Bergamo. Mappe tattili per turisti non vedenti o ipovedenti

Anci.it del 08-02-2018

Mappe turistiche tattili per non vedenti o ipovedenti: è quello che sperimenta da domani la città di Bergamo, sempre più attenta alle esigenze del turismo nazionale e internazionale. Il Comune di Bergamo e Visit-Bergamo (con il contributo di Regione Lombardia), per la prima volta in Italia, propongono delle speciali mappe da consegnare a turisti non vedenti grazie alle quali visitare e conoscere le attrazioni e i luoghi principali della città: una serie di otto mappe tattili che realizzano un percorso ideale dalla stazione ferroviaria a Bergamo Alta, in modo da migliorare o garantire l’autonomia di turisti e visitatori non vedenti o ipovedenti.

“Si tratta di un’iniziativa di straordinario valore – sottolinea l’Assessore alla cultura del Comune di Bergamo Nadia Ghisalberti – soprattutto se inscritta nel percorso di crescita della vocazione turistica della nostra città, che da domani si dimostra accogliente anche nei confronti di visitatori ipovedenti o non vedenti. Un’iniziativa di questo tipo è unica finora in Italia e speriamo possa fare scuola nel nostro Paese.”

Un progetto ambizioso: ci sono voluti oltre 6 mesi di lavoro in stretta collaborazione con l’UICI, Unione Nazionale Ciechi e Ipovedenti, per realizzare l’iniziativa. A produrre le mappe l’azienda Happy Vision, specializzata in questo tipo di soluzioni e con sede nella bergamasca.

Le mappe evidenziano in braille per i non vedenti e a caratteri molto grandi per gli ipovedenti tutti i luoghi principali della città: sono otto le mappe a disposizione presso l’infopoint del Comune di Bergamo, mappe con monumenti, fontane, edifici in rilievo per agevolarne l’identificazione. Le aree di interesse vanno dal piazzale della stazione – luogo di grande rilevanza non solo per i visitatori non vedenti, ma anche per i cittadini con problemi visivi – al centro città (piazza Pontida e via XX Settembre, ma anche l’area del Centro Piacentiniano e del Teatro Donizetti) e a Bergamo Alta (con mappe che evidenziano i monumenti, ma anche i punti di interesse sulle Mura patrimonio Unesco e un focus su piazza Duomo). 

Rifiuto del cane guida: se ci si mettono anche gli oculisti delle ASL ...

Superando.it del 05-02-2018

«Non è certo la prima volta – dichiara Franco Lepore, presidente dell’UICI di Torino, riferendosi a quanto accaduto nel capoluogo piemontese a una persona cieca – che dobbiamo prendere posizione contro discriminazioni ai danni di non vedenti, accompagnati dal loro cane guida, ma questa volta l’aggravante è che il rifiuto è arrivato da un'oculista dell’ASL, cioè da chi, per professione, dovrebbe conoscere bene la realtà delle persone con disabilità visiva e sapere che la legge consente ai cani guida di andare ovunque, tanto più in un luogo di cura».

«Con quella bestia qui non si entra. Punto». Arriva da Torino un nuovo caso di discriminazione ai danni di una persona cieca, accompagnata dal suo cane guida. Non è certo il primo episodio del genere, come ben sa chi legge «Superando.it», ma questa volta l’aggravante è che il rifiuto è arrivato da un'oculista dell’ASL, cioè da chi, per professione, dovrebbe conoscere bene la realtà delle persone con disabilità visiva e sapere che la legge consente ai cani guida di andare ovunque, tanto più in un luogo di cura.

Protagonista della spiacevole esperienza è stato Sergio Muzzolon, un uomo cieco di 66 anni che abita a Torino, nel Quartiere Mirafiori. Per ben due volte, nei mesi scorsi, si è presentato all’ASL di Via Monginevro, 130, accompagnato dal fedele Fuego, il bellissimo labrador addestrato presso la Scuola Nazionale Cani Guida di Scandicci (Firenze), che da anni lo affianca nella vita quotidiana. Ma una volta giunto in sala d’aspetto, ecco l’amara sorpresa. «L’oculista dell’ASL – racconta – non ha voluto sentire ragione. Si è impuntata, dicendo “questa è casa mia e qui la bestia non entra”».

