Scuola, sostegno e disabilità: gli ultimi dati del Ministero

Disabili.com del 29/09/2022

Nonostante una diminuzione generale del numero complessivo di alunni nella scuola italiana, continua il trend di crescita degli alunni con disabilità: nell’anno scolastico 2020/2021 erano 304.000. Tutti i numeri nell’ultimo report del Ministro dell’Istruzione.

ROMA. Il Ministero dell’Istruzione ha pubblicato un nuovo focus che riporta i principali dati sugli alunni con disabilità (intellettiva, motoria, uditiva, visiva e altro tipo di disabilità inclusi problemi psichiatrici precoci, disturbi specifici di apprendimento certificati in comorbilità con altri disturbi e sindrome da deficit di attenzione e iperattività – ADHD)), con certificazione di Legge 104/1992, frequentanti le scuole italiane di ogni grado, sia statali, che paritarie e non paritarie iscritte in albo. I dati sono riferiti agli anni scolastici 2019/2020 e 2020/2021 secondo quanto evidenziato dai dati raccolti dal Ministero dell’Istruzione con le Rilevazioni sulle scuole.

NUMERI IN GENERALE

Dall’osservazione dei dati relativi agli anni scolastici 2019/2020 e 2020/2021, si conferma la tendenza di crescita registrata nel corso degli anni: la percentuale degli alunni con disabilità sul totale dei frequentanti è salita dall’1,9% dell’a.s.2004/2005 al 3,6% dell’a.s.2020/2021. Il numero di alunni con disabilità è passato da circa 167.000 unità ad oltre 304.000 unità a fronte di una diminuzione, registrata sullo stesso periodo, degli alunni complessivamente frequentanti le scuole italiane (-6%).

Nell’anno scolastico 2020/2021 i dati riportano, sul totale dei frequentanti:

- nella scuola dell’infanzia 32.314 alunni con disabilità (2,4% sul totale dei frequentanti)

- scuola primaria 4,4%

- scuola secondaria di I grado 4,5%

- scuola secondaria di II grado 3,0%

La percentuale di alunni stranieri con disabilità sul totale degli alunni certificati ai sensi della L.104/1992 è risultata pari al 14,3% nell’a.s.2020/2021: un numero elevato, se confrontato con la percentuale degli alunni stranieri che frequentano in rapporto al totale degli alunni, pari al 10,3%. Gli alunni stranieri con disabilità sono concentrati soprattutto nelle regioni settentrionali: Lombardia (25,9%), l’Emilia-Romagna (24,2%) e il Veneto (23,3). Nelle regioni meridionali la percentuale degli alunni stranieri con disabilità è molto contenuta, con punte di appena il 1,8% in Campania e Sardegna.

CLASSI CON ALUNNI CON DISABILITÀ

Interessante è il dato che riporta delle classi nelle quali ci sia almeno un alunno con disabilità.

Nell’a.s.2020/2021 sono state attivate 425.795 classi, comprese le sezioni della scuola dell’infanzia. Quelle con almeno un alunno con disabilità sono 211.896, pari al 49,8% del totale; se si considera nello specifico la scuola a gestione statale la percentuale di classi/sezioni con alunni con disabilità sul totale delle classi/sezioni è pari al 52,7% mentre per la scuola a gestione non statale è pari al 27,2%. Mediamente il numero di bambini con disabilità per classe è pari a 1,42.

DISTRIBUZIONE SCUOLE STATALI/NON STATALI/PARITARIE

Con specifico riferimento all’a.s.2020/2021, si osserva che l’88,3% del totale degli alunni e il 93,3% degli alunni con disabilità frequentano scuole statali.

Quanto al dettaglio della gestione non statale si evidenzia che le scuole paritarie accolgono il 9,7% del totale degli alunni e il 5% degli alunni con disabilità, mentre quelle non paritarie, iscritte negli elenchi regionali, il 2% del totale degli alunni e l’1,7% degli alunni con disabilità

La percentuale di alunni con disabilità sul totale degli alunni, pari nell’a.s.2020/2021 mediamente al 3,6%, si attesta al 3,8% per le scuole statali e al 2,1% per le scuole non statali.

Le scuole paritarie presentano, nell’a.s.2020/2021, una percentuale di alunni con disabilità mediamente pari all’1,9%, inferiore a quella riportata dalle scuole non statali, pari al 2,1%.

Sul totale degli alunni con disabilità:

- alunni con disabilità intellettiva nelle scuole statali sono il 70,4% rispetto alle scuole non statali (54,3%).

- gli alunni con disabilità visiva sono l’1,4% del totale degli alunni con disabilità nella scuola non statale contro l’1,3% della scuola statale;

- gli alunni con disabilità uditiva sono il 3,4% nella non statale, contro l’1,8% della statale;

- gli alunni con disabilità motoria sono il 4,3% del totale nella scuola non statale rispetto al 2,7% della scuola statale; quanto alle altre tipologie di disabilità si registra una percentuale del 36,6% nel complesso delle scuole non statali contro il 23,8% delle scuole statali.

Tra le scuole non statali, per le scuole paritarie spiccano, in particolare, la percentuale di alunni con disabilità uditiva (pari al 3,7%), la percentuale di alunni con disabilità motoria (4,5% del totale degli alunni con disabilità) e quella degli alunni con altro tipo di disabilità (40,1%).

DISTRIBUZIONE TERRITORIALE

A livello territoriale la distribuzione degli alunni con disabilità mostra significative differenze tra le macroaree del Paese: con specifico riferimento all’a.s.2020/2021:

- le regioni del Nord Ovest presentano, in media, una percentuale di alunni con disabilità sul totale dei frequentanti del 3,82%, con 81.977 alunni con disabilità su circa 2.145.000 alunni complessivi;

- le regioni del Nord Est una percentuale del 3,21%, con 51.365 alunni con disabilità su circa 1.601.000 alunni complessivi;

- nel Centro Italia tale percentuale si attesta sul 3,77% con 61.201 alunni con disabilità su un totale di 1.624.329 alunni complessivi;

- per le regioni del Meridione si ha, con 109.883 alunni con disabilità su circa 2.992.000 alunni complessivi, una percentuale pari al 3,67%. Osservando la distribuzione regionale, la percentuale di alunni con disabilità sul totale degli alunni oscilla da un minimo del 2,64% per la Basilicata ad un massimo del 4,12% per la Sicilia. Una analoga distribuzione territoriale si ha nell’a.s.2019/2020.

ALUNNI CON DISABILITÀ E FASCE D’ETÀ

Scuola dell’infanzia

Relativamente all’età, per l’a.s.2020/2021 la percentuale degli alunni con disabilità fino a 3 anni di età è molto contenuta (0,6% per i bambini di età inferiore ai 3 anni e all’1,2% per i bambini di 3 anni). Per la fascia di età 4-5 anni la percentuale è superiore, rispettivamente pari al 2,2% per i bambini di 4 anni e al 3,2% per quelli di 5 anni. Oltre il 65% dei bambini che vengono trattenuti alla scuola dell’infanzia con età pari ad almeno 6 anni ha certificazione di disabilità; la quota dei bambini con certificazione sul totale alunni è infatti eccezionalmente elevata per questa fascia di età e risulta pari, nell’a.s.2020/2021, al 65,7%.

Scuola primaria

Nella scuola primaria le percentuali più elevate di alunni con certificazione di disabilità sul totale degli alunni si registrano per il IV e il V anno di corso, rispettivamente pari al 4,8% e al 4,7% nell’a.s.2020/2021.

Scuola secondaria

Nella scuola secondaria di I grado per il III anno di corso si registra una quota di alunni con disabilità sul totale dei frequentanti del 4,6%, più elevata rispetto alle percentuali rilevate per i primi due anni di corso che appaiono comunque alte, pari al 4,4%.

Nella secondaria di II grado, nei primi anni di corso si osservano le percentuali più elevate, pari al 3,3% nel I anno, al 3,2% nel II anno e al 3,1% nel III anno di corso; fuori dalla fascia dell’obbligo scolastico la frequenza scolastica degli alunni con disabilità mostra un calo: 2,9% nel IV anno e 2,6% nel V anno di corso.

QUALI DISABILITÀ

In riferimento alle tipologie di disabilità, nell’a.s.2020/2021, il 96,8% del totale di alunni certificati ha disabilità psicofisica; l’1,3% presenta una disabilità visiva e l’1,9% una disabilità uditiva

nello specifico:

- il 69,5% disabilità intellettiva,

- il 2,8% una disabilità motoria

- il 24,5% ha un altro tipo di disabilità

- l’1,3% una disabilità visiva

- l’1,9% una disabilità uditiva

TIPO DI DISABILITÀ E GRADI DI SCUOLA

Andando in dettaglio, sul numero complessivo di alunni certificati ai sensi della legge 104/1992, troviamo questa distribuzione:

- gli alunni con disabilità visiva presentano una percentuale più elevata della media nella scuola secondaria di II grado (l’1,9%),

- gli alunni con disabilità uditiva hanno percentuali più elevate nella scuola secondaria di II grado, con il 2,3%, e scuola dell’infanzia con il 2,1%

- alunni con disabilità psicofisica presentano percentuale elevata per tutti i gradi di istruzione, superiore al 95% del numero complessivo degli alunni certificati ai sensi della legge 104/1992. Tra questi: percentuale di - alunni con disabilità intellettiva, con percentuali molto alte nella scuola primaria e secondaria di I grado è (superiore al 70%).

