martedì 14 dicembre 2021

Intervista. Il ministro per la disabilità Stefani: dobbiamo semplificare

Avvenire del 14/12/2021

Progetto di vita individuale, semplificazione e dialogo tra socio e assistenziale. Il ministro leghista per le Disabilità Erika Stefani mette subito in chiaro: «La legge delega non è il riordino dell’universo mondo, sarebbe troppo ambizioso, ma l’inizio di un percorso su temi specifici».

Si punta molto su un diverso approccio alla disabilità basato sul progetto di vita individuale. Come si riuscirà a far dialogare enti e istituzioni a diversi livelli?

Il punto focale sta proprio nel progetto individuale di vita che parte dal presupposto per cui ogni persona debba decidere della propria vita. Con la legge delega in sostanza creiamo nuclei di valutazione multidisciplinare e multidimensionale, in cui sono presenti tutte le figure che concorrono a questo progetto, dal neuropsichiatra al nutrizionista. Altra grande novità è l’accertamento della disabilità, che è ben diversa dalla invalidità. Nella legge separiamo i due percorsi, rendendo più semplice l’accertamento della disabilità. Ulteriore passaggio è la semplificazione dei processi, oggi abbiamo più procedure – l’handicap, la sordo- cecità – mentre vogliamo garantire un’omogenea valutazione. Come pure ci sarà l’introduzione del Garante per la disabilità e la valutazione delle performance sulla Pubblica Amministrazione, perché per far sì che altri enti si responsabilizzino dobbiamo noi dare l’esempio. L’integrazione socio- sanitaria resta il nodo cruciale, ma qui si apre un grande tema che non è nella legge delega: il rapporto tra Stato, Regioni, Comuni. Nella ddl intanto abbiamo previsto i nuclei di valutazione multidisciplinare proprio per far dialogare i due settori.

Non si rischia di farla diventare come il 'Dopo di noi', una legge buona mai decollata?

Se pretendiamo di mettere in una legge tutto ciò che riguarda il tema della disabilità non ne usciamo più, sono ottimista ma anche realistica. Ho sempre creduto che occorre cominciare il percorso, andare avanti step by step, poi affronteremo tutte le varie tematiche che si presentano. La legge sul 'Dopo di noi' dà gli strumenti perché privati concorrano con il pubblico per l’obiettivo. Anche il pubblico da solo può agire, peccato che le Regioni non hanno soldi e quindi tutto si ferma. Ma è anche vero che il fondo 'Dopo di noi' non viene utilizzato completamente da molte Regioni, perché mancano procedure e cultura. Dobbiamo uscire dall’impianto mentale risorsa-servizio senza avere una visione d’insieme. Con le Regioni e gli enti locali c’è una sfida nell’anno nuovo, per costruire strategie comuni perché tutte le Regioni partecipino ai progetti virtuosi.

Quale è stato il significato della Conferenza sulla disabilità? E la partecipazione di Draghi?

La presenza del presidente del Consiglio ha avuto un valore importante, perché ha riconosciuto il lavoro svolto ma ha guardato anche al futuro, dicendo che su queste tematiche il governo c’è. La Conferenza è stata fondamentale anche perché abbiamo messo insieme tutti i protagonisti del processo, poi con la Consultazione pubblica abbiamo dato voce ai cittadini.

A proposito della Consultazione, cittadini e associazioni hanno chiesto miglioramenti su accessibilità, inclusione e inserimento lavorativo di qualità. A quali interventi pensa per rispondere a queste richieste?

I risultati della consultazione saranno per noi il percorso su cui lavorare in futuro. Anche se su molte segnalazioni abbiamo già raggiunto un risultato, pensiamo agli stalli gratuiti o alle Ztl, oppure ancora al turismo accessibile su cui sono stati investiti 30 milioni di euro. Come pure si sta lavorando sul collocamento mirato, non a caso il ministro del Lavoro Orlando alla Conferenza ha parlato dei centri dell’impiego su cui bisogna intervenire e delle linee guida sul collocamento. Altro focus emerso è la mancanza della continuità didattica per i disabili e la formazione dei docenti. Sono argomenti su cui i ministri Orlando e Bianchi sono chiamati a dare risposte e io a fare da raccordo, ma anche da pungolo.

