Parlami libro: come audiolibri e podcast stanno cambiando il mercato editoriale

Agenda Digitale del 16/04/2021

Nel 2020 il valore degli abbonamenti alle piattaforme di audiolibri ha raggiunto quota 17,5 milioni, a cui aggiungere circa 800 milioni di audiolibri fisici, in crescita del 94% rispetto al 2019. I segnali della crescita, cosa è cambiato, le questioni aperte.

In tre anni, dal 2017 al 2020, gli ascoltatori di audiolibri sono cresciuti del +29%. Il 10% della popolazione, in proiezione 4,5 milioni di individui, a fronte dei 3,5 milioni del 2017 che, dai 14 ai 75 anni, affermavano di aver ascoltato almeno un audiolibro nei dodici mesi precedenti. Audiolibro, non podcast.

Nello stesso arco di tempo, neanche la lettura di e-book da tutti i dispositivi ha saputo far meglio: + 25%, da 10,9 a 13,6 milioni di lettori. La lettura di libri, sia saggistica, narrativa letteraria e di genere, manualistica, graphic novel e fumettistica, rimane sostanzialmente stabile, con una leggera ma costante tendenza al decremento, contenuta in un -4% tra 2017 e 2020.

Anche al netto delle trasformazioni avvenute in un anno come il 2020 nei comportamenti di lettura e nei modi con cui il pubblico si procura i “contenuti editoriali” da leggere, il trend di utilizzo dell’audiolibro è da molti anni in positivo (Audible arriva in Italia nel maggio 2016, Storytel nel giugno 2018). Cosa comporta per il mercato editoriale?

I segnali della crescita della lettura ad alta voce

Da tempo, diversi segnali hanno indicato come la lettura ad alta voce e, più in generale, l’oralità stessero diventando una modalità di espressione, ma anche di consumo editoriale e culturale. Una modalità che sempre più spesso iniziava ad affiancare la pagina scritta o lo schermo e che riguardava sempre più da vicino il mondo editoriale.

Un indicatore del ruolo assunto dalla “voce” era già segnato dalla frequenza e dal pubblico sempre maggiori delle letture pubbliche in occasione di festival letterari, della convegnistica in saloni, biblioteche, librerie.

Un’indagine del 2016 dell’Osservatorio Mobile B2C Strategy del Politecnico di Milano ha inoltre sottolineato come l’80% degli intervistati avesse utilizzato, nei 12 mesi precedenti, almeno una volta un messaggio vocale. Il 35% ha affermato di farlo “sempre” o “spesso”, tra i Millennials il 41%.

Dati da prendere, come sempre, con le dovute cautele ma che hanno segnalato il sostrato su cui si è appoggiato il fenomeno degli audiolibri (e dei podcast: circa 7 milioni di persone tra 16-64 anni; Fonte: IPSOS, 2019), arrivato in Italia con grande ritardo, rispetto ad altri Paesi europei e del nord Europa in particolare, ma anche rispetto agli Stati Uniti.

Arrivato in ritardo, tuttavia ne rispecchia già le motivazioni e i benefit cercati anche dai “lettori” di mercati maggiormente maturi: nel 2019, nell’indagine dell’Osservatorio Aie sulla lettura e i consumi culturali, il 35% degli intervistati ha sottolineato la possibilità di entrare in un mondo narrativo (ma non solo) mentre si sta svolgendo un’altra attività come guidare, correre, viaggiare, pulire casa; un altro 29% di poterlo fare nel luogo e nel momento preferito; e già un altro 10% ha evidenziato il vantaggio di ascoltare molti libri con la formula dell’abbonamento e non solo il download o l’acquisto del Cd.

Audiolibri e podcast: cosa è cambiato nel 2020

Sul versante della comunicazione, un nuovo social network come Clubhouse si sta ponendo all’attenzione delle case editrici come un nuovo potenziale canale di comunicazione con il proprio pubblico.

È significativo che, dopo 12 mesi di presentazioni di libri, festival, incontri tutti spostati dal mondo fisico a quello virtuale attraverso le piattaforme per le teleconferenze, si imponga all’attenzione un social che cancella il video e mette al centro la “nuda” voce al centro.

L’oralità diventa, come per i vocali su whatsapp, il mezzo di una comunicazione veloce che però può essere organizzata in maniera efficace dagli editori per far incontrare gli scrittori con il proprio pubblico attraverso formati tutti da esplorare: l’Associazione Italiana degli Editori ha recentemente promosso un webinar per affrontare questi temi e accompagnare gli editori in questo nuovo percorso. Più in generale, si segnala un riposizionamento della “voce” rispetto a lettura di testi scritti o immagini.

