Vademecum per una mobilità più sicura e inclusiva

Superando del 13/07/2023

MILANO. «Vogliamo educare chiunque utilizzi i veicoli – non solo quelli in sharing – a pensare al prossimo quando guida in modo frenetico o parcheggia in modo scorretto, a prescindere da chi ha davanti, sia una persona con disabilità visive, motorie, con la carrozzina o anziana»: a dirlo è Alberto Piovani, presidente dell’UICI di Milano (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), presentando il Vademecum per una mobilità più sicura e inclusiva, ripartito in cinque punti e realizzato in collaborazione con Lime, azienda leader a livello internazionale in àmbito di micromobilità elettrica.

Secondo Enrico Stefàno, Senior Public Policy Manager di Lime, «Questo vademecum, che condivideremo anche nella nostra app, aiuterà ad educare e responsabilizzare i nostri utenti. Si tratta infatti di raccomandazioni mai banali, volte a rafforzare l’importanza del concetto di parcheggio e utilizzo corretto dei veicoli, non solo nei confronti degli altri utenti, ma anche delle persone con disabilità».

Questi, dunque, i cinque punti del Vademecum prodotto:

1. Il marciapiede è di tutti, ma non dei veicoli: il marciapiede è uno spazio dedicato ai pedoni e talvolta può essere un luogo affollato. Non dobbiamo lasciare ostacoli che possono intralciare la corretta viabilità e, quindi, rappresentare un pericolo per le persone non vedenti o ipovedenti. Per questo motivo è particolarmente importante non posteggiare i veicoli su marciapiedi, lasciandoli liberi e rendendoli accessibili per tutti.

2. Non appoggiare i veicoli sui muri: un supporto fondamentale per le persone con disabilità visive è il muro degli edifici, che rappresenta una guida naturale e permette loro di orientarsi in città. Appoggiare un veicolo al muro, o parcheggiarlo in prossimità di esso intralciando lo spazio, è da evitare assolutamente, perché il monopattino o la bicicletta diventerebbero un ostacolo imprevisto per le persone con disabilità visive.

3. I percorsi tattili non sono dei parcheggi: il sistema LOGES (Linea di Orientamento Guida E Sicurezza) include superfici-guida dotate di rilievi creati per essere percepiti sotto i piedi. Purtroppo capita molte volte di vedere veicoli posteggiati che intralciano i percorsi tattili posizionati. Non parcheggiamo i veicoli su questi percorsi, i quali si possono trovare vicino ai semafori, agli attraversamenti pedonali, alle fermate dei mezzi pubblici o in prossimità di gradini/scale.

4. Attenzione ai semafori pedonali: il semaforo e l’inizio dell’attraversamento pedonale vengono molte volte sottovalutati. Per le persone non e ipovedenti il semaforo, e soprattutto il tasto posto su di esso che avvia il segnalatore acustico, è di vitale importanza. Non parcheggiamo i veicoli nelle vicinanze di un semaforo, né tantomeno appoggiamoli su di esso.

5. Lontano da scale della metro e pensiline di bus e tram: un altro punto sottovalutato dagli utenti quando parcheggiano è l’ingresso della metro, così come le pensiline dei bus/tram. Ricordiamoci di posteggiare lontano dalle scale della metro oppure lontano dalle pensiline che possono essere sul ciglio della strada. (S.B.)

Per altre informazioni: Tommaso Orsenigo (tommaso.orsenigo@teamlewis.com).

BUDD-e: l'innovativo robot che accompagna persone con disabilità visiva in strutture pubbliche, offrendo loro autonomia e sicurezza.

BUDD-e è un robot a guida autonoma sviluppato con l'obiettivo di consentire a persone non vedenti e ipovedenti di spostarsi agevolmente in grandi spazi pubblici, come ospedali, centri sportivi, centri commerciali, aeroporti e stazioni, senza bisogno di essere accompagnati.

Il progetto è stato promosso e finanziato dal Politecnico di Milano (attraverso il Programma Polisocial Award 2021) e ha coinvolto il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ETS (UICI) tra i suoi partner.

