Ecco l'occhio bionico del futuro

SuperAbile INAIL del 22/12/2023

Nuove tecniche chirurgiche e trattamenti delle infezioni oculari potrebbero in futuro essere capaci di riportare la vista a chi l'aveva già perduta.

ROMA. Nel 2015, l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità ha stimato 36 milioni di persone cieche in tutto il mondo e 217 milioni di individui con problemi di vista moderati o acuti.

In base alle definizioni dell'Oms (Organizzazione mondiale della sanità), si parla di cecità quando l'acuità visiva, corretta con le lenti, nell'occhio meno compromesso è inferiore a 1/20. Sono sempre più nel mondo le persone con gravi malattie che possono condurre a una cecità totale.

Negli ultimi anni la ricerca tecnologica ha iniziato a lavorare al compito di trasformare il campo dell’oftalmologia, mostrando le sue soluzioni più innovative per combattere molte condizioni oculari diverse. Le nuove tecnologie hanno permesso un trattamento più rapido delle condizioni meno gravi, e miglioramenti per le malattie che cambiano la vita.

Le menti più creative dell’oftalmologia hanno ricevuto una grande spinta dall’introduzione della tecnologia dirompente. Così tante condizioni e malattie sono state trattate con queste innovazioni sbalorditive.

Second Sight, una società con sede in California, e Retina Implant Ag, una società tedesca, si sono allineate con Pixium Vision, una società francese, e tutte sviluppano impianti protesici visivi che possono restituire la vista ai pazienti ciechi che soffrono di retinite pigmentosa.

In realtà, già nel 2016, sono partite ufficialmente le prime sperimentazioni. Il caso più eclatante è stato quello di una signora britannica, che soffriva di retinite pigmentosa e, secondo quanto riportato dai media, è tornata a vedere grazie all’installazione di u occhio bionico, montato come parte di una sperimentazione presso l’Oxford Eye Hospital nel Regno Unito.

Utilizzando l’innovazione di Second Sight, il primo impianto di occhio bionico per un paziente affetto da Amd è stato applicato dai chirurghi di Manchester, nel Regno Unito, nel 2015. Ray Flynn, 80 anni, ha perso completamente la sua visione centrale, ma grazie all’impianto retinico, ha potuto vedere di nuovo più chiaramente lo schermo del suo computer, anche se l’impianto non sarà in grado di dare una visione altamente dettagliata, ma può aiutare i pazienti a vedere modelli e forme, come cornici di porte e veicoli.

Retina artificiale e impianti cerebrali

Un nuovo dispositivo chiamato Argus II, presentato da Second Sight, è stato realizzato per aiutare i pazienti che soffrono di retinite pigmentosa. Qualche tempo fa, Second Sight ha iniziato a creare una versione diversa del suo dispositivo, questa versione modificata si concentra esclusivamente sulla mobilitazione della corteccia visiva, la parte del cervello responsabile dell’elaborazione delle informazioni visive, invece dell’occhio stesso.

Fornendo impulsi elettrici, il cervello dovrebbe reagire rilevando i modelli di luce. Questa innovazione potrebbe aiutare circa 6 milioni di persone che sono cieche a causa di condizioni come glaucoma, trauma, cancro e retinopatia diabetica.

Un’altra eccitante innovazione è stata portata dall’Istituto Italiano di Tecnologia. Il loro nuovo approccio è quello di trattare la degenerazione della retina con una protesi che viene impiantata nell’occhio.

La protesi servirà a sostituire la retina danneggiata, quindi è fondamentalmente una retina artificiale. L’azienda sta generando questo invece di sviluppare un’innovazione del tipo “occhio bionico”, ma dovrebbe effettivamente consentire risultati simili. La tecnologia sta mostrando risultati promettenti e i primi test sull’uomo dovrebbero essere effettuati molto presto.

Salute: retinopatia diabetica, solo 11% persone a rischio fa esame oculare annuale

Il Dubbio del 19/12/2023

ROMA. Principale complicanza oculare del diabete mellito e primaria causa di cecità e disabilità visiva nelle persone in età lavorativa, la retinopatia diabetica colpisce una persona con diabete su tre, con un’incidenza che ha segnato una crescita del +25% negli ultimi 10 anni. In Italia però solo l’11% delle persone con diabete fa prevenzione ed esegue un esame annuale del fondo oculare, anche se gran parte della perdita visiva è prevenibile attraverso semplici controlli periodici.

Proprio per questo - si legge in una nota - le associazioni pazienti Diabete Italia, Associazione italiana diabetici (Fand) e Associazione pazienti malattie oculari, con la campagna "Diabete, proteggi i tuoi occhi" sostenuta in maniera incondizionata da AbbVie - che ha visto anche l’organizzazione di alcune giornate di screening gratuiti in ospedale - lanciano un appello per la prevenzione della retinopatia diabetica sottolineando che "Se hai il diabete proteggi i tuoi occhi. Fra i buoni propositi per l’anno nuovo mettiamo al primo posto una visita di controllo salva-vista". “La retinopatia diabetica - afferma Francesco Bandello, presidente Associazione pazienti malattie oculari - sta esplodendo nel mondo di pari passo con la crescente prevalenza della pandemia di diabete.

Oggi in Italia possiamo contare oltre 1 milione di diabetici che soffrono di retinopatia, ma questo dato potrebbe essere ampiamente sottostimato perché le persone non fanno controlli regolari. Se non viene diagnosticata in modo tempestivo - spiega - può comportare gravi danni alla vista, fino alla cecità, e costi sanitari e sociali molto alti, oltre a gravi ripercussioni sulla qualità di vita. La diagnosi e la presa in carico precoce sono quindi fondamentali per salvare la vista. Per questo è importante sensibilizzare le persone con diabete sull’importanza di andare dall’oculista anche in assenza di sintomi per effettuare un esame del fondo dell’occhio prima che la retina abbia subito danni.” A tale proposito, “i programmi di screening - aggiunge Stefano Nervo, presidente Diabete Italia - hanno un forte impatto sociale in quanto le malattie della retina che possono colpire le persone con diabete restano asintomatiche per molto tempo ed è per questo che coloro che soffrono di retinopatia diabetica e di edema maculare diabetico spesso arrivano alla diagnosi tardivamente.

Per correggere questa situazione - ricorda - è indispensabile realizzare programmi di informazione rivolti sia ai pazienti che al personale sanitario coinvolto a vario titolo nella loro assistenza. È essenziale che la persona con diabete conosca la patologia, sia consapevole dei fattori di rischio e delle problematiche ad essa connesse, e percepisca l’importanza della prevenzione, che rimane sempre l’arma più importante a nostra disposizione per consentire la diagnosi e il trattamento precoci e ridurre i tassi di perdita della vista.”

La retinopatia diabetica è sottovalutata fino al momento in cui compaiono macchie scure nel campo visivo, visione offuscata e fluttuante, alterata percezione dei colori e difficoltà nella visione notturna, ma, a questo punto, lo stadio è già avanzato. La malattia può essere facilmente identificata precocemente grazie all’esame del fondo dell'occhio: semplice, non invasivo e indolore. “La continua crescita del numero di diabetici - ribadisce Emilio Augusto Benini, Presidente Fand - rende indispensabile l’istituzione di programmi di screening rivolti a tutte le persone con diabete, cosa che in Italia non è ancora stata predisposta al contrario di quanto accade in diversi Paesi nel mondo. L’attuale sistema di erogazione dei servizi pubblici oculistici è troppo incentrato sull’ospedale, contribuendo così a generare lunghe liste d’attesa, una barriera d’accesso per le cure delle malattie degli occhi. Occorre - suggerisce - invertire la tendenza e portare la prevenzione sul territorio, accanto alle persone con diabete, anche sfruttando le potenzialità dell’intelligenza artificiale e della telemedicina con refertazione dell’oculista da remoto, che potrebbero essere utilizzate in programmi di screening mirati e diffusi su larga scala.”

Anche in assenza di una sintomatologia specifica - conclude la nota - il consiglio per le persone con diabete, soprattutto dopo i 40 anni, è di sottoporsi periodicamente all’esame del fondo oculare rivolgendosi al proprio medico di famiglia o al diabetologo o prenotando una visita di controllo attraverso i Centri unici di prenotazione regionali (Cup) che preveda l’esame del fondo dell’occhio, in modo da poter identificare precocemente la comparsa di lesioni alla retina prima dello sviluppo di ulteriori complicanze.

Se c'è Laura, la carta canta. I libri tattili conquistano Parigi

L’Arena del 14/12/2023

La veronese Cattabianchi ha realizzato un progetto di pagine sonore che una casa editrice francese ha pubblicato.

