martedì 12 aprile 2022

Davide Valacchi, non vedente, in bici da Roma al Kazakistan

Action Magazine del 12/04/2022

Ha pedalato 12.000 chilometri su un tandem. L’avventura in bici da Roma al Kazakistan di un ragazzo non vedente, raccontata dalla nostra Giusi Parisi.

Ormai da circa sei mesi partecipo molto volentieri alle iniziative sportive della fondazione per lo sport Silvia Parente. Dietro a queste iniziative c’è sempre l’infaticabile Davide Valacchi, che organizza tutto fino al minimo dettaglio.

Davide è un ragazzo non vedente di 31 anni, è laureato in psicologia clinica e ha come passioni principali i viaggi e lo sport. In particolare ama il ciclismo. Quasi per caso in questi mesi sono venuta a conoscenza del suo viaggio in tandem da Roma fino in Kazakistan. Ben 12 i Paesi attraversati, in un’avventura che è durata da marzo a ottobre del 2019, per un totale di circa 12.000 chilometri.

E così ho deciso di farmi raccontare questa appassionante storia, e poi di raccontarla a mia volta ai lettori di Action Magazine. Eccola.

Innanzi tutto com’è nata la passione per il tandem?

“Da piccolo amavo andare in bici. Con gli amici facevo giri sui monti Sibillini, dove vivevano i miei nonni. Senza saperlo facevo quello che oggi si chiama gravel, e ho continuato a farlo finchè il mio residuo visivo me lo ha consentito, cioè fino a 13 anni. Ad un certo punto ero arrivato a percepire appena solo la differenza cromatica fra la strada bianca e il verde dei campi”.

E così dalla bici sei stato costretto giocoforza a passare al tandem…

“Persa completamente la vista a 14 anni, infatti, a mio padre venne l’idea di farmi usare un tandem. Lo comprò in un centro commerciale di Ascoli, era un tandem da città. Io sono sempre stato un ragazzino di strada e ho continuato ad esserlo grazie a quel tandem. Mi ha aiutato anche a socializzare. Molti ragazzi infatti erano incuriositi dal mezzo e si avvicinavano per fare domande e provarlo. Quel tandem ha sicuramente reso più viva la mia adolescenza”.

È stato un amore che è proseguito negli anni?

“Durante l’università a Urbino in realtà ho mollato il tandem. Ho ricominciato ad andarci più tardi, dopo il trasferimento a Bologna. Ho comprato un altro tandem da città, un po’ più evoluto del precedente. Anche in questo caso il mezzo mi ha aiutato a socializzare. Ho conosciuto molte persone e ho iniziato a girare per la città e nei suoi immediati dintorni”.

E poi com’è arrivata l’idea del viaggio?

“Nell’estate del 2017 Marco, un mio caro amico di Fano, ha fatto un viaggio per l’Europa di quattro mesi e 7.500 km. Mi appassionai ai suoi racconti. Lo seguii sui social e tutti i giorni ci scrivevamo su Whats’app. Attraversò 12 Paesi tra giugno e ottobre. Poi, vedendo quanto mi ero appassionato, Marco mi spiegò tantissime cose sui viaggi in bici. Così ci venne l’idea di un’avventura insieme in tandem. Inizialmente doveva essere una prova, poi nelle nostre menti è diventato qualcosa di molto più grande: un viaggio fino a Pechino”.

Com’è proseguita l’organizzazione?

“Io e Marco abbiamo iniziato a studiare tutto nei minimi dettagli. Devo dire che io in particolare per l’organizzazione dei viaggi sono molto portato. Inizialmente Marco mi ha dato indicazioni sull’uso di portapacchi, borse, fornellino, tenda, sacco a pelo, materassino e tutto ciò che serve per dormire fuori. La regola dei viaggi in bici è che meno si spende, più tempo si può restare in giro. Quindi si risparmia sugli alloggi e sul cibo. Man mano che l’organizzazione procedeva, mi sono reso conto che questo progetto poteva essere qualcosa di ancora più grande. Avremmo viaggiato e raccontato la nostra esperienza per promuovere il tandem come mezzo di integrazione per le persone con disabilità visiva. Così Ho iniziato a contattare diverse associazioni e ho deciso che avrei concluso il viaggio donando il mio tandem. Questa espansione del progetto ha spaventato un po’ Marco che, pur a malincuore, ha deciso di mollare. Così ho iniziato a cercare altri compagni di viaggio e ho trovato Michele e Samuele. Nel frattempo ho iniziato anche ad allenarmi seriamente, facendo viaggetti di più giorni. Mi rendevo sempre più conto che quello che stavo organizzando era reale. Inoltre diventavo consapevole del fatto che il tandem è un mezzo che offre una libertà incredibile a chi non vede”.

In che senso?

“Innanzi tutto perché è un mezzo su cui chi non vede può dare il suo contributo attivo nello spostamento attraverso la pedalata. E poi non ci sono barriere fisiche con l’ambiente circostante. Ti arrivano suoni, odori, percepisci com’è il terreno che stai attraversando”.

Da dove viene il nome del progetto, I to eye?

“L’idea del nome è arrivata collaborando con un gruppo di ragazzi che gestiscono uno studio di video making e story telling a Bologna. I to eye è un gioco di parole che tradotto letteralmente sarebbe io all’occhio. Il logo è rappresentato proprio da un occhio. Il nome e il logo vogliono rappresentare un modo diverso di vedere il mondo: quello di chi non ha la vista. Il concetto è quello di guardare dentro se stessi attraverso il viaggio on the road, di confrontarsi e arricchirsi attraverso la conoscenza di nuovi luoghi e nuove culture. Senza la vista possiamo crearci un panorama alternativo grazie agli altri sensi, e in alcune situazioni siamo addirittura più avvantaggiati nel conoscere nuove persone. Ho potuto constatare questo durante il viaggio. Nei Paesi più poveri, in cui non è usuale vedere una persona con disabilità in bici, il fatto che io fossi cieco attirava le persone. Si avvicinavano a noi per conoscerci, e spesso ci invitavano a casa loro. Questo accade perché l’ospitalità in quei Paesi è sacra. Inoltre, non avendo la possibilità di viaggiare, ascoltano con interesse i racconti dei viaggiatori per conoscere culture e realtà diverse e lontane dalla loro”.

Perché hai scelto Pechino come destinazione finale?

“Ho scelto la Cina e in particolare Pechino perché è una delle aree più lontane da qui raggiungibile via terra. Ma soprattutto l’ho scelta perché per arrivarci avremmo dovuto attraversare tante zone diverse tra loro, dall’Italia all’est Europa, e tante culture: slava, turca, iraniana, persiana, le culture dell’Asia centrale… e infine la Cina, dove avremmo pedalato per più di 4.000 km attraversando regioni molto diverse fra loro. L’idea era quella di confrontarsi con le realtà che gravitano intorno al mondo dei non vedenti in ogni Paese attraversato, organizzando meeting nelle città principali con associazioni equivalenti all’Unione Ciechi italiana. Il viaggio avrebbe dovuto concludersi con la donazione del tandem a Pechino”.

Non siete però riusciti ad arrivare a Pechino…

“Non ci siamo arrivati a causa di problemi burocratici. Non ci hanno concesso il visto di ingresso nel Paese. Sapevamo che era impossibile ottenerlo da Kirghizistan e Kazakistan, ma contavamo sulla collaborazione del Comitato Paralimpico Cinese, che avrebbe potuto dialogare con gli enti consolari e garantirci l’ingresso attraverso un invito ufficiale. Purtroppo non hanno mai risposto ai nostri tentativi di contatto, reiterati per più di un anno, e nemmeno a quelli della FISPIC, la Federazione Italiana Sport per Ipovedenti e Ciechi. Sarebbe stato inutile donare ad ogni costo il tandem a un comitato che ci ha completamente ignorati, quando durante tutto il nostro viaggio siamo sempre stati accolti con estrema gentilezza da tutti i popoli e le federazioni che abbiamo incontrato”.

