COVID-19, quale impatto sull’assistenza ai malati rari? L’indagine di Orphanet Italia e OPBG

L’iniziativa è patrocinata da OMaR. Clicca qui per partecipare all’indagine, bastano 10 minuti

La pandemia ha messo a dura prova le famiglie in cui si convive con una malattia rara. Visite rimandate, impossibilità di accedere alle strutture ospedaliere anche per urgenze, assistenza domiciliare interrotta. Sono solo alcune delle difficoltà che malati e caregiver hanno dovuto affrontare principalmente durante il primo lockdown, ma che in alcuni casi sono ancora attuali. Se è vero è che molte strutture si sono attrezzate con percorsi dedicati, con teleconsulti e veri e propri approcci di telemedicina, in molti altri casi i pazienti hanno dovuto attendere mesi e mesi per una visita di controllo o per rimodulare la propria terapia e la situazione non è tornata (né probabilmente tornerà) come prima.

Tutto questo ha avuto una fortissima ricaduta sui pazienti con malattia rara, caregiver e familiari, che stanno tutt’ora affrontando un momento storico duro e sconvolgente. Per questo motivo, Orphanet Italia e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno messo a punto il “Questionario sull’assistenza a pazienti con malattia rara durante la Pandemia”, che può essere compilato in pochi minuti, in modo completamente anonimo, e raccoglierà le difficoltà incontrate dalle famiglie con pazienti “fragili” durante la pandemia di COVID-19.

Il questionario resterà online dal 28 ottobre al 30 novembre 2021 e sarà compilabile da chiunque voglia contribuire a migliorare la gestione quotidiana dei pazienti con malattie complesse in una situazione di emergenza, imprevedibile quanto quella odierna. L’iniziativa, patrocinata da Osservatorio Malattie Rare, comprende l’elaborazione e la condivisione, al termine della fase di raccolta dei dati, di indicazioni utili ed efficaci per gli ambienti ospedalieri, potenzialmente in grado di rendersi più prossimi alla condizione esistenziale della rarità.

La compilazione del questionario è facile e veloce e non necessita alcuna registrazione. Compila il questionario e condividi la notizia sui social media, per raggiungere il numero più alto di pazienti e famiglie possibile.