Il sussurro di frange ritagliate animate da un soffio, il suono croccante di un foglio accartocciato, quello sordo delle dita su un cartoncino ruvido, quello crepitante di una velina stropicciata. La carta canta sotto le mani. Evoca immagini, racconta storie che inventiamo al momento, stringe relazioni. È il mondo che apre a bambini e adulti, Laura Cattabianchi, 39 anni, di Pescantina, ma parigina d’adozione, laureata al Dams nell’indirizzo di cinema, oggi autrice di libri tattili e reduce dal Salone dei libri e della stampa per l’infanzia di Parigi dove ha presentato il suo «Dans les bois» (Nei boschi), il libro di carta da «leggere» con le mani e pensato per tutti i bambini, anche ciechi o ipovedenti.

La passeggiata nel bosco di carta è un libro-progetto nato nel 2019 per il quale Cattabianchi ha partecipato al concorso per libri tattili «Tocca a te» promosso dalla Federazione nazionale Istituzioni pro ciechi di Roma. Poi una telefonata dalla Francia: la casa editrice Les doigts qui rêvent (Le dita che sognano), specializzata in libri tattili per bambini, ha voluto pubblicarlo. Ne è uscito un volume che sembra uno scrigno e che racconta appunto una passeggiata nel bosco «con il tatto della carta», spiega Cattabianchi: «L’idea è: una pagina, una carta, un gesto, un suono». Dieci pagine, per dieci illustrazioni tattili con otto tipi di carta, un tessuto e un inserto in velcro. «La pagina manipolata crea un suono e suggerisce cosa fare, pone domande innescando sensazioni che fanno fantasticare: ora calpestiamo foglie secche, ora si rompe un ramo, ora si alza il vento, ora piove e si scappa a casa davanti al camino. Ognuno immagina ciò che vuole e la storia prende vie diverse».

Tra lettura e immaginazione

Ogni carta è accompagnata da un breve testo scritto in nero e in grande, perché lo legga anche chi ha difficoltà. Sotto, il testo in braille: «Deve essere il più leggibile possibile e passa al vaglio degli ipovedenti». I bimbi si sono messi in fila a Parigi per il firmacopie di Cattabianchi ma Dans les bois porta un’altra firma veronese. «La carta per la struttura del libro è stata donata dalla Fedrigoni alla casa editrice che conta su mecenati».

Libri e biglietti sonori

Cattabianchi è arrivata a Parigi con l’Erasmus durante gli studi al Dams. Ha poi lavorato a Parigi per una biblioteca organizzando laboratori per bambini legati a mostre temporanee: «Mi sono occupata di libri per bambini e della loro applicazione sui tablet, da lì la riflessione su come il suono agisca sulla narrazione. Nei miei libri c’è sempre correlazione tra carta e suono: ogni carta produce un rumore, suscita una sensazione e una storia da inventare». Ne è nato «Livre-à-sons», il progetto sul potere evocativo del suono della carta: «Si può fare una storia anche con lo scontrino della spesa. Ma sono anche suoni metaforici che evocano ricordi, pensieri e riflessioni. Le risposte al suono della carta lasciano libertà ed è un momento che ci si prende: ci si mette nella condizione di ascoltare e di ascoltarci, si stimola la fantasia, ma è anche un tempo per sé, per creare senza per forza dover fare e dover finire. C’è spazio per esplorare e creare, ma si intessono anche legami, si aprono discussioni».

Cattabianchi come freelance propone, tra Francia e Italia, anche progetti sensoriali e laboratori in scuole, ospedali e biblioteche, per bimbi e adulti, dagli insegnanti agli anziani. «È un lavoro che non avevo previsto, ma mi piace molto perché incontro persone diverse in ogni contesto». E poi lavora ai «biglietti sonori», «per mandare un suono a qualcuno, come il soffio del vento».

di Maria Vittoria Adami

Rassegna “Non ti scordare di me” - Cremona, 3 dicembre 2023

Carissime/i,

siamo lieti di invitarvi domenica 3 dicembre 2023, dalle ore 16,00 presso il Teatro Monteverdi di Cremona, a sperimentare un ventaglio speciale di performance indimenticabili di sport, danza e musica per la Giornata Internazionale delle persone con disabilità.

La rassegna è intitolata “Non ti scordar di me” ed è proposta in collaborazione e con il patrocinio del Comune di Cremona.

Siete pronti ad immergervi in un profumosissimo saggio dai sapori unici?

Allora concedetevi un pomeriggio insieme a noi per sottolineare il messaggio che essere disabili non è un marchio, ma un valore che va portato con orgoglio nel mondo, come un bellissimo fiore che sboccia nelle avversità della vita.

Saranno presenti all'evento due ospiti d’onore: gli atleti paralimpici Daniele Signore e Andrea Devicenzi.

L’ingresso è libero a tutta la cittadinanza. 

Vi aspettiamo numerosi!

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI ETS

SEZIONE TERRITORIALE DI CREMONA

VIA PALESTRO, 32 C.A.P. 26100 CREMONA (CR)

TEL. 0372 23553; FAX 0372 942090;

E-MAIL: uiccr@uici.it

“Decido io!”: le donne e le ragazze europee con disabilità per il 25 Novembre

Superando del 24/11/2023

Diamo spazio alla traduzione italiana del documento (Decido io!) diffuso dal Comitato Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e dell’organizzazione Fundación Cermi Mujeres, in occasione dell’imminente 25 Novembre, Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne.

Sessanta milioni di donne e ragazze nell’Unione Europea vivono con una disabilità – il 25,9% della popolazione femminile – e devono affrontare discriminazioni multiple e intersezionali in tutti gli àmbiti della vita.

Il rispetto della dignità intrinseca e dell’autonomia individuale, compresa la libertà di prendere decisioni, e il rispetto della capacità giuridica sono princìpi fondamentali che non vengono garantiti. Di conseguenza, non possiamo esercitare tutti i nostri diritti umani e le libertà fondamentali su un piano di parità con le altre persone.

Nonostante tutti i Paesi dell’Unione Europea abbiano ratificato i trattati delle Nazioni Unite che tutelano i diritti delle donne (CEDAW [Convenzione ONU sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna, N.d.R.]) e i diritti delle persone con disabilità (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), molti Stati hanno messo in atto misure legali che ci privano della capacità di esercitare i nostri diritti e di prendere decisioni riguardanti la nostra vita.

In breve, il rifiuto sistematico e di lunga data di riconoscere il nostro diritto di prendere decisioni autonome è il riflesso di stereotipi discriminatori e dannosi sulle donne con disabilità che evidenziano l’incapacità dei governi, delle società e, in molti casi, anche delle famiglie, di apprezzare e rispettare la nostra dignità di donne e ragazze. Queste restrizioni che violano i diritti umani, mascherate da meccanismi di protezione, sono forme di violenza misogina e abilista contro di noi.

A causa di queste procedure che ci negano la dignità, molte di noi hanno perso l’affidamento delle figlie e dei figli e si sono sentite intimidite da coloro che abusano di noi, perché minacciate di essere dichiarate legalmente incapaci e annullate come cittadine.

In pratica, ciò significa che le nostre opinioni in quanto donne con disabilità vengono ignorate e le nostre decisioni vengono sostituite da decisioni prese da terzi, compresi coloro che agiscono come rappresentanti legali, fornitori di servizi, tutori e parenti. È impossibile immaginare una forma di violenza più crudele.

Per tutte queste ragioni, in occasione di questo 25 novembre noi, donne e ragazze europee con disabilità, chiediamo:

1. Un’indagine su scala europea e su larga scala che si concentri specificamente sulla violenza di cui noi, donne e ragazze con disabilità, siamo vittime. Questa indagine deve prendere in considerazione le restrizioni al nostro diritto di prendere decisioni autonome come forme di violenza misogina e abilista.

2. L’effettiva attuazione nelle politiche dell’Unione Europea dei requisiti normativi stabiliti dalla Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica (Convenzione di Istanbul).

3. Azione per garantire l’accessibilità universale in tutti i Paesi dell’Unione Europea, compresi tutti i tipi di supporto necessari alle donne e alle ragazze per prendere decisioni, in ogni centro e servizio di supporto per le donne vittime di violenza di genere, nelle aule di tribunale e nelle campagne di sensibilizzazione, oltreché nel materiale informativo.

4. Garantire l’accesso alla giustizia da parte delle donne e delle ragazze con disabilità, compresa l’assistenza legale gratuita, assicurando la piena accessibilità di tutte le garanzie procedurali, fornendo sistemazioni procedurali adeguate all’età, l’accesso all’informazione e alla comunicazione, l’assistenza umana e i prodotti e i dispositivi di supporto scelti dalle donne con disabilità nel loro impegno con il sistema giudiziario.