Il suo ministero sta lavorando alla Disability card. Quali sono i tempi di avvio e cosa cambierà nella vita delle persone con disabilità?

Come tempi credo ormai si vada all’anno nuovo, non prima di febbraio. La card ha due elementi importanti, innanzitutto è una semplificazione perché la tessera porta con sé tutti i dati della persona con disabilità che potrà dimostrare la sua condizione, senza portarsi dietro la documentazione. Ma la riempiremo di nuovi contenuti rispetto a quella europea perché si potranno stipulare protocolli e convenzioni con enti. Come con i Beni culturali: mostrando la card si potrà entrare nei musei.

di Alessia Guerrieri

Il Trigramma bernardiniano, all'Aquila la traduzione tattile

Agenzia ANSA del 14/12/2021

L'AQUILA. Finalmente, davanti al Trigramma bernardiniano si potrà dire "Vietato non toccare!". Nella sala convegni del Convento di San Giuliano a L'Aquila, sabato prossimo 18 dicembre, alle ore 11,30, sarà presentata la prima traduzione tattile del Trigramma bernardiniano ad opera dell'Associazione AquilArtes, da anni impegnata sul territorio aquilano in progetti sull'accessibilità.

L'originale dell'opera è una tavola dipinta del XV secolo conservata nel convento di San Giuliano ed è un importante simbolo della tradizione francescana strettamente legato alla cultura aquilana. L'opera tattile, realizzata grazie a risorse in gran parte provenienti da donazioni del 5x1000, verrà utilizzata da AquilArtes durante lo svolgimento delle "Visite Sensoriali" e sarà a disposizione delle persone con disabilità visiva che ne faranno richiesta.

A partecipare alla prima esplorazione tattile saranno il presidente dell'Uici dell'Aquila, Unione Italiana Ciechi, Antonio Rotondi, con i soci, e l'assessore al Turismo del Comune dell'Aquila Fabrizia Aquilio, insieme a Padre Francesco Rossi, Guardiano del Convento di San Giuliano, Sofia Leocata, presidente di AquilArtes, e Roberto Biondi, storico del cristianesimo.

Domenica 19 dicembre alle 11, in collaborazione con l'Ente Sordi dell'Aquila, si svolgerà una visita guidata in LIS nel Convento di San Giuliano e nell'esposizione dei Presepi artistici di Maurizio de Benedictis. Le due iniziative si svolgono nell'ambito della Biennale "Arteinsieme - cultura e culture senza barriere" promossa dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona e delle iniziative per la Giornata Internazionale della Disabilità.

Istituto dei Ciechi – Consegna della Medaglia d’oro al giornalista Gian Antonio Stella

Giornale UICI del 14/12/2021

Lunedì 13 dicembre 2021, in occasione della ricorrenza di Santa Lucia, la Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano ha consegnato la Medaglia d’oro della riconoscenza al giornalista e scrittore Gian Antonio Stella, «per aver affrontato con grande sensibilità attraverso le pagine del libro “Diversi” il tema della disabilità e dell’inclusione, diventando alfiere dei diritti delle persone particolarmente fragili che spesso non hanno voce».

Oltre al giornalista premiato erano presenti il Presidente della Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano Rodolfo Masto, il giornalista Giangiacomo Schiavi, il direttore scientifico dell’Istituto Franco Lisi, il presidente dell’UICI di Milano Alberto Piovani. Ad allietare l’evento le note del monumentale organo dell’Istituto (recentemente restaurato) suonato dal maestro Paolo Oreni.

Dal palco della ottocentesca Sala Barozzi il padrone di casa Rodolfo Masto ha condotto la cerimonia sottolineando la difficoltà di dare risposte alla domanda di assistenza e di servizi da parte delle persone non vedenti, con particolare riferimento a quelle che, oltre al deficit della vista, hanno anche altre disabilità: «Rispetto a trent’anni fa è enormemente aumentato il numero dei ragazzi non vedenti pluridisabili – ha detto Masto – e non è facile dare risposte univoche alle loro necessità. Per questo motivo abbiamo bisogno del sostegno di persone come Gian Antonio Stella, alfiere dei diritti dei più fragili». Masto ha quindi paragonato il percorso professionale di Stella con quello dei giornalisti Guido Vergani e Candido Cannavò (anche loro premiati in passato dall’Istituto dei Ciechi) «che a un certo punto della loro carriera hanno rivolto il loro sguardo verso il mondo della disabilità, raccontando storie straordinarie di persone di cui nessuno si era mai occupato prima.