Sebbene attualmente si tratti ancora di un prototipo, BUDD-e ha superato brillantemente il primo test, dimostrando il suo valore nell'assistere le persone con disabilità visiva.

BUDD-e si presenta come un dispositivo ergonomico, contenente mappe dettagliate dell'area circostante, collegato all’utente tramite un cavo flessibile. BUDD-e guida l’utente verso la destinazione desiderata grazie al cavo evitando ostacoli e adattandosi alla velocità dell’utente.

BUDD-e è composto dal robot a guida autonoma YAPE, dotato di sensori LIDAR, telecamere e IMU che consentono al robot di orientarsi e di interagire con un ambiente dinamico. Il collegamento utente-robot è reso possibile dallo "smart tether system", un sistema innovativo che permette al cavo di rimanere sempre in tensione e di mantenere la distanza utente-robot sempre costante.

Il primo test è stato effettuato all'ospedale Niguarda di Milano, coinvolgendo alcuni membri del gruppo di lavoro sull'autonomia, la mobilità e la vita indipendente dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti (UICI). I partecipanti hanno potuto sperimentare l'autonomia di movimento con BUDD-e negli ambulatori, e i risultati sono stati molto promettenti, con un feedback positivo sulla sicurezza e l'efficacia del robot.

“È stato un test molto interessante e il progetto, anche se per ora ancora in fase di evoluzione, lo promuovo a pieni voti – spiega Mimmo, che ha provato BUDD-e -. Mi sono mosso in un ambiente reale, che non conoscevo, in totale autonomia. Mi sono affidato alla tecnologia, mi sono fatto guidare senza problemi spostandomi anche in un ambiente affollato”.

Ci sono ancora dettagli da perfezionare, come il sistema di memorizzazione delle mappe. Infatti, al momento BUDD-e è in grado di percorrere solo percorsi prestabiliti e precedentemente memorizzati. È inoltre necessario sviluppare un sistema di prenotazione del robot, che probabilmente verrà sviluppato tramite app, “Ma la strada è quella giusta” ha concluso Mimmo.

BUDD-e rappresenta una straordinaria opportunità per le persone con disabilità visiva di spostarsi autonomamente in ambienti complessi, dove l'utilizzo del bastone bianco o del cane guida potrebbe essere problematico e limitante.

Questo progetto si pone come una sfida innovativa che, una volta completata, permetterà a individui con disabilità visiva di sfruttare la tecnologia per una maggiore indipendenza e libertà di movimento, migliorando significativamente la loro qualità di vita. Con Budd-e, la tecnologia diventa un prezioso alleato nell'affrontare le sfide della disabilità visiva e nell'offrire un'esperienza di autonomia e sicurezza in ambienti pubblici.

Per ulteriori informazioni su BUDD-e è possibile visitare il sito e contattare i due docenti referenti del progetto:

Sito https://budd-e.polimi.it/

Marcello Farina marcello.farina@polimi.it

Emanuele Lettieri emanuele.lettieri@polimi.it

Di seguito il video della dimostrazione:

I capolavori della basilica diventano più accessibili, così Aquileia è per tutti

Messaggero Veneto del 12/07/2023

L’installazione di un pannello permetterà anche a chi non vede di fruire dei magnifici mosaici. E la storia può essere ascoltata dai non udenti grazie alle guide e il linguaggio dei segni

AQUILEIA. L’arte deve essere condivisa da tutti, nessuno escluso, e da ieri la Basilica di Aquileia, è totalmente accessibile. I suoi magnifici mosaici paleocristiani sono ora fruibili anche dai non vedenti e dai non udenti.

È stato presentato in una conferenza stampa ieri pomeriggio, il nuovo progetto “Basilica per tutti” che ha trasformato l’edificio religioso patriarcale nella chiesa più inclusiva e accogliente d’Italia.

Un risultato ottenuto grazie all’installazione del nuovo pannello tiflologico “Nodo di Salomone”, una tavola musiva tattile che permette, anche a chi non vede, di generare la rappresentazione tridimensionale del mosaico.

