SENTIERI DI ARTE E MUSICA: l'esclusivo itinerario per non vedenti e ipovedenti.

Il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, lo Sferisterio di Macerata e il Consiglio Regionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS Marche hanno deciso di promuovere per il secondo anno un tour guidato all'insegna dell'opera lirica, dell'arte e della natura nelle Marche, pensato esclusivamente per un pubblico non vedente e ipovedente.

IL PROGRAMMA

Venerdì 28 luglio MACERATA

Arrivo con mezzi propri a Macerata. Sistemazione in hotel nelle camere doppie con servizi privati.

Ore 18,30 trasferimento libero all'ARENA SFERISTERIO (circa 10 min a piedi)per la visita guidata dedicata alla Scenografia.

Al termine, tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.

Ore 21,00 inizio spettacolo "MADAMA BUTTERFLY"

A fine spettacolo trasferimento libero in l'hotel per il pernottamento.

Sabato 29 luglio MACERATA e CASTELFIDARDO 

Prima colazione in hotel e partenza con bus riservato per Castelfidardo dove si visiterà il Museo Internazionale Della Fisarmonica.

Al termine pranzo in ristorante.

Nel pomeriggio rientro a Macerata per un riposino prima dello spettacolo.

Ore 18,30 trasferimento in bus riservato per l'Arena Sferisterio e visita guidata dedicata ai costumi.

Al termine tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.

Ore 21,00 inizio spettacolo "TURANDOT".

A fine spettacolo trasferimento in bus riservato per l'hotel per il pernottamento.

Domenica 30 luglio MACERATA e ANCONA

Prima colazione in hotel e partenza con bus riservato per Ancona e la visita al Museo Tattile Statale Omero. Pranzo in ristorante. Nel pomeriggio rientro a Macerata.

Ore 18,30 trasferimento in bus riservato per l'ARENA SFERISTERIO e visita guidata dedicata alla Musica.

Al termine tempo a disposizione per uno snack da consumare liberamente nei bar intorno al Teatro.

Ore 21,00 inizio spettacolo "AIDA".

A fine spettacolo trasferimento in bus riservato per l'hotel per il pernottamento.

Lunedì 31 luglio MACERATA e GROTTE DI FRASASSI 

Prima colazione in hotel e partenza con Bus riservato per l'escursione alle Grotte di Frasassi. 

Pranzo in ristorante.

Nel primo pomeriggio transfer fino alle stazioni ferroviarie di Fabriano e Ancona per il rientro con mezzi propri nei luoghi di provenienza.

QUOTA DI PARTECIPAZIONE PER PERSONA (su un minimo di 12 partecipanti) 

CAMERA DOPPIA euro 340,00 

SUPPLEMENTO CAMERA SINGOLA 70,00 

Assicurazione annullamento 10,00

La quota comprende:

sistemazione presso l'hotel Domus San Giuliano a Macerata; biglietti di ingresso all'Arena SFERISTERIO incluse le visite guidate ai settori indicati; accompagnatore per tutta la durata del viaggio con un minimo di 12 partecipanti; trasferimenti in Pullman riservato dall'Hotel all'Arena Sferisterio dal 29 luglio - 2° giorno e viceversa e trasferimento fino alla stazione Ferroviaria scelta, Fabriano o Ancona, per il rientro l'ultimo giorno 31 luglio; escursioni in Pullman G.t. a Castelfidardo al Museo Internazionale della Fisarmonica, ad Ancona al Museo Omero, alle Grotte di Frasassi;

3 pranzi in ristorante incluse bevande ai pasti (1/2 minerale e 1/ 4 di vino); Assicurazione annullamento.

La quota non comprende:

Ingressi, mance, extra di carattere personale; tutto quanto non espressamente indicato alla voce "la quota comprende".

Le adesioni andranno effettuate entro E NON OLTRE il 22 MAGGIO 2017 con il versamento di un acconto di 100,00 euro da versare presso la Conero Tour di Corso Stamira n. 31 60122 Ancona e da bonificare presso le seguenti coordinate bancarie:

c/c intestato a Conero Viaggi e Turismo srl Bancapopolare Ancona -- Iban:

IT80H0311102684000000018091 c/o Banca Popolare di Ancona BPU

Il saldo dovrà essere versato entro e NON OLTRE Il 22 GIUGNO 2017.

Organizzazione tecnica: Conero Tour srl Ancona.