5. L’urgente attuazione di meccanismi di monitoraggio gestiti in modo indipendente, per garantire che gli istituti residenziali, gli istituti di salute mentale, le scuole di educazione speciale, gli asili nido, i laboratori occupazionali, i centri di lavoro speciali e altre strutture simili siano sorvegliati in modo efficace per prevenire casi di negligenza, maltrattamento, abuso, molestie e violenza contro le donne con disabilità, compresa la perdita della loro capacità giuridica.

6. L’imminente Direttiva Europea sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica deve includere le donne con disabilità e criminalizzare la sterilizzazione e la contraccezione forzate e l’aborto coercitivo come forme di violenza contro le donne.

7. La Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) deve incorporare una prospettiva di genere e garantire la libera e sicura circolazione delle donne e delle ragazze con disabilità all’interno dell’Unione Europea, proteggendole dalla violenza, dal traffico e dallo sfruttamento sessuale.

8. L’Unione Europea deve designare il 2025 come “Anno europeo delle donne e delle ragazze con disabilità”, per rafforzare la consapevolezza della nostra situazione particolare e dei nostri diritti fondamentali e per avviare misure di accelerazione che cambino veramente il percorso del nostro destino.

Perché è la nostra vita, siamo noi a decidere! Non una di meno!

Ringraziamo Silvia Cutrera per la collaborazione.

di Comitato Donne dell’EDF e della Fundación Cermi Mujeres,

L’EDF è il Forum Europeo sulla Disabilità; la Fundación Cermi Mujeres ha sede in Spagna.

Incontro on line Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne

Carissime/i,

in occasione della Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne, la sezione UICI di Cremona è lieta di invitarvi ad un incontro online su questo tema, sabato 25 novembre alle ore 10,00.

Verrà presentato il libro di Annalisa Molaschi “Vestita di buio”, di cui verranno letti alcuni brani.

I lettori saranno i nostri amici Stefano Rambaldi e Maria Gazzaniga e interverrà all’incontro l’autrice del libro.

Il libro è ispirato ad una storia di femminicidio realmente accaduta.

“Tre donne vincolate ai propri ruoli. Una moglie, un’amante e una ragazzina sono oggetto degli istinti spudorati di Giulio, bugiardo patologico agevolato da una società arretrata. Gemma, all’oscuro della passione travolgente tra la sua migliore amica Anna e il marito, si rassegna alle insoddisfazioni dovute al difficile rapporto con Giulio. Un fatto rivoltante irromperà nelle loro vite, trascinando via legami e certezze. Sullo sfondo, il gelido inverno del ’55 investe la piccola città sul fiume in cui ogni azione è osservata dagli occhi indiscreti della gente.”

Vi aspetto numerosi! Di seguito il link per partecipare all’evento.

https://zoom.us/j/96085549540

Un tocco su dispositivo mobile

+390694806488,,96085549540# Italia

+390200667245,,96085549540# Italia

Per accedere da telefono fisso o mobile, comporre uno a scelta tra i seguenti numeri 0694806488, 0200667245 o 02124128823 e, quando richiesto, digitare il codice della riunione 960 85549540 seguito per due volte dal tasto cancelletto #.

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

E.T.S. (Ente Terzo Settore)

SEZIONE TERRITORIALE DI CREMONA

VIA PALESTRO, 32 C.A.P. 26100 CREMONA (CR)

CODICE FISCALE: 80006560199

TEL. 0372 23553; FAX 0372 942090;

E-MAIL: uiccr@uici.it

Donne oltre la violenza: storia di una rinascita - Mantova, 25 novembre 2023

Giornata Internazionale Contro la Violenza sulle Donne

Donne oltre la violenza: storia di una rinascita

Sabato 25/11/2023 ore 15.15

presso UICI MANTOVA

Via della Conciliazione n. 37 – Mantova

e su piattaforma ZOOM link da richiedere a uicmn@uici.it

tel. 0376 323317

Ore 15.30

saluti dei Presidenti

UICI Mantova e UICI Como

Mirella Gavioli e

Claudio La Corte

della referente pari opportunità UICI Mantova Helene Simon

Intrattenimento musicale

a cura di UICI Como

Counselor Patrizia Aldrovandi

dialogo con la nostra protagonista,

Silvia: esperienza di violenza e di rinascita

Avvocato Paola Spadini

aggiornamenti legislativi e normativi inerenti la violenza sulle donne

Ore 17.30

Dibattito e conclusioni

Aperitivo offerto ai partecipanti

L’invito alla partecipazione è rivolto a donne e uomini di tutte le età, soci e non, per condividere un tema che deve essere sempre all’attenzione di tutti per costruire una società meno violenta e più consapevole.

Vi aspettiamo numerosi!

Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ETS

Sezione Territoriale di Mantova

Via della Conciliazione n. 37 - 46100 MANTOVA

Tel. +39 0376 32 33 17 Fax +39 0376 15 90 674

Whatsapp 333 2627082

Codice Fiscale 93025100202

E-mail: uicmn@uici.it

PEC: uicimantova@messaggipec.it

Web: www.uicimantova.it

Bambini e miopia, Aimo: “In atto un aumento esponenziale dei casi, è un’epidemia”

Agenzia Dire del 17/11/2023

ROMA. La miopia è un difetto della vista che provoca la visione sfocata degli oggetti lontani, mentre la visione da vicino è nitida o, comunque, buona. È causata dalla messa a fuoco dei raggi luminosi provenienti da oggetti distanti non sulla retina, come avviene nell’occhio normale, ma davanti ad essa, rendendo confusa la visione da lontano. La miopia, che appartiene al gruppo delle ametropie (anomalie della rifrazione dell’occhio), insieme ad astigmatismo e ipermetropia, è il difetto visivo più comune: nel mondo occidentale colpisce circa il 30% della popolazione, mentre in Asia supera l’80%.

Generalmente si manifesta in età scolare e tende ad aumentare nel periodo dello sviluppo fino a stabilizzarsi dopo i 20-25 anni di età. E oggi, fanno sapere gli esperti, nel nostro Paese il numero di bambini con miopie basse sta aumentando in modo esponenziale.

Se n’è discusso oggi a Roma in occasione del 14esimo Congresso Nazionale degli Oculisti AIMO, in programma fino a domani presso il Palazzo dei Congressi dell’Eur. Presidenti del simposio, dal titolo "Le età della miopia", il professor Giovanni Alessio, direttore del Dipartimento di Oculistica presso il Policlinico di Bari, e il professor Francesco Boscia, della Clinica Oculistica dell’Università di Bari.

LA MIOPIA FISIOLOGICA

“Classicamente questa patologia viene divisa in miopia fisiologica (che può insorgere intorno alla pubertà e all’adolescenza) e miopia patologica (può invece insorgere nei bambini a partire dai 2/3 anni di età)- ha spiegato il professor Alessio- Per miopia fisiologica si intendono lievi difetti di vista, correggibili con occhiali, lenti a contatto o interventi chirurgici oggi molto diffusi. Tale miopia sta aumentando in modo esponenziale, soprattutto tra i bambini. Da sempre è noto come nella popolazione rurale la miopia sia molto meno diffusa rispetto alla popolazione che studia e/o lavora sui computer, oppure che è perennemente connessa con cellulari o tablet; ma negli ultimi anni stiamo assistendo ad una vera e propria ‘epide-miopia’, quindi ad una epidemia di miopia. Sono cambiati i tempi: un tempo i ragazzi a 14 anni cercavano la libertà con il motorino, passando ore all’aria aperta dopo aver studiato. La miopia, allora, non era così diffusa mentre oggi i 14enni chiedono il cellulare di ultima generazione, prediligendo la libertà virtuale a quella fisica. Per cui non hanno più interesse a stare all’aria aperta, ma a rimanere connessi per ore con gli amici, guardando il telefonino sempre da vicino”.

Per la salute dell’occhio, soprattutto per bambini e ragazzi, è invece consigliabile stare “almeno due/tre ore al giorno all’aria aperta, per non passare direttamente dalla scuola ai libri a casa, al computer o al cellulare. La vista da lontano, in questo modo, non viene più tanto esercitata- ha sottolineato l’esperto- Viene invece esercitata la vista da vicino e questo comporta una modifica dell’occhio, faccio un esempio: se faccio molta ginnastica i miei muscoli si ingrandiscono, allo stesso modo, se applico continuamente la vista da vicino si crea una trasformazione dell’occhio per cui vedrò benissimo da vicino (caratteristica dei miopi) ma non più da lontano”.