-alunni con disabilità motoria le percentuali più elevate sono presenti alla scuola dell’infanzia, pari al 3,8%, e alla scuola secondaria di II grado, con il 3,4%.

Consistenti appaiono per tutti i gradi di istruzione le percentuali di altro tipo di disabilità.

SCUOLA SECONDARIA DI II GRADO

In termini di composizione percentuale:

- il 26,1% del totale degli alunni con disabilità frequenta un liceo,

- il 29,4% un istituto tecnico

- il 44,5% un istituto professionale.

In relazione al tipo di scuola più frequentata in relazione alla disabilità:

- Il 46% degli studenti con disabilità visiva frequenta un liceo

- il 34,6% degli studenti con disabilità uditiva sceglie gli istituti professionali,

- Il 47,2% degli studenti con disabilità intellettiva frequenta istituti professionali

- il 38,8% degli studenti con disabilità motoria frequenta i licei

- il 41,3% degli alunni con altro tipo di disabilità frequenta gli istituti professionali.

Osservando la composizione percentuale degli alunni per tipo scuola emerge che, considerando tutti i tipi di scuola secondaria di II grado, la percentuale più elevata è quella di alunni con disabilità intellettiva, pari in media al 68,8% degli alunni frequentanti con disabilità.

INSEGNANTI DI SOSTEGNO

L’ammontare dei docenti per il sostegno, in percentuale rispetto al numero complessivo dei docenti, è passato dall’8,6% nell’a.s.2001/2002 al 20,3% nell’a.s.2020/2021. Su un totale organico di docenti nell’a.s.2020/2021, di 907.929 unità, di questi 184.405 sono docenti per il sostegno e 723.524 docenti su posto comune. Nell’anno scolastico 2020/2021 dei 184.405 docenti per il sostegno, 80.672 hanno un contratto a tempo indeterminato e 103.733 un contratto a tempo determinato.

Una retina artificiale per chi ha la maculopatia senile

Starbene del 28/09/2022

Fra le ultime frontiere dell’oculistica c’è un particolare microchip che, associato a occhiali speciali, ripristina la visione in chi è affetto da maculopatia secca avanzata.

C’è sempre una luce in fondo al tunnel. Anche per chi quella luce si è spenta a causa della maculopatia senile. In breve, è questa l’idea che sta alla base del progetto internazionale PRIMAvera, lo studio clinico multicentrico che si prefigge di testare un innovativo sistema di visione bionica per trattare la cecità che deriva dall’evoluzione della degenerazione maculare legata all’età nella sua forma “secca”. «Il progetto è nato nel 2014, grazie a un’intuizione del fisico Daniel Palanker della Stanford University, che ha modernizzato il vecchio concetto di “visione artificiale”, di cui si parla ormai dal 1991», racconta il professor Andrea Cusumano, professore di Oftalmologia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e direttore scientifico studio clinico PRIMAvera per l’Italia.

A chi si rivolge il progetto PRIMAvera

La maculopatia senile non è sempre uguale, perché ne esistono due forme: atrofica (o secca) ed essudativa (o umida). «Il nostro progetto si rivolge alla prima, che al momento non ha opzioni terapeutiche. Infatti, mentre per la maculopatia senile essudativa vengono proposte delle iniezioni all’interno dell’occhio, quella secca viene semplicemente monitorata nel tempo dallo specialista e talvolta trattata con integratori alimentari a base di vitamine antiossidanti e minerali per contenerne l’evoluzione», racconta il professor Cusumano.

«Per ridurne la progressione esiste anche un laser a nanosecondi, non utilizzabile però nelle forme più avanzate, quelle che evolvono nella cosiddetta atrofia geografica, ovvero la fase terminale, che poi sfocia nella cecità». I pazienti più gravi perdono addirittura la percezione della luce nella parte centrale dell’occhio, mentre di norma mantengono la visione periferica che permette loro quanto meno di orientarsi nello spazio, anche se con difficoltà.

In che cosa consiste l'intervento

In caso di maculopatia senile secca, nell’occhio si atrofizza progressivamente uno strato di cellule (l’epitelio pigmentato retinico), su cui sono “appoggiati” i coni, cellule nervose sensibili alla luce, e i bastoncelli, che intervengono nella visione notturna. «Coni e bastoncelli costituiscono i fotorecettori, necessari per leggere, guidare, lavorare al computer, guardare la televisione e vedere nel complesso. In quella zona, oggi è possibile posizionare un microchip delle dimensioni di 2x2 millimetri e caratterizzato da uno spessore di 30 millesimi di millimetro, poco meno di un terzo del diametro di un capello», racconta Cusumano.

«Nonostante le sue minuscole dimensioni, questo microchip è formato da 378 mini-elettrodi, cioè piccole celle fotovoltaiche, paragonabili a quelle che utilizziamo per convertire l’energia solare in energia elettrica». Viene collocato sotto la retina, al centro della macula, attraverso una fessurazione di due millimetri e qui termina l’intervento, che dura circa due ore e può essere condotto in anestesia locale con una blanda sedazione oppure in anestesia generale (a seconda della scelta del paziente e delle sue condizioni di salute). A quel punto, però, il microchip non funziona da solo, ma ha bisogno di un’apparecchiatura esterna.

Come funziona il microchip retinico

Quando il paziente indossa degli occhiali speciali (poco più grandi di quelli dotati di realtà aumentata), la microcamera presente al loro interno acquisisce le immagini dall’ambiente esterno, le trasmette a un piccolo computer tascabile (grande quanto un pacchetto di sigarette) e quest’ultimo crea un particolare algoritmo, che rimanda le immagini “codificate” agli occhiali: questi ultimi sfruttano un micro-proiettore a infrarosso per proiettare quel codice semplificato (come se fosse un disegno di luce) sul microchip retinico, che a sua volta trasmette un segnale elettrico a una particolare zona della retina, da cui percorre il nervo ottico fino alla corteccia visiva, l’area del cervello che consente la visione. «Ovviamente, il paziente non torna a vedere come prima della malattia, ma ha una visione bionica che consente di percepire delle immagini semplificate. Riesce comunque a leggere numeri, lettere, parole e qualche piccola frase, scansionando il mondo esterno come se lo guardasse attraverso un cannocchiale», descrive il professor Cusumano.

Dopo l'intervento serve una riabilitazione

Al momento, in Europa, è in corso uno studio multicentrico che ha l’obiettivo di impiantare 38 microchip ad altrettanti pazienti (reclutati in Francia, Inghilterra, Germania, Olanda e Italia), che devono soddisfare alcuni requisiti: presentare atrofia geografica in fase terminale, avere una capacità visiva non superiore a 1/16 nella zona peri-maculare, non essersi mai sottoposti a interventi di cataratta e accettare un percorso di riabilitazione visiva, obbligatorio per arrivare al successo terapeutico.

«La riabilitazione implica che il paziente ci raggiunga una volta alla settimana oppure per due giorni consecutivi ogni due settimane, in modo da sottoporsi a specifici esercizi visivi. Dopo il primo mese, si può passare a una riabilitazione online, da praticare a casa. Servono almeno sei mesi perché il paziente possa utilizzare al meglio questa complessa tecnologia», riferisce l’esperto. «A questo scopo, ho creato un consorzio tra l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e il Presidio ospedaliero Britannico dell’Ospedale San Giovanni Addolorata di Roma, che ha già realizzato tre impianti di retina artificiale».

Speranze e aspettative per il futuro

I risultati preliminari sono attesi entro fine 2022, mentre per la valutazione complessiva dello studio serviranno tre anni. «A quel punto, se otterremo il benestare del Ministero della salute, l’auspicio è di poter disporre di questa tecnologia per tutti coloro che soffrono di maculopatia secca avanzata e magari di traslarla ad altre categorie di pazienti, per esempio quelli colpiti da retinite pigmentosa, dove la perdita della visione coinvolge anche le porzioni periferiche dell’occhio», anticipa Cusumano. Tra l’altro, questi microchip sono modulabili, per cui possono essere disposti l’uno accanto all’altro e quindi possono essere impiantati in serie per aumentare l’ampiezza del campo visivo.

«In Italia sono circa un milione i pazienti affetti da maculopatia, che rappresenta la prima causa di cecità e ipovisione nei soggetti più anziani. Potenzialmente, potrebbero beneficiare dell’impianto circa 20 mila pazienti, considerando anche quelli con malattie della retina ereditarie e familiari». Chi desidera valutare la possibilità di entrare a far parte dello studio può contattare direttamente il dottor Andrea Cusumano, all’indirizzo cusumano@cusumano.com.

