Nuove speranze di cura per la Sindrome di Usher

Corriere Nazionale del 28/02/2021

Sono in corso diversi studi che includono la terapia genica, l’editing genomico e gli oligonucleotidi antisenso.

La sindrome di Usher è una rara malattia ereditaria che colpisce udito, vista ed equilibrio. Causa una perdita dell’udito da lieve a grave, che in alcuni casi può essere combinata con un deficit di equilibrio, e una perdita della vista che peggiora nel tempo, portando alla cecità. Attualmente non sono disponibili terapie: lo studio di nuovi trattamenti per la sindrome di Usher è germogliato nell’ultimo decennio, sulla base dei recenti progressi nel campo della terapia genica e dell’editing genomico. Promettenti risultati che dimostrano il recupero delle funzioni uditive e dell’equilibrio sono stati ottenuti nei modelli animali, ma prima di arrivare all’applicazione clinica è necessario superare altre sfide.

La sindrome di Usher (USH) è una delle principali cause di sordomutismo negli esseri umani con esordio nell’infanzia e colpisce circa 400 mila persone in tutto il mondo, con una prevalenza stimata di 1/30.000. Sono stati definiti tre sottotipi clinici della sindrome (USH di tipo 1, di tipo 2 e di tipo3), con 10 geni coinvolti identificati finora: sei geni sono associati a USH1 (la forma più grave), tre a USH2 e uno a USH3. Essi sono espressi nelle cellule ciliate sensoriali dell’orecchio interno e nelle cellule foto-recettoriali sensibili alla luce dell’occhio. L’identificazione di varianti patogene, insieme alla comprensione del grado della loro patogenicità, e del ruolo delle proteine prodotte da questi geni è essenziale per prevedere meglio l’estensione, la progressione e la gravità dei deficit sensoriali.

Le persone affette da questa sindrome possono trarre beneficio dagli apparecchi acustici o dagli impianti cocleari – a seconda della gravità dei sintomi – che alleviano parzialmente la deprivazione sensoriale uditiva. Per quanto riguarda la vista, la retinopatia può essere gestita con delle lenti particolari ma la cecità si verifica in quasi tutti i casi tra i 50 e i 70 anni di età. Sintomatologia varia e nessuna soluzione clinica, una situazione piuttosto complessa. La necessità di nuove strategie terapeutiche per affrontare i disturbi uditivi e vestibolari ha portato molti gruppi di ricerca ad impegnarsi su questo fronte. Diverse strategie sono state testate in modelli animali, tra cui il trapianto di cellule staminali, l’intervento farmacologico e terapie basate sulla correzione del difetto a livello genetico, con la speranza di trovare un trattamento.

Come spiegato in una recente review pubblicata sulla rivista scientifica Hearing Research, occhio e orecchio interno offrono un ambiente accessibile e relativamente privilegiato dal punto di vista immunitario, adatto allo sviluppo di potenziali soluzioni terapeutiche. Diversi approcci, alcuni dei quali convalidati per altre malattie genetiche, sono stati recentemente utilizzati per colpire i geni Usher. Tra questi, anche la terapia genica. Inoltre, sono in fase di studio anche gli oligonucleotidi antisenso (ASO) e gli strumenti di editing genomico. Alcune di queste strategie sono state utilizzate con successo per valutare la riparazione dei geni di Usher e/o della sordità con risultati promettenti.

Ad esempio, uno studio pubblicato nel 2017 su Scientific Reports ha dimostrato che la terapia genica può migliorare la capacità uditiva in modelli murini. Infatti, la grande maggioranza dei modelli di topo USH riporta i sintomi uditivi e vestibolari dei pazienti, anche se purtroppo questi modelli non riescono a riprodurre i sintomi legati alla vista. Sono quindi stati fatti progressi concreti nella comprensione del coinvolgimento dell’orecchio, ma limitati nel chiarire i meccanismi che coinvolgono la retina.

È interessante notare che la maggior parte dei casi di terapia genica nei topi ha portato ad un recupero ottimale della sensibilità uditiva nelle frequenze più basse. La combinazione dell’impianto cocleare con la terapia genica può essere il primo passo nello sviluppo e nella valutazione delle terapie innovative per la perdita dell’udito causata da malattie ereditarie. La somministrazione di una terapia nell’orecchio interno rimane tecnicamente impegnativa e deve essere applicata in modo ottimale per preservare le delicate strutture, spesso già compromesse. Sono quindi necessarie tecnologie chirurgiche innovative per fornire terapie di nuova concezione in modo sicuro ed efficace.

Su questo fronte, una serie di metodi minimamente invasivi e non invasivi sono già in fase di sviluppo. Bisogna tenere conto del fatto che solo un volume limitato di soluzione può essere trasportato in quella parte dell’organismo, va valutata la tossicità e, infine, se una singola iniezione durante l’infanzia sarà sufficiente a garantire un effetto terapeutico di lunga durata. Da qui altre questioni: se non è sufficiente una sola somministrazione, quante ne serviranno per mantenere i benefici? Ci sarebbe un maggior rischio di effetti collaterali e tossicità? Tutte domande che, si spera, troveranno una risposta nel prossimo futuro.

Negli ultimi anni, diverse terapie avanzate hanno dimostrato la loro efficacia in studi preclinici, in successivi studi clinici e alcune sono state autorizzate per l’immissione in commercio. Tra queste c’è anche Luxturna approvata in Europa nel 2018 e da gennaio disponibile in regime di rimborsabilità in Italia, la prima terapia genica per il trattamento di un disturbo sensoriale ereditario: una specifica forma di distrofia retinica che colpisce i bambini e che causa una precoce perdita della vista.

La speranza è che nei prossimi anni nuovi approcci convalidati per il trattamento della sindrome di Usher, sia che si tratti del fenotipo uditivo, dell’equilibrio o del fenotipo retinico, possano imboccare la strada verso l’applicazione clinica. Il trasferimento di queste conoscenze dal laboratorio ai pazienti richiede sforzi concertati da parte di scienziati in diversi ambiti come la virologia, l’immunologia, la biologia e la fisiologia molecolare e cellulare.

Accessibilità digitale: anche i verbali del CTS non sono accessibili e ricercabili

EconomyUp del 27/02/2021

Segnalo che tutti i documenti consultabili della Protezione civile sono documenti scansionati, quindi non solo non accessibili ma nemmeno “ricercabili”. Così come i verbali del CTS. In tema di accessibilità c’è ancora un grande lavoro da fare…

ROMA. Nel mio intervento in aula prima della fiducia al governo Draghi ho evocato il tema della accessibilità digitale. Naturalmente serve tempo al nuovo Governo, che ha completato la propria compagine il 20 febbraio, per lavorare a pieno regime su tutti i fronti.

Tuttavia, come stimolo ulteriore sul tema accessibilità, segnalo che tutti i documenti consultabili della Protezione civile sono documenti scansionati, quindi non solo non accessibili ma nemmeno “ricercabili”. Questa lacuna comprende anche i verbali del CTS.

Si tratta di una cosa piccola davanti al compito immane che attende il Governo, però è un segno importante circa il modo in cui serve fare buon uso della tecnologia.

“Un documento scansionato non è accessibile in quanto è un’immagine di un testo, quindi le tecnologie assistive non sono in grado di comprendere i contenuti.”, ci ricorda opportunamente Roberto Scano.

“Allo stesso modo – continua Scano – essendo scansionato e non un testo digitale, obbliga tutti a leggere il documento per trovare uno specifico contenuto. Non è nemmeno un rimedio fare il riconoscimento dei caratteri, come fanno diverse amministrazioni pubbliche. Ciò non garantisce innanzitutto la corrispondenza al testo originale ma non garantisce la struttura semantica per navigarlo: titoli, descrizioni per le immagini, tabelle non vengono proprio riconosciuti e diventano incomprensibili.”

Tutto ciò è particolarmente grave quando abbiamo documenti pubblicati all’albo o nella sezione amministrazione trasparente. Qui si violano sia l’articolo 32 della legge 69/2009 (che riguarda l’eliminazione degli sprechi relativi al mantenimento di documenti in forma cartacea) che il decreto legislativo 33/2013 (Riordino della disciplina riguardante l’accesso civico).

Inoltre, secondo l’articolo 23 ter del Codice della amministrazione digitale, i documenti informatici sono tali se nativamente informatici. Per non dire poi che per il comma 5 del suddetto articolo devono anche essere accessibili.

Insomma, in tema di accessibilità abbiamo molto ancora da fare. Farò e faremo in modo di aiutare questo nuovo Governo a fare di più e meglio. E farlo prima possibile…

di Antonio Palmieri

Covid e mascherina: aumenta sindrome dell'occhio secco

Agenzia AdnKronos del 27/02/2021

L'emergenza Covid fa male anche agli occhi. Se la sindrome dell'occhio secco (Ded) è in costante aumento - dopo i 50 anni ne soffre tra il 20 e il 30% della popolazione, con un'incidenza quasi doppia nelle donne - la necessità di usare la mascherina ha peggiorato la situazione, tanto che è stata coniata una nuova espressione 'Mask-associated dry eye’ (Made). Soprattutto se indossata male, infatti, provoca un flusso di aria che risale a pressione dalla bocca verso l'occhio, aumentando la secchezza della superficie oculare. "Questo meccanismo - spiega Rita Mencucci, oculista presso l'Azienda ospedaliera universitaria Careggi di Firenze - potrebbe essere particolarmente dannoso nei soggetti a rischio, come nei videoterminalisti, nei portatori di lenti a contatto, nelle donne in menopausa".