In questo modo lo scenario storico e della Basilica di Aquileia, con la sua distesa di mosaici paleocristiani policromi di oltre 760 mq, risulta oggi fruibile da persone con varie disabilità, anche non udenti o ipoudenti / non vedenti o ipovedenti.

Non va dimenticato che la basilica, è un sito Unesco, come tutta l’area archeologica di Aquileia, e quindi era importante garantirle un valore aggiunto di accoglienza e sostenibilità civile che ne esaltano il ruolo di patrimonio dell’umanità.

Giornalisti e persone con diverse abilità hanno quindi potuto condividere un momento storico, quello dello svelamento del pannello tiflologico denominato “Nodo di Salomone” e a una dimostrazione di come venga letto dai visitatori non vedenti o ipovedenti.

Realizzato dal Gruppo Mosaicisti Ravenna e installato nella basilica, ha le stesse dimensioni del mosaico originale, ed è uno strumento unico a livello mondiale: un prototipo appositamente realizzato per Aquileia.

Al progetto “Basilica per tutti” hanno collaborato esperti operativi presso i Museo Vaticani come la tiflologa non vedente Deborah Tramentozzi e Mara Trusso, operatrice didattica per persone sorde.

Un apporto determinante è arrivato da suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Nazionale Cei per la Pastorale delle persone con disabilità e Consultore del Dicastero per la Comunicazione della Santa Sede, presso i Musei Vaticani.

Non solo: la storia dei luoghi che ogni anno richiamano migliaia di turisti da tutto il mondo, può essere ora anche ascoltata grazie a guide specializzate che conoscono il Lis, Linguaggio dei segni, o il sistema labiale oralista.

In aggiunta, attraverso altri progetti si è potuto rimuovere le barriere architettoniche di ostacolo alle persone con disabilità motoria, favorendo l’accesso alla Basilica nelle sue diverse aree, collegate attraverso passerelle trasparenti che permettono una fruizione “sospesa” sui capolavori musivi.

L’arcivescovo metropolita di Gorizia, monsignor Carlo Roberto Maria Redaelli ha sottolineato l’importanza di «potere fruire dei messaggi che arrivano dal passato in un luogo che coniuga storia, fede e arte», mentre il sindaco di Aquileia Emanuele Zorino ha parlato di una «basilica di tutti i popoli».

Suor Veronica Donatello ha ribadito come «chiunque, entrando in questo luogo di culto, debba sentirsi a casa».

«Togliere le barriere non è soltanto un adeguamento strutturale ma un rispetto dei diritti della persona», ha sottolineato il direttore della Fondazione per la Basilica Andrea Bellavite.

Un momento emozionante è stata la dimostrazione della “lettura” del “Nodo di Salomone” che si compone di quattro livelli: dal basso verso l’alto lo statumen, composto da materiale vario come ciottoli, mattoni frantumati e/o cocci di vasellame.

Poi c’é il rudus, costituito da una malta a base di calce e per livellare il piano di posa del mosaico; il terzo livello è il nucleus, fatto di una malta a base di calce, sabbia e polvere di marmo, per tracciare le linee di disegno preparatorio del mosaico. Infine c’è il sovranucleus, uno strato di malta con granulometria fine, nel quale vengono poste le singole tessere del mosaico.

Il prototipo è stato realizzato, a perfetta riproduzione del “Nodo di Salomone” della basilica, con tessere nere che costituiscono la linea di disegno principale del mosaico, e con tessere colorate che vengono individuate dal tatto sensibile del non vedente.

Unico a livello mondiale, il prototipo potrebbe essere riprodotto in tutte le sedi che vogliano a loro volta rendere accessibile e inclusiva la conoscenza di un mosaico.

di Sara Del Sal

È accessibile a tutti il Museo Carducci

Superando del 11/07/2023

CASTAGNETO CARDUCCI. Il 30 giugno scorso è stato inaugurato a Castagneto Carducci (Livorno), un apposito percorso volto a rendere fruibile anche alle persone con disabilità visiva il Museo dedicato a Giosue Carducci, il poeta vissuto tra il 1835 e il 1907 che in quei luoghi trascorse una parte della propria infanzia.