Perché la retina artificiale non serve nella forma essudativa

Come mai è escluso chi soffre di maculopatia senile in forma umida? È una questione anatomica. «La retina è simile a un club sandwich, formato da diversi strati. La parte più interna, quella rivolta verso l’interno dell’occhio, è costituita da alcune cellule (bipolari e gangliari) che rimangono integre anche nella forma più avanzata della maculopatia. Nella forma umida, però, il sovvertimento strutturale che deriva dall’essudazione porta a un peggioramento complessivo della retina, per cui non esistono più le connessioni necessarie per trasmettere il segnale che viene creato artificialmente», conclude il professor Cusumano. «Il futuro però riserva sempre sorprese, per cui non possiamo escludere ulteriori novità».

di Paola Rinaldi

Più inclusivo il turismo sull'Appia Antica

Agenzia ANSA del 26/09/2022

ROMA. Supporti fisici e tecnologie sensoriali aumentate per consentire ai visitatori della Via Appia Antica con disabilità visive e uditive di usufruire di una guida immersiva ai monumenti dell'area: è stato avviato con la collaborazione di CoopCulture, che si occupa della tutela, conservazione e valorizzazione del patrimonio artistico e culturale italiano, il progetto Archeoguide-Psa.

Promosso dall'associazione Italia Nostra, è stato inaugurato in occasione delle Giornate Europee del Patrimonio (24-25 settembre), che quest'anno hanno al centro il tema "Patrimonio culturale sostenibile: un'eredità per il futuro": un tema particolarmente sentito da CoopCulture, impegnata nello sviluppo di sistemi digitali che assicurino l'evoluzione della fruizione culturale verso modelli sostenibili e inclusivi, a vantaggio della resilienza e ripartenza del settore.

Il progetto è ora attivo presso il Mausoleo di Cecilia Metella, nel parco dell'Appia Antica e consiste di due pannelli di travertino su cui sono impressi a rilievo i simboli, gli emblemi e le rappresentazioni del monumento con descrizioni in Braille; due video in lingua dei segni, realizzati dall'Istituto Statale per Sordi; e musiche composte specificatamente per gli ascolti audio riadattati per un pubblico di non vedenti dal Centro Regionale di servizi alla persona disabile visiva S. Alessio - Margherita di Savoia.

I contenuti sono accessibili tramite QR Code e fruibili sull'app Itinerappia, realizzata da CoopCulture, che consente l'organizzazione di itinerari personalizzati verso gli oltre 130 monumenti del parco archeologico dell'Appia Antica.

Le donne con disabilità peggio di ogni altro sul mercato del lavoro

Superando del 26/09/2022

Se nell’Unione Europea le persone con disabilità continuano a subire discriminazioni sul lavoro, sia per quanto riguarda l’accesso al lavoro stesso, sia per la parità di retribuzione a parità di lavoro, le donne con disabilità devono fare i conti anche con il divario di genere. Tale specificità, però, non è stata adeguatamente considerata nelle Strategie della Commissione Europea per contrastare il fenomeno. Per questo il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato alcune raccomandazioni, per far sì che si affrontino le disparità incontrate dalle donne con disabilità sul mercato del lavoro.

Il 18 settembre scorso si è celebrata la Giornata Internazionale della Parità Retributiva, una ricorrenza introdotta dalle Nazioni Unite per contrastare il fenomeno per cui le donne vengono pagate meno rispetto agli uomini, a parità di ruolo e di mansioni, in molti settori economici. Considerando che per le donne con disabilità la situazione è ancora più drammatica sia rispetto agli uomini (con e senza disabilità), sia rispetto alle altre donne, e considerando anche che tale specificità non è stata adeguatamente considerata nelle Strategie definite dalla Commissione Europea per contrastare il fenomeno, proprio in occasione della Giornata del 18 settembre l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha reso pubbliche una serie di raccomandazioni rivolte proprio alla Commissione Europea, per affrontare le disparità che le donne con disabilità incontrano nel mercato del lavoro e introdurre misure per la trasparenza retributiva.

Il diritto alla parità di retribuzione tra donne e uomini, a parità di lavoro o per lavori di pari valore, è uno dei princìpi dell’Unione Europea sanciti dai Trattati di essa, argomentano dall’EDF. E tuttavia, sebbene la parità di accesso all’occupazione sia migliorata nel corso degli anni, il divario tra lavoro e retribuzione rimane una realtà nell’Unione stessa.

I dati mostrano che le persone con disabilità continuano a subire discriminazioni sul lavoro, sia per quanto riguarda l’accesso al lavoro, sia per la parità di retribuzione a parità di lavoro. Esse hanno meno probabilità di essere assunte a tempo pieno, hanno minori opportunità di lavoro e in numerose situazioni i loro diritti non sono rispettati, né vengono loro forniti gli accomodamenti di cui hanno necessità.

In merito alla specifica condizione delle donne con disabilità, dal Forum osservano che sebbene esse costituiscano il 25,9% della popolazione femminile totale nell’Unione e il 60% della popolazione complessiva di oltre 100 milioni di persone con disabilità, purtuttavia continuano a subire discriminazioni multiple e intersezionali in tutti i settori della vita, compresi gli svantaggi socioeconomici, bassi tassi di occupazione e alti tassi di povertà.

In particolare i dati relativi all’Unione Europea indicano che circa il 49% delle donne con disabilità, di età compresa tra 20 e 64 anni, sono occupate, rispetto al 53,9% degli uomini con disabilità della stessa fascia di età. Inoltre solo il 20% delle donne con disabilità ha un’occupazione a tempo pieno, rispetto al 29% degli uomini con disabilità, al 48% delle donne senza disabilità e al 64% degli uomini senza disabilità. Pertanto, la condizione delle donne e delle ragazze con disabilità non è solo peggiore di quella delle donne senza disabilità, ma è anche peggiore di quella dei maschi con disabilità.

Se vi è una significativa disparità nell’accesso al lavoro, vi sono poi notevoli differenze anche nella capacità di reddito. I dati dell’Indice di Uguaglianza di Genere 2021, espresso nello standard di potere d’acquisto (PPS), mostrano che il reddito netto equivalente medio dell’Unione Europea era di 16.822 PPS all’anno per le donne con disabilità rispetto a 17.746 PPS per gli uomini con disabilità, 20.100 PPS per le donne senza disabilità e 20.935 PPS per gli uomini senza disabilità.

Le minori risorse finanziarie e la povertà lavorativa sono quindi una realtà anche per molte donne con disabilità che lavorano a tempo pieno o part-time. Pertanto, le risorse finanziarie delle donne con disabilità sono inferiori rispetto a quelle degli uomini con disabilità e a quelle delle donne senza disabilità.

Tale disparità salariale si determina a causa delle barriere e delle discriminazioni che le donne con disabilità incontrano, e in particolare sono dovute agli stereotipi e ai pregiudizi basati sul genere e sulla disabilità.

Tra i tanti ostacoli, le cause alla base del divario occupazionale e retributivo sono molteplici: i livelli di istruzione e formazione inferiori; lo stigma e la discriminazione; la segregazione nei diversi settori economici; la conciliazione tra lavoro retribuito e vita privata, che vede le donne trascorrere più tempo a svolgere lavori informali non retribuiti e ad assumere responsabilità di cura.

È proprio a partire da questi dati di fatto che l’EDF ha elaborato le raccomandazioni di cui si è detto, per affrontare il divario retributivo ineguale che colpisce le donne con disabilità. Infatti, se è pur vero che nell’affrontare le disuguaglianze durevoli, la Commissione Europea ha incluso misure per promuovere l’accesso al mercato del lavoro nella sua Strategia sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 e nella Strategia per la Parità di Genere 2020-2025, è vero anche che, sfortunatamente, le donne con disabilità, le loro sfide e le loro prospettive non sono esplicitamente o sufficientemente menzionate nelle misure in questione. Pertanto, per garantire che nessuna donna venga lasciata indietro, l’Unione Europea deve studiare il divario retributivo di genere tra le donne con disabilità rispetto agli uomini con disabilità e alle donne senza disabilità.

Nello specifico, il Forum raccomanda alla Commissione Europea quanto segue:

- Gli obblighi di trasparenza retributiva devono essere applicati a tutti i datori di lavoro, indipendentemente dalle dimensioni dell’organizzazione e dal tipo di impiego.

- La legislazione deve introdurre un approccio intersezionale attraverso misure positive e pratiche di assunzione non discriminatorie.

- L’allineamento degli stipendi nel lavoro a tempo parziale e in quello a tempo pieno.

- Le informazioni sulla trasparenza retributiva devono essere disponibili e accessibili.

- La legislazione deve prevedere sanzioni effettive e proporzionate per le imprese e risarcimenti per le vittime di discriminazione.

- Gli organismi per la parità devono avere accesso ai resoconti salariali ed essere attrezzati per sostenere le denunce di disparità salariali da parte delle donne con disabilità. (Simona Lancioni)

Per ogni ulteriore informazione: Marine Uldry, responsabile dell’Ufficio Diritti Umani dell’EDF (marine.uldry@edf-feph.org).

Lime e l’Unione Italiana Ciechi insieme per parlare di sicurezza e tutela delle persone con disabilità

Motori Quotidiano del 24/09/2022

ROMA. Due componenti dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Roma hanno fatto visita al magazzino di Lime situato in zona Tiburtina dove avviene tutta la manutenzione, necessaria per assicurare la garanzia e la sicurezza dei mezzi: dalla sostituzione delle batterie alla diagnosi generale.

Già da tempo l’UICI aveva testimoniato diversi episodi che hanno visto coinvolte persone non vedenti imbattersi in monopattini parcheggiati in sosta vietata, creando situazioni di grave disagio sui marciapiedi.

