno sarà però anche un momento di svago e di confronto. Liberi dagli impegni e dal ritmo frenetico del trantran quotidiano, queste potranno conoscersi, scambiarsi consigli, e soprattutto confrontarsi sulle rispettive esperienze, creando le condizioni per intrecciare quella rete di contatti, strumento fondamentale per aiutarsi reciprocamente a superare gli inevitabili momenti di sconforto e purtroppo anche di disperazione che spesso si trovano a dover affrontare.
Per garantire il massimo comfort alle famiglie, poi, sarà garantito un servizio di baby sitteraggio nel caso siano presenti fratellini o sorelline, nonché un servizio di supporto per le piccole spese quotidiane in modo tale da evitare distrazioni ed incombenze che possano distrarre i partecipanti dallo svolgimento delle diverse attività. Ai genitori, nel corso del soggiorno, verranno inoltre offerte alcune sedute di massaggio grazie alla presenza di una operatrice qualificata in modo da creare una parentesi unicamente a loro dedicata, affinché anche attraverso il loro benessere il piccolo possa recuperare serenità.

CAMPO ESTIVO EDUCATIVO-RIABILITATIVO PER RAGAZZI E RAGAZZE MINORATI DELLA VISTA ANCHE CON HANDICAP AGGIUNTIVI
L’iniziativa è rivolta a 18 ragazzi o ragazze dai 10 ai 18 anni affetti da deficit visivo anche con eventuali disabilità aggiuntive, e si svolgerà dal 26 luglio al 9 agosto 2015.
Come per i più piccoli, anche il soggiorno rivolto ai ragazzi si pone come finalità primaria il potenziamento delle abilità residue per mezzo di un percorso mirato fatto di attività che li stimolino a relazionarsi in modo corretto col proprio corpo e con l’ambiente circostante al fine di muovervisi con sufficiente disinvoltura. Non attività fini a se stesse, ma inserite in un contesto fatto di dialogo, confronto e interazioni personali che stimoli i partecipanti a mettere a frutto nel miglior modo possibile le proprie abilità residue sia per sviluppare in maniera corretta la propria autonomia personale, sia per gettare le basi di un percorso che dovrebbe portarli, crescendo, ad una concreta integrazione sociale.
Nello specifico queste saranno le attività svolte: stimolazione basale; psicomotricità; idrostimolazione; ippoterapia; orientamento e mobilità; attività sportivo-motorie.
Come per i bimbi e le loro famiglie, anche per i ragazzi il soggiorno non vuole essere un momento esclusivamente riabilitativo, ma anche di svago e relax; proprio per questo sarà assicurato un servizio di animazione sia nel corso della giornata che la sera.

Per ulteriori informazioni riguardanti i due soggiorni e le modalità d’iscrizione è possibile contattare gli uffici dell’I.Ri.Fo.R. Lombardia (02-76011893 - segreteria_irifor@uicilombardia.org) oppure la Sig.ra Silvia Marzoli, responsabile organizzativo delle iniziative riabilitative dell’I.Ri.Fo.R. della Lombardia (334-6340071 - silvia.marzoli@gsmboy.it).

lunedì 23 marzo 2015

Una giornata delle malattie rare sempre più celebrativa!