Ma è sul versante del prodotto, e quindi i «libri parlanti» che si cela il cambiamento più significativo. Nell’anno della pandemia, infatti, il giro d’affari degli audiolibri, misurato come valore degli abbonamenti alle piattaforme, la modalità di consumo ad oggi prevalente in Italia, ha raggiunto quota 17,5 milioni a cui aggiungere circa 800 mila euro di audiolibri fisici, in crescita del 94% rispetto al 2019: praticamente raddoppiato. Se guardiamo al dato delle ore ascoltate, l’aumento è stato dell’80%.

L’audiolibro è oggi un media utilizzato dal 12% degli italiani. Di fatto, la narrazione “in cuffia” sta uscendo dalla nicchia molto velocemente per diventare un fenomeno di massa: la pandemia sicuramente è stato un acceleratore, ma le ragioni vanno oltre all’emergenza tanto è vero che oggi l’audiolibro è un prodotto già molto diffuso in Paesi come gli Usa e, in tutto il mondo, si stima un giro d’affari pari a tre miliardi di euro.

In Italia, per adesso, l’audiolibro copre il 7,4% del mercato della varia (romanzi e saggistica) e degli oltre 4 milioni di italiani che ascoltano audiolibri, il 40% di loro li sceglie solo o anche in lingua straniera (Fonte: Osservatorio AIE sui consumi culturali).

Guardando alle tecnologie, il primo supporto attraverso cui si ascolta un audiolibro digitale è lo smartphone (81% delle indicazioni); ma è comunque significativa la percentuale di chi utilizza per ascoltarlo anche gli smartspeaker: il 31%, pari a 1,3 milioni di persone. Questi ultimi dati si riferiscono al periodo precedente la pandemia ma indicano già un trend che ha assunto nel 2020 dimensioni ancora più rilevanti: l’audiolibro è uscito dal territorio tradizionale del commuting, dello spostamento da casa al lavoro e viceversa, per diventare un’attività interstiziale, che riempie i buchi della giornata, che accompagna l’ascoltatore nei tempi morti casalinghi.

Audiolibri e podcast: le questioni aperte

La pervasività dell’audiolibro pone questioni tecnologiche e politiche di non poco conto: la prima riguarda la questione dei formati che per anni è stata, e in parte è ancora, uno dei fattori critici per la diffusione dell’e-book.

L’obiettivo di sistema è superare la frammentazione che caratterizza attualmente il mercato, in cui ogni singola piattaforma di vendita fornisce le proprie specifiche per la pubblicazione degli audiolibri, con notevoli complicazioni per produttori e distributori. Sono adesso disponibili nuove specifiche, sono stati definiti metadati standard per permettere di individuare le informazioni bibliografiche essenziali di una pubblicazione (come titolo, autore, copertina), l’elenco delle risorse audio e l’indice di navigazione dei contenuti, favorendo così maggiore interoperabilità. Si stanno cominciando a mettere a punto le prime implementazioni commerciali che permetteranno di testarle e di raccogliere eventuali ulteriori esigenze. Al termine di questa prima fase le specifiche diventeranno raccomandazioni del W3C.

La seconda questione, tutta interna al mondo editoriale ma in qualche modo legata alla questione dei formati, riguarda il rapporto tra le piattaforme di distribuzione e gli editori.

Ad oggi, in Italia, il modello prevalente è quello dell’abbonamento che dà accesso, dietro pagamento di un canone mensile, all’intera libreria messa a disposizione della piattaforma stessa. In altri Paesi dove il mercato è più maturo, come gli Stati Uniti, gli editori sono restii ad accettare questo modello di business che, tra le altre cose, lascia alle piattaforme il controllo dei dati di ascolto, cruciali in una logica di big data nella costruzione di strategie e cataloghi più vicini alle esigenze degli ascoltatori. Detto in altro modo, oggi gli editori ricevono dalle piattaforme il dato delle ore ascoltate rispetto ai testi messi a disposizione, ma non altri tipi di metriche che invece possono essere strategiche.

Villae da toccare, nuovi percorsi tattili

Il Giornale del Turismo del 15/04/2021

ROMA. L’Istituto Villa Adriana e Villa d’Este – VILLAE ha annunciato di aver arricchito i propri percorsi di visita con nuovi pannelli tattili, con l’obiettivo di ampliare la fruibilità dei propri siti. Le VILLAE, impegnate ad incoraggiare la riflessione e lo sviluppo della sensibilità comune sui temi dell’accessibilità, intendono offrire un ulteriore strumento di conoscenza ai propri visitatori, ma anche compiere un passo concreto nell’eliminazione delle barriere, sia fisiche che culturali, che impediscono una piena fruizione del patrimonio. In tal senso l’Istituto ha messo in campo uno sforzo progettuale e comunicativo per offrire strumenti a tutti, ivi comprese le persone con disabilità visiva, uditiva e intellettiva.