Nell’incontro Enrico Stefàno, Senior Public Policy Manager per l’Italia di Lime, ha infatti raccontato tutte le novità tecnologiche messe in campo dall’azienda per incentivare un utilizzo corretto dei mezzi, come il Lime Vision, ancora in fase di test: si tratta della prima piattaforma di visione computerizzata sostenuta dall’intelligenza artificiale per rilevare se il monopattino si trova sul marciapiede, riducendo drasticamente la velocità e intimando il conducente a scendere dallo stesso attraverso un segnale audio.

Non solo innovazione: Lime attua diverse azioni di deterrenza al fine di evitare, o quantomeno limitare, l’uso scorretto e posizionamento sbagliato dei mezzi. I monopattini, per esempio, sono costruiti con una pedana più corta per evitare la salita sul veicolo di due persone. Inoltre ai conducenti viene mostrato dove non poter parcheggiare e se al termine del noleggio il mezzo non viene lasciato in un posto adibito, l’utente non può terminare la corsa. Alla seconda infrazione, si riceve una sanzione da Lime sotto forma di detrazione di un importo di 5 euro, mentre alla quarta infrazione l’utente vede cancellato il proprio account non solo per l’Italia ma anche per gli altri Paesi.

Soddisfatti i rappresentanti UICI in visita al magazzino Lime: “Le problematiche legate all’uso dei monopattini sono ormai note e ne abbiamo già ampiamente discusso insieme. L’uso del monopattino che deve ancora essere assimilato da tutti, è uno straordinario strumento di mobilità sostenibile ma come tutte le nuove cose vanno sapute gestire. Vi è sicuramente bisogno di un utilizzo in pieno rispetto delle norme e della cittadinanza. Non si pensa minimamente al prossimo che può avere una problematica nel passare in una strada interrotta da un monopattino o da una bicicletta mal riposta. Pensiamo ad esempio ad una persona con la carrozzina, o a una ipovedente, ma anche ad una guidata da un cane o dal bastone, così come le persone più anziane che hanno queste difficoltà”.

“Roma questo l’ha sempre vissuto con le macchine prima o con oggetti lasciati sulle strade e marciapiedi e ora con i monopattini. Un cittadino rispettoso fa vivere al meglio la città. Ci fa molto piacere l’impegno che state mettendo voi di Lime e l’attenzione che avete rispetto alle esigenze delle persone e l’accelerata della vostra tecnologia per superare le problematiche che danno sicuramente una mano alla nostra categoria. Vi dovrebbe poi essere un’emulazione da parte delle altre aziende di sharing delle buone prassi implementate da Lime”.

Conclude Enrico Stefàno:

“Grazie mille per gli spunti e contributi e per pungolarci sugli aspetti da migliorare, sui quali assicuriamo il massimo impegno in coerenza con la nostra missione di contribuire a una mobilità condivisa, sicura e sostenibile”.

di Francesco Forni

Una app riconosce i farmaci per i non vedenti di Anna Lisa Bonfranceschi

Salute del 24/09/2022

Continuano ad affinarsi le tecniche digitali per rendere gli ipovedenti autonomi nell'assunzione dei farmaci, puntando al riconoscimento di immagini e alle informazioni lette poi ad alta voce ai pazienti.

L'alfabeto Braille inserito sui farmaci è stato una rivoluzione per tutti i pazienti ipovedenti e non vedenti, un supporto in più a favore della loro autonomia, anche nell'assunzione dei medicinali. Ma da solo non basta, o meglio potrebbe non bastare, nel caso in cui non si conosca quella scrittura. Per questo c'è chi da tempo lavora a qualcosa di alternativo che, sfruttando le tecnologie digitali, consenta una facile lettura dei farmaci, delle indicazioni su posologia e data di scadenza, sfruttando solo la fotocamera di uno smartphone.

Basta uno smartphone

L'idea di base è abbastanza semplice: sfruttare uno smartphone per inquadrare il codice a barre di un farmaco. Ma è solo apparentemente semplice, perché scansionare un codice a barre può essere complicato per un non vedente. Ecco allora che tecnologie smart per la loro identificazione potrebbero rappresentare un aiuto in più.

È il caso del sistema Scandit, ottimizzato per riconoscere codici barre in condizioni non ideali: da lontano, con poca luce, non allineati alla telecamera. Scandit è stato da poco adottato dalla app Theia per la scansione dei farmaci: tutte le informazioni essenziali, quali nome, dosaggio, scadenza e lotto, sono mostrate sull'interfaccia della app e, soprattutto, lette ad alta voce.

Per ora solo in francese, ma la promessa è che possa essere disponibile presto anche in altre lingue e magari integrata anche a un sistema che aiuti a ricordare quando assumere i farmaci. Va da sé che come app, per funzionare su tutti gli smartphone, serva attivare le modalità di accessibilità adeguate agli utenti ipovedenti.

Confezioni smart

Theia però non è l'unica app né l'unico tentativo di digitalizzare e semplificare l'assunzione dei farmaci per gli ipovedenti. Nell'ultimo decennio, infatti, diversi gruppi di ricerca hanno sviluppato dei sistemi per il riconoscimento digitale dei farmaci, basati su tecnologie diverse, ma tutte che sfruttano sostanzialmente sistemi per l'interpretazione di immagini, eventualmente convertite in testo e, quindi, in voce.

Ci sono stati progetti che prevedevano semplicemente dei sistemi di riconoscimento immagini e altri che invece contavano sul coinvolgimento dei farmacisti, chiamati a etichettare i farmaci con un qr-code. Anche in Italia, con il caso di una farmacia che ha proposto la creazione di un'etichetta in rilievo per essere trovata con facilità, senza bisogno di particolari lettori scanner.

Ludovica, prima studentessa cieca ammessa alla Scuola Normale Superiore di Pisa

Donna click del 22/09/2022

È stato un bel traguardo quello raggiunto da Ludovica Amato, la studentessa diciannovenne pisana cieca sin dalla nascita, amante del latino e del greco, che è la prima universitaria non vedente ad essere stata ammessa alla Scuola Normale Superiore di Pisa, uno fra i più prestigiosi atenei d’Italia ma non solo.

Ludovica Amato, prima non vedente ammessa alla Normale di Pisa

Anche se, in realtà, ci sono già stati casi analoghi a quello di Ludovica all’interno della Normale, in quelle circostanze si trattava di ricercatori e post-doc e mai di studenti universitari. Per lei lo studio della letteratura antica “è una luce che illumina la vita delle persone”: nel suo caso specifico le parole l’hanno aiutata ad illuminare il suo cammino quando tutt’intorno non c’era che oscurità. “Ho lavorato sodo fin dai primi anni del liceo classico Galilei di Pisa per raggiungere questo traguardo – racconta Ludovica – Quando ho ricevuto la notizia dell’ammissione non ci potevo credere”.

Ludovica Amato: “La letteratura antica illumina il mio cammino”

E così ieri la diciannovenne ha varcato per la prima volta la soglia della facoltà di Lettere fra la commozione dei parenti e di tutte le persone che l’hanno contattata per complimentarsi e per continuare a supportarla. Ludovica è riuscita ad abbattere determinate ‘barriere mentali’ mentre sulle barriere fisiche dice: “Mi appello al senso civico dei cittadini perché un marciapiede occupato da uno scooter o un monopattino elettrico abbandonato sul posto auto per disabili sono ostacoli per chi ogni giorno esce di casa e vorrebbe muoversi senza problemi”.

Ora per Ludovica e la sua famiglia è tempo di festeggiamenti sia per l’ammissione ma anche per il compleanno (saltato per sostenere le prove che sono cadute proprio a ridosso dell’appuntamento annuale). “Non mollate mai – dice la ragazza rivolgendosi ai coetanei – Anche quando la strada sembra segnata ognuno di noi può trovare dentro di sé la chiave del cambiamento per realizzare i propri desideri e aspirazioni”.

Cosa è la Scuola Normale Superiore di Pisa?

La Scuola Normale Superiore è un istituto universitario a ordinamento speciale, il cui prestigio nel campo della ricerca e della formazione è riconosciuto a livello internazionale. Due dei suoi ex allievi – Giovanni Gronchi e Carlo Azeglio Ciampi – sono stati presidenti della Repubblica; tre – Giosuè Carducci, Enrico Fermi e Carlo Rubbia – hanno ricevuto il Premio Nobel, e, più recentemente, Alessio Figalli ha vinto la Fields Medal. Fondata da Napoleone nel 1810, sull’esempio della École normale parigina, è la più antica Scuola universitaria italiana. La Normale promuove la cultura, l’insegnamento e la ricerca nell’ambito delle discipline umanistiche, delle scienze matematiche e naturali, e sociali, esplorandone le interconnessioni.

L’ offerta formativa della Normale si organizza in due percorsi, il corso ordinario (un percorso parallelo ai corsi di laurea triennale e magistrale) e il corso di perfezionamento (PhD). Le attività si articolano in tre Classi: la Classe di Lettere e filosofia, la Classe di Scienze (entrambe con sede a Pisa) e la Classe di Scienze politico-sociali (con sede a Firenze).