«Un altro motivo per cui Stella è entrato nel cuore dell’Istituto dei Ciechi – ha detto Masto – è che nella sua attività di editorialista del Corriere della Sera ha dedicato attenzione alle persone diventate disabili per carenze sanitarie, diventando un nobile difensore di chi fa fatica a far sentire la propria voce».

Il presidente dell’Istituto, a margine della premiazione, ha anche invocato la necessità di un intervento del legislatore per la defiscalizzazione della beneficenza «affinché lo Stato si faccia interprete della modernità aiutando le persone più fragili».

In Sala erano presenti dipendenti e collaboratori dell’Istituto dei Ciechi e alcune classi della scuola media di via Vivaio, che hanno cantato l’Inno di Mameli accompagnate dal pianoforte. Il destino della Scuola media di via Vivaio, circa un eventuale spostamento di sede, verrà deciso proprio in questi giorni dalla Giunta del Comune di Milano.

Dopo la lettura fatta da Franco Lisi di alcune pagine del libro “Diversi” stampate in Braille, ha preso la parola il giornalista premiato, Gian Antonio Stella.

Lo scrittore ha spiegato le motivazioni che lo hanno spinto a occuparsi dei temi della disabilità: «Mi sono appassionato a questo tema mano a mano che la cronaca quotidiana riportava fatti che ritenevamo appartenere al Medioevo.

Ad esempio, perfino Milano con la sua storia di attenzione verso i disabili, l’attuale regolamento comunale dice che “chi raccoglie l’elemosina non può mostrare deformità ributtanti”. Un’espressione ignobile perché la deformità non può essere ributtante e non può esserci giudizio morale in questo». Ma la motivazione più forte che ha spinto Stella a scrivere “Diversi” è stato il vergognoso episodio di qualche anno fa del signore multato in un centro commerciale per aver parcheggiato sul posto disabili (senza averne diritto), portando il giorno dopo un cartellone gravemente offensivo nei confronti della persona disabile che lo aveva denunciato. «In quel momento ho sentito la necessità di fare un libro sui disabili e ho voluto approfondire il tema. Ne sono venute fuori storie incredibili».

Il libro racconta, infatti, le storie di persone che hanno mostrato di essere formidabili in tantissimi ambiti, dal primo disabile di cui si ha notizia “Romito 8” a Stephen Hawkin lo scienziato che ha scoperto i buchi neri. Per dare un’idea delle potenzialità di queste persone Stella ha quindi citato Papa Francesco, quando incontrando dei ragazzi con disabilità ha detto: «Tutti voi avete dentro una scatoletta magica. Dovete trovare il modo di aprire questa scatoletta perché può venirne fuori un tesoro».

L’UICI ringrazia Mario Draghi

Giornale UICI del 14/12/2021

L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti desidera ringraziare il Presidente Mario Draghi finalmente intervenuto di persona a parlare di disabilità, rivolgendosi alle persone con disabilità.

Il Presidente Mario Barbuto infatti, intervenuto in occasione della Giornata Internazionale della Disabilità il 3 Dicembre scorso in Senato, aveva rivolto un esplicito e caldo appello al Ministro Erika Stefani per far giungere al Presidente del Consiglio la preghiera di ascoltarne parole di attenzione.

In quella circostanza Barbuto aveva sottolineato quanto mancasse al mondo della disabilità la voce diretta, chiara e incoraggiante del Presidente del Consiglio che mai era intervenuto sui temi della disabilità per rassicurare, rincuorare, coinvolgere questo vasto mondo costituito da persone, famiglie associazioni.

Oggi il presidente Mario Draghi ha voluto interrompere questo suo silenzio e noi ne siamo felici e lo ringraziamo di vero cuore.


giovedì 9 dicembre 2021

L'ex bambino di Nuovo Cinema Paradiso, Totò Cascio e la vista perduta...