Qual è stata allora la vostra decisione?

“Abbiamo deciso di arrivare ad Almaty, in Kazakistan, per poi tornare indietro in Tajikistan e donare il tandem a Siyovush, un ragazzo non vedente di 31 anni. Si dà molto da fare per le persone con disabilità, insegna inglese in una scuola speciale primaria e, oltre ad avere un forte desiderio di andare in tandem, voleva sviluppare il ciclismo per non vedenti nel suo Paese. Lo scopo del viaggio è stato quindi ampiamente raggiunto”.

Raccontami qualcosa sui tuoi compagni di viaggio.

“I miei compagni di viaggio sono stati Michele Giuliano e Samuele Spriano. Michele, che ha guidato il tandem fino a Teheran, ha 41 anni e l’ho conosciuto a Bologna nel 2014 in un bar vicino a casa. Siamo diventati subito amici, inizialmente soprattutto compagni di bevute serali. Michele è una persona pacata e profonda, ama le cose belle e semplici della vita. Ama la cucina (tanto è vero che fa il cuoco), ma non è mai stato un grande sportivo, anche se si muoveva sempre in bici. È una persona che si fa molte domande, legge, e se gli entri nel cuore ci rimani per sempre. Prima del viaggio, il suo giro più lungo era stato di 50 km. Inizialmente aveva deciso di accompagnarmi fino a Istanbul, ma poi l’ho convinto ad arrivare a Teheran. Da lì sarebbe dovuto tornare in Italia, ma alla fine ha comprato una bici e tutto l’occorrente per continuare il viaggio con noi fino in Kirghizistan. Poi è tornato in Italia un mese prima di me e Samuele”.

E Samuele?

“Samuele ha 28 anni. Lo avevo conosciuto un anno e mezzo prima. Nonostante l’avessi incontrato solo una volta, seguendolo su Facebook, sapevo che sarebbe stato la persona giusta per proseguire il viaggio dall’Iran. Quando l’ho chiamato, sorpreso dalla proposta, mi ha detto che ci avrebbe pensato e che mi avrebbe fatto sapere entro qualche giorno. Cinque minuti dopo mi ha richiamato dicendo: va bene, partiamo. Mi ha detto di sì pur non sapendo che avremmo attraversato deserti, altopiani e Paesi completamente diversi dal nostro. Samuele è un grande sportivo, ha praticato e insegnato arti marziali e ora fa il personal trainer. Aveva già fatto un viaggio in bici in Spagna, ama la montagna e in generale vivere la natura in modo “selvaggio”. È sempre di buon umore, non l’ho mai visto arrabbiato. Lui ha guidato il tandem da Teheran fino alla fine del viaggio”.

Quali Paesi avete attraversato dunque?

“Abbiamo attraversato Italia, Slovenia, Croazia, Serbia, Bulgaria, Turchia, Iran, Turkmenistan, Uzbekistan, Tagikistan, Kirghizistan e Kazakistan”.

Raccontami qualche dettaglio sulla logistica del viaggio.

“Il nostro tandem era equipaggiato con due borse agganciate al portapacchi anteriore, due borse più grandi agganciate al portapacchi posteriore e un carrello agganciato dietro, su cui trasportavamo un’altra grossa borsa. In totale il tandem era lungo 4 metri, e con noi a bordo pesava dai 220 ai 250 kg, a seconda della quantità di cibo e acqua che trasportavamo. Chiaramente non era sempre così facile farlo procedere in salita. La quantità di bagagli era motivata dal fatto che restavamo in giro in stagioni e luoghi diversi. Per la prima parte del viaggio con Michele abbiamo dormito qualche volta in tenda, ma lui preferiva riposarsi su un vero letto appena possibile. Quindi abbiamo optato spesso per l’alloggio in hotel o guesthouse. Nella seconda parte invece abbiamo dormito di più in tenda, anche per una settimana consecutiva. Anche perché abbiamo attraversato luoghi più selvaggi. Infatti appena trovavamo un villaggio con una guesthouse ci fermavamo qualche giorno perché avevamo necessità di riposarci, pulire il tandem, ricaricare l’apparecchiatura elettronica. Nei Paesi più poveri poi, come accennavo prima, potevamo anche contare sull’ospitalità della gente locale. I miei compagni di viaggio guidavano e si occupavano della ciclo-meccanica e di cucinare. Mentre io, oltre ad aver trovato tutti gli sponsor e aver ideato il progetto, mi occupavo dell’allestimento del campo, del montaggio e smontaggio tende”.

In realtà però il viaggio non si è svolto a bordo di un solo tandem…

“Sì, ci sono stati due tandem protagonisti del viaggio. Il primo, a cui abbiamo dato il nome di Esmeralda, ci è stato donato da Diego e Cassandra, una coppia di Piacenza, che con il loro progetto Il tandem volante (https://www.facebook.com/iltandemvolante) dal 2015 raccolgono fondi per acquistare vecchi mezzi, rimetterli a posto se necessario, e donarli poi a chi ne ha bisogno. Possono essere Unione Ciechi, associazioni che si occupano di persone con sindrome di down o con autismo. Il 4 giugno 2019, dopo tre mesi di viaggio e 5.000 km, Esmeralda ha deciso che ne aveva avuto abbastanza. A 40 km da Tabriz, la seconda città principale dell’Iran, si è spaccato il telaio nel bel mezzo di una discesa, con il traffico delle auto di fianco a noi. Sembrava che il viaggio fosse destinato a finire, ma fortunatamente una settimana dopo avrebbe dovuto raggiungerci Samuele. E grazie al nostro main sponsor, la Fainplast di Ascoli Piceno, siamo riusciti a recuperare un altro tandem che è partito in aereo con lui. A questo secondo tandem abbiamo dato il nome di Bagheera, come la pantera del Libro della Giungla”.

E che ne è stato di Esmeralda?

“La abbiamo donata all’Unione ciechi di Teheran. L’hanno messa in un museo, dicendoci che la avrebbero poi usata, ma temo che sia rimasta lì insieme ad altri cimeli sportivi dell’Iran paralimpico. Questo da un lato mi fa stare tranquillo, perché girare in tandem a Teheran è una delle cose più pericolose che si possano fare, considerato il traffico e lo scarso rispetto delle regole stradali”.

Raccontami qualche aneddoto del viaggio.

“Ce ne sarebbero tanti da raccontare: dagli incontri con altri ciclo-viaggiatori a quelli con la gente del posto. Abbiamo conosciuto decine e decine di persone, che in alcuni casi ci hanno anche ospitato. Fra queste mi è rimasta nel cuore una famiglia del Tagikistan. Eravamo nel villaggio di Safedoron, a 2.400 metri di altitudine. Un villaggio poverissimo, con le case di fango e lamiere. Lì la gente vive di agricoltura di base e pastorizia. In quel periodo eravamo in quattro, perché con noi c’era anche Stefano, un ciclo-viaggiatore che ci ha affiancato per un mese. Questa famiglia ci ha ospitati, offrendoci pranzo, cena e colazione, e trattandoci come dei re”.

Come funzionava con la comunicazione?