Per informazioni contattare Giulia Cester (Museo Tattile Statale Omero Ancona) 

tel. 0712811935 segreteria@museoomero.it

Essendo i posti limitati l'accettazione delle adesioni seguirà l'ordine di arrivo dell'avvenuto pagamento dell'anticipo (100 euro pro capite) da trasmettere via fax a Conero Tour srl Ancona al numero 0712073981 specificando nome e cognome dei partecipanti.

http://www.museoomero.it/news_SENTIERI_DI_ARTE_E_MUSICA:_un_esclusivo_itinerario_per_non_vedenti_e_ipovedenti

SEMINARIO SULL’AMAUROSI CONGENITA DI LEBER

Aspetti clinici, eziopatogenetici e neuroevolutivi

Approcci terapeutici: realtà e prospettive future

Pavia, c/o I.R.C.C.S. “Casimiro Mondino” (Via Mondino n. 2 – Pavia)

Sabato, 25 febbraio 2017

Ore 8.30: Registrazione dei partecipanti

Ore 9.00: Saluto delle autorità

Moderatori:

- Prof. Umberto Balottin, Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

- Nicola Stilla, Presidente dell’Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber (Italian Association Leber Congenital Amaurosis – I.A.L.C.A.)

Ore 9.30: “L’amaurosi congenita di Leber: review and update”

- Prof.ssa Elisa Fazzi, Direttore dell’Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. Università degli Studi di Brescia

- Prof. Paolo Emilio Bianchi, Direttore della Clinica Oculistica - Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Rianimatorie-Riabilitative e dei Trapianti d'Organo dell'Università di Pavia - I.R.C.C.S. Policlinico "S. Matteo"

Ore 10.00: “Terapia genica delle malattie ereditarie della retina”

- Prof. Alberto Auricchio, Professore Associato di Medicina Genetica dell’Università Federico II di Napoli – TIGEM, Pozzuoli

Ore 10.40: “Correlazioni clinico - genetiche nell’amaurosi congenita di Leber”

- Dott.ssa Sabrina Signorini, Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

Ore 11.05: “Impianti retinici e neuromodulazione elettrica: stato dell’arte e prospettive – Ruolo degli integratori nelle distrofie retiniche”

- Dott. Leonardo Colombo, responsabile del Centro regionale per le Distrofie Retiniche dell’Ospedale San Paolo di Milano

Ore 11.35: “La presa in carico del bambino con amaurosi congenita di Leber: l’esperienza del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile, I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.”

- Dott.ssa Antonella Luparia, Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, S.C. di Neuropsichiatria Infantile - I.R.C.C.S. Fondazione "C. Mondino" - Università degli Studi di Pavia

Ore 12.00: “Centro per la diagnosi e la riabilitazione funzionale di bambini con deficit visivi e/o multidisabilità” - Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST degli Spedali Civili di Brescia

- Dott.ssa Jessica Galli, Dott. Andrea Rossi, Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia. Università degli Studi di Brescia

Ore 12.10: la Fondazione “Robert Hollman”: Consulenza e sostegno allo sviluppo del bambino con deficit visivo

- Dott.ssa Josée Lanners, Vice-direttrice della Fondazione “Robert Hollman”di Cannero Riviera

Ore 12.20: “Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva” - S.C. di Neuropsichiatria Infantile dell’I.R.C.C.S. “C. Mondino” di Pavia, Centro di riferimento della I.A.L.C.A.

- Dott.ssa Sabrina Signorini

- Dott.ssa Eleonora Perotto, Terapista della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva

Ore 12.30: Dibattito

Ore 13.00: Conclusioni

Ore 13.15: Lunch

MOSTRA "BELLO E ACCESSIBILE"

la Sezione itinerante del Museo Tattile Statale Omero

Inaugura sabato 18 marzo alle ore 11 la mostra "Bello e Accessibile", la Sezione itinerante del Museo Tattile Statale Omero ospitata al Castello Della Porta di Frontone (PU) fino al 29 ottobre 2017, organizzata dalla Cooperativa Sociale Opera.

Presente il Sindaco di Frontone, Francesco Passetti; sono stati invitati i Sindaci della Strategia Aree Interne Basso Appennino pesarese e anconetano, il Presidente della Provincia di Pesaro e Urbino, gli operatori economici e i rappresentanti del Consorzio "Terra del Catria", della pro loco e di altre associazioni.

Il Museo Omero ha creato nel 2012, anche grazie al contributo di Arcus SpA, questa sezione sempre pronta a viaggiare  per esportare la propria filosofia veicolando una cultura senza barriere.