Il ruolo centrale dell’accessibilità nella visione delle VILLAE si esprime in questo caso nell’allestimento di un percorso pilota nel giardino di Villa d’Este e al Santuario di Ercole Vincitore, con nuovi supporti di visita. I pannelli tattili, in italiano e inglese, con trascrizione in braille per entrambe le lingue, rappresentano in particolare il primo traguardo di un progetto ampio e articolato, curato dall’Ufficio Promozione e Comunicazione in collaborazione con tutte le professionalità dell’Istituto, sia tecniche che amministrative, e realizzato dalla società Archimedia 181, con la consulenza dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus APS Sezione Territoriale di Roma).

“Questo nuovo percorso tattile, frutto di uno scambio di esperienze, necessità e competenze, rappresenta – dichiara Giuliano Frittelli, Presidente dell’UICI di Roma – un punto di partenza importante nella ricerca di soluzioni condivise volte a favorire l’accessibilità al patrimonio culturale. La collaborazione tra le diverse realtà del territorio è alla base dell’inclusione”.

“L’accessibilità – prosegue il direttore dell’Istituto Villa Adriana e Villa d’Este, Andrea Bruciati – è per le VILLAE una priorità, che ha come obiettivo un modello inclusivo di accoglienza attento alle esigenze dei visitatori. La realizzazione di un percorso tattile, con l’abbattimento delle barriere sensoriali-percettive, rappresenta un importante traguardo che offre a cittadini e turisti l’opportunità di vivere pienamente e intensamente i nostri siti”.

Info: lucilla.dalessandro@beniculturali.it

Samsung usa i vecchi smartphone Galaxy per diagnosticare le patologie degli occhi

DDay del 14/04/2021

Prendere un vecchio smartphone Galaxy, montarlo su una telecamera per il fondo oculare e ottenere un dispositivo economico per l’esame degli occhi. Il programma fa parte del Galaxy Upcycling, che riutilizza i vecchi dispositivi invece di dismetterli.

C’è un altro modo di riciclare i vecchi smartphone, e non è quello di smontarli per estrarne i materiali, ma di riutilizzarli. È l’idea che è venuta a Samsung, la quale si servirà dei vecchi telefoni Galaxy come parte di dispositivi per la cura degli occhi in comunità poco servite in tutto il mondo.

Questo riutilizzo fa parte del programma Galaxy Upcycling lanciato ormai nel 2018. Nello specifico, i vecchi smartphone Galaxy sono stati abbinati a telecamere portatili per l’analisi del fondo oculare chiamate Eyelike.

I vecchi Galaxy non si buttano via, si riusano per la cura degli occhi

Lo smartphone sarà utilizzato per catturare immagini degli occhi del paziente. Secondo Samsung, il telefono utilizza un algoritmo di intelligenza artificiale per fare una diagnosi basata sulle immagini, e si serve anche di un'app che suggerisce un metodo di trattamento appropriato.

Con il dispositivo si vogliono esaminare le condizioni che potrebbero portare alla cecità, come la retinopatia diabetica, il glaucoma e la degenerazione maculare legata all'età.

Samsung ha riferito che l'uso di Eyelike insieme ai telefono Galaxy offre diagnosi più convenienti rispetto ad altri strumenti commerciali. Il programma è stato condotto in Vietnam, India, Marocco e Papua Nuova Guinea, in collaborazione con Agency for the Prevention of Blindness ( l'Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità) e l'ospedale sudcoreano Yonsei University Health System.

di Sergio Donato

Vaccinazioni: provare a risolvere i problemi delle persone con disabilità visiva di Flavia Tozzi

Superando del 14/04/2021

«Abbiamo rilevato alcune gravi criticità – scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona – nel sistema di prenotazione per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, nonché per i loro caregiver. Per questo, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi, procedendo con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione e collaborando in tal senso con l’Azienda per la Tutela della Salute della nostra città».

A partire dal 9 aprile, è partita in Lombardia la campagna regionale di prenotazione vaccinale per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, in possesso della certificazione come da Legge 104 (articolo 3 comma 3), nonché per i loro caregiver (al massimo tre persone per ogni disabile).

Per prenotarsi, queste categorie di cittadini possono utilizzare: il canale digitale di prenotazione online su internet; il call center telefonico (numero verde 800 894545); la rete capillare dei Postamat, presenti sul territorio della Lombardia, da fruire con la tessera sanitaria; la rete degli oltre 4.000 portalettere presenti in Regione (saranno loro a rilasciare la ricevuta necessaria all’utente per presentarsi al centro di erogazione dei vaccini).

