La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionata dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021.
Gli Eventi
Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza ma insieme potremo portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare.
Se stai organizzando un evento, puoi segnalarlo a: comunicazione@uniamo.org.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
La Campagna Social
Diventa protagonista della campagna #UNIAMOleforze, ricevi la maglietta della Giornata e indossala pubblicando una foto sui tuoi canali social e taggando @uniamomalattierare.
Puoi anche mostrare il tuo sostegno sui social utilizzando i materiali grafici della campagna.
Scarica la copertina di Facebook da inserire nella tua pagina
Ricordati di utilizzare gli hashtag della campagna: #rarediseaseday #UNIAMOleforze e tagga @uniamomalattierare e @eurordis
Illuminazione dei monumenti – “Accendiamo le luci sulle malattie rare”
Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Se sei un Ente o un’Associazione puoi aderire alla campagna e richiedere l’illuminazione di monumenti e siti di interesse secondo le procedure disponibili per ogni contesto. Qui l’elenco dei Monumenti che si illumineranno con i colori della Giornata.
Se hai bisogno di supporto puoi scrivere a segreteria@uniamo.org
Ti invitiamo a pubblicare la foto del monumento utilizzando gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze.
Nessun commento:
Posta un commento