NOTIZIE DA UNIAMO

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 ha raggiunto importanti risultati su tanti fronti. La presenza sui media e sul web è stata massiccia: solo di passaggi radio-televisivi come Federazione UNIAMO abbiamo raccolto 25 servizi, e contiamo centinaia di pagine sulla stampa e sulle testate on line. 
L'evento nazionale del 27 febbraio, “Vivere con una malattia rara, giorno per giorno , mano nella mano”, realizzato insieme CNMR dell'ISS, Telethon, Orphanet, il Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare e il Centro per la Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma, che con il suo format innovativo ha finalmente lasciato spazio al paziente e alle buone pratiche del territorio, ha riempito l'Aula Pocchiari dell'ISS e ha avuto oltre 700 contatti unici con lo streaming, fatto reso possibile dalla partnership con la testata de Il Sole 24Ore Sanità. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Segretariato Sociale Rai e del Ministero della Salute che quest'anno il 27 e il 28 febbraio ha dedicato la home page del Sito Istituzionale alla Giornata della Malattie Rare. 
Il 27 febbraio, nel pomeriggio, anche Palazzo Montecitorio ha aperto le sue porte per confermare la sua vicinanza al tema con un Convegno in cui si è cercato di fare il punto della situazione a livello legislativo e la risposta del mondo associativo. L'obiettivo di diffondere il messaggio della Giornata in modo capillare è stato raggiunto anche grazie al video ufficiale della RDD, quest'anno realizzato da Carlo Hintermann con la partecipazione di tre pazienti italiani, Rita, Pietro e Beatrice, di associazioni federate a UNIAMO, a Rare Lives, il progetto del fotografo Aldo Soligno prodotto in collaborazione con la Federazione, Genzyme, l'Agenzia ECHO ed Eventi Digitali, e che proseguirà con la realizzazione di un e-book, una mostra e un evento europeo. Ha contribuito molto anche il video virale “The Rarest one” realizzato dalla Dompè farmaceutica, con il patrocinio di UNIAMO, che è arrivato a oltre 800.000 visualizzazioni nel mondo, oltre che il Premio OMAR per le Malattie Rare che, il 3 marzo, ha rilanciato il tema della Giornata e l'importanza della corretta comunicazione in questo settore, a cui la Federazione ha collaborato. 
La Giornata continua a crescere con eventi sempre più significativi. Sul territorio la comunità dei malati rari si è mobilitata ed è riuscita a realizzare oltre 90 iniziative di sensibilizzazione in circa 80 città diverse, attivando una collaborazione fattiva e preziosa con i clinici, i ricercatori, le Istituzioni, le Società Scientifiche, i luoghi di cura, l'Industria del Farmaco, con l'obiettivo di creare una rete forte e funzionale a migliorare la qualità di vita di chi deve combattere con una malattia rara. A breve pubblicheremo la rassegna stampa della Giornata nella sezione del sito dedicata per rendere tangibile l'importante lavoro svolto da tutti. Ancora grazie per la grande partecipazione!

lunedì 2 marzo 2015

Borsa di studio in memoria del Professor Giovanni Lanzi

BANDO DI CONCORSO PER L’ASSEGNAZIONE
DELLA BORSA DI STUDIO
IN MEMORIA DEL PROFESSOR GIOVANNI LANZI

Art. l. Natura del concorso
Nell’intento di onorare la memoria di Giovanni Lanzi, già Fondatore e Direttore Scientifico dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (Italian Association Leber Congenital Amaurosis - I.A.L.C.A.), Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile presso l’Università di Pavia fino al 2007 e già Direttore del Dipartimento di Clinica Neurologica e Psichiatrica dell’Età Evolutiva dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia fino al 2004, viene istituita dalla I.A.L.C.A. stessa, grazie anche al parziale finanziamento della Fondazione Robert Hollman, una Borsa/Premio di ricerca clinica annuale di euro 12.000,00, destinata a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia pediatrica.
La Borsa mira, nel rispetto delle finalità dell’Associazione, a promuovere la ricerca scientifica e l’assistenza clinica nel campo dell’amaurosi congenita di Leber negli ambiti della diagnosi, terapia, follow-up, riabilitazione ed assistenza al bambino e alla famiglia con LCA.
Proprio per riaffermare il valore per un paese moderno della ricerca scientifica ed il valore di una gioventù che ad essa si dedica con impegno e dedizione, nella memoria di un Maestro ed Amico che tanto ha fatto ed ancora farebbe, se fosse ancora con noi, per aiutare i bambini in difficoltà, che la I.A.L.C.A. bandisce questa Borsa/Premio.