Gli interventi di accessibilità sono il frutto di un progetto sviluppato da MARE Labo (Musei-Accessibilità-Ricerca-Esperienza), Cooperativa che si occupa di innovazione sociale in ambito culturale con sede a Catania. L’iniziativa è stata fortemente voluta dalla Famiglia Scaramuzzi, proprietaria del Museo, e ha potuto contare sulla collaborazione di diversi Enti impegnati a vario titolo nel settore della disabilità, la Cooperativa ConVoi di Sesto Fiorentino (Firenze), le Associazioni Futuro 21 e AFAE (Associazione Famiglie Audiolesi Etnei), entrambe di Catania, e l’UICI di Grosseto (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).

Numerosi gli accorgimenti di accessibilità predisposti: interventi di accessibilità/leggibilità sulle schede di sala e un innovativo podcast da utilizzare in combinazione con tavole tattili. Quest’ultimo non si limita a descrivere ambienti, oggetti e materiali, ma li cala in una narrazione volta a far conoscere anche gli aspetti umani e personali del poeta, soluzione, questa, che risulta accattivante non solo per le persone cieche e ipovedenti, ma anche per le famiglie, i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze di ogni età. Il podcast è fruibile tramite un QR code posto all’ingresso del Museo, senza che vi sia bisogno di scaricare alcuna applicazione. Le persone munite di smartphone e auricolari possono accedere gratuitamente alla piattaforma completamente accessibile su cui sono caricati i podcast. L’esperienza è completata attraverso le tavole tattili utilizzate per riprodurre e rendere distinguibili anche le superfici bidimensionali, quali sono, ad esempio, le decorazioni delle pareti e i tessuti. Un ulteriore intervento ha reso accessibili, sia dal punto di vista grafico che dei contenuti, le schede di ciascuna sala, migliorandone anche la leggibilità.

«L’innovazione che proponiamo tramite i nostri strumenti consiste nell’abbandonare una concezione di accessibilità che separa le diverse tipologie di visitatori, progettando percorsi che permettono a persone con diversi bisogni e competenze di poter visitare insieme il Museo – ha raccontato Francesca Merz, presidente di Cooperativa MARE Labo, ai media locali -. Chiunque, infatti, può visitare il museo, senza dover dipendere dall’appuntamento con un operatore specializzato, potendo quindi scegliere gli orari di visita in totale libertà, se è vero che i percorsi di MARE non sono semplici strumenti compensativi, ma veri e propri percorsi multisensoriali adatti alle necessità e alle curiosità di tutti gli utenti».

Anche Maria Oliva Scaramuzzi, a nome del Museo Carducci, esprime soddisfazione per i risultati ottenuti: «In una perfetta collaborazione tra privato e pubblico, con il supporto di ConVoi e il lavoro dei professionisti della Cooperativa MARE, siamo riusciti a realizzare per la prima volta un percorso fantastico che permetterà ad ognuno di noi di sviluppare e capire, attraverso tutti e cinque i sensi, sensazioni ed emozioni legate al patrimonio che sbadatamente e frettolosamente spesso ignoriamo». (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Allo studio sistemi per rendere i monopattini più sicuri per pedoni ciechi e ipovedenti (e non solo)

Disabili.com del 09/07/2023

È in fase di test, attraverso la realtà virtuale, lo sviluppo di un suono standard per monopattini elettrici che possa essere rilevato da persone con disabilità visive, ma senza essere invadente

Abbiamo parlato più volte di quanto un mezzo green e sostenibile di micro-mobilità come il monopattino possa anche diventare, soprattutto se utilizzato male, uno strumento potenzialmente pericoloso per alcune categorie di utenti, in particolare persone cieche e ipovedenti.

PERCHÉ POSSONO ESSERE FONTE DI PERICOLO.

Il problema principale nasce dal fatto che la silenziosità di questi mezzi ne rende l'avvicinarsi quasi impercettibile per i pedoni che non vedono e che si basano, per orientarsi e muoversi, sull'udito. Il pericolo per le persone con disabilità della vista è quindi quello di essere raggiunti o superati da un mezzo che non si è letteralmente sentito arrivare. Pensiamo al rischio soprattutto quando questi mezzi vengono usati sui marciapiedi (cosa vietata ma, ahinoi, frequente nelle città), o quando la persona cieca si appresta ad attraversare la strada.

