Si stima che in Europa siano due milioni e mezzo le persone sordocieche. Spesso vivono ai margini della società, segregate in casa, non solo in tempi di pandemia. In Italia sono quasi 190mila le persone che non vedono e non sentono, in base ai dati dell’indagine condotta nel 2016 dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro, da oltre cinquant’anni punto di riferimento delle persone sordocieche e pluriminorate. Oltre la metà è di fatto confinata in casa, non essendo autosufficiente nelle più elementari necessità quotidiane, come camminare, lavarsi, vestirsi. Accendere i riflettori sulle condizioni di vita di queste persone, per abbattere il muro fatto di buio e silenzio in cui vivono, è l’obiettivo della Giornata europea della sordocecità, che ricorre il 22 ottobre, istituita in occasione dell’anniversario della fondazione dell’European Deafblind Union, federazione di associazioni nazionali di persone sordocieche.
Non privilegi ma diritti
«Purtroppo, la strada per il riconoscimento dei nostri diritti è ancora molto lunga, nonostante il Parlamento europeo abbia riconosciuto nel 2004 la sordocecità una disabilità specifica — afferma Francesco Mercurio, presidente del Comitato persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro —. Non chiediamo privilegi ma parità di diritti, ovvero poter essere messi, attraverso una serie di strumenti, nelle condizioni di comunicare, muoversi, vivere come le altre persone, partecipare fattivamente alla vita della comunità, come stabilisce la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, in vigore nel nostro Paese dal 2009. Sarebbe un beneficio per tutti».
Le richieste
In Italia, da dieci anni esiste una legge (n.107/ 2010), che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica. «Non è pienamente attuata ed è incompleta — osserva Mercurio —. Per esempio, non riconosce tutte le tipologie di sordocecità, inoltre, da un lato afferma che la sordocecità è una disabilità distinta, dall’altro che è una somma di due disabilità, sordità e cecità. Servirebbe una sua revisione ma non basterebbe poiché molte persone sordocieche comunicano con la Lingua italiana dei segni (Lis) in versione tattile (ascoltano toccando con le proprie mani quelle della persona che segna, ndr). Avere il riconoscimento di questo strumento di comunicazione, come già avviene in molti Paesi esteri, significherebbe poter contare su una serie di possibilità che oggi sono precluse. Come pure sarebbe necessario giungere a una revisione della normativa sulla disabilità, che dipende dalla relazione tra la minorazione che una persona ha e l’ambiente in cui vive, in linea con la Convenzione Onu». In pratica, le persone sordocieche chiedono di poter accedere agli strumenti necessari per superare i tanti ostacoli che impediscono di avere una vita dignitosa.
Sviluppare le abilità fin da piccoli
Per chi nasce sordo e cieco l’inclusione nella società si costruisce fin dai primi anni di vita. Spiega Patrizia Ceccarani, direttore tecnico-scientifico della Lega del Filo d’Oro: «Sono fondamentali interventi precoci entro i quattro anni, nelle prime fasi dello sviluppo del bambino, per avviare subito un percorso riabilitativo ed educativo specifico che gli consenta di sviluppare le abilità e potenzialità residue. A livello europeo — continua — stiamo partecipando a un progetto che ha l’obiettivo di migliorare la formazione degli educatori — genitori, insegnanti, professionisti — al fine di rafforzare le abilità sociali della persona sordocieca e agevolare la sua comunicazione col mondo esterno. Se non è possibile sviluppare un linguaggio verbale, la persona sordocieca può utilizzare la Lingua dei segni tattile e le tecnologie assistive, anche innovative messe a punto nel nostro centro di ricerca, che in tempo di Covid hanno permesso di comunicare con le persone sordocieche per non lasciarle ancora più isolate». Con un altro progetto europeo, «Social haptic signs for deaf and blind in education», si mira a raccogliere i segni tattili sociali (Haptic) per migliorare l’educazione delle persone con disabilità visiva e uditiva, nonché la qualità del lavoro di insegnanti e interpreti della lingua dei segni. L’obiettivo è codificare 300 segni tattili per ogni Paese, che poi saranno resi accessibili gratuitamente sul web.
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