In tutti questi casi la prenotazione è diretta e non necessita di una pre-adesione. Ovviamente anche le modalità diverse da quella diretta sul sito internet fanno comunque riferimento agli elenchi presenti nel sistema regionale e pertanto sono condizionate da tale sistema.

Ciò premesso, abbiamo purtroppo rilevato tre grosse criticità del sistema di prenotazione:

1) le persone con più di 70 anni, riconosciute in situazione di gravità come da Legge 104, accedono alla procedura di prenotazione in quanto ultrasettantenni e non come disabili, ciò che preclude loro la possibilità di indicare i caregiver.

2) le persone riconosciute in situazione di gravità come da Legge 104 anteriormente al 2010 non riescono ad accedere, in quanto non risultano in elenco.

3) Se si inseriscono tre caregiver, il sistema ti fa tornare indietro e ti costringe ad inserirne al massimo due.

Tutto ciò è già stato tempestivamente segnalato direttamente all’Assessorato Regionale al Welfare e siamo in attesa di un riscontro. Nel frattempo, però, per aiutare a risolvere i problemi, d’accordo con l’Assessorato Regionale alla Famiglia e alla Disabilità, abbiamo deciso di procedere con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione. In questo senso, la Vax Manager dell’Azienda per la Tutela della Salute (ATS) di Cremona, Maria Cristina Coppi, ci sta supportando nella registrazione sul portale dei nominativi da noi segnalati.

Invitiamo pertanto tutte le persone con disabilità visiva (ciechi assoluti e ciechi parziali ventesimisti), che si trovano in questa condizione, a contattarci. Raccoglieremo i loro dati (serve anche il numero della tessera sanitaria) e provvederemo ad inoltrarli direttamente alla Vax Manager dell’ATS di Cremona, che li inserirà nel sistema, permettendo quindi di procedere, con le modalità sopra indicate, ad effettuare correttamente la prenotazione.

Non è detto che questo risolva tutti i problemi, ma essendo la situazione in continua evoluzione, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi.

Presidente dell’UICI di Cremona (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).

Il servizio dell’UICI di Cremona viene offerto gratuitamente a tutti gli aventi diritto. I soci dell’Associazione possono contattare direttamente la stessa (tel. 0372 23553, uiccr@uici.it), i non soci (o i soci non in regola con il tesseramento), possono comunque recarsi presso l’Associazione (previa prenotazione telefonica), con il di verbale di prima istanza di riconoscimento della disabilità visiva, il verbale della Legge 104, la tessera sanitaria e la propria carta di identità in corso di validità.

Come in famiglia

Lucemagazine del 14/04/2021

Da quando è iniziata l’emergenza sanitaria da Covid 19, molte Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) del nostro Paese sono finite al centro dell’attenzione dei media con l’intenzione di portare alla luce i drammi e le difficoltà vissuti dalla popolazione anziana ospite di queste strutture, particolarmente esposta alle conseguenze del virus.

In queste settimane, una nota emittente televisiva ha contattato l’Istituto dei Ciechi per realizzare un servizio sulla sua RSA Casa Famiglia, che ha sede in un’ala del palazzo di via Vivaio. Questa volta, tuttavia, l’intento giornalistico è stato diverso rispetto ai titoli dei quotidiani usciti negli ultimi mesi: i giornalisti volevano raccontare la vita di questa piccola casa di riposo come un esempio fra le eccellenze della città di Milano.

In questi tempi di limitazioni alle relazioni sociali e alle attività di comunità, ha suscitato particolare interesse un modello di RSA che, grazie alle ridotte dimensioni e alla qualità dei servizi, sta affrontando il difficile periodo pandemico con risultati decisamente positivi.

Da più di due mesi i 25 ospiti e tutti gli operatori sanitari sono vaccinati dal Covid 19 e questo, insieme al rigoroso controllo degli accessi dei visitatori esterni, ha fatto sì che le attività potessero proseguire in un ambiente sicuro e accogliente, garantendo il massimo benessere per gli ospiti. In particolare, sono riprese le attività di gruppo, vero cuore pulsante della struttura, che sollecitano gli ospiti sia a fare la “ginnastica della mente” sia tra, gli altri obiettivi, aiutano gli ospiti a mantenere vive le dinamiche relazionali e ad affrontare al meglio un sentimento negativo, come la solitudine. L’isolamento sociale, vissuto da molti anziani in questo ultimo anno nel nostro Paese, è stato infatti una delle conseguenze più gravi e forse più sottovalutate portate dalla pandemia.