Il Castello di Frontone sarà la cornice storica che darà risalto a "Bello e Accessibile": un corpus di 24 opere tra cui 14 riproduzioni da originali di arte antica, 8 opere originali di arte contemporanea e 2 modelli architettonici. Dalla copia in gesso della "Dama col mazzolino" di Andrea Verrocchio (1475), al modellino architettonico del Partenone, dalla scultura "Busto di Giovane" dello scultore cieco Felice Tagliaferri, al bronzo di Umberto Mastroianni "Ingranaggio". Le opere sono accostate per temi e

tipologie: recinti, la guerra come fatalità, il movimento, la donna come ideale, il corpo femminile, l'essere, l'altro e l'oltre da sé, struttura della forma e forma della struttura, mimica del volto umano.

La mostra rappresenta il primo evento di una ricca programmazione che prevede ulteriori mostre, spettacoli ed eventi che animeranno il borgo e il castello per tutto l'anno in una logica di esaltazione dei valori peculiari del territorio e con un'attenzione particolare alla qualità, alla integrazione delle risorse locali, ad un approccio innovativo arricchito da una sensibilità sociale.

INFO

Orari di apertura: prefestivi 15,00-19,00 festivi 11,00-13,00 / 15,00-19,00

Ingresso: euro 4,00 - ridotti euro 3,00

Info: 0722/327841; 334 9444020; 347 5633114

http://www.museoomero.it/mostre-bello-e-accessibile

V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon

13 - 14 marzo 2017 Palazzo Dei Congressi - Riva del Garda (TN)

https://www.telethon.it/sites/convegno associazioni amiche telethon.pdf

La decima Giornata delle Malattie Rare: lanciata la campagna social #conlaricercasipuò

Per molte delle malattie rare conosciute non esiste ancora una cura efficace, ma sono numerosi i trattamenti che possono migliorare la qualità della vita delle persone colpite.

Il 28 febbraio 2017 ricorre la X Giornata delle Malattie Rare. In occasione dell’evento, UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia sui social network la campagna di sensibilizzazione #conlaricercasipuò, atta a diffondere un messaggio di speranza e a ricordare il ruolo fondamentale del paziente nella ricerca scientifica, che si tratti dello studio di una cura o delle pratiche orientate a fornire una migliore assistenza a coloro che ne necessitano e alle famiglie. La Federazione Italiana Malattie Rare – in collaborazione con Shire, Biogen, Roche, e con la partecipazione di PTC Therapeutics, aziende attive nella ricerca di terapie per le patologie rare – invita tutte le associazioni a partecipare all’azione social, inviando all’indirizzo email segreteria@uniamo.org un breve testo e un’immagine che narrino l’esperienza diretta di un paziente e mettano in luce il ruolo fondamentale della ricerca. I contenuti saranno postati sulle pagine social dedicate alla Giornata e contrassegnati dal tag #conlaricercasipuò.

Che cos’è una malattia rara?

Le malattie che colpiscono un ristretto numero di persone sono definite rare. In Europa il limite affinché una malattia sia considerata tale è di una persona colpita ogni 2000. Queste malattie, che causano problemi specifici legati alla loro rarità, possono essere rare in una regione e frequenti in un’altra. A riguardo, il sito Orphanet, tra i maggiori portali di riferimento sulle malattie rare a livello mondiale, cita il caso della talassemia, anemia di origine genetica, rara nel Nord Europa e, di contro, frequente nelle aree del Mediterraneo. Esistono migliaia di malattie rare e, al momento, se ne contano 6000-7000. Spesso hanno un’origine genetica ma esistono anche malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari.

La causa di molte di queste malattie è ancora ignota. Spesso le malattie rare sono croniche e progressive. In molti casi sono congenite e, quindi, presenti fin dalla nascita o dalla prima infanzia. È il caso dell’amiotrofia spinale infantile, della neurofibromatosi, dell’osteogenesi imperfetta, delle condrodisplasie e della sindrome di Rett. In più del 50% dei casi, le malattie rare possono comparire nell’età adulta, come la corea di Huntington, la malattia di Crohn, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la sclerosi laterale amiotrofica, il sarcoma di Kaposi o il cancro della tiroide.

Per molte delle malattie rare conosciute non esiste ancora una cura efficace. Tuttavia, sono numerosi i trattamenti mirati a migliorare la qualità della vita delle persone colpite. Tutte le persone colpite da queste malattie incontrano difficoltà nel raggiungere la diagnosi e nell’ottenere informazioni a riguardo. Problematici anche l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico. Per conoscere le direttive europee riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani si può consultare il sito della Commissione Europea. Per saperne di più sulle malattie rare oggi note, consultare il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani Orphanet.