“In qualche modo riuscivamo sempre a comunicare. In Asia centrale la gente parla russo o le varie lingue locali, raramente inglese. Comunicavamo un po’ attraverso Google translate, un po’ con i gesti… lo scambio umano è anche non verbale, e quando si ha davvero la voglia di parlare non c’è barriera che tenga. Neanche la mancanza della vista. Magari non erano discorsi articolati, ma riuscivamo sempre a farci capire e a toglierci curiosità reciproche”.

Avete attraversato tanti luoghi molto diversi tra loro anche dal punto di vista paesaggistico. Cosa è rimasto dei paesaggi, a te che non li puoi vedere?

“I paesaggi, oltre naturalmente alle persone, sono la cosa che mi è rimasta più impressa del viaggio. Può sembrare assurdo, visto che appunto non posso vederli. Invece, come già immaginavo prima di partire (e poi ne ho avuto conferma), si impara a interpretare i segnali dell’ambiente. Ci si costruisce insomma un paesaggio alternativo a quello visivo, attraverso i suoni, gli odori e la propriocezione. Per paesaggi intendo non solo quelli naturali, ma anche quelli urbani e umani. È bello sentire in Italia il dialetto che cambia chilometro per chilometro, e poi all’estero le diverse lingue. Percepire la differenza della strada da una città all’altra. Fra i suoni naturali amo quello dell’acqua, intesa in tutte le accezioni: dalla pioggia, ai fiumi, ai torrenti. Quando piove, l’acqua colpendo le superfici riesce a comunicarmi la forma e la sostanza di ciò che mi circonda. La presenza di corsi d’acqua, quando si va in bici, dà naturalmente più informazioni sull’ambiente circostante e, se ci si trova in vallate con la strada che segue il fiume, si riesce a capire la direzione che abbiamo seguito e che seguiremo. Anche l’aria comunica le sue informazioni. C’è differenza fra l’aria di un bosco o di una prateria al mattino. Posso rendermi conto se sono in un ambiente completamente aperto o in un bosco anche grazie alla presenza – che percepisco – degli alberi”.

E poi ci sono stati anche i deserti…

“Due sensazioni mi sono rimaste particolarmente impresse. La prima riguarda il deserto del Karakum in Turkmenistan. Karakum significa deserto nero. Infatti è costituito da sabbia e pietre scure, cosa che contribuisce ad aumentare il caldo percepito. Noi lo abbiamo attraversato a luglio, con temperature che superavano i 50 gradi. Viaggiavamo di notte, quando di gradi ce n’erano comunque 30. Ricordo bene la sensazione di questo ambiente completamente aperto e inondato dal sole, senza nessun punto d’ombra. Il caldo era terribile e secco, tanto che non appena il vento soffiava sentivo le palpebre scottare. L’altra sensazione riguarda il Pamir. È un altopiano fra Tagikistan e Kirghizistan dove abbiamo pedalato sempre oltre i 3.000 metri di altitudine, con tre incursioni oltre i 4.000. Lì c’era un’energia particolare, si percepiva la potenza della natura. Il vento era costante, fresco, purissimo. Siamo saliti sul Pamir dopo aver percorso la valle del Wakhan, al confine prima fra Tagikistan e Afghanistan, poi fra Tagikistan e Cina. Ci siamo ritrovati con la catena dell’Hindu Kush a destra, con le sue cime e i ghiacciai incombenti, e dall’altro lato il Pamir. Naturalmente i miei compagni mi descrivevano il paesaggio, ma riuscivo a percepire tutto questo”.

Come vivono le persone non vedenti nei Paesi che hai visitato?

“Non ho il quadro completo delle realtà di tutti i Paesi. Ho preso informazioni dai vari incontri che siamo riusciti ad avere. Abbiamo incontrato qualcuno in tutti i Paesi, tranne in Bulgaria. Quello che ho notato è che dalla Croazia in poi le persone cieche studiano solo in scuole speciali. Hanno forse il vantaggio di essere seguite meglio, ma a scapito dell’integrazione sociale. In quasi nessun caso ci sono istituti in cui i non vedenti vivono. Un esempio particolare è l’università americana dell’Asia centrale a Bishkek, la capitale del Kirghizistan. Qui tengono corsi della durata di un anno per ragazzi di tutte le età, in cui viene fornita un’istruzione di base e si impara l’autonomia domestica e la mobilità in città. In generale possono accedere a scuole e sport coloro che vivono in città. Chi abita nei villaggi difficilmente può studiare, tanto meno lavorare ed essere autonomo”.

Ho letto sulla pagina Facebook di I to eye di un evento con i cani guida a cui siete stati invitati ad Istanbul…

“Sì, a Istanbul abbiamo conosciuto Deniz Tuncer, la prima avvocatessa cieca della Turchia e la prima a possedere un cane guida. Il cane nei Paesi islamici è considerato un animale impuro, perciò non è ben visto il suo contatto con l’uomo. Istanbul fortunatamente è una città più aperta, e Deniz si sta battendo per far accettare il cane guida. Organizza eventi come quello a cui siamo stati invitati, per spiegare i vantaggi di possederne uno”.

Qual è la situazione sportiva invece?

“Lo sport viene visto in tutti i Paesi come una forma di socializzazione oltre che di svago. Nella maggior parte dei casi, però, viene svolto all’interno degli istituti. Ho notato un certo distacco fra i canali sportivi per persone con disabilità e quelli per normodotati. In alcuni Paesi, specie quelli governati da regimi dittatoriali, lo sport è visto come un modo per rappresentare al meglio il Paese. È il caso, ad esempio, del Kazakistan, dove agli atleti olimpici e paralimpici viene corrisposta una retribuzione mensile e, in caso di vincita di medaglie, un appartamento. Anche in Turkmenistan, governato da una dittatura totalitaria, si pratica tanto sport. Il ministro dello sport ci ha ospitati all’interno dell’istituto in cui vivono le persone con disabilità, e ha organizzato un meeting con alcune di loro. In quell’occasione ho conosciuto la campionessa di Power Lifting della categoria atleti affetti da nanismo. Mi ha fatto sorridere il fatto che le persone incontrate all’interno dell’istituto erano fra le più allegre del Turkmenistan. La gente fuori è apatica, senza possibilità di conoscere cose al di fuori del Paese. Naturalmente i social sono censurati”.

Quale Paese ti è rimasto nel cuore?

“Il paese del mio cuore rimane il Tagikistan, il più povero dell’Asia centrale, ma con una forte identità e voglia di modernizzarsi, sotto tutti i punti di vista. Si cerca di far avere un’istruzione migliore possibile anche alle persone con disabilità, e naturalmente di far praticare loro sport. La scuola in cui insegna Siyovush, ad esempio, è un edificio di nuova costruzione con una palestra in cui hanno anche i palloni da torball (gioco sportivo a squadre per non vedenti, ndr). Inoltre lui porta spesso il tandem che gli ho donato per farlo provare ai suoi alunni”.

Mi dicevi che gli hai mandato un secondo tandem recentemente…

“Sì, gli ho mandato via aereo un tandem da corsa nello scorso ottobre. Quel tandem mi era stato donato a sua volta da un signore abruzzese che me lo aveva affidato raccomandandomi di mandarlo dove ce ne fosse bisogno. Ora Siyovush si allena con questo secondo tandem. Bagheera è finito nelle mani del presidente del comitato paralimpico, che non ha nessuna intenzione di restituirlo. Purtroppo in Paese la corruzione è alta e possono fare un po’ come vogliono. Siyovush è riuscito ad usare Bagheera per un anno. Il presidente invece lo tiene chiuso in una stanza e lo tira fuori solo per eventi ufficiali, due o tre volte l’anno, per mettersi in mostra. Ho provato a dare una mano a Siyovush per recuperarlo, ma senza risultati”.