Ma qual è il tempo massimo consigliato di esposizione dell’occhio a device elettronici?

“Per i bambini consiglierei non più di un’ora al giorno davanti al tablet, da usare ad una distanza che corrisponde allo state a braccia tese”.

LA MIOPIA PATOLOGICA

Quanto alla miopia patologica, ci sono dei numeri di diottrie altissimi, volgarmente chiamati gradi, per cui questo difetto “aumenta continuamente- ha spiegato ancora il professor Alessio- e la deformazione che avviene dell’occhio in senso anteroposteriore produce un assottigliamento e un deterioramento sia delle strutture nervose sia di quelle esterne di contenimento. La sclera si assottiglia, dunque, e si associa sempre a delle patologie come il glaucoma o le malattie della retina”.

Ma il problema, ha fatto sapere ancora l’esperto, è che “per ogni diottria di miopia in più che cresce, c’è un 47% di aumento di possibilità di malattie retiniche. Quindi è fondamentale nei bambini e nei ragazzi un trattamento continuo che serve ad evitare questa progressione della malattia. Esistono molti sistemi, tra lenti a contatto e occhiali, studiati specificatamente per cercare di stabilizzare questa miopia. Ci sono anche una serie di farmaci in sperimentazione per provare a ridurre il più possibile questa evoluzione, perché se per ogni diottria c’è un aumento del rischio di patologie retiniche, se noi evitiamo ai più giovani che aumenti di tre o quattro diottrie durante l’adolescenza, abbiamo ovviamente un bel risultato in termini di rischio di patologie specifiche legate alla miopia”. In generale, quanto ai numeri della miopia in Italia, mentre a livello mondiale esistono “moltissimi studi epidemiologici, nel nostro Paese e in Europa i dati sono quasi misteriosi. I numeri in Italia sono alti ma molto orientativi, esiste una stima che parla di 18 milioni di persone con miopia in Italia”, ha concluso Alessio.

Mostra "Vedere con le dita il senso della vita"

L’UICI di Cremona è lieta di invitarvi insieme ad amici e parenti a visitare la mostra "Vedere con le dita il senso della vita" che verrà allestita presso l'Aula Didattica del Museo di Storia Naturale di Cremona, in Via Ugolani Dati 4.

L'inaugurazione della mostra si terrà Giovedì 9 Novembre alle ore 17,00 e si potrà partecipare anche online all’evento tramite piattaforma Zoom cliccando il seguente link: https://zoom.us/j/6371897478

Saranno esposte alcune opere dello scultore non vedente Felice Tagliaferri e il nostro intento è di fornire alla cittadinanza una modalità diversa di approccio all’arte che non è solo immagine, proponendo ai partecipanti di fruire delle opere utilizzando anche il tatto per poterle “vedere” (eventualmente utilizzando delle mascherine oscuranti) e facendosi accompagnare da alcune guide opportunamente formate.

La mostra sarà visitabile da Giovedì 9 Novembre a Sabato 9 Dicembre 2023 nei seguenti giorni e orari: martedì, venerdì, sabato e domenica dalle 09.00 alle 14.00, mercoledì e giovedì dalle 09.00 alle 16.00.

Per ulteriori informazioni: 

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI ETS

SEZIONE TERRITORIALE DI CREMONA

VIA PALESTRO, 32 C.A.P. 26100 CREMONA (CR)

CODICE FISCALE: 80006560199

TEL. 0372 23553; FAX 0372 942090

E-MAIL: uiccr@uici.it

SITO INTERNET: www.uicicremona.it

“Siete un’eccellenza”: il ministro Giuseppe Valditara in visita alla Biblioteca Italiana per i Ciechi

“Grazie: è importante il lavoro che voi da anni fate. Il lavoro della biblioteca, della cultura, dell’istruzione ma soprattutto del valore di quella carta che oggi rischia di essere messa da parte dal digitale”. Queste le parole di commiato del ministro dell’Istruzione Giuseppe Valditara che lunedì 6 novembre ha visitato la Biblioteca Italiana per i ciechi “Regina Margherita” a Monza. Il ministro è rimasto stupito del grande lavoro che c’è all’interno della struttura che ha visitato accompagnato da Nicola Stilla, vicepresidente di questa eccellenza italiana. Durante il tour il ministro Valditara ha visitato l’archivio dove ha sfogliato la Costituzione Italiana in Braille e la stamperia, e ha ricevuto una targa con la scritta anche in Braille.

Il ministro era la prima volta che visitava la Biblioteca italiana per i ciechi di Monza: istituita nel 1928, con sede prima a Genova, successivamente a Milano e infine a Monza in Villa Reale e dal 1996 in via Ferrari. Ogni anno trascrive e stampa (in Braille, a carattere re ingranditi, e in formato digitale) oltre 15mila titoli. Nell’ultimo anno scolastico sono 1.642 gli studenti con disabilità visive che si sono rivolti alla biblioteca monzese per richiedere i libri di testo. Oltre alle tantissime persone cieche e ipovedenti che richiedono, come in una normalissima biblioteca, il prestito di libri che vengono spediti in tutta Italia. Da alcuni anni, inoltre, c’è stata un’impennata di richieste anche di trascrizioni di spartiti in Braille, con il prezioso contributo di musicisti non vedenti che aiutano nella “rielaborazione” dello spartito anche per i ciechi. Una vera e propria macchina della cultura dove sono impiegati 24 lavoratori, e con una stamperia interna che lavora senza sosta.

“La Biblioteca italiana per i ciechi “Regina Margherita” svolge un’attività meritoria – ha dichiarato Giuseppe Valditara al termine della visita -. Un’attività di raccordo e di contatto anche per le persone con disabilità visiva. Dobbiamo investire nella scuola a servizio della disabilità. È un arricchimento per la comunità, è uno scambio di sensibilità e di crescita per tutti”. Al termine della visita il ministro Valditara ha ribadito l’impegno del Governo in tema di istruzione e di aumento e specializzazione degli insegnati di sostegno. “Il grado di civiltà di una Nazione – ha concluso – si misura nelle capacità di inclusione, arricchimento e investimento sugli insegnanti di sostegno. Il nostro impegno, già avviato, è che diventino punto di riferimento stabile per le famiglie e per gli studenti. Insegnanti che dovrenno sempre più essere specializzati proprio nelle varie forme di fragilità”.

Nicola Stilla è molto grato al ministro Valditara per la sua visita istituzionale nella prestigiosa biblioteca monzese. “Il fatto che un ministro abbia inserito nel suo programma istituzionale proprio una visita nella nostra biblioteca è molto importante. Dimostra reale attenzione nei confronti della disabilità. Spesso chi legifera non conosce ciò che c’è dietro alle difficoltà soprattutto nel percorso scolastico di una persona con disabilità visiva o altre forme di fragilità. Siamo lieti che ci sia interesse e volontà soprattutto nel percorso che riguarda gli insegnanti di sostegno”.

di Barbara Apicella

Glaucoma, entro il 2050 i casi aumenteranno del 200%

La Repubblica del 04/11/2023

In aumento i casi di questa patologia che può portare alla cecità ma la metà dei pazienti non ne è consapevole. Minichirurgia e laserterapia mandano in pensione i colliri .

Aumenta in tutto il mondo il numero delle persone che vede il mondo da una finestra sempre più stretta. Si stima, infatti, che entro il 2050 i casi di glaucoma aumenteranno del 200%. In Italia sono 800.000 gli italiani con glaucoma, pari a circa il 2% degli over 40.

La patologia, nota come "ladro silenzioso della vista" perché asintomatica nelle sue fasi iniziali, è un danno al nervo ottico irreversibile, causato di solito da un'eccessiva pressione intraoculare e che può provocare cecità.

Una recente ricerca svolta presso l'Università di Göteborg in Svezia ha fatto emergere la natura subdola del glaucoma: in un gruppo di 560 persone ultrasettantenni il 5% aveva la malattia, ma la metà non ne era a conoscenza.

"Vivere con il glaucoma, specialmente senza rendersene conto, può essere molto frustrante e provocare isolamento sociale perché spesso le persone preferiscono restare a casa per evitare problemi", ha dichiarato Lena Havstam Johansson, ricercatrice presso l'Università di Göteborg e infermiera specializzata presso l'Ospedale Universitario Sahlgrenska, che ha condotto lo studio. Glaucoma, un paziente su due non sa di averlo.

I sintomi a cui prestare attenzione

Il glaucoma si manifesta principalmente con uno o più di questi sintomi: un aumento della pressione degli occhi superiore a 20 mmHg, l'alterazione del campo visivo e la lesione del nervo ottico. Con il glaucoma si altera il deflusso dell'umore acqueo dell'occhio, il liquido quindi si accumula e la pressione dell'occhio aumenta.