Storie rare: l’acromatopsia.

In bianco e nero, come in un vecchio film. È in questo modo che le persone colpite da acromatopsia vedono il mondo: senza colori. La malattia, annoverata tra quelle rare e congenite, non è degenerativa e si manifesta con cecità completa o parziale ai colori, sensibilità alla luce e bassissima acuità visiva. Secondo uno studio effettuato negli Stati Uniti, una persona su 33 000 ne è affetta. In base a questo dato, in Italia si stimano circa 2000 persone colpite da acromatopsia.

Perché chi è colpito da questa malattia non riesce a percepire i colori?

Nella retina dell’occhio esistono due tipi di cellule sensibili alla luce: i coni e i bastoncelli. I coni (circa 6 milioni) sono concentrati in prevalenza al centro della retina, nella regione denominata macula, e sono specializzati per la visione diurna: permettono di adattarsi alla luce, percepire i colori e distinguere i dettagli fini. I bastoncelli (circa 100 milioni), concentrati in prevalenza nella periferia della retina, sono specializzati per la visione notturna: sono molto più sensibili alla luce dei coni ma si “saturano” rapidamente quando questa aumenta, e non permettono di percepire i colori né di distinguere bene i dettagli. Nelle persone dotate di una vista comune i coni e i bastoncelli si integrano tra loro e permettono di vedere in varie condizioni d’illuminazione. Nella retina delle persone colpite da acromatopsia, invece, il funzionamento dei coni è ridotto o nullo. Per questo gli acromati affidano la propria vista unicamente a una parte della retina con la conseguente cecità ai colori, la scarsa acuità visiva e l’incapacità di adattarsi in modo normale a una luce intensa come quella diurna.

“Le manifestazioni variano di caso in caso”, racconta Lorenzo Luchetta, vicepresidente dell’Associazione Acromati Italiani Onlus, interessato dalla malattia. “Percepire la realtà che ci circonda in una scala di grigi non è l’unico limite”, sottolinea Luchetta. “I problemi maggiori riguardano la riduzione del visus e l’essere letteralmente accecati dalla luce”. Tuttavia, le difficoltà principali sono costituite dalle barriere architettoniche e sociali, nonché da una normativa carente e non recepita dagli enti.

“L’acromatopsia, oltre ad essere una malattia rara, è poco conosciuta e considerata. A scuola spesso non si è dotati degli strumenti necessari per consentire ai ragazzi colpiti di studiare con facilità e per strada o nelle strutture pubbliche le condizioni di vivibilità non migliorano”, spiega Luchetta. “Un acromata ha bisogno di indicazioni riportate su targhe con uno specifico font, della giusta dimensione e ben visibile. Anche il contrasto di colore è necessario, per percepire una diversa intensità. Nei casi in cui questo non è sufficiente, occorre il linguaggio Braille.

Per strada inoltre la difficoltà maggiore, oltre all’impossibilità di guidare, riguarda gli attraversamenti pedonali. Le amministrazioni comunali spesso non sono consapevoli. Basterebbe introdurre il Sistema Loges-Vet-Evolution (LVE) che integra percorsi tattili a piste guidate, garantendo la sicurezza e l’autonomia delle persone con disabilità visiva.” L’Associazione Acromati Itaiani Onlus opera ogni giorno per diffondere notizie riguardanti la malattia e favorire l’abbattimento delle barriere architettoniche che limitano la libertà e la mobilità di chi è colpito dalla malattia. Tra le attività previste a breve, come ricordato dalla Presidente Elisabetta Leonardi, un percorso di “Dialogo nel colore”, grazie al quale tutti potranno sperimentare i limiti e le difficoltà vissuti dagli acromati.

https://oggiscienza.it/2017/02/28/giornata-malattie-rare-campagna/

X edizione della Giornata delle Malattie Rare 

“Uno Sguardo Raro” rassegna di cinema a tema malattie rare

25 febbraio 2017

Casa del Cinema–Sala Deluxe Largo Marcello Mastroianni n.1, Roma h.16.00–20.00

http://www.lirh.it/sites/default/files/allegati/comunicato_stampa_uno_sguardo_raro_definitivo.pdf

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”

febbraio - marzo 2017

Eventi nelle piazze italiane organizzati da UNIAMO Fimr Onlus

http://www.uniamo.org/eventi in Italia.pdf