Molte persone non intraprendono viaggi di questo tipo perché temono di dover spendere tanto. Come avete gestito le spese e cosa consigli al riguardo?

“Il nostro viaggio, risparmiando il più possibile su vitto e alloggio, è costato 30.000 euro, tutto compreso. È stato quasi interamente coperto dagli sponsor e attraverso una raccolta fondi con cui abbiamo raccolto circa 6.000 euro. I principali sponsor sono stati Montura e Biotex, che ci hanno fornito tutto l’abbigliamento; l’azienda Fainplast di Ascoli, che ci ha donato in totale 11.000 euro; la cooperativa ascolana Ama Aquilone, la CBM Onlus di Milano, il Rotary Club, Makeitalia… e mi scuso se sto dimenticando qualcuno. La Fondazione per lo Sport Silvia Parente, che mi ha donato tra le altre cose il carrello, ho avuto modo di conoscerla proprio in occasione di questo viaggio”.

Com’è stato tornare in Italia dopo tanti mesi?

“È stato emozionante ritrovare persone che non vedevo da tempo. Ma tornare in un posto in pianta stabile, dopo mesi in cui ci si sveglia quasi sempre in un posto diverso, non è una bella sensazione. Soprattutto è stato difficile tornare in una società molto individualista come la nostra, dopo avere conosciuto i popoli dell’Asia centrale. Mi manca la solidarietà che si percepisce lì”.

Il progetto avrà un prosieguo?

“Per ora vorrei concentrare le mie forze sul Tagikistan. Mi piacerebbe tornare là, riattraversare il Pamir e conoscere altri posti che non ho visto del Paese. Magari, quando sarò riuscito a donare altri tandem, organizzerò un viaggetto di qualche settimana insieme a Siyovush e alle persone che ho conosciuto lì”.

di Giusi Parisi

Un'esposizione che si può toccare

Il Gazzettino del 12/04/2022

MESTRE. L'esperienza tattile delle Dolomiti, come il tratto della Marmolada o il profilo del massiccio del Grappa in 3d, diventa indispensabile per la conoscenza di persone con disabilità visive. E' l'essenza della mostra Territoriotipo. Montagne di dati, da toccare, che il Centro Culturale Candiani ospiterà dal 29 aprile al 29 maggio. Promossa da Prossimi Impresa Sociale, ente del terzo settore nato nel 2021, interessa già a oltre duecento alunni delle scuole del territorio prenotate. La parte centrale dell'esposizione sarà occupata da modelli tridimensionali di vette e valli alpine, rappresentazioni fisiche di grande formato capaci di riprodurre le montagne con un livello di dettaglio sorprendente, e rifinite in modo tale da diventare vere e proprie opere. Il percorso della mostra evidenzia come dati e informazioni, spesso inaccessibili o di difficile comprensione, possono diventare uno strumento utile e inclusivo, creatore di valore e conoscenza. I dati grezzi che costituiscono una mappatura ad altissima risoluzione del nostro paesaggio montano, sono trasformati in modelli fisici tridimensionali, diventando un supporto prezioso di scoperta, approfondimento e studio. Sono in programma laboratori in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, dove sarà possibile esplorare in modo tattile i modelli e le montagne, sottolineando come la tecnologia può essere uno strumento esperienziale. I modelli saranno accompagnati da un approfondimento sul loro percorso di ideazione e produzione, lì dove nasce l'artigianato digitale: dall'esplorazione dei dati alla modellazione, dalla stampa 3d alle riproduzioni degli artigiani 2.0, realizzate in collaborazione con i maestri vetrai e le fonderie. (F. Spo.)


lunedì 11 aprile 2022

Distrofie retiniche ereditarie: riacquistare la vista grazie alla terapia genica

Il Font del 11/04/2022

Le distrofie retiniche ereditarie sono rare, di origine genetica e rappresentano la principale causa di cecità nell’infanzia e nell’età lavorativa.

Ma oggi, dopo oltre 20 anni di studi e ricerche, per le persone affette da questa malattia, causata da un gruppo di specifiche mutazioni genetiche, c’è la possibilità di poter riacquistare la vista.

Questo grazie a una terapia avanzata: la terapia genica.

In Europa l’Italia può vantare una posizione di grande rilievo, con 15 pazienti pediatrici complessivamente trattati, al pari della Germania. Ben 12 di questi bimbi sono stati curati a Napoli, presso la Clinica Oculistica dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria Università degli Studi della Campania “L. Vanvitelli”.

Distrofie retiniche ereditarie: cosa sono

Si tratta di un gruppo etereogeneo di patologie oculari, geneticamente determinate, in cui per coinvolgimento di geni e di meccanismi eziopatogenetici differenti si assiste alla progressiva degenerazione dei fotorecettori retinici (coni e bastoncelli).

Sono suddivise in due grosse categorie a seconda che siano interessati inizialmente e prevalentemente i bastoncelli (rod-cone dystrophies) o i coni (cone-rod dystrophies).

I sintomi di esordio sono differenti:

- le forme rod-cone sono caratterizzate da cecità notturna e riduzione del campo visivo;

- nelle forme cone-rod si assiste a un più precoce calo visivo centrale, deficit acquisito della visione cromatica, abbagliamento.

Nelle fasi terminali, qualora il danno si sia esteso a tutti i fotorecettori, le forme possono risultare sovrapponibili e difficili da distinguere anche con gli esami strumentali.

In alcuni casi le alterazioni retiniche costituiscono un segno nell’ambito di malattie sindromiche (che cioè coinvolgono più distretti dell’organismo) e in questi casi è necessario l’inquadramento polispecialistico del paziente (in particolare otorinolaringoiatra, neurologo, genetista clinico).

Quindi, le distrofie retiniche sono malattie ereditarie che comportano un’alterazione sia morfologica che funzionale della retina causate dal progressivo deterioramento del trofismo retinico che è il prodotto, a sua volta, di diverse mutazioni genetiche.

I sintomi si manifestano, non di rado, tra la prima e la seconda decade di vita.

Possono portare alla cecità totale che hanno un impatto soprattutto sui bambini e sui giovani adulti.

Si tratta di patologie invalidanti che colpiscono entrambi gli occhi e incidono gravemente sull’autonomia e la qualità delle vita sociale, personale e scolastica dell’individuo.

Decorso

Il decorso è progressivo.

Comincia con un residuo visivo che si va perdendo nel tempo.

La progressione può essere asimmetrica, ovvero diversa da un occhio all’altro, e varia a seconda del tipo di distrofia e dell’appartenenza a uno degli otto sottogruppi nei quali sono complessivamente catalogate.Tutte le forme, però, sono destinate a causare ipovisione.

Tutte sono annoverate tra le malattie rare o ultra-rare, cioè con un’incidenza di un caso su più di 5mila persone o più di un milione rispettivamente.

Alcune, infine, sono sindromiche, presentandosi insieme a sordità, obesità, facies atipiche, ritardo psico-cognitivo, cardiopatia, alterazione metaboliche e muscolo-scheletriche

Distrofie retiniche ereditarie: sintomi

Nei primi stadi, più che interessare il visus (acutezza visiva) direttamente, le distrofie si manifestano con:

- la presenza di macchie nella vista detti scotomi;

- il restringimento del campo visivo;

- la difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti di luce/buio (per esempio uscendo in macchina da una galleria);

- la difficoltà di adattarsi alla luce stessa (fotofobia).