Uno dei principali scopi della Normale è individuare e coltivare il talento dei propri allievi e allieve, garantendo un insegnamento che sviluppi le capacità individuali in un contesto di convivenza, dialogo e collaborazione. Il percorso di studi è fatto di esperienze, ricerche, approfondimenti, momenti di intuito, e le capacità individuali progrediscono attraverso la condivisione.

di Manuela Zanni

Mostra "Io Ti Vedo Così" - Meda, dal 29 settembre al 2 ottobre 2022

Io ti vedo così: le foto che mostrano come vede il mondo una persona ipovedente

Come vedono il mondo le persone ipovedenti? Come vede la natura, le persone, gli animali, le città chi ha problema di vista e a causa di una patologia vede il mondo offuscato o con un quadro visivo limitato? A raccontarlo, attraverso le immagini, è l’artista Beatrice Pavasini che dal 29 settembre al 2 ottobre allestirà a Meda in Sala Civica Radio la mostra intitolata “Io ti vedo così”.

Una mostra fotografica itinerante proposta dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS-APS di Monza con il patrocinio e la collaborazione del comune di Meda e dell’Istituto Auxologico di Meda. Una carrellata di immagini che mostrano il mondo così come lo percepiscono le persone ipovedenti. Una mostra che nasce da un lavoro svolto all’interno del gruppo di sostegno mensile del Centro Regionale di Ipovisione dell’Unità Oculistica di Cesena, insieme alla sezione territoriale dell’Unione italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Forlì.

La mostra della Pavasini comprende una carrellata di pannelli fotografici che riproducono figure umane, elaborate e modificate dalla stessa artista, che mostrano come vedono gli occhi di chi è ipovedente. Il tutto corredato da didascalie che spiegano la patologia e che problemi provoca alla vista. Un modo non solo per sensibilizzare la popolazione sull’importanza della prevenzione, ma anche per abbattere barriere e pregiudizi nei confronti di chi ha problemi visivi. Perché, solo vedendo come vede una persona con disabilità visiva, ci si rende conto degli ostacoli che ogni giorno questa persona deve affrontare. E soprattutto imparare le strategie per aiutarla. Una mostra per ricordare alla popolazione di imparare a vedere con gli occhi di chi, per malattia o per un trauma, non vede perfettamente. Perché la disabilità visiva resta ad oggi, purtroppo, una disabilità che isola e rende la persona invisibile. Anche se queste persone hanno affinato un modo tutto personale per “osservare” e conoscere il mondo, anche grazie all’utilizzo di specifici ausili.

La mostra è dedicata a Marina Travagliati, consigliera dell’UICI Monza prematuramente scomparsa lo scorso marzo.

La mostra la mattina rimarrà aperta per gli studenti, il pomeriggio anche per il pubblico. Sono già numerose le classi degli istituti di Meda e Brianza che visiteranno l’allestimento anche con dimostrazioni in loco per imparare a ‘vedere’ con gli occhi degli altri. Inoltre sabato 1 ottobre alle 16 si terrà una conferenza con la dottoressa Veronica Forlani, oculista all’Auxologico, che parlerà di ipovisione (cause, diagnosi, cura e ausili). L’ingresso è libero ma per motivi organizzativi è necessario confermare la partecipazione all’UICI Monza (tel. 039.2326644, oppure inviando un’email a uicmon@uiciechi.it).

La mostra rimarrà aperta giovedì 29 settembre e venerdì 30 settembre il pomeriggio dalle 16 alle 19, sabato 1 ottobre e domenica 2 ottobre dalle 9 alle 12 e dalle 16 alle 19.

La Reggia diventa un plastico 3D per essere vissuta anche dai "non vedenti"

Caserta News del 21/09/2022

CASERTA. È in fase di ultimazione un modello 3D ad alta definizione della facciata, del tetto di copertura, del quarto cortile e di metà della galleria centrale del Cannocchiale della Reggia di Caserta. Il progetto è stato realizzato grazie a una donazione della Micron Foundation, che si pone l’obiettivo di arricchire la vita della comunità anche attraverso iniziative che promuovono l’inclusione e abilitano opportunità eque per tutti.

L'iniziativa è finalizzata ad incrementare l'accessibilità e l'inclusività del Museo, anche per i non vedenti, nell'ambito di una più ampia progettazione relativa alla fruizione ampliata del proprio patrimonio e al superamento delle barriere culturali, cognitive e psicosensoriali nei luoghi della cultura. Non soltanto le persone con disabilità visiva potranno conoscere parte della Reggia di Caserta attraverso il tatto, ma tutti potranno vivere un’esperienza di visita più completa.

Il rilievo strumentale e tridimensionale della Reggia di Caserta è stato realizzato con tecnologia laser scanner. Questa tecnologia consente l’acquisizione dei dati che descrivono la geometria del manufatto architettonico con un elevato grado di precisione. Essa, quindi, permette di rilevare la cosiddetta “Nuvola di Punti - Point Cloud” che restituisce una serie di informazioni, coordinate metriche, con precisione millimetrica anche a distanze elevate. Oltre a ciò, la strumentazione utilizzata rileva il "valore di riflettanza". Esso conduce a una restituzione non solo tridimensionale del modello in scala, ma anche di identificare la sua consistenza materica. In questo modo ogni superficie viene descritta sia dal punto di vista quantitativo sia qualitativo. Ad integrazione della fase di rilievo metrico, è stato effettuato anche il rilievo fotografico.

Tramite l’utilizzo di software dedicati, le singole scansioni, effettuate da differenti punti (stazioni di rilievo), sono state unite in un unico sistema di riferimento cartesiano senza alterazione dei dati geometrici. Si è giunti così alla generazione del modello 3D, visualizzabile grazie agli oltre 9miliardi di punti che hanno costituito la nuvola di punti complessiva e alla generazione di superfici tridimensionali. Le nuvole di punti del fabbricato, poi, sono state sottoposte ad azioni di restituzione grafica 2D. Si è, quindi, passati alla ricostruzione delle piante, sezioni e prospetti in modo vettoriale. L'ultima fase di modellazione 3D è stata realizzata con software che permettono la definizione geometrica dell'architettura e la "scultura digitale" per orpelli, decorazioni, conchiglie, foglie e capitelli.

Successivamente, grazie a una pianta tattile munita di sensori, sarà possibile scoprire anche la distribuzione degli ambienti interni. Tali sensori, disposti in corrispondenza degli Appartamenti Reali, dello Scalone, della Cappella Palatina e nel Teatro di Corte, saranno attivabili con un tocco, che darà il via all'audiodescrizione degli spazi. Il modello 3D della Reggia di Caserta sarà parte dei percorsi tattili permanenti che l'Istituto museale metterà a disposizione dei suoi visitatori.

Il 30 settembre si terrà la presentazione riservata alla stampa.

Dalla sua fondazione nel 1999, la Micron Foundation ha supportato con oltre 150 milioni di dollari le comunità dove i dipendenti di Micron vivono e lavorano tramite iniziative filantropiche ed attività di volontariato. I programmi di donazione da parte della Foundation ed i programmi aziendali di donazione da parte di Micron rientrano nell’organizzazione Micron Gives i cui finanziamenti, programmi e impegno nel volontariato si concentrano sulla promozione dell’educazione scientifica ed ingegneristica e sulla risposta ai bisogni umani fondamentali.

"Con un linguaggio fatto di suoni videogiochi anche per non vedenti"

La Stampa del 20/09/2022

Una app per far giocare a Fifa i non vedenti. Quello che fino a poco tempo fa pareva un ossimoro è diventato realtà con Novis, la start up di Arianna Ortelli, Marco Andriano e Moreno Gregori.

Ortelli, come si insegnano i videogiochi ai non vedenti?

«Si crea un linguaggio con i suoni».

Ci faccia un esempio.

«Abbiamo cominciato con il ping pong. Il nostro gioco prevedeva di utilizzare lo smartphone come racchetta. A seconda del colpo la pallina emetteva suoni diversi. Con le cuffie stereo chi gioca capisce da che lato arriva la pallina e risponde. Era una app sperimentale che ci ha consentito di avvicinarci alla realtà dei non vedenti e mettere le basi per le nostre applicazioni successive».

Dopo il ping pong qual è stato il passo successivo?

«Il caro, vecchio, Supermario.

Quel Supermario? L'archeologia dei videogiochi?

«Proprio lui. Era importante creare una versione per non vedenti. Perché il gioco rappresentava una difficoltà in più. Infatti il nostro software doveva essere in grado di distinguere tutti gli elementi del gioco».

La vostra ultima creazione?

«Si chiama Camilla: un cane guida virtuale sui videogiochi.

Perché Camilla?

«Esiste davvero. È il cane guida di una persona non vedente che ha collaborato con noi»

Qual è il compito della Camilla virtuale?

«Avvisa in anticipo il giocatore dell'esistenza di ostacoli e opportunità. Esattamente come accade nella realtà di tante persone non vedenti».

Quante persone collaborano con voi?

«Lavoriamo con una cinquantina di sviluppatori e imprese. E pensiamo di crescere».

Questo era il suo sogno da bambina?

«Assolutamente no. Avevo in mente solo il gioco del calcio. Sognavo il Torino femminile. Questa era la mia passione»

Lo è ancora oggi?

«Oggi continuo a praticare il calcio, ovviamente non a livello professionistico. Gioco in una squadra di calcio a cinque a San Salvario».

Com'è arrivata a fondare una start up?