Ecco che allora una lettura di un racconto stampato in Braille in giardino fatta da un’ospite cieca risveglia ricordi sopiti, un ballo per festeggiare un compleanno fa scorrere energie nascoste, un gioco con la palla in cerchio riaccende la voglia di stare insieme agli altri. Una dimensione famigliare, dunque, in grado di garantire il benessere psicologico e un alto grado di sicurezza sanitaria per ospiti e operatori.

Ma non sono solo le dimensioni a rendere unica questa struttura. Fondata nel 1925 da Monsignor Pietro Stoppani, come pensionato per signore cieche in età adulta, Casa Famiglia si è via via trasformata negli anni, per arrivare ad essere con la ristrutturazione del 2006 una delle RSA più accoglienti fra quelle accreditate dal sistema sanitario regionale della Lombardia.

Casa Famiglia ha mantenuto la vocazione all’accoglienza di persone con disabilità visiva, sia quelle che hanno subito un decadimento della vista a causa dell’età avanzata, sia quelle cieche da più tempo e dunque avvezze a utilizzare il braille o le tecnologie assistive. Da parte degli operatori c’è un’attenzione specifica alle persone anziane non vedenti, che si traduce in pratiche consolidate fatte anche di piccole cose, come ad esempio descrivere il tragitto che si sta percorrendo per formare la memoria visiva mentale, mantenere gli oggetti in stanza sempre nello stesso ordine facendoli toccare con le mani, abbinare i vestiti negli armadi in modo che siano pronti a essere indossati. Sono dettagli, certo, che però fanno la differenza tra un ambiente asettico e impersonale e una situazione in cui ci si sente accolti, come in famiglia appunto.

Purtroppo, la pandemia ha ridimensionato le attività svolte sul territorio, attraverso i servizi socio-assistenziali a domicilio (RSA Aperta) e quelli di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), che coinvolgono svariate decine di persone. Considerata l’importanza strategica del territorio, tali servizi, pur tra tante difficoltà, non sono comunque mai stati interrotti.

Marco Rolando

Didattica e disabilità: un vero “pasticcio”, sia a distanza che in presenza!

Superando del 14/04/2021

Nel corso di un’audizione in Senato, la Federazione FISH ha chiesto che «venga resa effettiva, nel rispetto delle norme di sicurezza, la previsione secondo la quale è possibile l’offerta della didattica in presenza per garantire il diritto di alunni e alunne con disabilità all’effettiva inclusione, per non lasciarli da soli nelle aule». «Di certo qualcuno – è stato aggiunto poi dalla Federazione – dovrà ammettere che in questi mesi di pandemia la governance della didattica si è rivelata un vero e proprio “pasticcio”, sia in presenza che a distanza!»

Nel corso di un’audizione a Palazzo Madama sull’impatto della didattica digitale integrata relativamente ai processi di apprendimento e al benessere psicofisico di studenti e studentesse, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha chiesto ai componenti della VII e della XII Commissione del Senato (rispettivamente Istruzione pubblica, beni culturali, ricerca scientifica, spettacolo e sport la prima, Igiene e Sanità, la seconda), che «vengano accolte al più presto, in maniera chiara e puntuale, le richieste giunte negli ultimi mesi da tante famiglie di alunni e alunne con disabilità e dai loro compagni e compagne, rendendo in particolare effettiva, nel rispetto delle norme di sicurezza, la previsione secondo la quale è possibile l’offerta della didattica in presenza per garantire il diritto di alunni e alunne con disabilità all’effettiva inclusione, per non lasciarli, dunque, da soli nelle aule».

Ricordando quanto accaduto nel mese scorso e riferito di volta in volta anche sulle nostre pagine, il Ministero dell’Istruzione, grazie anche al lavoro di pressione della FISH, aveva prodotto la Nota n. 662, stabilendo che le istituzioni scolastiche non dovessero limitarsi a consentire la sola frequenza agli alunni e agli studenti con disabilità, ma, al fine di rendere effettivo il principio di inclusione, valutassero di coinvolgere nelle attività in presenza anche altri alunni appartenenti alla stessa sezione o gruppo classe. «E tuttavia – sottolineano dalla FISH – qualche giorno dopo l’ANP (Associazione Nazionale Dirigenti Pubblici e Alte Professionalità della Scuola) era intervenuta a smentire la previsione ministeriale, affermando, in sostanza, che fino a quando gli alunni e le alunne con disabilità non fossero stati tutti vaccinati, non avrebbero dovuto mettere piede a scuola».

