Rare Disease Day 2015, ecco gli eventi italiani!
Dal 24 febbraio al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale per le Malattie Rare
Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo. Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.
Per migliorare la conoscenza delle malattie rare, anche in Italia sono stati organizzati molti eventi di sensibilizzazione. Ecco qui i principali:
BOLLETTINO SPECIALE Rare Disease Day 2015
Giornata delle Malattie Rare 2015
Dietro ad ogni malattia rara c'è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l'impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l'edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema "Vivere con una malattia rara" e lo slogan "Giorno per giorno, mano nella mano".
Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà, sono le cinque parole-chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti che racconteranno in streaming le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. Saranno le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, ad ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori socio-sanitari che ogni giorno si occupano di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei bisogni, molti, tuttora inascoltati e in attesa di risposte. Leggi tutto su: http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/781-27-febbraio-vivere-con-una-malattia-rara-giorno-per-giorno-mano-nella-mano.html
Il progetto Rare Lives
Per celebrare la Giornata con un progetto di sensibilizzazione che trasmettesse questo messaggio del tema e dello slogan di quest'anno, UNIAMO F.I.M.R. onlus insieme al fotografo Aldo Soligno, grazie al contributo non condizionato di Genzyme - società del Gruppo Sanofi, - e in collaborazione con Echo Photojournalism e l'agenzia Eventi Digitali - ha dato il via al progetto "Rare Lives – il significato di vivere una vita rara". Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia raccontando storie di vita vissuta; il lavoro produrrà anche una mostra e un libro. L'obiettivo di realizzare un libro, un ebook e una mostra che girerà l'Europa è sostenuto da un crowdfunding su kriticalmass (https://kriticalmass.com/p/rarelives), la piattaforma più importante per iniziative che riguardano cause umanitarie e di beneficenza, dove è possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo così al suo proseguimento.
Per condividere ogni fase del reportage fotografico è stato creato dall'agenzia Eventidigitali, il sito www.rarelives.com, e sono state aperte pagine dedicate su Facebook (https://www.facebook.com/rarelives), Twitter (https://twitter.com/RareLives), Instagram (http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr (http://rarelives.tumblr.com/).
Il programma della Giornata in Italia.
Il fulcro della Giornata delle Malattie Rare rimangono i molti eventi sul territorio che vedono coinvolti in prima persona i pazienti, i loro familiari, le associazioni che insieme a scuole, Università, farmacie, Ospedali, Centri di riferimento per le malattie rare, Enti di ricerca, e quanti sono coinvolti dal tema. E' questo il più importante appuntamento per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti del mondo ambito socio-sanitario e della ricerca che operano nel settore. Un'occasione per aumentare la consapevolezza e l'informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. Il mondo associativo riesce a creare momenti di grande interesse sul territorio; quest'anno sono più 60 le città coinvolte per oltre 100 eventi in calendario. Qui il programma completo: http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata2015/programma.html
Il video della RDD 2015
Uno spot intenso e bellissimo realizzato dal regista Carlo Hintermann, alla sua seconda prova per EURORDIS, è stato tradotto in 20 lingue e diffuso in oltre 84 Paesi. Ha visto la partecipazione di 3 pazienti italiani.
#ICareAboutRare, campagna virale sul web per sensibilizzare sulle MR
Un video molto potente è stato prodotto dalla Saatchi&Saatchi per la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare sul web della casa farmaceutica Dompè, con il patrocinio di UNIAMO.
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