Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e Lega del Filo d’Oro: "Le persone sordocieche non siano lasciate indietro"

L'Opinionista del 26.06.2020

ROMA. Che impatto ha avuto l’emergenza Covid-19 sulla vita delle persone sordocieche e delle loro famiglie? Di quale supporto hanno bisogno queste persone e cosa si può concretamente fare per sostenerle? Quale sarà il ruolo dei volontari da ora in avanti? Sono questi alcuni dei temi che hanno animato l’evento online organizzato e promosso da Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e Lega del Filo d’Oro alla vigilia della III Giornata Nazionale delle persone sordocieche, con l’obiettivo di portare all’attenzione del dibattito pubblico e istituzionale le istanze delle persone con sordocecità. In particolare, tutti quei bisogni che tuttora non trovano ancora oggi risposte e tutela adeguate, soprattutto alla luce della grave emergenza sanitaria ancora in corso, che ha imposto loro una condizione di totale isolamento dalla realtà. Perché le persone sordocieche utilizzano prevalentemente il tatto per comunicare e conoscere l’ambiente circostante, e in un momento in cui la raccomandazione è ancora quella di mantenere la distanza di sicurezza, questo rappresenta per loro e le loro famiglie un ulteriore, enorme, ostacolo.

Istituita nel 2018 dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDbU), fissata per il 27 giugno e promossa in Italia dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, la III Giornata Nazionale delle persone sordocieche vuole fare luce sulla condizione delle persone che vivono con questa disabilità sensoriale nel nostro Paese, al fine di garantire loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia. All’evento organizzato in occasione della III Giornata Nazionale delle persone sordocieche sono intervenuti Mario Barbuto, Presidente dell’UICI “L’impegno della Unione Italiana dei Ciechi e Ipovedenti a favore dei sordociechi”; Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro “La sordo-cecità ai tempi del coronavirus”; Angelina Pimpinella, coordinatrice della Commissione Pluri-disabilità dell’UICI “Non temete i momenti difficili il meglio viene da lì”; Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro “Per le persone sordocieche il tatto è tutto”; Massimiliano Imparato, Anna Maria Magrini, Belinda Mancini e Simona Spirito, volontari dell’UICI “Accompagniamoci nella vita: storie di incontri unici”; Daniele Orlandini, membro del Comitato dei Familiari della Lega del Filo d’Oro “La vita delle famiglie durante il lockdown e la ripartenza nelle fasi 2 e 3 dell’emergenza”.

Secondo un recente studio condotto dall’ISTAT in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, si stima che oggi in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito siano 189 mila. Circa 108 mila persone sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a sé stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito. Secondo lo scenario emerso dallo studio, infatti, il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l’87,9% ha più di 65 anni. Il 31,2% vive nelle regioni del Nord, il 30,6% vive in quelle del Sud, il 21,4% nel Centro e il 16,8% nelle Isole.

“Se questo è stato per tutti noi un momento molto duro, sono le persone che già prima della pandemia vivevano una condizione estremamente difficile, quelle che non devono essere dimenticate e lasciate indietro. È importante ribadire che alle persone sordocieche servono risposte concrete, che partano innanzitutto dal diritto all’inclusione. La piena attuazione della legge 107/2010 che riconosce la sordo-cecità come una disabilità unica e specifica e il riconoscimento della LIS e della LIS Tattile, che permetterebbe loro di abbattere le barriere della comunicazione anche in condizioni di emergenza, potrebbero agevolare questo processo, rappresentando un punto di partenza decisivo – dichiara Rossano Bartoli Presidente della Lega del Filo d’Oro – L’emergenza sanitaria ancora in corso ha avuto ripercussioni gravi sulla vita di queste persone e delle loro famiglie e ha imposto loro una condizione di isolamento nell’isolamento. Nei nostri 5 Centri l’attività rivolta agli utenti in regime di residenzialità non si è mai fermata e non abbiamo mai fatto mancare il sostegno, seppur a distanza, ai tanti genitori lasciati soli nella gestione delle gravi disabilità dei figli senza il supporto di attività come quelle offerte dai Centri Diurni o dai Servizi Territoriali, molti dei quali ancora chiusi per decisione delle Regioni in cui si trovano”.

Grazie alla Legge 107/2010, realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo del 12 aprile 2004, la sordo-cecità è stata riconosciuta come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni). Eppure, oggi appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive. È dunque necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare sé stesse e di accedere al mondo del lavoro.

“La sordo-cecità è la punta dell’iceberg e una delle forme più gravi tra le pluri-disabilità e per questo necessita di risposte specifiche, coraggiose e innovative – spiega Mario Barbuto, Presidente di Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. Come UICI siamo impegnati su questo fronte nel realizzare modelli di educazione e formazione dedicati e attività di supporto, sostegno e accoglienza, estesi anche alle famiglie, grazie alla nostra rete di 107 sezioni provinciali sul territorio, strutture di ascolto, servizi di orientamento e assistenza psicologica, centri di consulenza tiflodidattica. Ma dobbiamo puntare ad un ulteriore passo in avanti che guardi alle necessità delle persone sordocieche e con disabilità plurime oltre l’età scolare o giovanile e che possa sostenerle in una logica di lungo periodo. Per questo stiamo immaginando la creazione di strutture di accoglienza a carattere permanente che possano accompagnare le persone sordocieche e con pluri-disabilità anche in età adulta affinché possano individuare e costruire il loro progetto di vita, in autonomia e dignità”.

Bisogna tenere in considerazione, inoltre, che più del 55% dei disabili sensoriali sperimenta importanti restrizioni alla propria autonomia non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle di vista e udito. Secondo i dati emersi dallo studio ISTAT, la metà circa delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria. Per 4 disabili su 10, invece, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi).

Per questo motivo il territorio gioca un ruolo essenziale per garantire in modo capillare servizi che assicurino crescita, cultura e inclusione alle persone sordocieche. Ed è fondamentale sensibilizzare sul tema, anche a livello regionale, visto che la legge 107 lascia alle Regioni le competenze e il potere di decidere se e come intervenire. L’obiettivo è anche ottenere che tutti possano esercitare il diritto di affidarsi ai servizi che ritengono più adeguati e che questi servizi vengano replicati in tutte le regioni senza più disuguaglianze territoriali. Per questo è necessario adoperarsi affinché non solo tutti i distretti italiani siano presidiati da interventi ad hoc, ma è altresì opportuno mettere a sistema un metodo che dia valore aggiunto a questi servizi, creando una modalità unificata e condivisa, facendo sì che i pluri-disabili e le loro famiglie possano utilizzare gli stessi servizi ovunque, senza doversi spostare dal proprio domicilio subendo importanti disagi logistici.