«A quel punto – ha dichiarato in sede di audizione al Senato il presidente della FISH Vincenzo Falabella – il Ministero avrebbe dovuto chiarire che tale Nota rappresentava una posizione “privata” dell’ANP e che in quanto tale, ogni dirigente scolastico avrebbe dovuto attenersi, di contro, ad osservare una disposizione giuridica emanata da un funzionario ministeriale. Questo, invece, non è avvenuto, perché di fatto dal 7 aprile, giorno in cui è entrata in vigore la Nota Ministeriale, molte scuole l’hanno disattesa. Eppure, quella stessa Nota non chiedeva alle scuole di valutare se fare andare in presenza un gruppetto di compagni con l’alunno con disabilità, ma di valutare come garantire tale presenza. In altre parole, essa non prevedeva la discrezionalità decisionale da parte degli istituti scolastici, rappresentando invece la condizione necessaria per assicurare, di fatto, la reale inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità presenti a scuola».

«Pertanto – ha concluso Falabella – torniamo ora a denunciare il fatto che alcuni dirigenti scolastici stanno disattendendo le norme ministeriali, mentre da parte nostra ribadiamo ancora una volta che la scuola ha bisogno di continuità, e ricordando che nei mesi scorsi era stato avviato con il Ministero dell’Istruzione un importante percorso per l’inclusione scolastica, a partire dai nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato), riteniamo che si debba proseguire su quella strada, senza lasciare indietro nessuno. Di certo, però, qualcuno dovrà ammettere che in questi mesi di pandemia, la governance della didattica si è rivelata un vero e proprio “pasticcio”, sia in presenza che a distanza!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishonlus.it (Gaetano De Monte).

Vaccini e Unione Europea: in pochi Stati priorità alle persone con disabilità di Laura Lui

Superando del 13/04/2021

Sono troppi gli Stati dell’Unione Europea le cui strategie di vaccinazione contro il Covid non hanno stabilito criteri chiari per dare priorità alle persone con disabilità, ad eccezione di quelle che vivono in istituti o sono a rischio estremo di infezione. Questo ha creato in molti casi grande confusione e caos, lasciando che molte persone con disabilità finissero addirittura in fondo alle liste di attesa per la vaccinazione: è quanto emerso dall’audizione “La campagna vaccinale contro il Covid-19 e le persone con disabilità”, promossa dal CESE, organo consultivo della Commissione Europea.

Le strategie nazionali di vaccinazione contro il Covid non stabiliscono criteri chiari per dare priorità alle persone con disabilità, ad eccezione di quelle che vivono in istituti o sono a rischio estremo di infezione, a seguito, ad esempio, di trapianti di organi o di cellule staminali. In molti Stati Membri dell’Unione Europea, inoltre, le persone con disabilità non possono sapere con certezza se l’affezione che provoca la loro disabilità le renderà idonee a ricevere il vaccino prima del loro gruppo di età nella popolazione in generale. Norme nazionali che non definiscono chiaramente quali persone appartengano ai gruppi prioritari non legati all’età, unite a una grande scarsità di vaccini in Europa e alla riluttanza nei confronti della vaccinazione, in molti casi hanno creato confusione e caos sul campo, lasciando che molte persone con disabilità finiscano in fondo alle liste di attesa per la vaccinazione. E la situazione varia non solo da un Paese all’altro, ma anche da Regione a Regione: è quanto emerso dall’audizione online La campagna vaccinale contro il Covid-19 e le persone con disabilità, svoltasi presso il CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), importante organo consultivo della Commissione Europea, e organizzata dal gruppo di studio tematico sui diritti delle persone con disabilità del CESE stesso, con l’obiettivo di fornire un’istantanea della situazione negli Stati Membri riguardante appunto la vaccinazione delle persone con disabilità.

Vi hanno partecipato componenti del CESE attivi nella difesa dei diritti delle persone con disabilità nei propri Paesi, come pure rappresentanti dell’EPHA, l’Alleanza Europea per la Salute Pubblica e dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità). A moderare l’evento è stata Catherine Noughton, che dirige l’EDF.

«Gli Stati devono capire – ha dichiarato aprendo l’audizione Pietro Barbieri, presidente del gruppo di studio tematico del CESE sui Diritti delle Persone con Disabilità – che le persone con disabilità, per ovvie ragioni, sono meno in grado di mantenere la distanza sociale richiesta. Ecco perché vogliamo sottolineare l’importanza e l’urgenza di proteggere le persone che si trovano in una situazione sanitaria più vulnerabile. Ci auguriamo dunque che l’Unione Europea tenga conto della situazione delle persone con disabilità e non si limiti a lasciare questo compito ai diversi Paesi sulla base di taluni indicatori».