Ognuno di questi sintomi deve indurre a farsi visitare da un oculista.

Con il progredire della malattia il tessuto retinico diventa sempre più rarefatto, e anche il visus viene compromesso.

Inoltre, sono malattie estremamente difficili da diagnosticare sia per la rarità che per la complessità di discriminare con precisione tra le differenze nelle alterazione funzionali, morfologiche e genetiche che le caratterizzano.

Ereditarietà

Il carattere di ereditarietà delle distrofie retiniche può essere dominante o recessivo.

Nel primo caso, qualora un genitore sia affetto, i discendenti avranno il 50% delle probabilità di ereditare la mutazione e si dovrà riscontrare, nell’albero genealogico, almeno un ammalato per ogni generazione.

Nel caso di mutazioni recessive, fratelli e sorelle avranno una probabilità di sviluppare i sintomi.

Esistono, poi, rari casi di “mutazioni de novo” ovvero mutazioni che si instaurano nel DNA del nascituro anche in presenza di genitori dal genoma non alterato.

Infine ci sono le forme di distrofie X-linked, ovvero quelle legate al cromosoma X e che si esprimeranno necessariamente nei maschi e lasceranno le donne di una famiglia portatrici sane.

Distrofie retiniche ereditarie: trattamenti

Ci sono trattamenti e precauzioni che rallentano il decorso della patologia.

In alcuni casi di forme sindromiche la terapia da seguire è quella della malattia di base (come la dieta mirata).

Numerosi sono gli studi e i protocolli terapeutici sperimentali eseguiti o in corso, tra cui il principale è costituito dalla supplementazione con vitamina A, che vanno però sempre attentamente valutati caso per caso anche in relazione ai potenziali effetti collaterali.

Inoltre, i pazienti possono essere aiutati con la prescrizione di lenti filtranti e di ausili ottici (presso i centri di ipovisione) per ottimizzare il proprio residuo visivo e migliorare in certi aspetti la sintomatologia.

I pazienti devono poi sottoporsi a periodici controlli specialistici completi per la diagnosi e il trattamento di eventuali complicanze (quali in particolare l’edema maculare, la neo-vascolarizzazione retinica, la cataratta).

Infine numerose sono anche le ricerche in corso, con risultati ancora preliminari, anche se incoraggianti, sulla terapia genica, che sembra essere l’unico orizzonte di cura.

La terapia genica

Le distrofie retiniche ereditarie, che rappresentano la principale causa di grave ipovisione o cecità e riguardano circa 5 milioni di persone affette al mondo, rappresentano la prima forma di malattia oculare a essere trattata con un approccio di terapia genica.

Questa innovativa terapia, destinata a persone affette da una rara forma di distrofia retinica ereditaria causata da una mutazione a danno di entrambe le copie del gene RPE65, ha prodotto un significativo e stabile miglioramento nella sensibilità alla luce, oltre che nell’allargamento del campo visivo e dell’acuità visiva.

La lunga strada che ha portato a questi risultati è cominciata nel 1997 con gli studi sul gene che, se mutato, è responsabile della patologia e la sperimentazione su modelli animali.

Solo 10 anni dopo, nel 2007, negli studi clinici di Fase I la terapia sperimentale è stata somministrata nei pazienti con l’obiettivo di determinarne il giusto dosaggio, soprattutto ai fini della sicurezza e della tollerabilità.

La terapia genica è stata autorizzata inizialmente negli Stati Uniti, nel 2017, ben 20 anni dopo l’avvio delle attività di ricerca, sulla base di diverse sperimentazioni cliniche su un numero più ampio di pazienti.

E l’anno successivo è stata approvata anche in Europa.

Cos’è la distrofia retinica ereditaria associata alla mutazione del gene RPE65?

Il gene RPE65 è uno degli oltre 260 geni che possono essere responsabili di una distrofia retinica ereditaria.

La mutazione di entrambe le copie di questo gene RPE65 può portare a cecità totale.

Nelle fasi inziali della malattia i pazienti possono soffrire di:

- cecità notturna (nictalopia);

- perdita di sensibilità alla luce;

- alterato adattamento al buio;

- perdita della visione periferica;

- perdita di nitidezza o di chiarezza visiva;

- movimenti ripetitivi incontrollati dell’occhio (nistagmo).

Si stima che la mutazione di entrambe le copie del gene RPE65 colpisca 1 persona su 200,000. Quasi il 60% dei pazienti è affetto da una forma severa della malattia che comporta gravi danni alla vista sin dalla nascita.

I pazienti con mutazione in entrambe le copie del gene RPE65 possono generalmente ricevere una diagnosi clinica di forme di amaurosi congenita di Leber o di retinite pigmentosa.

Ma è necessario un test genetico per confermare che la perdita della vista sia causata da mutazioni del gene RPE65.

L’accesso ai test genetici è quindi fondamentale per ricevere una diagnosi accurata e l’accesso al trattamento. Purtroppo, in molti paesi, i testi genetici sono carenti o nelle prime fasi di sviluppo o non sono disponibili su larga scala.

L’Italia in una posizione di rilievo

A Napoli, presso la Clinica Oculistica dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria Università degli Studi della Campania “L. Vanvitelli”, sono stati trattati ben 12 bambini con distrofia retinica ereditaria. “Nel 2019, autorizzati da AIFA, abbiamo trattato i primi due bambini in Italia, e oggi, a quasi 3 anni dalla terapia, possiamo confermare un’assoluta stabilità dei risultati ottenuti e un buon profilo di sicurezza.

Dati che ci rendono fiduciosi che quanto ottenuto in termini di capacità visiva perduri nel lungo periodo”, spiega Francesca Simonelli, professore ordinario di Oftalmologia e direttrice della Clinica Oculistica dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli.

Dopo l’approvazione di AIFA della rimborsabilità della terapia da parte del Servizio Sanitario Nazionale, nel 2021, i primi quattro bambini sono stati trattati già nel mese di aprile dello stesso anno, facendo poi seguire un altro paziente a maggio e concludendo con gli ultimi cinque a giugno”.

Il Centro campano è diventato così il primo Centro in Europa per numero di pazienti pediatrici trattati con la terapia genica e il secondo Centro per numero di pazienti totali (12 contro i 15 della Germania).

A oggi sono circa 3.500 i pazienti con distrofie retiniche ereditarie seguiti alla Clinica Oculistica dell’Università campana, di cui più del 50% proviene da fuori regione.

“Il valore aggiunto di questo innovativo ambito scientifico è la multidisciplinarietà.

La somministrazione di una terapia genica richiede un team altamente preparato composto da oftalmologi esperti della patologia, ortottisti, microchirurghi e infermieri.

Una perfetta conoscenza del percorso terapeutico e dell’universo delle distrofie retiniche, insieme alla stretta collaborazione con genetisti, farmacisti, anestesisti e coordinatori clinici si sono rivelate fondamentali per questo successo”, conclude Simonelli.

BERGAMO A 4 ZAMPE: TUTTO PRONTO PER LA CORRI DOG - PASSEGGIATA CON IL CANE PER SOSTENERE IL PROGETTO DEI CANI GUIDA DEI CIECHI

Bergamo, per un giorno, diventa città a quattro zampe con la presenza di cani “speciali”. Eroi di tutti i giorni che per migliaia di persone sono diventati i loro occhi e il loro “amico” fedele che gli permette di vivere in totale autonomia: di andare al lavoro, di prendere i mezzi pubblici, di viaggiare, di uscire con gli amici. Di avere una vita lavorativa e sociale come tutti. Saranno i cani guida i veri protagonisti di questa giornata di festa e di solidarietà.