La prima volta Muzzolon, pur di non rinunciare all’appuntamento prenotato da tempo, ha lasciato correre e Fuego è rimasto ad aspettarlo fuori dalla porta. Ma al secondo episodio, verificatosi nella stessa struttura e con la stessa oculista, ha deciso di non demordere. Dopo avere tentato tutte le strade, perfino una chiamata al 112, si è presentato in Questura e da lì sono partite varie indagini, compreso un procedimento disciplinare dell’ASL a carico dell’oculista.

«Siamo semplicemente costernati – commenta Franco Lepore, presidente dell’UICI di Torino (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) – e costretti a ribadire per l’ennesima volta che la Legge 37/74 (integrata e modificata dalla Legge 376/88 e infine dalla Legge 60/06), garantisce ai cani guida l’accesso in qualsiasi luogo pubblico. Non è certo la prima volta che dobbiamo prendere posizione contro discriminazioni di questo genere. Uno degli ultimi episodi torinesi, risalente all’estate dello scorso anno, riguardava un signore non vedente che si era visto negare l’accesso al taxi, proprio perché affiancato dal suo accompagnatore a quattro zampe. Mai però ci saremmo immaginati un simile trattamento da parte di un’oculista. Ricordiamo, ancora una volta, che i cani guida sono, a tutti gli effetti, gli “occhi di chi non vede”. Non è uno slogan, ma semplicemente la realtà. Ed è inaccettabile che le persone cieche debbano continuare a subire queste discriminazioni. Faremo di tutto perché episodi simili non si ripetano in futuro». (L.M. e S.B.)

Delle battaglie per il diritto all’accesso dei cani guida – condotte con forza, oltreché dall’UICI, anche dall’Associazione Blindsight Project – il nostro giornale si è occupato molto spesso in questi anni.

Buone prassi di un turismo facile ed inclusivo

SuperAbile.it del 27-01-2018

L’autorevole citazione di P. Picasso rafforza l’idea dell’influsso che l’arte esercita sull’animo ed induce a riflettere sull’importanza di un’arte fruibile a tutti, senza distinzione alcuna. Eccone degli esempi.

Trascorrere il proprio tempo libero visitando un museo è sempre una buona idea; lo è ancor di più se il museo diventa un modello di eccellenza in tema di accessibilità per tutti. È il caso della Reggia di Venaria di Torino, più inclusiva dal mese di settembre 2017 grazie a “Espositore for All”, un dispositivo ideato e realizzato dalla startup torinese New Planet 3D. Come è noto, la tecnologia 3D consente di riprodurre qualsiasi oggetto rendendolo identico all’originale, mantenendo le dimensioni reali oppure riducendolo in scala. Il prototipo realizzato per La Venaria Reale è il Busto di Diana, simbolo della dimora sabauda, esplorabile attraverso un approccio tattile guidato, la descrizione in nove lingue e filmati nella Lingua dei Segni Italiana (LIS).

La struttura della quale si compone “Espositore for All” è piuttosto agile: su un ripiano viene posto l’oggetto riprodotto che può essere toccato dai visitatori; un sistema audio unidirezionale consente alle persone con disabilità visiva di ascoltare la descrizione dell’oggetto che stanno toccando; un impianto video trasmette i contenuti alle persone con disabilità uditiva e cognitiva mediante filmati in LIS, sottotitoli in scrittura adattata con font ad alta leggibilità e video di animazione realizzati ad hoc.

Il dispositivo ha conquistato il logo per l’accessibilità universale e dal 2018 sarà commercializzato in tutto mondo poiché rappresenta uno strumento di grande utilità per la fruizione dell’arte da parte di visitatori con diverse tipologie di disabilità ed esigenze.