Va sottolineato, a questo punto, che nei suoi orientamenti sulla strategia in materia di vaccini dell’ottobre 2020, la Commissione Europea aveva fatto riferimento, in modo generico ma esplicito, a taluni gruppi vulnerabili da considerare quali prioritari nelle campagne di vaccinazione, compresi coloro che non possono mantenere la distanza fisica e le persone particolarmente esposte al rischio per via del loro stato di salute, senza però menzionare in modo specifico la disabilità.

Dal canto suo, l’OMS, nelle sue Linee Guida, riconosce che, per diversi motivi, le persone con disabilità potrebbero essere esposte a un rischio maggiore sia di contrarre la malattia che di essere colpite dalla forma più grave del coronavirus. In tal senso, la tabella di marcia del SAGE, il Gruppo Consultivo Strategico sull’Immunizzazione dell’OMS, stabilendo le priorità per l’uso dei vaccini contro il Covid in un contesto di disponibilità limitata, inserisce le persone con disabilità in un gruppo sociodemografico a rischio di malattia grave o di morte e ne raccomanda la vaccinazione nella cosiddetta “fase II”, durante la quale il vaccino viene somministrato all’11-20% della popolazione. E tuttavia, in assenza di classificazioni chiare e una volta divenuto evidente che i vaccini non sarebbero stati immediatamente disponibili per tutti, la situazione sul campo si è fatta caotica, come detto inizialmente.

Con una breve panoramica dello stato delle cose nei rispettivi Paesi, i membri del CESE hanno dunque sottolineato il ruolo spesso fondamentale svolto dalle organizzazioni operanti nel settore della disabilità in tutta l’Unione Europea, per garantire che le persone con disabilità che non vivono in istituti e i loro prestatori di assistenza siano vaccinati contemporaneamente ad altri gruppi vulnerabili e prioritari.

La strategia di vaccinazione spagnola, aggiornata quattro volte, dà la priorità alle persone con disabilità che si trovano in case di cura o in alloggi protetti, se dispongono di personale ausiliario e di prestatori di assistenza e se ricevono servizi in spazi condivisi, come i centri diurni, ma non dà esplicitamente la priorità alle persone con disabilità fisiche, ad esempio, nonostante il fatto che esse aumentino il loro rischio di contrarre la malattia in forma grave.

«Questo gruppo – ha dichiarato il membro del CESE Miguel Ángel Cabra de Luna – attende pertanto di vedere se la malattia alla base della loro disabilità lo collocherà nella categoria prioritaria; gli interessati non conoscono la loro posizione nell’ordine di vaccinazione. Si tratta di una situazione di incertezza inaccettabile». E ha aggiunto che, «sebbene sia perfettamente comprensibile che l’età debba essere un fattore, dovrebbero essere considerate anche altre situazioni che rendono le persone vulnerabili al Covid».

In assenza quindi di criteri standardizzati, le comunità e le regioni spagnole hanno elaborato regole differenti circa le condizioni che danno o non danno la precedenza nella vaccinazione.

«Tali differenze – ha affermato Barbieri – sono considerevoli anche in Italia, dove persone con la stessa patologia sono vaccinate in una Regione, ma non in un’altra».

Barbieri ha spiegato quindi che in Italia le persone con disabilità non avevano inizialmente la priorità, ma le autorità hanno cercato di correggere la situazione all’inizio di gennaio, per le pressioni delle Associazioni che operano nel campo della disabilità. Quindi, a seguito del cambiamento di Governo, e mentre i vaccini iniziavano a scarseggiare, è stato creato un nuovo piano di vaccinazione, che ha stabilito l’ordine di priorità. «Ne sono risultate spesso – ha sottolineato Barbieri – gravi disuguaglianze tra Regioni, pensando ad esempio che in Lombardia le persone con disabilità inizieranno a ricevere la prima dose il 15 aprile, mentre, a causa di un sistema sanitario in difficoltà, la Calabria non prenderà prenotazioni per le persone con disabilità prima di maggio».

Successivamente, Albert Prevos, del Consiglio Francese delle Persone con Disabilità per le Questioni Europee, ha ricordato che anche le persone con disabilità che non vivono in una residenza sono vulnerabili e dovrebbero avere la priorità, ciò che non avviene in Francia: «Le persone che vivono da sole – ha affermato – non dovrebbero essere vittime della scarsità di vaccini, eppure spesso vengono dimenticate».