"Nel glaucoma si ha un incremento della pressione all'interno dell'occhio che dipende dalla degenerazione, legata all'invecchiamento, di una sorta di 'colino’ intraoculare che regola la quantità di liquido che l'occhio è in grado di drenare", spiega Stefano Gandolfi, direttore della Clinica Oculistica dell'Università di Parma e membro del Consiglio direttivo della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (Siso). Invecchiando, la funzione di drenaggio di questo 'colino’ peggiora, il liquido si accumula, la pressione sale e il nervo ottico, che con gli anni di per sé va già incontro a un lento deterioramento, viene pian piano danneggiato: ecco perché il glaucoma diventa più frequente con il passare degli anni e ha un'incidenza doppia dopo i 70 anni". La forma acuta e quella cronica Nella sua forma acuta, il glaucoma è spesso dovuto ad una conformazione anatomica per la quale la dilatazione della pupilla determina una variazione della circolazione dell'occhio e un aumento della pressione. Il glaucoma cronico, che rappresenta la maggior parte dei casi, invece, si manifesta solitamente dopo i 40 anni, senza dare avvisaglie.

Il rischio di glaucoma è sei volte più elevato oltre i sessant'anni d'età ed aumenta in presenza di altre malattie (come diabete mellito o uveite). La visita e gli esami da fare Per questo motivo diventa fondamentale la prevenzione effettuando una visita oculistica almeno una volta all'anno per poter procedere alla valutazione della pressione dell'occhio e del nervo ottico.

A questo primo check up può seguire, a discrezione dell'oculista, l'esame del campo visivo e Oct (tomografia retinica a luce coerente o tomografia a coerenza ottica): un test non invasivo che indaga la testa del nervo ottico. In ogni caso, è bene recarsi da uno specialista ogni volta che si nota qualche variazione nella visione: se si avvertono fastidi o fenomeni inusuali, come lampi o mosche volanti, oppure variazioni dell'acuità visiva o restringimenti del campo visivo è bene non aspettare un anno per una visita di controllo, ma recarsi immediatamente da un medico oftalmologo per individuare la causa e la soluzione per prevenire eventuali danni ai nostri occhi.

La cura impossibile

Trattandosi di una patologia degenerativa, purtroppo dal glaucoma non si guarisce, ma può essere curato e controllato grazie all'utilizzo di colliri specifici "salva-vista". Inoltre, in base allo stato di evoluzione della malattia, qualora non fossero più sufficienti i colliri, l'oculista potrebbe suggerire un intervento chirurgico, che comprende sia soluzioni mini-invasive che operazioni più complesse, sempre con l'obiettivo di diminuire la pressione intraoculare. Gli interventi chirurgici Degli 800.000 italiani con glaucoma, circa 100.000 potrebbero trarre vantaggio da un intervento chirurgico che "drena" via il liquido in eccesso all'interno dell'occhio. Purtroppo, gli interventi per glaucoma, tra i quali il più eseguito è la trabeculectomia, si stima siano solo 50.000 ogni anno, soprattutto a causa dei timori dei pazienti per gli effetti collaterali.

Oggi si scelgono in media solo dopo 7-10 anni dalla diagnosi anziché come terapia di prima linea sebbene anche le linee guida dell'European Glaucoma Society indichino che in molti pazienti può essere vantaggioso optare per la chirurgia in prima linea al posto dei colliri che, vengono spesso utilizzati male e abbandonati entro pochi mesi dalla prescrizione. "Una volta diagnosticato il glaucoma, in molti casi sarebbe opportuno procedere con l'intervento chirurgico in modo da drenare via il liquido e ridurre la pressione.

L'operazione può essere eseguita inserendo chirurgicamente minuscoli stent, tubicini che creano una sorta di bypass per far defluire meglio i liquidi e impedirne l'accumulo. Questi interventi possono ridurre in maniera significativa il danno sul nervo ottico e la progressione della malattia", precisa Gandolfi.

Lo studio Light

Il recente studio LiGHT su oltre 600 pazienti, pubblicato su Ophthalmology, ha per esempio dimostrato che nel 70% dei casi gli occhi operati con il laser mantengono una pressione intraoculare nella norma ma soprattutto che la progressione del danno visivo avviene nel 20% dei casi contro il 27% dei pazienti trattati con i colliri. "Tutto questo - prosegue Gandolfi - ha portato la European Glaucoma Society ad indicare, nelle ultime linee guida, il trattamento laser come possibile prima scelta terapeutica nei pazienti con glaucoma".

Non solo, il protocollo Tags, pubblicato un paio di anni fa sul British Medical Journal, ha anche mostrato che nei pazienti con una nuova diagnosi di glaucoma moderato, intervenire subito chirurgicamente, anziché utilizzare colliri, è ugualmente sicuro, ben tollerato ed è più efficace nell'ottenere una riduzione della pressione dell'occhio.

"L'uso dei colliri è a torto ritenuto da molti più "semplice", ma non è così: numerosi studi hanno dimostrato che spesso i pazienti li applicano in maniera scorretta, tanto che si stima che il 30-70% non sia aderente alla terapia e il 50% la abbandoni entro 6 mesi", conclude l'oculista.

di Irma D'Aria

Valutazione della disabilità, parte la rivoluzione

Vita del 03/11/2023

Il Consiglio dei Ministri ha approvato due decreti legislativi fondamentali per la riforma della disabilità prevista dalla legge delega. Vengono semplificate le procedure per l'accertamento iniziale della disabilità, si passa a una valutazione multidimensionale che guarda non alla condizione ma alla persona, nella relazione con l'ambiente. La sperimentazione parte nel 2025.

ROMA. Il Consiglio dei Ministri del 3 novembre ha approvato gli ultimi due schemi di decreto legislativo relativi alla delega sulla riforma della disabilità, licenziata a fine 2021 (legge 227/2021). Si tratta di due decreti fondamentali: uno va a ridisegnare l’intero impianto della definizione e certificazione della condizione di disabilità, dalla valutazione di base agli accomodamenti ragionevoli fino alla valutazione multidimensionale che sarà la premessa per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. L’altro decreto istituisce la cabina di regia per la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni in favore delle persone con disabilità.

I due decreti

Uno schema di decreto legislativo individua il procedimento per la determinazione dei livelli essenziali della protezione in favore delle persone con disabilità, istituendo a tale scopo un’apposita Cabina di regia. Fanno parte della Cabina di regia, quali componenti permanenti, oltre al Ministro per le disabilità con funzioni di Presidente, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, il Ministro della salute, il Ministro dell’istruzione e del merito, il Ministro dell’economia e delle finanze, il Ministro degli affari regionali e delle autonomie o loro delegati, un delegato della Commissione tecnica per i fabbisogni standard, il Presidente della Conferenza delle Regioni, il Presidente dell’Associazione nazionale dei Comuni italiani, o loro delegati, e i Presidenti delle Federazioni maggiormente rappresentative delle Associazioni in materia di disabilità.

Il decreto sulla valutazione di base e sulla valutazione multidimensionale prevede innanzitutto la riunificazione e la semplificazione degli accertamenti esistenti (tra cui quello per l’accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità ai fini lavorativi) entro una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Viene quindi definita la valutazione multidimensionale della disabilità per la realizzazione del progetto di vita individuale, processo caratterizzato da una netta distanza concettuale rispetto a quello primario della valutazione di base. Mentre la valutazione di base ha come oggetto proprio l’oggettiva considerazione della condizione di disabilità, la valutazione effettuata dalle unità multidisciplinare, in un approccio multidimensionale, radica la centralità della persona con disabilità nel quadro del sistema dei sostegni, attraverso una valutazione che coinvolge la persona a tutto tondo, nella sua proiezione relazionale con l’ambiente e la comunità sociale e politica di riferimento. Per dare effettiva attuazione e concretezza al progetto individuale è prevista la figura del “referente per l’attuazione del progetto individuale”, che avrà il compito di curare la realizzazione del progetto e dare impulso all’avvio dei servizi, degli interventi e delle prestazioni in esso previsti.

2025, anno della sperimentazione

«Cambiare la prospettiva sul tema disabilità e introdurre nuove procedure è indispensabile per garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita civile e sociale, per innovare e contemporaneamente migliorare la qualità della vita di tutti», afferma la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli. «L’introduzione del progetto di vita, per valutare le disabilità e garantire una presa in carico completa della persona, dal punto di vista sanitario, socio sanitario e sociale consentirà di superare le estreme frammentazioni di prestazioni, servizi e misure e la riforma del sistema di valutazione dell’invalidità civile è fondamentale per semplificare e sburocratizzare gli attuali percorsi complessi, eliminare le ripetute visite di controllo e per ottenere certificati e visite mediche in tempi più accettabili. Con questo decreto attuativo intendo mettere la persona al centro, saranno le istituzioni a doversi muovere per garantire il coordinamento di misure e servizi».