Anche il Museo dell’Ara Pacis di Roma si mostra attento al pubblico con problemi visivi proponendo l’uso dell’applicazione “Tooteko” realizzata dall’omonima start up veneta. Lo strumento rende accessibili le opere e i luoghi dell'arte tradizionali ai non vedenti grazie ad un anello hi-tech che legge specifici tag su un supporto tattile e, mediante l'applicazione, comunica wireless con lo smartphone o tablet per far partire informazioni audio descrittive.

Il prodotto è stato ideato da e per i non vedenti ed é basato su tecnologie a basso costo. Si propone anche quale ausilio alla conoscenza di qualsiasi visitatore perché permette di esercitare tatto e udito, normalmente intorpiditi a favore della vista. In questo senso “Tooteko” consente la percezione amplificata della realtà dove l'incremento di informazione non è visivo ma audiotattile.

Nel segnalare le buone prassi in tema di turismo accessibile, i viaggiatori che utilizzano il treno per spostarsi e magari per raggiungere la Reggia di Venaria o l’Ara Pacis, possono utilizzare la “SalaBlu online”. Si tratta di nuova applicazione web della Rete Ferroviaria Italiana che consente di richiedere alle Sale Blu di 270 stazioni il servizio di assistenza per l’accesso al treno in partenza, l’assegnazione di un posto specifico nella carrozza, l’accoglienza al treno in arrivo con accompagnamento all’uscita o al treno coincidente. SalaBlu online è realizzato nel rispetto della Legge n. 4/2004 e certificato in base agli standard raccomandati dal W3C (World Wide Web Consortium).

Certamente, le applicazioni ed i dispositivi sopra presentati non colmano il fabbisogno di cultura e di turismo facile ed inclusivo ma rappresentano delle valide esperienze riproducibili nel nostro Paese ed all’estero affinché un’utenza ampliata possa godere del proprio tempo libero con soddisfazione.

di Francesca Tulli

"Touch arte da toccare" musei accessibili per non vedenti

Il Secolo XIX del 24-01-2018

Sul finire degli anni Sessanta a Genova, l’artista Alf Gaudenzi , apriva la galleria Il Vicolo al grido di “arte per tutti”. Era, nel suo genere, una rivoluzione. Oggi, sposta il traguardo l’accessibilità alla opere espressive e intende finalmente accogliere le persone deboli, gli anziani, i disabili e tutti coloro che, lottando per il pane quotidiano, l’arte proprio non se la possono permettere.

Ed è ancora a Genova che è nato un progetto innovativo: tramite targhe braille e modellini tridimensionali intende rendere i musei praticabili anche a persone ipo o non vedenti, coinvolgendo i cosiddetti ragazzi difficili: «Ma la vera novità è il fatto che partiamo dalle scuole - sottolinea Francesca Bottaro a nome dell’Istituto David Chiossone di Genova, che da 150 anni si occupa di ciechi ed ipovedenti - saranno loro, i giovani, il motore per trasformare i luoghi di cultura in posti di pregio ma adatti a tutti».

Il progetto “Touch arte da toccare”, così si chiama, può essere un capitolo nuovo. Partendo dalle aule scolastiche cerca il modo per accogliere le persone con problemi di vista ma non solo, nei musei, palazzi storici o nelle gallerie secolari aprendo sentieri dove particolari di pittura o scultura si sfiorano, si toccano al di là della vista.

Per ora, ad impegnarsi a vario titolo per l’arte non più d’essai, sono oltre al Chiossone, la cooperativa sociale Il Laboratorio , Scuola di Robotica, le biblioteche Bruschi, De Amicis, Lercari, i musei Castello d’Albertis- Culture del mondo, Storia naturale Giacomo Doria, musei di Strada nuova, Galleria d’arte moderna di Nervi, palazzo Spinola e palazzo Reale. La lista è d’obbligo perché è lì, tra scaffali e antiche modanature, che dovrà nascere l’idea di un museo più vicino: «Rendere un percorso facile per chi non vede significa aprirlo a tutte le fasce deboli, dagli anziani a chi ha difficoltà emotive», ribadiscono al Chiossone.