Art. 2. Requisiti di ammissione
Il Bando di concorso è destinato a un laureato in medicina e chirurgia con tesi in neuropsichiatria infantile o oftalmologia pediatrica o ad uno specialista in neuropsichiatria infantile o in oftalmologia, con documentata esperienza in oftalmologia pediatrica.
Il Bando è riservato ai laureati e specializzati presso sedi universitarie nazionali e che non abbiano compiuto il 35° anno di età. La Borsa o Premio è compatibile con il godimento di altre Borse di ricerca di qualsiasi tipo e con attività continuativa di libera professione, ma prevede che la prestazione dell’attività connessa venga svolta nell’ambito delle attività del Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.
Al momento dell’assegnazione della Borsa/Premio, i vincitori dovranno autocertificare che la loro situazione è in regola con quanto previsto dal presente Bando.

Art. 3. Borsa di studio
L’assegnazione della Borsa/Premio sarà effettuata, a giudizio insindacabile della apposita Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. sulla base della documentazione presentata e di un colloquio di selezione. La Borsa/Premio decorrerà a partire dal 1° giugno 2015 e si concluderà il 31 maggio 2016 e verrà erogata in tre tranche da euro 4.000,00 a conclusione di ciascuno dei tre quadrimestri.

Art. 4. Presentazione delle domande di partecipazione
Le domande di partecipazione, redatte in carta libera e sottoscritte, vanno inoltrate alla Segreteria della I.A.L.C.A.:
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A.
C/o Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.
Via Mozart, 16
20122 Milano (MI)
entro e non oltre il 30 aprile 2015, a mezzo raccomandata con avviso di ricevimento. La data di spedizione è comprovata dal timbro postale.
Nella domanda di partecipazione, i concorrenti devono dichiarare, sotto la propria personale responsabilità (D.P.R. 28.12.2000, n. 445, art.  46):
-         cognome e nome;
-         luogo e data di nascita;
-         residenza e domicilio;
-         codice fiscale;
-         curriculum vitae e studiorum;
-         certificato di laurea in medicina e chirurgia;
-         iscrizione all’albo professionale;
-         eventuale iscrizione o diploma di specialità;
-         eventuali pubblicazioni scientifiche o altri titoli ritenuti utili per la valutazione.
I concorrenti devono, altresì, indicare un recapito telefonico e/o e-mail e l’indirizzo al quale desiderano vengano inviate le comunicazioni relative al concorso.
La firma in calce alla domanda, da apporre in forma autografa, non è soggetta ad autenticazione.

Art. 5. Commissione esaminatrice
L’assegnazione della Borsa/Premio sarà effettuata, a giudizio insindacabile della apposita Commissione nominata dalla I.A.L.C.A., sulla base della documentazione presentata e di un colloquio di selezione.

Art. 6. Proclamazione dei vincitori
Con propria deliberazione, la Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. approva le graduatorie di merito e proclama il vincitore della Borse di Studio messa a concorso con il presente Bando.
Gli esiti del concorso sono comunicati ai concorrenti a mezzo posta. Gli stessi esiti sono, inoltre, resi pubblici, mediante il sito web della I.A.L.C.A.
Il vincitore della Borsa di Studio è tenuto a comprovare la regolarità delle dichiarazioni rese nella domanda di partecipazione.
A tale scopo, esso deve far pervenire, mediante raccomandata con avviso di ricevimento, alla:
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - I.A.L.C.A.
C/o Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.
Via Mozart, 16
20122 Milano (MI)
entro 30 giorni dalla comunicazione dei risultati concorsuali, certificazione, in carta semplice, originale o in copia autenticata, attestante:
-         certificato di laurea in medicina e chirurgia;
-         iscrizione all’albo professionale;
-         eventuale iscrizione o diploma di specialità.
Il vincitore che non produca la certificazione richiesta o le cui dichiarazioni risultino, in tutto o in parte, non veritiere, decade dal beneficio.
In tal caso, la Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. procede alla proclamazione di altro vincitore, secondo l’ordine della graduatoria di merito.