"È importante, quindi, indossare la mascherina correttamente - raccomanda la specialista - in modo che aderisca perfettamente al volto, utilizzare lacrime artificiali e durante l'utilizzo del videoterminale seguire la regola del 20-20-20, cioè ogni 20 minuti fare una pausa di 20 secondi, guardando a 20 piedi (circa 6 metri), cioè lontano".

Ma la sindrome dell'occhio secco è uno degli strascichi più importanti dopo un intervento di cataratta, tra le operazione più praticate al mondo con una percentuale di rischio intraoperatorio e postoperatorio tra le più basse in assoluto. Eppure, anche quando perfettamente eseguito e riuscito, comporta in circa il 30% dei pazienti l'insorgenza della sindrome, che spesso genera insoddisfazione nel paziente desideroso di vedere bene dopo aver eliminato la cataratta. Uno studio italiano, pubblicato sulla rivista 'Advances in therapy', ha dimostrato che pre-trattare i pazienti prima dell'intervento di cataratta con un mix di principi attivi come vitamina D, A, omega 3 e liposomi riesce a diminuire il discomfort post-operatorio.

"Secondo la letteratura scientifica recente, l'incidenza dell'occhio secco nei pazienti che vanno incontro a intervento di cataratta - spiega Mencucci - è circa del 40%, ma la maggior parte di questi non sa di esserne affetto e questo rappresenta il primo fattore di rischio per l'insorgenza di un occhio secco conclamato postchirurgico".

"L'occhio secco che insorge dopo un intervento di cataratta - afferma Paolo Fogagnolo, oculista presso l'Università degli Studi di Milano, Ospedale San Paolo e principale autore dello studio - può essere un disturbo transitorio, ma per qualche mese il paziente subisce una serie di problematiche legate alle modifiche che l'intervento provoca sulla superficie oculare". In genere, si prescrivono dei sostituti lacrimali che i pazienti devono utilizzare per alcuni mesi dopo l'intervento fino al ripristino della corretta idratazione oculare. Ora è da poco disponibile nelle farmacie un nuovo sostituto lacrimale che contiene vitamina D, vitamina A, omega 3 e liposomi da utilizzare anche prima di andare in sala operatoria. "Il ruolo protettivo della vitamina D in formulazione orale nella gestione dell'occhio secco è ormai ben codificato’, prosegue Mencucci.

"Ultimissimi studi - evidenzia - indicano come la vitamina D in collirio possa avere un ruolo importante nel ridurre l'infiammazione corneale e aumentare i meccanismi di difesa della superficie oculare. La vitamina A promuove la produzione della componente glicoproteica e mucinosa del film lacrimale, rendendolo più stabile. Infine, gli acidi grassi omega 3, che hanno origine algale, hanno anch'essi attività anti-infiammatoria e protettiva, migliorando la qualità del film lacrimale".

Malattie Rare: "Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti"

Vita del 26/02/2021

Nel 2020 una persona su due arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro aveva una malattia rara: dieci anni fa erano il 31%. «Avere una diagnosi è un privilegio», dice la mamma di Massimo, un ragazzino con la sindrome di Norrie. Alla Lega del Filo d’Oro “raro” significa prezioso: «Lo dico senza paura di sembrare melenso. Lavorare sapendo che nessuno è uguale all’altro, tirar fuori quelle risorse che ci sono in ognuno… significa “far brillare” ogni persona anche agli occhi degli altri».

«Avere il nome della sindrome in un certo senso è un privilegio. Grazie alla casistica nota a livello mondiale riusciamo a immaginare un po’ quello che ci aspetta». A parlare così è mamma Vincenza. La sindrome di suo figlio Massimo, che oggi ha 13 anni, un nome ce l’ha: sindrome di Norrie. Ma in tutto il mondo ne sono stati descritti poco più di 400 casi. Massimo è cieco dalla nascita e a 6 anni ha cominciato a perdere l’udito «ce lo aspettavamo un po’ dopo», confessa la mamma. È stato un momento difficile, perché la sordità che si è aggiunta alla cecità «ha cambiato molto la quotidianità di Massimo: a non vederci e sentirci poco e male il mondo si chiude, non c'è niente da fare». Una cura non esiste, però esistono ausili per correggere la sordità e può essere preso in considerazione l'impianto cocleare. Massimo ha fatto l’intervento un anno fa «lui ha detto subito sì e aveva ragione, adesso è tutt'altra cosa, si vede anche a scuola. Lo sfrutta già al 100%, ci avevano prospettato sei mesi di logopedia ma a lui sono bastati due mesi, si vede che ne avvertiva proprio il bisogno!».

Massimo legge e scrive in Braille, usa tanto la tecnologia e lo scorso anno scolastico l’ha chiuso con tutti 9 e 10, sullo stesso programma dei compagni, «solo un po’ alleggerito perché l’impegno scolastico per un non vedente è importante». Ogni mattina fa 40 km per andare a scuola, dalla provincia di Milano a quella di Brescia: «È una scuola statale, normalissima, ma con una dirigente e un team di insegnanti che credono moltissimo nell’inclusione. Massimo qui impara tantissimo», dice la mamma, che sta già pensando alle superiori. «Certo che è difficile, abbiamo cambiato le nostre vite ma ne vale la pena. Massimo colora di arcobaleno la nostra vita e non saremmo le persone che siamo se non avessimo avuto lui».

Uno su due

La sindrome di Norrie insieme alla sindrome di Charge, Usher, di Goldenhar e ad altre malattie rare è una delle principali cause della sordocecità. Le malattie rare sono più diffuse di quanto si pensi: nel loro complesso solo in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite, circa l’1,6% della popolazione totale. Uno scenario che trova conferma nell’esperienza pluridecennale della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus, punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per alcune di queste patologie: nel 2020, infatti, una persona su due arrivate al Centro Diagnostico dell’Ente aveva una malattia rara, registrando un incremento del 19% negli ultimi 10 anni, quando le malattie rare riguardavano soltanto il 31% degli utenti (in foto Biagio, uno dei ragazzi seguiti dalla Lega del Filo d'Oro). «Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, molti dei quali quando arrivano da noi non hanno ancora ricevuto una diagnosi certa. Queste persone e le loro famiglie affrontano tutti i giorni sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, e un percorso educativo riabilitativo rappresenta l’unica terapia disponibile in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile», afferma Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro. Il metodo della Lega del Filo d’Oro infatti si basa su programmi di educativi riabilitativi personalizzati «volti ad insegnare ai bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue, per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali e per non perdere nemmeno un giorno di progressi. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo con pluridisabilità».

Le malattie rare rappresentano una sfida molto articolata per la sanità pubblica e per la comunità: sono malattie caratterizzate da un’elevata complessità clinica e di presa in carico, che incide notevolmente sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite con costi economici, sociali ed emotivi importanti. I malati rari neanche a livello nazionale godono ancora degli stessi diritti e di fatto accedono ancora in modo disomogeneo ai trattamenti e alle cure. Molto è stato fatto, la ricerca ha fatto passi importanti, la comunità dei malati rari ha acquisito nel tempo maggior consapevolezza e autorevolezza, ma ancora tanto resta da fare. Basti pensare che «in Italia il 19% dei pazienti rari attende più di 10 anni per ricevere una diagnosi certa, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averla e per alcuni, i non diagnosticati, l’odissea è molto più lunga e travagliata e talora senza fine», afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. «Tuttavia è necessario ricordare che negli ultimi anni, nel nostro Paese, sono stati raggiunti importanti risultati: per esempio, il nostro Sistema Sanitario dal 2016 con la legge 167 eroga a tutti i neonati lo screening per oltre 40 malattie metaboliche rare; inoltre, dal 2017 lo screening neonatale universale uditivo e visivo è stato inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza, pertanto ne hanno diritto tutti i neonati del territorio nazionale e così è possibile effettuare una diagnosi precoce. La speranza è che lista delle malattie per cui sia possibile effettuare una diagnosi precoce divenga sempre più ampia».

Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti: è un po’ questo il punto di svolta maturato negli ultimi vent’anni. «Ciascuna delle circa 7mila malattie rare riconosciute conta, pochi o spesso pochissimi casi: ma nel complesso avere una malattia rara non è raro. La comunità di malati negli ultimi vent’anni ha saputo parlare con voce unita e questa unione è stata la loro forza», conferma Taruscio. Non per nulla lo slogan scelto quest’anno per la Giornata Mondiale del 29 febbraio, a livello internazionale, è “rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud”. Forti come degli eroi. Lo sa bene la Lega del Filo d’Oro, che in questa occasione lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno. Eroi i bambini, le loro famiglie, gli operatori della Lega del Filo d’Oro... In questo anno così difficile, la pandemia ha spesso tolto a chi non vede e non sente l’unica possibilità di relazione con il mondo: il contatto fisico. Questo ha sospinto le persone in un isolamento ancora maggiore, evitato solo grazie all’impegno di tutti a trovare modi sicuri per non eliminare del tutto il contatto. Persona per persona.