«Ho studiato economia aziendale e business administration. Ero al terzo anno e ho seguito un corso sulle start up. Poi ho partecipato ai corsi di managerialità organizzati da Sei e insieme ai due miei cofondatori abbiamo fatto nascere Novis. Moreno Gregori si occupa dello sviluppo tecnologico del sistema di gioco. Marco Andriano, il nostro cofondatore ipovedente, si occupa degli aspetti commerciali».

Qual è l'obiettivo finale della vostra start up?

«Creare un linguaggio universale dei suoni da vendere alle aziende che producono videogiochi. Ma anche per altre applicazioni. In quel linguaggio ogni suono avrà un valore positivo o negativo e sostituirà il linguaggio della grafica. È molto importante, per le persone ipovedenti, creare uno standard. Ci arriveremo».

Mini serbatoio nell'occhio con farmaco anti-maculopatia

Agenzia AdnKronos del 20/09/2022

ROMA. "La maculopatia sta diventando un problema sociale, è la causa maggiore dell'impedimento visivo in età post senile". Lo sottolinea all'Adnkronos Salute Stanislao Rizzo, docente di Oftalmologia all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e direttore dell'Unità operativa di Oculistica della Fondazione Policlinico Gemelli Irccs, "Al Gemelli stiamo sperimentando un piccolissimo serbatoio, che inserito chirurgicamente nella parete dell'occhio e caricato di un farmaco che contrasta la maculopatia, ne rilascia piccole dosi. Una tecnica che permette di allungare il trattamento ogni sei mesi perché il serbatoio può essere riempito con un microago dall'oculista. Negli Usa è stato approvato dalla Fda, mentre noi insieme ad altri centri siamo in Fase 3 della sperimentazione".

"Con l'invecchiamento aumentano i problemi sulla retina - ricorda Rizzo -. È il tessuto più nobile e sofisticato del nostro organismo che trasforma le immagini che catturiamo in un impulso elettrico che dal nervo ottico vanno al cervello. Negli over 65 la maculopatia sta crescendo, quando è la forma secca il tessuto va in consunzione e noi non possiamo rigenerarlo. La forma umida di maculopatia è caratterizzata dal fatto che si perde liquido e sangue, su questa forma abbiamo le iniezioni intra-vitreali su cui abbiamo fatto alcuni passi in avanti, perché oggi siamo passati a trattamenti che durano di più nel tempo".

Rizzo però ricorda che il 90% delle maculopatie sono della forma secca, "la retina ha 8 strati e il trapianto è una strada difficile, ma ci sono alcune strade che la ricerca sta battendo: la prima è un farmaco che agisce contro l'infiammazione, in Usa uno studio ha dimostrato che può essere promettente". La seconda strada sono "le cellule staminali" e "in Usa, uno studio governativo del Niaid, punta ad iniettare le staminali sotto la retina, Poi ci sono le terapie geniche, ovvero iniettare nell'occhio del paziente un virus modificato che porta il gene, questo può far produrre alle cellule le sostanze che dovrebbero avere. Infine, la quarta via è la retina artificiale" che è stata impiantata al Policlinico Gemelli di Roma "su un paziente 70enne non vedente per una malattia ereditaria della retina". Poi c'è l'intelligenza artificiale che può "aiutare nella diagnosi, oggi abbiamo gli strumenti e gli algoritmi che ci dicono con grande certezza con l'esame del fondo occhio se siamo di fronte ad una forma umida o secca di maculopatia", conclude Rizzo.

Stela Vujosevic: «In Italia serve uno screening per salvare la vista ai diabetici»

OK Salute del 19/09/2022

È una ricercatrice impegnata nell’ambito della retinopatia diabetica e delle maculopatie degenerative croniche. Inserita nel 2022 tra i 100 oculisti più autorevoli del mondo, ci descrive lo stato di salute degli occhi degli italiani.

Cervelli in entrata, non in fuga. Esistono: c’è chi sceglie di venire in Italia per iniziare un percorso universitario, e poi costruire una carriera, fare ricerca e far valere il proprio talento. Nel 1995 lo ha fatto Stela Vujosevic, che a 19 anni ha lasciato il Montenegro per studiare medicina a Padova, in una delle università più antiche e rinomate del mondo per gli ambiti scientifici. All’Italia, poi, è rimasta fedele, e anche dopo la laurea e il dottorato di ricerca, quando è volata nel Regno Unito per una fellowship clinica e di ricerca in patologie della retina presso il Moorfields Eye Hospital di Londra, è tornata per collaborare con diverse strutture ospedaliere.

Oggi, a 46 anni, è una ricercatrice impegnata principalmente nell’ambito della retinopatia diabetica e delle maculopatie degenerative croniche e proprio quest’anno è stata inserita, unica donna che lavora in Italia, nella Power List dei 100 oculisti più autorevoli del 2022, stilata da The Ophthalmologist, una pubblicazione leader del settore. Ai giovani consiglia di investire nell’istruzione pensando al proprio futuro professionale e di studiare più lingue possibili.

Dottoressa Vujosevic, come ci si guadagna una nomina all’interno di una lista così prestigiosa?

«Rispondere non è semplice, perché si tratta di un percorso lungo, che comprende più aspetti e mattoncini della vita di una persona, non solo professionali. Contano le materie scientifiche studiate, le lingue, le esperienze all’estero: io parlo quattro lingue (il montenegrino, l’italiano, l’inglese e lo spagnolo), ho fatto un anno di Erasmus a Barcellona durante il corso di medicina, un periodo di ricerca a Londra e il dottorato. Una volta laureati e formati, poi, contano lo scambio di idee e il confronto con colleghi e personalità provenienti da tutte le parti del mondo. Questo permette di arricchire il proprio pensiero e il proprio percorso professionale, oltre che di partecipare a congressi internazionali, presentare ricerche, diventare membri di società scientifiche esclusive e autorevoli. Tutto l’insieme, unito a un lavoro di ricerca costante, nel mio caso è stato riconosciuto e ha contribuito alla nomina».

In questa carriera universitaria e di ricerca qual è stata l’esperienza più importante che ha fatto e perché?

«Direi due. La prima è stata la fellowship londinese al Moorfields Eye Hospital, un centro d’eccellenza per le maculopatie e in generale per diverse malattie della retina, dove sono andata come specializzanda in oculistica da Padova. Lì è stato il mio primo contatto con una realtà internazionale, dove ho capito l’importanza del network e dello scambio, nel mio caso nell’ambito della ricerca clinica nelle patologie della retina. Dico solo che le persone che ho conosciuto in quell’ospedale, ai tempi studenti come me, oggi sono tutti direttori di cliniche, professori accademici, presidenti di società, e tutti abbiamo mantenuto un ottimo rapporto. La seconda esperienza segnante, invece, è stata il dottorato all’Università di Padova, quando mi sono resa conto che le patologie della retina erano il filone di ricerca a cui volevo dedicare la mia carriera professionale».

In un’intervista ha detto che l’oculistica può sembrare una branca minore della medicina perché riguarda un organo piccolo. E invece questo non è vero, perché l’occhio è una finestra che permette ai medici di vedere dentro il nostro organismo. Cosa intende?

«Tutti noi attraverso gli occhi osserviamo il mondo esterno. Noi oculisti, dall’altra parte, tramite lo studio degli occhi e delle sue parti siamo in grado di valutare lo stato di salute del corpo umano, in particolare del sistema cardiovascolare e del cervello, in modo non invasivo oppure minimamente invasivo. A pazienti diabetici o ipertesi che hanno avuto un ictus o un altro problema cardiovascolare si sarebbe potuto diagnosticare precocemente l’evento attraverso la valutazione del fondo oculare, che è la parte posteriore dell’occhio, durante una visita oculistica ambulatoriale».

Com’è cambiata l’oculistica negli ultimi anni?

«Nel giro di vent’anni l’oculistica si è evoluta tantissimo. Prima di tutto perché lo sviluppo tecnologico ha portato ad avere una serie di strumentazioni diagnostiche, anche non invasive, che permettono di valutare clinicamente diverse parti dell’occhio quasi a livello cellulare. Possiamo osservare sia la parte anteriore dell’occhio, la cornea, i nervi, sia il retro dell’occhio, la retina, le arterie, le vene, persino i capillari. Questi strumenti ci hanno permesso di approfondire la conoscenza di patologie prima poco conosciute e diagnosticarle in uno stadio molto precoce. Poi, dopo la diagnostica, si sono evolute anche la chirurgia e la terapia farmacologica. Oggi abbiamo a disposizione una serie di medicinali intravitreali che si iniettano direttamente all’interno dell’occhio. Questo approccio terapeutico, insieme a tecniche chirurgiche mininvasive, permette di migliorare la prognosi di diverse malattie retiniche riducendo il peggioramento visivo».

Ci può fare degli esempi?

«Pensiamo alla degenerazione maculare senile, una malattia legata all’invecchiamento che colpisce la macula, cioè la porzione più centrale della retina. Una volta c’era solo una terapia laser, piuttosto invasiva, che non riusciva a migliorare la vista del paziente, ma solo a fermare la progressiva perdita del campo visivo. Oggi, invece, con i farmaci intravitreali riusciamo – se la terapia viene fatta tempestivamente e continuativamente – ad arrestare la perdita della vista e anche a recuperarla. Lo stesso accade con la retinopatia diabetica, una complicazione del diabete che colpisce gli occhi e può portare all’edema maculare diabetico: anche in questo caso, una volta avevamo a disposizione solo il laser che arrestava la perdita visiva, oggi le nuove terapie farmacologiche, associate o meno al laser, possono anche migliorare l’acuità visiva».