Il Messaggero del 09/12/2021

Le prime difficoltà sono iniziate quando metteva davanti agli occhi il copione di Nuovo Cinema Paradiso, a fine anni Ottanta. A otto anni già non riusciva a leggere bene e ogni sei mesi c’era per lui un nuovo paio di occhiali perché la vista continuava a calare. Totò Cascio, il bimbo che con il film Premio Oscar di Giuseppe Tornatore aveva commosso il mondo, ha scoperto solo a 12 anni di essere affetto da una grave malattia genetica: la retinite pigmentosa. Per dare un nome alla sua patologia ha dovuto fare un vero viaggio della speranza: prima a Palermo e poi a Roma, Losanna e Londra. Quando arrivò la diagnosi «fu una batosta», dice. Oggi ha 42 anni e ha perso la vista: riesce solo a notare se in casa c’è una luce accesa. Dopo anni passati covando la rabbia per la malattia che sembrava avesse messo la parola fine ai suoi sogni, ha ritrovato la speranza, la voglia di vivere. E sogna di tornare sul palcoscenico.

IL RACCONTO.

«Mi ero fermato a causa della retinite: a tutti quelli che mi chiedevano che fine avessi fatto dicevo bugie perché non volevo farmi vedere così», spiega. Totò fa avanti e indietro tra la casa di famiglia a Chiusa Sclafani, in provincia di Palermo, e Bologna, presso l’Istituto dei ciechi Cavazza, città dove vorrebbe presto stabilirsi a vivere. È seguito dall’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli, in provincia di Napoli, dove si disegna un futuro trattamento per i malati di retinite. Il volto sognatore del Totò bambino del film di Tornatore è ancora vivo. Lui dice di essere «rinato», grazie a una maggiore consapevolezza che ha della malattia. «Spero nella terapia genica, ma non mi illudo. So che sono stati fatti passi da gigante, aspetto – dice – Intanto, non fingo più: vado al bar, mi presento, racconto la mia storia. Mi vorrei trasferire definitivamente a Bologna perché lì le barriere architettoniche sono al minimo, ci sono semafori acustici e autobus con la sintesi vocale». Questa sua forza d’animo l’ha portato ad aprire un nuovo capitolo della sua vita. «Da luglio mi frequento con Anna – racconta – Le avevo dato il mio numero di telefono perché voleva venire in Sicilia per conoscermi. E quando alla terza telefonata le dissi che avevo una disabilità visiva lei mi rispose “Totò, so tutto”. Le altre le facevo scappare perché non ero pronto, soffrivo di paranoie. Ora mi muovo liberamente in treno per andarla a trovare». Oggi usa l’informatica per superare gli ostacoli che gli si piazzano davanti quotidianamente, e che dice superati. «Con il computer e il telefonino faccio tutto, ho la sintesi vocale. Oggi ci sono i “libri parlati” e non dico “no” a un bel film. Amo quelli di Checco Zalone e Leonardo Pieraccioni», commenta. Si definisce un fan «sfegatato» della Roma. Qui, dice che qualcosa gli è mancato, specie da quando, intorno ai 32 anni, è diventato pressoché cieco. «Ammetto che non aver visto gli ultimi gol di Totti, mi è mancato davvero tanto», confessa l’attore. Oggi la storia di Totò Cascio è raccontata nel cortometraggio “A Occhi Aperti”, per la regia di Mauro Mancini e realizzato da Movimento Film con Rai Cinema per Fondazione Telethon, in onda su Rai1 il 12 dicembre e disponibile su Raiplay. Le scene sono state girate negli stessi luoghi in cui trentatré anni fa erano avvenute le riprese di “Nuovo Cinema Paradiso”. Quanto accaduto al Salvatore del film di Tornatore «rende ancora più evidente il motivo che dà sostanza alla nostra missione: dare una risposta concreta in termini di cure e terapie a chi vive con una malattia genetica rara e alle loro famiglie», sottolinea Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.

LA PATOLOGIA.

