SuperAbile.it del 19-12-2018
ROMA. “A volte io ti tocco e non reagisci. A volte io ti parlo e non capisci. O mi avvicino e aspetto che mi guardi, ti faccio una domanda e non rispondi. Chissà ora che ti passa per la mente, perché ci fissa tutta questa gente. Quanta tristezza dentro al cuore sento, a volte questo sorriso me lo invento. E se qualcuno mi chiede come stai? La verità non gliela mostro mai. Però qualcosa adesso ve la dico, perché ho scoperto che il mio peggior nemico non è mostrare al mondo quanto è dura, ma negare quanto invece ho paura”. È la voce di Gigi Proietti ad aprire il docufilm “Attraverso te. Storie di siblings” con questo testo, scritto da Pamela Pompei. “Mamma di un alieno e di un sibling”, si definisce lei, che tanto ha voluto questo video che alla fine è riuscita a realizzarlo, mettendo insieme ben 31 siblings e dando loro la parola. Un lavoro realizzato con il Comitato Disabilità Municipio X, in collaborazione con First (Federazione italiana rete sostegno e tutela dei diritti delle persone con disabilità) e con il Miur, con il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partnership di “Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival”.
“È la prima volta che vengono raccolte tante testimonianze di fratelli di persone disabili di ogni età – ci spiega Pamela Pompei – Da questo punto di vista, possiamo dire di aver creato un documento unico”. Perché lo ha fatto? “Per mio figlio, innanzitutto: per fargli capire che non è l'unico a vivere la condizione complessa e delicata di sibling. E poi l'ho fatto perché avevamo tutti bisogno di esprimere questa emotività fortissima che, come famiglie di persone con disabilità, ci accomuna. La parte più difficile è stata il montaggio: spesso ci siamo fermati, perché a livello emotivo era impossibile andare avanti”.
Il video raccoglie, in circa 45 minuti, una serie di testimonianze di siblings tra i 5 e i 70 anni, intervallate da illustrazioni che ritraggono la coppia “sibling-alieno”. Alieno, sì, perché un fratello con disabilità, soprattutto quando si è piccoli, è proprio un alieno. Lo spiegava bene la voce di Adriano, figlio di Pamela, nel primo film realizzato, sempre dal Comitato, circa un anno fa: “Mio fratello è un alieno”. Ora, questo documentario, che è stato presentato in anteprima a Cineland di Roma domenica 16 dicembre, affonda le mani in questo mondo, per scavare nella profondità di questa relazione speciale.
I siblings appaiono, nel video, in ordine di età: prima i più piccoli, con la loro brevità e freschezza; poi i ragazzi più grandi e infine gli adulti, più analitici e razionali nel raccontare il loro rapporto col fratello o la sorella, ma facili a commuoversi ed emozionarsi mentre svelano le gioie e le difficoltà di questa relazione. “Abbiamo chiesto semplicemente a ciascuno di raccontarsi attraverso il proprio rapporto con il fratello o la sorella. Sono tutte auto testimonianze, ciascuno ha ripreso se stesso mentre parlava. Solo i bambini sono stati ripresi dai genitori. È tutto fatto con i cellulari”. Ed ecco alcuni frammenti delle loro testimonianze, in ordine di età.
Le parole dei “piccoli siblings”.
“Voglio una bambina che parla”
“È un po’ difficile farlo giocare con me, perché non parla molto, non si alza e gioca sempre con le macchinnine e palline e si porta un calzino sempre in giro. Mamma è molto stanca perché non è molto facile badare a Nicky”
“Lui ce l'ha fatta ed è stato coraggioso. Io non ce l'avrei fatta, avrei avuto paura”. “Loro, i Down come Angelo, tutti quelli che hanno dei problemi, mi piacciono. Hanno un cuore grande, grande come tutto il mondo perché amano tutti. Io voglio tutti della mia famiglia come Angelo”
“Vorrei che lei potesse parlare con me, che giocassimo insieme. Mi piacerebbe, però vabbè, parla comunque: anche se tu non ci fai una conversazione come una persona diretta, puoi farla a modo suo, comunque la capisci”
“Riccardo ha dei problemini, dei problemi motori. Ti vuole accarezzare e ti tira i capelli, o ti dà uno schiaffo, o ti tira anche gli occhiali. Qualche volta, quando non ha il libro dei Pets, fa dei gesti, non lo capisco e quindi chiedo a mamma. Con un libro pieno di immagini mi dice cosa vuole, oppure con dei segni”
“Noi cerchiamo ogni giorno di farlo sentire un bambino come tutti gli altri, ma lui è un bambino normale. Quando era piccolo era più felice perché essendo piccolo non si accorgeva di trovarsi in questa condizione. Invece adesso, crescendo, se n'è accorto e non ride più così tanto. Io gli voglio un mondo di bene e non lo lascerò mai”.
“È molto buono e gentile, anche se a volte fa il paravento. Però alla fine se vogliono essere miei amici devono conviverci, devono saperci giocare, parlare”.
Le parole dei giovani siblings.
“Molte volte lui viene da me e mi dice: 'Ciao fratellone mio, ti amo tanto, mi mancherai’. E questo mi fa sentire amato”.
“Non posso fare a meno di mio fratello, anche se avrei fatto volentieri a meno della sua disabilità: prima di tutto per lui, ma anche per la mia famiglia, spesso in conflitto per colpa delle difficili dinamiche che la disabilità si porta dietro”.
“La cosa che mi dispiace di più di Ilaria, è che non abbia mai visto le stelle. Forse è per questo che da sempre fotografo le stelle”.
“Io, Anna, ero un fantasma che viveva la vita di Marco”
“C’è stata una fase della mia vita, forse nella fase adolescenziale, in cui mi facevo delle domande e spesso pensavo che forse per lei sarebbe stato meglio non esserci”.
“Mia madre è parecchio concentrata su di lei e noi non siamo più figli”
Le parole dei siblings adulti.
“C’è tanto da fare e delle volte ci sentiamo un po’ abbandonati. È faticoso, è impegnativo…a volte pensiamo, anche noi che siamo i fratelli: cosa succederà dopo quando non ci saremo neanche più noi?”
“A volte mi ha detto che avrebbe voluto morire. Sono stata molto male tutte le volte che ho pensato a tutte le cose che lui non avrebbe mai fatto nella vita e che, invece, io potevo fare”.
“Ad un certo punto, sono veramente crollata, psicologicamente: forse, ho avuto bisogno di stare tanto male per dire agli altri: 'ehi, ci sono anch'io! Non sto bene anch'io! Siate onesti con i figli sani e dategli spazio!”.
Il video è stato realizzato grazie alla disponibilità delle famiglie e al lavoro volontario di tutti i professionisti coinvolti. “Grazie a questo, non abbiamo sostenuto alcuna spesa. Addiritutra qualcuno a rinunciato a giornate di lavoro retribuito, per rendere possibile tutto questo”. Le musiche originali sono degli OndeRoots, i disegni di Daniela Mascaro.
Il documentario si chiude con la domanda di Gigi Proietti: “Serve aiuto”: E la risposta decisa di un piccolo sibling: “Assolutamente sì!”. Seguono le immagini di Diego e di Adriano, figli di Pamela, che proprio a loro lo dedica: “A mio figlio Adriano, perché non si senta mai solo. A mio figlio Diego, perché non si senta mai lasciato solo”(cl)
Per vedere il documentario:
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