Apripista in questo avvio dell’arte per tutti, sono a maggior ragione ragazzi che quotidianamente si trovano davanti scalinate inaccessibili, saloni severi, quadri dal significato immaginabile. E non solo nell’arte. Quelle barriere diventano, per giovani con problemi sociali, il simbolo di difficoltà quotidiane.

Come funziona "Touch arte da toccare"? Tenendo fede al principio secondo cui la vista non è il solo senso cui fare affidamento, il progetto promosso da Cooperativa sociale il Laboratorio che si occupa di disagio giovanile, e Chiossone si rivolge sia alle scolaresche che ai lavoratori: 200 bambini, 20 adolescenti e 12 operatori museali genovesi. «Proprio per questi ultimi, perché sono loro che potranno decidere il cambiamento - è l’entusiasmo di Bottaro - sono aperti i corsi di formazione gratuiti, e sempre con il finanziamento di Compagnia di San Paolo per il progetto -bando “Open 2016 Progetti Innovativi di Audience Engagement”». Esempio di come districarsi in un museo senza luce sarà l’esperienza proposta ai bambini e ai lavoratori dei musei, di “Dialogo nel buio”, la chiatta ormeggiata nel porto antico di Genova con laboratori, giochi, serate di musica ed aperitivi in completa assenza di luce.

Ambiente sperimentato da molte scuole italiane, Dialogo nel buio sarà la gita scolastica verso l’arte tattile: dopo la visita a palazzo Reale e palazzo Spinola, al laboratorio di divulgazione scientifica MadLab, via della Maddalena, i bambini disegneranno le opere più significative. E in stampa 3D, gli adolescenti trarranno repliche in scala e 100 targhe in braille da donare ai musei.

Touch, il piano che coinvolge le scuole serba un’idea di fondo: «È importante capire - dicono al Chiossone - che il mondo offre infinite possibilità. Chi è normodotato ha tanti mezzi per esplorarlo e li usa poco. Chi è disabile è una persona che usa un’altra strada, magari più lenta ma rispettabile».

di Annalisa Rimassa

LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, 

riguardano oltre 200 patologie

Online una guida gratuita realizzata da Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.

Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.

Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.

La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie. L’elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.

La Guida fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esentabili ed un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica, descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l’esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente. I dati forniti dalla guida sono il risultato di un meticoloso lavoro di confronto tra il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiutano a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.

Il progetto editoriale, a cura dell’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Alexion Pharma Italy, Alnylam Italia, Pfizer, Sanofi Genzyme e Shire.

"Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei ‘gruppi aperti’ adottato – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio malattie rare – che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l’esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora questa persona non avrà diritto all’esenzione ticket, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme.”

“Questa iniziativa è nata dalla recente ‘rivoluzione’ introdotta in Italia nel campo delle malattie rare – spiega il prof. Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia – e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all’interno del Decreto appena entrato in vigore e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a 16 anni di distanza dal primo elenco. La logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell’elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei. Questo evento, che coincide con l’avvio delle Reti di Riferimento Europee, nelle quali l’Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare”.  

Scarica qui la guida in versione integrale.

29 Settembre 2017

Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti

Si terrà venerdì 29 settembre, dalle 11 alle 13.30, presso la Stazione Leopolda di Firenze, l’evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, organizzato da OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani.

Per maggiori informazioni ed iscrizioni:

https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/le-malattie-rare-un-modello-per-l-innovazione-dalla-ricerca-ai-rapporti-con-i-pazienti

27 luglio 2017
MonitoRare III 
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Montecitorio “Aula dei Gruppi Parlamentari”, ingr. in Via Campo di Marzio 78, Roma

 Maggiori informazioni sono reperibili sul seguente link:
 http://malattierare.marionegri.it/convegni