L’appuntamento è per il 15 maggio quando Bergamo ospiterà l’ottava edizione di “Corri Dog” , una sorta di carica dei 101 aperta a tutti i cani di tutte le razze e di tutte le età. L’evento è stato organizzato dalla Pro Loco di Bergamo, con il patrocinio della Regione Lombardia e del Comune di Bergamo, in collaborazione con diverse realtà associative che gravitano nel mondo della cinofilia.

Il ritrovo è alle 9 in piazza Libertà. Alle 10 la partenza con un percorso (non competitivo) di circa di 3 km tra le vie del centro storico, e alle 11.30 la cerimonia di premiazione. Ma la festa proseguirà per il resto della giornata. Il pomeriggio dalle 14 esibizione delle scuole cinofile e in particolare saranno presenti gli addestratori dei futuri cani guida dei ciechi. La quota di partecipazione è di 10 euro, per ogni cane. Un’occasione per trascorrere una domenica mattina di primavera all’aria aperta con la famiglia e il proprio amico (ma anche amici) a quattro zampe. Naturalmente i cani dovranno essere tenuti al guinzaglio, e i padroni dovranno essere muniti di sacchetto e paletta per raccogliere le deiezioni.

I fondi raccolti verranno devoluti all’UICI di Bergamo. Ad ogni partecipante verrà consegnata una pettorina numerata: chissà che al termine della camminata venga estratto il suo numero e possa portare a casa, oltre a una giornata di festa con il proprio cane, anche un premio.

La manifestazione ha proprio l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’importanza che il cane guida ha per la persona con disabilità visiva. Purtroppo, ad oggi, la lista d’attesa per ricevere il cane guida è lunga e le scuole di addestramento devono anche fare i conti con le difficoltà economiche. Il tutto con ripercussioni negative per chi, non vedendo, si trova quindi a vedere compromessa la propria autonomia.

Inoltre la giornata sarà l’occasione anche per far conoscere ai cittadini il progetto “puppy”: i cuccioli, futuri cani guida, che nei mesi di vita vengono dati in affidamento alle famiglie e poi, una volta raggiunto l’anno di età intraprendono il percorso di addestramento per diventare cani guida.

sabato 9 aprile 2022

L'UICI presenta "Edico": software di apprendimento per non vedenti

Redattore Sociale del 09/04/2022

Il software è stato sviluppato dall'Organizzazione nazionale dei ciechi spagnola, insieme all'università di Madrid, ed è stato portato in Italia dall'Unione italiana ciechi e ipovedenti. Totalmente gratuito, consentirà ai non vedenti e alle persone con gravi disabilità visive di studiare e gestire contenuti di tutte le materie scientifiche.

ROMA. Si chiama Edico, il primo sistema completo, inclusivo e totalmente gratuito che consentirà ai non vedenti e alle persone con gravi disabilità visive di studiare e gestire in unico ambiente i contenuti di tutte le principali materie scientifiche come matematica, fisica chimica o statistica, rendendo possibile in modo ottimale anche l'interazione diretta con le persone vedenti. Lo ha presentato oggi l'Unione italiana ciechi e ipovedenti (UICI) nel corso di un evento a Roma presso la sede della Presidenza nazionale e trasmesso in diretta anche sul canale Facebook.

Il software rappresenta una novità di eccezionale importanza per garantire l'accesso dei non vedenti agli studi scientifici per i vantaggi che presenta rispetto alle modalità correntemente in uso. Il sistema Edico sarà disponibile liberamente da oggi per tutti gli studenti italiani e le scuole di ogni ordine e grado, e per questo potrà dare un importante contributo per superare quelle barriere che ancora oggi penalizzano i non vedenti che scelgono i percorsi formativi di carattere scientifico, che sono anche quelli più promettenti dal punto di vista dell'inserimento lavorativo e delle opportunità di carriera.

Il software è stato sviluppato dalla Once, l'Organizzazione nazionale dei ciechi spagnola, insieme all'università di Madrid, ed è stato portato in Italia dall'Unione italiana ciechi e ipovedenti che ha curato l'adattamento al contesto italiano e la fase di sperimentazione sul campo, attivando al riguardo anche le competenze dell'I.Ri.Fo.R, l'Istituto per la ricerca, la formazione e la riabilitazione dell'Unione.

Il programma Edico dispone di un editor lineare per inserire qualsiasi contenuto di tipo tecnico, di un display grafico che mostra le formule scientifiche in modo visivo e una modalità braille per gestire gli elementi da apprendere o su cui effettuare esercitazioni e calcoli a cui si aggiunge l'esposizione dell'output anche tramite sintesi vocale, per uno studio ottimale e in totale autonomia di materie scientifiche complesse come chimica, fisica, statistica, oltre alla matematica.

Un'altra caratteristica eccezionale è che l'aggiornamento delle aree di lavoro su schermo viene eseguito istantaneamente, cosicché le esercitazioni o le formule sviluppate dallo studente vengono mostrate in tempo reale, consentendo così un'interazione diretta ed immediata tra studenti non vedenti e i loro insegnanti, i compagni di classe o i familiari ecc. L'immissione dei dati avviene dalla tastiera QWERTY o da una tastiera braille e il sistema è compatibile con gli screen reader normalmente in uso e più funzionali, come Nvda o Jaws.

Edico è inoltre completamente personalizzabile e flessibile in modo da adattarsi a qualsiasi tipo di utente, dal bambino nei i suoi primi anni di studio all'alunno delle scuole elementari fino agli studenti di scuole medie o superiori e a quelli delle università, oltre a risultare di facile utilizzo per gli insegnanti di qualsiasi ordine e grado. Il software è arricchito da funzionalità specifiche per aiutare a realizzare o apprendere sia operazioni matematiche più comuni, sia procedimenti più complessi come tavole periodiche, funzioni di statistica, gestione grafici, ecc, supportando l'utente con semplificazioni passo passo, analisi degli errori, e correzioni guidate.

"La tecnologia è una delle chiavi più importanti per l'inclusione e l'accesso alla cultura e al lavoro per i non vedenti e questo importante progetto ne è l'ennesima dimostrazione- ha commentato il presidente dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti Mario Barbuto- Come UICI abbiamo sempre dedicato massima attenzione a supportare lo sviluppo e l'adozione di tecnologie innovative, non solo istituendo ormai trent'anni fa l'I.Ri.Fo.R, che oggi rappresenta una realtà di eccellenza nel campo, ma anche avviando collaborazioni e scambi con strutture attive in altri Paesi per valorizzare e portare in Italia buone pratiche e innovazioni. Vogliamo continuare su questa strada mettendo a disposizione la nostra rete sul territorio e le nostre competenze con l'obiettivo di creare le migliori condizioni possibili per garantire alle persone con disabilità visiva un presente e un futuro di pari opportunità e cittadinanza piena".

L'UICI ha contribuito fattivamente all'implementazione del sistema Edico e alla sua introduzione in Italia, supportandone il processo di localizzazione, finanziato da I.Ri.Fo.R. Prima della validazione, Edico è stato sottoposto a una fase di sperimentazione e test a cui hanno preso parte alunni e insegnanti di ogni ordine, età e grado, in diverse regioni d'Italia. Il percorso ha coinvolto i Centri di Consulenza Tiflodidattica dell'UICI, l'Istituto dei ciechi Cavazza di Bologna, l'Istituti nazionale valutazione ausili e tecnologie (Invat) e l'Istituto dei ciechi di Milano.