Raro, cioè prezioso

«La Lega del Filo d’Oro mette a disposizione dei genitori di bambini con sindromi rare una rete di professionisti e persone che offrono accoglienza, sostegno e una guida esperta per far comprendere alla famiglia le difficoltà del figlio, ma anche del possibile sviluppo delle sue potenzialità attraverso un presa in carico globale, mirata a far acquisire al piccolo la comunicazione, l'utilizzo dei residui visivi o uditivi e degli altri sensi, lo sviluppo delle abilità motorie, psicomotorie e cognitive, le autonomie personali e il gioco», dice Domenica Taruscio. «Individua per ogni ospite la terapia più adeguata e il linguaggio più adatto al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche, sviluppando trattamenti educativo-riabilitativi personalizzati portati avanti in varie aree e integrati con sedute di fisiochinesiterapia, idrochinesiterapia, musicoterapia, logopedia, deglutologia, orientamento e mobilità. I metodi e gli strumenti utilizzati sono studiati e adattati caso per caso, e fra questi non mancano le tecnologie assistive, ovvero ausili tecnologici a supporto dell'intervento educativo-riabilitativo che amplia le possibilità e le potenzialità della persona ad esempio offrendo la possibilità di apprendere un codice comunicativo (ad esempio attraverso comunicatori e switches). Alcuni di questi ausili sono nati specificatamente per i disabili, altre invece sono adattate alle esigenze particolari delle persone con disabilità sensoriali così da consentire loro di gestire l'ambiente, di uscire dall'isolamento, ma anche di apprendere. Alcuni possono diventare anche mezzi per controllare in modo remoto e indipendente le luci, la climatizzazione, la tv, e così permettono di gestire l'ambiente secondo i propri desideri. Insomma, per le persone sordocieche e con disabilità plurime le tecnologie assistive rappresentano una risorsa di fondamentale importanza per uscire dall’isolamento e avere una migliore qualità di vita. Uno strumento indispensabile per favorire la loro autonomia».

Perché alla Lega del Filo d’Oro “raro” significa anche prezioso: «Lo dico senza paura di sembrare melenso: raro è un diamante o una perla… Per noi “raro” significa anche “prezioso”», conclude Leopoldo Cozzolino, operatore della Sede Territoriale di Napoli della Lega del Filo d’Oro. «Lavorare in modo individualizzato, sapere che nessuno è uguale all’altro, tirar fuori quelle risorse che ci sono in ognuno… per noi ogni persona è preziosa e vogliamo “farla brillare” anche agli occhi degli altri».

di Sara De Carli

Anna Barbaro, non vedente a causa di un virus sconosciuto: ora è paralimpica e nuota verso Tokyo

Fanpage del 26/02/2021

Studiava ingegneria e musica, una ragazza come tante. Un giorno, però, un virus subdolo, senza nome, le ha danneggiato il nervo ottico e da quel momento, la vita di Anna Barbaro, giovane reggina, è totalmente cambiata. Adesso lavora ma ha soprattutto un sogno: le Paralimpiadi di Tokyo 2021.

«A marzo saranno 10 anni che non ci vedo più e che ho iniziato questa nuova vita nello sport – ricorda Anna -. All’inizio, mi sentivo uno spettatore di quello che succedeva intorno a me. Non riuscivo a realizzare quello che mi stava succedendo. Ero molto silenziosa, cercavo di capire…». Diventare improvvisamente non vedente è un qualcosa difficile da metabolizzare ed anche per lei lo è stato. «C’è stato un momento nel quale mi sono chiusa in me stessa, mi sono lasciata andare su una poltrona, ed è stato lì che mio padre, dopo nemmeno tre giorni, mi ha detto: “Anna, vieni con me”. E mi ha portata in piscina”. In quel momento, la sua storia è cambiata.

«Ero una persona abbastanza sedentaria, studiavo e mi muovevo poco – spiega l’atleta paralimpica -. Grazie a musica e università, avevo però acquisito una determinata disciplina e metodologia che poi ho sfruttato quando ho perso la vista, anche nello sport. Quanto imparato da vedente mi è tornato comunque utile».

A darle la forza di reagire, di sognare, una frase di San Francesco che qualcuno le ha letto quando è diventata non vedente: “iniziamo col fare ciò che è possibile e poi ci ritroveremo a fare cose impossibili”. E così è stato.

«Ho iniziato lo sport solo per divertimento, per riprendere in mano la mia vita – afferma -. Poi, piano piano, tra una gara di nuoto, qualche Traversata dello Stretto…», Anna ha iniziato a coltivare l’idea di rendere lo sport qualcosa più di un passatempo. «Poi è nata, improvvisamente questa passione per il Triathlon. Perché? Mi regala libertà, questo senso di contatto con la natura ed ho anche ottenuto delle soddisfazioni a livello internazionale: il bronzo europeo, poi un primo posto nel “World ParaTriathlon Series” che per noi è il circuito più importante dopo il Mondiale, direi che sono stati dei risultati importanti».

Il cammino non è stato semplice né breve, ma Anna ha avuto sempre tante persone che l’hanno aiutata e sostenuta. «Sono arrivata a questi risultati grazie al mio allenatore e a tutti i miei compagni della Team 14, la squadra che abbiamo creato a Reggio. Tutti loro mi hanno sostenuto e continuano a farlo. Ci alleniamo assieme – aggiunge – e per me questo è un trarre forza perché su quel podio non sono sola ma ci siamo tutti».

Tra chi ha accompagnato sempre l’atleta reggina c’è Giuseppe Laface, suo allenatore di nuoto da 10 anni. «I suoi genitori l’hanno portata in piscina per ridarle un’occasione – ricorda -. La squadra “Team 14” è proprio questo, noi proviamo a dare veramente una mano, a riaccendere la scintilla in quelli che dicono di averla persa. Abbiamo iniziato insieme questo percorso – aggiunge l’allenatore – e stiamo continuando a lavorare fino all’obiettivo che Anna ha chiesto e voluto fortemente: voleva diventare, voleva essere un’atleta e lo è diventata».

Il grande obiettivo di Anna Barbaro sono proprio Paralimpiadi di Tokio che lei spera siano solo l’inizio di qualcosa di ancora più bello. «Nella mia mente – dice la reggina – ho sempre la frase di De André: “dai diamanti non nasce niente ma è dal letame che nascono i fiori”. E io spero che con Tokyo 2021 nasca un fiore e che dopo produca un frutto».

Oltre la maglia azzurra, Anna difende i colori delle Fiamme Azzurre. «La mia casacca è quella dell’Italia che mi ha aiutato e mi sostiene in questo percorso, ma c’è anche quella delle Fiamme Azzurre. È la mia società sportiva e mi ha messo accanto una guida brava come Charlie, che mi permette di fare queste belle esperienze e che, essendo molto forte, mi permette di vincere le gare». Un binomio che, a causa della pandemia, non può allenarsi se non a distanza. «Viviamo lontane, io dico sempre che uniamo l’Italia – afferma con il sorriso -, da un estremo all’altro, perché lei è di Aosta e io di Reggio Calabria. Però, per quanto distanti, siamo un’accoppiata vincente. Ci sentiamo spesso e un team di allenatori che riesce a unirsi facendo sì che questa distanza venga quasi annullata».

Da sempre, a guidare i passi di Anna è Nora, il suo cane guida. «Ormai sono 10 anni che è parte di me – spiega commossa – e adesso la cosa più brutta è che andrà in pensione, totalmente meritata. Lei mi ha ridonato quella felicità, quella libertà che non credevo più di avere – conclude -, l’unico rimpianto sarà quello di non poterla avere a Tokyo».

di Pasquale Zumbo

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021

MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE

La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionata dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021.

Gli Eventi

Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza ma insieme potremo portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare.

Se stai organizzando un evento, puoi segnalarlo a: comunicazione@uniamo.org.

TUTTI GLI EVENTI IN PROGRAMMA

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.

Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. 

La Campagna Social 

Diventa protagonista della campagna #UNIAMOleforze, ricevi la maglietta della Giornata e indossala pubblicando una foto sui tuoi canali social e taggando @uniamomalattierare.

RICEVI LA MAGLIETTA! 

Puoi anche mostrare il tuo sostegno sui social utilizzando i materiali grafici della campagna.

Scarica la copertina di Facebook da inserire nella tua pagina

Scarica il post di Instagram

Scarica il post di Facebook

Ricordati di utilizzare gli hashtag della campagna: #rarediseaseday #UNIAMOleforze e tagga @uniamomalattierare e @eurordis 

Che colpa ne ho se ci sono persone incivili? Parola di monopattino!

Superando del 24/02/2021

L’ultimo incidente causato a una persona non vedente dalla sosta “selvaggia” dei monopattini è accaduto a Roma, dove un insegnante in pensione è caduto rovinosamente, provocandosi danni fisici guaribili in una ventina di giorni. Mentre il Presidente Nazionale dell’UICI ha incontrato qualche giorno fa il Prefetto di Roma, chiedendo di porre fine a queste situazioni, l’UICI di Roma decide di «difendere in ogni situazione di “parcheggio irregolare” il monopattino elettrico», ma di essere sempre più intransigente verso gli utilizzatori incivili e sempre più pressante con le Istituzioni

Torna a presentarsi un grave problema già segnalato in diverse occasioni sulle nostre pagine (si veda la colonnina a lato del presente testo), quello cioè dei disagi causati alle persone con disabilità visiva dalla sosta “selvaggia” dei monopattini elettrici.