Altra fonte di rischio, per gli utenti con disabilità visive ma anche motorie è quella dell'ormai diffusa inciviltà nell'abbandonare i monopattini in mezzo ai marciapiedi, senza curarsi di non trasformarli in ostacoli e producendo un ingombro che può intralciare la marcia non solo della persona cieca, ma anche di quella che utilizza la carrozzina (oltre a quella di tutti i pedoni in generale!).

INTERVENIRE SU EDUCAZIONE E TECNOLOGIA.

Mentre sul secondo fattore di rischio si dovrà lavorare sull'educazione e il rispetto della normativa del codice della strada, da parte degli utilizzatori dei monopattini, sul primo fronte, quello della silenziosità, segnaliamo che qualcosa si sta muovendo dal punto di vista tecnico degli stessi mezzi.

ALLO STUDIO TRE SUONI PER MONOPATTINI.

L'azienda europea di micro-mobilità Dott sta infatti testando una selezione di suoni per monopattini elettrici, sviluppati dai ricercatori dell'Università di Salford, in collaborazione con l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI). La fase di test segue a quella che ha portato allo sviluppo di tre potenziali suoni di avviso per monopattini elettrici, volti ad aumentare la visibilità dei veicoli senza però contribuire all'inquinamento acustico. I test, iniziati a gennaio, vengono svolti indossando un visore per la realtà virtuale: i partecipanti vengono immersi in un ambiente a 360 gradi, con simulazioni di utenti che viaggiano su monopattini elettrici in scenari diversi.

TEST DA PARTE DI PERSONE CON DISABILITÀ VISIVE.

Attraverso il coinvolgimento dell'UICI, tra i partecipanti ai test con simulatori sono state individuate anche persone non vedenti ed ipovedenti col compito non solo di identificare quando sarà percepita la presenza di un monopattino elettrico, ma anche di fornire un feedback sull'idoneità dei tre suoni ed indicare eventuali preferenze.

OBIETTIVO: UNO STANDARD INTERNAZIONALE PER UN SUONO DI AVVISO.

Oltre a quelli presso la sede UICI di Milano, altri test sono già stati realizzati anche a Londra, Stoccolma e Madrid, in collaborazione con varie associazioni europee di persone cieche e ipovedenti. La realizzazione di questi esperimenti in diversi Paesi garantirà la rilevanza internazionale dell'iniziativa: lo scopo, infatti, è quello di creare uno standard globale per il suono di avviso dei monopattini elettrici.

I COMMENTI.

Il Dott. Antonio J Torija Martinez, ricercatore principale dell'Università di Salford, ha dichiarato: "Stiamo testando una serie di suoni per monopattini elettrici attentamente progettati per trovare il giusto equilibrio tra la massima visibilità del veicolo e il minimo inquinamento acustico. L'utilizzo della realtà virtuale per creare scenari immersivi e realistici, in un ambiente di laboratorio sicuro e controllato, ci consentirà di ottenere risultati solidi. Lavorando a stretto contatto con UICI e le associazioni dei non vedenti in tutta Europa, possiamo garantire che il suono che svilupperemo sarà la soluzione migliore per le loro esigenze".

Alberto Piovani, Presidente Sezione territoriale UICI di Milano,ha aggiunto: "La Sezione territoriale UICI di Milano ha deciso di collaborare a questo progetto, insieme a Dott e ai ricercatori dell'Università di Salford, perché se è innegabile che la micromobilità e più in generale l'introduzione di tutti i veicoli elettrici va nella direzione giusta per tentare di risolvere i problemi di inquinamento, è altrettanto vero che quest'ultima rappresenta oggi per i disabili visivi un reale pericolo per la loro mobilità sicura e autonoma nelle nostre città e non solo. Siamo consapevoli che l'aspetto riconducibile alle sensibilità e al buon senso degli utilizzatori dovrà trovare altri canali per essere stimolato ma nel contempo la decisione di trovare sistemi e tecnologie che potranno essere adottate dai produttori di questi veicoli per renderli udibili nel loro transito o avvicinamento aiuterà a ridurne i rischi nella quotidianità."