L'impegno dell'Unione sarà ora quello di far conoscere Edico ai propri associati, alle autorità scolastiche e alle istituzioni centrali fornendo tutta l'assistenza informativa del caso verso scuole, studenti, insegnanti e famiglie, attivando il proprio sistema territoriale di 107 sezioni e sensibilizzando i Centri Territoriali di supporto che forniscono ausili e tecnologie assistive agli istituti scolastici che ospitano alunni con disabilità.

Il software Edico con il manuale d'uso in italiano è scaricabile liberamente e direttamente dal sito I.Ri.For all'indirizzo www.irifor.eu. Viene attivato tramite una licenza, concessa sempre gratuitamente, richiedendo il codice di attivazione inviando una mail a cti@once.es da comporre seguendo il format pre-ordinato indicato nel sito. (DIRE)

Progetto "Valori Tattili" in Accademia Carrara: visite guidate condotte da mediatori non vedenti

Bergamo News del 09/04/2022

BERGAMO. Anche quest’anno prosegue il progetto “Valori Tattili”, che consiste in visite guidate aperte a tutti, alla scoperta di sei sculture della collezione del critico d’arte Federico Zeri, un percorso condotto da mediatori non vedenti appositamente formati. Non una normale visita guidata, ma un’esperienza tattile coinvolgente, un momento di conoscenza e approfondimento aperto a tutti: persone adulte cieche e vedenti pronte a cambiare punto di vista e a lasciarsi sorprendere da un’esperienza di visita a tutto tondo.

La particolarità di queste visite è presto detta. Solitamente, l’approccio nelle visite d’arte è diversificato per persone cieche e persone vedenti, dove alle prime è permesso toccare le sculture mentre alle seconde ciò non viene permesso, evidenziando di fatto implicitamente la disabilità dei non vedenti rispetto agli altri, permettendo l’uso del tatto ai primi e impedendola ai secondi, quasi come a dire che al vedente basta la sola vista per capire a fondo una scultura, mentre il non vedente cerca di supplire a tale gap con l’uso del tatto.

Nel progetto Valori Tattili, invece, l’esplorazione tattile, estesa sia ai vedenti oltre che ai non vedenti, fa sì che la fruizione dell’opera d’arte sia la stessa. Il vedente avrà sempre la vista come risorsa visiva per contemplare l’opera, ma il tatto resta pur sempre il senso che meglio ci permette di comprendere a pieno un’opera d’arte scultorea, restituendoci molte più emozioni rispetto allo sguardo.

Le visite si terranno in Accademia Carrara (Piazza Giacomo Carrara, 82) il sabato pomeriggio dalle 15 alle 17 nelle seguenti date: 9 aprile, 14 maggio, 11 giugno, 9 luglio.

mercoledì 6 aprile 2022

Muoversi in città: storie di contrassegni e parcheggi

Agenzia Iura del 06/04/2022

Muoversi in città, affrontare il traffico, trovare un parcheggio è un’impresa quotidiana per tutti, in particolare in alcune città. Queste comuni difficoltà si aggravano e assumono ulteriori implicazioni per le persone con disabilità e per chi le accompagna. Alcune soluzioni il legislatore le ha individuate. Alcune opportunità sono state attuate anche da amministrazioni locali, ma i nostri lettori e utenti, e non solo loro, ci segnalano quasi quotidianamente problemi specifici. Alcuni forse sono risolvibili, per altri va condotta qualche riflessione in più.

Ci riferiamo soprattutto al rilascio del “contrassegno disabili”, ma anche alla disponibilità dei parcheggi, ai controlli e alle sanzioni, alla concessione di stalli riservati, all’accesso alle ZTL in molte città.

A questi temi è dedicata la puntata della rubrica “Chiedilo a Iura” prevista per mercoledì 6 aprile 2022 alle ore 16 come sempre su Slash Radio. La trasmissione può essere seguita in diretta Facebook sulla pagina della radio.

Presenti in trasmissione Mario Girardi e Carlo Giacobini, rispettivamente presidente e direttore generale dell’Agenzia Iura.

Ospiti della trasmissione

Roberto Romeo, presidente nazionale dell’ANGLAT, associazione che rivolge in particolare la sua attenzione alla mobilità e alla patente di guida per le persone con disabilità

Albino Strada, sovraintendente capo della Polizia Municipale di Genova

Conduce in studio Renzo Giannantonio della redazione di Slash Radio.

Per seguire al meglio la trasmissione proponiamo alcuni appunti.

Cos’è il contrassegno disabili?

Il contrassegno è previsto dall’art. 381 del DPR 16 dicembre 1992 n. 495, cioè il Regolamento del codice della strada (modificato dal ultimo dal Decreto del Presidente delle Repubblica 30 luglio 2012, n. 151). Consente ai veicoli al servizio delle persone con disabilità la circolazione in zone a traffico limitato e la sosta negli spazi appositamente riservati. Il contrassegno è stato adeguato alle raccomandazioni – e quindi al modello – raccomandato a livello UE ed è quindi definito anche CUDE Contrassegno Unificato Disabili Europeo.

Riferimento, art. 381, DPR 495/1992, comma 2:

“2. Per la circolazione e la sosta dei veicoli a servizio delle persone invalide con capacità di deambulazione impedita, o sensibilmente ridotta, il comune rilascia apposita autorizzazione in deroga, previo specifico accertamento sanitario. L’autorizzazione è resa nota mediante l’apposito contrassegno invalidi denominato: “contrassegno di parcheggio per disabili” conforme al modello previsto dalla raccomandazione n. 98/376/CE del Consiglio dell’Unione europea del 4 giugno 1998 di cui alla figura V.4. Il contrassegno è strettamente personale, non è vincolato ad uno specifico veicolo ed ha valore su tutto il territorio nazionale. In caso di utilizzazione, lo stesso deve essere esposto, in originale, nella parte anteriore del veicolo, in modo che sia chiaramente visibile per i controlli. (…)”

A chi spetta?

Ai fini della concessione del contrassegno il legislatore ha fissato, pur in modo generico, requisiti di natura sanitaria. Il contrassegno viene rilasciato in presenza di una “effettiva capacità di deambulazione impedita o sensibilmente ridotta”. La possibilità di ottenere il contrassegno di parcheggio è stata estesa anche ai ciechi assoluti e parziali (DPR 503/1996 art. 12 comma 3).

L’accertamento di questa condizione è affidata dal Regolamento del codice della strada all’“ufficio medico-legale dell’Azienda Sanitaria Locale di appartenenza”.

Nel 2012 una norma di semplificazione (art. 4, legge 4 aprile 2012, n. 35, conversione del decreto legge 5/2012) ha attribuito alle Commissioni mediche di accertamento (dell’invalidità o di handicap) il compito di annotare nei verbali anche la sussistenza della condizione richiesta dal Regolamento del codice della strada.

Nei verbali di invalidità e di handicap (104/1992) più recenti, se ricorrano le condizioni sanitarie previste, viene annotata la dizione: “persona con effettiva capacità di deambulazione impedita o sensibilmente ridotta (art. 381, DPR 495/1992).”