A segnalare infatti l’ennesimo incidente è l’UICI Nazionale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che racconta la disavventura vissuta da Michele, insegnante cieco in pensione, che qualche giorno fa stava camminando con il suo bastone bianco nella zona della Capitale fra Tor Marancia e Viale Odescalchi, nei pressi della scuola di Via Cerbara, quando, ricorda egli stesso, «mi sono inaspettatamente imbattuto in un monopattino elettrico parcheggiato in diagonale sul marciapiede, che mi ha sbarrato il passo, facendomi cadere rovinosamente in avanti e sbattendo violentemente con il viso e tutto il corpo sul selciato». Per paura del contagio da Covid, Michele ha rinunciato a farsi medicare in ospedale, anche se le contusioni e le escoriazioni sono evidentissime e stimabili in una prognosi di una ventina di giorni.

Dal canto suo, il presidente dell’UICI di Roma Giuliano Frittelli è immediatamente intervenuto sulla Polizia Municipale e sull’Ottava Municipalità della Capitale, per far sì che vengano garantiti il diritto alla sicurezza e all’incolumità a tutte le persone cieche e ipovedenti che vivono in quella zona, considerando che nella vicinanza c’è anche l’Istituto dei Ciechi Sant’Alessio.

«Sono per altro trascorsi solo pochi giorni – informano dall’UICI – dall’incontro tra il Prefetto di Roma Matteo Piantedosi e il nostro Presidente Nazionale Mario Barbuto, che riportando le preoccupazioni di tutta la categoria ha dichiarato per l’occasione: “Crediamo sia necessario un provvedimento urgente che ponga un freno all’inciviltà dell’uso selvaggio dei monopattini elettrici. C’è la necessità che le Istituzioni, preposte al controllo del territorio, mettano in campo le giuste azioni di prevenzione e ove necessario di repressione, per garantire l’incolumità e la sicurezza delle persone con disabilità visiva su tutto il territorio di Roma”».

«Questo ennesimo episodio che vede coinvolto un cieco – concludono dall’UICI -, che ama passeggiare in autonomia grazie al suo bastone bianco, questa volta è terminato con un grande spavento, paura e numerosissime escoriazioni per Michele. Ora speriamo che il Comitato per l’Ordine e la Sicurezza di Roma, sotto la spinta autorevole del Prefetto, assuma le iniziative necessarie per tutelare l’incolumità delle persone minorate della vista che scelgono la Capitale come residenza, tempo libero o turismo». (S.B.)

E il monopattino si difende dicendo: «Non ci sono gli stalli»!

Michele, dunque, ne avrà per almeno venti giorni e quanto gli è accaduto ci costringe ancora una volta ad affrontare un tema importantissimo, quello sull’uso sbagliato e superficiale di un mezzo di trasporto che annovera successi indiscussi in tutte le città nelle quali è stato introdotto per la mobilità sostenibile. Per questo, come UICI di Roma, abbiamo deciso con un atto provocatorio, vista l’assenza di una specifica regolamentazione, di difendere in ogni situazione di “parcheggio irregolare” il monopattino elettrico, mentre invece saremo più che intransigenti verso gli utilizzatori indifferenti alle conseguenze del loro comportamento leggero, e pressanti verso le Istituzioni, ancora sorde ai solleciti per emanare di un vero e proprio regolamento, anche assimilabile al Codice della Strada, con un primo conseguente obbligo, quello cioè di attrezzare subito “stalli” dedicati ai monopattini.

Facciamo gli auguri di pronta guarigione a Michele, e noi nel frattempo prepariamo “l’arringa”!

(Giovanni Fornaciari – UICI di Roma)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:

° ustampa@uici.it (Vincenzo Massa)

° ufficiostampa@uicroma.it (Giovanni Fornaciari)

Per un “Piano Pluriennale d’Azione” sulle disabilità

Superando del 24/02/2021

«Confidiamo che il nuovo Ministero delle Disabilità possa garantire il necessario coordinamento dell’attività legislativa e una gestione coordinata di tutti gli interventi, magari predisponendo un vero e proprio “Piano Pluriennale d’Azione” dotato di un cronoprogramma per la realizzazione, in ogni àmbito del vivere, degli obiettivi prefissati»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), nel corso dell’incontro tra una delegazione della Federazione stessa e la Ministra delle Disabilità Stefani.

Revisione organica delle provvidenze destinate alle persone con disabilità o ai loro caregiver familiari, razionalizzazione e potenziamento dei Fondi per la Disabilità e la Non Autosufficienza, revisione organica del collocamento mirato e obbligatorio delle persone con disabilità, azioni in àmbito di diritto allo studio, iniziative per l’eliminazione delle barriere architettoniche e sensoriali, oltreché per favorire la mobilità e i trasporti delle persone con disabilità, semplificazione degli iter burocratici legati alla Pubblica Amministrazione e da ultima, ma non certo ultima, garanzia del diritto alla salute per le persone con disabilità, rivisitando e aggiornando sia i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria), sia i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali), con una più efficace azione di coordinamento tra le politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali: si può sintettizzare in questi passaggi il senso delle richieste espresse dalla delegazione della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), durante un incontro avvenuto con la Ministra delle Disabilità Erika Stefani.

«Siamo perfettamente consapevoli del difficile compito che ci attende – ha dichiarato per l’occasione Nazaro Pagano, presidente della FAND –, nell’attuale quadro economico e sociale fortemente compromesso dalla crisi pandemica. Proprio per questo, però, confidiamo che il nuovo Ministero delle Disabilità possa garantire il necessario coordinamento dell’attività legislativa e una gestione coordinata di tutti gli interventi, magari attraverso la predisposizione di un vero e proprio “Piano Pluriennale d’Azione” dotato di un cronoprogramma per la realizzazione, in ogni àmbito del vivere, degli obiettivi prefissati».

«Siamo inoltre consapevoli – ha aggiunto – che tali obiettivi per le disabilità non potranno non essere che collocati strategicamente nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, con il quale si gioca il futuro del nostro Paese, il benessere immediato dei suoi cittadini e anzitutto delle categorie più fragili, quali le persone con disabilità. In questo nuovo scenario, occorre pertanto inserire i diritti delle persone con disabilità in una più ampia strategia europea, anche al fine di raggiungere gli obiettivi globali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

«I temi presentati oggi alla Ministra Stefani – ha concluso Pagano –, che sono quelli da noi ritenuti più urgenti per il mondo della disabilità, potranno trovare adeguata collocazione nella redazione del “Codice per le disabilità”, che dovrà fornire i criteri di base per conferire un assetto più razionale e organico alla tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, nonché al contrasto dell’esclusione sociale». (S.B.)

La Federazione delle Istituzioni Pro Ciechi compie cent'anni

Lucemagazine del 24/02/2021

Sono passati esattamente cento anni da quel 24 febbraio del 1921, quando a Firenze si riunirono le Istituzioni per Ciechi già esistenti sul territorio italiano per superare insieme le difficoltà di produzione di materiali didattici speciali per l’istruzione dei non vedenti. I rappresentanti degli Istituti, tra i quali anche l'Istituto dei Ciechi milanese, decisero in quella sede di dare vita a una Federazione con l’obiettivo di elaborare un processo educativo condiviso ritagliato sulle specifiche esigenze della minorazione visiva.

Tante le conquiste ottenute dalla Federazione in questo secolo di attività, sempre supportata dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti: l’introduzione nel 1923 dell’istruzione obbligatoria per i ciechi, la statalizzazione nel 1952 delle scuole elementari speciali annesse agli Istituti per Ciechi, la realizzazione di una Stamperia per la trascrizione dei testi in Braille e di un Centro di Produzione di sussidi didattici nel 1964.

Grazie a queste strutture e ai saperi maturati in tanti anni di attività, la Federazione oggi si pone come un indiscusso punto di riferimento nel supporto allo studio degli studenti disabili visivi, promuovendo l’inclusione scolastica e sociale in stretta sinergia con l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Fiore all’occhiello di questo impegno in ambito educativo e didattico è la rete di Centri di Consulenza Tiflo-didattica distribuiti sul territorio nazionale, gestiti sia dalla Federazione sia dalla Biblioteca Italiana per Ciechi “Regina Margherita” di Monza.

Ciò che è diventato oggi l'Istituto dei Ciechi di Milano, il suo importante ruolo nel campo educativo e didattico, è frutto anche di questo cammino iniziato nel 1921 che ha permesso la condivisione di conoscenze e saperi fra i diversi enti italiani per ciechi rappresentati nella Federazione. Questa collaborazione negli ultimi anni si è fatta particolarmente intensa nel campo dell’editoria tattile, settore dove la Federazione è attiva promuovendo libri tattili illustrati con l'obiettivo di favorire l'inclusione scolastica in età scolare e pre-scolare.

Fra i numerosi eventi a cui l'Istituto ha dato il proprio contributo e che vogliamo qui ricordare ci sono l'iniziativa "Di che colore è il vento" tenutasi in Sala Barozzi nel 2014, che ha ospitato lo scrittore Luis Sepulveda, e il concorso di Libri Tattili Illustrati "Tocca a te!" svoltosi presso la sede di via Vivaio nell'aprile 2019 con una grandissima partecipazione di pubblico.

Con la speranza di ritrovarci presto a sfogliare insieme libri tattili, facciamo gli auguri di buon centenario agli amici della Federazione!