Henri Moissinac, co-fondatore e CEO di Dott,conclude: "I nostri veicoli stanno trasformando le città fornendo un trasporto efficiente privo di inquinamento atmosferico e acustico. È importante che i nostri veicoli non funzionino solo per i nostri utenti, ma rispettino tutti gli altri residenti della città. Lo sviluppo di un suono standard per monopattini elettrici, che può essere rilevato da chi ne ha bisogno ma senza essere invadente, potrebbe migliorare notevolmente l'esperienza per alcuni degli utenti della strada più vulnerabili".

Dopo la fase di realtà virtuale, i suoni saranno testati per le strade di Milano e in tutta Europa, per convalidare i risultati dell'ambientazione del laboratorio.

A Lodi due incontri per imparare a prendersi cura degli occhi anche in vacanza

La prevenzione non va in vacanza. Tutt’altro. È proprio in estate che è necessario prendersi ancora più cura dei nostri occhi.

Così che l’UICI di Lodi ha organizzato per il mese di luglio due importanti eventi inseriti nel progetto “La prevenzione non va in vacanza”, campagna promossa da Iapb Italia Onlus. L’agenzia internazionale per la prevenzione della cecità da anni porta avanti iniziative di sensibilizzazione rivolte alla popolazione, invitando a controlli periodici della vista e a stili di vita che proteggono i nostri occhi. Due appuntamenti rivolti ai più giovani affinché, fin da bambini, si impari a prendere cura della vista.

Il primo appuntamento è il 13 luglio, alle 10, a Lodi all’oratorio di San Bernardo. Nell’occasione il medico oculista svolgerà un incontro pubblico con ragazzi e adulti dell’oratorio. Nel primo pomeriggio il presidente dell’UICI Lodi Ennio Ladini parlerà ai ragazzi della cecità e delle modalità di attenzione sui vari aspetti della vita quotidiana dei non vedenti per sensibilizzare i presenti al mondo della disabilità visiva. Per imparare, fin da ragazzi, ad abbattere le barriere.

Seguirà il 21 luglio alle 10 un nuovo appuntamento al Centro Diurno la Caccialanza di Lodi che da giugno a settembre organizza eventi e attività per i bambini e i ragazzi di età compresa tra i 5 e i 14 anni. Anche in questo caso un medico oculista parlerà delle precauzioni che bisogna prendere nel periodo estivo per tutelare la salute degli occhi.

Intanto ecco alcuni consigli utili per proteggere gli occhi anche in vacanza:

- usare occhiali da sole di qualità con lenti a marchio CE soprattutto se è presente molto riverbero;

- mangiare molta frutta e verdura, seguire una dieta varia ed equilibrata e bere molta acqua, perché anche l’occhio ha “sete” e se non si beve a sufficienza si possono accentuare le cosiddette “mosche volanti”, puntini, “ragnatele” e altri addensamenti che si muovono con lo sguardo (chiamati corpi mobili);

- evitare i bagni al mare o in piscina in presenza di infezioni o infiammazioni oculari come le congiuntiviti e le cheratiti;

- non strofinare gli occhi se entra la sabbia;

- non fare il bagno con le lenti a contatto;

- il vento può rendere la giornata estiva più piacevole, ma può anche causare fastidi agli occhi. L’aria calda, ad esempio, può contribuire all’evaporazione del film lacrimale che ricopre la superficie oculare, in tal caso si possono usare le lacrime artificiali.