Il 2025 sarà dedicato alla fase di sperimentazione della valutazione di base e del nuovo modello di valutazione multidimensionale e dell’elaborazione del progetto individuale con connesso budget di progetto. La sperimentazione parte dal 1° gennaio 2025, per dodici mesi, anche in previsione della possibilità di intervenire con un correttivo entro i successivi ventiquattro mesi dalla data di entrata in vigore del decreto legislativo. Vengono stanziati 50 milioni di euro per l’anno 2025, quali risorse integrative ed aggiuntive rispetto alle risorse già destinate a legislazione vigente per sperimentare prestazioni e servizi personalizzati, che confluiscono nel budget di progetto. La delega sancisce il principio di non regressione a protezione dei diritti acquisiti.

Il commento

La Fish accoglie con favore l’approvazione di altri due decreti applicativi della Legge Delega in materia di disabilità: due passaggi fondamentali per la costruzione di una norma che modificherà sostanzialmente il nostro sistema. «Nei testi di cui attualmente disponiamo c’è un passaggio che ci soddisfa particolarmente, ovvero la definizione di condizione di disabilità sia dal punto di vista della prospettiva individuale, che dell’interazione con l’ambiente. Questo, come noto, è uno dei temi cruciali della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che resta per noi il principale punto di riferimento e che dovrà esserlo anche nella concreta applicazione della Legge Delega», dichiara il presidente della Fish, Vincenzo Falabella.

I due decreti «vanno a riprogrammare l’attuale sistema e questo avrà un impatto sostanziale sulla vita vissuta dei nostri cittadini e delle nostre cittadine con disabilità», aggiunge. «Si introduce una definizione nuova della condizione disabilità, passando per l’individuazione della persona con disabilità: quindi non più condizione di disabilità ma persona con disabilità, aggiungendo anche il termine di accomodamento ragionevole. La disabilità sempre più diviene l’interazione tra le persone con compromissioni e le barriere comportamentali e ambientali che impediscono o limitano la partecipazione della stessa persona: è quel cambiamento culturale che il nostro movimento associativo da tempo rivendicava e poneva al centro del confronto con la politica nazionale. L’accomodamento ragionevole, la valutazione di base, la valutazione multidimensionale e il concetto finalmente di progetto di vita della persona con disabilità sono finalizzati a realizzare gli obiettivi e le esigenze della persona con disabilità in una visione esistenziale unitaria, che tenga conto degli interventi dei servizi, dei sostegni formali e informali per consentire alla persona stessa di migliorare la propria qualità di vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter scegliere i contesti di vita, di partecipare in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. C’è in altre parole un richiamo sostanziale all’impegno che il nostro Paese deve portare a compimento con la deistituzionalizzazione, ossia con la possibilità anche per una persona con disabilità di vivere dove si vuole. Questo deve essere l’obiettivo da perseguire. Tutto questo viene racchiuso all’interno del cosiddetto “budget di progetto” che è l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili insieme ad una comunità territoriale in maniera tale da dare quei supporti necessari a far sì che il progetto di vita possa essere realmente perseguito».

Il giudizio della Fish oggi è di soddisfazione: «Appena i testi saranno resi pubblici li esamineremo, pronti a portare le nostre istanze nelle commissioni parlamentari rispetto ad eventuali miglioramenti che riterremo necessari. Continueremo a lavorare per la creazione di un quadro normativo che possa rispondere sempre più ai bisogni essenziali dei nostri cittadini delle nostre cittadine con disabilità e delle loro famiglie».

di Sara De Carli

Fondi per le disabilità: "Vi spiego perché i 350 milioni sono spariti davvero"

Redattore Sociale del 30/10/2023

Carlo Giacobini, analista di norme e politiche sociali esperto di disabilità, contesta la ricostruzione della ministra Locatelli: “La matematica non è un’opinione”.

ROMA. È in arrivo un’altra botta. A pochi giorni dal dirottamento del Fondo per la legge delega (lo chiamo così per brevità) destinato a contribuire ai costi del decreto “anticipi”, la ministra per le Disabilità apre, involontariamente, uno squarcio inquietante anche su altre risorse per il 2024 e gli anni a venire. Partiamo dall'inizio dell'articolo con l'intervista a Locatelli pubblicata da Vita: “La vicenda dei 350 milioni ‘sottratti’ ai disabili si chiude così: nel 2026 le risorse per l’attuazione della legge delega in materia di disabilità ‘saranno 350 + 85 milioni, ossia 435 milioni’. Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, chiude così su Vita una polemica che dura ormai da una settimana, sorta dopo che il governo con il Decreto Anticipi ha previsto l’utilizzo di 350 milioni del “Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità”.

In realtà i 350 milioni per il 2026 c’erano già (“oltre ai 350 già allocati dal precedente governo” ammette la ministra). 300 erano già previsti nel 2019 e gli altri 50 nel 2021. Quelli del 2023 sono scomparsi e destinati ad altro come poi era già successo nel 2022. E non è che vengano restituiti nel 2026. Sono andati, persi. A fronte della sua tesi secondo la quale non essendo ancora stati approvati i decreti della legge delega, i soldi non possono essere spesi, ci si guarda bene dal chiederle: “Ma perché se non possono essere spesi per l’attuazione della legge vengono destinati ad altro? Non potevano restare nell’ambito della disabilità?”

I fatti restano innegabili: anche questo ministro per la disabilità, come quello precedente, si è lasciato sottrarre 350 milioni che potevano essere destinati alle cento emergenze della disabilità. E fin qua nulla di nuovo: il Ministro però si lascia sfuggire quel dato: 85 milioni in più che sarebbero (saranno) aggiunti. Da dove arrivano? Qual è la fonte? La fonte è l’imminente legge di bilancio in fase di gestazione in questi giorni e di cui vi sono testi sempre più consolidati. L’articolo in questione (salvo numerazioni successive) è il 40 che istituisce il nuovo Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità. Seguitemi, ma attenzione alle denominazioni perché si rischia di perdersi.

L’idea di disporre di un Fondo unico che riesca a garantire in maniera congruente le politiche e i servizi per le disabilità è un’idea antica e tutt’altro che disdicevole, ma può funzionare solo se ci sono le premesse, se c’è una visione, se c’è reale condivisione con chi poi il sociale lo gestisce direttamente (Regioni ed enti locali), se si mira davvero a compiuti livelli essenziali. E forse se si aspira a un Paese in cui non vi siano le gigantesche disparità territoriali o altre disequità che ben conosciamo. Ma tant’è. Si costituisca il Fondo unico e poi qualche santo sarà…

Soldi freschi per il Fondo unico dunque? No, tutt’altro! Nel testo della legge bilancio sempre più consolidato vi confluiscono fondi già esistenti. Attenzione: non tutti i fondi previsti, ma solo alcuni. Il totale che il governo prevede di mettere a disposizione sono circa 232 milioni di euro. Vi sembrano tanti? Per rispondere vediamo quanto era nel 2023 la capienza dei quattro fondi che vi confluiscono.

Il primo è il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità, istituito nel 2021 e destinato a vari interventi di inclusione lavorativa, ludica, sportiva, di riqualificazione di strutture semiresidenziali, ma anche di turismo accessibile e di interventi a supporto di persone con autismo. Sono seguiti vari decreti di riparto. Nel 2023 valeva 100 milioni di euro. Per il 2024 non sono ancora previsti finanziamenti. Il secondo è il Fondo per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità, un riferimento di notevole importanza per l’inclusione scolastica (reale) di tante alunni e alunne con disabilità con maggiori necessità. Nel 2023 il Fondo ammonta a 200 milioni di euro. E così pure nel 2024. Il terzo è il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, previsto nel 2017 e “rivisitato” nel 2021. Doveva servire per coprire i costi di una futura norma sui caregiver che stiamo ancora aspettando. Il buon senso di non restituire il Fondo, di per sé esiguo al limite del ridicolo, ha prevalso e il montante è stato distribuito alle Regioni e, a caduta e per quanto poco, alle persone. Nel 2023 il Fondo ammonta a 30 milioni. Nel 2024 non è ancora previsto alcuno stanziamento che confermi la cifra, tantomeno che la aumenti. Ma state sereni: sarà costituito un tavolo per stilare finalmente la norma per i caregiver. L’ultimo è il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia istituito nel 2018 e destinato alla promozione della conoscenza e delle competenze nell’uso della Lingua dei segni italiana (LIS) e della Lingua dei segni italiana tattile (LIST), alla diffusione di servizi di interpretariato per l’accesso ai servizi pubblici, compresi quelli di emergenza e all’uso di ogni altra tecnologia finalizzata al superamento di barriere “invisibili” alla comunicazione. Nel 2023 sono previsti 6 milioni di euro. Così pure nel 2024. Adesso prendiamo assieme la calcolatrice e calcoliamo quanto cubano i fondi nel 2023: 100 milioni + 200 + 30 + 6… La mia calcolatrice dà 336 milioni.