Marco Rolando

Vaccini: FAND chiede a Regione Lombardia di inserire le persone con disabilità nella "FASE 1 BIS"

Mercoledì 17 febbraio si è svolto un incontro tra alcune realtà del terzo settore (tra cui il Forum Terzo Settore Lombardia, FAND e LEDHA), l’assessore regionale alla Sanità, Letizia Moratti, e l’assessore alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità, Alessandra Locatelli. Il tema al centro dell’incontro è stata la richiesta da parte delle associazioni di persone con disabilità di mettere le persone con disabilità, i loro familiari e i caregivers nelle condizioni di essere vaccinati il prima possibile contro il Covid 19.

Durante l’incontro con gli assessori Locatelli e Moratti, FAND, unitamente a Ledha e Forum Terzo Settore Lombardia, ha chiesto di dare precedenza ad alcune categorie di persone con disabilità nella cosiddetta “Fase 1 bis” all’interno della quale, Regione Lombardia, ha già inserito le persone che risiedono nelle RSD, le persone che risiedono nelle strutture psichiatriche e le persone con disabilità riconducibili alla categoria delle persone con comorbidità. Tutte le persone che rientrano in queste categoria verranno vaccinate a conclusione della “Fase 1”, dedicata a operatori sanitari e socio-sanitari delle strutture di ricovero e cura, degli operatori e degli ospiti delle RSA. 

FAND, attraverso il suo Presidente Nicola Stilla, ha chiesto di inserire all’interno della “Fase 1 bis” ulteriori categorie di persone con disabilità, anche impiegando criteri di priorità come ad esempio la gravità o la necessità  di spostamento come nel caso delle persone con disabilità che devono recarsi quotidianamente al lavoro, senza dimenticare le persone con disabilità sensoriale.

Inoltre, FAND ha condiviso con LEDHA la necessità di inserire nella “Fase 1 bis”, gli operatori inseriti nella filiera delle Unità d’offerta residenziali e semi-residenziali (Centri socio sanitari, comunità alloggio, centri diurni disabili, centri socio-educativi, servizi formazione autonomia - comprese quelle attivate a titolo sperimentale dai Comuni), le persone con disabilità che beneficiano della Misura B1 e del Voucher disabili, le persone con disabilità prese in carico con

diverse misure dai Comuni (Sad, B2, Progetti di vita indipendente, legge 162, legge 112 sul “Dopo di noi”) e le persone prese in carico dai servizi della psichiatria. Per tutte queste categorie, deve inoltre essere prevista la vaccinazione dei caregivers. Secondo le stime delle associazioni, dovrebbe trattarsi di circa 50mila persone con disabilità, cui aggiungere operatori e caregivers.

Le persone che rientrano in queste categorie necessitano di un forte sostegno e, soprattutto, si tratta di persone per cui la somministrazione del vaccino può fare la differenza tra continuare a vivere in una condizione di sostanziale isolamento e un progressivo ritorno alla vita sociale.

Quante persone con disabilità vittime di reati!

Superando del 23/02/2021

Si stima che ogni anno 75 milioni di persone in tutta Europa continuino a essere vittime di reati e in questo quadro le persone con disabilità sono particolarmente a rischio. È noto, ad esempio, che le donne e le ragazze con disabilità hanno da due a cinque volte più probabilità delle altre di subire violenza e il 34% delle donne con problemi di salute o disabilità hanno subìto violenza fisica o sessuale da parte di un partner nella propria vita.

In occasione, dunque, della Giornata Europea per le Vittime di Reati (European Day for Victims of Crime) di ieri, 22 febbraio, come Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) abbiamo voluto ricordare che mai nessuna vittima dev’essere lasciata indietro. Tutti, infatti, hanno diritto alla tutela e a un ambiente sicuro per denunciare i reati subiti e accedere alla giustizia, senza timore di ritorsioni da parte di coloro che quei reati hanno commesso.

Con l’adozione della Direttiva sui Diritti delle Vittime (Victims’ Rights Directive), la Commissione Europea e gli Stati Membri dell’Unione si sono impegnati a combattere la violenza e a promuovere i diritti delle persone vittime di reato. Si tratta di una norma che stabilisce con chiarezza varie indicazioni e obblighi per i Paesi dell’Unione, ma anche per altri organismi dell’Unione stessa e per organizzazioni della società civile di sostegno alle vittime, in modo tale che quei diritti vengano concretamente garantiti, ad esempio tramite un sistema giudiziario pienamente accessibile, sia a livello di comunicazione che di locali fisici senza barriere.

E tuttavia, nonostante ciò, è ancora molto difficile per le vittime con disabilità in tutta Europa rivendicare i propri diritti, a causa soprattutto della mancanza di informazioni, sostegno e protezione. Per loro, pertanto, appare particolarmente importante la Strategia dell’Unione Europea sui Diritti delle Vittime 2020-2025 (EU Strategy on Victims’ Rights), ove appunto si riconosce esplicitamente che esse sono spesso vittime di abusi, inclusi i reati ispirati dall’odio, e che il loro accesso alla giustizia è più difficile, specie se si tratta di persone private della capacità giuridica. Infatti, una volta divenute vittime di un reato, le persone con disabilità incontrano gravi difficoltà ad accedere alle misure di sostegno e ai servizi disponibili per altre vittime, nonché ad esercitare i propri diritti a livelli di procedimento penale, perché sovente i relativi servizi a disposizione di tutte le vittime non sono accessibili.

La Strategia Europea prevede quindi alcune importanti azioni, ovvero:

- Promuovere iniziative che traggano insegnamenti dalla pandemia Covid-19, quali servizi di supporto in linea e servizi di dichiarazione delle vittime quali strumenti essenziali.

- Promuovere un sostegno integrato e mirato alle vittime con bisogni speciali, come quelle con disabilità, attraverso campagna di sensibilizzazione e opportunità di finanziamento da parte dell’Unione Europea.

- Impegnarsi per l’adesione dell’Unione Europea alla Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica del 2011 [ratificata dall’Italia con la Legge 77/13, N.d.R.] sulla violenza di genere o per misure alternative che raggiungano lo stesso obiettivo.

- Richiedere agli Stati Membri di adottare azioni chiave basate sulla Strategia Europea.

Da parte sua, quindi, il Forum Europeo sulla Disabilità intende continuare a difendere i diritti delle vittime di reati con disabilità, chiedendo ad esempio che le vittime con disabilità siano inserite nelle campagne di sensibilizzazione dell’Unione Europea, e a lavorare per la piena attuazione anche in questo àmbito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare rispetto all’accessibilità alla giustizia e alla violenza di genere. In tal senso collaboriamo già con altre organizzazioni del settore, tra cui Victim Support Europe, oltre a far parte della Coalizione Europea per porre fine alla violenza contro le donne e le ragazze, e a chiedere costantemente all’Unione Europea di aderire alla Convenzione di Istanbul e di sostenere le organizzazioni aderenti all’EDF che si battono per la ratifica della Convenzione stessa da parte dei propri rispettivi Paesi.

di Natalia Suárez,

Comunicazione esterna dell’EDF (European Disability Forum). Elaborazione del testo originale a cura della Redazione di «Superando.it». Ringraziamo Luisella Bosisio Fazzi per la segnalazione.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Marine Uldry, responsabile per i Diritti Umani nell’EDF, marine.uldry@edf-feph.org.

Progetto: “Il tuo gioiello che Brailla… Gioielli da vedere con le dita…"

Inaugurato in occasione della XIV Giornata Nazionale del Braille, presso la Gioielleria Oreficeria Tosoni di Mantova, il progetto: “Il tuo gioiello che Brailla… Gioielli da vedere con le dita…“, promosso dalla Sezione Territoriale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Mantova.

Di seguito il servizio che il Tg di TeleMantova ha dedicato al progetto.

https://youtu.be/1EKxUsYQkWQ

“Problemi agli occhi e vizi di refrazione da 0 a 3 anni”: web talk sulla prevenzione visiva

Venerdì 26 febbraio, alle ore 11, in diretta streaming sul canale Facebook di Iapb Italia Onlus e sul sito www.proteggilasuavista.it si terrà il talk online “Problemi agli occhi e vizi di refrazione da 0 a 3 anni”.

L’incontro sarà moderato da Tommaso Vesentini, giornalista e divulgatore scientifico e si avvarrà del contributo della Dott.ssa Elena Piozzi, Direttore Emerito della S.C. Oculistica Pediatrica presso l’Ospedale Niguarda di Milano. Nel corso del talk, la Dottoressa sarà chiamata a rispondere in diretta alle domande di mamme blogger per spiegare cosa vede un neonato nei primi 3 anni di vita, quali sono le capacità visive che si sviluppano alla nascita e come i bambini interagiscono con l’ambiente circostante.

Il talk online affronterà in particolare i seguenti temi:

- Come vedono i bambini alla nascita e nei primi mesi di vita;

- La vista del neonato dai 5 ai 9 mesi;

- Lo sviluppo visivo dai 9 ai 12 mesi;

- La vista del bambino a 2 anni;

- Giochi da fare per stimolare la vista del neonato.

L’evento è rivolto ai neo genitori, affinché possano sostenere lo sviluppo della vista nel bambino: i genitori, infatti, svolgono un ruolo fondamentale nell’assicurare che gli occhi e la vista dei loro figli possano svilupparsi correttamente.

Il web talk rientra nell’ambito del progetto “Proteggi la sua vista”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Iapb Italia Onlus per proteggere la salute visiva pre e post natale, con indicazioni e accorgimenti ai neo genitori per prevenire le malattie della vista del bambino.

Segui il link per partecipare alla diretta!