Problemi aperti: dal 1992 non sono state emanate, a livello nazionale, linee guida o indicazioni operative per una più precisa e omogenea individuazione delle condizioni sanitarie che possono comportare “ effettiva capacità di deambulazione impedita o sensibilmente ridotta”. Alcune regioni (es. Liguria, Toscana) hanno compensato la lacuna con proprie indicazioni. Rimane aperta e dibattuta la questione della possibile concessione del contrassegno anche in presenza di disabilità, o meglio di condizioni, non strettamente motorie. Mancano disposizioni effettivamente cogenti che indichino, ad esempio, il diritto alla concessione del contrassegno in presenza di una disabilità intellettiva. Al momento quindi rimane la discrezionalità delle Commissioni.

Riferimento, art. 381, DPR 495/1992, comma 3:

“3. Per il rilascio della autorizzazione di cui al comma 2, l’interessato deve presentare domanda al sindaco del comune di residenza, nella quale, oltre a dichiarare sotto la propria responsabilità i dati personali e gli elementi oggettivi che giustificano la richiesta, deve presentare la certificazione medica rilasciata dall’ufficio medico-legale dell’Azienda Sanitaria Locale di appartenenza, dalla quale risulta che nella visita medica è stato espressamente accertato che la persona per la quale viene chiesta l’autorizzazione ha effettiva capacità di deambulazione impedita o sensibilmente ridotta.(…)”

Durata del contrassegno

La durata del contrassegno è di 5 anni. Il rinnovo avviene con la presentazione del certificato del medico curante che confermi il persistere delle condizioni sanitarie che hanno dato luogo al rilascio.

Il contrassegno può essere concesso anche in via temporanea alle “persone invalide a tempo determinato in conseguenza di infortunio o per altre cause patologiche, l’autorizzazione può essere rilasciata a tempo determinato (…)”.

In tal caso, la relativa certificazione medica deve specificare il presumibile periodo di durata della invalidità. Trascorso tale periodo è consentita l’emissione di un nuovo contrassegno a tempo determinato, previa ulteriore certificazione medica rilasciata dall’ufficio medico-legale dell’Azienda Sanitaria Locale di appartenenza che attesti che le condizioni della persona invalida danno diritto all’ulteriore rilascio. (articolo 381, comma 4, DPR 495/1992).

Problemi aperti: Roma Capitale, con dichiarati intenti semplificatori, ha autonomamente deliberato che la durata del contrassegno sia a tempo indeterminato. L’atto pone dei problemi di legittimità che tuttavia non sono ancora stati sollevati (il contrassegno ha validità nazionale ed europea, quindi non potrebbe essere oggetto di disposizioni locali che differenziano i criteri di rilascio). Può porre inoltre difficoltà rispetto ai controlli periodici.

Il parcheggio riservato

Nei casi in cui ricorrono “particolari condizioni di invalidità” della persona interessata, il comune può, con propria ordinanza, assegnare e riservare a titolo gratuito un adeguato spazio di sosta individuato da apposita segnaletica indicante gli estremi del contrassegno di chi è stato autorizzato ad usufruirne.

Tale agevolazione, se l’interessato non ha disponibilità di uno spazio di sosta privato accessibile, nonché fruibile, può essere concessa nelle “zone ad alta densità di traffico”. (articolo 381, comma 5, DPR 495/1992)

Problemi aperti: l’individuazione delle “particolari condizioni di disabilità” è lasciata alla discrezionalità delle singole amministrazioni comunali con un conseguente disorientamento e quindi criteri talora difformi. Al contempo, per ovvi motivi pratici, sarebbe impossibile una automatica concessione del parcheggio riservato a chiunque ne faccia richiesta.

Riferimento, art. 381, DPR 495/1992, comma 3:

“5. Nei casi in cui ricorrono particolari condizioni di invalidità della persona interessata, il comune può, con propria ordinanza, assegnare a titolo gratuito un adeguato spazio di sosta individuato da apposita segnaletica indicante gli estremi del “contrassegno di parcheggio per disabili” del soggetto autorizzato ad usufruirne (fig. II.79/a). Tale agevolazione, se l’interessato non ha disponibilità di uno spazio di sosta privato accessibile, nonché fruibile, può essere concessa nelle zone ad alta densità di traffico, dietro specifica richiesta da parte del detentore del “contrassegno di parcheggio per disabili”.”

Le sanzioni

Una norma recente (Decreto legge 10 settembre 2021, n. 121 convertito con modificazioni dalla legge 9 novembre 2021, n. 156 è intervenuta inasprendo le sanzioni in caso di violazione delle disposizioni in materia di stalli riservati.

È stata raddoppiata la sanzione passando a cifre comprese fra i 168 euro e i 672 euro per chi non è in possesso del contrassegno ed occupa uno stallo riservato. È stata aumentata anche la sanzione per chi, pur essendo in possesso del contrassegno non rispetta le regole (fra gli 87 e i 344 euro). Ricordiamo che è già prevista anche la decurtazione di due punti sulla patente e, se il comune lo prevede, la rimozione del veicolo “abusivo”. Restano invece immutate le sanzioni per chi parcheggia su rampe, scivoli e attraversamenti pedonali (fra gli 87 e i 344 euro).

Problemi aperti: sono segnalate da più parti difficoltà nella gestione efficace dei controlli su strada o per carenza di personale o per prassi operative. Alcune amministrazioni hanno previsto specifici ordini di servizio in cui viene raccomandata priorità nel contrasto di questi abusi. Altra questione è la difficoltà nei controlli e nell’elevare sanzioni in aree di parcheggio private (esempio, centri commerciali), anche se sul punto si segnalano alcune buone prassi.

Circolazione dei veicoli con contrassegno

L’attuale normativa (art. 11, DPR 24 luglio 1996, n. 503) prevede specifiche facilitazioni per anche per la circolazione dei veicoli al servizio di persone con disabilità.

Si prevede che ai titolari di contrassegno sia consentita, “dalle autorità competenti, la circolazione e la sosta del veicolo al loro specifico servizio, purché ciò non costituisca grave intralcio al traffico, nel caso di sospensione o limitazione della circolazione per motivi di sicurezza pubblica, di pubblico interesse o per esigenze di carattere militare, ovvero quando siano stati stabiliti obblighi o divieti di carattere permanente o temporaneo, oppure quando sia stata vietata o limitata la sosta.”

Questa fattispecie può essere, ad esempio, quella della sospensione della circolazione per un evento sportivo; in tal caso nella relativa deliberazione di sospensione il Comune può indicare condizioni ed eccezioni per i titolari di contrassegno.

Ma il DPR 503/1996 (art. 11) prevede anche un’altra fattispecie “La circolazione e la sosta sono consentite nelle «zone a traffico limitato» e «nelle aree pedonali urbane», (…), qualora è autorizzato l’accesso anche ad una sola categoria di veicoli per 1’espletamento di servizi di trasporto di pubblica utilità.”

I titolari di contrassegno possono quindi accedere alle ZTL. Negli anni, in particolare quando le ZTL sono presidiate da varchi elettronici, questo ha comportato un sovraccarico amministrativo: pur avendo il contrassegno è necessario comunicare l’ingresso o la circolazione entro le ZTL abbinando la relativa targa del veicolo. Ogni città tuttavia ha regolamentato in modo differente gli aspetti operativi generando di frequente contenzioso e necessità di ricorsi. In tal senso l’istituzione del registro nazionale dei CUDE potrebbe risolvere molte criticità.

Il decreto del ministero delle infrastrutture e della mobilità sostenibili del 5 luglio 2021 prevede e disciplina l’“Istituzione della piattaforma unica nazionale informatica dei contrassegni unici.”, fissando modalità di funzionamento e di accesso.

I dati di tutti i contrassegni rilasciati dovrebbero essere immessi in un’unica piattaforma e consultabili in tempo reale delle autorità competenti per i controlli e le verifiche previste.