È stata quindi la volta di Tudorel Tupilusi, altro membro del CESE, responsabile di un’organizzazione di persone non vedenti in Romania, secondo il quale le organizzazioni del proprio Paese operanti nel settore della disabilità sono intervenute con successo presso il Governo, per far sì che nella seconda fase venisse data priorità a coloro che non sono ricoverati in istituti, da vaccinare insieme agli ultrasessantacinquenni. «E tuttavia – ha aggiunto – inizialmente vi sono state incertezze e difficoltà, dato che le persone con disabilità potevano prenotare la vaccinazione solo attraverso gli Enti Locali. Ciò avrebbe rallentato l’intero processo, ma un intervento dei gruppi di tutela delle persone con disabilità ha ottenuto che si rimediasse a questa situazione».

«Nonostante tutto ciò – ha concluso – per una serie di circostanze, alla fine di marzo non erano molti i rumeni con disabilità già vaccinati, e solo 3.000 avevano ricevuto entrambe le dosi».

Sulla Grecia si è soffermato Yannis Vardakastanis del CESE, oltreché presidente dell’EDF, segnalando che già in dicembre, prima dell’avvio della campagna vaccinale, le organizzazioni operanti nel settore della disabilità avevano iniziato a chiedere che venisse data priorità alle persone con disabilità. «Tali organizzazioni – ha affermato – hanno svolto un ruolo sia strategico che operativo, sviluppando una stretta cooperazione con le autorità e garantendo la priorità a molte persone con disabilità. Adesso stanno cercando di assicurare i vaccini alle persone non vedenti e ipovedenti e alle persone tetraplegiche sotto i 60 anni».

E ancora, in Lituania, ha ricordato la consigliera del CESE Dovile Juodkaite, «a seguito di un’azione incisiva da parte di gruppi per la difesa dei diritti delle persone con disabilità, il Governo ha accettato di inserire nei gruppi prioritari i genitori che si occupano di bambini con disabilità e altri prestatori di assistenza, ciò che all’inizio non era previsto».

Infine, la Danimarca, a differenza degli altri Paesi Scandinavi, che classificano la disabilità tra i fattori di rischio per le forme gravi di Covid, fissa attualmente le priorità per la vaccinazione principalmente in base all’età. «Questo – ha dichiarato il membro del CESE Sif Holst – ha dato luogo a una notevole confusione e a una mancanza di chiarezza nella definizione dei gruppi prioritari. Di conseguenza, i medici generici, gli ospedali e i singoli individui non sapevano con certezza chi sarebbe stato vaccinato per primo». «Inoltre – ha aggiunto – la comunicazione del programma di vaccinazione è stata molto carente: nessuno viene informato della propria categoria di appartenenza, né della data alla quale ci si può aspettare di essere vaccinati». «Le persone non classificate come appartenenti a un gruppo prioritario – ha concluso – saranno vaccinate rigorosamente in base a criteri di età. Di conseguenza, una persona di 30 anni con sindrome di Down o sclerosi multipla potrebbe dover aspettare il proprio turno, accanto a persone della stessa età che non hanno disabilità».

L’audizione si è conclusa con gli interventi degli esponenti di OMS ed EPHA.

«Confidiamo nella società civile – ha affermato per conto della prima , Satish Mishra – per garantire l’attuazione della nostre raccomandazioni da parte dei Governi. Raccomandiamo tra l’altro che i Governi stessi consultino le persone con disabilità, le loro reti di sostegno e le loro organizzazioni rappresentative al momento di elaborare e attuare i Piani Nazionali di Vaccinazione, per individuare e affrontare gli ostacoli all’accesso al vaccino».

Secondo Yannis Natsis dell’EPHA, infine, «le organizzazioni della società civile, grazie alle loro competenze sul campo, svolgono un ruolo estremamente importante, perché possono aiutare l’Unione Europea a comprendere meglio come definire la vulnerabilità. Inoltre, possono mettere in evidenza i rischi per le persone affette da molti tipi diversi di disabilità, in modo che anche i Paesi dell’Unione riconoscano loro una priorità».

«Riteniamo anche – ha proseguito – che sia giunto il momento di discutere l’equità delle campagne vaccinali nazionali in Europa e di valutare come possiamo includere i gruppi vulnerabili e svantaggiati e dare loro la priorità. Per quanto riguarda l’Unione Europea, è importante che la questione dell’equità in materia di vaccini venga elevata al livello politico a Bruxelles».

«E del resto – ha concluso – argomenti legati alla scarsità, in senso lato, sono sempre stati utilizzati contro i gruppi vulnerabili, è una cosa già vista, prima ancora del Covid. Cerchiamo di assicurarci che ciò non si ripeta anche dopo il Covid, cogliendo l’opportunità per fare di questa situazione un cambiamento positivo e sostenibile a lungo termine per le popolazioni vulnerabili».

Ufficio di Comunicazione del CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo). Contributo riadattato al contesto a cura della redazione di «Superando.it».