L'Unione ciechi distribuirà i Lego Braille Bricks alle scuole

Vita del 20/02/2021

Celebrata con un evento in streaming la "XIV Giornata nazionale del Braille" dedicata al sistema di comunicazione ideato nel 1829 e che ancora oggi è considerato "via maestra per l'inclusione e l’accesso alla cultura". All'iniziativa online la prima "uscita pubblica" del neo ministro Erika Stefani. Barbuto: «La sua presenza ci ha trasmesso speranza e voglia di fare».

di Antonietta Nembri

Dal 1829 il sistema Braille resta uno strumento insuperato con cui i non vedenti possono scrivere, leggere e comunicare. Un mezzo di integrazione – sottolineano all’Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) alla vigilia della XIV Giornata nazionale del Braille che si celebra domenica 21 febbraio. Per l’occasione l’Uici ha organizzato insieme al Club Italiano del Braille un evento dal titolo “Braille: via maestra per l'inclusione e l’accesso alla cultura”.

Un appuntamento in streaming con piccole performance musicali di artisti non vedenti, sessioni di lettura tra scrittori di fama come Maurizio De Giovanni e disabili visivi, testimonianze di classi scolastiche in cui il Braille è patrimonio di tutti gli alunni, interventi istituzionali e tra questi la prima uscita pubblica del neo ministro alle disabilità, Erika Stefani che ha annunciato il suo impegno a farsi «carico delle istanze delle persone con disabilità, tra cui quella visiva, a partire dall’ascolto e dal confronto con organizzazioni come Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti perché c’è bisogno di lavorare insieme, immaginando insieme il futuro e affrontandolo con ottimismo». Da parte sua Mario Barbuto, presidente dell’Uici ha commentato: «La presenza del ministro, tra noi, un po’ a sorpresa, è quello che vorremmo e ci aspetteremmo da ogni persona delle Istituzioni e della Politica. La sua presenza, inoltre, ci ha trasmesso speranza e voglia di fare, e ci conferma la volontà del nuovo Governo di proseguire con ancora più forza sulla strada del sostegno, valorizzazione e inclusione dei cittadini più svantaggiati. Siamo pronti e determinati a lavorare insieme al ministro» ha proseguito Barbuto, «a partire dalle nostre proposte sul Recovery plan, inviate alla Camera qualche giorno fa, e che puntano ad affrontare il tema delle disabilità con una progettualità a tutto tondo. È urgente in particolare rafforzare innovazione tecnologica e digitale, prevenzione e riabilitazione funzionale e dare piena cittadinanza alle persone con disabilità. Siamo certi che su questi aspetti troveremo un interlocutore competente e attento».

Il presidente Barbuto nel corso dell’evento ha sottolineato come il Braille sia ancora oggi «l’unico strumento di apprendimento diretto e autonomo per un disabile visivo, l’unico applicabile a qualsiasi disciplina del sapere, dalla musica alle lingue straniere, e come tale indispensabile per insegnare a migliaia di ciechi e dare loro istruzione, lavoro, cultura, cioè il diritto a essere cittadini tra i cittadini». Barbuto ha poi ricordato la necessità di valorizzare e diffondere «maggiormente tra gli insegnanti, le famiglie, il personale di assistenza e tutta la collettività» il sistema Braille che in questa fase di emergenza sanitaria è ancora più urgente, «come ricorda l’Oms, i non vedenti sono i più esposti al rischio contagio perché usano il tatto per leggere e in generale per interagire con il mondo. Come Uici vogliamo quindi cogliere questa occasione di celebrazione anche per ribadire la necessità di una attenzione mirata sul piano di vaccinazione delle persone non vedenti, estesa anche ai loro assistenti e accompagnatori, perché non siano ulteriormente penalizzati nella loro fragilità».

Da parte sua Nicola Stilla, presidente del Club Italiano Braille ha auspicato un aumento nella diffusione dell’alfabeto Braille «a partire dal potenziamento della formazione che dovrebbe riguardare l’intero corpo docente per una didattica sempre più efficace e inclusiva, e da un’attività di sensibilizzazione culturale su questo argomento». Stilla ha anche ricordato che «c’è ancora molta strada da fare sotto il profilo dell’informazione agli utenti, le scritte in Braille dovrebbero ad esempio essere apposte su un numero crescente di categorie merceologiche di prodotto, come è stato nel caso dei farmaci, e stiamo vedendo sui detersivi e il vino».

In questo contesto, il presidente della Federazione Italiana Pro Ciechi Rodolfo Masto ha illustrato una novità assoluta per il mondo della disabilità visiva frutto dell’impegno di Fondazione Lego: i Lego Braille Bricks. Si tratta di un’edizione speciale dei famosi mattoncini per la prima volta adattati per poter essere utilizzati dai bambini ciechi e ipovedenti. Su ogni mattoncino sono stati disposti i sei “bottoni” per l’incastro dei pezzi in maniera da rappresentare le lettere e i numeri dei 6 punti del codice di scrittura e lettura Braille.

Lo scopo di questo innovativo progetto sociale, che ha coinvolto 20 Paesi tra cui l’Italia attraverso la Federazione Pro Ciechi di Roma e per impulso dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, è di rivolgersi non solo a un pubblico di bambini ciechi ed ipovedenti, ma a tutti i bambini affezionati a questo intramontabile gioco, quindi un sussidio didattico inclusivo da condividere fra ciechi e vedenti.

Le confezioni di Lego Braille Bricks, prodotte per ora in tredici lingue, sono distribuite da Lego Foundation gratuitamente. Del prototipo italiano, supervisionato e testato dall’Istituto dei Ciechi “Cavazza” di Bologna, è stata avviata la produzione in Danimarca, mentre la Federazione Nazionale Istituti Pro Ciechi, con l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, si occuperà della distribuzione presso i Centri di Consulenza Tiflodidattica di Uici e le sue sezioni territoriali, scuole, istituzioni culturali impegnate in ambito pedagogico e altri luoghi collettivi, escludendo qualsiasi forma di commercializzazione.

Prima uscita pubblica del Ministro alle Disabilità Erika Stefani all’evento organizzato dall’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti in occasione della XIV Giornata Nazionale del Braille

Giornale UICI del 20/02/2021

Roma, 19 febbraio 2021 – Il Ministro alle disabilità, Erika Stefani, è intervenuta questa mattina all’evento in streaming organizzato dall’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e dal Club Italiano del Braille in occasione della XIV Giornata Nazionale del Braille promossa per celebrare uno strumento ancora oggi insuperato per consentire ai ciechi di tutto il mondo di scrivere, leggere e comunicare ed essere cittadini tra i cittadini.

Si tratta della prima uscita pubblica del neo Ministro alle disabilità che ha dichiarato: “Ringrazio l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di questo invito e sono molto emozionata di essere tra voi. Il mio impegno sarà quello di farmi carico delle istanze delle persone con disabilità, tra cui quella visiva, a partire dall’ascolto e dal confronto con organizzazioni come Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti perchè c’è bisogno di lavorare insieme, immaginando insieme il futuro e affrontandolo con ottimismo.”

“Siamo onorati e felici che il Ministro Stefani abbia scelto proprio l’evento dell’UICI come sua prima uscita pubblica per dare un segno tangibile del suo impegno nei confronti del mondo della disabilità, dimostrando di voler stare accanto in modo particolare alle persone cieche e ipovedenti e con disabilità aggiuntive – ha commentato il Presidente dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, Mario Barbuto – La presenza del Ministro qui, tra noi, un po’ a sorpresa, è quello che vorremmo e ci aspetteremmo da ogni persona delle Istituzioni e della Politica. La sua presenza, inoltre, ci ha trasmesso speranza e voglia di fare, e ci conferma la volontà del nuovo Governo di proseguire con ancora più forza sulla strada del sostegno, valorizzazione e inclusione dei cittadini più svantaggiati. Siamo pronti e determinati a lavorare insieme al Ministro, a partire dalle nostre proposte sul Recovery plan, inviate alla Camera qualche giorno fa, e che puntano ad affrontare il tema delle disabilità con una progettualità a tutto tondo. È urgente in particolare rafforzare innovazione tecnologica e digitale, prevenzione e riabilitazione funzionale e dare piena cittadinanza alle persone con disabilità. Siamo certi che su questi aspetti troveremo un interlocutore competente e attento.”

La “Giornata Nazionale del Braille” è stata istituita dalla legge 126 del 3 agosto 2007 e viene celebrata il 21 febbraio di ogni anno quale momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sull’importanza che il sistema di letto-scrittura Braille, a quasi 2 secoli dalla sua invenzione, nel 1829, riveste ancora oggi nella vita delle persone non vedenti.

L’obiettivo è sostenere lo sviluppo di politiche pubbliche e comportamenti privati che allarghino le possibilità di reale inclusione sociale e di accesso alla cultura e all’informazione per le persone con una disabilità visiva, circa 2 milioni di cittadini tra ciechi assoluti e ipovedenti.