Sla, comunicazione oculare preservata con intervento cataratta

Today del 01/07/2023

Il puntamento oculare è l'ultimo movimento che permette alle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nelle fasi più avanzate della malattia, di comunicare. L'intervento di cataratta - circa l'87% della chirurgia dell'occhio - che in questi pazienti permette di mantenere la relazione con il mondo esterno e una migliore qualità di vita, ha però delle complessità cliniche. Proprio per questo è di particolare importanza l'intervento di cataratta portato a termine con successo su una persona che dal 2009 convive con la malattia. A restituire ad Attilio Fornoni, così si chiama il paziente, la visione nitida compromessa dall'opacizzazione del cristallino è stata nei giorni scorsi l'alleanza di tre équipe: quella multidisciplinare esperta in patologie neuromuscolari dei Centri clinici Nemo, quella dell'innovazione tecnologica avanzata di Nemo Lab e quella specialistica della Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano). La notizia arriva nel mese dedicato allo Sla Global Day, ricorda una nota dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA).

"Per una patologia complessa come la SLA, che ha un impatto importante sulla vita della persona e sul suo sistema di relazioni - afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo - il percorso di presa in carico deve porsi come priorità l'attenzione a quei dettagli del vivere quotidiano che ne garantiscono la dignità. Ecco perché preservare la salute visiva significa prima di tutto rispondere al desiderio primario di continuare a costruire relazioni sociali, permettendo di utilizzare al meglio i sistemi di comunicazione aumentativa alternativa".

La presa in carico visiva - sottolinea AISLA - dovrebbe essere parte integrante della presa in carico multidisciplinare per patologie complesse come la SLA. Dal 2016 al Centro clinico Nemo di Milano è attivo il servizio optometrico coordinato da Federica Cozza e oggi, grazie alla collaborazione con Danilo Mazzacane, medico oculista, è coinvolto anche il laboratorio di ricerca e cura di Nemo Lab, l'hub nato nel 2021 nel solco dell'esperienza sulle patologie neuromuscolari del network Nemo. In questi anni sono 958 le valutazioni effettuate dal servizio, di cui oltre 750 per persone con Sla. La presa in carico della funzione visiva avviene dalla diagnosi per tutto il percorso di malattia.

"Il monitoraggio visivo del signor Fornoni - riferisce Mazzacane - come avviene con tutti i pazienti, ha permesso di valutare con lui come gli occhiali non dessero più alcun beneficio La scarsa acutezza visiva richiedeva infatti la necessità di ingrandire molto i caratteri sullo schermo del suo comunicatore, rendendo ancora più difficoltose le interazioni sociali. L'intervento di cataratta gli consentirà di avere una visione più nitida, riprendendo quindi un utilizzo efficace del comunicatore. Siamo felici perché il successo dell'intervento migliorerà di fatto la sua qualità di vita". Per Mariapia Garavaglia, presidente Casa di cura Ambrosiana della Fondazione Sacra Famiglia, "il riuscito modello di intervento segnala la peculiarità dell'assistenza specialistica e della competenza specifica nel trattamento delle persone con diversi gradi di disabilità. Non è in dubbio l'eccellenza di altre aziende ospedaliere della città, ma è un fatto che la nostra struttura sa accogliere e curare in maniera adeguata le persone che presentano qualche fragilità".

Si tratta di "un risultato importante - commenta Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA - che sottolinea ancora una volta quanto sia determinante il processo di condivisione delle competenze scientifiche, cliniche e specialistiche. La Sla mortifica il nostro corpo, rendendolo immobile. Una condizione estrema che impone il bisogno di preservare i nostri occhi, unico strumento che ci permette di continuare a comunicare. Laddove non è ancora possibile guarire, dunque, la storia del signor Fornoni ci racconta quanto sia essenziale saper prendersi cura, a tutela e garanzia della nostra qualità di vita".

L'eccezionalità dell'intervento effettuato da Felicita Norcia, dell'équipe di Chirurgia oftalmica della Casa di cura Ambrosiana, coordinata da Mario Giò, è data proprio - rimarca AISLA - dalla complessità dei bisogni clinici di una persona con SLA, che ha richiesto un percorso assistito di un team multi-professionale dei tre centri: optometrista, oculista, neurologo, pneumologo e anestesista hanno lavorato in sinergia per monitorare l'intero processo. Al loro fianco la moglie di Attilio, la signora Elvira, e il figlio Eliano, caregiver esperto, che ha accompagnato il padre anche durante l'intervento per trasferire all'équipe clinica ogni sua necessità.