Art. 7. Responsabilità
La partecipazione al concorso implica l’accettazione senza riserve, da parte dei concorrenti, del presente Bando.
Spetta esclusivamente alla Commissione nominata dalla I.A.L.C.A. il giudizio finale sui casi controversi e su quanto non espressamente previsto.

Art. 8. Trattamento dei dati personali
Tutte le informazioni raccolte nell’ambito del presente concorso saranno tutelate ai sensi del D.lgs. 30 giugno 2003, n. 196, “Codice in materia di protezione dei dati personali”.

domenica 15 febbraio 2015

Giornata malattie rare

Rare Disease Day 2015, ecco gli eventi italiani!

Dal 24 febbraio al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo. Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi  diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.

Per migliorare la conoscenza delle malattie rare, anche in Italia sono stati organizzati molti eventi di sensibilizzazione. Ecco qui i principali:

http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/7686-rare-disease-day-2015-ecco-gli-eventi-italiani


BOLLETTINO SPECIALE Rare Disease Day 2015

Giornata delle Malattie Rare 2015
Dietro ad ogni malattia rara c'è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l'impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l'edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema "Vivere con una malattia rara" e lo slogan "Giorno per giorno, mano nella mano".

Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà, sono le cinque parole-chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti che racconteranno in streaming le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. Saranno le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, ad ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori socio-sanitari che ogni giorno si occupano di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei bisogni, molti, tuttora inascoltati e in attesa di risposte. Leggi tutto su: http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/781-27-febbraio-vivere-con-una-malattia-rara-giorno-per-giorno-mano-nella-mano.html

Il progetto Rare Lives
Per celebrare la Giornata con un progetto di sensibilizzazione che trasmettesse questo messaggio del tema e dello slogan di quest'anno, UNIAMO F.I.M.R. onlus insieme al fotografo Aldo Soligno, grazie al contributo non condizionato di Genzyme - società del Gruppo Sanofi, - e in collaborazione con Echo Photojournalism e l'agenzia Eventi Digitali - ha dato il via al progetto "Rare Lives – il significato di vivere una vita rara". Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia raccontando storie di vita vissuta; il lavoro produrrà anche una mostra e un libro. L'obiettivo di realizzare un libro, un ebook e una mostra che girerà l'Europa è sostenuto da un crowdfunding su kriticalmass (https://kriticalmass.com/p/rarelives), la piattaforma più importante per iniziative che riguardano cause umanitarie e di beneficenza, dove è possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo così al suo proseguimento.
Per condividere ogni fase del reportage fotografico è stato creato dall'agenzia Eventidigitali, il sito www.rarelives.com, e sono state aperte pagine dedicate su Facebook (https://www.facebook.com/rarelives), Twitter (https://twitter.com/RareLives), Instagram (http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr (http://rarelives.tumblr.com/).

Il programma della Giornata in Italia. 
Il fulcro della Giornata delle Malattie Rare rimangono i molti eventi sul territorio che vedono coinvolti in prima persona i pazienti, i loro familiari, le associazioni che insieme a scuole, Università, farmacie, Ospedali, Centri di riferimento per le malattie rare, Enti di ricerca, e quanti sono coinvolti dal tema. E' questo il più importante appuntamento per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti del mondo ambito socio-sanitario e della ricerca che operano nel settore. Un'occasione per aumentare la consapevolezza e l'informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.  Il mondo associativo riesce a creare momenti di grande interesse sul territorio; quest'anno sono più 60 le città coinvolte per oltre 100 eventi in calendario.  Qui il programma completo: http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata2015/programma.html

Il video della RDD 2015
Uno spot intenso e bellissimo realizzato dal regista Carlo Hintermann, alla sua seconda prova per EURORDIS, è stato tradotto in 20 lingue e diffuso in oltre 84 Paesi. Ha visto la partecipazione di 3 pazienti italiani. 

#ICareAboutRare, campagna virale sul web per sensibilizzare sulle MR
Un video molto potente è stato prodotto dalla Saatchi&Saatchi per la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare sul web della casa farmaceutica Dompè, con il patrocinio di UNIAMO.