Il Fondo unico celebrato dalla ministra ammonta per il 2024 a 232 milioni. Dunque rispetto al 2023 andranno persi altri 104 milioni euro. Questo è il regalo della legge di bilancio. Sommati ai 350 milioni persi sul Fondo “per la legge delega” fanno 454 milioni polverizzati in poche settimane. Non male come risultato per il ministero per le disabilità e per il Governo. Qualcuno acutamente potrà osservare: “Non si potevano destinare quei 350 milioni volatilizzati per rifinanziare i singoli Fondi prima di annegarli nel Fondo unico invece di lasciarlo così asfittico? Magari con un emendamento al decreto “anticipi”?” Si poteva, sì. Si può ancora fare ma diventa arduo vista la posizione del Ministero e l’omologato silenzio di una certa corte.

Sorvolo in chiusura, desolato, sulla semantica “fondarola”: dopo la legge di bilancio prossima avremo il Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità e Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità. Davvero il massimo in termini di chiarezza se non di creatività.

di Carlo Giacobini

Michele Mele, matematico e universitario con la passione di scrivere libri

Le Cronache di Salerno del 30/10/2023

Sin dagli anni novanta del ventesimo secolo si è introdotto, a giusta causa, il concetto di inclusività. Inizialmente diffuso in ambito educativo e formativo, il concetto si è poi esteso tanto che, oggi, l’enciclopedia Treccani lo definisce come: “termine con cui si designano, in senso generale, orientamenti e strategie finalizzati a promuovere la coesistenza e la valorizzazione delle differenze attraverso una revisione critica delle categorie convenzionali che regolano l’accesso a diritti e opportunità, contrastando le discriminazioni e l’intolleranza prodotte da giudizi, pregiudizi, razzismi e stereotipi”.

Di tale concetto, e delle difficoltà derivanti dalle disabilità, vogliamo parlare con chi può essere assunto quale esempio e sprone e che, con la sua vita, e con le testimonianze riportate nei suoi libri, può aprire la mente a tutti noi sulla disabilità visiva, sia essa cecità o ipovedenza; fornendo, nel contesto, la prova che la disabilità è ulteriore difficoltà ma non impossibilità, e monito alle famiglie ed alla società che, sinergicamente, possono aiutare significativamente il disabile ad essere diversamente abile ma non inabile.

Possiamo spiegare chi è Michele Mele?

Io sono nato a Salerno, sono un matematico, ho trentadue anni, sono ricercatore all’Università del Sannio; mi occupo di Ottimizzazione Combinatoria, la scienza degli algoritmi, in special modo dei problemi di Scheduling: problemi di ottimizzazione della distribuzione del tempo, servizi e procedure complesse come quelle ferroviarie o aeroportuali. Sono nato con una grave patologia della vista, la eredodegenerazione retinico-maculare cui, nel duemilaquattordici, si è aggiunta una seconda grave patologia.

Mi sono laureato in matematica all’Università degli Studi di Salerno ed ho conseguito un dottorato di ricerca in scienze matematiche ed informatiche all’Università di Napoli ‘Federico II’; pur essendo un matematico lavoro presso il Dipartimento di Ingegneria.Sono fondatore, membro del Direttivo ed “education officer” della campagna “Science in Braille” delle Nazioni Unite e fondatore e coordinatore della campagna “Accessibilità all’Arte” del Touring Club Italiano, scrivo per diverse testate internazionali come la rivista specialistica musicale Bright Young Folk ed il periodico di attualità Yorkshire Bylines.

Ha avuto difficoltà ad individuare una casa editrice che pubblicasse i suoi libri?

No, la Edizioni Efesto ha pubblicato tutti e due i miei libri: “L’Universo tra le Dita” ed ora “Il Richiamo della Strada”. Se nel primo raccontavo la storia di dieci scienziati ipovedenti o non vedenti, del passato o del presente, nel secondo ho deciso di raccontare, con tanta più dovizia di particolari, una di queste dieci figure tra quelli del presente, che ha avuto una vita più lunga ed avventurosa.

I suoi libri mettono in risalto la possibilità di raggiungere mete elevate pur se portatori di disabilità; come si sente quando scrive i suoi testi, quali emozioni prova, si sente personalmente coinvolto?

Certamente c’è un coinvolgimento personale, in quanto parlo di persone con patologie della vista, quindi appartenenti alla stessa minoranza di cui faccio parte io, però c’è anche tanta curiosità perché questi personaggi hanno avuto vite straordinariamente avventurose, John Metcalf, il protagonista del mio secondo libro, su tutti, ed è bello poter scoprire non solo lo scienziato ma anche l’uomo dietro le imprese scientifiche e non: le loro passioni, il loro carattere, i loro momenti di debolezza e la loro capacità di reagire per ottenere i propri obiettivi.

Crede che la società in cui viviamo sia realmente inclusiva per un portatore di disabilità importante come quella visiva?

Credo che tutto sta a creare il giusto contesto….. contesti inclusivi o contesti che non lo sono! Attraverso i miei viaggi ho potuto verificare che ci sono dei luoghi, per esempio in Inghilterra, dove le persone con patologia della vista possono avere una vita perfettamente normale, ammesso che si possa usare la parola “normale”. In Inghilterra sono più avanti, più attenti, mentre in Italia siamo ancora indietro …… non posso fare, quindi, un discorso “in generale” sulla società, dipende in che luogo si nasce e dove ci si trova ad operare. È indubbio che vi sia molta più attenzione che in passato, ci sono tanti strumenti in più; ora è però arrivato il momento di creare una coscienza collettiva e di far capire alle persone che ” è il contesto che determina la disabilità, non un pugno di cellule in meno”!

Nel suo ultimo libro “Il Richiamo della Strada”, che tratta della vera storia di John Metcalf, un non vedente che sarà, da autodidatta, il primo ingegnere stradale inglese, il contesto familiare è stato fondamentale perché potesse diventare quello che effettivamente è diventato. Secondo la sua esperienza, quanto effettivamente conta per un disabile, nello sviluppo psichico e nella realizzazione dei propri sogni, il contesto familiare in cui nasce e quello sociale in cui vive?

Tali contesti sono assolutamente importanti, come importantissimo è anche il contesto scolastico: la famiglia è il primo “ambiente” che deve eliminare ogni forma di autocommiserazione, di pietismo; deve essere “coraggiosa”, non deve chiudere il non vedente o l’ipovedente sotto una “campana di vetro” al fine di proteggerlo, in quanto lo danneggerebbe. Famiglia e scuola devono lavorare sinergicamente per far capire al disabile che potrà comunque realizzarsi; prove concrete possiamo trovarle nei miei libri.

Cosa potremmo comunicare ad un legislatore ed ai lettori, al fine di portare un miglioramento nella vita di chi è portatore di una qualsiasi disabilità?

Dobbiamo comunicare che è fondamentale creare una cultura sociale, deve essere preteso il rispetto delle regole: se si sono scritte delle regole a riguardo alle strisce gialle dove non si deve parcheggiare o sancita la pericolosità di ingombrare o parzializzare i marciapiedi ci sarà un motivo; allo stesso modo va superato il concetto del “si è sempre fatto così”. Va inculcato, a chi interagisce con i disabili, che non devono instillare l’idea del “non puoi farlo”, frustrando sul nascere ogni talento ed ogni ambizione; come pure non dovrebbero essere utilizzati termini come handicappato o minorato che, di per sé, contengono un messaggio frustrante, sminuente, negativo.

di Tommaso D'Angelo

Il Museo Omero ancora protagonista in Egitto

Ancona Today del 24/10/2023

Riaperto al pubblico il Museo greco-romano di Alessandria d’Egitto, con un percorso accessibile grazie al Museo Omero.

ANCONA. Continua la collaborazione delle istituzioni museali egiziane con il Museo Tattile Statale Omero di Ancona. Collaborazione iniziata cinque anni fa per rendere accessibile il celebre Museo Archeologico del Cairo.