La retinite pigmentosa è una malattia ereditaria che comporta una perdita progressiva della vista fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla cecità totale. Nella forma più classica, i primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere in condizioni di penombra e nel restringimento del campo visivo. E in genere si manifestano prima dei 20 anni. Tra i gruppi di ricerca Telethon storicamente più impegnati nello studio delle malattie ereditarie della retina c’è quello di Alberto Auricchio, dell’Istituto Telethon Tigem di Pozzuoli. Insieme al gruppo guidato da Alessandra Recchia dell’Università di Modena e Reggio Emilia, i ricercatori stanno analizzando e valutando l’utilizzo dell’editing genetico, una tecnica che prevede l’aggiunta di una copia corretta del gene all’interno delle cellule della retina o, nelle forme più gravi, la disattivazione della copia “difettosa” del gene. «In questo modo – spiega Auricchio – si esegue un taglio mirato a livello della copia del gene che produce la proteina tossica, disattivandola e lasciando solo la copia sana del gene che funziona normalmente». Mentre gli studiosi continuano a cercare soluzioni, dal 12 al 19 dicembre tornerà la maratona tv della Fondazione Telethon sulle reti Rai: una settimana all’insegna della solidarietà per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

di Giampiero Valenza

mercoledì 8 dicembre 2021

8 dicembre - "Giornata Regionale per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva”

Regalate e regalatevi un dolce Natale! 🎁🎅

Iniziativa di raccolta fondi del Consiglio Regionale UICI della Lombardia

Care amiche e cari amici,

ormai da diversi anni, il nostro Consiglio Regionale organizza annualmente la “Giornata Regionale per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva” alla quale abbina una raccolta fondi effettuata attraverso la distribuzione di un gadget personalizzato da una nota Ditta produttrice della zona.

Quest'anno, il gadget scelto è un cubo contenente circa 200 gr. di cioccolatini misti Vanini Blue Rose con ganache cremosa di nocciole tostate e fiocchi di cereali croccanti, gluten free, ricoperte da 2 diversi gustosi gusci: cioccolato al latte e cioccolato fondente 72%.

Qui è possibile visionare i prodotti in questione: Blue Rose | Praline di cioccolato di Icam (www.vaninicioccolato.com).

Il gadget (visibile nella foto) ha un costo di euro 10,00 ed è disponibile presso le nostre Sezioni Territoriali U.I.C.I. (https://www.uicilombardia.org/index.php/sezioni).

Grazie di cuore per il vostro sostegno! 😊

martedì 7 dicembre 2021

Operare la cataratta riduce del 30% il rischio di demenza

La Repubblica del 07/12/2021

Uno studio su Jama fa emergere come una buona visione ripristinata dopo la chirurgia della cataratta protegga il cervello degli anziani. Vedere bene fa bene anche al cervello e protegge dalla demenza. Lo ribadisce un nuovo studio pubblicato sulla rivista JAMA Internal Medicine che evidenzia come la chirurgia della cataratta riesca a proteggere il cervello degli anziani, riducendo del 30% il rischio di ammalarsi di demenza e in particolare di Alzheimer.

Cataratta e Alzheimer

Lo studio, condotto da Cecilia Lee della University of Washington School of Medicine, ha coinvolto un campione iniziale di oltre 5000 over-65 di cui oltre 3000 seguiti per un tempo medio di otto anni e controllati ogni due anni con test cognitivi. Nel corso del tempo meno della metà del campione (45%) è stato sottoposto a cataratta; 853 individui hanno sviluppato demenza di cui 706 Alzheimer. Gli esperti hanno stimato che gli individui che sono stati operati di cataratta a entrambi gli occhi presentano un rischio di demenza e in particolare di Alzheimer di circa il 30% inferiore nei 10 anni successivi all'intervento. "Questo risultato è veramente entusiasmante perché nessun altro intervento medico finora ha mostrato una associazione così forte con la riduzione del rischio di demenza", ha sottolineato l'autrice.

Quanto pesano i deficit sensoriali

Sui meccanismi che sono alla base di questo effetto protettivo gli autori hanno avanzato varie ipotesi: in primis è noto ai clinici che i deficit sensoriali (di vista e udito) si associano a maggior rischio di demenza, quindi è possibile che un intervento che migliori la visione vada nella direzione opposta; ma è anche possibile che la cataratta, impedendo all'occhio di ricevere la luce blu, danneggi la salute cognitiva interferendo, ad esempio, con i ritmi del sonno e con altri aspetti legati appunto agli effetti mediati dalla carenza di luce blu.