Per informazioni

Caterina Banella – Email: caterinabanella@gmail.com

Ufficio stampa UICI – Vincenzo Massa – Email: comunicazione.massav@uici.it

Primo incontro di conoscenza per FISH e FAND con la Ministra delle Disabilità

Superando del 19/02/2021

«Abbiamo innanzitutto ottenuto rassicurazioni sulla priorità dei vaccini per le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e gli assistenti personali. Nell’immediato futuro, poi, porteremo all’attenzione della Ministra tutti i nostri temi e le nostre battaglie, da inserire nel Piano Nazionale di Resilienza e Rilancio, con il pieno coinvolgimento anche degli altri Ministeri»: lo dichiara il Presidente della Federazione FISH Falabella, a margine di un primo incontro di conoscenza avuto dalla stessa FISH e dall’altra Federazione FAND con la Ministra delle Disabilità Erika Stefani

«Abbiamo innanzitutto ottenuto le rassicurazioni sulla priorità che verrà data ai vaccini alle persone con disabilità, alle proprie famiglie, ai caregiver, e agli assistenti personali. Nell’immediato futuro, poi, porteremo all’attenzione della Ministra i nostri temi e le nostre battaglie, sulle pari opportunità e sull’uguaglianza di genere tra uomo e donna, sull’inclusione scolastica e su quella lavorativa, questioni, tutte, da mettere sul piatto all’interno del Piano Nazionale di Resilienza e Rilancio, anche attraverso il pieno coinvolgimento degli altri Ministeri»: lo dichiara Vincenzo Falabella, a margine di un primo incontro di ascolto e conoscenza avuto dalle Federazioni FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con la Disabilità) con la Ministra delle Disabilità Erika Stefani, «un incontro – aggiungono i Presidenti delle due organizzazioni Falabella e Pagano – cui ne seguiranno molti altri di carattere più operativo, data la portata e l’ampiezza delle sfide e delle istanze che riguardano le persone con disabilità e le loro famiglie».

A tal proposito, è stato definito dalla Ministra, per il 23 febbraio prossimo, un incontro ufficiale, di carattere più strettamente operativo, con le delegazioni delle due Federazioni.

«Intendiamo garantire un futuro e un degno presente a tutti i cittadini e le cittadine con disabilità di questo Paese – conclude Falabella -, come abbiamo del resto ribadito qualche giorno fa in una lettera indirizzata al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e al nuovo Presidente del Consiglio Mario Draghi. Piace, su questo, segnalare che il Capo dello Stato ha ritenuto di dover subito attenzionare la Ministra Stefani su tutti i temi della disabilità, rispetto ai quali si è da sempre rivelato particolarmente attento. Da parte nostra, dunque, garantiamo certamente la massima collaborazione nei luoghi deputati, a condizione che si continui sulla strada delle politiche di mainstreaming [“inserimento della disabilità nelle decisioni di ogni settore”, N.d.R.] e non di interventi parziali e segmentati, che riducano la disabilità a una condizione settoriale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishonlus.it (Gaetano De Monte).

Braille, "via maestra per l'inclusione": il 21 febbraio la giornata nazionale

Redattore Sociale del 19/02/2021

Barbuto (Uici): "Ancora oggi è l'unico strumento di apprendimento diretto e autonomo". Stilla (Cib): "Potenziare la formazione del corpo docente". Tra le iniziative un progetto per intitolare una strada a Louis Braille in ogni città capoluogo e i Lego in braille.

ROMA. Non commettere l'errore di considerare il Braille superato dalle nuove tecnologie, con le quali anzi si integra perfettamente: senza un'adeguata competenza da parte di operatori e insegnanti di sostegno, infatti, c'è il rischio per circa 5000-6000 alunni ciechi o ipovedenti gravi di rimanere indietro o esclusi. È l'appello lanciato dall'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, che rappresenta le istanze di circa 2 milioni di cittadini ciechi assoluti e ipovedenti, e dal Club Italiano del Braille, per le celebrazioni della XIV Giornata nazionale del braille (21 febbraio). Per l'occasione è stato organizzato oggi "Braille: via maestra per l'inclusione e l'accesso alla cultura", insieme al Club Italiano del Braille, evento online in cui "approfondire lo studio e l'insegnamento del Braille, insieme alle sue molteplici applicazioni pratiche - che vanno dalla musica alla matematica all'apprendimento delle lingue straniere - e la sua imprescindibilità nel percorso di inclusione sociale e autonomia culturale delle persone disabili visive".

"Il Braille è ancora oggi l'unico strumento di apprendimento diretto e autonomo per un disabile visivo, l'unico applicabile a qualsiasi disciplina del sapere, dalla musica alle lingue straniere, e come tale indispensabile per insegnare a migliaia di ciechi e dare loro istruzione, lavoro, cultura, cioè il diritto a essere cittadini tra i cittadini - sottolinea Mario Barbuto, presidente dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti - Per questo va valorizzato e diffuso maggiormente tra gli insegnanti, le famiglie, il personale di assistenza e tutta la collettività". Un'esigenza ancor più urgente in questa fase di emergenza sanitaria in cui, "come ricorda l'Oms, i non vedenti sono i più esposti al rischio contagio perché usano il tatto per leggere e in generale per interagire con il mondo". Da qui l'invito di Uici a considerare "la necessità di una attenzione mirata sul piano di vaccinazione delle persone non vedenti, estesa anche ai loro assistenti e accompagnatori, perché non siano ulteriormente penalizzati nella loro fragilità".

"È fondamentale aumentare la diffusione di questo prezioso alfabeto, a partire dal potenziamento della formazione che dovrebbe riguardare l'intero corpo docente per una didattica sempre più efficace e inclusiva, e da un'attività di sensibilizzazione culturale su questo argomento - sottolinea Nicola Stilla, presidente del Club Italiano Braille - Noi abbiamo in animo molte iniziative che stiamo portando avanti insieme ad Uici, tra cui un progetto che punta ad intitolare una strada a Louis Braille in ogni città capoluogo d'Italia, che abbiamo già ottenuto, tra le altre, a Milano, Cagliari, Pavia e che vorremmo estendere a tutto il territorio nazionale. Ma c'è ancora molta strada da fare anche sotto il profilo dell'informazione agli utenti, le scritte in Braille dovrebbero ad esempio essere apposte su un numero crescente di categorie merceologiche di prodotto, come è stato nel caso dei farmaci, e stiamo vedendo sui detersivi e il vino".

Musica, matematica e lingue: le testimonianze

Molte le testimonianze dirette previste: studenti, operatori, insegnanti, oltre agli interventi di istituzioni nazionali e locali, e personalità della cultura e della musica. Tra queste, un giovane flautista al primo anno di liceo musicale, che utilizza il metodo di studio della musica attraverso il Braille; l'esibizione del pianista non vedente Gianluca Casalino che esegue brani su spartiti in Braille, messi a confronto con quelli tradizionali, e la lettura "a 4 mani" tra lo scrittore Maurizio De Giovanni e la non vedente Flavia Tozzi di un brano tratto dal libro dello scrittore "Il concerto dei destini fragili".

Tra gli interventi poi quello della maestra della provincia di Terni, Paola Torcolini, che ha insegnato a un'intera classe l'uso del Braille perché non vedenti e normodotati potessero condividere l'esperienza dell'apprendimento senza barriere. In collegamento anche il presidente della Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, Rodolfo Masto, anche in rappresentanza del Museo Italiano del Braille, in dialogo con la direttrice del Museo Casa Natale di Louis Braille di Coupvray-Ile De France, Farida Saidi-Hamid e i contributi di alcuni Centri di Consulenza Tiflodidattica (CCT) di Uici.

I Lego in braille, per imparare giocando

Frutto dell'impegno di Fondazione Lego, è stata realizzata un'edizione speciale dei famosi mattoncini per la prima volta adattati per poter essere utilizzati dai bambini ciechi e ipovedenti, i Lego Braille Bricks. Su ogni mattoncino sono stati disposti i sei "bottoni" per l'incastro dei pezzi in maniera da rappresentare le lettere e i numeri dei 6 punti del codice di scrittura e lettura Braille.

"Lo scopo di questo innovativo progetto sociale, che ha coinvolto 20 paesi tra cui l'Italia attraverso la Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi di Roma e per impulso dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, è di rivolgersi non solo a un pubblico di bambini ciechi ed ipovedenti, ma a tutti i bambini affezionati a questo intramontabile gioco, quindi un sussidio didattico inclusivo da condividere fra ciechi e vedenti. - spiegano i promotori - Le confezioni di Lego Braille Bricks sono al momento prodotte in tredici lingue e sono distribuite da Lego Foundation gratuitamente. Del prototipo italiano, supervisionato e testato dall'Istituto dei Ciechi "Cavazza" di Bologna, è stata avviata la produzione in Danimarca, mentre la Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, si occuperà della distribuzione presso i Centri di Consulenza Tiflodidattica di Uici e le sue sezioni territoriali, scuole, istituzioni culturali impegnate in ambito pedagogico e altri luoghi collettivi, escludendo qualsiasi forma di commercializzazione.

"Si tratta di una bellissima invenzione. Con questi mattoncini è possibile sia apprendere il braille che svolgere attività di progettazione. E i compagni dei nostri alunni non vedenti possono condividere le stesse attività didattiche! - spiega Barbuto che ha sperimentato in anteprima i bricks - Perché al carattere braille si associa il corrispettivo carattere nel tradizionale alfabeto di tutti. Tutti quindi possono esercitarsi nel comporre parole, scrivere, o esercitarsi in attività di creazione tridimensionale, come costruire torri o piramidi, insomma tutto quello che la fantasia di un bambino può concepire, con grande divertimento e felicità per tutti."