Mercoledì 11 ottobre 2023, è stato riaperto invece il Museo greco-romano di Alessandria d’Egitto, dopo quasi vent’anni di chiusura, con un percorso tattile che vede protagonista anche il Museo Omero. Presenti numerose autorità: il primo ministro egiziano Mostafa Madbouly, accompagnato dai ministri del Turismo e delle Antichità, dello Sviluppo locale, della Cultura, dal governatore di Alessandria d’Egitto, il Ministro Consigliere dell’Ambasciata italiana Pietro Vacanti Perco, l’Ambasciatore Riccardo Guariglia, Segretario Generale della Farnesina e il Patriarca copto ortodosso Tawadros II. In missione per il Museo Omero il Presidente Aldo Grassini e il referente per l’accessibilità Andrea Socrati.

Grazie al progetto "Italia ed Egitto per un modello di cultura senza barriere" in collaborazione con l'Ambasciata d'Italia al Cairo, il Ministero del Turismo e delle Antichità egiziano e il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, il Museo greco- romano è stato reso accessibile, evidenziando un impegno comune verso un obiettivo elevato. Il Museo Omero, impegnato da 30 anni in un'azione riformatrice della museologia, ha messo a disposizione la propria esperienza; la Direzione Generale dei Musei dell'Egitto ha offerto la possibilità di attuarlo nei musei in cui esso può presentare massimamente la propria efficacia, l'Ambasciata Italiana ha messo in gioco il ruolo di stabilire le necessarie connessioni per realizzare un'esperienza collaborativa veramente preziosa. La riapertura del secondo museo più antico dell'Egitto consentirà a tutta la comunità, incluse le persone con disabilità visiva, di apprezzare i suoi capolavori.

Il percorso accessibile, che ha visto il Museo Omero impegnato in prima linea, permette di toccare diciannove capolavori del Museo alessandrino attraverso l'esplorazione tattile, alla quale si aggiungono didascalie informative in arabo, italiano ed inglese, testi ingranditi e in Braille, disegni a rilievo e audiopenne per ascoltare i contenuti audio. Il coinvolgimento attivo di docenti e studenti delle scuole egiziane, dell'Istituto italiano "Don Bosco" di Alessandria e del Liceo Artistico "Edgardo Mannucci" di Ancona ha portato alla creazione di libri tattili, sperimentando metodologie didattiche inclusive per l'educazione al patrimonio museale. Questo progetto sottolinea l'importanza che la cultura deve essere un patrimonio accessibile a tutta l'umanità e come sottolinea il Prof. Aldo Grassini. “La determinazione delle tre istituzioni impegnate in questo progetto consente di donare ai ciechi dell'Egitto, ed anche agli stranieri in visita al Museo greco-romano di Alessandria, un'ulteriore possibilità di crescita culturale e di quel godimento spirituale che soltanto l'arte può produrre, ed anche la concreta speranza di altri sviluppi in grado di coinvolgere elementi dello straordinario patrimonio che l'Egitto custodisce”.

Performance immersiva al buio “Bianco…seguiranno aggiornamenti” - Cremona, 28 ottobre ore 21.00

L’UICI di Cremona è lieta di invitarvi, insieme ad amici e a parenti, a vivere una performance immersiva Sabato 28 Ottobre alle ore 21,00 al Teatro Monteverdi di Cremona, dal titolo “Bianco…seguiranno aggiornamenti”, in collaborazione con il Comune di Cremona e con la compagnia teatrale Dimore Creative.

Tre attori ed un musicista. Una performance immersiva, interamente al buio, nella quale al pubblico verrà chiesto di coprirsi gli occhi ad inizio spettacolo, per vivere in prima persona l’esperienza della scena.

Un progetto che fonde parola, suoni, odori e musica dal vivo. In cui diversi linguaggi si intersecano tra loro.

L’ingresso è libero!

Vi invitiamo a partecipare numerosi a questa magica esperienza sensoriale!

UICI Cremona

La Presidente Flavia Tozzi

Nella locandina sono presenti i loghi degli organizzatori, tra cui il nostro, l’indicazione di data e luogo, il titolo “Bianco”, il sottotitolo “Seguiranno aggiornamenti”, la composizione del concept Dimore Creative: Pietro Cerchiello, Ariele Celeste Soresina, Giacomo Tamburini, musiche di Gianluca Cerchiello e infine viene indicato che si tratta di una “performance immersiva al buio”. Nello sfondo buio, una luce proviene da una lampadina che illumina fiocamente una ragazza con un nastro davanti agli occhi.

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

SEZIONE TERRITORIALE DI CREMONA

VIA PALESTRO, 32 C.A.P. 26100 CREMONA (CR)

TEL. 0372 23553; FAX 0372 942090;

E-MAIL: uiccr@uici.it

SITO INTERNET: www.uicicremona.it

Un algoritmo per la diagnosi della retinopatia diabetica

Italia Salute del 19/10/2023

DAIRET (Diabetes Artificial Intelligence for RETinopathy), un sistema di intelligenza artificiale per la valutazione automatizzata della retinopatia diabetica, ha dimostrato una sensibilità del 100 per cento nell'individuazione dei casi di grado moderato o severo, ovvero forme della malattia che possono mettere a rischio la vista e che richiedono quindi l’intervento dell’oculista.

Questo è il risultato chiave del primo studio condotto interamente in Italia sull’intelligenza artificiale nella retinopatia diabetica, recentemente pubblicato sulla rivista internazionale Acta Diabetologica, in cui sono stati arruolati 637 pazienti seguiti presso i centri diabetologici e oculistici della Asl Torino 5 per valutare l’accuratezza e l’affidabilità di questo algoritmo di apprendimento automatico.

In Italia, sono oltre 1 milione le persone con diabete che soffrono di retinopatia diabetica, la principale complicanza del diabete e la prima causa di cecità in età lavorativa. Tutte le linee guida sul diabete, nazionali e internazionali, sia per il diabete di tipo 1 sia di tipo 2, raccomandano una valutazione regolare e precoce dello stato della retina e un intervento immediato, se necessario. Tuttavia, l’accesso a questo tipo di screening nei paesi sviluppati è basso, in parte per la complessità e il costo delle procedure e in parte perché in molti Paesi, Italia inclusa, questo screening viene effettuato dagli oculisti, gravando sulle liste di attesa.

Questo studio si basa, infatti, sulla necessità di trovare procedure semplificate e con un costo contenuto per implementare lo screening della retinopatia in popolazioni numerose, com’è quella delle persone con diabete, e richiedere l’intervento di oftalmologi solo in casi strettamente necessari.

«L’algoritmo di intelligenza artificiale ha dimostrato di essere molto efficiente nell’individuare la retinopatia di grado moderato e severo, con la certezza che nessun paziente che necessita di un oculista venga erroneamente diagnosticato come negativo», spiega Carlo Bruno Giorda, Principale ricercatore dello studio. «Considerato il sempre crescente numero di persone con diabete e l’importanza di questo screening, che spesso non viene effettuato a causa delle lunghe liste di attesa, si è reso necessario l’utilizzo di sistemi di valutazione automatizzata delle immagini per sveltire il percorso diagnostico, riducendo l’onere per gli specialisti e il tempo di attesa per i pazienti. Ovviamente non si parla di sostituire la professionalità dell’oculista, ma di dargli un importante supporto nelle fasi più complesse. Inoltre, auspichiamo che le evidenze emerse dallo studio offrano alle società scientifiche diabetologiche spunti di riflessione circa la possibilità di applicare questa nuova metodica di screening nella pratica clinica quotidiana», conclude.

DAIRET, inoltre, ha mostrato anche nei soggetti che hanno più di 70 anni un livello di sensibilità del 100 per cento per le forme moderate o severe, anche se le patologie oculari senili fanno leggermente diminuire il numero di pazienti sottoponili a questo test.

DAIRET è un sistema messo a punto da Retmarker, società portoghese controllata dal gruppo italiano Meteda, che vanta un’ampia esperienza internazionale con oltre 500mila pazienti esaminati. Il dispositivo, che può essere utilizzato da personale infermieristico non specializzato, è gestito all’interno della cartella clinica elettronica MètaClinic, attualmente installata nel 90 per cento dei centri di cura per il diabete italiani e utilizzata con regolarità dal personale sanitario, permettendo così al medico di avere a disposizione tutti i dati clinici del paziente con un semplice clic.

Meteda Srl e la controllata Retmarker SA sono costantemente impegnate in programmi di ricerca e sviluppo concernenti l’aggiornamento del sistema di screening della retinopatia diabetica DAIRET la cui versione in Intelligenza Artificiale basata su metodo deep learning è di imminente introduzione nel mercato.