Uno dei suoi ambiti di ricerca è proprio la retinopatia diabetica. Il diabete di tipo 2 è aumentato esponenzialmente negli ultimi anni, si dice soprattutto a causa degli stili di vita e delle diete squilibrate occidentali; la retinopatia segue lo stesso andamento?

«Assolutamente sì. Circa il 30% dei diabetici (che in tutto in Italia sono circa 5 milioni) ha questa complicanza agli occhi, che purtroppo negli stadi iniziali rimane asintomatica. I primi segnali sono tardivi, quando il danno alla retina è già presente. Il paziente quindi va trattato subito, ma ovviamente sarebbe stato meglio diagnosticare prima il problema».

E come?

«Con la prevenzione. La retinopatia diabetica è una delle patologie che si può prevenire di più in modo mirato, perché sappiamo qual è la fascia di popolazione a rischio e perché oggi può bastare un esame del fondo oculare periodico e regolare per individuarla precocemente. Servirebbe un programma di screening a livello nazionale. In alcuni Paesi, come nel Regno Unito, esiste e da quando è stato inserito per tutti i pazienti diabetici gli inglesi sono riusciti a ridurre significativamente l’incidenza della retinopatia, che non rappresenta più la prima causa di cecità. Qui in Italia, invece, sta alla sensibilità del singolo diabetologo prescrivere esami oculistici periodici. Per fortuna ci sono sempre più colleghi che si rendono conto dell’importanza di questi controlli e stanno anche nascendo diverse associazioni di pazienti e di medici, ma un programma di screening potrebbe fare la differenza».

Relativamente alla retinopatia diabetica lei ha avviato anche lo studio Recognised, che ha l’obiettivo di indagare la correlazione tra questa patologia e il deficit cognitivo precoce. Che legame c’è tra questi due fattori?

«È uno studio importante che ha ricevuto un finanziamento dalla Comunità europea nell’ambito di Horizon 2020 e a cui partecipano nove Paesi. Lavori precedenti hanno rilevato che i pazienti con diabete di tipo 2 hanno un maggiore rischio di sviluppare deficit cognitivo, che poi può evolvere in Alzheimer. La diagnosi di demenza, però, viene svolta con test neuropsicologici piuttosto complessi, difficili per la pratica clinica quotidiana. Il nostro obiettivo è capire se, attraverso la valutazione della retina, che invece è un esame semplice da svolgere in ambulatorio, riusciamo a individuare dei parametri, cioè dei “biomarker”, che possono predire un deficit cognitivo e poi l’Alzheimer nei pazienti con diabete e retinopatia diabetica. L’obiettivo è molto ambizioso, infatti lo studio durerà tre anni, fino al 2024».

Per quanto riguarda le altre patologie, qual è lo stato di salute degli occhi degli italiani?

«Parlando della popolazione adulta le quattro patologie più diffuse, e con il maggiore impatto sulla vista, sono la degenerazione maculare senile, la cataratta, il glaucoma e poi, come già dicevamo, la retinopatia diabetica. La prima è una malattia legata all’età, in cui la parte centrale della retina si deteriora e smette di funzionare al meglio. Sopra i 55-60 anni interessa una fetta importante di popolazione: ne soffre circa un milione di italiani e ogni anno ci sono più di 60mila nuovi casi. La cataratta invece è un’opacizzazione del cristallino, quella lente che serve a mettere a fuoco le immagini e si trova dietro l’iride, la parte colorata dell’occhio. È legata all’invecchiamento, ma è una patologia facilmente curabile. Pensate che quello per curare la cataratta è l’intervento oculistico più frequente nel mondo e in Italia, con più di 550mila operazioni l’anno. Poi c’è il glaucoma, una malattia che colpisce il nervo ottico, insidiosa perché asintomatica fino agli stadi più gravi e finali, quando porta al restringimento del campo visivo. Nel nostro Paese è la seconda causa di disabilità visiva e cecità».

Come ci prendiamo cura dei nostri occhi, come possiamo fare prevenzione per queste malattie? Cosa consiglia anche a chi non ha avuto mai problemi di vista?

«L’importante è avere consapevolezza di quanto siamo fondamentali i controlli periodici. Sono basilari specialmente se in famiglia abbiamo casi di patologie della retina, se si fuma, se si ha il diabete, se si è in sovrappeso. Ma anche chi è estraneo a questi fattori di rischio, almeno una volta l’anno, dovrebbe fare una visita dall’oculista».

di Giulia Masoero

Stanislao Rizzo, al Gemelli due bambini affetti di distrofia retinica riprendono a vedere

Prima Pagina News del 19/09/2022

ROMA. La collaborazione tra Policlinico Gemelli di Roma e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la gestione di pazienti con degenerazioni retiniche ereditarie mediante terapie innovative ha prodotto oggi un risultato di grande rilevanza scientifica.

La notizia è già sui siti scientifici di tutto il mondo, e ancora una volta possiamo dire che è una news legata alla Calabria, se non altro per via dello scienziato che al Policlinico Gemelli di Roma si occupa di questi temi e di queste patologie rarissime, il prof. Stanislao Rizzo, calabrese di origine, ancora profondamente legato alla sua città che è Cosenza, professore ordinario di Oculistica presso l'Università Cattolica e direttore della UOC di Oculistica del Policlinico Universitario Agostino Gemelli.

Questa la nota ufficiale diffusa poco fa dall’Ufficio Stampa dell’Università Cattolica di Roma: “Oggi distinguono meglio i dettagli e riescono a muoversi con fiducia negli ambienti poco illuminati, senza timore di inciampare negli oggetti: un fratellino e una sorellina di 8 e 3 anni, affetti dalla stessa forma di distrofia retinica ereditaria, hanno riacquistato importanti capacità visive in seguito al trattamento con terapia genica. Gli interventi sono stati eseguiti in collaborazione dalle unità di Oculistica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nell’ambito di un progetto avviato nel 2021 per la gestione comune di pazienti pediatrici e adulti affetti da degenerazioni retiniche ereditarie. La bambina che ha riacquistato la vista è la più giovane paziente in Italia ad aver ricevuto questo trattamento”.

Il più entusiasta è naturalmente lui, Stanislao Rizzo, l’uomo dell’occhio bionico, uno dei più famosi oculisti italiani. "Operare pazienti in giovanissima età- dice- e ridare loro la vista è qualcosa che travalica la nostra vita professionale e si identifica appieno nella missione del Gemelli e del Bambino Gesù, curare persone affette da disabilità gravissime impiegando i risultati della ricerca clinica più avanzata.

La retinite pigmentosa è una malattia terribile che porta nelle forme più severe a cecità e per cui non esisteva terapia efficace fino a poco tempo fa. Finalmente oggi, anche se solo in pochi pazienti, riusciamo a offrire un trattamento efficace, frutto di studi scientifici internazionali eseguiti in pochissimi centri nel mondo di ricerca e cura".

I due bambini hanno 8 e 3 anni e vivono in Sardegna con i genitori arrivati qualche anno fa in Italia dal Senegal per lavoro. Il primo a ricevere la terapia genica è stato il maschietto che è in cura presso l’unità di Oculistica del Bambino Gesù da quando aveva 3 anni. La diagnosi di distrofia retinica, confermata dai test genetici, gli ha permesso di essere inserito nel registro dei pazienti eleggibili alla terapia genica voretigene neparvovec subito dopo l’approvazione da parte dell’Aifa quando aveva già 7 anni.

La terapia è stata somministrata all’occhio destro nell’ottobre del 2021 e al sinistro a dicembre dello stesso anno.

"La terapia genica per la degenerazione retinica a trasmissione ereditaria – aggiunge il dott. Giancarlo Iarossi, referente del percorso sulle distrofie retiniche all’interno dell’unità di Oculistica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - rappresenta la prima concreta cura per prevenire o correggere il decadimento completo della funzione visiva e riveste un ruolo fondamentale per future strategie terapeutiche. Altre forme di distrofie retiniche causate da diverse mutazioni geniche sono al momento oggetto di trials clinici in fase avanzata. L’auspicio degli operatori coinvolti è di continuare questo progetto volto ad applicare la terapia più appropriata secondo le attuali conoscenze sulle degenerazioni retiniche ai nostri pazienti comuni e di estenderla nell’immediato futuro ad altre mutazioni".

Il percorso di follow-up post-intervento, completato a febbraio del 2022, ha evidenziato – spiegano i due specialisti-un significativo miglioramento di tutti i parametri visivi soggettivi, cioè l’acuità visiva (capacità di discriminare un dettaglio spaziale), il campo visivo (capacità di vedere perifericamente) e la visione crepuscolare. Lo stesso vale per i parametri oggettivi attraverso test specifici quali l’FST (test che valuta la sensibilità dei coni e bastoncelli, la popolazione cellulare retinica che ci consente di vedere).

