Francesca Pignataro, giovane ricercatrice universitaria, porta avanti anche sulla rete la battaglia contro le barriere. «È mortificante non sentirsi autonomi»
COSENZA. «Scegliere di non tingere i miei capelli e le mie ciglia per mimetizzare l’albinismo è una rivendicazione politica. Il mio corpo è mio, voglio sentirmi libera di uscire e di essere me stessa. Senza rinnegare la disabilità, ma coabitando con essa». Francesca Pignataro ha le idee chiare. Seduta al tavolino della sala da tè, scorre sul menù decine di miscele, ne sceglie una insolita da sorseggiare alle cinque del pomeriggio con i biscotti al burro: aroma affumicato, da gustare con cibi salati. Che poi, questo andare controcorrente, è la chiave per interpretare la sua vita.
«Quando ero piccola le persone si rivolgevano ai miei genitori con quello sguardo misto di commiserazione e pietà. Non lo dicevano apertamente, ma volevano far intendere che questa loro figlia ipovedente avrebbe potuto fare poco nella vita, che non sarebbe mai stata autonoma, che sarebbe andata avanti grazie ai sussidi sociali». E invece in direzione ostinata a e contraria Francesca ha studiato e si è buttata nel mondo, con i suoi occhiali che le permettono di vedere il necessario si sposta da una stazione dei treni all’altra, ha vissuto a Vienna, dopo la laurea magistrale in sociologia a Firenze ora sta conseguendo il dottorato in economia all’università di Bari con una borsa di ricerca sulla valutazione delle differenze di genere nei comportamenti che mettono a rischio la salute.
Ha 26 anni e potrebbe essere definita una mediattivista, poiché anche attraverso la rete porta avanti le sue idee per uno sguardo nuovo sulla disabilità e sul diritto all’autodeterminazione, ma questa etichetta non la convince. «Già affrontare la mia vita senza farmi fermare dalle difficoltà significa vivere politicamente la disabilità e affermare con l’esempio il diritto di ognuno a scegliere per se stesso. Quando si ragiona per pregiudizi è l’esperienza che può far cambiare idea e quindi può cambiare la mentalità». Il concetto è molto semplice: «Io non ho sempre bisogno di aiuto, voglio poter fare da sola, ovviamente i contesti devono consentirmelo».
L’albinismo non è solo una questione estetica che presuppone pelle chiarissima, capelli e ciglia quasi bianche. L’assenza di melanina e l’ipovisione interagiscono in modo profondo e pervasivo sulle vite di chi è affetto da questa malattia genetica rara. «Perciò è importante parlare di tutte quelle disabilità che, come la mia, non sono evidenti a tutti e rischiano di essere sottovalutate. Non è disabile solo chi associamo ad una sedia a rotelle o a un bastone bianco. Esistono molte forme di disabilità, esistono molti modi di vivere la propria disabilità e le persone disabili non sono uno stereotipo».
«Spesso qualcuno si meraviglia, mi chiede: ci vedi? Quanto ti manca? Ho 1/20. Quindi ci vedo molto male, non posso prendere la patente, ci sono diverse cose che riesco a fare con difficoltà. Questo è necessariamente un limite come spesso mi sono sentita ripetere? È la prova che valgo meno? O forse richiede solo capacità di adattamento e flessibilità nel trovare metodi alternativi attraverso i quali fare ciò che si vuole. Non è la disabilità a renderci disabili, è la società che prova a disabilitarci».
La sua consapevolezza è arrivata alla fine di un lungo percorso fatto anche di studi e letture. «Da bambina ho vissuto questa mia condizione avvolta e protetta dalle braccia di chi, a casa o a scuola, si prendeva cura di me. A lungo mi sono vista attraverso lo sguardo degli altri, fatto spesso di compatimento. Lo sguardo di chi tende ad aiutarti perché pensa che da sola non puoi farcela. Crescendo ho collocato me stessa all’interno di un sistema sociale più ampio, ho preso coscienza del fatto che invece io posso farcela anche sola, che la mia disabilità non toglie qualcosa alle mie capacità. A togliere qualcosa sono i contesti sociali avversi, che non tengono conto di chi ha una difficoltà e dunque sono disabilitanti».
È sufficiente guardarsi intorno per vedere barriere ovunque. «Faccio un esempio, banale ma che rende l’idea. Sono ipovedente ma ormai da anni viaggio sola con qualunque mezzo di trasporto, non ho bisogno di un accompagnatore per prendere un aereo e partire: mi basterà avere le informazioni necessarie sugli orari e percorsi senza ostacoli o magari facilitati. Diventa invece quasi impossibile per chi è nella mia condizione, andare all’ufficio ticket di questa città per prenotare una visita, se poi sul cartellone i numeri scorrono ma non vengono annunciati: questo mi rende non autonoma. Ed è mortificante».
Cosenza non è una città accessibile, il giudizio di Francesca è tranchant. «Perché non basta certo un percorso tattile sul corso principale a migliorare la qualità della vita delle persone cieche e ipovedenti. I trasporti pubblici che dovrebbero garantire il diritto alla mobilità offrono un servizio a dir poco imbarazzante».
Da lei, ex bambina che ha avuto addosso gli sguardi curiosi – a volte morbosi e molesti (perché c’è ancora chi si sente in diritto di toccarle i capelli o di ironizzare sul suo pallore) – un consiglio per i genitori che affrontano oggi la disabilità dei figli. «Il consiglio è quello di ascoltare i loro bisogni e i loro desideri più dei bisbigli provenienti dall’esterno. Dove è possibile bisogna vincere la paura e lasciarli andare per la loro strada dandogli fiducia. Sbaglieranno, cadranno, si faranno male ma questo non impedirà loro di vivere nel modo che ritengono il più adatto per loro».
di Benedetta Caira
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