Caro ministro Stefani: si può fare anche senza portafoglio

Vita del 18/02/2021

La leghista Erika Stefani presiederà il ministero per le Disabilità. Un ruolo senza portafoglio ma che dovrà essere trasversale e intervenire sui programmi e sulle norme di tutti gli altri dicasteri, vista la natura del tema che tratta, che investe tutti i momenti della vita civile delle persone. Ecco tutti i nodi da affrontare

Alla fine Salvini è passato all’incasso non solo ottenendo il ministero per le Disabilità (questa volta non abbinato alla famiglia che viaggia assieme alle pari opportunità), ma piazzando per la terza volta uno dei suoi: dopo Fontana e Locatelli si apre l’era di Erika Stefani.

di Carlo Giacobini

E sia. Al neoministro vanno, senza ironia né obtorto collo, i nostri migliori auguri ché ne ha bisogno eccome viste le innumerevoli istanze irrisolte ancora su piatto complice l’immobilismo e il rallenty degli ultimi anni e lustri.

Può anche essere che, complice la contestuale autorevolezza di Mister Draghi e la annunciata elevata qualità tecnica della nuova compagine governativa, riesca in una sfida per ora imbattuta. Non cadremo nell’inganno di alzare l’indice contro il fatto che si tratta di un Ministero senza portafoglio. È argomento troppo basico - nemmeno del tutto vero o tecnicamente significativo - per distrarci dal nocciolo di analisi più sensate e anche più radicali.

La disabilità è un tema trasversale che investe tutti i momenti della vita civile e quindi il ministro più che avere un portamonete dovrebbe riuscire a ravanare nei portafogli dei colleghi, a intervenire sui loro programmi, a incidere sulle norme che, ordinariamente o straordinariamente, riguardano tutti i cittadini. Le persone con disabilità e le loro famiglie sono cittadini, non una parte di essi, non un nucleolo a cui dedicare, quando va bene e con tempi biblici, solo leggi speciali.

E il primo banco di prova è proprio in PNRR (Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) che sulla disabilità è dannatamente debole e deludente. Lo è sul tema del lavoro, dimentico, ad esempio, dell’esclusione vissuta dalle persone con disabilità intellettiva e relazionale e del necessario ripensamento in queste direzioni dei servizi per l’impiego. Lo è sulla non autosufficienza fenomeno che investe e spesso devasta le famiglie e i caregiver sovraccaricandoli, impoverendoli, marginalizzandoli.

Lo è nella sostanza sulla scuola, una scuola differente e generativa di esperienze nuove. È assente sul versante sull’accessibilità dell’innovazione tecnologica, dei trasporti, della qualità urbana, della cultura, del turismo. E lo è nella sanità. Quelle grandi riforme che si prospettano per il Paese e per i suoi cittadini non sono permeate da una assunzione della disabilità come elemento da considerare in qualsiasi progetto sociale. Nel PNRR troviamo qualche riferimento alla “residenzialità”, a cohousing, ma ad essere malfidenti non si può non temere che sia il solito “dopo di noi” di cartongesso, quello che divide vecchie strutture o comunità da 20, 50, 100 posti in alloggi da 4, con separé appunto di cartongesso, ma senza alcuna visione, senza investimenti per risorse professionali che possano accompagnare e garantire una vita dignitosa, una vita adulta, o il diritto ad invecchiare. Troviamo nel PNRR anche accenni alla vita indipendente, ma quando i relativi progetti usciranno lo sperimentalismo che divide le persone con disabilità in quelle di serie A e di serie B?

E dopo aver incalzato sul PNRR la neoministro dovrebbe avere la forza, ed essere messa nelle condizioni di farlo con robuste deleghe, di affrontare da pari i colleghi.

- Lì ce n’è per tutti. Con Patrizio Bianchi (istruzione) dovrebbe gestire la patata bollente delle nuove Linee guida per l’inclusione scolastica, malamente approvate dal suo predecessore e causa di fortissime riserve e proteste fra le famiglie e gli operatori più sensibili, con il comitato #NoEsonero che sembra un fiume in piena a cui dare risposte veloci e convincenti. Ma a parte questa emergenza dovrebbe porre come nuovo traguardo l’opportunità che la scuola diventi luogo che accompagni alla transizione alla vita adulta, che consenta di sperimentare, di vivere esperienze vocazionali, di avvicinarsi al territorio, al contesto di riferimento contaminandosi e generando una più diffusa comunità educante.

- Con Andrea Orlando (lavoro) e con Elena Bonetti (pari opportunità e famiglia) dovrà trovare una intesa sulla gestione dei fondi attualmente disponibili e su quelli futuri: fondo non autosufficienze, fondo per le politiche sociali, fondo caregiver, fondo per il “dopo di noi”. Non di rado in passato la diffusa competenza, le incerte attribuzioni e la dissonanza di visioni ha prodotti ritardi insostenibili e produzioni normative traballanti. E con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di questioni aperte ce sono molte altre, ad iniziare dalle Linee guida sull’inclusione lavorativa previste nel 2015 e ancora lettera morta segnale del conto in cui tengano le politiche attive per il lavoro; alla correzione dello strumento dell’ISEE che ancora considera patrimonio le pensioni e le indennità accantonate per un temuto domani; al ripensamento dello strumento del reddito di cittadinanza che non considera la disabilità come elemento di impoverimento, al riforma dei criteri di riconoscimento della condizione di disabilità; alla infrastrutturazione rapida di un servizio sociale nazionale. E questo solo per iniziare il cammino verso un welfare differente, generativo, equo in cui comandino le soluzioni e i progetti personali e non l’ansia della compartecipazione.

- Con Speranza (salute) la Stefani avrà l’imbarazzo della scelta, ma se tiriamo la paglia la prima che esce è lo stato di attuazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, non solo nella parte, ancora lontanissima dall’essere applicata in modo omogeneo e certo, della fornitura degli ausili, ma anche della presa in carico delle disabilità complesse, delle malattie rare, delle patologie cronico degenerative, del decadimento cognitivo, dei servizi di prossimità e domiciliari.

- Corro veloce su altri ministri, per non tediare il Lettori. Con Lamorgese (interni) dovrebbe riprendere il tema dell’esercizio del diritto di voto (che ha ancora molte falle) e quello, oggi totalmente ignorato, dell’esercizio di ruoli politici e di amministratori locali di persone con disabilità. Con lo stesso ministro andrebbe aggredita la vergogna delle violenze e degli abusi sugli anziani e sulle persone con disabilità, tema da affrontare anche con la collega delle pari opportunità (Bonetti) giacché investe in modo significativo le donne con disabilità.

- A Marta Cartabia (giustizia) dovrebbe chiedere conto di quale fine abbiano fatto gli uffici di prossimità, oggetto di finanziamento di un ormai datato PON e che dovevano aiutare i cittadini in alcuni procedimenti come quello dell’amministrazione di sostegno. Su quest’ultimo istituto andrebbero uniti gli sforzi dei ministeri affinché la sua revisione, che ormai giace da tempo in Parlamento, approdi in gazzetta ufficiale.

- Ma per questo va aperta una collaborazione anche con Riccardo D’Incà (rapporti col Parlamento). A lui, già che si siamo, va anche rammentato che langue al Senato un disegno di legge pseudo-unificato sul sentito tema dei caregiver familiari. Se si buca l’approvazione, sarebbe la seconda legislatura che non riesce a produrre l’attesa risposta normativa. Ed è uno schiaffo a milioni di famiglie, in particolare a madri e sorelle visto che nel lavoro di cura c’è anche un evidente macigno di genere.

- Anche alla porta di Enrico Giovannini (infrastrutture) toccherà bussare con insistenza. I trasporti, le città, le abitazioni delle persone con disabilità richiedono un intervento talora di emergenza. Serve una visione che assuma il principio della progettazione universale. Servono risorse non residuale ed è necessario che ogni centesimo speso in infrastrutture tenga conto che devono poter essere usate, in condizione di pari opportunità, da ciechi, anziani, persone con problemi motori o cognitivi per rendere le nostre città a misura di tutti. Oggi non è ancora così. Le stesse riflessioni vanno riportate a Vittorio Colao: le nuove tecnologie devono essere una opportunità non generare nuove barriere, nuovi ostacoli o complicazioni.

- Con Brunetta (pubblica amministrazione) c’è una prateria su cui cavalcare in più direzioni. Quella di chi lavora nella pubblica amministrazione e che può trovarsi in una situazione di fragilità, e quella del rapporto fra pubblica amministrazione e cittadini. Ad esempio un tema da lasciare cadere sul tavolo è quello dello SPID e della praticabilità dello stesso anche per le persone con disabilità complesse. Va poi rilanciata una nuova stagione di semplificazione amministrativa di cui davvero si sente in bisogno.

- Alla Dadone (politiche giovanili) va rammentato che fra i giovani di sono anche ragazzi e ragazze con disabilità e che bisogna attrezzarsi di conseguenza, senza soluzioni speciali o a parte.

- Osso duro Daniele Franco (economia), non certo per il profilo della persona e del tecnico, quanto per la posizione che ricopre e per la complessità delle questioni aperte. Governa sicuramente le risorse, la loro destinazione e il loro investimento. Ma è con quel dicastero che vanno elaborate soluzioni che ci permettano di superare impasse ormai croniche, quali ad esempio, la copertura di importanti riforme o progetti come quelle sui caregiver per dirne una.

Insomma, Erika Stefani, anche senza portafoglio di opportunità ne ha eccome. Dipenderà da lei, dipenderà da Draghi e dipenderà dal resto di Governo se si riuscirà a cambiare rotta.