La sorellina, affetta dalla stessa malattia, è la paziente più giovane in Italia trattata con la terapia genica avendo compiuto da poco tre anni. Il primo trattamento è avvenuto a febbraio del 2022 e il secondo a giugno. Anche per lei il follow-up completato nei giorni scorsi ha evidenziato un significativo recupero della vista.Una terza paziente del Bambino Gesù, di 7 anni, è al momento candidata al trattamento. Tutto questo nasce dalla collaborazione tra Policlinico Gemelli e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la gestione di pazienti con degenerazioni retiniche ereditarie mediante terapie innovative.

Nel maggio dello scorso anno – ricordiamo- è stato infatti siglato un accordo quadro tra l’unità di Oculistica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, diretta dal professor Stanislao Rizzo, e quella dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, diretta dal professor Luca Buzzonetti, per la gestione dei pazienti pediatrici e adulti affetti da degenerazioni retiniche ereditarie. L’obiettivo – si legge in una nota ufficiale del Policlinico Gemelli- è migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria erogata a questi pazienti, mettendo in comune risorse e capacità organizzative. Attraverso un percorso diagnostico effettuato con protocolli comuni, i pazienti vengono inclusi in registri specifici per le possibili strategie terapeutiche.

L’approvazione della prima terapia genica per una specifica mutazione causa di distrofie retiniche ereditarie come l’amaurosi congenita di Leber e la retinite pigmentosa ad insorgenza precoce insieme alla selezione dell’unità di Oculistica del Policlinico Gemelli come uno dei centri italiani di riferimento per la procedura chirurgica correlata, hanno portato al trattamento dei primi due pazienti pediatrici affetti da questa patologia provenienti dal Bambino Gesù. Messaggi di entusiasmo e di congratulazione al grande oculista calabrese sono giunti alla Cattolica di Roma da ogni parte del mondo. (p.n.)

Un concorso per lanciare musicisti con disabilità visiva. Le note abbattono le barriere

Un palcoscenico virtuale per i musicisti con disabilità visiva che, dopo essersi esibiti da remoto, adesso verranno premiati. In presenza. L’appuntamento è per sabato 24 settembre alle 15 a Milano nella Sala Stoppani della Fondazione istituto dei ciechi di Milano. Nella suggestiva cornice di via Vivaio verranno premiati i vincitori del concorso musicale “Disabili Visivi in Musica” promosso per la prima volta dal Consiglio Regionale Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) Lombardia, in collaborazione con la società di produzione discografica Musicians & Producers e con il contributo di Regione Lombardia. L’evento verrà contemporaneamente trasmesso sia sulla radio associativa Slash Radio Web raggiungibile dal sito www.uiciechi.it.

La copertura mediatica sarà inoltre garantita dalla presenza di Rai Regione Lombardia e dalle telecamere di One Tv canale 79 digitale terrestre. I posti sono limitati; per poter partecipare alla premiazione inviare entro giovedì 22 settembre p.v. una richiesta scritta all’indirizzo uiclomb@uici.it.

Musicisti da tutta Italia (il più piccolo ha 5 anni)

Il concorso “Disabili Visivi in Musica” ha offerto la possibilità a musicisti con disabilità visiva di presentare il proprio repertorio attraverso una vetrina globale quale quella del Web Contest e di ottenere una produzione musicale in caso di vittoria. Al concorso hanno partecipato 34 musicisti con disabilità visiva (sia professionisti che amatoriali) che si sono cimentati in diversi generi (musica classica, jazz, leggera, lirica, pop, strumentale) provenienti da tutta Italia. Il più giovane aveva 5 anni, il più ‘maturo’ 65 anni.

A valutare una giuria di esperti

I partecipanti hanno inviato un video (alcuni un videoclip) di una loro esibizione (uno per ciascuna categoria), in cui hanno interpretato, a propria discrezione, un brano inedito o una cover. Le esibizioni sono state valutate da una commissione ristretta formata da un rappresentante di Musicians & Producers, un rappresentante dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e un giornalista indipendente. La prima selezione è stata superata da 15 partecipanti. I video sono stati pubblicati sul canale YouTube della manifestazione e veicolati attraverso il sito web e gli altri canali social ufficiali del Contest e rimasti visibili per 60 giorni, per raccogliere i like del pubblico e i voti di una commissione di qualità nominata dall’organizzazione.

“Lo scopo di questa iniziativa era aprire le porte ai talenti musicali con disabilità visiva – commenta Giovanni Flaccadori, presidente UICI Lombardia -. Una vetrina per chi, cieco o ipovedente coltiva la passione e la sensibilità per le note. Questo concorso è una sorta anche di talent scout, oltre che un’opportunità professionale e di inclusione sociale certo che le arti, e la musica in primis, sono mezzi per abbattere le barriere>. Ai vincitori la possibilità di realizzare una produzione discografica distribuita a livello globale dalla società di produzione discografica Musicians & Producers attraverso tutte le sue piattaforme di distribuzione digitale. I vincitori sono stati scelti in parte dalla rete e in parte da una Giuria di Qualità presieduta dal Maestro Enrico Intra e composta da musicisti e rappresentanti del mondo musicale e discografico.

I VINCITORI

Nella categoria “musica leggera” ha vinto Beatrice Rubin di Padova.

Beatrice Rubin ha fatto il suo primo incontro con la musica all’età di 7 anni quando si avvicina al pianoforte per gioco. Dopo qualche anno comincia per lei il lungo periodo di studi in Conservatorio e nel 2000 consegue il diploma in pianoforte a pieni voti al Conservatorio Statale di Musica “C. Pollini” di Padova e nel 2005 si laurea con lode in Lingue e Letterature Straniere nell’ateneo della sua città. Come pianista classica si è esibita in concerti da solista e in formazioni cameristiche in varie città italiane, e ha partecipato a vari concorsi nazionali ed internazionali, classificandosi ai primi posti. Nel 2009 ottiene l’abilitazione all’insegnamento del pianoforte nella scuola secondaria di primo grado e attualmente è docente di pianoforte all’Istituto Comprensivo di Dolo (Ve). Oltre a suonare Beatrice compone anche canzoni. Ha partecipato a vari corsi e Masterclass in svariati ambiti musicali: pianoforte classico, jazz e improvvisazione, ma anche canto ed interpretazione scenica. Infine, recentemente, si è avvicinata anche al canto.

Nella categoria “musica strumentale” ha vinto Tommaso Nonis di Milano.

Tommaso Nonis ha 31 anni ed è non vedente dalla nascita. Si è avvicinato al mondo della musica a 6 anni, tramite lo studio del solfeggio e del pianoforte. Ha continuato con profitto lo studio dello strumento fino all'età di 16 anni, quando impegni scolastici e una generale disaffezione, lo hanno fatto allontanare dalla musica (tranne che per qualche collaborazione con alcune band all’Università di Trieste). Poi nel 2017, grazie a una trasferta di lavoro a Faenza, la scoperta di un nuovo amore musicale: la batteria. I primi studi con Michelangelo Naldini, noto batterista rock della zona emiliano-romagnola, per poi proseguire sotto la guida di Nicola Valtancoli, noto volto batteristico italiano (ha collaborato svariate volte con il festival di Sanremo e altre note rassegne televisive). A Milano studia con Elia Pastori, batterista tournista al fianco di Mahmud. “Questo concorso, per me, rappresenta il primo passo di quello che si spera possa essere un'avventura musicale lunga e avvincente, potendo rappresentare una vetrina dove farmi conoscere grazie all'immenso potere oggi rappresentato dalla rete”, ha dichiarato.

Nella categoria “musica pop” ha vinto Federica Paradiso di Trani

Il primo approccio alla musica è avvenuto con lo studio del pianoforte all’età di 7 anni, ma la vera passione è il canto. A 11 anni inizia uno studio approfondito sulla voce e varie tecniche canore, grazie all’aiuto dell’insegnante di canto, Annamaria Loiacono. Nel 2014 la prima esibizione live a “Il Giullare” evento che si tiene a Trani in estate proponendo le canzoni “Besame Mucho” di Andrea Bocelli e “Imagine” di John Lennon. Prerogativa essenziale, è stato lo studio delle lingue e in particolare dello spagnolo e dell’inglese. Nel 2019 ha presentato il suo primo inedito dal titolo “Come ci capita” nato dall’incontro con un cantautore molfettese Mizio Vilardi. In quest’occasione è stato aperto anche un canale Youtube, Federica Paradiso Music, dove vengono caricati tutti i videoclip degli inediti pubblicati. Nel 2020 una nuova esibizione a “Il Giullare” accompagnata da due chitarristi per cantare “Nel blu dipinto di blu”; nel 2021 il secondo inedito “Come ci capita” scritta dal cantautore nonché amico di fiducia Mizio Vilardi e con la collaborazione di Maria Pia Paradiso. Il 31 marzo 2022 è uscito il terzo inedito “Misericordia è servire” ispirata alle parole di Papa Francesco nel corso del Giubileo Straordinario della Misericordia del 2015 e che mai come oggi ritornano attuali.

Menzione speciale come artista più giovane a Lorenzo Moscardi.

Lorenzo è nato il 7 ottobre del 2016 a Milano ma vive a Bascapè, un paesino in provincia di Pavia. La sua passione per la musica nasce durante le trasferte per raggiungere la Fondazione Mondino, dove fa terapia, 2 volte alla settimana. Frequenta una scuola di musica dove studia canto e da poco anche pianoforte. La sua passione per la musica scandisce tutti i momenti della sua giornata. Il suo sogno è di diventare musicista.